LA RED «PACIENTES EN DIÁLISIS» SUPERÓ LOS 500 MIEMBROS

La red social que «inauguré» el 10 de julio de 2009, el día en que cumplía exactamente tres años en diálisis, ya alcanzó los 500 miembros luego de 1 año y 8 meses de creada, y me pareció buen tema de un post acá. Será por esta cosa casi cultural que tenemos los occidentales por las cifras «redondas» o llenas de ceros, pero reconozco que me genera cierto orgullo esto del medio millar de miembros.

Y creo que es necesario aclarar que la red Pacientes en Diálisis fue creciendo sin otra difusión que el banner de la esquina superior izquierda de este blog que en agosto de este año cumplirá su primer lustro de vida. Y ya veremos qué hago para celebrarlo, esté en diálisis todavía o me haya trasplantado (todo puede ser).

Con motivo de este logro (porque así lo siento) envié un mensaje a todos los miembros. Me quedó algo largo, pero hay algunos párrafos que me parecen interesantes para compartir con ustedes acá. Y un pedido, que es el mismo que les hice a los 501 miembros que había cuando escribí el mensaje, hace una hora: si en tu centro de diálisis no conocen Pacientes en Diálisis, comentalo, que conozcan la red. Basta con que vayan a Google y escriban «pacientes en diálisis» en el campo de búsqueda. La red será el primer resultado que aparecerá.

Los párrafos son éstos (sigue):

OTRAS VACACIONES EN DIÁLISIS

Vista del lago Nahuel Huapi, la isla Huemul y la península de San Pedro desde la confitería giratoria del Cerro Otto, en Bariloche

Afortunadamente pude tomarme unos días de vacaciones en mi ciudad natal, San Carlos de Bariloche, adonde aproveché para visitar unos días a mi padre, quien vive allá desde 1984, y acompañarlo en su cumpleaños número 80 junto a mi hijo, que viajó conmigo. Como para arrancar el post, me pareció mejor poner como imagen principal la que se ve acá al costado, una foto que saqué desde la confitería giratoria de la cumbre del Cerro Otto, a unos 5 kilómetros del centro de Bariloche. Más entretenida que las del centro de diálisis que se verán más abajo, ¿no?

Obviamente, la diálisis es una realidad que lo acompaña a uno haga lo que haga y esté donde esté, de manera que –como sucede siempre durante las vacaciones– tuve que prever esta cuestión antes de viajar. Y me pasó algo por lo que hubiera apostado, aunque no lo hice. Antes de viajar a Bariloche estaba seguro de que, estando allá, me llamarían para un trasplante. Y así pasó: al día siguiente de llegar recibí la llamada del doctor César Bombelli, del Hospital Italiano (a quien conocí en el centro de diálisis del Hospital Alemán, ya que él estuvo como médico de turno un tiempo) diciéndome que estaba en operativo de trasplante. Obviamente, en el momento decidí que no: prioricé estar con mi hijo, vivir los 9 días en Bariloche juntos, un viaje con el que habíamos soñado durante 3 meses. Amén, claro, de que el propio Bombelli admitió que tampoco hubiera sido conveniente que viajara ya que el tiempo de isquemia terminaría siendo demasiado extenso: muy cercano (o superior) a las 24 horas.

Evidentemente, no tenía que ser en ese momento. Ya será, y tengo una fe ciega que será este año. Que conste en actas (sigue).

CÓMO MANTENER EL «ESPÍRITU POSITIVO» EN DIÁLISIS

El camino que resta por recorrer... o el que hemos dejado atrás (foto: Jorge Gobbi)

Hoy a la tarde, mientras estaba en diálisis, recalé en el grupo que abrí en Facebook para ver cómo andaban las cosas por ahí. Me gustó ver que el grupo creció (un poquito, pero creció) desde la última vez que estuve, hará tantas semanas que no las puedo contar, parafraseando a la canción de Atahualpa Yupanqui.

Y ví que mucha gente mandaba saludos por fin de año. Y me dí cuenta de que yo, aún, no había escrito nada sobre el tema. Así que me pareció piola tirar algunas reflexiones, que mandé a los 88 miembros del grupo, y ahora comparto acá con quienes no las hayan leído todavía o no tengan cuenta en Facebook.

Les deseo lo mejor para 2010. Va lo que publiqué hoy.

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Cada vez que termina un año en que uno está en diálisis surge, naturalmente, la necesidad de levantar la cabeza y mirar no sólo a los costados, sino hacia atrás, para ver el camino que hemos recorrido con el tratamiento, y hacia adelante, preguntándonos cuánto nos faltará para el trasplante, quienes estamos en condiciones de afrontarlo, o si podremos mantener o mejorar el espíritu con que venimos recorriendo este camino que a veces tiene sus «cuestas arriba» y sus complicaciones.

En un tratamiento como éste la gran clave no está (o no solamente) ni en nuestra sangre, ni en nuestros maltrechos o desaparecidos riñones, ni en los niveles de urea, calcio, fósforo, potasio o de la hormona PTH en sangre. Tampoco, en el caso de los diabéticos en diálisis, está en mantener adecuados niveles de glucemia. La gran clave está, en realidad, en nuestras cabezas, en la posibilidad (que exige fortaleza de ánimo) de mantener –para usar una fórmula trillada– «espíritu y actitud positivos» ante el tratamiento. Puede sonar hasta cursi dicho así, pero si siguen leyendo creo que verán que no es así (sigue).

ACUSACIONES CONTRA FRESENIUS

La cosa empezó hace unas semanas con un comentario que dejó un lector aquí en Diario de diálisis. El texto (por si tienen fiaca de ir al link) dice esto:

  «Ante un tema tan delicado como la atención del paciente en diálsis quisiera saber si está ud. al corriente de una nueva metodologia de la empresa Fresenius de la implementación en algunos centros en que no se realiza la desinfección del equipo de dialisis entre un turno y otro colocando directamente a los puertos de baño el filtro del paciente siguiente y recién haciendo la desinfección del equipo para el que entra al tercer turno de tratamiento, de ser esto así me gustaría saber si esta metodología no ha ocasionado inconvenientes de ningun tipo, Gracias.»

Luis Alberto «Beto» Reyna, uno de los lectores más fieles y activo colaborador de este blog, le preguntó al autor del comentario (identificado como «Tecnicoshmd«) si podía especificar en qué centro de diálisis estaría sucediendo esto. No hubo respuesta, pero sí otros comentarios relacionados con el mismo tema.

Hay un grupo de técnicos y enfermeros, empleados de Fresenius, que abrieron un blog para comentar cuestiones de su trabajo, muchas de ellas de índole gremial, que se llama Diálisis Argentina y se puede ver en este link. Ahí se mencionó también la misma cuestión en un post (es el segundo comenzando desde arriba y se titula «¡Alguien que trabaje en la multinacional alemana que comente!«) que tiene al momento de redactar este post 14 comentarios.

PERÚ: DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES RENALES

Ruinas de Machu Picchu, Perú

Anteayer, respondiendo comentarios atrasados (algunos de ellos bastante, debo reconocer) me encontré con un largo –pero muy largo– texto de Fernando Vasquez. Fernando es un médico peruano que ya nos ha escrito varias veces para contarnos acerca de la realidad de los pacientes renales en su país. Incluso, en una oportunidad me envió un completo artículo, que yo reproduje en Diario de diálisis.

Cabe mencionar que sobre estos temas también se ocupó otro lector peruano de este blog, David Almeyda (acá podrán ver los posts donde publiqué cosas de, y sobre, él).

Pues bien, esta vez el doctor Fernando Vasquez me envió un artículo sobre la vigencia de los derechos y deberes del paciente renal en el Perú. Y como para conocer un poco más de él, se me ocurrió entrar en su sitio (porque tiene un sitio hecho y derecho, con una  animación hecha sobre Google Earth, música de presentación y todo) y ver su currículum vitae (CV). Es médico cirujano; especialista en Nefrología; hizo una maestría en Gobierno y Gerencia de Servicios de Salud, y está diplomado en Auditoría de la Calidad de los Servicios de Salud. Y varias cosas más, pero quien quiera ampliar podrá ver aquí su CV en detalle.

Su artículo ya está publicado en su sitio, y es un honor para este blog que me lo haya enviado para reproducirlo aquí. Gracias, Fernando, por tu aporte.

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Alejandro

Por acá retornando después de un tiempo, disculpa no haber podido colaborar con algún granito más.

Realmente te felicito, así como a todos los miembros de esta comunidad que contribuye a mantener los lazos de comunicación más allá de las fronteras y a enriquecernos todos con sus opiniones y experiencias.

Este es un artículo relacionado con los DEBERES Y DERECHOS de los pacientes en diálisis.

VIGENCIA DE LOS DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE RENAL EN EL PERU

Introducción

En el Perú, en teoría la salud está cubierta por el Ministerio de Salud (Minsa) y su red asistencial, que atienden a aproximadamente 19 millones de peruanos; luego el Sistema de Seguridad Social (Essalud) que atiende a cerca de 6 millones de afiliados (solo 2.200.000 son aportantes); las entidades prestadoras de salud (EPS) que dan cobertura a cerca de 400.000 habitantes, y las FFAA, a 500.000 habitantes.

Sin embargo, de los 19 millones de peruanos que corresponde atender al Minsa, el 25% de ellos no tiene acceso a ningún servicio de salud pública debido a problemas económicos, culturales, geográficos, educación y, sobre todo, por la calidad del servicio que se brinda, pues en muchos casos no resuelve el problema sino que lo agrava.

LA PESTE

El barbijo, el gran protagonista del miedo ante la gripe A

En un par de comentarios, hubo gente que me preguntaba qué medidas se tomaron en mi centro de diálisis para prevenir la ya tristemente célebre pandemia de gripe A H1N1.

No es que se hayan tomado medidas «especiales». No que yo sepa ni haya visto, por lo menos. Quizás, sí, veo que hay más cuidado con la utilización de barbijos (sobre todo en el personal de limpieza, por ejemplo, ya que los técnicos por rutina deben usarlos sí o sí, durante las conexiones y desconexiones) y en la limpieza general de las salas.

Lo que sí se hizo es darnos una breve charla, que en nuestro turno vino a darla Manuel Canalis, Coordinador del centro.

Y creo que no estuvo de más. Si bien nos dijo más o menos lo mismo que vienen diciendo los medios masivos, creo que fue positivo ya que los consejos venían directamente de un médico nefrólogo y teníamos la posibilidad de evacuar dudas concretas y en el momento, cosa que con los medios masivos es algo difícil.

TRES AÑOS EN DIÁLISIS

Hoy se cumplen exactamente tres años desde que comencé el tratamiento. Y por esas coincidencias del calendario, resulta que hoy tengo sesión de diálisis. De hecho, redacto esto con las dos agujas insertadas en mi brazo izquierdo, que trato de no mover mucho sobre todo para que la máquina (el «Arturito«, como le digo yo) no haga sonar la alarma que se dispara ante la más mínima variación en la tensión arterial.

Es rara la sensación que tengo. Recuerdo muy vagamente aquel primer día. Lo que sí recuerdo es la sensación de alivio que sentí al saber que comenzaba: es que ya venía de unos dos meses con síntomas crecientes del estadío terminal de la Insuficiencia Renal Crónica. Picazón por el fósforo y la urea elevados; chuchos de frío aún con temperaturas agradables por la anemia; debilidad y dificultad para caminar a paso normal (por lo mismo); súbitos cambios de humor por el desbalance químico provocado por la enfermedad; calambres nocturnos en las piernas y la necesidad, cada tanto, de moverlas sin parar, sobre todo antes de dormir por el denominado «síndrome de piernas inquietas«, una neuropatía provocada por la disfunción renal…

LLEGÓ LA TELEVISIÓN

Nobleza obliga: así como uno se apura a protestar o a señalar las cosas que están mal, valga esta vez aclarar que, tal como me había dicho la persona de administración con la que hablé en el centro de diálisis (ver post anterior), el viernes pasado pusieron nomás el televisor nuevo. Pero los que salieron beneficiados ese día fueron los compañeros del tercer turno, es decir, los que se dializan de 17:00 a 21:00. Cuando estábamos en el cambio de turno aprovecharon a colocarlo.

No llegué a ver de qué marca es, pero puedo decir que tiene marco plateado y pantalla plana. Ojo: a no confundir. No es un plasma, que también tienen pantalla plana aunque tipo LCD (iniciales de «Liquid Crystal Display», o «pantalla de cristal líquido», qué tal). Es simplemente un televisor de pantalla plana, como se hacen ahora.

Pero bueno, seamos realistas: a caballo regalado no se le miran los dientes. Es un televisor, podemos verlo, tenemos señal de cable. Insisto: si bien yo no me aburrí mucho que digamos (gracias a que me pude comprar una laptop y a que hay señal de Wi-Fi en la sala) es cierto que mis compañeros de fila se opiaban bastante sin tele.

MÁS SOBRE LA PSICOLOGÍA DEL PACIENTE EN DIÁLISIS

Sigmund Freud, padre del psicoanálisis

En el post anterior decía que (lamentablemente) no hay mucha información ni (al parecer) se ha investigado mucho sobre la psicología del paciente en diálisis.

Si bien en Internet es posible encontrar páginas que hablen sobre el tema o que al menos tengan alguna relación, seguramente llevará un buen rato encontrar material suficiente sobre el asunto como para reunir conocimiento sólido, al menos desde el punto de vista profesional. Ejemplo: la búsqueda en el archipoderoso Google con la fórmula (sin entrecomillar) «psicología + diálisis» arroja, al momento de redactar esta entrada, unos 335.000 resultados. Es decir, 335.000 páginas donde en algún lado aparecen (separadas, claro) las palabras «psicología» y «diálisis».

Si uno intenta afinar la búsqueda los resultados son bastante más desalentadores. Si se ingresa entre comillas la frase «psicología del paciente en diálisis» en Google, aparecen… nueve resultados, al menos al momento de escribir esto.

A ver, para que nos entendamos: ¡sólo nueve resultados en toda la bendita Internet sobre esa búsqueda! O no hay casi nada, o lo que se ha hecho no está «digitalizado». Acá están los resultados que aparecen.

LA VISIÓN DE UNA PSICÓLOGA

Vanesa Morea, psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán

Más allá de que este es mi «blog personal» siempre creí que las cosas hechas en colaboración son mejores. Por eso me pareció piola, hace un tiempo, proponerle a la psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán, Vanesa Morea, que colabore en este blog. Me parece que su experiencia con pacientes en diálisis podría ser un interesante aporte. Y no sólo para nosotros, pacientes, sino, incluso para sus colegas.

Y esto último lo digo a partir de una experiencia personal. Si bien durante muchos años he hecho psicoterapia y con terapeutas variados, mi problemática cambió de modo fundamental cuando entré a diálisis. Como creo que cambia con cualquier persona que tiene que vivir esta realidad.

Tuve alguna experiencia, como paciente, con una psicóloga a la que yo llevaba mi problemática. Mi sensación, en términos generales, fue que no es para nada fácil conducir un tratamiento de manera efectiva para un psicólogo que no está familiarizado con los pormenores de la diálisis y la forma en que ésta impacta en la vida cotidiana del paciente, sumándose y complejizando el cuadro que éste ya trae de su vida «pre-dialítica», por así decir.

En mi caso, la cuestión se dirimió en que llegó un punto en que tuve toda la sensación de que esta psicóloga, por más bienintencionada que fuera, no terminaba de comprender el trasfondo real de mi problemática. Eso, sumado a que mi obra social sólo me cubre sesiones de terapia de 30 minutos, me llevó a la conclusión de que esa terapia, planteada así, era una auténtica pérdida de tiempo. Estaría bueno que, con absoluta sinceridad, psicólogos con experiencia opinaran acerca de si es efectivo plantear un tratamiento con sesiones de 30 minutos por semana, al menos para una persona que hace diálisis.