CÓMO MANTENER EL «ESPÍRITU POSITIVO» EN DIÁLISIS

El camino que resta por recorrer... o el que hemos dejado atrás (foto: Jorge Gobbi)

Hoy a la tarde, mientras estaba en diálisis, recalé en el grupo que abrí en Facebook para ver cómo andaban las cosas por ahí. Me gustó ver que el grupo creció (un poquito, pero creció) desde la última vez que estuve, hará tantas semanas que no las puedo contar, parafraseando a la canción de Atahualpa Yupanqui.

Y ví que mucha gente mandaba saludos por fin de año. Y me dí cuenta de que yo, aún, no había escrito nada sobre el tema. Así que me pareció piola tirar algunas reflexiones, que mandé a los 88 miembros del grupo, y ahora comparto acá con quienes no las hayan leído todavía o no tengan cuenta en Facebook.

Les deseo lo mejor para 2010. Va lo que publiqué hoy.

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Cada vez que termina un año en que uno está en diálisis surge, naturalmente, la necesidad de levantar la cabeza y mirar no sólo a los costados, sino hacia atrás, para ver el camino que hemos recorrido con el tratamiento, y hacia adelante, preguntándonos cuánto nos faltará para el trasplante, quienes estamos en condiciones de afrontarlo, o si podremos mantener o mejorar el espíritu con que venimos recorriendo este camino que a veces tiene sus «cuestas arriba» y sus complicaciones.

En un tratamiento como éste la gran clave no está (o no solamente) ni en nuestra sangre, ni en nuestros maltrechos o desaparecidos riñones, ni en los niveles de urea, calcio, fósforo, potasio o de la hormona PTH en sangre. Tampoco, en el caso de los diabéticos en diálisis, está en mantener adecuados niveles de glucemia. La gran clave está, en realidad, en nuestras cabezas, en la posibilidad (que exige fortaleza de ánimo) de mantener –para usar una fórmula trillada– «espíritu y actitud positivos» ante el tratamiento. Puede sonar hasta cursi dicho así, pero si siguen leyendo creo que verán que no es así (sigue).

LOS PRIMEROS CIEN

Con módico pero inamovible orgullo debo contarles que el pasado 2 de noviembre la red social Pacientes en Diálisis llegó a los primeros 100 miembros, luego de 114 días desde que anunciara en este blog su existencia.

La primera persona en unirse fue la uruguaya (aunque residente en La Coruña, España) María Cristina Lamela Varela, cuya solicitud de ingreso a la red me llegó el 11 de julio, es decir al día siguiente de que yo anunciara aquí, en coincidencia con mis primeros tres años en diálisis, la puesta on-line de la «primera red social hispanoamericana de pacientes en diálisis, sus familiares y la comunidad médica especializada«, un subtítulo que más tarde debí recortar por falta de espacio (sigue).

DIARIO DE DIÁLISIS, EN LA FERIA DEL LIBRO

Con bastante orgullo tengo que anunciar que fui invitado a una charla que se hace en la actual edición de la Feria del Libro de Buenos Aires.

Resulta que Vanina Berghella, blogger amiga y responsable de Clarín Blogs –una iniciativa del diario Clarín para quienes quieran crear su blog– , coordina un ciclo de charlas que se hacen por segundo año consecutivo en la Feria del Libro. El ciclo, denominado «La hora de la web participativa: blogs, redes sociales y nuevas tecnologías» se compone por ocho charlas, una de las cuales se titula «Movilizar y concientizar desde los blogs«.

Bueno, en ésa voy a participar como orador junto con dos bloggers más, y se hará el lunes próximo, 4 de mayo, a las 17:00 en el stand que la Revista Ñ tiene en el predio de la Sociedad Rural, en el barrio de Palermo. Voy a estar con Daniela Hacker, del blog Noticias de Consumo, y Candelaria Schamun, del blog cuyo nombre es más que gráfico: Viajé como el orto. En la moderación estará otra blogger, Marta Repupilli, cuyos dos blogs son www.martarepupilli.com y Moda por la vida.

Acá está el programa completo de charlas, con participantes, moderadores y sus blogs respectivos.

¿Qué, no vas a poder venir? No hay problema. Si tenés una computadora a mano y conexión de banda ancha tenés que saber que los encuentros se transmiten por video en vivo, y además ya hay un blog, una cuenta en Twitter y un espacio en Facebook donde obtener información y comunicarse con los organizadores. Desconozco si quienes sigan las charlas por Internet podrán hacer preguntas, pero no sería de extrañar.

Esta modalidad quizás es especialmente valiosa para Diario de diálisis, ya que mucha gente (y es mucha) nos lee desde otras ciudades o países: la verdad sería hermoso enterarme de que alguno de ustedes siguió el encuentro.

Así que los espero.

LA EXPERIENCIA DE ESTE BLOG, EN UN LIBRO DIGITAL

Fotografía de la edición impresa en España

En este post no voy a hablar del tratamiento sino de algo que tiene que ver con lo que se conoce como «Web 2.0». Una definición extensa puede leerse aquí, pero antes de seguir valga con decir que «Web 2.0» alude a todas aquellas aplicaciones, servicios, herramientas y facilidades de Internet donde lo característico es que los usuarios son quienes generan los contenidos, y lo hacen colaborativamente, a diferencia de la web «anterior», donde todos éramos usuarios «pasivos» e individuales, en términos de que sólo consumíamos información. No la producíamos.

Hoy la cosa es diferente. El blog que estás leyendo, por ejemplo (como todos los blogs) es una de las características quizás más distintivas de ese nuevo fenómeno. Un sitio de Internet que cualquiera que tenga algo para decir puede crear, y donde cualquiera puede dejar sus comentarios al pie de cada «entrada» o «post». Como abajo de este texto.

EL RESPALDO DE LOS LECTORES

 Estuve buena parte de la tarde de hoy leyendo y respondiendo los comentarios que me deja la gente.

De pronto me topé con un comentario que me estremeció. Es de la participante Carmen Ríos, de Maracaibo, Venezuela (siempre firma así), quien me escribió esto:

«carmen rios 

sabes algo tu no puedes dejarnos solos. tu tienes mucho temple. tienes que seguir dandonos animo, informacion. este tu “DIARIO DE DIALISIS. TIENE QUE SEGUIR ADELANTE. somos unos cuantos los que ya nos acostumbramos a leerlo. bueno un abraso. carmen rios. maracaibo. venezuela»

Pocos comentarios me golpearon tan claramente como éste. Nunca me había sucedido de experimentar en forma tan directa la dulce demanda de una persona que me pide que siga escribiendo en Diario de Diálisis.

POST 200

Simplemente eso: éste es el post número 200. Me enteré de casualidad (aunque cada vez creo menos en casualidades) revisando el tablero de gestión del blog, recién.

No sé si es mucho o es poco. Es, que no es poco, valga el juego de palabras. Diario de Diálisis «comenzó» técnicamente el 10 de agosto de 2006, fecha en que escribí el primer post (si quieren leerlo hagan click aquí) con lo que el Día Internacional de los Derechos Humanos, el 10 de diciembre próximo, cumplirá 16 meses de existencia.

Cuando se cumplen ciclos (años, meses, décadas, cantidades con números redondos) uno siente como la necesidad de festejar, celebrar, hacer alguna clase de balance. El «balance» de Diario de Diálisis no podría ser más positivo. No voy ahora a enumerar las cosas buenas que me pasaron gracias a este blog, que no son pocas. Lo dejaré para alguna ocasión (o «balance») más importante.