Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

TRES AÑOS EN DIÁLISIS

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 10 julio, 2009

Hoy se cumplen exactamente tres años desde que comencé el tratamiento. Y por esas coincidencias del calendario, resulta que hoy tengo sesión de diálisis. De hecho, redacto esto con las dos agujas insertadas en mi brazo izquierdo, que trato de no mover mucho sobre todo para que la máquina (el “Arturito“, como le digo yo) no haga sonar la alarma que se dispara ante la más mínima variación en la tensión arterial.

Es rara la sensación que tengo. Recuerdo muy vagamente aquel primer día. Lo que sí recuerdo es la sensación de alivio que sentí al saber que comenzaba: es que ya venía de unos dos meses con síntomas crecientes del estadío terminal de la Insuficiencia Renal Crónica. Picazón por el fósforo y la urea elevados; chuchos de frío aún con temperaturas agradables por la anemia; debilidad y dificultad para caminar a paso normal (por lo mismo); súbitos cambios de humor por el desbalance químico provocado por la enfermedad; calambres nocturnos en las piernas y la necesidad, cada tanto, de moverlas sin parar, sobre todo antes de dormir por el denominado “síndrome de piernas inquietas“, una neuropatía provocada por la disfunción renal…

Todo eso debía comenzar a irse una vez que el filtro de la máquina de diálisis comenzara, paulatinamente, con su trabajo de filtrado de toxinas. Recuerdo que las primeras sesiones –como se hace siempre con los pacientes nuevos– no fueron de cuatro horas. Mi primera sesión duró sólo una hora, y fue un lunes. La segunda, al día siguiente, duró dos. Recuerdo que en esa sesión sufrí una lipotimia (creo que por la impresión por mirar tercamente cuando me introducían las agujas en el brazo, lo cual no hice más). La tercera sesión, el miércoles, fue de tres horas, y la primera sesión “normal” fue la del viernes, con las cuatro horas.

También recuerdo que durante los minutos finales de esa cuarta sesión casi me orino encima. Es que aún conservaba la diuresis prácticamente intacta. Tuve que salir corriendo al baño cuando me desconectaron, y recuerdo que me pregunté cómo hacían los otros pacientes.

Claro, con el tiempo me iría enterando de que en ciertos casos los pacientes van perdiendo paulatinamente la capacidad de orinar. Situación, valga la aclaración, en la que estoy hoy: mis riñones están prácticamente atrofiados por la glomerulonefritis que me trajo aquí.

Y en estos tres años me enteraría de muchas otras cosas. Que el órgano trasplantado no es para siempre (cuestión que me hubiera gustado conocer por un médico, y no por un remisero, como me pasó); que cuando el órgano proviene de un donante vivo puede durar (estadísticamente, porque hay de todo, en más y en menos) unos 12 años y cuando proviene de un donante cadavérico –modalidad bajo la que me trasplantaré– ese plazo suele reducirse a un –insisto– promedio estadístico de 8 años; que el calcio que debemos tomar con las comidas como quelante del fósforo y como suplemento ante el hipoparatiroidismo (peligro derivado del opuesto hiperparatiroidismo, del que fui operado hace 14 meses) se va acumulando con los años en el sistema circulatorio…

Y también aprendí, quizás, lo más importante: aprendí que absolutamente todo en nuestras vidas admite –como mínimo– dos enfoques, que se rigen por la metáfora del vaso medio lleno o medio vacío, y que la forma en que puede verse depende, en suma, de una elección personal y que, por lo tanto, la base de todo está, como suele pasar, en nuestra propia psicología. Aprendí también que todo lo que nos pasa en la vida, lo bueno y lo malo, tiene un sentido, por más que uno a veces no pueda verlo. Que la clave consiste en esforzarse para encontrar ese sentido no tan visible a veces, y que el sentido de las cosas que nos pasan a veces sólo se hace visible con el paso del tiempo… y que por lo tanto hay que tener paciencia.

Celebración

Continúo la redacción de este post ya en casa.

Ahora bien, ¿hay que celebrar o no? Hoy, cuando salía, un compañero de diálisis del tercer turno, el que comienza cuando yo me voy, me dijo entre otras cosas “no te voy a decir felicidades“. Es cierto, es lo que a uno le sale en primera instancia porque la diálisis se vive como una carga, como un límite, como algo negativo porque su razón de ser, su base, está en una enfermedad. Pero pienso ahora… ¿por qué no celebrar que es mi tercer año de vida “de regalo”? Si hacia julio de 2006 yo hubiera zafado de, digamos, un grave accidente aéreo, con muertos y esas cosas, seguramente sí estaría festejando un tercer cumpleaños de “vida de regalo”. ¿Por qué no celebrar entonces que gracias a los “Arturitos” dializadores –sin los cuales en este instante yo estaría irremediablemente muerto– estoy viviendo un tercer año de vida que hace 30 años hubiera sido imposible?

Creo que es para celebrar, entonces.

Y desde hace un par de meses que vengo pensando cómo. ¿Y saben qué se me ocurrió? Les cuento.

No sé si todos saben qué es una red social. Seguramente muchos de ustedes oyeron hablar de Facebook, una red social con más de 200 millones de personas de todo el mundo que ya han creado allí una cuenta y suben fotos, videos, chatean, se escriben con otras personas, encuentran gente que hace añares que no veían y decenas de cosas más. Bueno, resulta que hay páginas que ofrecen un servicio para que uno pueda crear su propia red social sobre el tema que a uno le interese compartir con otras personas. Son las llamadas “redes sociales temáticas”, o “verticales”, a diferencia de Facebook que es una red social generalista u “horizontal”.

Uno de estos servicios se llama “Ning“, y ofrece esta facilidad en forma gratuita, parecida al modo en que Yahoo, Hotmail o Gmail ofrecen cuentas gratis de correo electrónico. Pues bien: en Ning yo abrí, hacia mediados de mayo, la que me parece que es la primera red social de hispanoamérica dedicada a pacientes en diálisis, sus familiares y la comunidad médica interesada en el tema. Se llama  Pacientes en diálisis… valga la redundancia. Y digo “la primera” porque no encontré ninguna (no en castellano, al menos) dedicada al mismo tema. Coloqué en el campo de búsqueda que tiene la portada arriba a la derecha las palabras “diálisis” y “hemodiálisis” y (hasta ahora) no apareció nada.

¿Por qué abrí ese espacio a mediados de mayo y recién ahora lo anuncio? Bueno, porque quiero que sea mi modo de celebrar mi tercer año en diálisis o, dicho más positivamente, para celebrar este “tercer año de vida de regalo” gracias al tratamiento.

Página principal de la red "Pacientes en diálisis"

Página principal de la red "Pacientes en diálisis"

¿Qué hay que hacer para entrar? Es simple: tal como sucede con cualquier servicio gratuito en Internet, primero hay que crear una cuenta en Ning (www.ning.com) y registrarse suministrando algunos pocos datos personales. Una vez hecho esto, en el campo donde van las direcciones de Internet hay que colocar la dirección de Internet http://pacientesendialisis.ning.com (o bien colocar “diálisis” en el campo de búsqueda), y se llegará a la portada de la red. Una vez ahí hay que buscar donde diga “Registrarse”, habrá que completar los datos requeridos (una dirección de e-mail válida, nombre y apellido, fecha de cumpleaños, y responder algunas preguntas) y listo, uno formará parte de “Pacientes en diálisis” y cualquier novedad que ocurra el sistema la comunicará como un aviso mediante la dirección de correo electrónico que hayamos suminstrado.

En este link está la presentación que redacté, aunque les dejo abajo los párrafos más importantes.

Lo último: en una red social no hay “dueños”. Una red social (así pienso, al menos) es de la gente que la compone. Hay, sí, un creador y un administrador, “honores” ambos que me corresponden. Pero yo no soy el dueño de “Pacientes en diálisis“. La idea es que esta red sea de todos quienes la integremos, y que busquemos, cada uno de los que la componemos, hacerla crecer, nutrirla con nuestras conversaciones, nuestras preguntas y nuestras ganas de compartir experiencias, conocimientos, información.

Los invito a unirse entonces a “Pacientes en diálisis“, una herramienta con la que espero complementar este querido blog que en poco tiempo también cumplirá tres años.

Les dejo los párrafos más significativos de la presentación de “Pacientes en diálisis“, y si quieren leer el resto… únanse. Será bueno compartir un nuevo espacio. Desde ya gracias por hacerlo posible.

Presentación de “Pacientes en diálisis” (fragmentos)

“Y sí: lo que comenzó con un blog (Diario de diálisis) tarde o temprano podía, y quizás debía, transformarse en una red social. Por eso ahora existe Pacientes en diálisis, una red social que armé sobre la plataforma Ning para que pacientes en diálisis y familiares puedan (podamos) tener acá otro punto de encuentro para conversar, compartir, aprender y enseñar.

(…)

“Entre las facilidades que tiene está la de que quien quiera abra su propio blog, que suba fotos, videos, escriba cosas, arme grupos, convoque eventos… las facilidades son muchas y yo mismo, como creador de la red, estoy aprendiendo a usarla. En la medida en que vaya aprendiendo iré explicando y dando pistas sobre lo que se puede hacer acá.”

“…no sólo los pacientes podrán participar, sino sus familiares, amigos y cualquier profesional médico o paramédico relacionado: nefrólogos, nutricionistas, psicólogos, asistentes sociales, técnicos, enfermeros… y estudiantes en cualquiera de esas ramas que esté interesado en el tema.”

“Y sobre los familiares de los pacientes (…): quizás ellos acá puedan generar su propio espacio, su propio grupo. He notado, durante mis casi tres años con el blog Diario de diálisis, que muchas consultas vienen de personas que tienen un familiar que o deberá comenzar el tratamiento o acaba de empezar.”

(…)

“Por eso (una vez más) estaría bueno que en esta red social haya médicos nefrólogos: me he cansado, en Diario de diálisis, de aclarar que no soy médico, sino periodista, y que por lo tanto no puedo responder a un montón de consultas que, quizás, debieran estar dirigidas a un nefrólogo.”

“Seguiremos conversando. Gracias por participar.”

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19 comentarios to “TRES AÑOS EN DIÁLISIS”

  1. montse said

    Alejandro.

    Felicidades por tu tercer año en diálisis. Espero te trasplanten pronto y puedas dejar el tratamiento.Yo llevo 4 meses en diálisis y no me acostumbrado aún.

    Me uno a la red social de pacientes en diálsiis, espero que sea un éxito.

    Un fuerte abrazo

    • ¡Hola Montse! Me alegro mucho de que te hayas unido a Pacientes en diálisis; estás entre las tres primeras personas en unirse, y sos la primera integrante en unirse desde Diario de diálisis (las otras personas lo hicieron porque encontraron la página buscando en Internet).

      Respecto de tu tratamiento, quedate tranquila y tené paciencia. Vas a ver cómo finalmente te acostumbras. Cada uno tienen sus tiempos; yo soy de tiempos largos así que lo que se dice acostumbrarme creo que me llevó más de un año.

      Te mando un beso y mantenete en contacto. Gracias por escribir.

      Alejandro.

      • Omar Cruz said

        La vida es lo mas maravilloso que Dios nos dio,lo mejor es estar completamente sano, pero si es estando en una maquina tambien me vale, xq malo de verdad es estar muerto. Asi, q sean 3 años o 10…a vivir q son dos dias, saludos de un colega q solo paso 33 meses en maquina y toda la fuerza del mundo. Omar.

      • Roberto Franco said

        hola gente yo hace 13 años que estoy y no me acostunbro, pero lo mejor que me paso en dialisis es haber conseguido un PLAY STATION 2 jugamos con mis compañeros y el tiempo vuela se los reocmiendo a todos y el brazo si movelo que no pasa naranja, bueno gente un abrazo
        Roberto Franco
        Uruguay

  2. Renzo said

    Hace tiempo que te leo, y hoy especialmente quise escribirte, pues me agrada mucho lo que escribes, y al leerte y leer lo que los demas dicen en tu blog, puedo entender mas a mis pacientes, pues entenderas que en una sesion de consulta, o en 4 horas de dialisis con 24 pacientes uno no tiene mucho tiempo para conocer lo que el paciente realmente siente.
    Gracias por permitirme aprender mas.

    • ¡Hola, Renzo! Muchísimas gracias, me alegro mucho y agradezco por sobre todo tu humildad. Veo que tenés un blog sobre el tema, así que te cuento que lo voy a colocar en mi “blogroll” entre los sitios sobre salud que recomiendo.

      Un cordial saludo, y gracias por unirte a Pacientes en diálisis; ojalá sean muchos los profesionales como vos que se unan ya que recibo decenas de consultas que no puedo responder.

      Un abrazo y gracias otra vez.

      Alejandro.

      • Omar Cruz said

        El gran problema amigo Alejandro es que cada problema tiene diferentes soluciones, porque cada paciente tiene diferentes patologías y no todo se cura con lo mismo,lo q era bueno para mi quizás no sea lo mismo para ti, así de sencillo, se puede dar opiniones muy generalistas lamentablemente, saludos de nuevo, a todos los colegas.

  3. Luis Alberto Reyna said

    ¡Ante todo felicidades por este nuevo aniversario! Diario de Diálisis me ha permitido conocer aún más acerca de mi enfermedad y me ha dado la posibilidad de poder transmitir mis sensaciones, sentimientos y experiencias.
    También pudimos conocernos con los integrantes de “Hacelo Por Mí” y seguir transmitiendo por los medios locales las problemáticas de nuestra enfermedad.
    Ya me uní a la red ning de “Pacientes en Diálisis” (no conocía este sitio de red social). Buscando en Facebook hay varios grupos de diálisis, enfermos en diálisis, trabajadores de diálisis, médicos de diálisis y trasplante, etc. Me uní a uno de estos grupos a ver que “tal es” luego de hacerme de la red social de ning. Hablo de esto porque sólo después de ver tu post se me ocurrió buscar. Bueno que sigas bien y que sea el último aniversario en diálisis ya que el próximo año para esta fecha esperamos verte trasplantado… Un abrazo!!!

  4. FERNANDO VASQUEZ said

    ALEJANDRO

    QUE LA FORTALEZA QUE TIENES Y LA GRACIA DE DIOS TE PERMITA MEJORAR EN LA SALUD , QUE PRONTO PUEDAS CONSEGUIR ESE TRASPLANTE ANHELADO, Y SOBRE TODO QUE CONTINUES ESTA GRAN LABOR QUE NO HACE MAS QUE VER LO GRANDE QUE ERES.

    GRACIAS POR LA COLOCACION DE LA INFORMACION ENVIADA SOBRE DEBERES Y DERECHOS DE LOS PACIENTES RENALES, ARTICULO QUE ESCRIBI HACE UNOS AÑOS Y FUE COLOCADO EN ALGUNOS DIARIOS DEL PAIS.

    RECIBE UN FUERTE Y GRAN ABRAZO POR TU CUMPLE

    FERNANDO VASQUEZ

  5. josefin said

    ME ALEGRO MUCHO LEER SOBRE LO QUE ESCRIBE,PUES RESIDO EN FRANCIA Y ESTOY MUY PREOCUPADA,PUES TENGO UN TIO EN CUBA CON 59 ANOS Y NUNCA SE HABIA ENFERMADO Y ADEMAS ES PROFESOR DE BIOLOGIA Y ESTA POR EL PISO SU ESTADO DE ANIMO ,PUES HACE 8 meses QUE COMENZO EL TRATAMIENTO DE HEMODIALISIS .
    SE SUPLICO QUE ME AYUDEN PARA MANDARLE LIBROS EN CASTELLANO DE INFORMACION AL RESPECTO,PUES EN CUBA NO HAY INTERNET PARA LA PBLACION
    SALUDOS Y EL APOYO QUE USTEDES ME BRINDEN SERA MUY UTIL PARA AYUDAR A UN SER QUERIDO!

  6. Alejandro:

    Felicitaciones por tu blog, tu actitud y tu deseo de servicio y apoyo a otros.

    Soy médico (oncólogo) y profesor de Farmacología en la Facultad de Medicina, UBA. Alguna vez escribí algo en este blog (supresión de rechazo al trasplante y cáncer).

    Solicito tu permiso para recomendar tu sitio a mis estudiantes. Para ayudar a que todos comprendamos mejor. Me parece horrible que los pacientes se “enteren por un remisero” de cosas que su médico debió haberles mencionado! Quisiera que me ayudaras a cambiar algunas falencias. Sería bueno para todos.

    Un saludo muy cordial, con los mejores deseos.
    Pedro Politi

    • Hola, Pedro, perdòn por lo tardìo de la respuesta pero se me había perdido de vista este comentario. ¡Por supuesto que te autorizo, es más, será todo un placer! Sería muy valioso para mí poder colaborar desde aquí con lo que a vos te parezca.

      Te mando un fuerte abrazo y perdón por la demora en responder.

      Alejandro.

  7. jessica said

    Hola! Le saludo desde México, buscando información me encontre con su blog y no puedo desaprovechar la ocasión para felicitarlo. soy hija de padres diabeticos y con problemas de insuficiencia renal. y aun que mi padre ya fallecio y mi madre va empesar con el tratamiento, es tan dificil como la primera vez.
    Encontrar un blog así me anima aseguir impulsandola a que no lo vea como una carga si no como un suspiro más de vida.

    Le felicito por su esfuerzo y dedicación… saludos!! jessy

  8. Carlos Perez said

    Hola a todos… Me parecio super interesante la propuesta… Soy compañero de clinica de Roberto Franco (escribe mas arriba) y también les recomiendo el PLAY STATION, la hora pasa mucho mas rápido…
    Bueno, esperemos que la ciencia avance y la dialisis desaparezca, pero por mientras, que lindo que es seguir vivo (gracias a la dialisis)… Saludos.

  9. […] TRES AÑOS EN DIÁLISIS […]

  10. juliette said

    Buenes tardes a tod@s los compañeros “enganchados” desde España. Llevo también tres años en dialisis y atravieso un momento dificil en mi relacción con nuestro otro “yo” mecánico.Encontraros ha sido un balón de oxigeno.Gracias Alejandro.

  11. juliette said

    Mañana toca sesión a primera hora y estoy encogiendome de miedo a cada hora que pasa

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