UN AÑO SIN DIÁLISIS

Hace un año a esta hora (son las 23:30 del 18 de julio de 2012 cuando comienzo a escribir este post) yo estaba en la unidad de terapia intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires, y hacía unas dos horas que había salido del quirófano, luego de cinco horas de intervención, tras las que recibí mi esperado trasplante de riñón, de donante cadavérico.

Fachada del Hospital Italiano de Buenos Aires sobre la calle Gascón 450

¿Por qué no escribí antes contando la experiencia del trasplante y la fenomenal noticia que significó para mi vida, puesto que lo busqué y lo esperaba? ¿Por qué tuvo que pasar exactamente un año para que escribiera algo aquí?

Realmente no lo tengo del todo claro. Veré si hablándoles (o escribiéndoles) se me ocurre…

Los posibles por qué de una ausencia (in)explicable

Quizás necesité hacer de cuenta (o convencerme de) que una página difícil de mi historia –los cinco años y ocho días que duró mi tratamiento en diálisis– había quedado atrás. Muy atrás.

Quizás necesité conectarme, durante este año que pasó, no ya con la máquina de diálisis ni con la realidad (que de todas formas sigo viviendo cada día) de ser un paciente renal… sino con la ilusión (repito, aunque no suene bien: la ilusión) de que volví a vivir una vida por completo normal. Que –me apresuro a aclarar– sí tiene mucho de “normal”, aunque no lo sea en sentido estricto: la cantidad de medicación que debo administrarme y las precauciones que tengo que tomar por los efectos (y riesgos) de la inmunosupresión hacen que no sea tan así. Será duro decirlo, pero es real. Al menos en esta etapa mía, es así (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (II)

Corredor central de la planta baja del Hospital Italiano de Buenos Aires

En la entrada anterior describí brevemente cómo llegué al sector Autorizaciones del Hospital Italiano para cumplir con el paso obligatorio de lograr que me tomaran por válidas las autorizaciones que el Gerente de Prestaciones de ASE, Ricardo Fernández, debía haber firmado en cada una de las 10 órdenes médicas que me habían dado en el Servicio de Nefrología del hospital mencionado.

Y cómo me encontré con el obstáculo de que el doctor Fernández había colocado sólo una firma y sello por página, pero con el detalle de que en cada página de ese fax aparecían al menos cuatro órdenes juntas… y en el Italiano, al tratarse de prácticas médicas que debían realizarse en servicios independientes, no me aceptarían las benditas órdenes si cada una no tenía su correspondiente “bendición”. La historia continuó así.

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Hubo, entonces, un segundo llamado de Cecilia a Patricia, de ASE, pidiéndole que por favor hicieran firmar cada orden por el Gerente de Prestaciones. Éste no estaba disponible en ese momento, así que quedaron en que “en un rato” lo harían.

Para no perder tiempo, pasé otra vez esa misma tarde por el mismo lugar, después de mi sesión de diálisis, así retiraba las benditas autorizaciones para los benditos estudios, de modo de poder comenzar, a la mañana siguiente, con la reserva de los benditos turnos, y sacarme los benditos estudios de encima.

Hete aquí que cuando llegué, Cecilia ya no estaba. Había un solo empleado en el sector de tres escritorios (se llama Joaquín) con más cara de aburrido que Cecilia esa mañana.

Le expliqué la situación. Buscó entre algunos ficheros, a su espalda, y me dijo que no había nada. Solté una maldición hacia mis adentros, agradecí y salí a la calle. Llamé a Liliana, quien por suerte estaba: me dijo que a los 10 minutos del segundo llamado de Cecilia, esa mañana, habían faxeado las órdenes con la autorización, por segunda vez (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (I)

Lo que voy a narrar ahora seguramente tiene pocos antecedentes en la historia de los absurdos.

La cosa es así: pocos días atrás me llamaron del Hospital Italiano informándome que tenía que pasar por ahí a retirar las órdenes para los estudios de actualización previos al trasplante. Estos estudios se hacen una vez por año y actualizan aquellos luego de los que entré en lista de espera en el INCUCAI, hace alrededor de un año.

Pasé, retiré las órdenes en el Servicio de Nefrología de Adultos (10 hojitas del tamaño de un paquete de cigarrillos cada una) y fui, con una de ellas, a Laboratorio, que era lo que más a mano tenía. Ahí me enteré de que –a diferencia de hace un año– esta vez las órdenes deben ser autorizadas por mi obra social porque no integran el denominado “módulo pre-trasplante”.

Esto ya lo he dicho otras veces, y lo digo de nuevo acá. Nunca entendí bien los motivos (debería interiorizarme, seguramente) pero en Telefónica tenemos una obra social, Acción Social de Empresarios (ASE) pero también tenemos prestadoras, conocidas en la Argentina como “prepagas”. En mi caso, Galeno.

La llamé a Liliana, mi contacto en ASE. Lili es una mujer voluntariosa y expeditiva que, afortunadamente, siempre hizo, o intentó sinceramente hacer, las cosas de manera de beneficiarme o por lo menos no perjudicarme. Me dijo que estos estudios, al no integrar ningún módulo, no los cubriría ASE, y que debería efectuarlos por la vía de Galeno, que es la prestadora.

Hasta aquí todo suena lógico, ¿no? ASE se debe hacer cargo de los costos del trasplante y estudios anexos (esto lo detallo mejor aquí) porque Galeno no está legalmente obligada, pero aquella sí. Pero si hubiere estudios que no forman parte de esos módulos, es Galeno la que los debe cubrir (sigue).

CÓMO OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD… Y NO MORIR EN EL INTENTO

Sìmbolo internacional de la discapacidad

Entre las varias novedades con las que uno se encuentra cuando ya comenzó con el tratamiento, es la de que los pacientes en diálisis en la Argentina somos considerados personas discapacitadas. “No hay mal que por bien no venga“, dice un refrán, y es verdad: según la ley (y según el tipo de discapacidad) hay una serie de beneficios a los que se puede acceder… siempre, claro, que uno presente el correspondiente certificado.

La primera vez que lo tramité, en mayo de 2007, la cosa fue fácil. La asistente social del centro de diálisis del Hospital Alemán de Buenos Aires (Cecilia Tedesco) me sacó un turno telefónicamente para asistir a la Junta Médica, una entrevista con un médico al que había que llevarle una serie de comprobantes y estudios que acreditaran mi condición de paciente en diálisis. Fui, tuve la entrevista y obtuve mi certificado.

El trámite se hacía en la sede del Servicio Nacional de Rehabilitación, SNR, en la calle Ramsay 2250, en pleno barrio porteño de Belgrano (está en el mismo predio que el INCUCAI, el organismo que coordina todas las actividades relacionadas con la ablación y el trasplante de órganos en el país) y todo consistía en entrar a la sala de espera, sacar un número y esperar un par de horas a ser atendido, ya que solía concentrarse mucha gente en el lugar (sigue).

LUCÍA RENDÓN Y LA MENTIRA QUE NO MUERE

Lean esto, por favor:

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Afiche de campaña en favor de la donación de órganos del INCUCAI

“HACER CORRER URGENTE……Es una chica de la UTN.

“Hola, me llamo LUCÍA RENDÓN y sí existo. Trabajo en Bancomext y  estoy pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 32 años y si puedes ayudarme, estoy a tus órdenes, por favor, sólo comunícate conmigo. Mi hermano me está ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día más… un mañana.

“No se, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi  mensaje se transmita. Te quito 1 minuto, ayúdame a salvar mi vida. Es muy fácil, sólo te pido tres favores:

“1. El primero, por favor no borres este e-mail; consérvalo, pregunta entre tus familiares y amigos, el mundo da muchas vueltas y tal vez tú o alguien a quien tu conoces me pueda ayudar;

“2. Si sabes de alguien que quisiera donar un riñón, por favor, háblame!!Yo sólo necesito uno! ninguno de los míos funciona.

“3. Si me haces el favor de enviar este mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas y así, tengo más posibilidad de encontrar un donante.

“Que Dios te colme de bendiciones por tu tiempo en  estas líneas y disculpa las molestias.

“María Lucía Rendón Alanis – Tel. 4581-4322 Argentina Tipo de  sangre: ‘A’ RH positivo

“NADA LES CUESTA MANDARLO, GRACIAS Un abrazo…rápido, pero grande!!!!!!!!

“Favor enviar como copia oculta y borra la cola para no recargar la  red y así te das cuenta que no es cadena.”

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Bueno, aquí otra vez yo, Alejandro Marticorena, editor de Diario de diálisis.

Seguramente, para muchos de ustedes es la primera vez que leen ese texto. Y si es la primera vez, es probable que tras leerlo hayan sentido algo parecido a lo que sintió Ana, quien dejó en este blog un comentario que dice así:

PERÚ: DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES RENALES

Ruinas de Machu Picchu, Perú

Anteayer, respondiendo comentarios atrasados (algunos de ellos bastante, debo reconocer) me encontré con un largo –pero muy largo– texto de Fernando Vasquez. Fernando es un médico peruano que ya nos ha escrito varias veces para contarnos acerca de la realidad de los pacientes renales en su país. Incluso, en una oportunidad me envió un completo artículo, que yo reproduje en Diario de diálisis.

Cabe mencionar que sobre estos temas también se ocupó otro lector peruano de este blog, David Almeyda (acá podrán ver los posts donde publiqué cosas de, y sobre, él).

Pues bien, esta vez el doctor Fernando Vasquez me envió un artículo sobre la vigencia de los derechos y deberes del paciente renal en el Perú. Y como para conocer un poco más de él, se me ocurrió entrar en su sitio (porque tiene un sitio hecho y derecho, con una  animación hecha sobre Google Earth, música de presentación y todo) y ver su currículum vitae (CV). Es médico cirujano; especialista en Nefrología; hizo una maestría en Gobierno y Gerencia de Servicios de Salud, y está diplomado en Auditoría de la Calidad de los Servicios de Salud. Y varias cosas más, pero quien quiera ampliar podrá ver aquí su CV en detalle.

Su artículo ya está publicado en su sitio, y es un honor para este blog que me lo haya enviado para reproducirlo aquí. Gracias, Fernando, por tu aporte.

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Alejandro

Por acá retornando después de un tiempo, disculpa no haber podido colaborar con algún granito más.

Realmente te felicito, así como a todos los miembros de esta comunidad que contribuye a mantener los lazos de comunicación más allá de las fronteras y a enriquecernos todos con sus opiniones y experiencias.

Este es un artículo relacionado con los DEBERES Y DERECHOS de los pacientes en diálisis.

VIGENCIA DE LOS DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE RENAL EN EL PERU

Introducción

En el Perú, en teoría la salud está cubierta por el Ministerio de Salud (Minsa) y su red asistencial, que atienden a aproximadamente 19 millones de peruanos; luego el Sistema de Seguridad Social (Essalud) que atiende a cerca de 6 millones de afiliados (solo 2.200.000 son aportantes); las entidades prestadoras de salud (EPS) que dan cobertura a cerca de 400.000 habitantes, y las FFAA, a 500.000 habitantes.

Sin embargo, de los 19 millones de peruanos que corresponde atender al Minsa, el 25% de ellos no tiene acceso a ningún servicio de salud pública debido a problemas económicos, culturales, geográficos, educación y, sobre todo, por la calidad del servicio que se brinda, pues en muchos casos no resuelve el problema sino que lo agrava.

EN 5 AÑOS SE DUPLICÓ LA CANTIDAD DE TRASPLANTES

Noticia vieja pero no por eso menos importante, al menos para un blog como éste: el año pasado también resultó (afortunadamente) récord en cantidad de trasplantes efectuados.

La noticia, que entre otros medios se publicó en Clarin.com del 1º de enero, consigna que durante el año que acaba de terminar se realizaron 1.145 intervenciones, en tanto que la cantidad de donantes creció por quinto año consecutivo, hasta los 486.

La noticia fue tomada de un comunicado que difundió el INCUCAI a fin de año, donde el organismo asegura que “la mayor cantidad de donantes, y los mayores avances, se lograron en los hospitales provinciales de todo el país“.

EL TRASPLANTE DE CLARA CAMERANO

Clara Camerano se hizo casi “famosa” en este blog porque una frase suya, “Bendita diálisis“, sirvió de título a un post que luego escribí. Además, Clara fue la primera participante de Diario de Diálisis en ser trasplantada. Gracias a su hermana Cristina (y tambián su otra hermana, María Elena) pudimos enterarnos pocas horas después de que la habían trasplantado.

Bueno, el trasplante de Clara (crucemos los dedos) viene siendo un verdadero éxito. Vía e-mail yo le pedí que nos cuente su experiencia con el trasplante. En “capítulos” ella nos irá pasando su relato. Abajo les paso el primer envío que me mandó.

Lo edité un poquito en aras de la claridad (que es bastante Clara, valga el juego de palabras) y sólo para salvar los inconvenientes con el teclado, que ella misma menciona. Por lo demás, lo dejé tal como estaba porque me parece muy gráfico y muy auténtico. Y eso es lo que busco en cualquier relato.

Ahí va, entonces.

CUANDO EL TRASPLANTE LLEGA

Pocas veces desde que abrí este blog tuve tanta satisfacción al redactar un post. Y es que la participante Clara Camerano, quien dejó varios comentarios en Diario de Diálisis, fue trasplantada el 28 de octubre, luego de casi cinco años de tratamiento de hemodiálisis y a los 59 años de edad. Se transforma así (hasta donde tengo constancia, al menos) en la primera participante de este blog en ser trasplantada.

Clara fue, involuntariamente, la autora del título con que publiqué el post “Bendita diálisis“. Ella hacía referencia a que el tratamiento le había posibilitado llegar a ver el nacimiento de sus dos nietos. Hace poco más de siete meses, cuando dejó su primer comentario en este blog, nos decía “estoy anotada en el INCUCAI, y vivo con la ilusión de algún día poder trasplantarme, por mí y por mi gente… gracias a la bendita diálisis tuve la dicha de conocer a mis nietos, Rodrigo de 2 y Chiara, de 3 años de edad”.