Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CÓMO MANTENER EL “ESPÍRITU POSITIVO” EN DIÁLISIS

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 30 diciembre, 2009

El camino que resta por recorrer... o el que hemos dejado atrás (foto: Jorge Gobbi)

Hoy a la tarde, mientras estaba en diálisis, recalé en el grupo que abrí en Facebook para ver cómo andaban las cosas por ahí. Me gustó ver que el grupo creció (un poquito, pero creció) desde la última vez que estuve, hará tantas semanas que no las puedo contar, parafraseando a la canción de Atahualpa Yupanqui.

Y ví que mucha gente mandaba saludos por fin de año. Y me dí cuenta de que yo, aún, no había escrito nada sobre el tema. Así que me pareció piola tirar algunas reflexiones, que mandé a los 88 miembros del grupo, y ahora comparto acá con quienes no las hayan leído todavía o no tengan cuenta en Facebook.

Les deseo lo mejor para 2010. Va lo que publiqué hoy.

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Cada vez que termina un año en que uno está en diálisis surge, naturalmente, la necesidad de levantar la cabeza y mirar no sólo a los costados, sino hacia atrás, para ver el camino que hemos recorrido con el tratamiento, y hacia adelante, preguntándonos cuánto nos faltará para el trasplante, quienes estamos en condiciones de afrontarlo, o si podremos mantener o mejorar el espíritu con que venimos recorriendo este camino que a veces tiene sus “cuestas arriba” y sus complicaciones.

En un tratamiento como éste la gran clave no está (o no solamente) ni en nuestra sangre, ni en nuestros maltrechos o desaparecidos riñones, ni en los niveles de urea, calcio, fósforo, potasio o de la hormona PTH en sangre. Tampoco, en el caso de los diabéticos en diálisis, está en mantener adecuados niveles de glucemia. La gran clave está, en realidad, en nuestras cabezas, en la posibilidad (que exige fortaleza de ánimo) de mantener –para usar una fórmula trillada– “espíritu y actitud positivos” ante el tratamiento. Puede sonar hasta cursi dicho así, pero si siguen leyendo creo que verán que no es así (sigue).

En un comentario que leí hace poco en el blog, un paciente decía que le habían dicho que la diálisis era “el paso de la muerte”. No entiendo bien por qué alguien puede decir eso del tratamiento, excepto que sea alguien que se haya quedado con el relato de algún caso de hace 25 años, cuando las diálisis eran mucho más largas (llegaban en algunos casos hasta las 12 horas por sesión, según me han contado, ¿se imaginan eso?) y eran bastante más… “virulentas”, por decirlo elegantemente.

(Foto: Xavier Fargas)

Esas diálisis sí eran parcialmente incapacitantes (los pacientes quedaban literalmente “de cama”) y además no garantizaban ni un mínimo porcentaje de la sobrevida posible hoy, que en algunos casos supera, y ampliamente, las dos décadas de tratamiento, en quienes por alguna razón no pueden recibir un trasplante. Y ni qué hablar de la calidad de vida que hoy se puede tener, que en mi caso –como en el de muchos– posibilita que hagamos una vida bastante “normal”, considerando que uno vive literalmente sin riñones, y que trabajemos, que mantengamos una familia, que criemos y acompañemos a nuestros hijos en su desarrollo, y que como si todo fuera poco nos permite tener hobbies, que en mi caso es la actuación (soy actor amateur, para quien no lo sepa).

Y todo eso es posible justamente gracias a que existe la diálisis y esta maravillosa máquina a mi lado (escribo esto mientras estoy conectado y me restan 2 horas y 14 minutos de esta última sesión del año) que seguramente deben haber deseado con toda su alma las personas que fallecieron sin remedio de Insuficiencia Renal Crónica Terminal hace tres décadas o más, cuando la diálisis no existía o aún no había llegado a nuestro país.

Por eso, nada de “paso de la muerte”. Seamos justos con el tratamiento, por más que todos (incluido yo, obviamente) puteemos contra la diálisis por los tiempos que nos consume, por las restricciones que nos impone al elegir lugares para ir de vacaciones, en la dieta y en la cantidad de líquido que podemos ingerir y en un montón de cosas más. La diálisis es, o debiera ser vista por nosotros, como un “paso de la vida”, un paso que debemos dar, o un “precio” que debemos pagar, a lo sumo, para poder ver el sol todas las mañanas. Otro lector del blog me dijo, hace mucho, que la diálisis tiene que estar al servicio de nuestra vida, y no nuestra vida al servicio de la diálisis. Parece un juego de palabras pero a la luz de lo dicho creo que queda claro cuál es su significado profundo.

Estar en diálisis no es el mejor de los mundos posibles, es cierto: el ideal sería tener al menos un riñón sano y poder vivir como cualquier hijo de vecino, sin pastillas ni tratamientos ni nada. Pero forma parte de nuestro mundo, nos guste o no. Nuestra realidad es ésta, y debemos poner mucha energía en aceptarla. Recuerdo uno de esos refranes que circulan por Internet, que dice algo así como que hay que tener la valentía de cambiar lo que se puede cambiar, el equilibrio para aceptar lo que no se puede cambiar… y la sabiduría para distinguir ambas cosas. Y eso se aprende, y no se aprende de un día para el otro.

Quizás la oportunidad que la vida nos está poniendo delante (los creyentes reemplazarán “la vida” por “Dios”, seguramente, y harán muy bien) es incorporar una enseñanza de vida muy profunda que, quién sabe, quizás sea crucial para nosotros el día de mañana… o para algunos de nuestros seres queridos.

Les deseo a todos un hermoso 2010, en el que sea posible alcanzar los objetivos que se hayan propuesto y cumplir los sueños que tengan.

Ah, y recomienden este espacio, el blog Diario de diálisis y la red social Pacientes en diálisis. ¡Aprovechemos estos espacios para conocernos y conversar!

Un abrazo muy grande para todos. Muy feliz 2010.

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20 comentarios to “CÓMO MANTENER EL “ESPÍRITU POSITIVO” EN DIÁLISIS”

  1. yolanda zarco jaimes said

    Hola Alex, me gusto mucho leer estas lineas, me emocione tanto, porque tu sabes o te he platicado mi situación con mis riñones poliquisticos y es un gran paso hacia mi vida cuando leo tus comentarios mil gracias porque gracias a tu iniciativa en este blog mi vida tienes siempre esperanza y el miedo se aleja ubicandome en mi realidad. Yo escucho hablar a mucha gente sobre la dialisis y sigue pensando que es un paso corto hacia la muerte a veces no puedo me da tiempo de explicarles que no es cierto.

    Un abrazo a todos y feliz año.

    Yolanda Zarco Jaimes
    Toluca México

  2. Luz said

    Ale, vaya si es un paso a la vida… para mi significa el paso a la vida del hombre al que amo profundamente, agradezco cada día que exista esta posibilidad, porque se que si no fuera así ya no lo tendría conmigo. Entiendo el enorme sufrimiento que causa a quienes deben someterse durante horas de a esta máquina, pero comparto tu postura, y es la misma que trato de transmitirle a mi amor cada vez que lo veo intentar bajar los brazos renegando de diálisis. Creo, tal como vos decís, que tiene que ver con una enseñanza de la vida, enseñanza que posiblemente sea difícil de comprender, pero que seguramente en algún momento cada uno pueda encontrarle el sentido.
    Aprovecho que estoy escribiendo y pregunto desde acá si alguien puede darme referencias sobre centros de diálisis en Córdoba. Como ya les conté el amor de mi vida vive en Buenos Aires y tenemos muchas ganas de compartir unos días aquí en mi ciudad, Córdoba. Por ese motivo estoy localizando algunos centros, pero siempre si hay alguna referencia es mejor. Gracias!!!
    Buen 2010 para todos.
    Un abrazo
    Luz

  3. bettina said

    Hola! Me encantaron tus reflexiones… la verdad que las encontre buscando información sobre dialisis en la red. Mi mami esta en dialisis hace cuatro años y hace como seis meses que le duele mucho la cabeza mientras se dializa y despues tambien. Estoy buscando ayuda para este tema ya que hasta ahora no han podido solucionarlo. si sabes de algo que pueda ayudarme te lo agradezco mucho mucho. Un abrazo. Beetina de Salta- Argentina

    • Hola, Bettina. No soy médico así que no sé cuál podría ser la causa del dolor de cabeza de tu mamá mientras dializa y después. ¿Le controlan la presión cuando entra, durante las diálisis y al terminar? Quizás la respuesta venga por ahí, quizás la presión le sube o le baja y esa es la causa. Decile que se fije con qué valores entra y cómo evoluciona eso. Igual, otra posibilidad es que tome Paracetamol o Ibupirac; no digo durante la diálisis porque al final el filtro quizás se lo termine reteniendo, pero sí quizás media hora antes de terminar la sesión así le hace efecto. Igual que lo consulte con el médico del centro esto que te estoy diciendo.

      Gracias por escribir.

      Alejandro.

    • CELIDE ALVAREZ said

      ALEJANDRO MARTICORLENA´. MUY BUENA TUS COMENTARIOS , YO SOY ESPOSA DE UN PACIENTE QUE APENA VAN A COMENZAR EL TRATAMIENTO. ME GUSTARIA
      QUE ME DIERA ALGUNA SUGERENCIA REFERENTE A LA DIETA . YA QUE EL NO QUIERE COMER. ENTRE OTRAS COSAS. LE VOY A ENSEÑAR TU COMENTARIOS PARA QUE LEVANTE EL ANIMO. O SINO DAME ORIENTACION. ESTOY EN CARACAS VENEZUELA. UN FUERTE ABRANZO. ME GUSTARIA QUE ME RESPONDIERA.GRACIA.

  4. Claus said

    Como dije hace bastante tiempo “Felicitaciones por lo que realiza”, por los temas que escribe y por este, ya que creo que este tema es muy importanto, tanto como para la persona en hemodialisis, como los familiares.

    Mi mamá lleva 5 años con IRC y es negativa, se ha vuelto miedosa, me imagino por lo que ha pasado, de hemodialisis a dialisis peritonial, despúes otra vez a hemodialisis, la regresaron cuando estuvo mejor a dialisis peritonial y últimamente otra vez a hemodialisis.

    Cuando empezo era muy fuerto le hacia cada examen y aguantaba, ahora depende demasiado de mi para cuando tiene que hacer examenes o cuando tiene alguna complicación, en el pais que vivo todo es duro, la información a medias, pero he aprendido bastante, pero no he aprendido a consolar a mi mamá o poder ayudarla en algo más, trato de darle una vida tranquila, no le puedo dar todo porque a pesar que trabajo no me alcanza, ya que la mayoria de medicamentos que tiene que tomar hay que comprarlo y son caros, algunos ni siquiera puede tomarla, esto lo digo porque si quiero que mi mamá este bien, quiero saber como porque no lo se.

    Lamentablemente ell mira cuantos pacientes fallecen en hemodialisis, la última vez en un turno antes de ella (en pleno procedimiento), pero le afecta demasiado y me llama por telefono para preguntarme si yo se porque fallecen y le digo que talvez tenian un problema adicional.

    Pensaba llevarla a algun psicologo, pero no quiere y no se si obligarla, también se que yo tengo que recibir algún tipo de platica, porque el cuidarla también me afecta mucho, porque sinceramente vivio entre hospitales nacionales y la fundación el cual su turno es tarde y se sale a las 11:00 de la noche, pero he aprendido que no importa que al día siguiente me cueste ir a trabajar, porque tengo a mi mamá gracias a ello.

    Mi pregunta Alejandro, es como tomo cuando supo que tenia que ir a hemodialisis y como lo tomó o supero?

    Gracias y que Dios le de muchas bendiciones.

    PD. Por no poderle dar todo, me hace sentir mal aunque no lo demuestre, siento que soy la culpable y me enojo conmigo misma.

    • Hola, Claudia, ¿cómo estás? Bueno, cómo lo tomé… sinceramente sentí que mi vida tal como la conocía había estallado en pedazos. Sentía que nada volvería a ser igual. Aunque, simultáneamente, saber que debía comenzar con el tratamiento significó en parte un alivio también porque realmente me costaba mucho aceptar esa maldita dieta que me había pasado el nefrólogo, esa dieta previa a la diálisis por la que no podía comer más de 100 gramos diarios de carne, no más de 1 gramo diario de sal, una sola feta de queso diaria del tamaño de un cassette de audio, un huevo por semana y no recuerdo cuántas cosas más. Recuerdo la sensación, al sentarme a un restaurante y mirar la carta, de sentir que el 80% de las comidas que se ofrecían no eran para mí. Obviamente también tengo restricciones en la dieta ahora, pero no es tan terrible como antes, y de vez en cuando puedo hacer ciertos desvíos porque, estando en diálisis, la clave son las cantidades, y no tanto lo que se puede o lo que no.

      De todas maneras, con el tiempo todo se termina aceptando y realmente debo decir que el tratamiento, así como su impacto en mi vida, no fue tan terrible como imaginé en un principio.

      Respecto de la posibilidad de un psicólogo, debo decirte que es lo aconsejable. Por más que ella no quiera, tenés que tratar de hacerle comprender que será por su propio bien, aunque si luego de algunos intentos insiste en la negativa, dejala. En definitiva, la decisión de comenzar un tratamiento psicológico es puramente personal y no serviría que ella lo haga simplemente para complacerte a vos. En todo caso, también sería recomendable que vos pienses en la posibilidad de conversar con un psicólogo de lo que a vos te sucede con todo esto: que te sientas culpable por no poder darle todo y estar enojada con vos misma por eso es un síntoma de que hay algo, por pequeño que sea, que deberías poder conversar con alguien en condiciones de darte una visión profesional.

      Agradezco tu comentario y espero que te sean útiles mis palabras. Un beso,

      Alejandro.

  5. lumalunera said

    hola, puedes buscar enlos enlaces ue tengo en mi blog, ont, erte, alcer,los enlaces que he puesto en mi blog. Cualuier cosa estamos encontacto, ahora estamos preparandola celebracion del Dia Mundial del Riñon , unasjornadas las 4ª ya.Es mensaje de ste año es proteje tus riñones, cuida tu diabetes.
    unsaludo lunalunera

  6. Hola Soy Luis Huayta de Lima Peru y ya pase mi segunda sesion de dialisis. la verdad es que me fue rebien no senti nada, puede ser posible?, si yo soy la prueba. me considero un hombre con suerte, pense predialisis que seria molesto, pero no fue ni eso, sera que fue preparado mental y fisicamente, recomiendo a todo el que este predialisis que se dialise antes de los sintomas por que seran parte de una poblacion con otra experiencia. Ya hize todos mis examenes pretransplante y creo que estoy ok. asique ya veremos como me va saludos a todos los chessss y a maradonaaa el dios del futbol.
    luis huayta

  7. sara said

    Hola me llamo sara y llevo desde los 3 años enferma de riñón y tengo 34 años.Yo me he dado las dialisis esas tan rústicas de las que habláis,cuando tenía 3 años unas anginas me infectaron los riñones y entré directamente en la u.c.i,y me dializaron de urgencia por la ingle,a partir de ahí mi infancia pasó en el hospital,de pruebas,medicamentos,dialisis peritoneal y por fin hemodialisis,con la suerte que con 10 años mis riñones empezaron a funcionar,gracias a mi esfuerzo,los medicamentos restricciones de líquidos,dieta estricta de alimentos y mi familia logré tener una vida más o menos normal hasta los 19 años cuando mis riñones no pudieron más, me hicieron una fístula y entré en hemodialisis,tras 6 años de hemodialisis y todo lo que ello conlleva me llamaron para un trasplante,a las 48 horas de ponérmelo se paró y entré otras 5 veces más a quirófano,nadie daba un duro por el riñón y hubo un momento que lo único que les preocupaba a los médicos era sacarme viva,pero después de 2 meses el riñón empezó a funcionar,con muchos problemas,medicación y visitas al nefrólogo fui hacia delante hasta que me dijeron que el riñón tenía insuficiencia renal,que dejaría de funcionar,me aguantó 4 años y actualmente llevo 2 años y 2 meses otra ved en dialisis,sinceramente mi vida nunca ha sido normal,y lo que dices de la máquina,yo soy consciente que cada ved que me dializo me puedo quedar en la máquina,y es una grandisima mierda,pues termina agotando al cuerpo y te cambia radicalmente la vida,aun así sigo pa lante e intento aquí en España que se tome más conciencia de esta enfermedad,porque nos guste o no vivimos gracias a una máquina y eso no todo el mundo es capaz de soportarlo ni es tan bonito como muchos lo cuentan.

  8. Aleja said

    Hola, leo el blog hace un tiempo, aunque nunca escribí en forma directa pero hoy quisiera abrazarlos fraternalmente y pedirles que no bajen los brazos, porque ustedes se merecen cada hermoso dia de todos los dias que siguen al de hoy, aunque a veces no parezcan hermosos. Y en esta lucha no están solos. Mucha gente está con ustedes acompañando, tratando de hacer las cosas mejor y para bien.
    Un abrazo a todos

  9. Bernadette said

    Hola Alex,
    no entro en la página con tanta frecuencia como me gustaria, sobre todo por falta de tiempo, pero de vez en cuando saco un ratito para ojear todos los comentarios de pacientes.
    Me encanta lo que has escrito sobre “el paso de la vida”, suscribo cada palabra que dices.
    Como sabes soy enfermera con muchos años tratando a pacientes en diálisis y no te imaginas como ha cambiado esto¡¡.
    A pesar de los inconvenientes, hoy dia el trtamiento, en general es bien tolerado por todos los pacientes y su vida es practicamente igual que la del resto de los mortales: con nuestros problemas, dificultades, alegrias…..pero sobre todo VIDA, que nos permite compartir todos estos momentos, buenos y malos con las personas que queremos y que de no existir (no hace tantos años no existia la diálisis)no se podrian llevar a cabo.
    Así, que aunque con algunos problemillas (como todas las cosas en esta vida) Bienvenida la diálisis que permite no perdernos todo esto, y que además no olvidemos que nos mantiene con vida y en condiciones para recibir un posible trasplante.
    Un beso a todos y animo para mantener esta actitud tan positiva.

    Bernadette

  10. Ana said

    Alejandro, queria saber de Carmen camerano, pues recuerdo muy bien su caso y no he vuelto a leer de ella, tambien queria preguntarle sobre los anticuerpos altos, pues ire a un trasplante y tengo anticuerpos altos y a ella le escuche(lo lei) sobre eso, que ella tomo un tratamiento y quisiera contactarme con ella.
    Muchas gracias, puedes preguntarle si me das cu correo electronico?.

  11. walter said

    hola soy walter me dializo hace 10 años. tengo 38 años y 3 hermosos hijos.queris comentarles que mi forma de llevar la dialisis es muy positiva y como dicen todo depende de tu mente.siempre trabaje desde que me dialiso soy cocinero profecional estudie y me recibi.me gusta mucho nadar hace 7 años que lo hago con regularidad y constancia tal es asi que este año participe en 3 pruebas de aguas abiertas nadando 3 kilometros en cada una de ellas.me gustaria que los jovenes que estan en dialisis se animen a hacer natacion puesto que es una actividad realmente fantastica y porqueno curativa.este año voy a subir la distancia en pruebas de hasta 6 kilometros.realmente la dialisis no afecta al espiritu por eso me gustaria compartir mi testimonio mi cel es 1561853080 mi correo es walernesky@hotmail.com espero tu llamado y seguimos hablando .un abrazo

  12. walter said

    hola soy walter tengo 39 años ,estoy en dialisis desde el2000.se hace muy dura la espera para el trasplante pero no hay que bajar los brazos.queria comentarles que este año comence a nadar en aguas abiertas .despues de nadar durante años en pileta me decidi en participar en este tipo de pruebas de larga distancia y resistencia.a pesar de mi situacin en dialisis no deje de disfrutar de las cosas que me gustan,y me gustaria compartir mi momento con otros para que comprendan que si uno se siente bien mental y fisicamente puede lograr las metas que dejo atras por sta enfermedad.se pueden contactar con migo a travesde mi mail.fuerza para todos .

  13. graciela said

    hola alejandro!soy gra de bs as y hace 9 años ya q estoy en dialisis…hoy me decidi a buscar algo de info y me encontre con este diario;muy bueno!!!me emociona mucho y me siento identificada con los relatos…un abrazo y gracias x este lugar.

  14. DIANA said

    HOY QUE LA ACOMPAÑE A MI HERMANA HASTA EL LUGAR DONDE LE REALIZAN EL TRATAMIENTO DE HEMODIALISIS, ALGUIEN LE DIJO QUE NO PIENSE EN LLEGAR A UN LUGAR TRISTE Y APAGADO, SINO EN UNO FELIZ, CERCA A UN MANANTIAL, UN BOSQUE O UN LUGAR MUY BONITO… PENSAR QUE ES UN ESFUERZO QUE NO ES FACIL, PERO QUE NUNCA EXISTIRAN COSAS EN LA VIDA QUE NO SE PUEDAN SUPERAR… UN PROVERBIO CHINO DECIA “NO PUEDES DEJAR QUE LA MELANCOLIA SOBREVUELE TU CABEZA, PERO LO QUE NO DEBES DEJAR ES QUE HAGA SU NIDO EN ELLA”.

    ESTE DIA FUE TRISTE CUANDO COMENZÓ, PORQUE EXISTIA DOLOR Y MOLESTIAS POR PARTE DE MI HERMANA, PERO SE QUE ESO DEBE CAMBIAR PORQUE TODOS DEBEMOS SER LUZ PARA QUIEN SE LE ESTEN MARCHANDO LOS ANIMOS…

  15. Adela Regalado said

    hello amigos me uno a ustedes para saludarlos y a la vez decirles que sos fuertes en llevar esta enfermedad Dios me los Bendiga soy una paciente en dialysis y trato de llevar mi vida normal con la ayuda de Dios no pierdan la fe y la esperanza en esta vida todo se puede alcanzar tengo a mi lado a mi familia y al amor de mi vida que lo conoci hace cinco años, me siento llena de vida y eso me da la posibilidad que el amor verdadero no esta en la apariencia fisica si no lo que llevas dentro de tu corazon tengo ya un año llevando este tratamiento aunque las primeras veces no fue nada facil pero todo se supera depende de cada uno de nosotros y nuesta fuerza de voluntad y sobre todo confiar en Dios.suerte cuidense mucho su hermana en Cristo Adela.

  16. ERIKA said

    Hola Alejandro me encanta este blog……yo soy de ecuador y soy paciente de diálisis muchas gracias por tus palabras que todos seguramente nos hace mucho bien leerlas besos pa todos y que dios te bendiga ale chau besos

  17. anahi said

    Hola nuevamente me volvi a meter a la paguina y me dio muchisimo gusto que haya comentarios como mantener el espiritu positivo en DIALISIS, y es que en general tienen razón aún me encuentro con personas que piensan que dialisis es sinomino de YA SE VA A MORIR, y la verdad es que no es cierto, tampoco quiero decir que es lo más bonito que te puede pasar porque no es asi, pero yo soy una persona que se a complementado con esta situación tengo dialisis desde hace 3 años y no he parado de hacer mis cosas de manera normal gracias a DIOS esto me ha ayudado a ser NORMAL claro obviamente con sus diferencias en que tengo que tomar medicamento, me tengo que conectar, no puedo tomar mucha agua, etc, peroen general todo sigue normal cuidandome obviamente, Me encantaria tener contacto con algunos pacientes que como yo estan en dialisis para compartir mis experencias y anecdotas, espero me escriban creanme que les voy a contestar y como siempre les dejo mi frase COMO TODO EN LA VIDA ESTO TAMBIEN PASARA. FELIZ AÑO Y FELICES FIESTAS.

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