UN BLOG SOBRE LUPUS
Publicado por Alejandro Marticorena en Sábado, 1 Septiembre, 2007
Encontré un blog “primo” de Diario de Diálisis: está dedicado a quienes tienen lupus eritematoso sistémico, y se llama precisamente así, como la dolencia. Y, como este blog, está hecho por alguien que padece la enfermedad. Podrán verlo en este link.
Está destinado, según su autora, a “todas las personas afectadas de lupus, familiares, amigos, y para el resto de la sociedad”. La convocatoria es bastante amplia. Es relativamente “nuevo”: los primeros posteos son de junio.
Con grata sorpresa descubrí que Diario de Diálisis está en el “blogroll” (la lista de blogs que, por el motivo que sea, el autor de un blog coloca en la portada) como –por ahora– único blog en la categoría “Blogs de Insuficiencia Renal Crónica”.
Y aquí valga la aclaración de que, justamente, el lupus puede generar la enfermedad que yo tengo. Y que también tiene (lamentablemente) la autora del blog. Razón de más para comentarlo aquí, aunque en rigor me pareció piola mencionarlo porque es otro ejemplo de un blog hecho por alguien que padece una enfermedad, tiene la inquietud de comentarlo, y usa para eso un blog.
De hecho, la “madre” del blog “Lupus eritematoso sistémico” cuenta un poco su caso en el link sobre su perfil. De esta forma:
“Mi Historia – Soy una mujer afectada de Lupus Eritematoso Sistémico desde los 21 años, se me manifesto en la piel, y pasado un año me afecto a diferentes órganos, desde una neumonía, dolor articular, pleuritis superada la crisis ni rastro, puedo decir que no tengo ninguna secuela, pero desde 1998 el lupus empezo afectar a mis riñones me trataron con bolos de ciclosfosfamida y corticoides frenaron el brote, pero en el año 2000 el lupus volvio a sus andadas y mi función renal empeoro me hicieron una diálisis y me recupere, no me tuvieron que hacer ninguna más, desde entonces tengo una insuficiencia renal crónica progresiva, lo cual quería decir que existía la posibilidad de ir perdiendo poco a poco la función renal, durante estos años me han controlado en Nefrología y a finales del 2005 mi función renal empeoro y hasta hoy sigue . Los médicos, me han dicho que tendré que iniciar diálisis.”
Esperemos que ese blog crezca y sea de utilidad para quienes tienen lupus.
montse escribió
Hola,
Hace tiempo que leo tú diario y me parece muy interesante y de gran ayuda, aunque no estoy en diálisis áún, pero en este mes me van ha realizar la fistula, ha sido una grata sorpresa ver mi blog en diario diálisis y es un estimulo para mi para seguir con él.
gracias
montse escribió
Hace meses que leo tu blog, me resulta muy interesante y de gran ayuda, aunque aún no estoy en diálisiS, ha sido para mi una grata sorpresa encontrar mi blog en diario diálisis, me sirve de estimulo para seguir con él.
GRACIAS
diariodedialisis escribió
Hola, Montse. Verás tus dos comentarios porque utilizo el sistema de moderación (empecé con un sistema abierto por completo, pero tuve un par de experiencias desagradables y por eso ahora los comentarios deben ser aprobados por mí para aparecer).
Te agradezco mucho por tus palabras. No sabía que hacía mucho que lo leías. Bueno, espero te haya servido. Me alegra que te hayas puesto en contacto, y contá conmigo para lo que pueda serte útil. Tengo pensado hacer un post sobre los blogs testimoniales sobre salud, como el tuyo y el mío, ya que buscando he encontrado ejemplos interesantes.
Finalmente, si mi blog te sirve de estímulo para seguir con el tuyo, es lo mejor que podías haberme dicho. No sabés lo bien que me hace saber eso. Y te digo que sigas: nunca terminás de saber bien a cuánta gente estás ayudando.
Te mando un beso y gracias.
Alejandro Marticorena.
Beto escribió
El sitio está interesante, pero lástima que no encuentro la forma de enviarle un mail a su creadora. En Fresenius Medical Care Paraná tuvimos una paciente con lupus hasta hace unos meses atrás, que se pudo trasplantar y justamente la vi hace un par de dias y está realmente muy bien: Natalia Brites.
Natalia incluso quedó embarazada estando en diálisis de gemelas. Lo que si durante el embarazo tuvo que hacerse diálisis todos los días por ocho horas por sesión hasta llegar al séptimo mes que le hicieron cesárea porque las bebes corrían peligro de vida. Una de las bebes nunca salió del sanatorio y falleció al quinto mes. Pero la otra es una gordita inquieta que a la sazón tiene dos años y medio y es muy inquieta y cada tanto va a visitarnos junto a su hermanito y su mamá.
Natalia estuvo durante más de tres años en diálisis. Ella antes nunca se controló por lo que al quedar embarazada por vez primera el lupus se desencadenó con más fuerza y tuvo que ingresar a diálisis en forma desesperada según ella me contaba. Como casi no sentía nada, nunca le hizo caso a la enfermedad. Natalia actualmente tiene 27 años y está muy bien y ha tomado plena conciencia de su enfermedad y la pelea día a día. Anda muy feliz por la vida con su riñón trasplantado (luego del trasplante estuvo un mes internada y con diálisis hasta que funcionó el riñón). Es el caso de lupus más cercano que conozco.
Felicitaciones por el sitio!.
montse escribió
Hola Alejandro,me parece muy buena tu idea de hacer un post de los blogs testimoniales.
Ya sabes que el Lupus también puede producir insuficiencia renal, empecé en 1998 con problemas hasta ahora, y mañana ingreso en el hospital para intervención de fistula, vaya palo, pero como tu muy bien dices “Bendita diálisis”, aunque cuesta un monton de aceptar que tendre que iniciarla dentro de poco.
Espero estes bien,
Saludos,
montse escribió
Hola Beto, el caso que explicas es muy commovedor, al se un embarazo de alto riesgo para la madre y para los bebes. Felicidades a Natalia por su trasplante y su nueva vida, seguro llena de felicidad e ilusiones.
Beto, en mi blog tienes posibilidad de contactar conmigo en comentarios.
Gracias,
Saludos,
Montse
Hanako Hamasaki escribió
Me encuentro haciendo una tesis para una campaña publicitaria que trata sobre el lupus en el embarazo ya que no he visto muchas campañas de informacion para este tema.
Me gustaria poder recibir ayuda de las personas que se encuentran embarazadas o que piensen hacerlo ,con el motivo de saber sus temores y sus experiencias, ya que necesito toda esta informacion para documentarla y asi llevar a cabo mi tesis
mil gracias de antemano y espero respuesta de su parte
diariodedialisis escribió
Hola, Hanako. Avisé a Montse, la autora del blog sobre lupus, de tu inquietud. Te avisaré ni bien tenga novedades. Cordiales saludos.
Alejandro Marticorena.
María Eugenia escribió
Alejandro, hace mucho que no te escribo.
Tu diario es muy importante para la información de los pacientes que se relacionan con la insuficiencia renal, desde las diferentes causas que llevan a la misma. Y sobre todo el testimonio del propio paciente.
El próximo miércoles 14 de noviembre se realiza el 4To. Encuentro Médico – Paciente, de pacientes online que se formó por asociaciones de diferentes patologías, dos de ellas son sobre Lupus.
Luego se formó una RED de la que ASIR es también fundadora. Para mejor información te dejo la dirección:
http://www.pacientesonline.org/medicina/encuentros/cuarto_encuentro/index.php
Que te encuentres bien. Un abrazo
María Eugenia
diariodedialisis escribió
María Eugenia, mis disculpas por responder tan tardíamente. Es que durante la última semana no he tenido prácticamente tiempo para dedicarme al blog. Te agradezco mucho este tipo de información, relamente es valiosa para todos nuestros lectores.
Te mando un beso y gracias por tu aporte.
Alejandro Marticorena.
María Eugenia escribió
Hola Alejandro, no hay problema, lo importante es que te encuentres bien.
Parece que todas las actividades las dejaron para después de las elecciones, que uno no puede estar en varias partes a la vez.
Seguimos en comunicación, un abrazo
María Eugenia
PEQUEÑA escribió
HOLA.
PARA EMPEZAR ME DIO GUSTO ENCONTRAR UN LUGAR DONDE HAYA PACIENTES CON ESTA ENFERMEDAD, YA QUE POR DESGRACIA, ES UN DECIR, YA QUE NO HE ENCONTRADO GENTE CON MI MISMO PROBLEMA Y LA VERDAD SI ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACO CON PERSONAS COMO YO. ME DIO MUCHO GUSTO SABER DE LA CHAVA QUE ESTANDO EN DIALISIS LOGRO SALIR ADELANTE EN SU EMBARAZO YA QUE EN OCASIONES ME HE TOPADO CON INFORMACION QUE ES PROBABLE LOS ABORTOS Y SON EMBARAZOS DE ALTO RIESGO, Y TAMBIEN LOS COMENTARIOS DE LOS ESPECIALISTAS CUANDO A VECES VOY A VERLOS POR PRIMERA VEZ ME PREGUNTAN SI PIENSO EMBARAZARME. Y LA VERDAD ME DESANIMAN UN POCO AL PENSAR EN ESO BUENO EN ESTE MOMENTO NO ESTOY EN CONDICIONES PARA METERME EN UNA SITUACION ASI, PA EMPEZAR NO TENGO NOVIO JE JE JE O ALGO X EL ESTILO, HAY Q TENER UN POCO DE SENTIDO DEL HUMOR YA Q ASI EVITAMOS CAER EN LA DEPRESION Y DARLE PIE A Q EL LUPUS ATAQUE. BUENO AUNQUE UNO QUIERA NO SIEMPRE UNO PUEDE SER OPTIMISTA.
TAL VEZ EN OTRA OCASION ESCRIBA UN POCO DE MI HISOTORIA CON EL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO COMO ME LO DETECTARON Y EN QUE SISTOMAS TUVE Y LA VERDAD FUERON VARIAS DE LO QUE HE LEIDO VOY DICIENDO SOY YO ME ESTAN DESCRIBIENDO NO SE SI A USTEDES LES PASO LO MISMO PERO TUVE LA SUERTE DE ENCONTRAR A UNA DOCTORA REUMATOLOGA INTERNISTA Q ME HA APOYADO YA Q MI PRIMER DOC. FUE UNA PERSONA Q DIJO Q TENIA ARTRIRIS REUMATOIDE AVANZADA DESDE MI NIÑEZ X LAS FORMA Q LLEGUE. LO BUENO ES Q DECIDI PEDIR OTRA OPINION. BUENO LOS DEJO X Q YO SOY DE LAS PERSONAS Q ME DESPLAYO. EN OTRA OCASION LES CONTARE MI HISTORIA JA JA JA.
Y ANIMO AUNQUE SE Q ES DIFICIL PERO HAY Q TRATAR. BYE
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 12. Hola, Pequeña. Tenés mucha razón sobre lo del sentido del humor: para nosotros es algo clave. Me gustaría que nos cuentes tu historia. Te mando un beso grande y gracias por tus palabras.
Alejandro Marticorena.
luis escribió
podemos vencer al maldito lupus tenes q exigir mas atencion mierda vamos q podemos me llamo luis escriban uzblanca_@hotmail.com
luis escribió
podemos vencer al maldito lupus tenes q exigir mas atencion vamos q podemos!! me llamo luis escriban luzblanca_@hotmail.com
pd:perdon por la mala palabra pero es lo q menos se merece el lupus escribannnnnnnnnnnnn
gustavo escribió
hola, mi novia padecio de lupus, despues de 3 años el lupus desaparecio, le daño los riñones, ella se hace dialisis todos los dias mediante una maquina de baxter, mi pregunta es, una mujer que se someta a dialisis por problemas renales puede quedar embarazada o incluso poder tener al bebe sin problemas?, gracias y saludos …
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 16. Gustavo, tengo entendido que sí puede quedar embarazada una mujer en diálisis. Por supuesto, primero te sugiero que este tema lo hablen con un médico nefrólogo y un ginecólogo. Y segundo, hay que tener en cuenta que si es cierto que una mujer puede tener hijos aún estando en diálisis hay que ver cuál es el cuadro clínico en cada caso. Perro a priori tengo entendido que la diálisis no es incapacitante para la maternidad. Igual, chequealo, ya que no soy médico.
Un abrazo.
EDUARDO escribió
Hola a todos, me llamo eduardo, tengo una prima de 15 años a la que hay que realizarle una biobsia al riñon, y el nefrologo indicó que posiblemente sea lupus, pero finalmente la biopsia revelaría realmente que es lo que tiene, le hicieron creo que es como tomografia de los riñones, y le dijo a mi tía que los riñones no le funcionaban bien. La verdad es que mi tía y toda mi familia está devastada, porque en la forma en que se lo dijo el doctor, parecería como que la estaban desahuciando a mi prima, y que la muerte era lo más próximo a ella. Mi prima actualmente no tiene sintomas severos, solo fiebre a veces,se encuentra con medicamentos, y a pesar de lo preocupante de la situación, mi prima en terminos generales tiene buen semblante, hace dieta y sigue con sus medicamentos. Estuve investigando esta enfermedad en internet, y parece que es dificil diagnosticarla a tiempo, por cuanto hace un año atras, se pensó que mi prima tenía leucemia, pero no era así. Me gustaría tener contacto con personas que tienen este problema, por cuanto hasta lo poco que sé, si esta enfermedad si es tratada a tiempo, si bien es cierto no es curable, es controlable, eso si hay que atacarla a tiempo para que no desencadene en una insuficiencia renal. Mi dirección de correo es eduardo_boero@yahoo.es, saludos a todos.
Sandra escribió
Hola Buenos dias;estoy diagnosticada con Lupus hace varios años pero se ha mantenido estable solo los constantes dolores de cabeza;queria saber que limitaciones tienen las personas con LES para poder condicir y como mejorar el sistema circulatorio ya que aparecen moretes de la nada.
Daniel escribió
Hola ayer me acaba de decir mi novia k le diagnosticaron lupus no me queria decir pero pues creo que es el sistemico. un tio de ella paso por lo mismo y tuvieron que realizarle un trnsplante y pues estoy investigando su diagnostico, sintomas y estoy muy procupado y asustado tal vez xk aun no se mucho sobre esta afeccion solo se k ella no ha sufrido ninguna afeccion en el riñon y segun los doctores se ha encontrado a tiempo de k avanzara, la verdad espero k ella se empiece a cuidar mejor pork no lleva una vida muy saludable en fin les deseo mucha suerte chavos tambien estamos la gente k se preocupa por lo k les pasa, como yo demasiado c mi novia k la kiero mucho bye
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 19. Sandra, lamentablemente no puedo responderte nada porque mi afección no tiene nada que ver con el LES. Te recomiendo que hagas la consulta con un médico clínico o alguien especializado en Lupus.
Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
rosa isela escribió
hola tengo una hermana que esta diagnosticada con lupos hace como 5 años, ha tenido dos embarazos fallidos hace seis meses que inicio con dialisis y actualmente esta en lista de espera para transplante de riñon pero la verdad tengo duda en cuanto que tan peligroso podria ser el transplante y aparte si despues de esto tiene esperanzas de embarazarse ya que es su ilusión. espero sus comentarios y muchas gracias.
Paula escribió
Hola soy paciente con lupus tengo 29 años… me gustaria saber que puedo hacer para tener mejor calidad de vida… sufro de dolores musculares, de cabeza, algo como convulsonies en los hombos, caida del cabello. dolores abdominales fuertes… gracias por su ayuda
yorlady escribió
hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 12 años, en la actualidad tiene 15 “es muy hermosa” y me siento muy orgullosa de ella porque despues de enfrentar con valentia, los efectos de un medicamento que le tumbo todo el cabello y la hincho como una pelotica es una fiel amante de la vida, ahora esta hermosa con su cabello hasta la cintura y no es hinchada, pero sigue siendo mi pequeña guerrera favorita, ya que sus riñones no estan funcionando nada bien y ahora tendra que enfrentar de nuevo los efectos secundarios de otro medicamento mas fuerte ya que su lupus continua muy activo a Dios le doy gracias todos los dias de la vida por hacer de ella una persona tan fuerte y madura para enfrentar esta dura realidad
yorlady escribió
hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 10 años ahora tiene 15 ha sido super dificil afrontar la enfermedad de la niña para toda la familia pero hemos encontrado toda la valentia y la fortaleza que requeriamos en ella misma.
“yenifer” asi se llama mi sobrina. es la mas valiente guerrera que he conocido como su lupus ha sido tan fuerte primeramente la sometieron a unos bolos y a un medicamento esteroide que la puso como una bolita super hinchada y calva. aun asi se levantaba todos los dias diciendo que no se pondria triste y que jamas la veriamos llorando porque ella tenia muchos sueños y no se iria sin realizarlos ahora tiene otra vez todo su cabello y mucho mas largo y lindo que antes ya no esta tan hinchada y es muy hermosa es toda una mujer .pero su lucha continua ya que sus riñones no estan funcionando debido a que su lupus continua muy activo. ahora estamos a la espera de una droga nueva que hay que entutelar porque es muy costosa y no somos accequibles, ella es mi guerrera favorita .
yorlady escribió
hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 10 años ahora tiene 15 ha sido super dificil afrontar la enfermedad de la niña para toda la familia pero hemos encontrado toda la valentia y la fortaleza que requeriamos en ella misma.
“yenifer” asi se llama mi sobrina. es la mas valiente guerrera que he conocido como su lupus ha sido tan fuerte primeramente la sometieron a unos bolos y a un medicamento esteroide que la puso como una bolita super hinchada y calva. aun asi se levantaba todos los dias diciendo que no se pondria triste y que jamas la veriamos llorando porque ella tenia muchos sueños y no se iria sin realizarlos ahora tiene otra vez todo su cabello y mucho mas largo y lindo que antes ya no esta tan hinchada y es muy hermosa es toda una mujer .pero su lucha continua ya que sus riñones no estan funcionando debido a que su lupus continua muy activo. ahora estamos a la espera de una droga nueva que hay que entutelar porque es muy costosa y no somos accequibles, ella es mi guerrera favorita .
Selva Marina escribió
Me parece muy positivo que haya blogs que hablen sobre esta enfermedad autoinmune y crónica y aún mejor que los post sean escritos por personas que sufren dicha enfermedad.Me siento muy identificada porque yo también tengo un blog cuyo tema principal es el Lupus. A mi me “pegó” dos veces ya que mi hija también lo tiene. Ojalá nuestros sitios comienzen a contactarse y cumplir una hermosa función: darnos apoyo para sobrellevarlo y lograr una mejor calidad de vida para todos.
Aracely escribió
Hola tengo 25 años y tengo lupus desde hace 10 años mi vida no a sido facil pero puedo decirles q tengo un niño de 2 años q esta muy sano y q apesar de mi alto riesgo de embarazo y pasar por una eclampsia hoy puedo decir q me siento muy agradecida con dios por darme la oportunidad de vivir.
dani escribió
hola a todos
tengo una pregunta , que pasa si una persona con lupus adquiere el virus del papiloma humano ? hay tratamiento?, riesgos? en si qu epuede pasar? agradezco la atencion de todos y espero atento la respuesta
Selva Marina escribió
Hoy 22/2/09, estoy navegando por los distintos blogs que tratan sobre el Lupus, ya dejé mi comentario acá el 10 de Enero del corriente año. Hoy deseo avisar que pondré un enlace de éste blog en el mio para que mis lectores se beneficien también.
¡Suerte! a todos los lúpicos y tengamos siempre presente que al “lobo” hay quedarlo a conocer.
JAIME escribió
Hola, es muy bueno saber que existen estos sitios para compartir las experiencias del LES
Presente hace 8 años una pericarditis severa y sali de la clinica sin un diagnostico definido
Me descubrieron el LES hace 6 años por una nefritis lupica y tuve dialisis en 3 oportunidades. Desde entonces me he mantenido en control con nefrologia y estoy muy bien Estoy tomando una dogra relativamente nueva el Celcept la cual me ha sentado muy bien
Desempeño normalmente mis actividades como odontologo y llevo una vida sana y normal, excepto por exposiciones al sol
Gracias Jaime