Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

UN BLOG SOBRE LUPUS

Posted by Alejandro Marticorena en Sábado, 1 septiembre, 2007

Encontré un blog “primo” de Diario de Diálisis: está dedicado a quienes tienen lupus eritematoso sistémico, y se llama precisamente así, como la dolencia. Y, como este blog, está hecho por alguien que padece la enfermedad. Podrán verlo en este link.

Está destinado, según su autora, a “todas las personas afectadas de lupus, familiares, amigos, y para el resto de la sociedad”. La convocatoria es bastante amplia. Es relativamente “nuevo”: los primeros posteos son de junio.

Con grata sorpresa descubrí que Diario de Diálisis está en el “blogroll” (la lista de blogs que, por el motivo que sea, el autor de un blog coloca en la portada) como –por ahora– único blog en la categoría “Blogs de Insuficiencia Renal Crónica”.

Y aquí valga la aclaración de que, justamente, el lupus puede generar la enfermedad que yo tengo. Y que también tiene (lamentablemente) la autora del blog. Razón de más para comentarlo aquí, aunque en rigor me pareció piola mencionarlo porque es otro ejemplo de un blog hecho por alguien que padece una enfermedad, tiene la inquietud de comentarlo, y usa para eso un blog.

De hecho, la “madre” del blog “Lupus eritematoso sistémico” cuenta un poco su caso en el link sobre su perfil. De esta forma:

“Mi Historia – Soy una mujer afectada de Lupus Eritematoso Sistémico desde los 21 años, se me manifesto en la piel, y pasado un año me afecto a diferentes órganos, desde una neumonía, dolor articular, pleuritis superada la crisis ni rastro, puedo decir que no tengo ninguna secuela, pero desde 1998 el lupus empezo afectar a mis riñones me trataron con bolos de ciclosfosfamida y corticoides frenaron el brote, pero en el año 2000 el lupus volvio a sus andadas y mi función renal empeoro me hicieron una diálisis y me recupere, no me tuvieron que hacer ninguna más, desde entonces tengo una insuficiencia renal crónica progresiva, lo cual quería decir que existía la posibilidad de ir perdiendo poco a poco la función renal, durante estos años me han controlado en Nefrología y a finales del 2005 mi función renal empeoro y hasta hoy sigue . Los médicos, me han dicho que tendré que iniciar diálisis.”

Esperemos que ese blog crezca y sea de utilidad para quienes tienen lupus.

Anuncios

45 comentarios to “UN BLOG SOBRE LUPUS”

  1. montse said

    Hola,
    Hace tiempo que leo tú diario y me parece muy interesante y de gran ayuda, aunque no estoy en diálisis áún, pero en este mes me van ha realizar la fistula, ha sido una grata sorpresa ver mi blog en diario diálisis y es un estimulo para mi para seguir con él.
    gracias

  2. montse said

    Hace meses que leo tu blog, me resulta muy interesante y de gran ayuda, aunque aún no estoy en diálisiS, ha sido para mi una grata sorpresa encontrar mi blog en diario diálisis, me sirve de estimulo para seguir con él.

    GRACIAS

  3. Hola, Montse. Verás tus dos comentarios porque utilizo el sistema de moderación (empecé con un sistema abierto por completo, pero tuve un par de experiencias desagradables y por eso ahora los comentarios deben ser aprobados por mí para aparecer).

    Te agradezco mucho por tus palabras. No sabía que hacía mucho que lo leías. Bueno, espero te haya servido. Me alegra que te hayas puesto en contacto, y contá conmigo para lo que pueda serte útil. Tengo pensado hacer un post sobre los blogs testimoniales sobre salud, como el tuyo y el mío, ya que buscando he encontrado ejemplos interesantes.

    Finalmente, si mi blog te sirve de estímulo para seguir con el tuyo, es lo mejor que podías haberme dicho. No sabés lo bien que me hace saber eso. Y te digo que sigas: nunca terminás de saber bien a cuánta gente estás ayudando.

    Te mando un beso y gracias.

    Alejandro Marticorena.

  4. Beto said

    El sitio está interesante, pero lástima que no encuentro la forma de enviarle un mail a su creadora. En Fresenius Medical Care Paraná tuvimos una paciente con lupus hasta hace unos meses atrás, que se pudo trasplantar y justamente la vi hace un par de dias y está realmente muy bien: Natalia Brites.
    Natalia incluso quedó embarazada estando en diálisis de gemelas. Lo que si durante el embarazo tuvo que hacerse diálisis todos los días por ocho horas por sesión hasta llegar al séptimo mes que le hicieron cesárea porque las bebes corrían peligro de vida. Una de las bebes nunca salió del sanatorio y falleció al quinto mes. Pero la otra es una gordita inquieta que a la sazón tiene dos años y medio y es muy inquieta y cada tanto va a visitarnos junto a su hermanito y su mamá.
    Natalia estuvo durante más de tres años en diálisis. Ella antes nunca se controló por lo que al quedar embarazada por vez primera el lupus se desencadenó con más fuerza y tuvo que ingresar a diálisis en forma desesperada según ella me contaba. Como casi no sentía nada, nunca le hizo caso a la enfermedad. Natalia actualmente tiene 27 años y está muy bien y ha tomado plena conciencia de su enfermedad y la pelea día a día. Anda muy feliz por la vida con su riñón trasplantado (luego del trasplante estuvo un mes internada y con diálisis hasta que funcionó el riñón). Es el caso de lupus más cercano que conozco.
    Felicitaciones por el sitio!.

  5. montse said

    Hola Alejandro,me parece muy buena tu idea de hacer un post de los blogs testimoniales.
    Ya sabes que el Lupus también puede producir insuficiencia renal, empecé en 1998 con problemas hasta ahora, y mañana ingreso en el hospital para intervención de fistula, vaya palo, pero como tu muy bien dices “Bendita diálisis”, aunque cuesta un monton de aceptar que tendre que iniciarla dentro de poco.
    Espero estes bien,
    Saludos,

  6. montse said

    Hola Beto, el caso que explicas es muy commovedor, al se un embarazo de alto riesgo para la madre y para los bebes. Felicidades a Natalia por su trasplante y su nueva vida, seguro llena de felicidad e ilusiones.
    Beto, en mi blog tienes posibilidad de contactar conmigo en comentarios.
    Gracias,

    Saludos,
    Montse

  7. Hanako Hamasaki said

    Me encuentro haciendo una tesis para una campaña publicitaria que trata sobre el lupus en el embarazo ya que no he visto muchas campañas de informacion para este tema.

    Me gustaria poder recibir ayuda de las personas que se encuentran embarazadas o que piensen hacerlo ,con el motivo de saber sus temores y sus experiencias, ya que necesito toda esta informacion para documentarla y asi llevar a cabo mi tesis

    mil gracias de antemano y espero respuesta de su parte

  8. Hola, Hanako. Avisé a Montse, la autora del blog sobre lupus, de tu inquietud. Te avisaré ni bien tenga novedades. Cordiales saludos.

    Alejandro Marticorena.

  9. Alejandro, hace mucho que no te escribo.
    Tu diario es muy importante para la información de los pacientes que se relacionan con la insuficiencia renal, desde las diferentes causas que llevan a la misma. Y sobre todo el testimonio del propio paciente.
    El próximo miércoles 14 de noviembre se realiza el 4To. Encuentro Médico – Paciente, de pacientes online que se formó por asociaciones de diferentes patologías, dos de ellas son sobre Lupus.
    Luego se formó una RED de la que ASIR es también fundadora. Para mejor información te dejo la dirección:

    http://www.pacientesonline.org/medicina/encuentros/cuarto_encuentro/index.php

    Que te encuentres bien. Un abrazo

    María Eugenia

  10. María Eugenia, mis disculpas por responder tan tardíamente. Es que durante la última semana no he tenido prácticamente tiempo para dedicarme al blog. Te agradezco mucho este tipo de información, relamente es valiosa para todos nuestros lectores.

    Te mando un beso y gracias por tu aporte.

    Alejandro Marticorena.

  11. Hola Alejandro, no hay problema, lo importante es que te encuentres bien.
    Parece que todas las actividades las dejaron para después de las elecciones, que uno no puede estar en varias partes a la vez.
    Seguimos en comunicación, un abrazo

    María Eugenia

  12. PEQUEÑA said

    HOLA.
    PARA EMPEZAR ME DIO GUSTO ENCONTRAR UN LUGAR DONDE HAYA PACIENTES CON ESTA ENFERMEDAD, YA QUE POR DESGRACIA, ES UN DECIR, YA QUE NO HE ENCONTRADO GENTE CON MI MISMO PROBLEMA Y LA VERDAD SI ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACO CON PERSONAS COMO YO. ME DIO MUCHO GUSTO SABER DE LA CHAVA QUE ESTANDO EN DIALISIS LOGRO SALIR ADELANTE EN SU EMBARAZO YA QUE EN OCASIONES ME HE TOPADO CON INFORMACION QUE ES PROBABLE LOS ABORTOS Y SON EMBARAZOS DE ALTO RIESGO, Y TAMBIEN LOS COMENTARIOS DE LOS ESPECIALISTAS CUANDO A VECES VOY A VERLOS POR PRIMERA VEZ ME PREGUNTAN SI PIENSO EMBARAZARME. Y LA VERDAD ME DESANIMAN UN POCO AL PENSAR EN ESO BUENO EN ESTE MOMENTO NO ESTOY EN CONDICIONES PARA METERME EN UNA SITUACION ASI, PA EMPEZAR NO TENGO NOVIO JE JE JE O ALGO X EL ESTILO, HAY Q TENER UN POCO DE SENTIDO DEL HUMOR YA Q ASI EVITAMOS CAER EN LA DEPRESION Y DARLE PIE A Q EL LUPUS ATAQUE. BUENO AUNQUE UNO QUIERA NO SIEMPRE UNO PUEDE SER OPTIMISTA.
    TAL VEZ EN OTRA OCASION ESCRIBA UN POCO DE MI HISOTORIA CON EL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO COMO ME LO DETECTARON Y EN QUE SISTOMAS TUVE Y LA VERDAD FUERON VARIAS DE LO QUE HE LEIDO VOY DICIENDO SOY YO ME ESTAN DESCRIBIENDO NO SE SI A USTEDES LES PASO LO MISMO PERO TUVE LA SUERTE DE ENCONTRAR A UNA DOCTORA REUMATOLOGA INTERNISTA Q ME HA APOYADO YA Q MI PRIMER DOC. FUE UNA PERSONA Q DIJO Q TENIA ARTRIRIS REUMATOIDE AVANZADA DESDE MI NIÑEZ X LAS FORMA Q LLEGUE. LO BUENO ES Q DECIDI PEDIR OTRA OPINION. BUENO LOS DEJO X Q YO SOY DE LAS PERSONAS Q ME DESPLAYO. EN OTRA OCASION LES CONTARE MI HISTORIA JA JA JA.
    Y ANIMO AUNQUE SE Q ES DIFICIL PERO HAY Q TRATAR. BYE

  13. Respuesta al comentario 12. Hola, Pequeña. Tenés mucha razón sobre lo del sentido del humor: para nosotros es algo clave. Me gustaría que nos cuentes tu historia. Te mando un beso grande y gracias por tus palabras.

    Alejandro Marticorena.

  14. luis said

    podemos vencer al maldito lupus tenes q exigir mas atencion mierda vamos q podemos me llamo luis escriban uzblanca_@hotmail.com

  15. luis said

    podemos vencer al maldito lupus tenes q exigir mas atencion vamos q podemos!! me llamo luis escriban luzblanca_@hotmail.com

    pd:perdon por la mala palabra pero es lo q menos se merece el lupus escribannnnnnnnnnnnn

  16. gustavo said

    hola, mi novia padecio de lupus, despues de 3 años el lupus desaparecio, le daño los riñones, ella se hace dialisis todos los dias mediante una maquina de baxter, mi pregunta es, una mujer que se someta a dialisis por problemas renales puede quedar embarazada o incluso poder tener al bebe sin problemas?, gracias y saludos …

  17. Respuesta al comentario 16. Gustavo, tengo entendido que sí puede quedar embarazada una mujer en diálisis. Por supuesto, primero te sugiero que este tema lo hablen con un médico nefrólogo y un ginecólogo. Y segundo, hay que tener en cuenta que si es cierto que una mujer puede tener hijos aún estando en diálisis hay que ver cuál es el cuadro clínico en cada caso. Perro a priori tengo entendido que la diálisis no es incapacitante para la maternidad. Igual, chequealo, ya que no soy médico.

    Un abrazo.

  18. EDUARDO said

    Hola a todos, me llamo eduardo, tengo una prima de 15 años a la que hay que realizarle una biobsia al riñon, y el nefrologo indicó que posiblemente sea lupus, pero finalmente la biopsia revelaría realmente que es lo que tiene, le hicieron creo que es como tomografia de los riñones, y le dijo a mi tía que los riñones no le funcionaban bien. La verdad es que mi tía y toda mi familia está devastada, porque en la forma en que se lo dijo el doctor, parecería como que la estaban desahuciando a mi prima, y que la muerte era lo más próximo a ella. Mi prima actualmente no tiene sintomas severos, solo fiebre a veces,se encuentra con medicamentos, y a pesar de lo preocupante de la situación, mi prima en terminos generales tiene buen semblante, hace dieta y sigue con sus medicamentos. Estuve investigando esta enfermedad en internet, y parece que es dificil diagnosticarla a tiempo, por cuanto hace un año atras, se pensó que mi prima tenía leucemia, pero no era así. Me gustaría tener contacto con personas que tienen este problema, por cuanto hasta lo poco que sé, si esta enfermedad si es tratada a tiempo, si bien es cierto no es curable, es controlable, eso si hay que atacarla a tiempo para que no desencadene en una insuficiencia renal. Mi dirección de correo es eduardo_boero@yahoo.es, saludos a todos.

  19. Sandra said

    Hola Buenos dias;estoy diagnosticada con Lupus hace varios años pero se ha mantenido estable solo los constantes dolores de cabeza;queria saber que limitaciones tienen las personas con LES para poder condicir y como mejorar el sistema circulatorio ya que aparecen moretes de la nada.

  20. Daniel said

    Hola ayer me acaba de decir mi novia k le diagnosticaron lupus no me queria decir pero pues creo que es el sistemico. un tio de ella paso por lo mismo y tuvieron que realizarle un trnsplante y pues estoy investigando su diagnostico, sintomas y estoy muy procupado y asustado tal vez xk aun no se mucho sobre esta afeccion solo se k ella no ha sufrido ninguna afeccion en el riñon y segun los doctores se ha encontrado a tiempo de k avanzara, la verdad espero k ella se empiece a cuidar mejor pork no lleva una vida muy saludable en fin les deseo mucha suerte chavos tambien estamos la gente k se preocupa por lo k les pasa, como yo demasiado c mi novia k la kiero mucho bye

  21. Respuesta al comentario 19. Sandra, lamentablemente no puedo responderte nada porque mi afección no tiene nada que ver con el LES. Te recomiendo que hagas la consulta con un médico clínico o alguien especializado en Lupus.

    Muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  22. rosa isela said

    hola tengo una hermana que esta diagnosticada con lupos hace como 5 años, ha tenido dos embarazos fallidos hace seis meses que inicio con dialisis y actualmente esta en lista de espera para transplante de riñon pero la verdad tengo duda en cuanto que tan peligroso podria ser el transplante y aparte si despues de esto tiene esperanzas de embarazarse ya que es su ilusión. espero sus comentarios y muchas gracias.

  23. Paula said

    Hola soy paciente con lupus tengo 29 años… me gustaria saber que puedo hacer para tener mejor calidad de vida… sufro de dolores musculares, de cabeza, algo como convulsonies en los hombos, caida del cabello. dolores abdominales fuertes… gracias por su ayuda

  24. yorlady said

    hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 12 años, en la actualidad tiene 15 “es muy hermosa” y me siento muy orgullosa de ella porque despues de enfrentar con valentia, los efectos de un medicamento que le tumbo todo el cabello y la hincho como una pelotica es una fiel amante de la vida, ahora esta hermosa con su cabello hasta la cintura y no es hinchada, pero sigue siendo mi pequeña guerrera favorita, ya que sus riñones no estan funcionando nada bien y ahora tendra que enfrentar de nuevo los efectos secundarios de otro medicamento mas fuerte ya que su lupus continua muy activo a Dios le doy gracias todos los dias de la vida por hacer de ella una persona tan fuerte y madura para enfrentar esta dura realidad

  25. yorlady said

    hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 10 años ahora tiene 15 ha sido super dificil afrontar la enfermedad de la niña para toda la familia pero hemos encontrado toda la valentia y la fortaleza que requeriamos en ella misma.
    “yenifer” asi se llama mi sobrina. es la mas valiente guerrera que he conocido como su lupus ha sido tan fuerte primeramente la sometieron a unos bolos y a un medicamento esteroide que la puso como una bolita super hinchada y calva. aun asi se levantaba todos los dias diciendo que no se pondria triste y que jamas la veriamos llorando porque ella tenia muchos sueños y no se iria sin realizarlos ahora tiene otra vez todo su cabello y mucho mas largo y lindo que antes ya no esta tan hinchada y es muy hermosa es toda una mujer .pero su lucha continua ya que sus riñones no estan funcionando debido a que su lupus continua muy activo. ahora estamos a la espera de una droga nueva que hay que entutelar porque es muy costosa y no somos accequibles, ella es mi guerrera favorita .

  26. yorlady said

    hola tengo una sobrina que fue diagnosticada con lupus desde los 10 años ahora tiene 15 ha sido super dificil afrontar la enfermedad de la niña para toda la familia pero hemos encontrado toda la valentia y la fortaleza que requeriamos en ella misma.
    “yenifer” asi se llama mi sobrina. es la mas valiente guerrera que he conocido como su lupus ha sido tan fuerte primeramente la sometieron a unos bolos y a un medicamento esteroide que la puso como una bolita super hinchada y calva. aun asi se levantaba todos los dias diciendo que no se pondria triste y que jamas la veriamos llorando porque ella tenia muchos sueños y no se iria sin realizarlos ahora tiene otra vez todo su cabello y mucho mas largo y lindo que antes ya no esta tan hinchada y es muy hermosa es toda una mujer .pero su lucha continua ya que sus riñones no estan funcionando debido a que su lupus continua muy activo. ahora estamos a la espera de una droga nueva que hay que entutelar porque es muy costosa y no somos accequibles, ella es mi guerrera favorita .

  27. Me parece muy positivo que haya blogs que hablen sobre esta enfermedad autoinmune y crónica y aún mejor que los post sean escritos por personas que sufren dicha enfermedad.Me siento muy identificada porque yo también tengo un blog cuyo tema principal es el Lupus. A mi me “pegó” dos veces ya que mi hija también lo tiene. Ojalá nuestros sitios comienzen a contactarse y cumplir una hermosa función: darnos apoyo para sobrellevarlo y lograr una mejor calidad de vida para todos.

  28. Aracely said

    Hola tengo 25 años y tengo lupus desde hace 10 años mi vida no a sido facil pero puedo decirles q tengo un niño de 2 años q esta muy sano y q apesar de mi alto riesgo de embarazo y pasar por una eclampsia hoy puedo decir q me siento muy agradecida con dios por darme la oportunidad de vivir.

  29. dani said

    hola a todos
    tengo una pregunta , que pasa si una persona con lupus adquiere el virus del papiloma humano ? hay tratamiento?, riesgos? en si qu epuede pasar? agradezco la atencion de todos y espero atento la respuesta

  30. Hoy 22/2/09, estoy navegando por los distintos blogs que tratan sobre el Lupus, ya dejé mi comentario acá el 10 de Enero del corriente año. Hoy deseo avisar que pondré un enlace de éste blog en el mio para que mis lectores se beneficien también.
    ¡Suerte! a todos los lúpicos y tengamos siempre presente que al “lobo” hay quedarlo a conocer.

  31. JAIME said

    Hola, es muy bueno saber que existen estos sitios para compartir las experiencias del LES
    Presente hace 8 años una pericarditis severa y sali de la clinica sin un diagnostico definido
    Me descubrieron el LES hace 6 años por una nefritis lupica y tuve dialisis en 3 oportunidades. Desde entonces me he mantenido en control con nefrologia y estoy muy bien Estoy tomando una dogra relativamente nueva el Celcept la cual me ha sentado muy bien
    Desempeño normalmente mis actividades como odontologo y llevo una vida sana y normal, excepto por exposiciones al sol
    Gracias Jaime

  32. PAULINA- España said

    Como están gente linda lo mío es de terror, a mi me paso algo de extrema, yo le consulte por el lupus, ya que tenia diagnosticado esa enfermedad, le envié mis fotos de mis lesiones, mas mis manifestaciones, María dijo esto no es lupus, me pregunto si había realizado otros interconsultas, le dije que no, y decidí comenzar con otro tratamiento queda ella para otro tipo de lesiones, y la dieta, pues mira hoy no tengo lupus ni nada a ver quien me dice que tenia lupus, bueno si lo tenía me lo curaron, me lo curo MARIA DIAM, claro que es una bendita, por que según los médicos a los que volví con mi piel sana, dijeron que lo mío era lupus, y que me curaron el lupus,(para sorpresa de ellos) lo cierto es que Maria Diam lo hiso.
    paulina

  33. Celeste said

    hola:
    yo tengo 19años y hace 2semanas tube relaciones con mi novio y el acabo adentro..yo tengo LES y quisiera saber si puedo quedar embarazada..tomo: *azatioprina 50mg
    *meprednisona 4mg d/x medio
    *acido folico 5mg lunes y miercoles
    *ervemin 7,5mg viernes
    Porfavor qioero saber si mi vida o la del bebe corre peligro..
    Necesito una respuesta urgente..De esto no hable con mi Dra.
    GRACIAS!!!

  34. hola
    hace unos 4 aós empece con una ronchas en mi cuerpo y siempre me las trataron como alergias, y apenas 1 año cuando empece a presentar inchazones ocasionales en labios, orejas, ojos, y en toda la caray, y otras ocaciones en los dedos de las manos y las llemas de los dedos se me pones moradas, me duelen las costillas, los hombros, las muñecas, ese dia en que el dolor fue inaguantable me llevo a urgencias mi esposo, me pusieron medicamento para el dolor y relajante muscular, y a la media hora paso el doctor y empezo a preguntarme y me dijo sin necesidad de estudios, preciento que es lupus, me hicieron las pruebas antinucleares y salieron negativas, 3 meses despues me volvio a pasar lo mismo pero presente las ronchas en mi cuerpo y me dijo estoy seguro que es lupus, me hizo las pruebas y salen negativas, mi pregunta es porque sale negativas,. el docto me explico la enfermedad y me cuido mis riñones, me aconsejo tomar en ayunas y na taza de agua tibia con el jugo de limon verde, y medio litro de agua natural, y media hora despues empezar con mi alimentacion baja en sodio. hoy en mi ciudad hace mucho calor 120 grados o mas y el sol es muy fuerte y si voy manejando y el sol me da en el brazo este se pone rojo y se incha y parece que tengo fiebre solo en esa area, me dio gripe y se me complico con bronconeumonia, a veces me rio de que poco a poco se manifiesta esta amiga mia lupus. le digo amiga porque simpre estara con migo pero la tratare bien pàra que no me haga daño. gracias por atenterme.

  35. Ma. Teresa Arteaga Cadena said

    Hola, soy mexicana, me gusto su blog acerca de lupus, lo padezco hace 30 anios y he tenido crisis muy fuertes, pero en general estoy bien.
    Al principio no me diagnosticaron bien, pero despues encontre un buen medico que desde entonces veo periodicamente.
    Estuve casada, pero el que fue mi esposo no me apoyo (el sabia que tenia lupus mucho antes de casarnos), ya casada tuve una fuerte crisis (afecto corazon, riñones y sistema nervioso central), debido a ello el me pidio el divorcio.
    A pesar de todo creo que he tenido buena suerte, ya que mi familia me apoyo al 100% y he tenido una buena vida, me he desarrollado profesionalmente, soy amante de los perros y trato de no pensar en la enfermedad cuando este esta en recesion.
    Debido al Lupus padezco hipotiroidismo y soy portadora de marcapasos desde el 2006, creo que ha pesar de todo la vida ha sido buena conmigo porque la mayoria de los doctores que me han visto dicen que no parezco enferma de lupus, ya que mi cuerpo esta en buenas condiciones.
    Quise contar mi vida con el lupus, porque creo que en estos foros se nos entiende bien a los pacientes del LES.
    Gracias por su atencion.

  36. Nelly Martinez said

    Hola a todos y a cada uno de los que aqui han escrito, y un agradecimiento a los que tienen un blog como este en donde se habla e informa de lupus, mis respetos por ser unos verdaderos guerreros ante esta enfermedad, mi hermana acaba de ser disgnosticada con nefrosis lupica; lupus, y aunque ha tenido un par de crisis gracias a Dios ya esta muy bien, estoy investigando como animarla y creo que visitando estos lugares la haran sentir mejor y no se sentira sola con esto, la familia la apoya muchisimo pero a veces se deprime de no ser la misma de antes, de ver a mis papas tristes, pero es una luchadora, una guerrera hermosa, y asi como ustedes se que va ha superar esta enfermedad. (Mosita te amo) Nelly

    • edith said

      hola nelli
      yo estuve en el mismo lugar que el tuyo…y lo unico que te puedo decir es que cuides de tu hermana,de todo…a mi hermana la perdi en 19 dias,eso paso en 2006…yo no conocia esta enfermededad.
      dale mucho amor eso es lo principal,y eso le va a poner muy bien
      mucha fuerza nelli y te envio muchos cariños
      edith

  37. marisela said

    hola tengo una amiga con esa enfermedad como le has hecho para superarlo y te deseo que pronto te recuperes

  38. marisela said

    tengo una amiga que le detctaron lupus me podrias rscomebdar un medico ya quye no sabemos como ayudar espero tu recuperacion

    • fernanda said

      de donde eres? lo mejor que puede hacer una persona con lupus o con cualquier otra enfermedad en apoyarse en los seres queridos y asistir a grupos religiosos o simplemente sociales para salir del estres, necesitamos ayuda y personas que nos quieran, que nos apoyen pero que no nos traten con lastima pues nuestros sentimientos son bulnerables y creeme si a veces no tiene ganas de realizar algun trabajo o ejercicio físico no la obligues pues la fatiga es horrible.

      cuidate

  39. fernanda said

    hola! tengo 18 años de edad y 4 años de tener lupus… al principio me sentía muy deprimida y furiosa pues habian veces que no podía respirar, las terribles fiebrs que no paraban y aun peor los doctores no sabian que enfermedad tenía…pero luego entendí que con eso no iba a resolver nada. Ahora estoy muy bien con la ayuda de mi familia,mi novio y mi doctora; pero no niego que aun sufro por algunos sintomas de la enfermedad y otras enfermedades que acompañan al lupus y me da miedo lo que en el futuro pueda sucederme pero sé que con la ayuda de ellos todo va a ser mejor. Por favor a las personas que tienen lupus les aconsejo que no se depriman y que asistan a grupos religiosos y/o sociales para compartir con las demas personas y salir del estres 🙂

  40. Violeta Isheri said

    Hola mi nombre es violeta tengo 29 años y me diagnosticaron lupus hace 5 años se me ha manifestado en diferentes brotes de todas las maneras pero ahora resulta q tengo insuficiencia renal cronica y tengo muchas dudas. Me gusto mucho tu blog y me gustaria compartieras conmigo tu experiencia. gracias recibe un abrazo!!

  41. maria elizabeth said

    hola soy eli yo padesco de lupus hace 8 años pase x todos los estados de animo hoy me dialiso ya van a hacer 3 meses se me esta haciendo muy pesado todo y no se k hacer . me gustaria conectarme con gente k paso x esta cituasion

  42. Cintya said

    Hola; me llamo Cintya, hace 3 años me diagnosticaron LES, una enfermedad que jamas pensé llegar a padecer, soy médica y tengo miedo, debido a que conozco la historia natural de la enfermedad, sin
    embargo también se que debo seguir adelante, llevar una vida lo mas normal que pueda, cuidando alimentación, con descanso suficiente, ejercicio, el tratamiento médico tal cual lo indiquen. Me gusta la vida y haré todo lo que me corresponda para estar bien.
    Me da gusto que exista este medio de comunicación, donde podamos expresarnos y sentir que en realidad nos comprenden, porque somos portadores de la misma enfermedad.
    Apuesto a la investigan y divulgación de conocimientos!!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
A %d blogueros les gusta esto: