«CIBERDIÁLISIS» EN EL DOMICILIO
Posted by Alejandro Marticorena en miércoles, 18 abril, 2007
No debería chequear los mails después de cenar. Siempre me pasa lo mismo. Ya estaba por irme a dormir, y me encuentro un mail de Ángel Fernández Rosales. Sí, ese español que, como dije en algún post, va camino a convertirse en mi «colaborador permanente», para usar una figura del periodismo gráfico argentino.
En ese mail, Ángel me cuenta algo de lo que (me dije) ya mismo tengo que hacer un post.
Y es que el diario español El País publicó, ayercito nomás, 17 de abril (porque apenas pasó una hora y media del nuevo día) una nota que lleva el algo estrambótico título que reproduje para este post.
La nota habla de una experiencia que se está realizando en el hospital universitario de la Princesa de Madrid. Consiste, según la nota, en «un ensayo clínico de teleasistencia mediante terminales multimedia, que además de la voz transmiten datos e imágenes, a diferencia de otras experiencias domiciliarias que se apoyan en la transmisión mediante ordenadores e Internet, herramientas que podrían llegar a ser más farragosas para algunos pacientes».
En un post anterior comenté el caso de pacientes, también en España, que se dializan en el domicilio y mantienen contacto con sus médicos mediante el televisor. Son, ambos, ejemplos que nos demuestran cómo la tecnología se pone a nuestro servicio y nos otorga soluciones. En este caso, con la diálisis.
Es interesante leer la nota. Y, dato no menor, ver la foto publicada (es la de arriba): allí se lo ve a Ángel, sentado en su sillón, durante una sesión de hemodiálisis domiciliaria, y a Ali, su prometida, con quien se casará en breve y quien lo ayuda cotidianamente con el tratamiento.
Cuando lean la nota y vean la foto, por favor noten que en ninguna parte se aclara quiénes aparecen en ella. Ésa es información exclusiva para los lectores de Diario de Diálisis.
Gracias, Ángel.
Diario de diálisis 
daniel said
hola mi madre esta por ser operada de urgencia (posiblemente el 20/4/07)de un tumor que está tomando un riñon y se situa muy cerca de la vena principal que va al corazon. Necesito saber si alguien me puede informar donde se puede conseguir una especie de válvula para filtrar la sangre que segun el médico, se utiliza en la operacion. por favor si alguien sabe si esa valvula o filtro es recuperable (es decir si se puede conseguir usada o nueva y cuanto) cuesta les voy a agradecer muchisimo.
DANIEL ESTEBAN – BS. AS.
lina said
hola, alejandro;
te escribo porque se me ha ocurrido una idea. he pensado en hacerme unas fotos para tu cuaderno, por si te interesa publicarlas para que la gente vea la pinta que tenemos los peritoneales, esos grandes desconocidos. a ver si puedo tomarlas este fin de semana, ya que necesitaré ayuda cuando esté conectada.
también quería contarle a clara algunas cosillas respecto a lo último que preguntó acerca de las posibilidades de viajar estando en peri. vas a tener que abrir un foro. es genial. veo cómo va creciendo tu cuaderno y es una ayuda estupenda.
hola, clara, voy a intentar responderte según mi experiencia y según cómo está organizado este asunto en españa. en primer lugar, te contaré algo para animarte. yo empecé diálisis peritoneal un tres de noviembre. pues bien. el día 4 de noviembre ya estaba haciendo diálisis fuera de mi casa. concretamente fue el quinto recambio que me hacía en mi corta vida de dialítica. salí a pasar el fin de semana a la casa de mi pareja, situada en una ciudad a 80 quilómetros de la mía.
segunda residencia
pero creo que hay varias formas de viajar. en este tipo de ocasiones, en las que existe una especie de segunda residencia, fresenius, la marca de mis productos, me facilitó el doble de material para que me lo llevara, tanto de material como palo de gotero, organizador, etc, como de material fungible, o sea, de uso diario. también me mandó el doble de cajas en las primeras semanas, por lo que uso este excedente de material para llevarlo a la casa donde paso los fines de semana. allí habilité una habitación para mi material con una mesa y un armario para guardarlo todo. limpio todo nada más llegar, antes de emepzar a realizar los recambios. tanto el suelo como los muebles. con desifectante. esta es una opción. pero hay más.
vacaciones
en el caso de planear unas vacaciones, fresenius manda el material necesario para la temporada que vaya a pasar. todavía no he usado este servicio. espero hacerlo este verano. he de avisar con antelación. y he de salir hacia el destino de vacaciones cuando haya llegado el material.
durante el viaje
yo realizao los recambios cada 4 horas. he de hacer cuatro al día. pero esto es bastante flexible, por lo que si salgo de viaje (nunca duran más de cuatro horas, ya que estoy en lista de espera de trasplante y no debería ir muy lejos) me da tiempo a seguir la pauta sin entorpecerla. de todos modos si se pasa una hora tampoco es grave. conozco a gente que ha hecho recambios durante viajes en coches o en autobús, pero a mí me han recomendado que si no tengo plena certeza de ver limpio el sitio, que es preferible no hacerlo. yo creo que preferiría esperar al destino, incluso perder un recambio y hacer sólo tres.
conclusión
de momento, yo no he encontrado dificultad en mis desplazamientos. allá a donde voy, me llevo siempre mis cajas de líquidos y el material necesario. lo puedo llevar en el maletero de mi propio coche. además, en desplazamientos cortos, puedo acudir a cualquier hospital donde haya departamento de peritoneal para hacer el recambio, cosa que ya he hecho y no he tenido problema alguno.
experiencias que no he tenido
creo que los problemas vendrían en el caso de largos viajes o viajes en avión. no tengo ningún tipo de información de lo que hacer en estos casos.
besos a todos!
lina said
también quería comentar que el paciente de la imagen está realizando hemodiálisis, no diálisis peritoneal.
me gustaría aclarar que existen dos formas de realizar la peritoneal. una es de forma automática, mediante una máquina llamada cicladora, a la que se conecta el paciente unas ocho horas por la noche. otra forma es la manual, a través de un sistema de doble bolsa de líquido dializante, para lo que sólo necesitamos un palo de gotero y poco más. a veces, ni eso. en peri no fluye la sangre, sólo líquidos.
en fin, yo estoy en la peritoneal manual, con cuatro remcabios al día, tres amarillos y uno verde. todos de 1500 ml.
espero haber aclarado algunas cosillas, para que quien no conozca la peritoneal no se confunda.
diariodedialisis said
Daniel, intentaré hacer una consulta. Veré qué te puedo averiguar. Además, haré un post con tu mensaje.
Gracias por escribir.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis said
Lina, a veces creo (y acá me pondré «mimoso») que a tu nombre le falta la letra «d» para ser «Linda».
No sé bien cómo agradecerte el trabajo que te tomaste para explicarle a Clara estos detalles de la diálisis peritoneal. Ah: gracias por tu corrección. Es verdad, en el post escribí «diálisis peritoneal» queriendo decir «hemodiálisis domiciliaria». Ya está corregido. Son los riesgos que se corren escribiendo a las dos de la mañana y con déficit de sueño.
Te mando un beso enorme. Avisaré a Clara de tu mensaje por e-mail. Y gracias otra vez.
Alejandro.
diariodedialisis said
Perdón, Lina, olvidé responderte algo: por supuesto que me interesa el tema de las fotos. De paso (ya que estoy te hago un «mangazo» –pedido, en lenguaje porteño) de que, si querés, me mandes una descripción de los pasos que hay que seguir durante una sesión de diálisis peritoneal. Breve, no hace falta que sea muy extensa.
Te mando un beso grande y gracias de nuevo.
Alejandro.
claracamerano said
Hola Lina
muy cxlara tu explicacion,te cuento que cada vez me estoy acercando mas a la idea de hacer dialisis peritonealestoy esperando ver tus fotos no te olvides de enviarlas….
las espero ansiosa
te envio un beso y muchas gracias por tus explicaciones ,son muy valiosas para mi
lina said
hola, clara, me parecer genial que mi información te haya llevado a plantearte la posibilidad de pasarte a peri, pero te recuerdo que quien mejor te informará será tu nefrólogo. he tratado de contar mi experiencia en españa, ahora tendrás que averiguar si en tu país también funciona de ese modo, que espero que sea igual. muchos besos.
pdta: las fotoslas enviaré en unos días, cuando prepare todo el material.
diariodedialisis said
Lina, por adelantado te agradezco el trabajo que te tomarás para enviar las fotos. Sos muy amable. Un beso y que sigas bien.
Alejandro.
claracamerano said
Lina:
indudablemente que asi lo hare pero tu aporte es muy valioso para mi ya que viene de una persona que esta viviendo la experiencia y eso es muy importante
Ya me he contactado con una especialista en el tema ,que aportara lo suyo
En mi centro de dialisis,parece que no son muy partidarios de este sistema,cda vez que pregunto sobre el teme hacen incapie en los aspectos negativos,y no aportan nada sobre los positivos…..
asi que fui por otro lado
Te contare,como sigue esto nuevamente gracias
un beso
Clara
diariodedialisis said
Hola, Clara. Estás haciendo muy bien. Nunca es bueno quedarse sólo con una campana.
Te mando un beso, y gracias por participar.
Alejandro.
claudia said
saludos a todos son muy valientes, que Dios los bendiga