LLEGÓ LA TELEVISIÓN

Nobleza obliga: así como uno se apura a protestar o a señalar las cosas que están mal, valga esta vez aclarar que, tal como me había dicho la persona de administración con la que hablé en el centro de diálisis (ver post anterior), el viernes pasado pusieron nomás el televisor nuevo. Pero los que salieron beneficiados ese día fueron los compañeros del tercer turno, es decir, los que se dializan de 17:00 a 21:00. Cuando estábamos en el cambio de turno aprovecharon a colocarlo.

No llegué a ver de qué marca es, pero puedo decir que tiene marco plateado y pantalla plana. Ojo: a no confundir. No es un plasma, que también tienen pantalla plana aunque tipo LCD (iniciales de “Liquid Crystal Display”, o “pantalla de cristal líquido”, qué tal). Es simplemente un televisor de pantalla plana, como se hacen ahora.

Pero bueno, seamos realistas: a caballo regalado no se le miran los dientes. Es un televisor, podemos verlo, tenemos señal de cable. Insisto: si bien yo no me aburrí mucho que digamos (gracias a que me pude comprar una laptop y a que hay señal de Wi-Fi en la sala) es cierto que mis compañeros de fila se opiaban bastante sin tele.

PONÉ LA TELE

Escribo estas líneas mientras me dializo en el Centro de diálisis del Hospital Alemán.

Alguna vez conté, creo, sobre las características de la sala, de la que afortunadamente no podemos quejarnos mucho, ya que en términos generales está muy bien puesta, la tienen bastante limpia y –por lo que sé, al menos– hay salas que comparadas con esta son lamentables.

Entre las cosas que tienen que ver con el confort que Fresenius proporciona a los pacientes aquí está la cuestión de los televisores. La sala donde estoy en este preciso instante está organizada en tres filas de cuatro camillas cada una. Dos de esas filas enfrentadas (en la foto, yo estoy siempre en la fila junto a la que se ve a Liliana, mi técnica: hoy estoy en la camilla que está detrás de ella)  y una tercera, dividida de las otras con una suerte de mostrador.

AMANECER DE UN DÍA AGITADO

El 19 de mayo pasado fue martes, y tenía que ser un día donde lo que debía predominar era el disfrute, pese a que sería una jornada laboral.

¿Cómo es esto? Pues bien: el martes 19 era un “día de puertas afuera” o, dicho en léxico “de empresa”, haríamos un “outdoor“. Que no significa otra cosa que eso: un día en que todo un grupo de trabajo se va a un lugar lindo a pasar el día y a hacer actividades lúdicas con el fin de reflexionar sobre dinámica de equipos, integración, roles, relaciones interpersonales, cómo generar un mejor clima de trabajo, etcétera.

¿Qué tiene que ver todo esto con la diálisis? “Todo tiene que ver con todo“, decía el conductor televisivo Pancho Ibáñez en los ‘80, y tenía razón…

El viaje de ida

Casco de la Estancia Santa Elena, en Villa Flandria

Nos habían citado temprano. A las 9:30 debíamos estar en el lugar de reunión: el casco de la Estancia Santa Elena, justo al costado de un pueblo llamado Villa Flandria, muy cerca de la ciudad de Luján, aproximadamente a unos 80 kilómetros de Buenos Aires, donde vivo.

Como suele pasar en estas ocasiones, el día anterior se habían terminado de ajustar los detalles de los traslados. No sé por qué razón, y a diferencia de otras “movidas” de este tipo, no se reservaron combis para el traslado de todos los integrantes del área (unas 40 personas), con lo que muchos se “subieron” a los automóviles particulares de quienes los tenían y querían usarlos.

En mi caso, la noche anterior llamé a una antigua compañera de trabajo (que en otras épocas fue mi jefa) preguntándole si habría lugar en su auto. Ya viajaban tres mujeres más con ella, a las que me agregaría yo. “Bendito seré entre todas las mujeres“, pensé cuando corté la llamada en la que arreglamos que nos encontraríamos a las 8:15 en la puerta de su casa, distante apenas 25 cuadras de la mía.

A las 8:00 del día siguiente lo estaba dejando a mi hijo en su escuela, como siempre, pero un imprevisto (leve, pero imprevisto al fin) me obligó a retrasarme unos minutos. No muchos, pero decisivos. Comprendí que no llegaría al punto de reunión a las 8:15 en punto como era mi idea; me hacía sentir incómodo saber que habría cuatro personas esperándome, y por añadidura nos habían pedido que fuéramos puntuales con el horario de llegada.

LA CHARLA EN LA FERIA

No quisiera dejar pasar más tiempo sin comentar algo de lo que fue la charla del lunes 4 en la Feria del Libro de Buenos Aires.

La mesa a la que me invitaron se tituló “Movilizar y concientizar desde los blogs”, y comenzaba, supuestamente, a las 17:00. Y el punto es que yo tenía diálisis hasta las 16:15, y llegaría justito con el tiempo. Afortunadamente llegué bien como para arrancar (el tráfico casi me juega una mala pasada), y a eso de las 17:15 ya estábamos sentados ante los micrófonos Marta Repupilli, la moderadora, y los invitados: Candelaria Schamun, del blog Viajé como el orto; Daniela Hacker, del blog Noticias de consumo, y yo.

Las charlas creo que fueron interesantes sobre todo para la gente. Había entre el público (serían unas 40 personas como mucho) gente mayor, que seguramente no sabía ni qué es un blog, pero justamente por eso creo que al menos esas personas se llevaron, primero, una noción de lo que es y, segundo, de las cosas que se pueden hacer.

MÁS SOBRE LA PSICOLOGÍA DEL PACIENTE EN DIÁLISIS

Sigmund Freud, padre del psicoanálisis

En el post anterior decía que (lamentablemente) no hay mucha información ni (al parecer) se ha investigado mucho sobre la psicología del paciente en diálisis.

Si bien en Internet es posible encontrar páginas que hablen sobre el tema o que al menos tengan alguna relación, seguramente llevará un buen rato encontrar material suficiente sobre el asunto como para reunir conocimiento sólido, al menos desde el punto de vista profesional. Ejemplo: la búsqueda en el archipoderoso Google con la fórmula (sin entrecomillar) “psicología + diálisis” arroja, al momento de redactar esta entrada, unos 335.000 resultados. Es decir, 335.000 páginas donde en algún lado aparecen (separadas, claro) las palabras “psicología” y “diálisis”.

Si uno intenta afinar la búsqueda los resultados son bastante más desalentadores. Si se ingresa entre comillas la frase “psicología del paciente en diálisis” en Google, aparecen… nueve resultados, al menos al momento de escribir esto.

A ver, para que nos entendamos: ¡sólo nueve resultados en toda la bendita Internet sobre esa búsqueda! O no hay casi nada, o lo que se ha hecho no está “digitalizado”. Acá están los resultados que aparecen.

LA VISIÓN DE UNA PSICÓLOGA

Vanesa Morea, psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán

Más allá de que este es mi “blog personal” siempre creí que las cosas hechas en colaboración son mejores. Por eso me pareció piola, hace un tiempo, proponerle a la psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán, Vanesa Morea, que colabore en este blog. Me parece que su experiencia con pacientes en diálisis podría ser un interesante aporte. Y no sólo para nosotros, pacientes, sino, incluso para sus colegas.

Y esto último lo digo a partir de una experiencia personal. Si bien durante muchos años he hecho psicoterapia y con terapeutas variados, mi problemática cambió de modo fundamental cuando entré a diálisis. Como creo que cambia con cualquier persona que tiene que vivir esta realidad.

Tuve alguna experiencia, como paciente, con una psicóloga a la que yo llevaba mi problemática. Mi sensación, en términos generales, fue que no es para nada fácil conducir un tratamiento de manera efectiva para un psicólogo que no está familiarizado con los pormenores de la diálisis y la forma en que ésta impacta en la vida cotidiana del paciente, sumándose y complejizando el cuadro que éste ya trae de su vida “pre-dialítica”, por así decir.

En mi caso, la cuestión se dirimió en que llegó un punto en que tuve toda la sensación de que esta psicóloga, por más bienintencionada que fuera, no terminaba de comprender el trasfondo real de mi problemática. Eso, sumado a que mi obra social sólo me cubre sesiones de terapia de 30 minutos, me llevó a la conclusión de que esa terapia, planteada así, era una auténtica pérdida de tiempo. Estaría bueno que, con absoluta sinceridad, psicólogos con experiencia opinaran acerca de si es efectivo plantear un tratamiento con sesiones de 30 minutos por semana, al menos para una persona que hace diálisis.

DIARIO DE DIÁLISIS, EN LA FERIA DEL LIBRO

Con bastante orgullo tengo que anunciar que fui invitado a una charla que se hace en la actual edición de la Feria del Libro de Buenos Aires.

Resulta que Vanina Berghella, blogger amiga y responsable de Clarín Blogs –una iniciativa del diario Clarín para quienes quieran crear su blog– , coordina un ciclo de charlas que se hacen por segundo año consecutivo en la Feria del Libro. El ciclo, denominado “La hora de la web participativa: blogs, redes sociales y nuevas tecnologías” se compone por ocho charlas, una de las cuales se titula “Movilizar y concientizar desde los blogs“.

Bueno, en ésa voy a participar como orador junto con dos bloggers más, y se hará el lunes próximo, 4 de mayo, a las 17:00 en el stand que la Revista Ñ tiene en el predio de la Sociedad Rural, en el barrio de Palermo. Voy a estar con Daniela Hacker, del blog Noticias de Consumo, y Candelaria Schamun, del blog cuyo nombre es más que gráfico: Viajé como el orto. En la moderación estará otra blogger, Marta Repupilli, cuyos dos blogs son www.martarepupilli.com y Moda por la vida.

Acá está el programa completo de charlas, con participantes, moderadores y sus blogs respectivos.

¿Qué, no vas a poder venir? No hay problema. Si tenés una computadora a mano y conexión de banda ancha tenés que saber que los encuentros se transmiten por video en vivo, y además ya hay un blog, una cuenta en Twitter y un espacio en Facebook donde obtener información y comunicarse con los organizadores. Desconozco si quienes sigan las charlas por Internet podrán hacer preguntas, pero no sería de extrañar.

Esta modalidad quizás es especialmente valiosa para Diario de diálisis, ya que mucha gente (y es mucha) nos lee desde otras ciudades o países: la verdad sería hermoso enterarme de que alguno de ustedes siguió el encuentro.

Así que los espero.

OSCAR TUCCI

Una de las razones por las que anduve tan inactivo últimamente tuvo que ver con algo triste. Algo que a los pacientes en diálisis nos suele pasar, pero de lo que –me parece– mucho no hablamos.

Pero en este blog es algo de lo que pese a todo me propuse hablar. Y no es la primera vez que lo hago. El hecho, yendo al punto, es que el 3 de abril pasado falleció uno de mis compañeros de diálisis, Oscar Tucci.

Oscarcito, si llegaba, andaba por los 70 años de edad más o menos. Es uno de los pacientes a los que ví llegar, hará dos años o incluso menos. Presencié, como me pasó con varias personas ya, su primera diálisis. Era un tipo esencialmente alegre, aunque (se le notaba) con un carácter fuerte. Era cordial y directo. Vivía solo, creo que nunca había estado casado, y si lo estuvo siempre había sido alguien que no servía para esas cosas: según los chistes que circulaban en la sala de diálisis perece que había sido bastante mujeriego. O aún lo era, quién sabe.

DISCAPACIDAD: CAMBIO EN ENTRE RÍOS

Lo que sigue abajo me lo mandó hace ya demasiado Luis Alberto Reyna, un entrerriano paciente en diálisis como yo, que ha colaborado ya bastante en Diario de diálisis y que participa en un programa de radio con blog y todo y donde muy gentilmente me ha invitado a participar.

Parece que durante mucho tiempo la provincia de Entre Ríos no estaba adherida a la Ley Nacional de Discapacidad, lo cual acarreaba innúmeros problemas –como es de suponer– a quienes, como es el caso de pacientes en diálisis, estamos amparados por los términos de esa norma.

Calculo que “Beto” Reyna podría contarnos por qué esta provincia vivía esta peculiar situación legal, con lo que estoy haciéndole “el entre” para que nos mande alguna de sus colaboraciones, explicándonos los motivos de esta situación.

Les dejo el texto de lo que me mandó.

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Se ha publicado la Ley 9891 en el Boletín oficial nº 24.209.

Con la publicación de esta Ley, Entre Ríos ya está adherido a la Ley Nacional y se termina el hecho de que cuando ibas a pedir algo a la obra social te decían “Entre Ríos no está adherida a la Ley Nacional” y había que recurrir a un amparo judicial. Ahora, con la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad, se deberán enviar fondos desde la Nación para dar cobertura a las personas que no tienen obra o asistencia social en el tratamiento adecuado, la medicación correspondiente o el diagnóstico de las personas con discapacidad.

Pero falta reglamentar quién administrará los fondos, por lo que la reglamentación deberá decir quién y dónde lo harán. ¡¡¡Una muy buena noticia!!!

Más información y el contenido de la Ley en:

http://hacelopormi.wordpress.com/2009/02/24/ley-de-discapacidad-en-entre-rios/

Sitio del Boletín Oficial del Gobierno de Entre Ríos:

http://www.entrerios.gov.ar/boletin/Boletines/2009/Febrero/20-02-09.pdf

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2009

Logo de la campaña por el Día Mundial del Riñón

Ayer, jueves 12 de marzo, se celebró por cuarto año consecutivo el Día Mundial del Riñón, una iniciativa que aquí en la Argentina está impulsada por la Sociedad Argentina de Nefrología (SAN) y respaldada por  Fresenius Medical Care.

Yo comencé con el tratamiento en 2006, el primer año en que –al menos en el país– se realizó la campaña, orientada obviamente a concientizar a la población de las características de la enfermedad renal, para qué sirven los riñones, cuáles son sus funciones y, más importante, como prevenir la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), cuestión bastante sencilla.

Obviamente no es la primera vez que hablo en Diario de diálisis sobre el tema (para leer otros posts al respecto fíjense los links al pie). Ya he dicho bastante, y no quisiera, siendo el tercer Día Mundial del Riñón que paso en diálisis y escribiendo aquí, volverme reiterativo.

Sin embargo hay un punto en el que, lamentablemente, otra vez deberé decir lo mismo. Y tan “lo mismo” deberé decir que creo que voy a “autocitarme”. Pero antes recomiendo la lectura de lo que escribí hace un año con motivo de esta misma celebración.

Bueno, sigo y espero que hayas leído el post. Si lo leíste, ahora leé esto: