CÓMO OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD… Y NO MORIR EN EL INTENTO

Sìmbolo internacional de la discapacidad

Entre las varias novedades con las que uno se encuentra cuando ya comenzó con el tratamiento, es la de que los pacientes en diálisis en la Argentina somos considerados personas discapacitadas. “No hay mal que por bien no venga“, dice un refrán, y es verdad: según la ley (y según el tipo de discapacidad) hay una serie de beneficios a los que se puede acceder… siempre, claro, que uno presente el correspondiente certificado.

La primera vez que lo tramité, en mayo de 2007, la cosa fue fácil. La asistente social del centro de diálisis del Hospital Alemán de Buenos Aires (Cecilia Tedesco) me sacó un turno telefónicamente para asistir a la Junta Médica, una entrevista con un médico al que había que llevarle una serie de comprobantes y estudios que acreditaran mi condición de paciente en diálisis. Fui, tuve la entrevista y obtuve mi certificado.

El trámite se hacía en la sede del Servicio Nacional de Rehabilitación, SNR, en la calle Ramsay 2250, en pleno barrio porteño de Belgrano (está en el mismo predio que el INCUCAI, el organismo que coordina todas las actividades relacionadas con la ablación y el trasplante de órganos en el país) y todo consistía en entrar a la sala de espera, sacar un número y esperar un par de horas a ser atendido, ya que solía concentrarse mucha gente en el lugar (sigue).

LOS PRIMEROS CIEN

Con módico pero inamovible orgullo debo contarles que el pasado 2 de noviembre la red social Pacientes en Diálisis llegó a los primeros 100 miembros, luego de 114 días desde que anunciara en este blog su existencia.

La primera persona en unirse fue la uruguaya (aunque residente en La Coruña, España) María Cristina Lamela Varela, cuya solicitud de ingreso a la red me llegó el 11 de julio, es decir al día siguiente de que yo anunciara aquí, en coincidencia con mis primeros tres años en diálisis, la puesta on-line de la “primera red social hispanoamericana de pacientes en diálisis, sus familiares y la comunidad médica especializada“, un subtítulo que más tarde debí recortar por falta de espacio (sigue).

DIARIO DE DIÁLISIS EN FACEBOOK

Portada del grupo "Diario de diálisis" en Facebook

Nadie es profeta en su tierra y en casa de herrero, cuchillo de palo. Quizás por eso no se me había ocurrido abrir antes un grupo en Facebook para que también allí nos encontremos.

Si bien me pregunté por un momento qué sentido tiene sumar un espacio en Facebook a este blog y a la red social Pacientes en diálisis (ya hay 82 miembros sin absolutamente ninguna difusión, les cuento), inmediatamente me respondí “porque todo lo que sume, en estos temas viene bien”.

Y ahí estamos. Por el momento somos –incluido yo– sólo tres miembros, pero esto no deja de ser asombroso porque creé el grupo… hace apenas hora y media, como mucho.

Así que si quieren unirse, busquen Diario de diálisis en la ventanita de búsquedas de Facebook, arriba a la derecha, y ahí estamos. Y si no, clickeen acá.

RETRATO DE UN LUCHADOR

Descripción de la imagen, al pie del post

Todos cometemos errores porque somos seres humanos falibles e imperfectos. Y la vida me enseñó que hay que saber perdonarse las equivocaciones, sobre todo las involuntarias.

Sin embargo, con ésta me está costando. Me explico: hay un participante en Diario de diálisis que ha escrito varias veces comentarios, y algunos de ellos dieron lugar a posts enteros donde yo, simplemente, copiaba y pegaba su texto, con una pequeña introducción mía. Y lo hacía porque se trataba de comentarios conmovedores que pintaban claramente lo que es la realidad de la diálisis en Perú.

Ese participante se llama David Almeyda, peruano, ex bombero y actual ingeniero, recibido en la Universidad Católica del Perú (el cambio tuvo que ver con la Insuficiencia Renal Crónica, que padece desde hace 13 años). Está en tratamiento y su último comentario es –como los de muchas personas que han escrito en este blog– un ejemplo de lucha, de ganas, de garra y de no darse por vencido nunca.

¿Qué es lo que me cuesta perdonarme? Que ese último comentario se me haya “traspapelado”, por así decir, y que hoy, revisando el largo listado de comentarios de Diario de diálisis, lo haya encontrado sin publicar, a un mes y medio después de que me lo dejó. Lo escribió el 16 de agosto, y por el momento no sé si logró su objetivo (sigue).

LUCÍA RENDÓN Y LA MENTIRA QUE NO MUERE

Lean esto, por favor:

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Afiche de campaña en favor de la donación de órganos del INCUCAI

“HACER CORRER URGENTE……Es una chica de la UTN.

“Hola, me llamo LUCÍA RENDÓN y sí existo. Trabajo en Bancomext y  estoy pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 32 años y si puedes ayudarme, estoy a tus órdenes, por favor, sólo comunícate conmigo. Mi hermano me está ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día más… un mañana.

“No se, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi  mensaje se transmita. Te quito 1 minuto, ayúdame a salvar mi vida. Es muy fácil, sólo te pido tres favores:

“1. El primero, por favor no borres este e-mail; consérvalo, pregunta entre tus familiares y amigos, el mundo da muchas vueltas y tal vez tú o alguien a quien tu conoces me pueda ayudar;

“2. Si sabes de alguien que quisiera donar un riñón, por favor, háblame!!Yo sólo necesito uno! ninguno de los míos funciona.

“3. Si me haces el favor de enviar este mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas y así, tengo más posibilidad de encontrar un donante.

“Que Dios te colme de bendiciones por tu tiempo en  estas líneas y disculpa las molestias.

“María Lucía Rendón Alanis – Tel. 4581-4322 Argentina Tipo de  sangre: ‘A’ RH positivo

“NADA LES CUESTA MANDARLO, GRACIAS Un abrazo…rápido, pero grande!!!!!!!!

“Favor enviar como copia oculta y borra la cola para no recargar la  red y así te das cuenta que no es cadena.”

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Bueno, aquí otra vez yo, Alejandro Marticorena, editor de Diario de diálisis.

Seguramente, para muchos de ustedes es la primera vez que leen ese texto. Y si es la primera vez, es probable que tras leerlo hayan sentido algo parecido a lo que sintió Ana, quien dejó en este blog un comentario que dice así:

TESTIMONIO DE UN TRASPLANTADO

Escalera de la entrada al Hospital Italiano de Buenos Aires sobre la calle Gascón

Como muchas veces quienes estamos en lista de espera para trasplante perdemos la paciencia, nos bajoneamos, no vemos “el final del túnel” y por momentos sentimos que vamos a estar en diálisis siempre (aún cuando racionalmente sepamos que no será así), me pareció buena idea compartir con ustedes el testimonio de Eduardo Francisco Bogado, quien recientemente fue trasplantado en el Hospital Italiano (donde alguna vez seré trasplantado yo) hará más o menos un mes. Y, créanme, desborda alegría en un testimonio esperanzador y emocionante.

Díganme si no es bueno leerlo. Nos deja su e-mail, así que, quien quiera, a escribirle.

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“HOLA

AUNQUE NO LO CREAN HACE POCO HABIA ESCRITO COMO PACIENTE DE DIALISIS Y HOY TENGO EL LUJO DE HACERLO COMO TRASPLANTADO, HACE 22 DIAS QUE ME INTERVINIERON EN EL HTAL. ITALIANO DE BS. AS. Y POR SUERTE SALIO TODO BIEN, PARECE QUE EL VIERNES 18 YA ME MANDAN A MI CASA CON MI NUEVO RIÑON QUE ESTA FUNCIONANDO PERFECTAMENTE, SE LOS CUENTO PARA DARLES FUERZA Y PARA Q VEAN QUE LUCHANDO Y CUIDANDOSE SE PUEDE LLEGAR A LO DESEADO.

LA VERDAD NO FUE NADA FACIL ENTRAR EN LISTA NI QUE TE TOQUE DICHA OPERACION, AL PRINCIPIO SALIO TODO BIEN PERO DESPUES TUBE UNAS SERIES DE COMPLICACIONES COMO UN PEQUEÑO RECHAZO E INFECCION PERO SALI A DELANTE GRACIAS AL GRUPO DE MEDICOS DE ESTE HTAL ITALIANO.

PACIENTES EN DIÁLISIS CRECE

Cómo se ve mi página personal en Pacientes en diálisis

Quería contarles que ayer se sumó la vigésima persona a Pacientes en diálisis, la red social que creé con motivo de mi tercer año en tratamiento.

Anuncié la creación de la red (y la hice visible en Internet, porque antes estaba en modo “privado”) justamente el día en que cumplía esos tres años, el 10 de julio, una manera “innovadora” de festejar un cumpleaños, si se quiere, y que relaté con detalle acá.

Creo que no está nada mal que en 18 días en modo “abierto” ya seamos 20… y con el detalle de que por el momento trabajo con “difusión cero”: no volví a hablar de la red, excepto por algunos comentarios de personas que respondí diciéndoles, entre otras cosas, que los invitaba a unirse.

GALENO, OBRAS SOCIALES Y CÓMO ELUDIR OBLIGACIONES

Sede corporativa de Galeno en Puerto Madero, Buenos Aires

Galeno, la prepaga, se promociona a sí misma en el sector institucional de su sitio web como “la empresa de salud más grande de la Argentina” y afirma que “desde esa posición asumimos el compromiso de brindar el más completo servicio, acompañado por la mayor responsabilidad médica y un sólido respaldo tecnológico“.

En el mismo sitio, donde hablan de su “misión”, afirman “queremos que tanto los asociados, como nuestros profesionales y nuestra gente se sientan orgullosos de pertenecer a Galeno“.

Y el broche de oro es esta frase: “porque amamos la profesión de curar y servir, siempre“.

El objetivo de una empresa, sea de salud o de lo que fuere, es ganar dinero. Es su razón de ser, y el sistema económico conocido como capitalismo funciona así.

El punto es que, en el sector de la salud –y particularmente, me parece, el de las prepagas– en numerosas ocasiones el objetivo de mantener y aumentar la rentabilidad de la empresa se da de patadas con los declamados objetivos de “amar” la “profesión de curar y servir“. Si una prepaga ve erosionados sus objetivos de rentabilidad de su año fiscal “por culpa” de tener que hacerse cargo de un tratamiento o intervención de uno de sus “asociados” (ésos que mes a mes pagan religiosamente sus cuotas) por un monto de cinco o seis dígitos, es casi natural, visto desde la estricta lógica empresarial, que la estrategia consista en buscar todas las formas posibles de no hacerse cargo del gasto, justamente porque es una empresa y su razón de ser es ganar dinero. Y todo lo que vaya a parar al renglón de “gastos” es mala palabra para los departamentos de finanzas, sobre todo si no estaban contemplados.

PERÚ: DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES RENALES

Ruinas de Machu Picchu, Perú

Anteayer, respondiendo comentarios atrasados (algunos de ellos bastante, debo reconocer) me encontré con un largo –pero muy largo– texto de Fernando Vasquez. Fernando es un médico peruano que ya nos ha escrito varias veces para contarnos acerca de la realidad de los pacientes renales en su país. Incluso, en una oportunidad me envió un completo artículo, que yo reproduje en Diario de diálisis.

Cabe mencionar que sobre estos temas también se ocupó otro lector peruano de este blog, David Almeyda (acá podrán ver los posts donde publiqué cosas de, y sobre, él).

Pues bien, esta vez el doctor Fernando Vasquez me envió un artículo sobre la vigencia de los derechos y deberes del paciente renal en el Perú. Y como para conocer un poco más de él, se me ocurrió entrar en su sitio (porque tiene un sitio hecho y derecho, con una  animación hecha sobre Google Earth, música de presentación y todo) y ver su currículum vitae (CV). Es médico cirujano; especialista en Nefrología; hizo una maestría en Gobierno y Gerencia de Servicios de Salud, y está diplomado en Auditoría de la Calidad de los Servicios de Salud. Y varias cosas más, pero quien quiera ampliar podrá ver aquí su CV en detalle.

Su artículo ya está publicado en su sitio, y es un honor para este blog que me lo haya enviado para reproducirlo aquí. Gracias, Fernando, por tu aporte.

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Alejandro

Por acá retornando después de un tiempo, disculpa no haber podido colaborar con algún granito más.

Realmente te felicito, así como a todos los miembros de esta comunidad que contribuye a mantener los lazos de comunicación más allá de las fronteras y a enriquecernos todos con sus opiniones y experiencias.

Este es un artículo relacionado con los DEBERES Y DERECHOS de los pacientes en diálisis.

VIGENCIA DE LOS DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE RENAL EN EL PERU

Introducción

En el Perú, en teoría la salud está cubierta por el Ministerio de Salud (Minsa) y su red asistencial, que atienden a aproximadamente 19 millones de peruanos; luego el Sistema de Seguridad Social (Essalud) que atiende a cerca de 6 millones de afiliados (solo 2.200.000 son aportantes); las entidades prestadoras de salud (EPS) que dan cobertura a cerca de 400.000 habitantes, y las FFAA, a 500.000 habitantes.

Sin embargo, de los 19 millones de peruanos que corresponde atender al Minsa, el 25% de ellos no tiene acceso a ningún servicio de salud pública debido a problemas económicos, culturales, geográficos, educación y, sobre todo, por la calidad del servicio que se brinda, pues en muchos casos no resuelve el problema sino que lo agrava.

LA PESTE

El barbijo, el gran protagonista del miedo ante la gripe A

En un par de comentarios, hubo gente que me preguntaba qué medidas se tomaron en mi centro de diálisis para prevenir la ya tristemente célebre pandemia de gripe A H1N1.

No es que se hayan tomado medidas “especiales”. No que yo sepa ni haya visto, por lo menos. Quizás, sí, veo que hay más cuidado con la utilización de barbijos (sobre todo en el personal de limpieza, por ejemplo, ya que los técnicos por rutina deben usarlos sí o sí, durante las conexiones y desconexiones) y en la limpieza general de las salas.

Lo que sí se hizo es darnos una breve charla, que en nuestro turno vino a darla Manuel Canalis, Coordinador del centro.

Y creo que no estuvo de más. Si bien nos dijo más o menos lo mismo que vienen diciendo los medios masivos, creo que fue positivo ya que los consejos venían directamente de un médico nefrólogo y teníamos la posibilidad de evacuar dudas concretas y en el momento, cosa que con los medios masivos es algo difícil.