UN AÑO SIN DIÁLISIS

Hace un año a esta hora (son las 23:30 del 18 de julio de 2012 cuando comienzo a escribir este post) yo estaba en la unidad de terapia intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires, y hacía unas dos horas que había salido del quirófano, luego de cinco horas de intervención, tras las que recibí mi esperado trasplante de riñón, de donante cadavérico.

Fachada del Hospital Italiano de Buenos Aires sobre la calle Gascón 450

¿Por qué no escribí antes contando la experiencia del trasplante y la fenomenal noticia que significó para mi vida, puesto que lo busqué y lo esperaba? ¿Por qué tuvo que pasar exactamente un año para que escribiera algo aquí?

Realmente no lo tengo del todo claro. Veré si hablándoles (o escribiéndoles) se me ocurre…

Los posibles por qué de una ausencia (in)explicable

Quizás necesité hacer de cuenta (o convencerme de) que una página difícil de mi historia –los cinco años y ocho días que duró mi tratamiento en diálisis– había quedado atrás. Muy atrás.

Quizás necesité conectarme, durante este año que pasó, no ya con la máquina de diálisis ni con la realidad (que de todas formas sigo viviendo cada día) de ser un paciente renal… sino con la ilusión (repito, aunque no suene bien: la ilusión) de que volví a vivir una vida por completo normal. Que –me apresuro a aclarar– sí tiene mucho de «normal», aunque no lo sea en sentido estricto: la cantidad de medicación que debo administrarme y las precauciones que tengo que tomar por los efectos (y riesgos) de la inmunosupresión hacen que no sea tan así. Será duro decirlo, pero es real. Al menos en esta etapa mía, es así (sigue).

¿QUERÉS GANAR $150 POR RESPONDER UNA ENCUESTA?

Hace unos días me contactó vía e-mail Yuri García, director de Quantum Argentina, agencia de investigación de mercado que tiene sede acá en Buenos Aires. Me contó que realizarán una encuesta on-line de satisfacción sobre servicios de diálisis dirigida, obviamente, a pacientes en tratamiento. Y me aclaró que a quienes participen les pagarán un incentivo de 150 pesos. ¿Qué tal?

La condición para poder participar, además de ser pacientes en diálisis, es residir en la Argentina. No hace falta que tengan esa nacionalidad: sólo que vivan en la Argentina.

¿Cómo se participa?

Los interesados me tienen que enviar un e-mail para que Yuri o alguien de su equipo los contacte. A esa dirección de e-mail, la gente de Quantum les mandará una invitación para entrar a la encuesta (que se responde on-line, vía Internet) y una clave. Según me informó Yuri, la encuesta se responde en apenas 20 minutos, con la asistencia de un encuestador en forma telefónica.

¿Cómo me mandan el e-mail? Simple: vayan abajo, al campo de comentarios, y verán que hay un sector para escribirlo. Y en el cuerpo del mensaje escriban simplemente «Estoy interesado/a». Como todos los comentarios en este blog están sujetos a aprobación, salvo que me pidan lo contrario no los publicaré, y sus e-mails seguirán siendo privados.

Importante: si quieren que la gente de Quantum los contacte en otra dirección diferente sólo para este asunto, escriban ese mail en el cuerpo del mensaje.

Luego, quienes hayan respondido la encuesta serán contactados por Quantum a la misma dirección de e-mail para coordinar a qué dirección tiene que llegar el cheque por los 150 pesos. Serán emitidos como «no a la orden» a nombre del beneficiario, de modo que sólo pueda cobrarlo (o depositarlo) quien deba hacerlo, previa acreditación de identidad en el banco.

A los interesados les sugiero que no se dejen estar porque Quantum tiene poco tiempo para realizar la encuesta.

Abajo dejo el texto de la carta que me sugirió Yuri, por si les interesa leerla.

«Estimados Sres.

 «Quantum es una agencia de investigación de mercados de Buenos Aires. www.quantumargentina.com

«Estamos haciendo una encuesta sobre servicios de diálisis, y quisiéramos invitar a pacientes con Insuficiencia Renal Crónica residentes en Argentina a participar del estudio.

«La encuesta tiene una duración estimada en 20 minutos y realizará en forma online con asistencia de un encuestador en forma telefónica.

«El objetivo del estudio es evaluar la calidad de servicio de diferentes proveedores de servicios de diálisis.

«Como retribución a su participación se abonará un incentivo monetario de $150.

«El pago se realizará enviando un cheque por correo a nombre del entrevistado (con la leyenda «no a la orden» para que sólo él pueda cobrarlo o depositarlo).

«Quedamos a la espera de su favorable respuesta.

Atentamente,

Yuri García.

Director»

UN DÍA EN LA VIDA DE UN PACIENTE EN DIÁLISIS

Finalmente el diario La Nación en su edición digital publicó la nota que me hicieron para mostrar cómo es un día en la vida de un paciente en diálisis. La nota está, creo, bien pensada: la idea fue no sólo contar por escrito la historia sino recurrir al video para hacer más gráfica la cosa.

Si quieren leer la nota está en el link del párrafo anterior. Acá abajo dejo el video con la entrevista que me hicieron, y en este link (no sé por qué pero no me deja «embeberlo», como al otro) el que le hicieron a Alicia Marini, directora del centro de diálisis Fresenius Hospital Alemán.

Y creo que eso estuvo bueno por varias razones, pero las principales son, primero, que de esa manera la diálisis seguramente pasará a ser más conocida (o conocida, directamente) para la inmensa mayoría de personas que no tienen nada que ver con este tratamiento ni tienen familiares o amigos que lo estén haciendo. Y eso, obviamente, contribuye a disipar mitos o tabúes que hay respecto de qué es la diálisis.

Otra de las razones (y disculpen la inmodestia) me la adjudico: desde que Tomás Rivas, periodista de La Nación, me propuso vía Twitter participar en la nota, pensé que lo mejor que podía aportar yo como entrevistado sería precisamente lo que aprendí con este tratamiento. O, mejor dicho, no con él, sino con la experiencia de vida que significa. Y que puedo resumir en una frase: que la diálisis no es ese obstáculo que nos impide vivir una vida «normal», o por lo menos como la que teníamos antes del tratamiento. No, es al revés: la diálisis es, precisamente, eso que nos posibilita continuar con nuestra vida y hacer todo lo que estemos haciendo. Porque, y esto tendemos a olvidarlo, si este tratamiento no existiera estaríamos muertos. Perdón por la brusca sinceridad, pero es así, mal que nos pese (sigue).

LA NACIÓN ONLINE CONTARÁ CÓMO ES UN DÍA DE DIÁLISIS

Si todo sale según lo planeado, mañana debería salir publicada en el sitio web del diario argentino La Nación una nota que me hizo el miércoles de la semana pasada, 13 de abril, la periodista Paula Soler.

Cabezal del sitio La Nación Online

La idea me la propuso otro periodista de ese diario, Tomás Rivas, quien me contactó nada menos que por Twitter y me propuso la nota. Esto para ésos que creen que Twitter no sirve para nada, o sólo está para la pavada. ¿Vieron?

La idea de la nota es piola: contar cómo es un día en una persona que hace hemodiálisis. Mejor dicho: cómo es un día en mi vida cuando tengo que ir a diálisis.

Y como la nota –tengo entendido– sólo saldrá publicada en el sitio web del diario, y no en la edición en papel, lo que hicieron fue grabar un video con imágenes mías saliendo de mi lugar de trabajo, subiéndome al auto, manejando (vinieron conmigo), llegando al centro de diálisis donde hago el tratamiento (Fresenius del Hospital Alemán) y haciendo todo el «ritual» que hago cada vez que llego. Y no sólo pesarme, anotar el peso, lavarme el brazo donde tengo la fístula y esas cosas: no, también cómo conecto el cargador de la laptop y el cargador del celular a la «zapatilla» de enchufes, y cómo acomodo las cosas para pasar lo más confortablemente posible las 4 horas y media de sesión que tengo.

Y ahí no termina la cosa. Además de filmar el momento de la conexión a la máquina (que no sé si quedará en la edición final del video) y hacerme una entrevista una vez conectado, las chicas (la periodista, Paula Soler, y Guadalupe, la camarógrafa) también volvieron en el momento de la desconexión para filmar todo, y después me acompañaron en el auto hasta la casa de mi hijo, ya que era uno de los días en que lo veo (estoy separado).

Fue una experiencia divertida, y me sentí como esos conductores de programas estilo National Geographic o Discovery Channel, comentando in situ sus vivencias.

Bueno: mañana, miércoles 20 de abril, podrán seguirlas on line en el sitio del diario La Nación, uno de los dos matutinos más leídos de la Argentina. Obviamente también publicaré aquí el video ni bien pueda.

LA RED «PACIENTES EN DIÁLISIS» SUPERÓ LOS 500 MIEMBROS

La red social que «inauguré» el 10 de julio de 2009, el día en que cumplía exactamente tres años en diálisis, ya alcanzó los 500 miembros luego de 1 año y 8 meses de creada, y me pareció buen tema de un post acá. Será por esta cosa casi cultural que tenemos los occidentales por las cifras «redondas» o llenas de ceros, pero reconozco que me genera cierto orgullo esto del medio millar de miembros.

Y creo que es necesario aclarar que la red Pacientes en Diálisis fue creciendo sin otra difusión que el banner de la esquina superior izquierda de este blog que en agosto de este año cumplirá su primer lustro de vida. Y ya veremos qué hago para celebrarlo, esté en diálisis todavía o me haya trasplantado (todo puede ser).

Con motivo de este logro (porque así lo siento) envié un mensaje a todos los miembros. Me quedó algo largo, pero hay algunos párrafos que me parecen interesantes para compartir con ustedes acá. Y un pedido, que es el mismo que les hice a los 501 miembros que había cuando escribí el mensaje, hace una hora: si en tu centro de diálisis no conocen Pacientes en Diálisis, comentalo, que conozcan la red. Basta con que vayan a Google y escriban «pacientes en diálisis» en el campo de búsqueda. La red será el primer resultado que aparecerá.

Los párrafos son éstos (sigue):

OTRAS VACACIONES EN DIÁLISIS

Vista del lago Nahuel Huapi, la isla Huemul y la península de San Pedro desde la confitería giratoria del Cerro Otto, en Bariloche

Afortunadamente pude tomarme unos días de vacaciones en mi ciudad natal, San Carlos de Bariloche, adonde aproveché para visitar unos días a mi padre, quien vive allá desde 1984, y acompañarlo en su cumpleaños número 80 junto a mi hijo, que viajó conmigo. Como para arrancar el post, me pareció mejor poner como imagen principal la que se ve acá al costado, una foto que saqué desde la confitería giratoria de la cumbre del Cerro Otto, a unos 5 kilómetros del centro de Bariloche. Más entretenida que las del centro de diálisis que se verán más abajo, ¿no?

Obviamente, la diálisis es una realidad que lo acompaña a uno haga lo que haga y esté donde esté, de manera que –como sucede siempre durante las vacaciones– tuve que prever esta cuestión antes de viajar. Y me pasó algo por lo que hubiera apostado, aunque no lo hice. Antes de viajar a Bariloche estaba seguro de que, estando allá, me llamarían para un trasplante. Y así pasó: al día siguiente de llegar recibí la llamada del doctor César Bombelli, del Hospital Italiano (a quien conocí en el centro de diálisis del Hospital Alemán, ya que él estuvo como médico de turno un tiempo) diciéndome que estaba en operativo de trasplante. Obviamente, en el momento decidí que no: prioricé estar con mi hijo, vivir los 9 días en Bariloche juntos, un viaje con el que habíamos soñado durante 3 meses. Amén, claro, de que el propio Bombelli admitió que tampoco hubiera sido conveniente que viajara ya que el tiempo de isquemia terminaría siendo demasiado extenso: muy cercano (o superior) a las 24 horas.

Evidentemente, no tenía que ser en ese momento. Ya será, y tengo una fe ciega que será este año. Que conste en actas (sigue).

VOLVER

Hacía tanto tiempo que no entraba a mi propio blog que había olvidado la contraseña que uso para administrarlo, así que tuve que resetearla.

Verán que el post que antecede a este es del 9 de marzo del año pasado. ¿Qué pasó? ¿Por qué pasaron  casi 10 meses sin escribir ni una letra?

Es que 2010 no fue un año fácil para mí. Pero lo «difícil» no tuvo nada que ver con mi salud; de hecho, más de una vez me sorprendí a mí mismo diciendo «la salud es el menor de mis problemas«. Lo difícil tuvo que ver con que  por segunda vez me separé, y de la misma mujer.

Si bien hubo mucho de mi propia decisión en esta segunda separación, nunca deja de ser algo doloroso, máxime luego de 18 años de casado, y de 23 en total desde que la conocí.

Hoy, 23 años es casi exactamente la mitad de mi vida (cumplo 46 en marzo), y créanme que una de las cosas más difíciles, una vez que pasan los primeros días o semanas luego de la ruptura –y en los que uno siente un cierto alivio– es lidiar con los recuerdos: desde los primeros encuentros allá lejos y hace tiempo, hasta las últimas y violentas discusiones, todo parece suceder como en una suerte de videoclip o película que no deja de ser muy dolorosa, ya que allí también se intercalan los buenos recuerdos, los buenos momentos que alguna vez se vivieron, ya que de otra manera no se trataría de una relación de más de dos décadas de duración, con un nacimiento (el de mi hijo Eliseo, de 13 años) mediante.

Pero una separación es una decisión (difícil, pero voluntaria) que uno toma intentando estar mejor que antes. Y si bien estoy atravesando un duelo, no puedo negar que estoy mejor, al menos en términos de que estoy más tranquilo, con algo más de armonía interior. Por supuesto que no estoy en el mejor de los mundos posibles ni mucho menos, pero sí debo reconocer que estoy mejor (sigue).

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN: MÁS VALE PREVENIR

Afiche conmemorativo de la presente edición del "Día Mundial del Riñón"

Y cómo pasa el tiempo. Ya estamos otra vez muy cerca del Día Mundial del Riñón, que desde 2006 se celebra los segundos jueves de marzo y este año, por lo tanto, se celebra el próximo jueves 11. Y ese día, a su vez, está «contenido» en la Semana del Riñón 2010, que dura desde hoy, lunes 8 (bah, digamos ayer, redacto esto pasadas las doce)  y hasta el viernes 12.

Y sobre todo esto me llegó bastante información. Vamos por orden de llegada (a mi casilla de e-mail, al menos).

Semana del Riñón

La «Semana del Riñón 2010» es una iniciativa del Hospital de Clínicas «José de San Martín», de la Universidad de Buenos Aires, y consistirá en la atención gratuita a cualquier persona mayor de 18 años que se acerque para evaluar factores de riesgo de enfermedad renal. Quienes l0 deseen, podrán presentarse entre el lunes 8 y el viernes 12 de este mes de 9:00 a 12:00 en Paraguay 2250, ciudad de Buenos Aires, y sin cargo se les realizará una encuesta de salud, controles de presión arterial, y «determinaciones en orina y glucemia», según la información difundida por los organizadores.

Además, e importante, el miércoles 10 a las 10:00 (fácil de recordar, ¿no?) esa iniciativa se complementará con una charla –gratuita, también–  titulada «Cómo cuidar sus riñones«, que se realizará en el aula «Posadas», en la planta baja del mismo hospital (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (II)

Corredor central de la planta baja del Hospital Italiano de Buenos Aires

En la entrada anterior describí brevemente cómo llegué al sector Autorizaciones del Hospital Italiano para cumplir con el paso obligatorio de lograr que me tomaran por válidas las autorizaciones que el Gerente de Prestaciones de ASE, Ricardo Fernández, debía haber firmado en cada una de las 10 órdenes médicas que me habían dado en el Servicio de Nefrología del hospital mencionado.

Y cómo me encontré con el obstáculo de que el doctor Fernández había colocado sólo una firma y sello por página, pero con el detalle de que en cada página de ese fax aparecían al menos cuatro órdenes juntas… y en el Italiano, al tratarse de prácticas médicas que debían realizarse en servicios independientes, no me aceptarían las benditas órdenes si cada una no tenía su correspondiente «bendición». La historia continuó así.

*  *  *          *  *  *          *  *  *

Hubo, entonces, un segundo llamado de Cecilia a Patricia, de ASE, pidiéndole que por favor hicieran firmar cada orden por el Gerente de Prestaciones. Éste no estaba disponible en ese momento, así que quedaron en que «en un rato» lo harían.

Para no perder tiempo, pasé otra vez esa misma tarde por el mismo lugar, después de mi sesión de diálisis, así retiraba las benditas autorizaciones para los benditos estudios, de modo de poder comenzar, a la mañana siguiente, con la reserva de los benditos turnos, y sacarme los benditos estudios de encima.

Hete aquí que cuando llegué, Cecilia ya no estaba. Había un solo empleado en el sector de tres escritorios (se llama Joaquín) con más cara de aburrido que Cecilia esa mañana.

Le expliqué la situación. Buscó entre algunos ficheros, a su espalda, y me dijo que no había nada. Solté una maldición hacia mis adentros, agradecí y salí a la calle. Llamé a Liliana, quien por suerte estaba: me dijo que a los 10 minutos del segundo llamado de Cecilia, esa mañana, habían faxeado las órdenes con la autorización, por segunda vez (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (I)

Lo que voy a narrar ahora seguramente tiene pocos antecedentes en la historia de los absurdos.

La cosa es así: pocos días atrás me llamaron del Hospital Italiano informándome que tenía que pasar por ahí a retirar las órdenes para los estudios de actualización previos al trasplante. Estos estudios se hacen una vez por año y actualizan aquellos luego de los que entré en lista de espera en el INCUCAI, hace alrededor de un año.

Pasé, retiré las órdenes en el Servicio de Nefrología de Adultos (10 hojitas del tamaño de un paquete de cigarrillos cada una) y fui, con una de ellas, a Laboratorio, que era lo que más a mano tenía. Ahí me enteré de que –a diferencia de hace un año– esta vez las órdenes deben ser autorizadas por mi obra social porque no integran el denominado «módulo pre-trasplante».

Esto ya lo he dicho otras veces, y lo digo de nuevo acá. Nunca entendí bien los motivos (debería interiorizarme, seguramente) pero en Telefónica tenemos una obra social, Acción Social de Empresarios (ASE) pero también tenemos prestadoras, conocidas en la Argentina como «prepagas». En mi caso, Galeno.

La llamé a Liliana, mi contacto en ASE. Lili es una mujer voluntariosa y expeditiva que, afortunadamente, siempre hizo, o intentó sinceramente hacer, las cosas de manera de beneficiarme o por lo menos no perjudicarme. Me dijo que estos estudios, al no integrar ningún módulo, no los cubriría ASE, y que debería efectuarlos por la vía de Galeno, que es la prestadora.

Hasta aquí todo suena lógico, ¿no? ASE se debe hacer cargo de los costos del trasplante y estudios anexos (esto lo detallo mejor aquí) porque Galeno no está legalmente obligada, pero aquella sí. Pero si hubiere estudios que no forman parte de esos módulos, es Galeno la que los debe cubrir (sigue).