Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

LA ESPERANZA

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 11 febrero, 2009

Es casi una ley que las buenas noticias llegan cuando uno menos lo imagina. Bueno, tengo que contarles que esta mañana, y para mi sorpresa, recibí el anuncio de que estoy entrando en lista de espera.

Serían cerca de las once y media de la mañana. Estaba en el remise, prácticamente llegando al Hospital Alemán para la diálisis de hoy, cuando recibí una llamada de mi mujer, Lucía, diciéndome que tenía que darme “una linda noticia“. Me contó que había llamado un médico del Hospital Italiano (Matías Trillini, del Servicio de Nefrología) para informarme que estoy “entrando en lista de espera” para trasplante renal.

El asombro fue grande. Y, como sucede con esas noticias “fuertes” que uno recibe, me costó un buen rato tomar conciencia de que era cierto. Recuerdo que al bajar del coche estaban, justo frente al centro de diálisis, tres compañeros tomando un café en la vereda del bar – heladería que hay allí y donde suelo ir a la salida de las sesiones en que mi traslado aún no llegó.

Eran Bernardo Larralde, Oscar Tucci y Noemí Pérez de Badía, (la Negra, como ella pide que le digan) que viajan juntos en el mismo auto. Me invitaron a tomar algo con ellos, ya que aún faltaban unos minutos para entrar. Pero no les conté nada, estaba como en shock.

El doctor Trillini había dejado dicho que lo llame. Eso hice, una vez que ya estaba dentro y me habían conectado. Es increíble cómo funciona la memoria a veces. La locución grabada que atiende cuando uno llama al conmutador del Hospital Italiano de Buenos Aires pide, entre otras opciones, que uno marque el interno “si lo conoce“. Yo debo haber llamado dos o tres veces al servicio de Nefrología del Italiano entre agosto último y hoy. Y una de esas veces fue la de esta mañana. Una vez, una de las secretarias del servicio me lo anotó en un papelito ignoto. Cuando llamé esta mañana los números que debo haber visto no más de tres veces aparecieron claramente en mi memoria, y con el trazo de esa chica.

No creí que serían ésos, pero eran. La memoria se potencia con la necesidad.

Trillini no agregó mucho a lo que le había comunicado a mi mujer. Me dijo que lo esencial del denominado “módulo pre-trasplante” (un conjunto de estudios de todo tipo destinados a establecer si uno está en condiciones de ser receptor del órgano que necesita) estaban hechos y los resultados en términos generales eran correctos todos, que si bien me restan tres análisis de sangre indicados por la hematóloga del servicio –a la que Trillini me derivó ya que al parecer hay algo que hay que conocer bien en relación con mi tipo de coagulación– eso no es un impedimento para incluirme en la lista ya mismo, y que una vez por año deberé hacer algunos análisis destinados a actualizar la información de que disponen sobre mi estado en el Hospital para el momento en que el trasplante se efectúe.

Además me informó que en unos días más me va a llegar una carta del INCUCAI, entidad que regula la ablación y el trasplante de órganos y tejidos en la Argentina, comunicándome esto mismo oficialmente y dándome una clave con la que, vía Internet, podré consultar en qué situación estoy e información relacionada con mi caso.

Le pregunté si existe algún impedimento para viajar. No es que yo viaje mucho, pero pensé en viajes de trabajo o de vacaciones. Me dijo que sólo en caso de un viaje al exterior, y de no poder volver inmediatamente si me llaman, perdería la oportunidad (esa oportunidad, aclaro) pero que de cualquier manera eso no debiera ser un impedimento previo a cualquier viaje de trabajo: no es cuestión “de especular –dijo– y no hacer un viaje de trabajo pensando que justo en ese momento te van a llamar“. Porque, vale la pena aclararlo ya que siempre hay alguien que no lo sabe, en esto siempre hay otra oportunidad. Y si se trata de un viaje en el país, siempre hay formas de ubicarlo a uno, máxime hoy por hoy. “No te preocupes que somos muy ‘perseguidores’ y nunca se nos escapa nadie“, bromeó.

Así que a partir de hoy, virtualmente en cualquier momento puede sonar un teléfono y llegarme la noticia de que estoy en operativo de trasplante, tras lo cual entiendo que deberé dejar lo que esté haciendo y cumplir las indicaciones que me vayan dando hasta mi internación en el Hospital Italiano, donde –cuando me llegue el turno– me trasplantarán.

Pensares y sentires

Ya estoy sintiendo que es muy difícil (y lo será todavía más, me imagino) dominar la ansiedad de que el momento llegue. Además, trato de concientizarme de que ese llamado puede tardar una semana, un mes, un año o diez años. Mi futuro riñón provendrá de un donante cadavérico histocompatible conmigo, y como tal dependo, entre muchas otras cosas, del momento en que esta persona fallezca, por más cruento que suene decirlo así: es la cruda aunque, paradójicamente, esperanzadora realidad. Y este tema seguramente volveré a tocarlo en breve.

Obviamente espero que el momento clave tarde lo menos posible. Pero simultáneamente también trato de no olvidar que una vez trasplantado, y máxime durante los primeros tres meses post-trasplante, que según me han contado son los más críticos, tendré restricciones diferentes a las de hoy… pero las tendré. Una dieta seguramente mucho más estricta, la cuestión de las drogas inmunosupresoras… ya veremos. No hay que olvidar que el trasplante renal es una continuidad en el tratamiento contra la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), no su solución, ya que la IRC no tiene (por ahora) cura.

Y atenti: no quiero que lo que acabo de decir se interprete como un comentario pesimista, nostálgico, negativo ni nada por el estilo. Lo que dije es la cruda realidad. Nada más. Y hay una serie de cosas que en este tiempo he observado en relación con la enfermedad, el tratamiento y los trasplantes que no se dicen con la claridad suficiente.

Las cosas hay que decirlas con las palabras que corresponden, porque si no, pueden pasar cosas como una que me pasó a mí con la manera en que me enteré de que un riñón trasplantado no dura para siempre. Yo comencé diálisis convencido de que una vez trasplantado chau diálisis y a vivir la vida normal a la que estaba acostumbrado antes de la IRC. Tuve que enterarme por un remisero, volviendo de una sesión, de que un riñón proveniente de un donante cadavérico dura, estadísticamente, un promedio de entre 8 y 10 años, y después hay que volver a diálisis para esperar un segundo y hasta un tercer trasplante.

Estas cosas pasan, creo, porque lamentablemente los médicos, desde su formación, no reciben las herramientas adecuadas para comunicar correctamente ciertas cosas a sus pacientes. Y el problema se agrava cuando hay que darles información negativa. Entonces sucede que muchas veces nadie se hace cargo de decir ciertas cosas en la manera más adecuada, porque nadie sabe cómo hacerlo. Reconozco que fácil no es. Pero se trata de profesionales de la salud, y hay cierta información que hay que darla, por más dura que sea. Y si ellos no son los que se hacen cargo de decir ciertas cosas, y de la mejor manera, nadie lo hará. O lo hará mal.

Tengo una sensación quizás parecida a la del soldado esperando la orden para entrar en combate. Sabe que el momento llegará, pero no sabe con exactitud cuándo. Y la ansiedad previa –está probado– puede ser terrible. Obviamente no es mi caso, pero la ansiedad (diferente y mucho más leve, por supuesto) existe.

De cualquier modo tengo varias cosas a favor. Una de las más importantes (además del apoyo de mis seres queridos, mi familia y mis amigos) son los comentarios que ustedes puedan dejarme al pie de este post. Y otra, el saber, porque es una de las cosas que me enseñó esta experiencia de la diálisis, que a todo se acostumbra uno.

También me acostumbraré a esperar, seguramente. El trasplante no es la guerra: es la posibilidad de vivir, al menos por un tiempo, sin depender de la diálisis. Como decimos los argentinos, no es moco de pavo.

Anuncios

19 comentarios to “LA ESPERANZA”

  1. Blowe said

    Como te dije ayer, fue la mejor noticia del día.

    Y se me ocurre algo más: acostumbrarse es necesario a veces porque no hay más remedio. Pero la lección de “nada es para siempre”, que todos aprendemos con dolor, sirve para que cuando ocurre algo bueno seamos capaces de disfrutarlo con muchísima mayor intensidad.

    Sé feliz Ale, que la ansiedad no empañe la alegría, y disfrutá mucho esta posibilidad de, de alguna manera, nacer otra vez.

    Besote transatlántico

  2. montse said

    Hola Alejandro.comparto tu alegría y asimismo puedo entender esa inquietud por la espera de la llamada para trasplante, espero sea corta.
    Sabes yo estoy pasando un mal momento , estoy esperando una llamada del hospital para iniciar tratamiento sustitutivo (diálisis)y también tengo ansiedad y miedos al tener que empezar una vida dependiendo de una máquina es para mi una situación muy dificil, ya te esplicaré como me va el tratamiento.
    Gracias por mantenernos informados simepre me es muy grato leer tus Post.
    Un abrazo
    Montse

  3. José Luis said

    Hola Alejandro,

    Ante todo encantado de saludarte de nuevo y desearte que la llegada del ansiado momento del trasplante se demore lo menos posible.
    Te escribo esto por que me ha parecido atisbar en tus palabras una cierta tendencia al pesimismo cuando mencionas que el trasplante es una mera continuación del tratamiento. Entiendo que estás al tanto de todo lo que se relaciona con la IRC y, sin embargo, considero, a tenor de lo que comentas, que te pones en el peor de los supuestos en relación al éxito del trasplante. Me explico: a dia de hoy yo también estoy en lista de espera de un riñón y, o bien el nefrólogo que me trata habitualmente (con el que ya comparto una cierta confianza)peca de un desmesurado optimismo o bien trata de quitarle hierro al asunto; no se bien, pero el caso es que me habla del trasplante de riñón como una operación poco menos que “de rutina” y me comenta reiteradas veces que una vez recibido el nuevo órgano tengo, si me cuido, para 18 o 20 años.
    Se muy bien que cada caso es distinto y que el factor suerte también juega su partida en estos casos, pero si es cierto lo que se me dice cada vez que acudo al control de rutina en el hospital, la esperanza de vida después de la intervención puede ser mucho más larga de lo que dices y, estoy convencido, de que no está lejos el día que un solo trasplante, ya sea de donante vivo o de donante cadavérico, constituirá el acto definitivo para superar la enfermedad.

    Ánimo Alejandro, es muy posible que cuando recibas el nuevo riñón se te abra un dilatado horizonte de vida, no restringido a 8 años, sino a muchos más, al menos espero que así sea.

    Un saludo.

    José Luis

  4. noemi said

    descubri esta pagina hace poco averiguando que es dialisis,en un ciber,notengo compu.Pues alguien que quiero mucho,fue donante vivo para su sobrino,el cual ya fallecio, el riñon duro 8años y nadie lo sabia.Hoy este ser que dono vida,tiene la injusta realidad de que su riñon funciona un 20% y espera el analisis que lo mande a dialisis.Tiene mucha insertidumbre.Por eso hay que vivir el dia a dia,disfruta de esta buena noticia que los momentos malos vienen por si solos.Soy una sobreviviente del cancer de mama.Nunca estuve deprimida,disfrute con alegria cada momento bueno.solo quiero saber como se ayuda a alguien que dialisa.Espero me puedas ayudar con tu experiencia.siempre manten la bandera de la esperanza en alto.Un beso sincero.NOE

  5. elizabeth said

    hola me da mucho gusto que ya estes en lista de espera yo estoy convencida que pronto te llegara el trasplante yo estoy contigo y vamos echandole ganas cuidate bye

  6. Paula said

    Alejandro, me alegro mucho de que ya vayas a entrar en lista de espera. Mi novio está ahora también en trámites para entrar en lista de espera como tú. él se ha tenido q ir a vivir a otra ciudad(somos de España) y agradezco mucho tus comentarios, pues al contrastar tu opinión, la de mi novio, pues me ayuda a poder ponerme un poco más en el lugar de mi novio y poder ayudarle mejor.

    Trata de verlo de manera positiva, al no saber cuando va a ser pues no te pones tan nervioso como si supieses una fecha en concreto, porque cuando te avisen es cuestión de horas. Mientras intenta hacer vida normal sin darle vueltas y aunque es cierto q tiene una duración limitada el riñón, pero es un tiempo en el que con este tratamiento mejoras tu calidad de vida.

    mucho ánimo y gracias por compartir tus impresiones con nosotros.

  7. El Viejo said

    Ale:
    Acabo de entrar en el blog. Me encuentro, en este espacio para las respuestas o comentarios, con el casillero del nombre que dice “El Viejo”. No se porqué, pero me pareció como “cose e Mandinga”. Te escribiré ya nomás un mail para comunicarme “por línea privada”, porque será más conveniente. Pero aquí, a la luz del día de tu blog, te digo:
    FELICITACIONES !!!, QUÉ INMENSAMENTE BUENA NOTICIA!!!

    El Viejo

  8. Te felicito Alejandro, porque te lo merecés!!!
    Vas a ver que cuando menos lo pensés te van a estar llamando…
    Y muy cierto lo que decís de los médicos, a veces incluso tienen menos tacto que un elefante para decir las cosas….

    Saludos

  9. Respuesta al comentario 1: Blanca, muchas gracias. Es bueno saber que el océano Atlántico no es barrera para que te enteres de cómo anda un amigo de la Argentina. Un beso grande.

    Ale.

  10. Respuesta al comentario 2. Hola, Montse. Obvio decirlo pero te imaginarás que sé lo que sentís. Lo que puedo decirte es que nada es tan terrible como parece a primera vista, y esto también se aplica al tratamiento. No es fácil acostumbrarse, pero te acostumbrarás. Y en eso es importante la contención de familia, amigos y –clave– colegas de diálisis. Y en esto contá conmigo y con este blog: para eso estamos.

    Te recomiendo que releas (si no lo hiciste) el post “Sentirse capaz”: una de las cosas que quiero decir ahí es que, si bien cuesta comprenderlo al principio, la diálisis de hecho es la posibilidad concreta de seguir viviendo una vida que, si bien no es “normal” como la de quienes no padecen la enfermedad, es cierto que para tratarse de una vida sin riñones (un órgano vital en el cuerpo humano) no está nada mal.

    Y algo que les digo a quienes están por empezar diálisis: tratemos de situarnos hace sólo tres décadas. Por entonces la Insuficiencia Renal Crónica estaba en un pie de igualdad con cualquier enfermedad incurable, como el cáncer, por ejemplo. Y pensemos que gracias a que existe un tratamiento sustitutivo como la diálisis no tenemos el grave problema que tienen quienes padecen insuficiencias cardíacas, pulmonares o hepáticas graves. Ellos no tienen tratamiento sustitutivo de la función de esos órganos y necesitan trasplantarse como cuestión de vida o muerte. Quienes vamos a diálisis podemos darnos el lujo de elegir; hay quienes no desean trasplantarse y siguen con diálisis por décadas.

    Arriba el ánimo y mantenete en contacto.

    Un beso,

    Alejandro.

  11. Respuesta al comentario 3. Hola José Luis. Menos mal que se me ocurrió colocar a renglón seguido de lo que me señalás el párrafo que comienza diciendo “y atenti: no quiero que lo que acabo de decir se interprete como un comentario pesimista, nostálgico, negativo ni nada por el estilo”.

    Una vez más, lo que dije sólo pretendió decir las cosas como son , o al menos como me han contado que son en la Argentina. Algo que no aclaré porque (quizás en virtud de mi profesión de periodista) es algo obvio, es que no me quedé con el comentario de un remisero con información semejante. Ese dato lo chequée con tres nefrólogos, y uno de ellos ni siquiera es del Hospital Alemán, donde hago diálisis. Lo que se me informó a mí (reitero: esto vale para los trasplantes de donante cadavérico en la Argentina) es que el promedio (repito: el promedio, es una estadística) marca que los riñones trasplantados de donante cadavérico duran entre 8 y 10 años, cifra que puede elevarse (siempre hablamos de promedios, claro) a 12 o 15 si el trasplante es de donante vivo.

    Obviamente, y como pasa en todo: hay “récords”. Hay casos como el que uno de los nefrólogos que sonculté me comentó, de un receptor de donante cadavérico que va por el 20° año de trasplantado. Y también están los records a la inversa, trasplantes que duran sólo unas cuantas horas. Uno de ellos, lamentablemente, de alguien que cada tanto colabora con este blog, Luis Alberto Reyna.

    Claro: hay que tener mucho cuidado con los casos ajenos. La durabilidad del órgano depende de muchísimos factores, que exceden con mucho el grado de compatibilidad. Influyen los cuidados de la persona trasplantada, la medida en que se ajusta a la dieta y toma los medicamentos, los niveles de asepsia que mantiene en su entorno, si sigue o no las indicaciones médicas, el período de isquemia transcurrido entre la ablación del órgano y su trasplante, y un largo etcétera.

    No estoy negando la información que te dio tu nefrólogo: simplemente estoy exponiéndote lo que se me informó a mí. Si la situación fuera distinta, tanto mejor para mí, imaginate.

    Decime desde dónde me escribís, es un dato que me servirá. Te mando un abrazo y gracias por escribirme, espero tu respuesta.

    Alejandro Marticorena.

  12. José Luis said

    Hola de nuevo Alejandro,

    Comparto contigo tu percepción de la situación. Entiendo que el nefrólogo que me lleva trata de ponerse siempre en el mejor de los casos; creo que es un intento por su parte de tratar de animarme y de conseguir que yo afronte mejor la situación en la que me encuentro. Por una parte este comportamiento suyo es de agradecer.

    Después de mucho investigar he deducido que la gran mayoría de estudios realizados sobre la duración media de un trasplante proveniente de donante fallecido se estima en la actualidad en unos 12 años, o lo que es casi lo mismo, después de 10 años un 60 % de los injertos siguen funcionantes. Sin embargo no dejo de leer casos de trasplantados renales con injerto proveniente de donante cadavérico que han superado los 25 años con una funcionalidad renal a fecha de hoy practicamente intacta y, todo ello, ¡¡con los fármacos inmunosupresores de la década de los 80 y el protocolo de aplicación de los mismos que por aquellas fechas se establecía!!.
    Entiendo que el éxito de un trasplante, como bien dices, depende de muchísimos factores, siendo el inicial de ellos tal vez el más importante, es decir, una excelente histocompatibilidad.

    En cualquier caso, quiero creer que si todos los factores se conjugan bien, comenzando por la recepción de un órgano muy compatible, siguiendo con una estricta toma de la medicación, llevando una vida lo más saludable posible y teniendo de tu lado un poquito de suerte, el trasplante ha de conducir a un éxito rotundo, en cuanto a duración y calidad de vida.

    Un cordial saludo desde Barcelona, España.

    José Luis

  13. Ale said

    Hola Ale soy Alejandra de Olavarrìa ciudad distante unos casi 400 Km de capital me puse muy contenta cuando me entere del operativo me encanta lo descriptivo que sos contas todo con lujo de detalles y me siento tan identificada con tus comentarios con los medicos que nombras ya que yo tambien estoy en lista de espera desde el 10 de diciembre y en el italiano cuando me avisaron no lo podía creer mi médico de aqui siempre me dijo que el transplante es cambiar una enfermedad por otra pues te tenes que controlar y cuidar igual que antes con la diferencia que safas de diàlisis sos mas libre cuando realice los estudios en capital me instale una semana en capital y dialice en un centro cerca del hospital gente muy piola y un señor me conto que habia estado transplantado diez años y luego el riñon no funciono mas y volvio a dialis asi que hasta esa ventaja tenemos con respecto a otras enfermedades que no tienen retorno a los que estan por entrar a dialisis les digo que no tengan miedo que es increible como uno mejora enseguida y que nos brinda una mejor calidad de vida yo estoy haciendo terapia y eso me ayudo mucho se crea un clima agradable entre los compañeros y los tecnicos charlamos contamos nuestras vivencias y nos reímos mucho en mi centro estan organizando una revista de interes general con material que aportamos todos y por supuesto yo recomiendo este blog tambien estàn haciendo un concurso de logo para el centro y mi hija me diseño el contorno de un riñon con una mano superpuesta que significa la ayuda que nos da el centro esta muy lindo

  14. Ale said

    Ale soy alAlejandra de Olavarrìa olvide despedirme y desearte mucha suerte y yo tambien espero tenerla a veces pienso que si me llaman por un operativo en mi caso debo hacer 400 Km. debe ser muy fuerte espero que seen algun momento de cariños por ahi nos encontramos en el Hospital Italiano alguna vez no te conozco personalmente pero te quiero mucho me has hecho mucho bien

  15. Andrea said

    Me asombra la fortaleza de todas las personas que sufren de esta terrible enfermedad, se que no es facil y se necesitademasiado valor para afrontarla y no negarse a seguir el tratamiento que los puede mantener vivos, debe ser complicado y dificil de asimilar al darse cuenta que ahora dependen de un riñon artificial para poder seguir viviendo.
    La verdad toda mi admiracion para estas valientes y fuertes personas.
    Por favor no pierdan la esperanza,confien en que Dios es muy grande, y aprieta pero no ahorca.
    Algun dia, espero no muy lejano. Recibiran la noticia de que el proximo para transplantar sera alguno de ustedes, y cuando menos lo imaginen estaran entrando a la cirugia.
    Pero no pierdan la fe, confien mucho en Dios.
    El los ama, y nunca los dejara.

    Todo mi respeto y admiracion para ustedes, lo unico que pueden hacer es seguir con la valentia que hasta ahora han tenido.

    Y si algun dia alguien necesitara de un riñon mio, con gusto lo daria.
    Espero que en un futuro la gente tenga mas conciencia sobre la importancia de donar organos.
    Y para que irnos a latumba con todos nuestros organos, debemos pensar que bien o mal ya no perteneceremos aqui, y que los gusanos terminaran comiendoselos. En ves de salvar un monton de vidas, y darles la oportunidad de seguir aqui, ya que ellos aun pertenecen a este mundo.
    Animo chicos, es dificil pero se que cada uno de ustedes tienen un monton de personas que los aman a su alrededor. Apoyense de ellos, y cada ves que tengan ganas de rendirse, porque estan cansados piensen en ellos, piensen que al final del tunel hay una luz, que los impulsa a seguir.

    Un beso grande a todos ustedes, y la fe es lo ultimo que debe perderse.

  16. MARICHUZ said

    Tu narración fué exacta, algo real que yo entienda sin la parte científica. Podrías decirme qué esperanzas de vida y qué calidad de vida tiene una persona haciéndose diálisis sin recibir un riñón.

    Muchas gracias,

    MARICHUZ

    • Hola, Marichuz. En cuanto a esperanzas de vida son muy buenas estando en diálisis y siguiendo las indicaciones médicas. Hay pacientes que llevan más de 20 años en diálisis, y muchos de quienes estamos en este tratamiento trabajamos, tenemos hobbies, estudiamos, tenemos una familia, proyectos, etcétera. Si bien la diálisis impone límites y no es exactamente una vida “normal” en el amplio sentido del término, sí permite hacer una vida lo más “normal” posible considerando que vivimos sin riñones, lo cual no es poco.

      Todo depende, claro, del estado general de cada paciente, porque hay de todo.

      Espero que esta respuesta te haya servido. Gracias por escribirme. Un beso,

      Alejandro.

  17. […] DIÁLISIS CRE…agradecida en CONFESIONES DE INVIERNOAlejandro Marticoren… en LA ESPERANZAAlejandro Marticoren… en CÓMO OBTENER EL CERTIFICADO DE…Alejandro Marticoren… […]

  18. Lily Di Matteo said

    Gracias por todos los comentarios que hacés Alejandro, siempre es bueno ver la realidad tal como es, no disfrazarla. Eso es fundamental.Y espero que lo tuyo llegue pronto, después de todo ese viaje al absurdo, que llegue esa llamada.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
A %d blogueros les gusta esto: