INFORMACIÓN MUY IMPORTANTE
Éste no es un blog dedicado a asuntos médicos, ni contiene información calificada o autorizada profesionalmente desde el punto de vista de la medicina. Quien lo redacta es, simplemente, un periodista que debió iniciar en julio de 2006 un tratamiento de hemodiálisis por padecer de insuficiencia renal crónica, y pretende simplemente relatar subjetivamente su experiencia de vida en este sentido.
Por lo tanto, ningún lector debe interpretar nada de lo que en este blog se diga como reemplazo, complemento, ratificación o negación de lo que un profesional de la medicina pueda sostener, opinar, prescribir o diagnosticar, sea acerca de la insuficiencia renal crónica, acerca de los tratamientos de diálisis o sobre cualquier otra enfermedad o tratamiento. Lo mismo vale para las respuestas a los comentarios que cualquier internauta postee en relación con los artículos que aquí se publiquen.
Cualquier lector a quien le surjan curiosidades, dudas o temores luego de leer algún texto presente en este blog, deberá hablarlos con un profesional de la medicina, y no utilizar la información aquí publicada como ejemplo, caso testigo, diagnóstico ni prescripción de ninguna clase en relación con alguna dolencia o enfermedad que él o cualquier persona relacionada con él pueda estar sufriendo.
Lo dicho no niega, por supuesto, el libre ejercicio de la libertad de expresión ni de opinión que cualquier lector sienta deseos de plasmar bajo la forma de un comentario. Este blog está habilitado para que, cualquier persona, en cualquier momento y sin necesidad de registrarse, pueda comentar y opinar sobre cualquiera de los asuntos que se traten aquí.
Buenos Aires, Argentina
Agosto de 2006
Diario de diálisis 
Pnk said
Gracias ,te leeré.
Ana Marìa said
Hola Alejandro!!!
Gracias, por contactarme, recien hoy lei tu correo, y te lo agradezco mucho, lei tambien la informaciòn sobre ti mismo y me encanto, creo que tenemos mucho en comùn, yo soy casada, separada y vuelta a rejuntar, tambien con el mismo hombre, vivo en venezuela, tengo 47 años, soy escritora anonima, poeta y me encanto lo que escribiste sobre ti mismo, no se, màs me identifique contigo, te prometo que leere con calma tu blog y estoy segura sera de mucha utilidad para mi padre. En este año que comienza te deseo lo mejor, sobre todo que tu parte humana sea ampliamente derrotada por tu parte espiritual y que tù, ganes la batalla , desde mi galaxia azul, te deseo mucha voluntad y perseverancia!!!
Ana Maria
diariodedialisis said
¡Hola, Ana María! Muchas gracias por responderme. ¿Así que tenemos historias parecidas? Bueno, pero me alegro por la reconciliación, de todas formas.
Te mando un beso grande y feliz 2007.
Alejandro Marticorena.
José Miguel said
Hola Alejandro
He tenido la suerte de entrar en este bonito sitio y me gustaria saber si me puedes aclarar unas dudas.
Mi madre lleva 4 meses dandose tres horas de dialisis durante tres días a la semana, su edad es de 78 años y sus analisis siempre dan todo bien, pero ella apenas puede andar se cansa enseguida, me gustaria saber si es esto normal y tambien me gustaria saber si hay algun tipo de cojin o almohadilla para su culete
Un saludo desde España
Josemi
diariodedialisis said
José Miguel, muchas gracias por escribirme. Bueno, como suelo decir siempre (y de hecho, como explico precisamente en la página al pie de la cual me dejaste tu comentario), no puedo ni me atrevo en principio a decirte mucho en razón de que no soy médico. Y, aunque lo fuese, obviamente necesitaría mucha más información: tener a mano la historia clínica de tu madre, por empezar. Las razones por las que ella se siente fatigada pueden ser múltiples: desde la anemia (baja proporción de glóbulos rojos en el plasma sanguíneo) hasta la propia hemodiálisis, que filtra indiscriminadamente toxinas, minerales y vitaminas, estas dos últimas obviamente necesarias para el organismo. Ante estos casos recomiendo siempre, y enfáticamente, la consulta con el médico coordinador del centro de diálisis. Y en caso de que pongan «peros» o indefiniciones, ponerlos «entre la espada y la pared». Uno, como paciente, tiene todo el derecho del mundo a exigir la información pertinente.
En cuanto a lo del cojín, necesitaría que me aclares a qué le llaman ustedes «culete»: en la Argentina no usamos ese término. O bien lo usamos con una connotación muy «pícara». Entiendo que se trata de algo para que esté cómoda durante la sesión de diálisis: de ser así, sinceramente no conozco nada hecho expresamente aunque puede ser que exista. En mi centro de diálisis las camillas son, dentro de todo, cómodas, pero depende también del organismo de cada cual.
Espero tu respuesta, disculpame que no pueda darte más información y gracias de nuevo por escribirme. Un cordial saludo desde la Argentina.
Alejandro Marticorena.
Dennis said
Te felicito, muy bueno tus comentarios.
Dennis
diariodedialisis said
Gracias, Dennis. Un abrazo y espero que sigas participando en este blog.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Nathali said
Hola Alejandro.
Te contare algo de lo que sucede, mira se que no eres medico, eres periodista jeje, pero igual me podrias ayudar. Mi papá dice el dr necesita una dialisis, para él es muy fuerte la idea de que se la hagan, porque cree que durara poco tiempo vivo, eso nos duele muchisimo a toda la familia, y el lo cree así x que a mi abuelo se la hicieron y solo tardo 7 meses más, mi abuelo tenia otros problemas, y era mucho más grande de edad… Yo quisiera saber como se sobrelleva una dialisis, como apoyar a mi papá, como podemos dejar esas mala experiencia de mi abuelo y enfocarnos a que es la mejor soluciòn para él, como es que podemos no tomar el tema de la dialisis como un paso trágico, de vdd que es muy dificil para nosotros, yo tengo 22 años y mis hermanos un poco más que yo y una hermana de 11 años, mi madre, entonces quizás la experiencia y la poca información que tenemos, la cual es la de mi abuelo, nos ha hecho bloquearnos, y no quiero que mi papá pase x lo mismo, sino que lo vea como una vida mejorada com tu la tienes, y como otros pacientes la tienen… Mi fé es grande, pero quiero saber más de esto… ayudame a desenpolvar mis miedos, se que tampoco eres psicologo, pero se que has vivido esto…
Gracias de todo corazón, espero tener una respuesta, pronto..
psdta: quién desee dejarme sugerencias, darme animos y contarme sus experiencias se los agradecere de todo corazón
Que Dios los bendiga
Nathali
clara camerano said
hola alejandro
Debo confesar que luego ,de leer tu articulo,de la revista noticias ,que llego a mi a traves de una compañera de dialisis rebelde y enojada me dio elarticulo y me dijo»lee esto es lo que yo siento»,ella tambien es periodista de un diario de Carlos Paz,provincia de CORDOBA.
yo me dializo desde,hace cuatro años,luego de deambular de medico en medico durante dos años recibi el mazazo del fatal diagnostico
Junto,con mi esposo decidimos dejar bsas y radicarnos en La Falda(Cordoba)
convencidos que yo mejoraria abandonando la ciudad «estresante»,
luego de varios meses de sentirme morir y negandome rotundamente a dializarme,un 6/12del 2003llegue inconciente al hospital donde,comenze mi dialisis….
experimente los mismos sentimientos que expresas en tu nota…entre en internet y me informe de todo lo,referente a la dialisis….te cuento que soy bastante neofita …pero estoy aprendiendo..tengo 59años
Este,bendito tratamiento,me permitio seguir viviendo y conocer a mis maravillosos nietos chiara de tres años y rodrigo de dos,que aunque viven en EEUUlos veo crecer por medio de la compu…
tambien viajo a bsas una vez por mes a ver a mis otros dos hijos…este verano estuve en salta y tambien en mardel…y entodos lados fui muy bien atendida….
cuando deses venir a LA FALDAhay uncentro de dialisis muy moderno,que no tiene nada que envidiarle a ninguno de los que yo he visitado
con esta enfermedad aprendi muchas cosa entre ellas a vivir el dia a dia sin pensar …en el futuro…solo vivo intensamente,cada dia que me levanto y agradezco a Dios el dia que me regala…vivo con la ilusion de trasplantarme,para seguir viviendo y disfrutar de mi gente querida..
Madre, marido, hijos sobrinos me ofrecen su riñon, yo agradezco de corazon ,todo el amor que me brindan y miro para otro lado…..entre nos no quiero arriesgar la vida de mis seres queridos
TE ENVIO UN SALUDO Y TRANQUILO YA VERAS QUE A MEDIDA QUE PASEN LOS DIAS TE SENTIRAS MEJOR FISICAY MENTALMENTE
CON CARIÑO
CLARA
diariodedialisis said
Hola, Nathali. Ante todo gracias por escribirme.
Intentaré responderte en forma ordenada.
Primero: nunca hay que fijarse en los casos de otros pacientes. Manuel Canalis, Coordinador del Centro de Diálisis del Hospital Alemán, donde hago el tratamiento, me dijo una vez, un par de días antes de comenzar, hace 8 meses, «no te mires en el espejo de los otros: tu caso es tu caso. No te dejes guiar por experiencias ajenas». Y esto vale aún para el caso de tu abuelo. Él no era tu padre. Más allá del lazo de consanguinidad, tu padre y el suyo son dos personas diferentes, con historias diferentes y, seguramente, con cuadros clínicos que nunca podrían ser idénticos, por más que se parezcan.
Segundo: Conozco pacientes que se dializan hace 20 años. Y sé de casos más antiguos. La psicóloga de un centro de diálisis de Bahía Blanca, Luján Montenegro, me refirió que hace poco celebraron en la sala el 25º aniversario en diálisis de un paciente. ¿»Celebraron»? Sí. Pensá que esa persona, sin diálisis, hubiese fallecido… por lo menos tres años antes de tu nacimiento, Nathali. ¿Te das cuenta de la cantidad de cosas que pudo vivir esa persona gracias a la diálisis? Mirá, te copio una frase de lo que esta psicóloga, Luján, me escribió esa vez: «la diálisis no es una tragedia que viene a crear límites sino la oportunidad de vencer el límite de la muerte y ayudar a continuar con la vida, tanto en su dimensión orgánica como anímica. Acentuando correctamente sería: en sí misma, la diálisis no es pura pérdida… es una OPORTUNIDAD que conlleva pérdidas…
Tercero: hay una frase que a veces pongo en mi «messenger» que se me ocurrió por las cosas que estoy viviendo. No es nada brillante, pero dice «La ignorancia es la mejor aliada del miedo». Ante el miedo por falta de información (cosa que me llama la atención: ¿de dónde son ustedes? ¿en qué institución se atendió hasta ahora tu papá?) lo mejor es buscar a quién consultar. Y para eso están los nefrólogos. Creo que es básico que –en lo posible– vos y los familiares más allegados a tu papá visiten, todos juntos y con tu papá presente, claro, a un nefrólogo y le hagan todas las preguntas que crean necesarias. La diálisis es un tratamiento lo suficientemente trascendente como para que lo «larguen» a tu viejo así como así a la diálisis sin informarle de cosas básicas. Como, por ejemplo, que se pueden vivir años en diálisis, según el estado de salud general de cada uno; en tanto uno siga las indicaciones médicas, y en tanto tome los medicamentos.
Es más: si no consiguen alguien que los informe adecuadamente, me ofrezco para contactarlos con algún nefrólogo que yo conozca para que puedas escribirle un mail con tus dudas.
Por último, Nathali, la mejor contención que pueden darle a tu viejo pasa por las demostraciones de afecto. El afecto, en cualquiera de sus formas, es terapéutico, ¿sabés? Y el apoyo incondicional de la familia en casos como éstos es fundamental. Y también es importante que cada cual en la familia (empezando por tu papá, obvio) se de el espacio y el momento para expresar qué piensa, qué siente con todo esto, y que traten de escucharse y contenerse entre todos.
A veces se siente mucha soledad en el tratamiento, por más que uno esté rodeado de compañeros que viven la misma que uno. Son cuatro horas, tres veces por semana, en la que tenés que estar recostado o sentado obligatoriamente, llueva, truene o diluvie. Y más allá de la tele, de los libros y revistas que lleves para leer, de las «laptops» (los más afortunados) o de las charlas por celular que uno pueda mantener, a veces hay momentos en que la cabeza te trabaja no muy constructivamente que digamos. Por eso, expresar lo que se siente, ser contenido, comprendido y desahogarse (incluso con enojo o llanto) cuando uno lo sienta, siempre es saludable.
Más allá de todo lo que te dije, Luján: ustedes deben preguntar todo lo que corresponda a los médicos del lugar donde tu padre se dializará, e incluso pedir un asesoramiento psicológico. Fresenius, al menos (la empresa que me suministra el servicio de diálisis) tiene psicólogos en sus centros, precisamente por estas razones. Te recomendaría averiguar por el caso de tu papá.
Como bien decís, sólo soy periodista. No médico. Por lo tanto, no tomes lo que dije como una «prescripción». Tomalo simplemente como el punto de vista de alguien que está viviendo esto a sus casi 42 años de edad. Algo temprano para vivirlo, pero nunca tarde para aprender algo gracias a estar viviéndolo.
Espero haberte ayudado. Un beso, y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
SANDRA PEREZ TORRES said
ALEJANDRO TE FELICITO POR TU PAGINA «DIARIO DE DIALISIS» NO SABIA QUE EXISTIA , SOY SANDRA PEREZ TORRES DE COLOMBIA Y TRABAJO CON FRESENIUS DE PROFESION NUTRICIONISTA LLEVO YA NUEVE AÑOS CON LA EMPRESA Y PARA MI ES MI SEGUNDA FAMILIA JUNTO CON MIS PACIENTES YA QUE LA MAYOR PARTE DEL TIEMPO ESTOY EN LA UNIDAD RENAL. UN ABRAZO Y QUE DIOS TE SIGA DANDO SABIDURIA PARA SEGUIR APOYANDO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LO NECESITAN.
diariodedialisis said
Clara, en otro post me dejaste un comentario muy parecido a éste; entiendo que lo reiteraste quizás porque no lo viste publicado inmediatamente. Es que todos los comentarios están sujetos a aprobación por mí. Esto lo tuve que hacer luego de una experiencia poco feliz, de las que a veces suceden en Internet.
Te agradezco tus afectuosas palabras. Un beso,
Alejandro Marticorena.
Nathali said
Hola Alejandro. Muchas Gracias x el email, me ha servido de mucho, y hemos hablado con papá, al principio de hecho hasta hoy a las 3:00 pm me sentia muy mal, pero él me dijo que se va a cuidar muchisimo, y es algo que me tranquilizo de 10 por ciento que tenia a 90 por ciento, ver sus ánimos, ver que es un hombre fuerte con ganas de vivir x nosotros me ha hecho estar´más tranquila, de hecho tienes razón en lo que dices en tu niclname_ «LA IGNORANCIA es la MEJOR ALIADA DEL MIEDO»-.. gRACias A Dios encontre información y alguién me entiende, je.. Gracias x toda tu información
Te escribo además de México.
Sigue así todo está genial
un beso un abrazo y que dios te bendiga
diariodedialisis said
Gracias, Nathali. Espero tener más novedades de cómo sigue tu papá, y que sigas visitando el blog.
Te mando un beso desde Buenos Aires, Argentina.
Alejandro Marticorena.
analiz said
Hola , me da mucho gusto poder haber encontrado tu blog, actualmente mi madre padece de insuficiencia renal cronica terminal y a eso le agrego un marcapaso y la gota. Todos en mi familia estamos muy confundidos esta enfermedad es dificil para tod@s.
Actualmente mi madre asiste a hemodialisis trisemanal, despues de esta no ha sufrido ningun malestar sin embargo despues de muchas horas siente cansancio y esto no permite contuar haciendo algunas labores , me gustaria saber a que se debera esto, estoy muy confundida. Ahora estamos esperando que le saquen el cateter para poder empezar los estudios pretransplantes , un hermano le dara su riñon. Tengo mucho miedo pero tengo fe de que los estudios salgan bien y pueda realizarse el transplante.
agradezco mucho que existan estos sitios , me he percatado que existe un innumerable numero de personas que sufren esta enfermedad, ojala las instituciones de salud se interesen mas este tema ya que en muchos casos se puede evitar.
ojala me puedas responder y te agradezco mucho todo lo que haces ahora le contare de este blog a mi madre es necesario apoyarla mucho en su sald mental
que Dios te bendiga
cariños
analiz
diariodedialisis said
Hola, Analiz. Ante todo me falta un dato esencial: ¿cuánto hace que se dializa tu mamá?
De cualquier modo te cuento que es normal que después de cada diálisis el paciente se sienta débil. Yo hace 8 meses que me dializo y siempre, a veces más, a veces menos, salgo cansado, flojo.
Tengo entendido que esto se debe en parte al líquido que se nos saca durante la diálisis, que en su mayoría es precisamente lo que uno ya no puede orinar debido a la Insuficiencia Renal Crónica. Pensá que, según los casos, uno está perdiendo entre uno y tres litros de líquido en sólo cuatro horas.
La diálisis es un procedimiento artificial que quita el líquido excedente del organismo y filtra las impurezas y toxinas de la sangre en cuatro horas, con intervalos de 48 horas, que se elevan a 72 los fines de semana, mientras que los riñones sanos hacen este trabajo (y otros, como por ejemplo la regulación de la tensión arterial) a lo largo de las 24 horas del día, siempre. En parte es por esos «saltos» que el cuerpo acusa recibo, y de allí la sensación de debilidad.
Analiz, de cualquier forma no te dejes guiar por esto que te digo. Hay una «regla de oro» que jamás debe ser rota, y consiste en hacer las consultas con quien corresponde que, en este caso, debe ser un médico nefrólogo.
Te mando un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
laura said
PARA ALEJANDRO MARTICORENA:HOLA ALEJANDRO SOY NUEVA AYER DESCUBRI ESTA PAGINA, ESTOY DESESPERADA, ES POSIBLE QUE MI MARIDO DENTRO DE SEIS MESES DEBA HACERSE DIALISIS, TENGO TERROR Y ENSIMA NUESTRO NEFROLOGO DESDE HACE 10 AÑOS, ES MUY BUEN PROFESIONAL PERO NO ES MUY ETICO EN DECIR LAS COSAS, NO ENTIENDO NADA DE DIALISIS, MI MARIDO TIENE 28 AÑOS Y ESTÁ DESESPERADO, HACE 10 AÑOS LE DESCUBRIERON QUE TENIA GLUMERONEFRITIS POR I.G.A., RESPETÓ TODA DIETA, MEDICAMENTOS, HIZO TODO HASTA LO IMPOSIBLE, PERO DE IGUAL FORMA ES FACTIBLE QUE DEBA HACERSE DIALISIS, NI NOS COMENTÓ, DE QUE SE TRATA, SOLAMENTE DIJO …HASTA ACA LLEGUE YO, DESDE ESE DÍA NUESTRAS VIDAS CAMBIARON, TRATAMOS DE ESTAR BIEN PERO CÓMO? DE PRONTO TE DESCUBRÍ EN ESTA PAGINA Y POR ESO TE ESCRIBO, A VOS A TODOS LOS QUE PUEDAN SACARME ALGUNAS DUDAS SOBRE EL TEMA, Y SIS SABEN DE ALGUN GRUPO DE AYUDA..DESDE YA MUCHAS GRACIAS
car los mendez said
laura,aunque tu post es viejo ,yote cuento que tambien estpy pasando por lomismo ,tenmgo un miedo terrible,a veces tengoganas de terminarc tod.un saludo para vos y tu marido
diariodedialisis said
Hola, Laura. Bueno, hace escasos minutos que te mandé el anterior mail. Es que hago este blog «artesanalmente» y en mis ratos libres. Ahora son las 2 de la mañana, y hace unos minutos mi esposa se levantó de la cama y me «retó» porque no duermo casi nada. Sólo de noche tengo el tiempo que quiero para dedicárselo a este blog. Te digo sinceramente que estaba por irme a dormir, pero me dije «hace demasiado que no chequeo siquiera los comentarios»… y me encontré con 10 nuevos, sin moderar.
Ante todo te digo que comprendo perfectamente lo que sentìs y, más aún, lo que debe sentir tu marido. Pero puedo decirte algunas cosas, que seguramente reiteraré en la entrada que publicaré con tu caso.
Primero: Laura, la diálisis tiene sus contras, por supuesto. Las cuatro horas, tres veces por semana que hay que estar ahí. El cansancio que se siente al finalizar cada sesión (que tampoco es nada trágico, incapacitante ni insoportable). Pero te recomiendo leer (entre otros: te pedirìa que lento pero seguro vayas leyendo todos los posts de este blog) la entrada que está en esta dirección: «https://diariodedialisis.wordpress.com/2007/03/26/bendita-dialisis/». Copiala y pegala en tu navegador (sin las comillas, claro). Después contame.
Segundo: la clave para sobrellevar mejor la diálisis es fijarse no en lo que uno pierde, que no es poco, no puedo negártelo, sino en lo que uno gana que es mucho. Muchísimo más que lo que se pierde. ¿Y sabés qué se gana, Laura? Vida. Tiempo de vida. Nada más y nada menos. La diálisis es un tratamiento sustitutivo que desafortunadamente no tienen a mano quienes padecen de disfunciones hepáticas, pulmonares o cardíacas. Y cuando la función de esos órganos (tan vitales como los riñones) cesa, sólo queda la alternativa del trasplante… que de no aparecer ya sabés qué provoca.
Tercero: la diálisis puede mantenerlo a uno con vida durante décadas. Y, estadísticamente, antes de eso suele llegar la oportunidad del trasplante renal. Esto, claro, en caso de que (como yo) tu marido no cuente con la posibilidad de un donante vivo, que debe ser un familiar directo (padre, madre, hermanos, hijos o cónyuge, según lo establece la ley). Y con respecto a las afecciones provocadas a largo plazo… sí, escuché hablar de eso, Laura, pero acá te recomendaría que eso lo consultes con un nefrólogo: todo depende del cuadro clínico de tu marido y de la conducta que tenga durante el tratamiento.
Cuarto: si no contás con algùn nefrólogo que se comporte profesionalmente como corresponde y se tome el bendito y necesario trabajo de informarles qué es la diálisis, para qué sirve y por qué se hace, me ofrezco a hablar personalmente con el director del centro de diálisis al que yo voy para ver si él o alguien que él designe puede contactarse con ustedes, siquiera por esta vía, y responder sus preguntas.
Quinto y voy parando acá: pensá, Laura, que si esto le hubiese pasado a tu marido 30 años antes, el problema sería mucho más grave… porque directamente no tendría solución. Por esos tiempos la gente con Insuficiencia Renal Crónica Terminal (es lo que padecemos todos quienes hacemos diálisis) se iba para el otro lado, salvo que pudiera trasplantarse, aunque la operación tenía unos índices muy bajos de sobrevida post-operatoria y entrañaba unos riesgos que, hoy, sólo son recuerdos.
Espero que esto sea un comienzo de ayuda, Laura. Sigamos en contacto y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jorge Young Valenzuela said
Estimada… Laurita y también Alejandro…
…en la vida, algunas cosas te ligan a algunas personas y me refiero que en trés formas estoy ligado a ustedes dos…
1º Mi esposa se llama Laura…
2º Mi segundo nombre es Alejandro…
3º Llevo 30 (treinta) años en hemodiálisis domiciliaria.
Comparto algunas de las quejas de la poca ética de algunos profesionales de la salud, pero no debemos encasillarlos a todos allí…pués hay algunos que si son profesionales.
Lamentablemente y también me incluyo dentro de los que hemos caído en alguna oportunidad en las manos de «profesionales poco éticos»….y hemos pagado las consecuencias.
Gracias a Dios no todos son iguales, por lo cual uno debe consultar siempre mas de una opinión a pesar de que muchas veces los profesionales no les gusta ser cuestionados, ni menos tener una dualidad en el mando.
Hola, mi nombre es Jorge Alejandro Young Valenzuela y me dializo en mi casa desde el 15 de marzo de 1977.
…en la vida uno tiene que enfrentar y tomar las cosa con el mejor ánimo y disposión para que todo resulte en mejor forma…
Mi esposa Laura con quien llevo felizmente casado durante veinte años, me ha acompañado, preparado la máquina y asistido casi por esa misma cantidad de años. Antes me asistió mi madre por espacio de de 11 años tiempo durante el cual yo preparé la maquina para cada sesión de hemodialisis. Afortunadamente y hasta el día de hoy conservo mi primera fistula arterio-venosa (realizada en enero de 1977), gracias a que hasta hoy yo mismo la punsiono.
…a pesar de que todo no ha sido una maravilla durante tantos años en que médicos y pacientes abrimos camino en esta dura tarea para muchos que han venido y vendran por este duro pero no imposible camino, si puedo asegurarles que hoy estamos en incomparables condiciones al tener que enfrentar una vida en hemodialisis y por que no, un exitoso transplante.
…en la vida he contado con muchos «angeles» como yo los llamo que son mi familia, mi esposa Laura (a quien debo este éxito de sobrevida), mis amigos y a todos los involucrados en el área de la salud, que que han contribuido a lograr el buen exito de esta tan compleja y multifactorial empresa.
…agradezco grandemente a cada uno de ellos, por estar comprometidos en gran parte de mi vida.
Hoy, gozo de haber sovrevivido 30 años , amado, criado y educado a mis dos hijos de hermosos 23 años.
Durante estos 30 años he compartido con todos quienes me aman y he desarrollado mis actividades trabajado cada uno de ellos.
Hoy aunque tengo algunos daños que me ha traído dializarme tantos años, sigo aún mas activo que hacen 30 años atras.
De tal forma Laurita te puedo decir que no desesperes porque siempre hay esperanzas mientras haya vida, así que cuentale mi experiecia de vida a tu marido y dile que no pierda las ganas de luchar y talvez hoy pueda conseguir pronto un transplante exitoso con todos los delantos que hoy existen.
A tí tocayo Alejandro, agradezco tu preocupación por una persona y familia que tiene un problema de salud como el nuestro, por darle ese primer aliento tan importante para enfrentarlo.
Te deseo el mayor de los exitos en esta empresa de vida.
No tenía idea que existía esta página, no entiendo mucho del sistema como funciona y ustedes son lo primero que leo de ella, disculpen si no he entendido todos los detalles que les afectan, pero sino les llega mi comentario, tal vez este pueda servirle a otras personas.
A vuestra disposición, humildemente aporto mi experiencia de vida si con ella puedo ayudarles en algo.
Atentamente.
Jorge Alejandro Young Valenzuela
Temuco, 10 de abril de 2007.
mi email: jorgeyoung@gmail.com
diariodedialisis said
Jorge, la verdad que la tuya es toda una historia de vida, compañero. ¡Y 30 años en hemodiálisis domiciliaria! ¡Realmente merecerías figurar en algún capítulo de la Guía Guiness de los récords!
Bueno, más allá de las bromas, el tuyo es un verdadero ejemplo, Jorge. Deberías sentirte orgulloso, aunque por el tono de tus palabras, creo que efectivamente es lo que sentís. Y, por otro lado, quién no lo sentiría con una compañera y una familia que te ha acompañado tan bien durante estas tres décadas.
Te felicito por tu paz interior (que se nota), tu entereza y tus ganas de vivir. Realmente son contagiosas, y creo que haré un post simplemente reproduciendo tu comentario porque creo que tus palabras podrán ayudar a mucha gente que pase por Diario de Diálisis de aquí en adelante.
Te mando un fuerte abrazo «transcordillerano» (para quien no lo sabe, Temuco queda en Chile, país separado del mío por la Cordillera de los Andes), y gracias por participar. Espero seguir «viéndote» por aquí.
Alejandro Marticorena.
marta bascuñán cáceres said
Hola Alejandro:
Conozco a Jorge Young y por él estoy en contacto. Puedo decirte que para mi Jorge es un ejemplo de vida, amor, un gran compañero para Laura, buen hijo, buen padre, goza el diario vivir, agradecido de Dios, en fin serían muchas los adjetivos que en este momento no puedo traspasar en este correo.
Por este medio quiero decirte Jorge que te aprecio demasiado y cada vez hablamos tú siempre estas contento a pesar de las muchas preocupaciones que tienes, tu sonrisa no se borra de tus labios.
En fin, comparto con Alejandro el comentario de que estás aprobado para guiness, te lo mereces.
Desde Santiago un saludo para todos los pacientes renales, los
comprendo muy bien, yo trabajo en la Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile «Asodi», estoy a disposición de ustedes para ayudarles en alguna orientación sobre medicamentos y etc.
Cariños
Marta Bascuñan Cáceres
gloria conejeros said
NO HAY NADIE EN EL MINDO COMI MI JIRGE YOUNG SO FOTALESA DE ESPIRIRITU SU CALIDEZ HUMANA LO AMO A AMO CUÑADO HERMANO COMPADRE PRIMO Y MI TODO
gloria conejeros said
SOS UN GRANDE JORGE YOUNG MI HERMANO MI CUÑADO MI PRIMO TODO JUNTO EN UNSOLO SER HUMANO TE AMAO TANTO GLO
gloria conejeros said
sos lo mas te amo
gloria conejeros said
otra vez sos lo mas los amo
diariodedialisis said
Marta, es un gusto que me escribas. Gracias por participar.
Te cuento que aquí, hasta donde me han informado, no tenemos aún una asociación de dializados. Sí existe una asociación de pacientes renales (se llama ASIR, Asociación Solidaria de Insuficientes Renales) que agrupa a todos. ¿Tienen ustedes sitio en Internet? O aunque sea un detalle de qué es lo que hacen, cómo, cuándo… digo, ¿no? Siquiera como para comentarlo aquí, en Diario de Diálisis, y que muchos pacientes argentinos sepan para qué podría ser útil constituir una aquí. O, al menos, para que sepan dónde escribirte para consultarte. ¿Qué opinás?
Te mando un beso y gracias por tu ofrecimiento.
Alejandro Marticorena.
mabel de ramos said
hola,me llamo mabel y tengo a mi madre que se dializa hace 4 años aprox.3 a 4 veces por semana.si bien tengo mi flia y no vivo con ella,conozco de su sufrimiento y de su dolor…descubri esta pagina,y se la comente,se sintio muy indentificada y animada con estos comentarios.gracias alejandro!
diariodedialisis said
Mabel, gracias a vos. Me alegro mucho de que le haya sido útil a tu mamá conocer la existencia de este blog. Ésa es la idea: que sirva.
Un beso, y gracias por participar. Espero seguir leyéndote.
Alejandro Marticorena.
ELVIRA AVELLA said
QUIERO FELICITARLOS POR ESTA PAGINA ,, SON COMENTARIOS MUY GENIALES SOY EMFERMERA AUXILIAR DE UNA UNIDADA RENAL DE COLOMBIA Y ME ENCANTA TODO LO QUE SE RELACIONE CON PACIENTE RANAL PARA COMPARTIR CON LOS PACIENTES QUE AYUDO.
diariodedialisis said
Elvira, muchas gracias por tu comentario. Espero que te sea útil lo que leas en este blog para compartirlo con tus pacientes; pienso que sería bueno que les comentes de la existencia de este espacio para que ellos puedan participar si lo desean. Un beso y gracias.
Alejandro Marticorena.
Jorge Bustamante said
Hola Alejandro.
Bueno yo soy una persona de 31 anos, y mi mama hace unas semanas (2 para se exacto ) me dijeron q necesitaba una Dialisis, la verdad me asuste mucho pues por que yo no vivo con mis padres, yo radico en usa y mis padres en Mexico, Ahora te pregunto como es una Dialisis? A lo mejor son preguntas tontas, pero es que no se a quien recurir, necesito informacion, hoy hable y me dijeron que le pusieron agua Salina dentro del cuerpo, Para que? Por que? no lo se, dicen q luego la sacan y la pesan para ver si salio la misma cantidad,q introdijeron, que hacebes sale mas o menos, Ahora esto es Normal?? Mi padre es una persona de 56 anos, y duerme todo el dia, eso es Normal Tambien? No deberia de haber un sintoma de mejoria cuando empezo la Dialisis? A lo mejor son preguntas tontas, pero necesito informacion, Espero me puedas ayudar, o q me puedas recomendar con alguien para preguntar todas mis dudas, ya que por lo lejos que me encuentro de mi Familia no los puedo ayudar, pero quiero q me saques de mis dudas…
A mi Abuelo le hicieron lo mismo una Dialisis y poco tiempo despues Fallecio y como comprenderas estamos muy Asustados ya q un medico nos dijo que era el Principio del Fin Espero q no sea verdad, ojala me puedas ayudar o alguien q me pueda despegar mis dudas que como te repito a lo mejor son muy tontas, pero tengo esto es nuevo para mi…. de Antemano Muchisimas gracias..
diariodedialisis said
Hola, Jorge. Bueno, en principio son preguntas muy amplias las que me estás haciendo, aunque en numerosos posts de este blog están respondidas. Sin embargo, creo que, para alguien en tu situación, lo mejor será que leas la información que te dejo en este link y en éste. Allí encontrarás la información básica y elemental: cuál es la función de los riñones; qué pasa cuando dejan de funcionar, cuáles son las alternativas de tratamiento (hemodiálisis, diálisis peritoneal –en sus diversas modalidades– y trasplante renal); en qué consiste cada una; conveniencias e inconveniencias que tienen, etcétera.
Te sugiero que las leas atentamente, que ante cualquier duda intentes mantener una entrevista con un médico nefrólogo a quien puedas comentarle el caso específico de tu madre, y que sigas en contacto con este blog, leyendo los posts, dejando comentarios y participando. Tal como habrás leído en el texto de arriba, éste no es un sitio dedicado a prescribir tratamientos médicos porque yo no soy médico sino periodista. Sin embargo, creo que como espacio de intercambio podrá servirte. Al menos, los testimonios de otras personas así lo indican.
Finalmente, con respecto a lo de tu padre, no, no me parece normal que duerma todo el día. En tu lugar, intentaría hablar con él para convencerlo de que vaya urgentemente a consultar con un médico.
Te dejo mis cordiales saludos, espero que la información que está en los links que te dejé te sea útil, y gracias por escribir. Espero seguir «viéndote» por aquí.
Alejandro Marticorena.
Marihuanis said
Hola…descubrí esta página porque a la hija de una amiga le han empezado a dar dialisis y nos encontramos con que no hay muchas recetas de cocina para estos casos.Me gusta mucho cocinar y como la dieta es tan estricta hemos empezado a realizar alguna recetilla un poco variada y colorida que no sea el simple arroz cocido o la carne a la plancha.No sé muy bien como meter lo que tengo así que de primeras escribo esto haber si sale y despues de verificar que lo he hecho bien ,insertaré las recetas.
Un saludo a todas-os.
Marihuanis said
Estas son las recetas y su composición.Todos los cálculos los hemos realizado según la composición que tenemos de tablas de alimentos.Espero que le puedan servir a alguien.Un abrazo.
POPIETAS DE LENGUADO.
1 Lenguado (halibut) mediano…..150grs.
6 Gambitas (peladas congeladas)…..25grs.
½ Cebolla pequeña………..40grs.
1 Pimiento verde…………..50 grs.
Preparación:
Tanto el lenguado como las gambas se tienen en papel absorbente hasta que escurran bien todo el líquido.Ponemos ya el horno a 180 grados.
Se parte el lenguado por la mitad y se enrosca cerrandolo con ayuda de un palillo.En el hueco que queda se meten tres gambas por popieta.Para añadir un poco más de sabor se unta con un ajo pelado o unas gotitas de limón.Se ponen en papillote(cerrado bien con papel de aluminio).En otro papillote metemos la cebolla coratada en tiras y el pimiento abierto por la mitad y mitad. y al horno,ya precalentado,unos 10-12 minutos.
El caldito del pescado junto al pimiento (al que quitaremos la piel) y la cebolla los pasamos por batidora y ya tenemos un puré que servirá de base al pescado.
Composición de la ración.
Agua….238 g . Calorias…..222g Proteinas….. 44´8 g.
Sodio…208 g. Potasio…..872g. Fosforo….420.
BACALAO CON PIMIENTOS VERDES.
1 Tajada de bacalao……..150grs.
2 pimientos verdes……100grs.
Preparación:
Encender el horno a 180 grados.
Limpiar y abrir por la mitad y mitad los pimientos.Poner encima de papel de aluminio y colocar encima el bacalao.Cerrar bien el envoltorio y hornear unos 12-15 minutos.
Composición de la ración.
Agua… 245 g. Calorias….. 131Kcal. Proteinas…27´45 g
Sodio…137 mg. Potasio…620 mg. Fosforo……306 mg.
LASAGNA DE BERENJENA.
3 Placas de canelón…..20grs,
6 Rodajas de berenjena…..75 grs.
2 Rodajas de tomate…….70 grs.
Bechamel : 100ml de leche.
1 cucharada de aceite.
1 cucharada de postre rasa de Maizena……5grs.
Preparación:
Encendemos el horno y colocamos en dos paquetes de papel albal,las rodajas de berenjena y en otro las de tomate.180 grados -10 minutos.Apagar y dejar reposar.
Poner agua a hervir con dos gotas de aceite y verter de una en una las placas.Tener un poco dando vueltas para que no se peguen entre ellas y bajar el fuego.10 minutos y están.Colamos y ponemos en papel absorbente.
En una sarten o perola ponemos la cucharada de aceite y la maizena y la leche.Fuego medio,remover hasta que espese.
En una placa de horno (untada con en pelín de aceite) ponemos una placa,encima 3 de berenjena y una de tomate y una cucharada de bechamel,otra y lo mismo.Acabar con una placa y verter el resto de bechamel por encima.Comer así o gratinar 2 minutos para dorar .
Composición de la ración.
Agua…. 259 g. Calorias… 129 Kcal. Proteinas….6´2 g.
Sodio…..58 mg. Potasio….483 mg. Fosforo….170 mg.
BERENJENAS RELLENAS.
Media berenjena……150 grs.
Pechuga o pavo picado …….50grs.
Preparación.
Encender el horno a 180 grados.
Cortar la media berenjena en dos mitades y hacerle unos cortes con el cuchillo para luego vaciar la pulpa.
Envolver en papel de aluminio cada mitad y meterlos unos 10 minutos.
Hacer la carne a la plancha.
Vaciar la pulpa y mezclar con la carne…rellenar las berenjenas.
Composición de la ración:
Agua….172g. Calorias…131 Kcal. Proteinas… 16´8 g.
Sodio….53 mg. Potasio…. 529 mg. Fosforo…..166 mg.
Tengo también la composición por cada ingrediente pero no me deja insertarlo.Ya probaré otra vez.
Saludos.
diariodedialisis said
Hola, Marihuanis (mmm… qué apodo…) Muchísimas gracias por tu contribución: haré un post especial difundiendo esta información, ya que si queda aquí es más difícil que la gente la lea.
Espero que sigas visitando este blog y, si querés, contribuyendo con otras recetas: éste, el de las dietas, es un tema por el que recibo muchas consultas.
Gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Lorena said
Hola Alejandro:
Primeramente felicitarte por la iniciativa que has tenido, en la canalización de tu experiencia, definitivamente esta herramienta es tremendamente poderosa a la hora de evaluar tus perdidas v/s tus ganancias. Alejandro, soy Lorena psicóloga chilena,leía acerca de tu enfermedad para ayudar a un paciente… y me encontré la mejor información en el momento preciso «una historia de vida», …tu historia, agradezco tu generosidad en compartirla.
Un fuerte abrazo a la distancia.
diariodedialisis said
Hola, Lorena. Sinceramente muchas gracias por tu comentario. Es profundamente alentador lo que me decís. Y me alegro de que la lectura de este blog te haya sido útil. Espero «verte» nuevamente por aquí.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Luis said
Hola, Saludos a todos, soy un médico, y estoy especializandome en Nefrología,no se porque escogí esta especialidad, yo no tenía ni idea de la diálisis, del paciente renal, y despúes de muchos años de vivir con ellos, en realidad admiro sus valores, la fuerza, la gana de vivir, el coraje, el amor,la ira,la capacidad de sobreponerce a los momento difíciles como: la obstrucción de un acceso vascular, los fallidos operativos de transplante, la polineuropatia,o una típica sobrecarga hídrica, en fin todas las cualidades que presenta el paciente en diálisis que lo convierten en un ente luchador y único.
Mi afan sería poder hacer un buen estudio, para tratar de prevenir la diálisis,es decir prevención, así como también el hacer más llevadero, el tratamiento de diálisis. mejorar los accesos, en fin cuantas cosas se podrían hacer.
Bueno espero no molestarlos por entrar en éste espacio, un saludo y adelante, felicito por este espacio.
diariodedialisis said
Hola, Luis. Te escribo especialmente porque me parece muy interesante lo que decís sobre tu «afán» de «poder hacer un buen estudio, para tratar de prevenir la diálisis,es decir prevención, así como también el hacer más llevadero, el tratamiento de diálisis, mejorar los accesos». Me parece que muy poca gente (realmente muy poca) se toma el trabajo de hacer trabajos de ese tipo. Por las razones que sea, no importa, y no creo que sea por mero desinterés. pero sí es cierto que sería de un valor incalculable si alguien pudiera hacer trabajos como ése.
Y aquí tendrías dónde publicarlos, ¿lo pensaste? 😉
Y una última cosa, Luis: nunca pienses que estás molestando en este blog. Y menos si tenés ideas como esa.
Un abrazo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Paola said
Hola a todos… leo cada mensaje y cada información, con mucha cercanía. TAmbién soy periodista, pero en este caso, es mi padre el que se dializa. Somos venezolanos, pero vivimos en Chile hace ya mucho tiempo. Solo quería preguntarles, si hay alguna configuración más o menos estandar de los profesionales que deben participar de un centro de diálisis: sicólogo, nutricionista… (además de nefrólogo, obvio) Acá en Chile, mi padre está ahora en la mejor clínica de Chile… y no hay nada de esto, si quieres saber qué comer, pues pide una cita a alguna de las nutricionistas de la clínica.
No hay un vínculo con el paciente, nada. Solo lo enchufan a un máquina y listo. (Bueno y cobran) Mi viejo sufre ahora de hipotensiones muy severas, y a nadie le asombra. Es una gran mierda la medicina en Chile, se las dan de ser de lo mejorcito en A.L… pero de humanidad no tienen nada. No se cómo será allá, pero es una locura que en un centro de diálisis, no exista un apoyo complementario… en aspectos tan importantes para un nefrópata como la alimentación. En fin.
Bueno, un abrazo a todos.
Paola.
diariodedialisis said
Hola, Paola. No sé si existe una configuración estándar pero de hecho en mi centro de diálisis (Fresenius Medical Care del Hospital Alemán de Buenos Aires) hay un equipo de nefrólogos (no recuerdo ahora cuántos son en total pero para cubrir los tres turnos, seis días por semana, deben ser alrededor de la decena). A eso se le suma una nutricionista, un psicólogo, una asistente social y, bueno, los técnicos en diálisis y personal de limpieza y administrativo.
Ya que sos colega, me tienta proponerte que me cuentes algo así como semblanzas en las que describas cómo es el centro de diálisis donde se dializa tu papá, cómo es la gente que va allí, etcétera. ¿Qué opinás? Serían algo así como colaboraciones tuyas (una suerte de «corresponsalìa», para llamarlo de alguna forma). Y si se pudieran publicar aquí fotos de ese lugar… tanto mejor…
Bueno, nada, es una idea, simplemente decime qué te parece. Me parecería interesante que la gente que lee este blog pudiera conocer otras realidades. En caso de que no puedas o no quieras, todo bien, no te preocupes.
Te mando un beso y muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Paola said
Hola Alejandro… pero de todas maneras que colaboro!!! Mi padre se dializa hace poco más de un año, y supongo que como todas, con una historia muy fuerte en medio… y bueno, debe ser un defecto de la profesión, no?… uno se pone a investigar, a aprender… además estuvimos en Perú 2 meses, en una historia muy heavy… que también podría compartir con Ustedes.
Lo de fotos del Centro de acá… lo veo difícil. Es una clínica de mierda, muy concheta como dicen Ustedes. Caímos ahí por cosas de la vida… (www.clc.cl) y como la diálisis ahora está dentro del plan de salud del estado, pagamos lo mismo que en cualquier otro lado. Pero siempre hay alternativas para una foto 😉
En este centro, como te decía, si quieres nutricionista, tienes que pedir una hora y así… estás muy solo. Nadie te va orientando si lo estás haciendo mal o bien…
Bueno, muchas felicitaciones por este espacio, por esta fuerza, por todo, pues… empezaré a jugar un poco con las experiencias de por acá, para enviarte algo. ¿Vale?
Un abrazo grande
Paola.
OSMAR said
Hola! Muy buena la pàgina, soy ‘Enfermero’ y ‘Tècnico en Hemodialisis’ desempeñàndome en estos momentos solamente como tècnico y me gustarìa poder AYUDAR EN ALGO A ALGUIEN en esta pàgina.
Hasta Siempre…un abrazo..OSmar.
diariodedialisis said
Respuesta al comentario 41. Paola, me encantará recibir información tuya, en especial sobre esos dos meses en Perú. Dale, enviame algo.
Te cuento que en la charla del sábado último (aquí tenés el link para leer la crónica) ya adelanté que mi intención es ir consiguiendo colaboradores y armar una red de personas que quieran escribir aquí, así que, si te gusta la idea…
Gracias por los elogios, y mis disculpas por tardar tanto en responder.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis said
Respuesta al comentario 42. Osmar, este blog está abierto para recibir aquello con lo que quieras o puedas colaborar. Pueden ser desde alguna vivencia tuya como técnico en diálisis, o bien consejos para mantener bien la fístula, o «trucos» para no ingerir tanto líquido los fines de semana… en fin, cualquier consejo con que el paciente pueda beneficiarse durante el tratamiento.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
OSMAR said
Como experiencia puedo comentarles que en un solo Centro de Dialisis vì que ‘los pacientes ivan a dializar’ es decir no ivan con sobrepeso y el secreto estaba en que NO TENIAN SED y como indicaciòn en su tratamiento era SUPRIMIR LA INGESTA DE SAL_durante su tratamiento hemodialìtico la CONCENTRACION DE SODIO EN EL BAÑO DE DIALISIS era CERO…sì por debajo de los lìmites fisiològicos y se trataba de acostumbrar al paciente al bajo sodio intradialisis de forma paulatina, es decir bajando de a poco -de una sesiòn a otra- la concentraciòn de sodio.
Hasta Siempre….Osmar.
diariodedialisis said
Hola, Osmar. Me interesa mucho lo que comentás. ¿Dónde sucedió eso? Me interesa como para preguntarlo en mi centro de diálisis; alguien en este blog (creo que de un centro de diálisis de Mendoza) me parece que me comentó algo parecido una vez.
¿Cuál sería el problema de que a uno lo dialicen con una concentración de sodio inferior a la fisológica? ¿Por qué (como tengo entendido) en general los centros de diálisis no proceden así? Me gustaría, si sabés las respuestas a esto, que me comentes un poco.
Cordiales saludos y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
karina said
holaaa!, estoy maravillada con haber encontrado este diario…(uff no se como expresarte lo que me produjo)…
soy enfermera y trabajo en hemodialisis desde hace 6 años, en Bolivar pcia de bs.as. Tenemos un centro pequeño pero con el que estoy sumamente comprometida profesional y humanamente. Y leer lo que escribis desde tu experiencia, lo que aconcejas a otros y la aceptacion que has tenido de este tratamiento que aunque entiendo no es facil da la oportunidad de la vida (nada menos verdad) me hace desear que ojala uno desde nuestro lugar pudiera transmitirle esto a los pacientes que a veces tanto mal se hacen, por esto de que es tan dificil aceptar una enfermedad cronica.
voy a hablar con ellos de este sitio.
y.. quisiera decirte un monton de cosas que no sé como expresar, asi que por ahora te dejo un fuerte abrazo, y un GRACIAS por compartir estas valiosas experiencias.
OSMAR said
Hola! Alejandro
Cuando te dializan con una concentraciòn de Sodio(Na) inferior a los valores fisiològicos (135-145mmol/lts) lo estàn haciendo con un baño hipotònico (por debajo de 135mmol/lts)y ello -si no se hace lenta y paulatinamente- conlleva los riesgos de tener alguna ‘molesta’ sintomatologìa intradialisis como calambres, nauseas, hipotensiòn y luego postdialisis astenia y cefalea(algunas veces tb presente al final de la sesiòn dialìtica)lo màs molesto que refieren los pacientes es la cefalea…ocurre por entrada de agua al espacio intracelular,en la mayorìa de los tejidos esto no ofrece mayor dificultad pero si en el cerebro por la estructura rìgida del craneo.
Creo que en la mayorìa de los centros de dialisis no lo ponene en pràctica ‘porque tienen miedo de ir contra lo fisiològico’ y 2do. porque es màs comodo evitar las complicaciones intradialìticas.
Un Abrazo y Hasta Siempre.
OSMAR said
Hola! Alejandro
Algo para meditar…
…Si mejoramos la hipertension arterial a los pacientes dialìticos le prolongamos la existencia.
Un Abrazo…Hasta Siempre.
diariodedialisis said
Respuesta al comentario 47. Hola, Karina. Bueno, desde ya te agradeceré que colabores difundiendo entre los pacientes la existencia de Diario de Diálisis. Por lo que me escribe la gente veo que realmente es útil y ayuda, así que cuantos más pacientes lo lean y participen (sobre todo eso: que participen) mejor.
Te agradezco de corazón por todo lo que me decís. Me encantaría si pudieras transmitirnos a todos algunas reflexiones tuyas, como profesional en el tema, acerca de cómo se ve y se siente la diálisis de tu lado. Qué cosas te cuentan los pacientes, qué te piden, si buscan de tu presencia para que los contengas, qué siente un técnico en diálisis cuando fallece un paciente que hacía años conocías y cómo se «defiende» de la tristeza siendo que en definitiva eso forma parte de la profesión, etcétera… ¿Me entendés? Cosas por el estilo, más relacionadas con la dimensión humana del trabajo que con lo profesional en sí.
En este blog estamos acostumbrados a tener el testimonio de pacientes, pero casi no hay nada sobre la visión de los técnicos en diálisis, aunque algunos han escrito comentarios aquí. Me gustaría mucho si pudieras contarnos un poco al respecto.
Te mando un beso grande.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis said
Respuesta a los comentarios 48 y 49. Osmar, es muy interesante lo que me comentás. Ahora comprendo mejor la situación, pero mi pregunta sigue siendo la siguiente: si pueden evitarse las complicaciones intradialíticas bajando en forma paulatina la concentración de sodio en el baño de diálisis, y eso a su vez permite que los pacientes prácticamente no ingieran líquidos entre una diálisis y otra (obviamente mientras supriman de su dieta extradiálisis los alimentos con sal, me imagino), y eso a su vez previene la hipertensión, ¿por qué se insiste con el baño de diálisis con concentraciones fisiológicas de sodio? ¿Por qué los centros de diálisis no prueban a ir disminuyendo paulatinamente los niveles de sodio en los baños de diálisis para, de ese modo, evitar la ingesta excesiva de líquido y, consecuentemente, la hipertensión, que tan dañina es?
Me quedó algo larga la pregunta, pero espero que se entienda.
Te mando un abrazo, y muchas gracias por la información. Espero ansioso tu respuesta.
Alejandro Marticorena.
karina said
hable de tu sitio con todos mis pacientes, y cuando digo mis es por que siento que forman parte de mi vida, por que es muy dificil y para mi ha sido imposible, no involucrarme con ellos desde lo personal. A mi me pasa que siento que desde algun lado nos relacionamos con la dinamica de una familia (mas en el centro donde estoy que somos pocos)me refiero a todo desde reirnos juntos hasta enojarnos y que luego todo este bien.
se da, creo yo, un tipo de relacion diferente a la que uno puede entablar trabajando en otro tipo de servicio.
yo me enojo cuando traen peso, cuando no han cuidado su brazo como deberian, cuando no toman la medicacion y no como profesional sino como persona por que me da impotencia que se hagan daño, pero entiendo que no es facil manejar este tipo de patologia y son normales algunos reniegues y el hacer lo que saben que les hace mal.
mi compromiso con lo que hago es grande y siento que mi mejor manera de ayudar es a haciendo mi trabajo de manera responsable y actualizandome para poder brindar una òptima atenciòn desde enfermeria.
y cuando una paciente fallece a mi me significa elaborar mi duelo, no creo que exista una manera de protejerce de esa tristeza, de no esperar su llegada, de no llorar esa muerte. Y no me molesta que sea asi, me gusta sentir que no hago mi trabajo de manera automatica aplicando solo lo que aprendi en la universidad, me gusta sentir que pongo todo en lo que hago, eso me hace sentir que elegi bien mi profesion, si hasta a veces mi marido me banca por un buen rato luego del trabajo con la cara larga por que yo o alguno de los tecnicos (yo estoy como jefa de enf) infiltro una fistula, que pase eso seguro determina mi humor del dia ajajajaja, y ni te imagines si es por descuido o una mala tecnica de puncion!!!
la verdad alejandro que tendria mucho para charlar con vos, como persona y en lo que sea util como profesional, pero ahora me reclama mi hija.
te dejo un gran abrazo y vuelvo a decirte que esto que has hecho es invaluable tanto para pacientes como para profesionales, nos muestra la otra cara de la moneda por decirlo de algun modo.
ah y aprovecho para decirte algo del sodio, nosotros estamos empezando a bajar paulatinamente los niveles del mismo, sobre todo para aminorar esos ataques de sed que describen algunos pacientes y lo que si hemos visto es que ayuda a controlar mejor la ganancia de peso, en cuanto a las complicaciones de eso, sucede que si haces la baja de manera gradual casi no suceden, obvio que cada paciente tiene una respuesta unica y se debe evaluar cada caso en particular.
y es como que ya escribi muchoooo.
OSMAR said
Hola! Alejandro
Respondiendo a tus preguntas ¿por qué se insiste con el baño de diálisis con concentraciones fisiológicas de sodio? creo que la respuesta se basa en NO IR CONTRA LO FISIOLOGICO y ¿Por qué los centros de diálisis no prueban a ir disminuyendo paulatinamente los niveles de sodio en los baños de diálisis para, de ese modo, evitar la ingesta excesiva de líquido y, consecuentemente, la hipertensión, que tan dañina es? Por COMODIDAD y por NO IR CONTRA LAS REGLAS.
Yo creo que se tendrìa que concientizar al paciente -son los pacientes los que tienen la sarten por el mango- para que pidan se les baje paulatinamente los niveles de Sodio(Na)en el baño de dialisis…no es facil llevarlo a la pràctica porq’ el paciente generalmente relaciona ‘perdida de peso con dialisis’ y cuando empezàs a disminuirle el sodio no va a perder todo el sobrepeso que traia porque si se lo programàs: si es normotenso se te va a hipotensar y si es hipertenso se te va a acalambrar…y te dirà ‘dejà el sodio como lo usaba habitualmente’…claro que en la pròxima sesiòn dialìtica traerà menor ganacia de peso que lo habitual porq’ referirà no haber tenido sed…y asì sucesivamente hasta llegar a su ‘peso seco’.
Un Abrazo y Hasta Siempre.
diariodedialisis said
Respuesta al comentario 52. Karina, muchísimas gracias por compartir aquí tus sentires y pensares en relación con tu profesión. Me quedo con una frase tuya que para mí es muy importante: «Me gusta sentir que no hago mi trabajo de manera automática aplicando sólo lo que aprendí en la Universidad; me gusta sentir que pongo todo en lo que hago, eso me hace sentir que elegí bien mi profesión».
Sinceramente no me cabe ninguna duda de que es así, Karina. Se nota a la legua que sos de esas personas de las que debería haber muchas más, sobre todo en el sistema de salud, y sobre todo en la Argentina.
Te mando un beso grande, y de aquí en más espero tus pensamientos o relatos para cuando puedas y tengas ganas de mandármelos. Y mil gracias desde ya.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis said
Respuesta al comentario 53. Osmar, ahora voy entendiendo. Te agradezco muchísimo por la valiosa información que me suministraste; me servirá para hacer algunas consultas en mi centro de diálisis.
Un fuerte abrazo y quedemos en contacto.
Alejandro Marticorena.
karina said
te copio el mail que anda circulando ahora, similar al que vos mencionas, me lo volvieron a manda…
Mensaje Original —
Enviado por: men tal
Fecha:08/10/2007 11:04:03
Para:
Título: [spam] FW:_AYUDA_PARA_MARCELO_BORDÓN_DE_LIBRES.
Hola, me llamo Marcelo Bordón y sí existo. Trabajo en Red Megatone y estoy pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este e-mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 34 años y si podes ayudarme estoy a tus órdenes, por favor, solo comunícate conmigo.
Mi esposa me esta ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día más…un mañana. No sé, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi mensaje se transmita. Te quito un minuto.
Ayudame a salvar mi vida para poder ver crecer mis hijos (Rosmari del Carmen de 3 meses y Ariel de 13 años).
Es muy fácil, solo te pido tres favores:
1-El primero, por favor no borres este e-mail, consérvalo; pregunta entre tus familiares y amigos. El mundo da muchas vueltas y tal vez vos o alguien a quien conoces me pueda ayudar.
2-Si sabes de alguien que quiera donar un riñón, por favor háblame!! Yo sólo necesito uno, ninguno de los míos funciona.
3-Si me haces el favor de enviar esta mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas y así tengo más posibilidades de encontrar un donante. Que Dios te colme de bendiciones por tu tiempo en estas líneas y disculpa las molestias. Marcelo Alejandro Bordón.
Tel: (03732 ) 424-100 – Cel:(03732)15504878. Argentino; tipo de sangre RH ‘B’ POSITIVO.
Un abrazo…rápido, pero grande!!!!!!!!! Favor copia este mensaje a todos los que conozcas.
OSMAR said
Hola! Alejandro:
Aprovecho la oportunidad para decirle -por este medio- a Marcelo Bordón que no se desespere y (no sè cual serà su situaciòn) que EL TRANSPLANTE NO ES LA PANACEA y que existen otros tratamientos sustitutivos para un enfermo renal comola DPCA y la HD (vuelvo a aclarar q’ no sè cual serà su situaciòn, quizas ya provò estos tratamientos).
Un Abrazo y Hasta Siempre.
karina said
en realidad creo que si este pedido fuera verdad, cosa de la que tengo mis serias dudas, habria que ofrecerle a marcelo antes que nada asesoramiento, ya que por los dichos del mail se nota que no tiene conocimiento de lo que regula la ley de traplantes.
de cualquier manera lo llamativo ale es que si no fuera por el nombre y dos o tres datos si comparamos el cuerpo(creo que se dice asi) y la redaccion del mail es casi casi igual al que vos publicaste.
diariodedialisis said
Hola, Karina. Demasiada casualidad, ¿no te parece? O sea: es falso ese mail. El mismo que jodía con Lucía Rendón ahora jode con Marcelo Bordón. Riman y todo. Bah, por ahí no es el mismo. Personas jodidas hay más de una.
Un beso.
Alejandro Marticorena.
Vicky said
Hola Alejandro!!! Soy Victoria de Villa Regina, Rio Negro. Al igual que vos, yo entre a hemodialisis el año pasado, en abril, para ser exacta. Vi tu ar´ticulo en la revista Letras Blancas que llego a este centro y en cuanto tuve la oportunidad de entrar a internet pase mirando tu blog. Esta muy bueno…Buenisimo…es la realidad que estamos viviendo y contado por mucha gente mas, y aunque sene feo, te das cuenta que no estas solo en esto, y las experiencias de los demas te te reconforta tambien.
Te cuento que en mi centro de dialisis estamos planificando hacer para fin de año una revista…de la cual me pusieron como directora, asique me tome el atrevimiento de poner tu pagina en la parte «links de interes». Tengo mas o menos hecho el diseño solo falta salir a ofrecer publicidades y … Que la impriman!!!…
Alguna vez tuve una pagina web que me ayudaron a hacerla, pero me la cerraron por falta de visitas. Igualmente me gusta escribir, y tengo un blog que no lo he actualizado mas xq no me acuerdo como se hace…jeje. Te dejo mi correo para hablar por el menseger, si te parece, claro…y el blog, x si tenes ganas de leer poemas… Un abrazo grande… Vicky Roa
vickynce@hotmail.com
http://www.vickynceblogspot.com
diariodedialisis said
¡Hola, Vicky! Bueno, ante todo muchísimas gracias por tomarte ese «atrevimiento». Para mí es muy importante (y un honor) que espontáneamente este blog comience a ser citado por medios gráficos.
Te cuento que justamente recién le escribí a Norma Viviana Sánchez, la Directora y Editora de Letras Blancas, porque me mandó un ejemplar. Le propuse algo que, de paso, también te propongo a vos sin compromiso alguno de «compra»: la posibilidad de reproducir acá al menos un artículo o nota de tu revista por número. Creo que eso daría algo de sinergia, porque los lectores de Diario de Diálisis podrían llegar a comprar (si logística y financieramente fuese posible) números de tu revista y de Letras Blancas desde cualquier punto del país, costos de envío mediante que deberían ser asumidos, estimo, por el comprador.
Estoy pensando en voz alta, pero disparo la idea como para ver si podemos hacer algo todos juntos. ¿Qué te parece?
Con respecto al Messenger la verdad que no lo uso mucho: uso más bien el Gtalk, de Gmail, donde tengo la cuenta. Y traté de entrar a tu blog pero o fue dado de baja o hay algo mña en la dirección porque no puedo entrar.
Te mando un beso y espero tu respuesta.
Alejandro Marticorena.
El Chileno !!! said
http://www.vickynce.ar.kz/ => visiten esta web esta padrisima
Es de una chica delñ centro de Dialisis !!!
david almeyda said
Estimado Alejandro
Agradezco sinceramente el que hayas escogido mi post y lo hayas destacado en una seccion a parte. No tengo palabras para expresar la sensacion q me produce ver q algo q yo escribi pueda parecerle interesante a alguien y mas aun si es q eso trata sobre mi mismo.
Quisiera pedirte q sumes en tus links a la sociedad peruana de nefrologia cuyo mail es sociedadperuananefrologia@yahoo.es y su pagina web es http://www.spn.org.pe/. La razon de mi pedido es ayudar a los pacientes peruanos con informacion mas depurada de la q se encuentra en internet.
Ademas ayudar tambien a los medicos a entender mejor q siente un paciente renal.
En Peru tenemos un medico emblema, es el doctor Valdez del hospital Rebagliatti. El se enfermo de insuficiencia renal cuando era estudiante de medicina hace como 30 años, estuvo en maquina de HD , tuvo la suerte de transplantarse por donacion creo de su mama. Termino la carrera se especializo en Nefrologia, se caso y tuvo hijos. Hizo rechazo al riñon, se volvio a transplantar. Sufrio un gravisimo accidente hace unos años, un camion lo atropello. No perdio el riñon. AUnq para ser sincero no se cuantas veces se ha transplantado, me dijeron 3, pero no estoy seguro. El es talvez uno de los pocos medicos q es capaz de entender bien lo q siente un paciente. Su historia es mas admirable q la mia, sin duda alguna, es para mi un simbolo a imitar.
Espero, un sueño medio utopico, q mas pacientes de mi pais puedan escribir y participar, porq no decirlo de esta comunidad virtual, y q todos podamos aprender mutuamente.
Te felicito por lo q has hecho, y no dejes de hacerlo, estas ayudando a muchas personas q realmente necesitan ayuda.
Saludos
D.
Marta said
Alejandro , acabo de descubrir esta página buscando información para un amigo que tiene al papá en dialisis .me sorprendió mucho ya que he vivido una historia de 5 años con mi marido dialisandose y hace 7 años los cumplira el 12/01 que fue trasplantado Gracias a Dios es una bendición creo . en ese tiempo yo no tenia acceso a internet y entonces como todos comenzamos recorriendo médicos , clinicas , hospitales …etc.nos resistiamos al diagnostico , al tratamiento … hasta que se toca fondo t llegas aun en contra de la voluntad del paciente!!!! me parecio algo tan maravilloso que se comuniquen ayudando a otros aunque sea con tus vivencias que no resisti el comunicarme .te mando ati un fuerte abrazo y por tu intermedio a todos los que lean este mensaje .
abrazo.
marta
diariodedialisis said
Respuesta a comentario 63. David, muchísimas gracias por tus alentadoras palabras. Me alegro de que te haya agradado el que publique tu testimonio. Un fuerte abrazo.
Alejandro Marticorena.
Cecilia said
Alejandro te escribo porque a nadie de los que conozco me animo a hacerlo. Hace más de 20 días que en mi celular aparecen mensajes de un admirador secreto, jamas fue grosero por lo que me halagó y divirtió su forma de largarse a la conquista.
Después de un tiempo en la que por las charlas supe que me conoce aue ha hablado conmigo en varias oportunidades comencé a presionarlo para que me dijera quién es.
No he logrado saber su nombre pero hace tres días me confeso que se realiza dialisis 3 veces por semana y que hace 2 años que esta en tratamiento.
Quizas suene loco o ridículo pero yo estoy enamorada de él, he leído sobre el tema pero no encuentro a forma de ayudarlo.
No quiero ofenderlo con preguntas pero tampoco quiero ser indiferente ante lo que le sucede.
Yo me enamore antes de saberlo y hoy siento que no me modifica en nada lo que siento por el
Disculpa el rollo pero buscando información sobre el tema llegue a este blog.
Suerte
Alejandro Marticorena said
Hola, Cecilia. Debo confesarte que tu comentario es bastante insólito en el marco de este blog. Y creo que es insólito porque la historia lo es.
Bueno, pero yendo a tu consulta: al menos en mi experiencia personal puedo decirte que la mejor ayuda que puede recibir un paciente en diálisis de su pareja (no sé si ya «concretaron» o en qué situación estás, pero vendrías a ser lo más parecido a una pareja) es cariño, tolerancia y comprensión.
La diálisis es una experiencia en algún punto traumática en tanto te pone cara a cara frente a las imposibilidades, los límites, el sentirte diferente, vulnerable, débil, dependiente, distinto a los demás. Y también te enfrenta (o al menos te acerca, y demasiado) a la idea del peligro de morir o, como a mí me pasa, pensar frecuentemente que si no fuese por la diálisis ya estaría muerto, y que desde mediados del año pasado estoy viviendo «de regalo».
Todas esas sensaciones, que se van «cocinando a fuego lento» conforme pasan los meses, pueden acarrear situaciones de stress, irritabilidad, intolerancia, tristeza o, directamente, depresión.
No estoy diciendo que todos los pacientes pasemos por todas y las mismas situaciones. Hasta donde sé, observo y he escuchado, es bastante frecuente encontrar algunos de esos sentimientos en un paciente en diálisis.
Lo que yo sugiero, sin ánimos de pretender darte la manera perfecta de manejar el asunto, es que hagas preguntas vagas como para entrar en el tema y ver qué predisposición tiene él para hablar. Me sucede muchas veces que no tengo ni media gana de empezar a explicar qué es la diálisis, por qué tengo que hacerla, si duelen los pinchazos, etcétera. Y es bastante feo que te insistan con preguntas cuando no tenés ganas de hablar del asunto, máxime cuando (como suele ocurrir) te hacen preguntas en reuniones, con lo que hay un auditorio completo escuchándote.
Pero también es cierto que cada persona es un mundo. Probablemente a él no le moleste para nada referirse al tema.
Espero haberte dado siquiera una noción. Gracias por escribir.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Ismael calvillo c. said
ALEJANDRO,e pensado con mucho detenimiento lo que voy a expresar aqui,por el enorme respeto que laes devo a las personas con dialisis y hemodialisis,por su lucha de aferrarce a la vida…….Existe ya,algo que esta ayudando increible a la limpieza de los riñones y de todos los organos del cuerpo,al grado de ir retirando las dialisis o las hemodialisis una a una al grado en algunos casos de ya no ocuparlas. E visto personas con diabetes y alta presion ir dejando los medicamentos poco a poco y a veses en muy poco tiempo. ALEJANDRO, estoy hablando del AGUA MAGNETIZADA,sobre la cual encontraran mucha informacion en internet sobre sus propìedades. E visto desaparecer migrañas,colitis,hemorroides,en dias, repito en pocos dias, esto y mas….YO ESTOY EN BAJA CALIFORNIA,MEXICO, y ya se vende una AGUA POTABLE 100% QUE LA PASAN POR CAMPOS MAGNETICOS, la cual no se toma sola,se mezcla con agua potable natural,y por eso el galon dura 16 dias. E LEIDO TODOS LOS CORREOS que te envian y la urgencia de saber algo positivo para esta lucha que estan viviendo,por eso comunico esto, ojala permitas ALEJANDRO que aparesca en tu pagina……ESTA INFORMACION ES SERIA Y LA AMPLIARE Y CONTESTARE CON GUSTO A QUIEN SE COMUNIQUE mi correo es el-que-busca@hotmail.com
FRANCISCA YAMASAKI MAZA said
ALEJANDRO:
BUSCANDO INFORMACION DE LO QUE ES LA DIALISIS Y LA HEMODIALISIS ENCONTRE ESTA PAGINA Y SE ME HIZO MUY INTERESANTE, PORQUE CONSIDERO QUE LAS VIVENCIAS Y EXPERIENCIA EN EL MANEJO DE ESTA ENFERMEDAD DE INSIFUCIENCIA RENAL CRONICA A TRAVES DE LOS PROPIOS PASIENTES QUE LA SUFREN ES MUY VALIOSA.
SEGUN TU OPINION O LA DE TUS MEDICOS EN ESE PAIS DE ARGENTINA QUE ESTA MAS AVANZADA LA MEDICINA QUE EN ESTE PAIN NUESTRO QUE ES MEXICO, ES MEJOR LA HEMODIALISIS O LA DIALISIS?
GRACIAS POR LA RESPUESTA ES MUY IMPORTANTE PARA MI, MI ESPOSO ESTA PROXIMO A SER PACIENTE DE CUALQUIERA DE ESTOS DOS PROCESOS DE APOYO.
FRANCISCA
manuel canalis said
Alejandro adelante con esta tarea exelente que estas haciendo
es un placer que estes con nosotros te queremos un abrazo de todo el equipo de Fresenius Hospital Aleman felices fiestas y que el 2008 se cumplan todos tus sueños
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 68: Ismael, me interesa mucho esta información. ¿Qué es esto del agua magnetizada? ¿Para qué se la utiliza y cómo? ¿Por qué resulta beneficiosa para la hemodiálisis? Si pudieras explicarme todo esto y brindarnos información fidedigna te lo agradeceré.
Un cordial saludo, y que tengas un feliz 2008.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 69. Hola, Francisca. Ante todo tengo que decirte que no puedo darte una opinión autorizada porque no soy médico. La respuesta a esa pregunta debe dártela un médico nefrólogo sobre la base del cuadro clínico de tu esposo. Diálisis peritoneal y hemodiálisis tienen, cada una, sus pro y sus contras, pero cuál es la más conveniente no es algo que pueda decidirse así en abstracto: depende de cada organismo y de cada cuadro clínico en particular. Y la decisión final tiene que recomendarla un médico.
Espero que siquiera te haya orientado. Un beso y espero que tu marido esté bien. No dejes de comentarme cómo evoluciona. Feliz 2008.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 70. Manuel, qué agradable sorpresa descubrir tu comentario aquí. Te agradezco mucho, es bueno leer esas cosas de parte de uno de los médicos que me atienden tres veces por semana. Te considero un ejemplo de lo que tiene que ser el ejercicio de la medicina atendiendo a la dimensión humana del paciente. La dedicación y el tiempo que te tomás conversando con cada uno de los pacientes en la sala de diálisis es algo que a nadie debiera pasarle por alto.
Un fuerte abrazo, y mis mejores deseos para vos y los tuyos en este 2008 que casi comienza.
Alejandro Marticorena.
Yazminn said
Hola, alejandro, te he leido y no paré de llorar y estoy muy emocionada con todo, la frase sobre «la ignorancia es la mejor aliada del miedo» Sabés algo,… éste año nuevo pudo ser feliz para mi y mi mamá, ya que veniamos congeniando mejor y de golpe todo mi mundo de fortaleza y fe se cayó en mil pedazos, cuando comenté a mi abuela por telefono de cómo estaba con todos los cambios, que mis nervios están alterados porque yo tengo 29 años y mi mamá 61 y ella hace un año se dializa, soy única hija, soy su único familiar a cargo. Soy y ella es… mi sostén mi fortaleza, mi motivo de vivir y la amo y me ama muchísimo, pero el tema de la dialisís traté de vivirlo un tanto de lejos porque se que es un proceso cruento y me duele y me poné muy nerviosa a veces el tema y sí cuido de la comida de mamá, su salud, su ánimo y hago lo humanamente posible por mi para que se encuentre bien y un poco mejor día a día. El comentario de mi abuela paterna fue: No hay mal que dure cien años, ni cuerpo que pueda soportarlo. Luego dijo que considere que mi mamá está cada vez peor y va para peor, como consecuencia de la dialisis tiene problemitas en el brazo, le hicieron intervenciones de cateters hasta la fístula que hoy tien en su brazo y por ahí la dializan y su brazo está destrozado, pero ahora tiene un problema de cadera que ví en muchos pacientes de dialicis que caminan como inclinados a su izquierda y bueno mamá tendrá que operarse para un reemplazo total de cadera, en fin se luxo el brazo como tres veces en las últimas semanas y necfesita mucha atención de mi parte y sé que vamos a salir adelante juntas!!!
Pero cuando mi abuela dijo pensá que cada año de diálisis es 5 años menos de vida. Me dejó helada y eso de que no hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo resista… me sentí tan herida, que mi contestación es que debemos convivir con la diálisis pero eso NO SIGNIFICA QUE MI MAMÁ SE MUERE!!! NO QUIERO ESO! CUANDO DIGO ESTAR AGOTADA ES PORQUE SOY HIJA ÚNICA Y DEDICO MUCHO TIEMPO A MAMÁ Y LO HAGO CON GUSTO Y POR AMOR, PERO COMO TODOS A VECES ME LLENO POR DENTRO Y REVALSO Y ME PONGO MAL CUANDO HAGO ALGO CON TODO MI AMOR Y NO LO NOTA O NO QUIERE COMER, ETC O ESTÁ FASTIDIOSA ETC. SOLO ELLA SABE LO QUE PASA MIENTRAS LA DIALIZAN Y SE DESCOMPENSABA MUCHO EN EL COMIENZO AHORA EL PRINCIPAL INCONVENIENTE ES QUE NO PUEDE CAMINAR POR LO DE SU CADERA PERO ES OPERABLE. ESTE TIPO DE COMENTARIO TAN IGNORANTE DE MI ABUELA Y OTROS MAS DE FAMILIARES LEJANOS PESE A SER HERMANOS DE MAMÁ, YA QUE JAMÁS LA LLAMAN, JAMÁS LA VISITAN Y MAMÁ ESTABA DEPRIMIDA, SINTIÓ QUE DE TRABAJAR,SER ÚTIL, PASÓ A ESTAR EN EL DESCARTE PARA TODOS, PERO NO PARA SU HIJA QUE LA BANCA INCONDICIONALMENTE PORQUE AMBAS TENEMOS NUESTROS RAYES PERO NOS AMAMOS. Y juntas la vamos a seguir luchando día a día!
Ella adquirió una insuficiencia severa por un virus intrahospitalario y ahora es paciente de hemodiálisis y eso ya es algo que asumimos y aprendemos juntas a vivirlo.
No hay que pensar en negativo, la gente que se dializa vive.
Puede vivir, …es distinto, obviamente pero gracias a la diálisis viven! y en fin tenés razón en todo lo que decís, o por lo menos coincido totalmente, como que mucha gente se lo toman como que son una molestía o un problema, y el paciente, debe seguir bien como mamá hace en diálisis las observaciones médicas y preguntar todo y bueno luego en casa transmitir a su familiares qué no puede comer, qué debe aumentar, a veces calcio, a veces azúcar, dependiendo de la individualidad de cada persona.
La ignorancia mata, la diálisis no.
Eso es algo muy importante a tener en cuenta.
Mi desepción fue muy grande y me la pasé fin de año y a las doce llorando un par de oras hasta encontrar consuelo en la oración, también hay que comprender al paciente y a la familia, «la vida cambia para todos… y todo cambio es una oportunidad de ser mejores personas!!»
Gracias por dar un mensaje tan cargado emotivamente para mí, hoy encontré un ángel en la web, hoy encontré un ser que pasa lo que vive mi mamá día a día, que sabe más que yo del tema y que lo comparte con la gente y familiares del paciente que muchas veces no entienden mucho o nada del tema, en fin, fué un grato gusto leer muchas cosas de tu enorme blog, y bueno la verdad mi felicitaciones!!! Seguí haciendo el blog y esto vale la pena! siempre llegás al corazón de alguién, a dar una palabra justo a tiempo, un mensaje de aliento o una advertencia, yo ahora recién me empiezo a interiorizar más en el tema porque mi gran deseo es que mamá pueda dejar de depender de dialisís y su riñon vuelva a funcionar ya que antes no tenía nada en los riñones y de golpe por un virus adquirió una insuficiencia renal severa que la lleva a dializarse tres veces a la semana y sacan como decís vos, como tres litros cada vez, creo, que son un litro y algo aveces, y bueno, depende del paciente eso y de cómo esta fisicamente y todos son distintos. Es importante hacer la diferencia y dar el mensaje de vida de la diálisis.
Mis mejores deseos para vos.
Yazminn said
me podrías ayudar a encontrar un buen nefrologo? te lo agradeceré de todo corazón, busco uno bueno pero de la obra social osecac, porque mamá usa esa obra social. Muchas gracias
Alejandro Marticorena said
Hola, Yazminn. Ante todo te agradezco el trabajo que te tomaste para contarnos tu historia.
Lo primero que tengo para decirte es que no te dejes arrastrar por la negatividad de comentarios como el de tu abuela. No sé de dónde sacó eso de que por cada año de diálisis son cinco menos de vida. Consultá con un nefrólogo y que te diga qué hay de cierto en eso. Pero tratá de no escucharla, porque si es cierto cómo te está diciendo las cosas, simplemente te está poniendo piedras en el camino a vos, que nada menos te estás ocupando de tu mamá y haciendo precisamente lo que tu abuela y el resto de tu familia no hacen, según lo que me contás: cuidarla, ocuparse, ayudarla. Así que antes de hablar más vale que se callen porque no tienen autoridad moral para decir nada. Si no van a ayudar, que tampoco entorpezcan a quien ayuda. Que ayuden o que se callen y no molesten. Para hablar todos son mandados a hacer…
Y en segundo término, una consulta: ¿no consultaste con algún abogado? Porque si la enfermedad de tu mamá se debe a un virus o bacteria intrahospitalaria es un perjuicio que le ocasionaron durante una internación. Es decir, le perjudicaron la salud en un lugar donde, se supone, deberían habérsela preservado. ¿No creés que valdría la pena? Siquiera como para sacarte la duda…
Te deseo un muy buen 2008, espero que estas palabras te sirvan de algo y mantenete en contacto. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Pablo said
Sinceramente encontré tu sitio buscando alguna dieta para los pacientes que estamos en dialisis y lo que me gustó es todos esos consejos que das y lo que veo es la falta de información o el moustro que se ha creado al rededor de la dialisis por que todos los que consultan estan aterrorizados por entrar a dialisis. Yo hace 4 meses que entre tengo 36 años tres hijos y también el día que entre tuve pánico, pero hoy me digo no era tan complicada la dialisis. Pero cada vez que le comentabas a alguien de que ibas a entar a dialisis te decian uyyyy,como si fuese el fin del mundo. y hoy comprendo que no es el fin del mundo y como para algunos es un tramite otros no pueden aceptarlo y se reniegan contra la dialisis u otros nos sentimos un poco frustrados pero sabemos que hay que seguir para adelante bueno un abrazo y sigue adelante.-
Roxana de Tucumán said
Hola Alejandro:
Soy Roxana de Tucumán, hace 6 meses que entre en diálisis y tengo 29 años. Esta enfermedad como a muchos me tomo por sorpresa, en junio había renunciado al laburo para dedicarme a preparar las materias que me quedaban para recibirme de Ingeniera en sistemas de Informática y empecé a sentirme muy mal. El 2 de julio termine en Unidad Coronaria luchando por mi vida y el 5 de julio entre a hemodiálisis, por hipertensión, aun sigo luchando con la depresión, la angustia y el miedo de morir. Pero gracias a Dios tengo una familia que me quiere y apoya y un Novio fantástico, que a pesar de mi problema sigue a mi lado. Mi mayor preocupación es mi futuro laboral, y mi pregunta es ¿las empresas toman pacientes en diálisis?, si pudieras responderme sería genial ya que es algo que me angustia muchísimo. Desde ya muchas Gracias.
fabi said
HOLA ALEJANDRO LEI TU MENSAJE ES VERDAD YO NO PRETENDO QUE ME SOLUCIONES EL PROBLEMA QUE TENEMOS PERO CREO QUE UN COMENTARIO POR SI ALGUNO COMPARTE LO MISMO QUE YO Y LE HAN ENCONTRADO SOLUCION, Y NO SER ESTUDIADO COMO CONEJITO DE INDIAS, MIENTRAS TANTO ES NUESTRO CUERPO.
EN ESTE MOMENTO TENGO UN PROBLEMA QUE ANTES NO ME SURGIA EN DIALISIS, EN MAYO VA A SER UN AÑO QUE ME DIALIZO Y NO ME PASABA.
TE CUENTO QUE CUANDO ME CONECTAN LLEGO TODO BARBARO, Y AL MINUTO SE ME BAJA LA PRESION VEO ESTRELLAS ME LATE FUERTE EL CORAZON SE ME DUERME LA BOCA Y Y SE ME CIERRA LA GARGANTA, TODO INSTANTANEO, YA TRES DIALISIS ME PASA LO MISMO, ELLOS PIENSAN QUE ES UN PRODUCTO CON EL QUE LAVAN EL FILTRA, LO LABARON MEJOR Y ME PASO IGUAL, AHORA EL SABADO VAN A PROBAR CAMBIANDO EL FILTRO.
ESTE MAIL ES A TITULO DE INFORMACION POR SI A ALGUIEN LE PASO IGUAL Y LE DIERON UNA SOLUCION, ESPERO QUE LA MIA LA ENCUENTREN PRONTO ME DA GANAS DE NO IR MAS ME DA MIEDO. Y SIN EMBARGO YO NO ME RESISITO AL TRATAMIENTO PERO ESTO ME HACE RETROCEDER.
MUCHAS GRACIAS ALE POR LEER ESTE MAL, ESPERO QUE ESTES BIEN, UN BESO
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 77. Pablo, muchas gracias por tu optimismo a prueba de balas. En algún punto reconozco que más de una vez me pasó lo mismo que a vos: de las miradas de compasión al enterarse de que uno debería comenzar diálisis al darse cuenta de que no es el fin del mundo es importante darse cuenta de que muchas veces los problemas y los inconvenientes tienen la dimensión que nosotros mismos les damos.
Un abrazo, y espero seguir «viéndote» por acá.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 78. Hola, Roxana. Mirá, no sé qué decirte ya que no tengo datos de la realidad, con lo que voy a responderte simplemente con mi suposición. Y mi suposición (y, ojo, es sólo eso) es que en general no, no toman pacientes en diálisis. Pensá que una empresa lo que está buscando es cubrir una vacante laboral para que alguien se ocupe de asumir equis responsabilidad y realizar equis trabajo. En definitiva, lo que una empresa busca al emplear a alguien es solucionar un problema comprando fuerza (o inteligencia) de trabajo. Y en un mercado donde la empresa puede elegir en ocasiones hasta el color de ojos de sus empleados, ¿por qué elegiría un empleado que dos o tres veces por semana no puede estar a jornada completa?
No quiero ser brusco con mi comentario: sólo pretendo ser realista (aunque en base a una suposición), por más que duela, para no alimentarte falsas expectativas.
De cualquier modo, tené en cuenta que para la ley los pacientes en diálisis somos considerados discapacitados. Yo no sé si, por Ley, las empresas no estarán obligadas a emplear un equis porcentaje de su planta total con alguna discapacidad: si así fuese, hay posibilidades. Difíciles quizás, pero posibilidades al fin.
Otra opción, Roxana, es que pienses en un emprendimiento personal, o en asociación con alguien de confianza. Ésa puede ser una salida para no tener que depender de una empresa que nos pague el sueldo.
Te mando un beso y aguardo tu respuesta.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 79. Hola, Fabi, lamento responder con tanta demora. ¿Cómo estuviste luego de tu comentario? ¿Pudiste averiguar a qué se debía ese malestar cuando te conectaban? Espero que vos también estés bien.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
rosy said
que bueno que existes, hace mucho que leeo tu pagina por que en ella encuentro consuelo.
tengo un hijo de 24 años le hacen hemodialisis ya tengo donador esmi hermano si pronto acompleto el dinero le haran el transplante solo le pido a dios tiempo soy de HERMOSILLO SONORA MEXICO FIJATE LO FAMOSO QUE ERES =)
Alejandro Marticorena said
Respuesta a comentario 83. Hola, Rosy. Te agradezco mucho por el cálido comentario y por eso de «famoso». Ojalá sea como vos decís, pero no por la fama sino porque eso significaría que este blog está siendo de mucha utilidad para mucha gente. De paso, te cuento que es notable la cantidad de personas que entran desde México a Diario de Diálisis…
Espero que pronto puedan trasplantar a tu hijo. Te mando un beso grande.
Alejandro Marticorena.
harumi said
Hola Alejandro!, felicitaciones por la gran idea de este lugar, soy de Perú y acompaño a mi tío Epy a su tratamiento de hemodialisis hace un año, como familiar entiendo el dilema que pasan los que van a iniciar este tratamiento, hace una semana que encontré este espacio y me reconfortó mucho, por los testimonios de vida, los consejos, el apoyo moral hacia los pacientes y sus familiares ya que lo primero que hacemos es buscar información, yo deje de hacerlo por varios meses hasta que en mi hospital el 2 de Mayo, pertenece al Minsa, al estado a diferencia de Essalud que es para los que son asegurados, es decir los que tienen un trabajo estable y aportan mensualmente; mi hospital el 2 de mayo asisten personas de escasos recursos económicos, mi tío tiene 55 años y hace varios años que dejó de aportar para poder jubilarse, pero la IRCT se nos adelantó, entró por emergencia y al cabo de 15 días llegaron al diagnóstico, lo primero que me dijeron era que el tratamiento era muy costoso, para colocar el cateter con insumos y todo (soluciones, filtro, lineas, cloruros, agujas) 150 dolares, dializarlo una hora la primera vez, dos la segunda, tres horas la tercera y de ahí tres veces por semana por tres horas, esperar seis semanas teniendo la esperanza de que sus riñones vuelvan a funcionar, cada sesión cuesta 50 dolares aprox. y cada filro dura 20 sesiones junto con las líneas, el filtro cuesta 40 dolares y las líneas 7 dolares el par. Aquí en Perú se rehusan los filtros y las líneas porque a los pacientitos no les alcanza económicamente afrontar este gasto, para esto por bendición de Dios, existe un seguro de emergencia el Sis,que ayuda a los pacientitos en pobreza y pobreza extrema, al que nos acogimos hasta que puedan otorgarle su jubilación. Grande y triste fue mi sorpresa que a pesar de ser discapacitado los trámites son engorrosos, lamentablemente hay pacientitos que están en peores condiciones que nosotros, en mi hospital hay 7 máquinas, de las cuales una está inoperativa y otra se malogra cada dos meses, cuando esto sucede provoca un caos sólo quedan cinco y atienden en tres turnos de lunes a sábado, algunos se dializan sólo dos veces por semana por que no tienen para movilizarse, otros porque el crédito que les conceden lo alargan atendiéndose sólo dos veces por semana y otros se dializan una vez porque tienen que trabajar; anteriormente te escribió David Almeyda y él pertenece a Essalud (los que han tenido o tienen un trabajo estable), ellos son atendidos en los hospitales grandes y en clínicas, les suministran el hierro, la eritropoyetina, el calcio y las vitaminas que necesitan, pero se que los pacientitos que ha sido transplantados necesitan de medicamentos para evitar el rechazo y ultimamente están escasos. Los pacientitos de Essalud como David tienen una problemática, nosotros los del Minsa estamos peor, las máquinas que utilizan en mi hospital son donadas, más aun cerraron el hospital María Auxiliadora que contaba con 26 máquinas, los pacientitos fueron derivados a ortos hospitales como el mío cosa que causó un caos como comprenderás, siento una impotencia enorme al saber que sólo falta una resolución de pensión por invalidez que le corresponde a mi tío porque es un derecho que él ganó por haber estado aportando por 22 años y le dá derecho a ir a Essalud, donde hay más facilidades y le estamos quitando una máquina a otro pacientitos que también lo necesita. Junto con otros familiares hemos acordado junto con el capellán organizar el voluntariado para este servicio, para acompañar, ayudar tanto moral como espiritualmente a los familiares, ya que como ellos hemos vivido la experiencia, así como ayudar alos pacientitos darles aliento, para que sigan adelante, les bromeamos cuando dicen:pasen a pesarse y es como una carrera quien llega a la balanza primero, entran con una sonrisa mientra que nosotros nos encargamos de traerles sus insumos, luego los esperamos como cuando llegas al nido a recoger a tu niño pequeño a preguntarle cómole fue y disimuladamente esperar un rato para ver si le quitaron mucho líquido y se descompensaron, allí tratamos de estar, en lo que podamos ayudar, y cuando uno de «los nuestros» se deprime allí está el otro para levantarle los ánimos. Necesitamos ayuda y no se cómo, me da mucha alegria que en Argentina haya la posibilidad de hacer turismo, Dios permita que llegue aquí tambien un hospital de Fresenius, aquí no hay ojalá estén en algo o esté en camino ese u otro hospital que ayude a los de IRCT. Hay muchas cosa que me gustaría seguir escribiendo pero creo que ya es demasiado largo, me despido no sin antes dar un GRACIAS al HOSPITAL 2 de MAYO a los nefrólogos, enfermeras, técnicos que atienden a mi tío,y a tí Alejandro por estar aquí, que Dios te bendiga a tí, tu trabajo, tu familia. GRACIAS.
Diego said
Alejandro, que tal
podrias por favro ponerme en contacto con la dra Lujan Montenegro?
soy un viejo conocido de ella que intenta localizarla. Hae años que no la veo.
De ser posible, entregale mi mail y que ella se contacte.
gracias,
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 85: Harumi, el trabajo que estás haciendo en tu país vale oro. Sé que seguramente no goza del reconocimiento que debería y que no es conocido como se merecería. Pero creo que desde Diario de Diálisis yo podría hacer algo para que eso empiece a cambiar. Te cuento que, paradójicamente, este blog es más leído en el Perú que en mi propio país (Perú va primero en el «ranking» de visitas que recibo, mientras que la Argentina está en segundo lugar). Me gustaría que me relates con todo el detalle que puedas cuál es el trabajo de apoyo y de voluntariado que están haciendo, en qué centros de diálisis, cuál es la respuesta de los pacientes, de los médicos nefrólogos, de los técnicos y enfermeras, cuáles son los obstáculos más duros que encuentran y por qué, quiénes deberían hacer algo para solucionarlos y no lo hacen; en fin, toda la información que puedas darme será de utilidad. Yo ofrezco este espacio para difundir lo que hagan. Y es más, si pudieras enviarme fotos de salas de diálisis en las que estén trabajando, tanto mejor.
Te mando un abrazo y te felicito por el trabajo que están haciendo allá. Y muchas gracias por la información que ya aportaste, ayuda mucho como para tener un panorama de cómo son las cosas en el Perú.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 86: Daniel, ya le envié un correo a Luján Montenegro con tus datos y explicándole lo que me decís. Espero que se contacte con vos a la brevedad posible.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
harumi said
me da mucha alegria que me hayas respondido, pronto te envíolas fotos, hoy te contaré que llegaron co+inco máquinas y unos sillones nuevos pero falta mucho agradezco tu apoyo estaré en contacto, te lo prometo, dios te bendiga por escucharme.
Raul Miguel Giles said
Hola; mi padre se esta hemodializando desde hace 5 años, actualmente derivado de la muerte de mi madre, mi papá tiene un pequeño cusdro de depresión, como vivimos el y yo solos pues por las mañanas lo tengo que dejar solo, quisiera que me aconsejaras acerca de si puede tener una mascota (perro), fuera de la casa tenemos espacio suficiente (jardin y patio) como para tenerlo, ¿cuales son los riesgos, a quien puedo acudir en México para hacer una consulta acerca de esto?
De antemano te agradesco tu tiempo, Dios te bendice y gracias.
marcelo said
Hola !
Mi suegro, de 84 años, está iniciando el tratamiento de dialisis peritoneal, en un centro demasiado desorganizado.
¿Donde encuentro una lista de lugares en donde se hace la dialisis peritoneal en santiago de chile?
Agradecido de la atención, los saluda
Marcelo
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 89. Hola, Carmen, cuando quieras mandame las fotos nomás. Gracias por tu mensaje, un beso.
Alejandro.
Juan C.C.H. said
ALGO Q LEI POR HAY SERIA BUENO INVESTIGAR MAS SOBRE ESTO.
La revista médica británica The Lancet calificó como “prometedores” los resultados del estudio de un aparato portátil de diálisis utilizado por pacientes que sufren insuficiencia renal.
Cerca de 1,3 millones de personas en el mundo sufren insuficiencia renal y necesitan someterse a diálisis o recibir un transplante de riñón.
La primera opción supone que esos pacientes deben acudir tres o cuatro veces semanales a un centro médico para someterse a unas sesiones de cuatro o cinco horas, en las que una máquina filtra la sangre para limpiarla, lo que supone una pérdida considerable de calidad de vida, que podría mejorar con el uso de aparatos de diálisis portátiles.
Investigadores británicos dijeron que el dispositivo a batería, desarrollado por la compañía estadounidense Xcorporeal Inc, probó ser exitoso al utilizarse por períodos de cuatro a ocho horas.
El objetivo a largo plazo es el uso del nuevo aparato las 24 horas, lo que eliminaría la necesidad de los pacientes de estar conectados a una máquina de hemodiálisis fija en un hospital o clínica durante 12 horas por semana.
La velocidad a la que se removían los químicos tóxicos del cuerpo fue considerablemente menor a la de la diálisis tradicional, pero eso no fue calificado como un problema, ya que el dispositivo puede usarse por períodos prolongados y continuos.
Todos los participantes dijeron que recomendarían el tratamiento a otros pacientes con insuficiencia renal, informaron los investigadores.
harumi said
hola alejandro, me ha sido un poco dificil estos dias, te contare que en hospital son aproximadamente 47 pacientes,estamos haciendo una campaña junto con el conadis (consejo nacional de discapacitados), para que los que son discapacitados, según el jefe de nefrología no todos lo son, bueno el conadis se supone que ayuda a las personas con discapacidad a reintegrarse a algún trabajo, organizarnos derrepente para producir algo, como estrellitas de navidad, como lo hicieron aquí los pequeños con síndrome de Down, la idea es algo así, pero en nuestro caso no todos tienen las mismas habilidades, ni en las mismas condiciones despues de dializarse, la situación de pobreza y pobreza extrema no nos ayuda, lo último que me he enterado es que solo hay en el Minsa ministerio de salud 3 hospitales que tienen máquinas, esto pertenece al estado, allí vienen pacientes de todo el Perú con esto te digo de todo el Perú, están internados por decir dos meses, hay un acompañante pero cuando les dan de alta no hay trabajo, las enfermeras y el personal comparten sus refrigerios con ellos, no existe algún albergue que los acoja, la IRCT en Perú es muy penosa, hace un mes una niña de 14 años de una tribu del departamento de Iquitos en la selva, cuando le dieron de alta su mamá no tenía ni donde quedarse la pequeña se estaba recuperando porque ya estaba caminando un poco, la mamá decidió llevársela para curarla allá con hierbas, falleció en un mes. Esto Alejandro me hace sertir impotencia, gente que puede ayudar, pero que necesitan una carta, una ficha de evaluación socio económica, en la primera larespuesta es en 30 días hábiles, la segunda si te toca una bvuena buena asistenta social una semana, si es feriado no lo cuentes, si están de vacaciones menos, si me dieran un día de vacaciones saber que no tiene nada y que todo es normal..sólo los que tenemos faamiliares hemodialicos como es en mi hospital somos como hermanos, porque a veces nuestras familias no nos comprenden,no nos importa el cansancio físico, sino el cansancio mental, te cuento que el Capellán el padre ñol nos ha enviado a un curso de pastoral de la salud para poder ayudarnos humanizar a la gente, en unos días Dios quiera tenga buenas noticias. Dios te bendiga por estar allí.
OSMAR said
Alejandro podès contactarme con ROXANA de TUCUMAN, la del comentario 78…creo tener la soluciòn para su problema…. Podès darle mi correo para q’ ella se contacte. Hasta Siempre y Que Dios Te Bendiga.
Guadi. said
Hola, no se bien como escribir esto y no sé si lo que diga sirva de algo o no. Lo cierto es que tengo 16 años y hace 16 años exactos que vivo con un solo riñón. Cuando nací, mejor dicho antes (cuando estaba en el vientre de mi mamá, para ser más específica), los médicos detectaron algo «raro» en mi organismo. Cuando nací se dieron cuenta de que mi riñón derecho tenía muy poca masa renal y que el resto de él eran bolsas de agua. Las expectativas sobre mi nacimiento eran muchas y las probabilidades de vida, para los médicos, no eran demasiadas. Mi nacimiento fue en Cba capital, con más o menos 30 médicos en espera de mi llegada. Al nacer fui trasladad a otra clínica, no permanecí con mi mamá. Los médicos dijeron que iban a intervenirme quirúrgicamente a los 6 meses de vida., pero lo cierto es que por mi buen desarrollo se me extrajo el riñón a los 2 meses de vida, esta parte de la historia es muy graciosa, porque mi mamá solo me llevaba a un control médico y este le dijo que me operarían, así que a la semana siguiente estuve en Cba de vuelta para operarme. A raíz de esto tengo una marca en mi abdomen de, más o menos, 15cm. los cuales son muy significativos para mi, ya que, además de ser una marca personal que tengo, siento mucho orgullo de que a pesar de todo lo que los médicos le decían a mi madre de mi, ella fue valiente y decidió seguir adelante con su embarazo, con migo misma no?. Bien, a partir de la extracción de ese riñón tengo que hacerme de por vida controles médicos rutinarios (análisis de orina y sangre completos, cámaras gamas, ecografías renales, entre otros) y además seguir una dieta, que no es para nada mala, se basa en comer poca carne roja y sal; y además no puedo hacer determinadas cosas como por ejemplo, deportes de contacto como patín y handball y quizá otras cosas que ahora no vienen a mi mente, pero que siempre alguien melas recuerda (sobretodo mi mamá y amigos).
Repito, no sé si lo que escribo le servirá a alguien, le dará aliento o simplemente será un estorbo en este blog, pienso que a lo mejor, al no tener nada que ver con lo de diálisis no interesa mucho acá. Lo cierto es que no tengo ni la menor idea de lo que es pasar por una diálisis, y en lo que a eso respecta no puedo decir mucho, mejor dicho, nada. Pero me pareció bueno poder no sé, contar un poco de mi historia de vida que, aunque no tenga que hacerme diálisis ni sufra de IRC, no es del todo normal. Pero en absoluto me quejo de esta vida que llevo.
Bueno, me encanta tu idea Alejandro, creo que le sirve a muchos. Te mando un saludo cordial, suerte en esto y muchísima fuerza!
No soy muy buena escribiendo, así que hice lo que pude, un beso.
Bruno Andres Gatto said
Que tal Alejandro: un gusto poder interactuar por este medio y más placer si esto sirve para colaborar, acompañar, contener, transmitir todas las cuestiones referentes a la IRCT.
Te cuento un poco mi historia. Me llamo bruno soy licenciado en Trabajo Social desde hace algunos años, y por una compañera me enteré que aca en mi ciudad natal Santa Fe Capital, estaban llamando para cubrir una vacante en un centro de dialisis. Si me preguntabas que era en ese momento…ni idea.
Como muchos otros colegas, lleve mi CV y bueno tuve la dicha, y la suerte de haber quedado seleccionado.
Es así que desde el 01/10/07 del 2007 comence a trabajar en el Centro de Dialisis hoy llamado DIAVERUM (EX-GAMBRO) Tihega SA., que tiene un centro en Santa Fe Capital y en la Ciudad de Esperanza, trabajo en los dos. La verdad que si bien tenía un conocimiento referente a salud x experiencias anteriores, me encontré con algo totalmente novedoso desde lo profesional y personal, fué muy impactante los primeros tiempos, pero a medida que iba conociendo y profundizando la cuestión es muy interesante… Y bueno, en este incesante buscar cosas para trabajar en la sala, me encuentro con este blog, el cual desde ya te aviso que transmitiré a todos los pacientes del centro donde trabajo. Espero poder comenzar a contactarme con Uds. para compartir experiencias, anecdotas y construir propuestas conjuntas. si bien el rol mio es diferente en el centro de dialisis, no soy paciente y estoy por trabajo, pienso al respecto que la distancia objetiva no pasa por no involucrarse con los problemas o situaciones de las personas en dialisis, sino por mantener el equilibrio, que permita actuar con objetividad, por que sin duda la subjetividad de cada uno entra en juego en forma permanente al momento de establecer vinculos con otros sujetos sociales. Relacionarse, contactarse, comunicarse, vincularse no hace que seamos menos o malos profesionales, simplemente mi concepción de trabajo es como alguna vez una docente en primer año de esta carrera que elegi me dijo: «Trabajar con la gente, no para la gente».
Espero seguir manteniendo contacto con el blog y los que son parte del mismo.
Ahora como consulta en realidad habia entrado a internet para empezar a pensar algunas actividades recreativas y de entretinimiento para implementar en la sala en conjunto con los profesionales que estamos, y la verdad que no encontré mucho, si tenés alguna pagina donde pueda encontrar algo avisame.saludos desde santa fe. bruno.
elizabeth said
hola bueno solo queria decir que estoy interesada en estso de la hemodialisis peritoneal, pues hace un par de dias accedimos a que le hicieran a mi madre confieso que yo no queria hacersela tenia mis temores pero ahora ya esta en eso, veo una receta que contiene mucho tomate y pimientos el nefrologo prohibio demasiado de esto en comidas quiero recetas pues no hayo que mas hacerle
Vicky Roa said
Hola Alejandro. Soy Victoria de Villa Regina, Rio Negro. En una oportunidad ya te habia escrito. Pero quise volver a hacerlo porque realmente esta muy interesante lo que escribis. Además te sirve un montón los comentarios de muchas personas que están pasando por la misma situacion de uno. Actualmente tengo 23 años, y este problema de salud forma parte de mi vida desde que naci, pero ya hace 2 años que me dialiso. En una parte de tu blog lei que esto te da VIDA, y es asi, uno aprende a valorar mucho mas…muchísimo mas la vida… Me desespera saber que sera de mi en un par de años, xq tambien quiero formar mi familia…pero bueno…nada es imposible…y hay que estar PUM PARA ARRIBA, NO?…. Dale para adelante con este blog que ademas de ayudarte a vos mismo, estas ayudando a muchisimas personas mas que tal vez no encuentran consuelo pero sin querer te encuentran en la web y de verdad que sos de gran ayuda.
Te mando un abrazo.
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 99. Hola, Vicky. Realmente te agradezco muchísimo por tus palabras. Es muy alentador recibir esta clase de estímulos. Uno a veces se cansa un poco de esto y simplemente desea mirar para otro lado, pero afortunadamente aparece gente como vos y dice justamente eso que uno esperaba escuchar.
Te agradezco mucho por eso. Un beso enorme y fuerza vos también.
Alejandro.
BRANDON ALEXADER said
hola quisiera me podrian responder una pregunta ¿que comidas puede comer una persona que tiene insufisiencia renal? ya que no encuentro en ningun lado una respuesta a mi pregunta y me urge saber sobre esto me despido con una calurosa amabilidad queriendo porfavor me puedan rasponder grasias asta luego.
Ana Victoria Sánchez said
Hola a todos y todas:
Primero queria felicitarte por el diario, que es magnífico y luego hacerte una sugerencia y es que borres el comentario de la persona que ha descubierto la «cura» para dejar la dialisis, (ni mas ni menos que el agua!)
ya ves, yo me podia haber ahorrado 10 años de dialisis bebiendo agua «magnetizada» (estoy siendo irónica)
Creo que nos ofende a todos y es de pésimo gusto.
Milagros a Lourdes.
Ana Victoria Sánchez.
Ericka said
Hola Alejandro, me alegra mucho encontrar este blog y te felicito por tus palabras y dedicación a cada consulta de cada uno de nosotros.
Te cuento mi historia:
Mi familia materna, padece de riñones poliquisticos y calculos renales, terminan en hemodialisis, he perdido a temprana edad a varios seres queridos (mi abuela (55-65 años), mi tía (40-45 años), mi Madre (62 años, recien falleció ahora en mayo, duró 10 años en hemodialisis).
Actualmente, tengo a mi tío de (55 años) tiene de dialisarse 4 a 5 años, mi primo hijo de mi tía de 40-45, mi primo esta en dialisis hace 1 año, y de mis hermanas: una la de 45 años, tiene un riñón paralizado desde hace 2-3 años y mi otra hermana la de 42 años, en la misma semana que sometimos a mi madre a retirarle uno de sus riñones en esa misma semana a mi hermana le retiraban un riñon por haberlo perdido no se porque (calculos o quistes)…..esto para mi es traumatico…ahorita estoy en un mar de llanto… busque este sitio ahorita porque mi hijo de 14 años esta con diarrea y hoy vomito hace poco, la diarrea la tiene desde hace 2 días y esto me preocupa muchisimo ya que el viene padeciendo de calculos renales desde bebe (4 días de nacido) y a hace un par de meses le observarón 2 quistes en cada riñón… presumo que tiene lo mismo que todos en mi familia, un poco agravado ya que tiene calculos y quistes, siempre cuando un calculo lo va a expulsar, le viene dolores agudos en la espalda y abdomen bajo, le dura un par de semanas y le da con diarrea unos días antes de que expulse un calculo…
por suerte mi otro hijo (5 años) sus riñones estan perfectos.
Yo tengo lo mismo que mi madre, cada año voy perdiendo masa de los riñones por los quistes, tengo 37 años no se cuanto más resistan mis riñones, tengo la fe en Dios que soy hija de el y el me sanará a mi, mis hijos y mi familia….pero siempre existe el temor….paso en control por lo menos 2 veces al año, al igual llevo a mi hijo de 14 años, a control por lo menos 3-4 veces al año, procuro seguir al máximo las indicaciones de los doctores, pero mi hijo de 14 años…es dificil tratar con él….no me hace mucho caso, sobre todo en estos últimos 2 años, esta con sobrepeso, come a mis escondidas….ya no se que hacer con el, recien vino de un viaje con su abuela y tía paterna y vino mucho mas gordito… mide 1.8 mts y pesa 190-195 libras… la doctora de cabecera lo remitio al endocrinologo para su evaluación el año pasado, los examenes arrojarón que si no rebaja de peso a los 35 años podría desarrollarsele la diabetes… y ud saben…. diabetes + calculos renales + riñon poliquistico = hemodialisis a temprana edad….entiendo que es dificil tratar con un adolescente pero a veces me saca de quisio…ahora lo tengo en clases de natación, procuro que haga 30 minutos de cardio…lo ando vigilando lo que come al menos en estos últimos 20 días…lo he tenido casi 2 horas en el gym y siento que ha rebajado poco pero eso es ganancia. Tengo la bendición de Dios que mi trabajo me lo permite andar con el mientras le voy lavando su cerebro, terminandole digo …de educarlo… pero esto requiere de tiempo y dinero, que no se por cuanto más voy a poder estar asi,.
Me preocupa de sobremanera mi hijo…que puedo hacer por el ?
Y de paso que puedo hacer por mi?, yo tengo una relación muy especial y bonita, de sueño con mi pareja, lo quiero muchisimo a el y a mis hijos, siento que mi amor es correspondido, y le doy Gracias a Dios por haberme puesto en mi camino a mi esposo, tenemos de casados 18 años…pero tengo temor al rechazo de mi esposo (tal como lo hizo mi papá con mi madre, la fue abandonando poco a poco, desde que comenzó a sentirse mal mi madre…creo q desde los 30)… resiento mucho de mi padre en fin hasta resiento mucho de mis hermanos, no abogarón por ella ante mi padre para tener una calidad de vida en sus últimos días tal cual como ella lo queria… en fin siento que me he quedado sola… no mantengo relación con mi familia desde que falleció mi madre (2 meses)…por lo que me he aferrado a mi familia nuclear y a mi esposo… y tengo un panico a perderlos.
Mi hermana se esta recuperando satisfactoriamente, pero por motivos de resentir la actuación de mi padre y de ellos por lo de los últimos días de mi madre, me he alejado de ella…me duele mucho….yo la quiero muchisimo a ella y a mis hermanos pero siento que el acercarme a ellos me hieren y me recuerdo lo de mi madre—-que ´puedo hacer?
Tengo un tío de 67 años, con el mismo problema, a el lo quiero como a mi padre, el es bien especial conmigo, lo quiero muchiiisiiimo, y me comenta su esposa, a la cual quiero mucho como si fuera mi hermana..que mi tío por los momentos esta estable pero que hace 2 semanas los examenes de laboratorio no eran favorables pero el dr lo ha sabido bajar los niveles y estabilizar con dieta y medicamentos para alargarle el día en que llegue a hemodialisis… ojala que no vaya llegar a ello….me muero!.
Alejandro, conoces a familias que padezcan de esta enfermedad; riñon poliquistico y calculos?, me urge ponerme en contacto con ellos, te agradecere me des los emails o forma de contactarlos a ellos o si en tu país hay un buen especialista en esta enfermedad te agradecere me des su email.
Ahora tengo otro gran problema, mi primo de 35 ó 37 años, no recuerdo…me hablo hoy por la mañana para decirme que tiene de estar orinando sangre desde la semana pasada, el se somete a los hospitales y dres. del hospital del estado subsidiado por fondos de los mismos pacientes y una parte por el empleador o patrono, como este mi país Honduras…un país terce mundista la salud en el IHSS no es la optima que se desearia tener, hay muchas carencias de medicinas etc… y pues mi primo esta alarmado, orina sangre desde 1 1/2 semana pero no ha presentado ningún dolor…eso es lo que le preocupa a el—-Yo recuerdo que mi madre como a eso de sus 60 años, me decia que habia orinado sangre o coauglos pero antes habia tenido incomodidad en su cuerpo, dolor en el abdomen y espalda por hacia 1-2 semanas..pero será que en el varón es diferente cuando se le estalla un quiste? será que a ellos es sin dolor pero si sangran?.
Ya saben si alguien desea saber más de nuestros casos o si en algo me pueden ayudar, pues estoy a sus ordenes.
Saludos, mil gracias y bendiciones.
mariel,de san isidro said
ericka: la familia de mi esposo tiene poliquitosis renal,su mama su abuela y su tio fallecieron a causa de esa enfermedad ,estuvieron en dialisis pero fallecieron jovenes y ahora por desgracia le toco a mi marido. te juro q t entiendo,yo lo acompaño y me hago la fuerte pero tengo mucho miedo,me encantaria estar en contacto y ayudarnos mutuamente gracias a alejandro q nos da esta oportunidad.te envio un abrazo y pensa q no estas sola q somos un monton q pasamos por lo mismo y con fuerza nos podremos ayudar
mariel de san isidro said
hola ale y a todos:como les conte mi esposo tiene irc y su ultimo analisis dijo q tiene 13 de creatinina.el jueves a las 14 hs le van a poner un cateter de urgencia para dializarlo.por favor me pueden ayudar?hay mucho riesgo?estoy muy asustada y el ni hablar ,el nefrologo es muy bueno y humano pero prefiero q alguien q haya pasado por esto me oriente,estoy muy angustiada ,lo quiero mucho y tengo miedo,gracias
YULY DUQUE said
Hola Alejandro,llevo dos horas en tu pagina y no quiero desconectarme nunca mas….que experiencia tan enrriquecedora.
Soy de Bogotá, Colombia. Mi novio tiene insificiencia renal y esta en Hemodialisis hace unos dias…pero en tres dias mas le van a hacer Dialisis Peritoneal.
Me gustaria mucho que me informaran como puedo ayudarlo…Lo amo muchisimo y solo quiero ser util en todo el proceso.
Mil gracias
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 105: Mariel, no pude ver antes tu mensaje. ¿Cómo está tu marido? Me imagino que si ya tiene el catéter y dializó un par de veces seguramente está mucho mejor que cuando me escribiste. Con ese valor de creatinina y con la necesidad de diálisis de urgencia, me imagino cuál era la situación y espero que ya haya comenzado el tratamiento y lo esté tolerando bien. ¿Dónde se va a hacer el tratamiento?
No tengas miedo: precisamente, si comenzó diálisis ahora está más protegido que antes, ya que tendrá riñones artificiales. Antes, no tenía nada: pensá que vivir sin riñones es casi como vivir sin corazón. Al respecto te recomiendo que leas la nota que me hicieron en el diario Perfil para el último Día Mundial del Riñón (hacer click acá).
Contame cómo va todo. Te mando un beso y no tengas miedo. Gracias por escribir.
Alejandro.
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 106. Yuly, creo que podés ser útil y mucho: sos la persona que más lo ama y seguramente lo elegiste para pasar la vida juntos. Hay (creo yo) dos formas básicas: apoyándolo en lo que sea necesario (sin sobreprotegerlo, eso sí) e informándote lo más posible acerca de esta enfermedad y los tratamientos disponibles (hemodiálisis y diálisis peritoneal, a grandes rasgos). Lo demás consiste en asesorarse correctamente con un nefrólogo acerca de su situación real, cuáles son sus vulnerabilidades y, esto fundamental, qué cosas le gustan y le hacen bien: es importante que se apuntale en ellas. Sobre todo al principio, la diálisis es un proceso difícil de asimilar, y acostumbrarse (que uno se termina acostumbrando) lleva su tiempo.
Espero que estas palabras te hayan sido útiles.
Un beso, y gracias por escribir.
Alejandro.
mariel de san isidro said
hola alejandro:si el jueves 7 de agosto comenzo con dialisis,viernes y sabados tambien.esta semana lo van a dializar todos los dias,ya le sacaron 7 litros de liquido y esta mejor,quiero q otras personas lean esto para darles fuerzas,nestor no podia ni caminar,le costaba respirar,tenia edemas y 1 color amarronado en la piel,bueno todo cambio,duerme,tiene apetito volvio a trabajar y le cambio la exprecion en los ojos y el color de la piel.le bajo la precion y hasta ahora lo tolera bien,esta dolorido por el cateter y la fistula pero todo esta encaminado.quiero agradecer al dr.torrado,dra maria,dra patricia y a las tecnicas,enfermeras,mucamas y pacientes de fresenius medical care de san fernando,por la atencion,contencion y buena onda ,ya q fue y es muy dificil afrontar este tratamiento,un beso
Ericka said
Hola Mariel, tu tienes email? para asi ponernos en contacto… de donde eres?
Que tal sigue tu esposo? espero que excelente y sobre todo se, que asi será por tus buenos y cariñosos cuidados.
Escribeme, te adjunto mi email: galeriagarays@yahoo.com.mx
Consulta nefrologica said
Soy residente de nefrologia me parece un excelente site , te felicito Alejandro. Me gustaria que conozcas mi web http://www.consultanefrologica.com.ar y saber tu opinion.
Te felicito , espero que sirva tu ejemplo para muchos pacientes.
Un abrazo.
Dr. L (residente nefrologia 3 año)
consulta@consutanefrologica.com.ar
miqui said
hola alejandro:
soy un paciente con IRCT que me hago dialisis desde hace un poco mas de dos años.Al principio me costo asumir la enfermedad y mas aun cuando tuve que empezar con las dialisis con miedo por todo lo que me habian dicho sobre la dialisis, pero de a poco comprendi que esa era la unica solucion ha mi problemas. Mi mama le gustaria saber si exisste algun grupo de ayuda para familiares de pacientes renales , porque le gustaria compartir experiencias con otros personas con el mismo problema. Quiero decirte que ella fue y es la que me da fuerza para sobrellevar este problema.Bueno esto era lo que te queria decir ahora que te encontre en la web, me gustaria que me contestara chau soy miguel y soy docente chau ale
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 111. Qué enigmático eso de «Dr. L.». Bueno, ví en el sitio que figurás como Dr. Lapman. Te felicito por la iniciativa. Me gustaría comentarte algunas inquietudes que me surgieron luego de ver tu página. Te pido que me respondas a este comentario vía e-mail si te parece y conversamos, creo que podemos hacer cosas en favor de la gente que nos lee a ambos.
Un cordial saludo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 112. Hola, Miqui. Parece que hace casi el mismo tiempo que estamos en diálisis. Es así tal como vos decís: al principio ha costado horrores habituarse a esto, pero bueno, a todo se acostumbra uno.
Con respecto a la consulta de tu mamá, te digo que al menos que yo sepa no hay aún ninguna asociación de familiares de dializados. Y es una pena, y por mi parte estoy haciendo alguna que otra averiguación porque no estaría para nada mal armar una (lo mismo que una asociación de pacientes en diálisis, que tampoco hay).
Te mando un abrazo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
HORACIO SOSA said
HOLA A TODOS MI NOMBRE ES HORACIO SOSA Y SOY LICENCIADO EN ENFERMERIA DEL CENTRO DE HEMODIALISIS DE ROCHA – URUGUAY.
LA VERDA ME ENCANTO ESTE SITIO Y VEO CUMPLIDO UN SUEÑO DE NUESTRO CENTRO EN PODER CONTAR CON UN SITIO PARA QUE LOS PACIENTES SE CONTACTEN CON SUS PARES Y PUEDAN TRANSMITIRSE EXPERIENCIAS LO CUAL ES SUMAMENTE PRODUCTIVO.
EN REFERENCIA A ALGUNOS COMENTARIOS LE QUERIA DECIR QUE AQUI ESTAMOS INTENTANDO FORMAR UN GRUPO DE AUTOAYUDA PARA FAMILIARES EN HEMODIALISIS LO CUAL NO HA DADO UNA GRATA SORPRESA EN CUANTO A LA EVOLUCIÓN DE LOS FAMILIARES Y COMO SE NOTA LA FALTA DE CONTENCION QUE RECIBEN. SI LO PUEDEN LOGRAR AUNQUE SEA UN ESPACIO PARA QUE SUS FAMILIARES COMPARTAN UN TE LES SERIA UTIL YA QUE AL IGUAL QUE USTEDES COMPARTEN INQUIETUDES, MIEDOS, ETC.
POR OTRO LADO LES CUENTO QUE TAMBIEN HEMOS VENIDO PUBLICANDO UN PERIODICO (TRIMESTRAL)DENOMINADO «DIALITO» Y NOS GUSTARIA QUE NOS ESCRIBIERAN EXPERIENCIAS Y FRASES DE ALIENTO PARA NUESTROS PACIENTES ASÍ PODER PUBLICARLAS PARA NUESTROS PACIENTES.
DESDE YA MUY AGRADECIDOS Y A LAS ORDENES SI NOS NECESITAN.
MUY BUENA IDEA.
MI CORREO ES HNSOSA32@YAHOO.COM.AR
miqui said
Gracias Ale por contestarme el mensaje recien hoy me pude sentar en la compu para revisar mi correo ahora estoy preocupado por una prima que tengo en tucuman que es sobrina de mi mama por una hermana que tiene en Tucuman. Hoy me entere que le dijieron que porque tiene un calculo en el riñon del tamaño del riñon y que por esta razón le dijierón que le teniean que sacar el riñon . Eso me parece una solución muy extrema, yo mañana le voy a consultar a mi medico de dialisis el Dr Prof Pablo Novoa y quiero saber que me dice el de sete caso. Cuando tengo una respuesta me vuelvo a conectar con vos y te comento lo que me dijierón . Gracias un abrazo y un saludo hau amigazo
mercedes said
hola alejandro soy mercedes .quiero contarte que soy una persona que trabaja en dialisis no soy enfermera soy auxiliar de aseo y deapoyo en ese lugar esto hace mas menos 12 años y he podido conocer a mucha gente de todas las edades y he podido compartir de muchas cosas hasta he sido confindente detodos sus problemas ,pero te puedo decir que soy lamujer mas feliz de mi vida el poder compartir con ellos porque esas vivencias son hermosas y lo mas importante es que soy cristiana evangelica y en este ambito, soy enfermera del alma y es por eso que desde aqui de chile te mando un abrazo con todo micorazon y decirte que dios es muy grande y es el unico, que puede solucionar problemas de toda indole y si tienes fe darte riñones nuevo, solo si tubieramos fe en el y lo recibieras en tu corazon y decirte tambien que dios te ama. sabes que aparte de trabajar estudio y preparo un pawer y es sobre la dialisi (estudio podologia que tambien tiene que ver con el pies diabetico )espero que no te aburras con mi carta pero tambien nesecito que sigas adelante con todo animo el señor es nuestra fortaleza si deseas enviarme un correo es el siguiente enery 189@hotmail.com mercedes reyes chauu desde chile
Alejandro Marticorena said
Respuesta al comentario 117. Mercedes, muchas gracias por tu palabra y por tu fe. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
liliana perez hernandez said
hola soy lili y quiero platicarles que estoy trasplentada, aunque tube que pasar por una situacion muy dificil ya que para llegar al trasplante pase por 15 cirugias y ya con el trasplante 17 y sigo preparada para lo que viene. y quiero comentales a todas las personas que tienen esta enfermedad que le echen ganas simpre hay un motivo para vivir y esperanza ya que apesar de que ami hace aproximadamente me dieron face terminal, me siento orgullosa de mi misma y me gusto estar enferma ya que aprendi una gran infinidad de cosas positivas y pues ahora si que solo tenemos una vida y hay que aprovecharla al maximo… animo yo pienso que todas las personas que tenemos esta enfermedad es por que tenemos la capacidad de soportar todo lo que se nos presente ya que no todo los seres umanos aguantan y aunque reneguemos de ella estamos llenos de fueza, pacienci en pocas palabras de valentia…
liliana perez hernandez
La Mice said
Quisiera preguntarte si sabes cuantas veces reutilizan el filtro en tu centro de dialisis.
F. Javier Lorente Zamora said
Hola Alejandro.
Soy Enfermero de una Unidad de Hemodialisis en España ( Ciudad Real), y ademas soy Enfermero Deportivo.
Me ha gustado mucho tu Blog, y como profesional me ha parecido de lo mas interesante y educativo. Me encantaria saber cosas vuestras referidos a la Actividad Física, tales como:
Tipo de Actividad, duracion, intensidad, si se os ha planificado y por quien, si lo haceis de forma libre, etc. Actualmente estoy colaborando con ALCER en este tema y en breve elaboraré un taller para un encuentro de Jovenes, y que estaré gustoso de informarte.
Espero que este post, puedas distribuirlo por esta nuestra comunidad, y poder ser de ayuda para todos.
Un cordial saludo y no desespereis, siempre hay un rayo de luz, por muy grande que sea la tormenta.
F. Javier Lorente
NOEMISITA said
hola gracias por crear esta pagina, hace unos minutos sentia que el universo se me caia encima, tengo 24 años casada y con una hija de 5 años y ahora que se que no estoy sola me siento mejor, voy a leer los comentarios y gracias, ahora nada mas se me cae el mundo encima( no todo el universo)
natalia said
Hola ale antes que nada felicidades por esta crear esta página con esos comentarios que me han aclarado tantas dudas y me han sido de guía para lo que me depara en el futuro. Mira te cuento mi papa tiene 53 años y aún no llega a la hemodiálisis tiene sus riñones al 40% del funcionamiento y según me dicen con una dieta balanceada puede retrasar el proceso de la hemodiálisis el problema es que su nutrióloga le puso una dieta muy rigurosa para pacientes que ya están en hemodiálisis mi pregunta es ¿no sabes de algún sitio donde pueda conseguir recetas menos rigurosas pero de igual forma para pacientes con insuficiencia renal como mi papa? te lo agradecería muchisimo. Espero te encuentres mejor y como dice una señora más arriba mucho ánimo y fortaleza. Desde México recibe mis más sinceros abrazos.Y aquí dejo mi correo latita_skandaloza_drekz@hotmail.com por si algunos de tus lectores tiene alguna información. Gracias!!
Roxana de Tucumán said
Hola alejandro : soy Roxana de Tucumán, ya pasó 1 año desde que envié el mensaje y puedo decirte que superé mis miedos y angustias solo me quedan 2 materias para recibirme de Ingeniera, he seguido tu consejo y estoy trabando en forma particular. Como decías la relidad es dura, pero lo importante es aceptarla y seguir adelante. Muchas Gracias.
Aida said
gracias por pensar en otros que llevan esto, a mi mami la dializan hace un mes, yo investigo, para ayudarlos, mi papi es el q le cocina, por eso es que lo apoyo con la información, lo guio lo más que puedo, lo acompaño, igual ella tiene más problemas de salud que el común de las personas, por ello todo es mucho más difícil de llevar,
cuidate mucho y gracias por esta página (nada nuevo te digo)…..pero lo digo
Aída de Santiago de Chile
adela seijas said
Estimado Alejandro:
Acabo de encontrar su pagina, y me decidi a escribir. Los motivos: Estoy en dialisis desde el año 1996, comenze a los 13 y mañana cumplo 26, asi es q imaginara que he pasado por todo lo que se puede pasar en la materia, menos el transplante claro. Estuve 9 años en peritoneal y desde entonces, en Hemodialisis, en Montevideo, capital del Uruguay. Gracias a mi familia, equipo medico y amigos, a pesar de que la enfermedad me tomo por sorpresa en 2ºdel liceo segui estudiando, y si Dios quiere en Mayo obtengo mi doctorado en Derecho en la Universidad.Hace ya tres años vivo en pareja, mi novio lo conoci en dialisis, el tiene 43 años y se dializa hace 4,es oficial albañil lo que le implica un esfuerzo grande de voluntad todos los dias ya que debe rendir como si estuviese sano, y trabajar mas horas los dias q no se dializa para compensar las que se retira antes en los dias que si lo hace…Por mi parte, los nervios de preparar el ultimo examen para graduarme hacen que 18/10 sea una presion usual a pesar de las pastillas, y junto con la PTH y otras cosillas derivadas de tantos años en dialisis y tan joven, hacen mi vida un poco «entretenida». Pero estamos planeando casarnos con mi prometido, y nos encantaria viajar a Cataratas de luna de miel. Dentro del Uruguay lo hacemos simepre sin problemas, ya q existe un fondo nacional que nos cubre a todos gratuitamente el tratamiento, tanto a nosotros de salud publica como a los pacientes de mutuales privadas. Pero fuera del pais tendremos que pagar el tratamiento, y no logro averiguar el costo de una sesion de dialisis en Puerto iguazu, si hay centro alla. Podria averiguarme algo, ya que vive ud en Argentina?Asi puedo hacer numeros con antelacion, tendremos que trabajar varios meses para poder lograrlo, pero «no hay peor batalla que la que no se libra». Agradezco desde ya la info que pueda brindarme.
Cordialmente: Adela
adela seijas said
Alejandro.
Esto es para el cmentario numero 79. Su problema q espero ya no lo tenga es reaccion a la conexion,la solucion: se desconecta, se deja recircular, y se administra Solucotril como «antidoto», es el filtro que o es nuevo o quedan particulas del baño, y por eso causa esos sintomas. ese ha sido un problema recurrente de mi novio, y en ocasiones, mio. Como aclara ud en su pagina esto de ninguna manera suple la informacion medica, pero tomenlo como un granito de arena de quien tiene mas de 10 años de vivir la experiencia…
Lo felicito, no me canso de leer su pagina.Y espero ansiosa la respuesta a la pregunta que le envié.
Luis Alberto said
Hola y un saludo para todos, encontré este sitio y es bueno haberlo encontrado, por ser de gran ayuda a lo que me acontece recientemente, tengo un hijo de once años que le diagnosticaron IRCT y esto nos afectó mucho a toda la familia,primero de negación, frustración, rebeldia y enojo por no haber prevenido o haber hecho algo antes, ahora empezaremos un cambio de vida y que Dios nos ayude con paciencia y aceptación en esta enfermedad con la ayuda también de la gente del hospital, escribo desde la Cd. de México, hasta pronto.
bety said
Hola Alejandro, hace unos 5 meses escribi en tu sitio y al no verlo publicado sinceramente deje de visitarlo me senti algo rechazada. En fin hoy buscando nuevamente informacion de Hemodialisis (mi mami sta en ese tratamiento y quiero empaparme lo mas que pueda) volvi a estar en este lugar hermoso por cierto ya que le das oportunidad a las personas de escribir lo que piensan, sienten… mi mamá sta en ese tratamiento hace ya 5 meses puede parecer poco pero para mi es una eternidad… esta a unos dias de que le coloken una fistula en su brazo y realmente tengo mucho miedo. y mas pk he visto videos en youtube de como las ponen y despues como las conectan y me parece escalofriante y hasta llego a las lagrimas…
tu como te haces tu tratamiento?
me gustaria tener tu correo electronico
Gracias y espero poder tener una respuesta tuya.
Que Dios te bendiga y Animo.
LA VIDA ES HERMOSA DISFRUTEMOSLA.
bety
Alejandro Marticorena said
Hola, Bety. Ante todo debo pedirte disculpas por la tardanza en publicar tu primer comentario. Nunca rechazo comentarios de nadie, excepto cuando se trata de gente que promete soluciones mágicas ante la Insuficiencia Renal Crónica o ante quienes ofrecen su riñón a la venta. Pero lo cierto es que al tratar de responderles a todos (cosa que he resuelto dejar de hacer, salvo que el comentario realmente lo amerite) termino no teniendo el tiempo necesario para aproberlos, responder y seguir publicando.
Mi correo lo tenés ahora porque, como verás, no sólo publico aquí la respuesta sino que envío a cada persona a la que estoy contestando un e-mail de aviso. Con respecto a mi tratamiento, hago hemodiálisis y también tengo fístula. No sabía que en YouTube hay videos donde muestran estas cosas y no sé qué es lo que muestran, pero creo que si no estás preparada para ver cómo es el procedimiento de conexión a la diálisis obviamente que debe ser muy desagradable. Eso sí: yo puedo garantizarte que seguramente es mucho más desagradable de ver que lo que se vive, al menos cuando –como en mi caso– llevás dos años y nueves meses de tratamiento. A todo se acostumbra uno y luego de cierto tiempo hay veces en que ni siquiera se siente cuando te colocan las agujas, ya que como las punciones son generalmente en la misma zona del brazo las terminales nerviosas terminan destruyéndose y, por consiguiente, uno termina casi por no sentir nada.
Como digo siempre: no hay que perder de vista nunca que, por más cruento que pueda parecer el procedimiento, la diálisis es un tratamiento que permite la continuidad de la vida y que si no fuese por él, ahí sí que la situación sería realmente grave.
Te mando un beso y gracias por escribir… las dos veces.
Alejandro.
yami said
hola mi mamá hace 29 años que es transplantada y ahora esta por ingresar en hemodialisis nuevamente y la fistula que tien de desde hace 29 ya no funciona más y le hicieron una arterio venosa y quisiera saber q si con esa fustula le va a doler igual o menos y si las hemodialis duelen
Alejandro Marticorena said
Hola, Yami. Bueno, en primer lugar es impresionante que tu mamá haya tenido un riñón trasplantado durante nada menos que 29 años, debe ser un récord digno de figurar en la Guía Guiness mundial. Tuvo mucha suerte por eso. En segundo lugar, la diálisis en sí no es lo doloroso sino las punciones, que es el momento en que te colocan las dos agujas cada sesión. Duele, es cierto, pero es sólo un segundo por vez y a la larga también uno se acostumbra a eso. No es nada grave y es tolerable, no te preocupes.
Un beso y gracias por escribir,
Alejandro.
Robert Garcia said
Hola a todos; mis felicitaciones para ti Alejandro por este espacio, he leido varios comentarios y me doy cuenta que hay demasiada gente con problemas renales, el motivo de mi comentario es para informarles que existe actualmente una esperanza para las personas con este tipo de padecimiento, en Mexico se estan aislando unos factores proteicos que hacen posible regenerar las celulas y tubos renales, es sorprendente la rapidez con que actua la proteina en el paciente, no podria decirles en cuanto tiempo se regeneran los riñones porque eso depende de cada individuo, lo que si puedo comentarles es que segun comentario del Dr. investigador que produce la proteina, «puede lograse hasta un 80% de regeneracion» esto supera a un trasplante, ya que no hay rechazo, ni problemas colaterales. No solo puede regenerarse lo riñones, tambien hay proteinas para reparar un corazon infartado, regenerar el higado, pancreas, cerebro y pulmones. Puedo darles mas informacion si la desean.
mariel de las sierras said
Hola rob,si podes me gustaria saber mas sobre eso q comentaste,mi esposo ests en dialisis,mi mail es marieldeambrossi@hotmail.com,gracias
Alejandro Marticorena said
Muchas gracias por el comentario, Robert. Y desde ya, toda información fiable que puedas mandarnos será muy bienvenida y publicada también. Un fuerte abrazo. 🙂
Alejandro.
ANA said
Hola Alejandro TE FELICITO por la manera positiva en que ves todo esto de la diàlisis ,yo tengo mi hermano que dialisa hace 5 años y lo veo ùltimamente cada vez peor anìmicamente si bien hace terapia es muy dìficil sostener esta enfermedad ya que trae aparejado dificultades no solo fìsicas sino tambien en relaciòn a la pareja, en su familia,mujer e hijos que tambien la sufren y a veces no comprenden y llevaa situaciones complejas.
Por otro lado yo no veo que haya contenciòn desde parte del equipo de mèdicos de trasplantes del hospital aleman no dialogan con el paciente ,no lo escuchan y lo ques peor no lo informan.El nefròlogo es el que lo contiene (pero se evidencia una gran falta de comunicaciòn entre los profesionales que lo asisten ),èl lo va guiando pero y el resto del equipo què?.Palabras de agradecimiento no alcanzan para los tècnicos de diàlisis que son ellos los que realmente estan al lado del paciente
Estoy muy preocupada te dicen el paciente esta mal anìmicamente y no sè como ayudarlo, hablo con èl pero se encerrò en su enfermedad y no ve mas allà espera el trasplante como la salvaciòn cada dìa.
Alejandro Marticorena said
Hola, Ana. Bueno, creo que estamos ante el eterno problema de los médicos (o la mayoría de ellos, para ser justos) y la cuestión del manejo de la psicología del paciente y la comunicación con él, por la otra. Tengo la sensación de que la universidad produce médicos que pueden llegar a ser muy buenos profesionalmente (aunque no en todos los casos, por supuesto) pero no los prepara para el manejo con pacientes desde el punto de vista comunicacional o psicológico. Vanesa Morea, la psicóloga que venía –porque hace un tiempo que no viene– al centro de diálisis del Hospital Alemán y que colaboró con un artículo en este blog, siempre me decía que somos una «unidad cuerpo-mente», pero creo que ese concepto en la medicina occidental brilla por su ausencia. Creo que la universidad prepara muy buenos especialistas, pero no existe un enfoque que los prepare para hacerse cargo de un paciente bajo esos parámetros.
Con respecto a tu hermano, y por lo que me contás de su actitud, sin dudarlo te digo que es altamente probable que esté necesitando una psicoterapia. Creo que todo paciente en diálisis la necesita (haz lo que yo digo pero no lo que yo hago: yo la dejé hace un tiempo, y sé que debo retomarla rápido, pero en fin). ¿Lo hablaste con él?
Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro.
Hernando said
Buenos días: Felicidades por tu página. Pertenezco a un Club Rotario en Poncitlán, México, y estamos iniciando un programa de prevención de insuficiencia renal. La información de tu blog nos ha sido muy valiosa. Si puede darnos tu experiencia y consejos en materia de prevención, te lo agradeceríamos mucho.
Saludos
mariel de las sierras said
hola ale:el 16 de junio fui a retirar mi nuevo dni,aprovechando un plan pre elecciones q te lo entregan en 15 dias,para mi sorpresa y es el quinto documento q saco,suelo perderlos,fue la primera vez q me preguntaron si queria ser donante(lo soy desde 1986) y quedo asentado en mi documentoEn buenos aires jamas se me hizo la pregunta y en mi registro figura porque yo le pedi y otra grata sorpresa hablando con la coordinadora me dijo q de cada 100 personas consultadas 85 decian q si,realmente me parece q estamos creciendo en humanidad,besos
Alejo said
Hay q promover la creacion en los Medicos de la especialidad en Dialisis porque hay medicos q no saben procedimientos clasicos de pacientes en dialisis Por ej cuando un paciente al comienzo de la dialisis le agatta picazon lo mas probable es que se haya roto el filtro y se este mezclando el scido con la sangre o que este mal lavado y asi otros casos
Robert Garcia said
Hola Alejandro, te envie a tu correo la informacion referente a la proteina, crei que me harias preguntas pero no he sabido nada de ti, espero te encuentres bien, te reitero, toda las dudas que tengas referente a las proteinas intentare despejarlas. Si quieres obtener respuestas de otros medicos que desconozcan esto, no lograran mas que desalentarte. Recibe un Saludo cordial.
ALEXANDER DE LARGE said
PARA LAURA: OYE, TU ESPOSO ES MUY JOVEN PARA SUFRIR ESTO. ABRAN SUS OJOS Y OIDOS A LA VERDAD. HAN SIDO VICTIMAS DE SU PROPIA IGNORANCIA. LAS EMPRESAS FARMACEUTICAS SON LAS AUTENTICAS CAUSANTES DE SU TRAGEDIA. NUNCA DEBIERON TOMAR MEDICAMENTOS DE NINGUN TIPO. A ELLOS SOLO LES IMPORTA VENDER. ES BIBLICO. NUESTRA ALIMENTACION ES PESIMA. DE AHI EL DETERIORO DE LOS RIÑONES. A ESTO SUMALE LOS MEDICAMENTOS. LO QUE DEBEN HACER ES LEER EL LIBRO DE MANUEL LEZAETA ACHARAN «LA MEDICINA NATURAL AL ALCANCE DE TODOS» SUDEN, SUDEN Y SUDEN. CAMBIEN DRASTICAMENTE SUS HABITOS ALIMENTICIOS. PERO LO MAS IMPORTANTE DE TODO ES: ¡MANDEN AL DIABLO A LAS FARMACEUTICAS Y SU EJERCITO DE DEMONIOS QUE SON LOS DOCTORES, TITERES DE UN PUÑADO DE DESGRACIADOS COMERCIANTES!
gabriela said
Hola.les cuento estoy veraneando en LA FALDA todo tranqui ,relindo .Sacando foto a cada cosa q veo,me dialiso los martes,jueves y sabados como en rosario,aca me dan de comer como a los prematuros ,cada 2 hs je je.yo se q necesito engordar ,pero bue NO es pá tanto.OK .Los dejo bsos.chausito.
Zaida A. said
Hola Alejandro,
soy una estudiante española de 4º de Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla. Tengo, con dos compañeras más, que realizar un suplemento especializado para una de las asignaturas anuales del curso. Hemos elegido como tema trasplantes de riñón y diálisis. Personal del servicion de Nefrología del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva nos aconsejaron visitar este blog. A la profesora que imparte la asignatura también la hemos hecho conocedora del mismo y cree que sería interesante ponernos en contacto contigo para intentar hacer una entrevista. Estaríamos muy agradecidas si nos ayudaras contestado a unas preguntas vía e-mail.
Espero tu respuesta, muchas gracias
Un saludo
TERESITA MICHINAUX said
Hola. Mi nombre es Teresita y escribo desde Venezuela. Mi consulta es la siguiente: mi padre hace 10 meses que se dializa en un centro llamado FRESENIUS MEDICAL CARE, el es diabético y sufre de una insuficiencia renal crónica. En estos momentos se encuentra con buen estado de ánimo y mucho mas repuesto que hace 6 meses atrás le ha costado mucho el entender su enfermedad y no lo culpo es muy difícil esta situación. El caso es que mis hermanos y yo queremos regalarle un viaje (ya que el solía viajar mucho al exterior) para CANCUM MEXICO, y en internet me dice que en Cancún existe FRESENIUS MEDICAL CARE que es una institución internacional. En mi país esta institución es gratuita o mejor dicho pagada por el seguro social. Quisiera saber si es posible este viaje y si pueden asesorarme con respecto a esto. saludos se les quiere y gracias por anticipado
Gabriela said
Hola: les cuento q cuando saque el certificado de discapacidad en Rosario no tuve problemas,primero fui a la calle 9 de julio 825, donde llene unos formulario y entregue algunas
fotocopias, luego me progamaron para la junta médica, (a los 15 dias )y listo .Ya lo tengo.
Bye- bsos.
Byron Pocasangre said
Estimado, mi nombre es Byron, y de antemano felicito a todos los participantes del presente foro, es de gran utilidad para los familiares y las mismas personas que viven en carne propia el proceso de dialisis tres veces por semana, En los ultimos meses he tenido algunas malas experiencias de quebrantos de salud con familiares y me ha gustado informarme a traves del internet en que consiste su enfermedad y la verdad es que me ha servido de mucho pues ya cuando el medico me habla de algun procedimiento o diagnostico clinico yo ya tengo conocimiento a nivel general del tema, mi participacion en este foro en este momento es especificamente para solicitar de su ayuda, si alguien me pudiera ayudar con la informacion siguiente; mi suegro tiene 66 años y ha sido una persona muy activa durante toda su vida hasta hace un par de meses que empezo a sufrir serios quebrantos de salud, al visitar el medico pues el diagnostico fue daño casi total de los riñones y esto le conllevo a transfusiones de sangre, medicamentos, dialisis y N cantidad de examennes mismos que fueron realizados en el hospital general de mi pais (Guatemala) durante un mes el estubo internado hasta restablecerlo le realizaron una cirugia mediante la cual le colocaron mecanismos (canales entre begiga, riñones y pene) para drenar las piedras que estan obstruyendo los riñones mismos que causaron la destruccion total de uno de ellos y el otro trabajando a un 30 o 40% mismo % que se elevaria con el hecho de drenar las piedras mencionadas para posteriormente (una vez el riñon bueno subiera su %) extraer el riñon dañado dejandole uno solo, posterior a la cirujia de drenaje estuvo internado 3 dias mas para observar la aceptacion de dichos canales para drenar, luego le dieron de alta condicionandolo que debe asistir a dialisis 3 veces por semana durante un mes, al segundo mes el ya no debe asistir a dialisis para que el 3er mes le evalue el medico el avance de rendimiento porcentual del riñon, cuando el se hace dialisis realmente se siente debil lo cual comprendo es logico, tiene dialisis los dias martes jueves y sabado (un dia si y uno no) pero el se pone mal durante el transcurso de domingo a lunes por la falta de dialisis, yo tengo mis dudas respecto a que sucedera durante el mes que el ya no tenga derecho a dialisis sera que estara bien quitarse la dialisis por un mes?????? lamentablemente por ser en un Hospital publico la relacion entre medico y paciente y familiares es muy distanciada y no hay forma de contactar al medico tratante para plantearle mi duda, si alguien pudiera ayudarme con comentarios al respecto se lo agradeceria por el momento las dialisis son gratis por un mes pues las mismas corren por cuenta del hospital pero las mismas estan autorizadas por un mes no se que pueda pasar al segundo mes que las mismas ya no esten autorizadas por el hospital teniendo las mismas un costo que realmente por la situacion economica es dificil cubrir con el propio bolsillo, de antemano gracias por sus comentarios…..
FERNANDO VASQUEZ said
HOLA ALEJANDRO
DESPUES DE MUCHO TIEMPO, COMO ESTAS? ESPERO QUE BIEN ? Y BUENO FELICITANDOTE POR TODO LO QUE HACES POR LOS PACIENTES ENFERMOS RENALES Y POR SUS FAMILIARES. REALMENTE YA TE GANASTE EL CIELO HACE MUCHISIMO TIEMPO.
TE ENVIO UNA LISTA DE PARAMETROS DE CALIDAD EN HEMODIALISIS PARA LOS PACIENTES, VALORES DE LABORATORIO A OBTENER DURANTE EL TRATAMIENTO Y DEMAS, ESPERO QUE SIRVA COMO GUIA PARA MUCHOS DE ELLOS.
PARA LOGRAR ESTOS OBJETIVOS DEBEN CONSULTAR CON SUS RESPECTIVOS MEDICOS DE CABECERA
ACCESO VASCULAR FAV
KT/V > 1.4 PARA FRECUENCIA 3 X SEMANA (12 HORAS SEMANALES)
URR > 70 %
ALBÚMINA > 3.5 gr%
ACIDO URICO < 6.0 mg%
LDL COLESTEROL 11 gr%
TSAT > 30%
FERRITINA < 800
CALCIO 9 – 11 mg%
FÓSFORO 3 – 5.5 mg%
CA X P COMO DEFINICION MAYOR Y EL SIGNO < COMO DEFINICION MENOR
ESPERO QUE SEA UTIL NUEVAMENTE
ABRAZOS GRANDES
DR FERNANDO VASQUEZ MENDOZA
LIMA PERU
FERNANDO VASQUEZ said
reenvio informacion, que al parecer se transcribio diferente:
Espero que esta vez llegue bien
ACCESO VASCULAR FAV
KT/V > 1.4 PARA FRECUENCIA 3 X SEMANA (12 HORAS SEMANALES)
URR > 70 %
ALBÚMINA > 3.5 gr%
ACIDO URICO < 6.0 mg%
LDL COLESTEROL 11 gr%
TSAT > 30%
FERRITINA < 800
CALCIO 9 – 11 mg%
FÓSFORO 3 – 5.5 mg%
CA X P < 55
PTH INTACTA 60 – 200 ng/dl
POTASIO 3.5 – 5.5 meq/lt
PESO SECO PESO IDEAL
PRESION ARTERIAL PRE DIALISIS 120 / 70
PSICOSOCIAL Optimo nivel de Funcionamiento e Independencia
SEGURIDAD Buena
OPCION TRASPLANTE Activo
VACUNA INFLUENZA Completa
VACUNA NEUMONIA Completa
VACUNA HEPATITIS B Completa
HbsAG / HVC Negativo
atte
DR VASQUEZ
FERNANDO VASQUEZ said
ES
LDL COLESTERROL MENOR DE 100 MILIGRAMOS POR CIENTO
Y
PESO SECO IGUAL A PESO IDEAL
ATTE
DR VASQUEZ
rocio said
hola mi nombre es rocio mi marido tiene q hacerse dialisis pero salen muy caras no tenemos seguro y quisiera saer si alguien sabe de becas para esto u otros hospitales mas baratos para cambiarnos en el abc de ovservatorio mexico se los agradeceriamos mi mail es abtasa521@live.com.mx
Mercedes Zárate said
Hola solo quisiera saber donde puedo encontrar calentadores para la bolsa de dialisis, como la que se muestra en la foto, mi hermano de 44 años tiene 15 dializado, gracias y saludos desde México, saludos a todos y por fa ayundeme
rosa gonzalez roman said
hola espero recibir una respuesta ami comentario soy de mexico te repito la pregunta la dialisis de riñon es que te pongan un cateter nadamas y ir a que te cheque el medico o es que te pongan la bolsa por fuera de tu cuerpo espero me respondas me harias feliz ya que tego mucha falta de informacion sobre el tema de lo que es una dialisis de riñones
natalia said
hola soy natalia queria saber si alguien me puede pasar el mail de beto reina yo me hacia dialisis en el mismo centro y horario me transplante y perdi contacto hace poco me entere que estaba algo complicado y tenia ganas de hablarle gracias
SERGIO TORREANI said
BUENOS DIAS, ME ENCANTARIA SI ME PUEDEN AYUDAR CON MI INQUIETUD, MI PAPA SE DIALIZA HACE 2 ANHOS DOS VECES POR SEMANA LUEGO DE UNA OPERACION DEL CORAZON QUE LO LLEVO A LA DIALISIS APARENTEMENTE POR EL CONTRASTE DEL ESTUDIO ANTES DE LA OPERACION, EL LLEVABA UNA VIDA NORMAL, ES MEDICO, TIENE 78 AÑOS , PERO HACE POCO EMPEZO A NO QUERER COMER , BUENO LO LLEVAMOS AL GASTROENTEROLOGO, SE HIZO TODOS LOS ESTUDIOS, NO TIENE GASTRITIS ,LO QUE LE DIAGNOSTICARON FUE UN REFLUJO GASTRODUODENAL, PRACTICAMENTE NO COME, CASI NO TIENE FUERZAS, NO CAMINA CASI YA, Y AHORA TNEMOS QUE VIVIR A BASE DE NEPRO QUE ES UN SUPLEMENTO ALIMENTICIO QUE SE COMPRA Y ESTA TOMANDO 1 AL DIA, AHORA LE VAMOS A DAR 3 LATAS AL DIA, POR OTRA PARTE ALGUNSO MEDICOS SUGIEREN QUE ESTA CON UNA DEPRESION Y QUE TODO O MUCHO ESTA EN LA CABEZA DE EL.
ES MUY DIFICIL TRATAR CON MI PADRE PUESTOS QUE ES MEDICO , Y EL DICE QUE NO TIENE HAMBRE Y QUE NO TIENE NADA, PERO SE ESTA MURIENDO LENTAMENTE, NO LE GUSTA NADA , TODOS LOS DIAS SE LE COCINA ALGO DIFERENTE LO PRUEBA DOS CUCHARADAS Y YA NO PUEDO MAS DICE, ES MUY DIFICIL SOBRE TODO QUE EL TODAVIA TIENE MUCHO PARA DAR.
DESDE YA MUY AGRADECIDO.
SERGIO
claudia said
hoy estuve con mi marido y mi hijo en el hospital de niños donde nos informaron que a Nazareno, de 14 años, mi hijo debe dializarse. Nos explicaron sobre los dos tipos de diálisis y hasta ahora creemos elegir la peritoneal pensando en que es la que menos lo va a molestar al no perder la mitad de su día conectado. Nos habló también de las infecciones que puede llegar a tener y como su enfermedad de base es síndrome nefrótico, su peritoneo está más débil pudiendo ésto ser un inconveniente. Así mismo el médico consideró que la diálisis peritoneal podría ser la más adecuada. No sé, tenemos dudas y muchísimo miedo.
César said
Estimado Alejandro y lectores de Diario de Diálisis, planteo aqui un caso que me sorprende grandemente. Mi nombre es César, fui operado de cáncer de riñón hace 6 años, me nefrectomizaron el riñón izquierdo y paulatinamente fui perdiendo función en el otro hasta que finalmente entré en hemodiálisis hace poco mas de un año. Dializo en FMC. El caso a plantear es el siguiente, hace tres años me despidieron junto a mi esposa , del trabajo, y se me ofrece la oportunidad de trabajar en el traslado de pacientes en el centro de diálisis al que asisto, lo que me ayudaría enormemente a reforzar mi pensión por discapacidad (?),los médicos estan absolutamente de acuerdo porque clinicamente estoy en condiciones, comento que dializo dos dias a la semana, ya que conservo diuresis residual, no se me quita peso y dializo solo con 300 cc. de devolución.
El caso es que la Empresa se opone terminantemente, solamente por mi condición de paciente con IRC. Estamos hablando de discriminación?, la verdad es que no entiendo la negativa porque ni siquiera sería empleado de FMC, sino de la prestadora del servicio de traslado de pacientes. Se arrogan ellos el derecho de decidir si uno puede o no trabajar?, por favor les pido un comentario que me ayude a comprender la situación sin necesidad de tener que recurrir a la justicia. Desde ya muchas gracias.
Claudia said
Hola Alejandro: Para ser sincera llegue a este blog de casualidad.. no padezco ninguna enfermedad y nunca conoci a nadie que tuviera que hacerse diálisis… Es decir que, (con mucha humildad lo digo) soy una ignorante. Comenzaré a leer tu blog para informarme, para conocer de puño y letra tu mirada y experiencia de los hechos.
Comienzo de nuevo:
Hola Alejandro: Encontre este blog y me sorprendió tu prosa, tu discurso y lo enriquecedor de tus palabras. padezco de una enfermedad: «Ignoratium» (ignorancia completa de la patologia) y «juventuspermanente» (tengo treinta, nada me puede pasar). para intentar sobrellevar estos padecimientos leere tu blog.
Te motivo a que sigas escribiendo para que todos podamos conocer. Gracias por permitirme ingresar. Feliz 2011!
elia aviles said
HOLA A TODOS, ESTOY INTENTANDO ENCONTRAR A ALGUIEN QUE ME DIGA CUAL ES EL COSTO DE UNA SESIÓN DE HEMODIALISIS Y LOS HOSPITALES O CLINICAS EN LAS QUE SE PUEDA REALIZAR CON APOYO DE ALGUNA INSTITUCIÓN, PORQUE TENGO UN HERMANO QUE TIENE QUE DIALISARSE 3 VECES A LA SEMANA, VIVE EN E.U. NO TIENE DOCUMENTOS PUES COMO TODOS VAN BUSCANDO EL SUEÑO AMERICANO PARA TENER UNA VIDA MEJOR, AHORA QUE ESTÁ ENFERMO YA NO PUEDE REGRESAR A LA PATRIA PORQUE DEPENDE DE UNA TERAPIA MEDICA QUE NOSOTROS COMO FAMILIA NO PODEMOS PAGARLE, SE DEPRIME MUCHO A VECES, PERO JAMÁS SE QUEJA NI RENIEGA DE SU SITUACIÓN, PERO YO SE QUE LE GUSTARIA VOLVER A CASA, A CONOCER A SUS SOBRINOS, A VOLVER A ABRAZAR A SUS PAPÁS,A SUS HERMANOS, A SUS AMIGOS. . . ES MUY DURO NO PODER ABRAZARLO CUANDO LO VEO TRISTE, PERO AÚN ESTÁ VIVO Y LO IMPORTANTE ES QUE SIGA ADELANTE Y NOSOTROS CON ÉL. GRACIAS ALEJANDRO POR ESTE ESPACIO, DIOS TE BENDIGA.