Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

Archive for the ‘Información General’ Category

LA CHARLA EN LA FERIA

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 8 mayo, 2009

No quisiera dejar pasar más tiempo sin comentar algo de lo que fue la charla del lunes 4 en la Feria del Libro de Buenos Aires.

La mesa a la que me invitaron se tituló “Movilizar y concientizar desde los blogs”, y comenzaba, supuestamente, a las 17:00. Y el punto es que yo tenía diálisis hasta las 16:15, y llegaría justito con el tiempo. Afortunadamente llegué bien como para arrancar (el tráfico casi me juega una mala pasada), y a eso de las 17:15 ya estábamos sentados ante los micrófonos Marta Repupilli, la moderadora, y los invitados: Candelaria Schamun, del blog Viajé como el orto; Daniela Hacker, del blog Noticias de consumo, y yo.

Las charlas creo que fueron interesantes sobre todo para la gente. Había entre el público (serían unas 40 personas como mucho) gente mayor, que seguramente no sabía ni qué es un blog, pero justamente por eso creo que al menos esas personas se llevaron, primero, una noción de lo que es y, segundo, de las cosas que se pueden hacer. Lee el resto de esta entrada »

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LA VISIÓN DE UNA PSICÓLOGA

Posted by Alejandro Marticorena en Martes, 28 abril, 2009

Vanesa Morea, psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán

Vanesa Morea, psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán

Más allá de que este es mi “blog personal” siempre creí que las cosas hechas en colaboración son mejores. Por eso me pareció piola, hace un tiempo, proponerle a la psicóloga del centro de diálisis del Hospital Alemán, Vanesa Morea, que colabore en este blog. Me parece que su experiencia con pacientes en diálisis podría ser un interesante aporte. Y no sólo para nosotros, pacientes, sino, incluso para sus colegas.

Y esto último lo digo a partir de una experiencia personal. Si bien durante muchos años he hecho psicoterapia y con terapeutas variados, mi problemática cambió de modo fundamental cuando entré a diálisis. Como creo que cambia con cualquier persona que tiene que vivir esta realidad.

Tuve alguna experiencia, como paciente, con una psicóloga a la que yo llevaba mi problemática. Mi sensación, en términos generales, fue que no es para nada fácil conducir un tratamiento de manera efectiva para un psicólogo que no está familiarizado con los pormenores de la diálisis y la forma en que ésta impacta en la vida cotidiana del paciente, sumándose y complejizando el cuadro que éste ya trae de su vida “pre-dialítica”, por así decir.

En mi caso, la cuestión se dirimió en que llegó un punto en que tuve toda la sensación de que esta psicóloga, por más bienintencionada que fuera, no terminaba de comprender el trasfondo real de mi problemática. Eso, sumado a que mi obra social sólo me cubre sesiones de terapia de 30 minutos, me llevó a la conclusión de que esa terapia, planteada así, era una auténtica pérdida de tiempo. Estaría bueno que, con absoluta sinceridad, psicólogos con experiencia opinaran acerca de si es efectivo plantear un tratamiento con sesiones de 30 minutos por semana, al menos para una persona que hace diálisis.

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DIARIO DE DIÁLISIS, EN LA FERIA DEL LIBRO

Posted by Alejandro Marticorena en Lunes, 27 abril, 2009

Con bastante orgullo tengo que anunciar que fui invitado a una charla que se hace en la actual edición de la Feria del Libro de Buenos Aires.

Resulta que Vanina Berghella, blogger amiga y responsable de Clarín Blogs –una iniciativa del diario Clarín para quienes quieran crear su blog– , coordina un ciclo de charlas que se hacen por segundo año consecutivo en la Feria del Libro. El ciclo, denominado “La hora de la web participativa: blogs, redes sociales y nuevas tecnologías” se compone por ocho charlas, una de las cuales se titula “Movilizar y concientizar desde los blogs“.

Bueno, en ésa voy a participar como orador junto con dos bloggers más, y se hará el lunes próximo, 4 de mayo, a las 17:00 en el stand que la Revista Ñ tiene en el predio de la Sociedad Rural, en el barrio de Palermo. Voy a estar con Daniela Hacker, del blog Noticias de Consumo, y Candelaria Schamun, del blog cuyo nombre es más que gráfico: Viajé como el orto. En la moderación estará otra blogger, Marta Repupilli, cuyos dos blogs son www.martarepupilli.com y Moda por la vida.

Acá está el programa completo de charlas, con participantes, moderadores y sus blogs respectivos.

¿Qué, no vas a poder venir? No hay problema. Si tenés una computadora a mano y conexión de banda ancha tenés que saber que los encuentros se transmiten por video en vivo, y además ya hay un blog, una cuenta en Twitter y un espacio en Facebook donde obtener información y comunicarse con los organizadores. Desconozco si quienes sigan las charlas por Internet podrán hacer preguntas, pero no sería de extrañar.

Esta modalidad quizás es especialmente valiosa para Diario de diálisis, ya que mucha gente (y es mucha) nos lee desde otras ciudades o países: la verdad sería hermoso enterarme de que alguno de ustedes siguió el encuentro.

Así que los espero.

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DISCAPACIDAD: CAMBIO EN ENTRE RÍOS

Posted by Alejandro Marticorena en Domingo, 15 marzo, 2009

Lo que sigue abajo me lo mandó hace ya demasiado Luis Alberto Reyna, un entrerriano paciente en diálisis como yo, que ha colaborado ya bastante en Diario de diálisis y que participa en un programa de radio con blog y todo y donde muy gentilmente me ha invitado a participar.

Parece que durante mucho tiempo la provincia de Entre Ríos no estaba adherida a la Ley Nacional de Discapacidad, lo cual acarreaba innúmeros problemas –como es de suponer– a quienes, como es el caso de pacientes en diálisis, estamos amparados por los términos de esa norma.

Calculo que “Beto” Reyna podría contarnos por qué esta provincia vivía esta peculiar situación legal, con lo que estoy haciéndole “el entre” para que nos mande alguna de sus colaboraciones, explicándonos los motivos de esta situación.

Les dejo el texto de lo que me mandó.

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Se ha publicado la Ley 9891 en el Boletín oficial nº 24.209.

Con la publicación de esta Ley, Entre Ríos ya está adherido a la Ley Nacional y se termina el hecho de que cuando ibas a pedir algo a la obra social te decían “Entre Ríos no está adherida a la Ley Nacional” y había que recurrir a un amparo judicial. Ahora, con la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad, se deberán enviar fondos desde la Nación para dar cobertura a las personas que no tienen obra o asistencia social en el tratamiento adecuado, la medicación correspondiente o el diagnóstico de las personas con discapacidad.

Pero falta reglamentar quién administrará los fondos, por lo que la reglamentación deberá decir quién y dónde lo harán. ¡¡¡Una muy buena noticia!!!

Más información y el contenido de la Ley en:

http://hacelopormi.wordpress.com/2009/02/24/ley-de-discapacidad-en-entre-rios/

Sitio del Boletín Oficial del Gobierno de Entre Ríos:

http://www.entrerios.gov.ar/boletin/Boletines/2009/Febrero/20-02-09.pdf

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DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2009

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 13 marzo, 2009

Logo de la campaña por el Día Mundial del Riñón

Logo de la campaña por el Día Mundial del Riñón

Ayer, jueves 12 de marzo, se celebró por cuarto año consecutivo el Día Mundial del Riñón, una iniciativa que aquí en la Argentina está impulsada por la Sociedad Argentina de Nefrología (SAN) y respaldada por  Fresenius Medical Care.

Yo comencé con el tratamiento en 2006, el primer año en que –al menos en el país– se realizó la campaña, orientada obviamente a concientizar a la población de las características de la enfermedad renal, para qué sirven los riñones, cuáles son sus funciones y, más importante, como prevenir la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), cuestión bastante sencilla.

Obviamente no es la primera vez que hablo en Diario de diálisis sobre el tema (para leer otros posts al respecto fíjense los links al pie). Ya he dicho bastante, y no quisiera, siendo el tercer Día Mundial del Riñón que paso en diálisis y escribiendo aquí, volverme reiterativo.

Sin embargo hay un punto en el que, lamentablemente, otra vez deberé decir lo mismo. Y tan “lo mismo” deberé decir que creo que voy a “autocitarme”. Pero antes recomiendo la lectura de lo que escribí hace un año con motivo de esta misma celebración.

Bueno, sigo y espero que hayas leído el post. Si lo leíste, ahora leé esto: Lee el resto de esta entrada »

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CONCURSO DE BLOGS

Posted by Alejandro Marticorena en Jueves, 16 octubre, 2008

Logo Premio 20Blogs

Logo Premio 20Blogs

Hace unas semanas, y gracias al blog de Blanca Lowenstein (argentina que vive en España desde 2002) me entero de que la versión on-line del diario madrileño 20 Minutos lanzó su tercera edición del concurso internacional de blogs “Premios 20Blogs”, que otorgará premios en tres categorías:

Mejor blog de 2008, elegido por el jurado.

Mejor blog elegido por votación entre los concursantes inscritos.

Mejor blog de cada categoría.

Ya cerró el período de inscripción y la verdad que hay que decir que la iniciativa obtuvo muy buen resultado. Entre el 10 de setiembre último, día en que se abrió el registro para los blogs que desearan participar, hasta el día de cierre, que fue el 12 de octubre, se anotaron más de 4.000 blogs. De hecho, al día de hoy hay 4.253 blogs validados (claro: una vez inscriptos, los blogs son chequeados y autorizados o no a participar).

Obviamente me anoté, y Diario de diálisis ya entró en el concurso. Las categorías abiertas son 20 (a cada una agregarle “mejor blog de…”): actualidad, medio de comunicación, ciencia y medioambiente, cine, cultura, diseño, deportes, versión original, erótico, expatriado, ficción, humor, latinoamericano, moda y tendencias, multimedia (fotoblog, videoblog y podcast), música, personal, solidario, tecnología y videojuegos, y “de tu ciudad”. Lee el resto de esta entrada »

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CUANDO DE PREVENCIÓN SE TRATA

Posted by Alejandro Marticorena en Jueves, 16 octubre, 2008

Marta Repupilli es una rosarina que conocí (personalmente al menos, porque primero la conocí por Internet) en noviembre del año pasado, cuando se hizo Rosario BlogDay (en este link hay información sobre la edición que se hará este año), un encuentro muy interesante entre bloggers y emprendedores en proyectos relacionados con Internet en, justamente, la ciudad de Rosario.

Hace un rato encontré un mensaje de ella en el que, junto con una larga lista de personas, me incluye en la propuesta de integrar una red de blogs “comprometidos con la prevención del VIH/SIDA.

Me pareció una idea interesante, más aún para un blog como Diario de diálisis: el tema, el objetivo de este blog –más allá o más acá de contar lo que significa tener Insuficiencia Renal Crónica y estar en diálisis– es fundamentalmente alertar sobre la verdadera significación de la enfermedad, lo jodida y traicionera que es (porque ni siquiera avisa: es asintomática, excepto cuando ya es demasiado tarde) y, muy importante, tratar de avisarles a otros a tiempo, para que no les pase lo mismo que a mí.

Bueno, la idea de Marta (que hace mucho viene trabajando en la prevención del SIDA) es justamente “tener bien definidas a las personas interesadas en formar parte de esta red de blogs e invitarlos a que envíen sus artículos, enlaces o puntos de vista sobre la enfermedad y la manera de encarar su prevención, especialmente en el target adolescente“.

Con un blog como éste, que en definitiva trabaja sobre la prevención en salud y en favor de la donación de órganos, no puedo sino sumarme a la idea. Creo que nunca es suficiente lo que pueda hablarse y hacerse cuando de prevención se trata: nunca hay que olvidar que lo que está en juego son vidas como la nuestra.

A propósito: no es la primera vez que en Diario de diálisis se hace algo como esto, y en relación con el SIDA. Acá hay otro ejemplo.

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OTRA “MOVIDA 2.O”: DÍA DEL BLOG

Posted by Alejandro Marticorena en Lunes, 18 agosto, 2008

Y ya que estamos, comento aquí mi participación en otra movida típicamente colaborativa y, como tal, muy acorde a la filosofía “web 2.0”, de la que algo hablé en el post anterior.

En este caso se trata de una iniciativa que, sin ser nueva, sí creo que este año tiene algo novedoso: constituirse en un encuentro virtual de “bloggers” (gente que edita blogs) para discutir y analizar temas relacionados con este fenómeno.

Los organizadores explican así el “por qué y para qué” de esta movida, que aprovecha la “cuarta edición” de esta jornada, que se inició en 2005 por propuesta de un blogger y sobre lo cual en este blog hablamos en otra oportunidad.

Por eso, una de las maneras de difundir la realización del “evento virtual” es publicar algo contándolo aquí, y colocando el “banner” (ese cartelito colorido que se ve arriba, a la derecha) desde donde se puede acceder a la página web de los organizadores.

Seguiré informando de esto también.

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HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA (II)

Posted by Alejandro Marticorena en Lunes, 28 abril, 2008

Primero y principal: como otras veces, nuevamente tengo que pedir disculpas por la falta de respuesta a los comentarios que se me van acumulando día tras día. Realmente he tenido bastante poco tiempo por estos días y mi cabeza ha estado un tanto desenfocada en virtud de la operación de paratiroides a la que seré sometido el martes 6 de mayo y de la que vengo hablando en los últimos posts.

Pido, como siempre, paciencia a quienes esperan alguna respuesta de mi parte. En cuanto pueda me pondré al día con las respuestas atrasadas. De paso, mi más cálido agradecimiento para los comentarios de quienes me están mandando sus buenos deseos por mi ya cercana operación. Lee el resto de esta entrada »

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HOY ES MI CUMPLE (O “UN POST A PEDIDO”…)

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 26 marzo, 2008

Gracias a Luis Alberto “Beto” Reyna, asiduo colaborador de Diario de Diálisis, integrante del programa “R-Hacelo por mí”, que se emite por FM de la Plaza de Paraná, provincia de Entre Ríos, y redactor del blog homónimo, es que estoy redactando este post.

Beto me dejó un comentario donde me pregunta qué voy a escribir hoy, 26 de marzo, día de mi cumple. La verdad que no tenía nada pensado, Beto, hasta que ví tu comentario. Gracias por los buenos deseos. 🙂

Y luego de pensarlo mucho me dí cuenta de que no tengo nada muy especial que decir. Lo único que me surge, para ser original, es agradecer profundamente a todos quienes en algún momento se pegan un vuelta por acá esperando encontrar algún post nuevo. Y agracecerles doblemente la paciencia cuando pasan días y días sin que pueda (o quiera) actualizarlo… pero siguen viniendo. Lee el resto de esta entrada »

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