Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

PACIENTES EN DIÁLISIS CRECE

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 29 julio, 2009

Cómo se ve mi página personal en Pacientes en diálisis

Cómo se ve mi página personal en Pacientes en diálisis

Quería contarles que ayer se sumó la vigésima persona a Pacientes en diálisis, la red social que creé con motivo de mi tercer año en tratamiento.

Anuncié la creación de la red (y la hice visible en Internet, porque antes estaba en modo “privado”) justamente el día en que cumplía esos tres años, el 10 de julio, una manera “innovadora” de festejar un cumpleaños, si se quiere, y que relaté con detalle acá.

Creo que no está nada mal que en 18 días en modo “abierto” ya seamos 20… y con el detalle de que por el momento trabajo con “difusión cero”: no volví a hablar de la red, excepto por algunos comentarios de personas que respondí diciéndoles, entre otras cosas, que los invitaba a unirse.

Así que venimos, al menos por ahora, a un promedio superior a una persona por día sin difusión alguna, y la gente o bien la encuentra por el pequeño anuncio que coloqué en la parte superior izquierda de este blog, o encontrándola gracias al inefable Google, fuente de toda razón y justicia.

Estoy tratando de aprender un poco cómo se usa la red, cómo generar contenidos y esas cosas. Lo que hice hasta ahora fue agregar algunas canciones que me gustan mucho para que quienes se unan las puedan escuchar on-line; reproduzco algunos posts que publico aquí; subí algunas fotos mías, de mis vacaciones, y cosas así.

Estoy viendo la manera de armar una suerte de espacio para consultas, sean médicas o no. Tenemos, ya que menciono el caso, nuestro primer médico nefrólogo en Pacientes en diálisis, Renzo Valdivia Vega, quien además tiene un blog propio sobre el tema que (obviamente) ya está linkeado en el blogroll derecho de Diario de diálisis en el sector “Sobre nefrología”.

Así que, si de consultas se trata, bueno, ya tenemos a quién hacérselas. Esperemos que dentro de un tiempo se sumen otros profesionales de la salud relacionados con la diálisis. Esperemos que esta red crezca y sea realmente útil, como lo está siendo este blog en sus casi tres años de vida.

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27 comentarios to “PACIENTES EN DIÁLISIS CRECE”

  1. caminoadialisis said

    Ale, que tal, tanto tiempo.. ?

    Acompañandote en esta nueva red social, ya hice eco en mi blog.-

    Saludos

    Juan

    • ¡Hola, Juan! ¿Cómo estás tanto tiempo? Te agradezco mucho por la mención en tu blog. ¿Cómo andás vos, che? ¿Cómo vas con esta primera etapa de diálisis? Contame. Te dejo un abrazo y gracias por escribirme.

      Alejandro.

      • caminoadialisis said

        Ale, todo bien, si la verdad q paso bastante tiempo. Por ahora bien, acostumbrandose a dialisarse, lo loco es que me dedico a dar soporte a servidores Unix (vivo de arreglar maquinas) y VIVO gracias a una.. (arturito).

        Pasaron ya como 4 meses de tratamiento, y recien el lunes pasado tuve mi primera descompensacion, parecia la mina de el exorsista, un asco… por suert, pese a la verguenza propia, las tecnicas se rieron y no paso a mayores.

        La verdad q si tuviera q darle un consejo a alguien q tuviera que empezar, le diria 3 cosas.. Primero Buen Humor, hay q divertise, llegar con buen humor y tratar de irse con mejor todabia.
        Segundo, Cuidarse con las comidas, hacer bien los deberes y comer lo q a uno le dicen..
        Tercero, y creo q fundamental para tener un pasar bueno durante la sesion, TOMEN POCO LIQUIDO, basicamente tomen lo que uno puede eliminar. Si uno lleva poco peso de mas, que es el liquido, los efectos post dialisis son mucho menores. Por lo menos en mi caso.-

        Ale Saludos desde FMC Berazategui..

        Juan

  2. Oscar Orellana said

    Hola!
    Quisiera formar parte de tu red. Tengo 60 años recien cumplidos estoy en dialisis ya tres años. Busco desesperadamente una salida y ahora estoy en estudios de pre-transplante en CEMIC en Buenos Aires Capital. Indicame como hago. Atentamente. Oscar Orellana

    • Hola, Oscar. Para integrar la red te sugiero que clickees donde dice “¡Unite! pacientes en diálisis”, en la portada del blog, arriba a la izquierda. Desde allí verás la página principal. Buscá, arriba a la derecha, donde dice “Registrarse”, y deberás completar los datos que te pide el sitio. Una vez que hagas eso (creo que habrá un botón que deberás clickear luego de que llenes los datos, que dirá “enviar solicitud” o algo así) a mí me llegará un aviso por e-mail de que pediste integrar la red: yo aceptaré tu ingreso como miembro, y luego de eso te comenzarán a llegar los avisos de cualquier actividad nueva al e-mail tuyo que hayas dejado como para ser contactado.

      Será un gusto contar con tu presencia. Gracias por escribirme.

      Alejandro Marticorena.

  3. GUILLERMO said

    hola tengo 50 años y tres con dialisis peritoneal me gustaria poder comentar situaciones dificiles y tristes que todos los enfermos de insuficiencia renal hemos pasado.

  4. Hola pibito:
    Soy nuevo en esto de dialisis… Hace apenas una semana que estoy en tratamiento y hoy en el centro del Sanatoro San Martin de Venado Tuerto, la psicologa me comento de tu pagina… Ya estoy en ella, me parece re interesante y quisiera colaborar con vos y participar. Esto en base a que somos colegas, y para mi el PERIODISMO es palabra mayor.
    Desde ya felicitaciones por la iniciativa, que creo que puede ayudar a muchos a sobrellevar el tratamiento y habla muy bien de tu fuerza de voluntad. Un abrazo …. EDGARDO.

  5. Comun said

    Hola!!!!

    Que tema, por favor si sabré yo del tema, mi primo hermano nunca encontró un dador y falleció haciéndose diálisis, volvía agotado y le pedía a DIOS morir, el único riñón compatible era de su hermana melliza y no se animo a dárselo, gracias por difundir estos temas………….tengo mis organos donados, espero que sean útiles.

    Te descubrí en el concurso, pasa por mi espacio, va por el nuestro porque es nuestro país y si quieres apoyarme estoy en latinoamericanos, gracias.

    Un súper-abrazo de oso.

  6. Horacio Machabanski said

    Hola el 10 de agosto cumpli 54 años, estoy en dialisis desde el 17 de octubre del 2008, el lunes me conto el medico de la existencia de este sitio, al que me quiero unir. Estoy en el Hospital Italiano. Felicitaciones por el sitio. Saludos a todos los integrantes.

  7. Jose Luis Villares Gil said

    Hola: Tengo insuficiencia renal crónica y todavia no estoy en diálisis, pero se que terminare haciendola.
    Quisiera tomar parte tambien devuestra organizacion. Díganme que tengo que hacer. Tengo 73 años. Un saludo

    • maria del carmen lizama estrada said

      Hola soy maria lizama lo que tiene que hacer es no deprimirse y vivir normal tomarlo con calma siempre y cuando se tengan los cuidados necesarios. saludos a todos los del club. desde cancun qroo. mexico.

  8. juan said

    Gracias Alejandro por visitar nuestro sitio, si bien ya debes conocer la temática de tratamiento de la empresa fresenius, te cuento que como técnico en diálisis de más de 15 años, veo con desánimo el rumbo muy despersonalizado que el tratamiento está teniendo últimamente, en mi caso veo como por la presión que la empresa pone en que cada técnico deba atender 5 pacientes, lleva a que nuestra atención hacia los detalles del tratamiento sean pasados por alto, el estres por llegar con todo y en tiempo para cumplir con las 4 o 4horas y media en algunos casos de dialisis no siempre pueden cumplirse,y esto en suma termina perjudicando al paciente, por razones obvias no puedo decirte de que centro soy por temor a despidos, pero para quien sepa ver y observar el tratamiento dialitico se está convirtiendo en un kit de atención express, nos mudamos a una pagina mas dinamica porque el blog tenia problemas y no cargaba te invitamos al nuevo que es http://dialisisargentina.jimdo.com/ muchisimas gracias!

  9. Alberto Medina said

    Hola, mi sobrino de 17 años fue transplantado hace un año y ahora solo tiene un riñon que parece ser se ha dañado nuevamente hoy le han hecho su primera dialisis y mi pregunta es si en su experiencia existe la dialisis temporal, ya que el medico dice que se la van a hacer cada 45 min para limpier el riño y empezar el tratamento a fin de poder poner nuevamente a trabajar ese riñon nuevo. esto es cierto o nos estan engañando

  10. Andres said

    HOla, la verdad q quisiera mas informacion sobre la dialisis, pues tengo un tio q me dice q va a recibir ese tratamiento la semana q viene, pero q los medicos no le dan mucha informacion, y toda mi familia esta preocupada, pensando en q en cualquier momento se puede ir. el tiene 48 años y somos de Lima-Peru, agradecere mucho que me envien informacion a mi correo o mandarme una direccion donde pueda saber mas de esta enfermedad. a mi tio se le estan inchando los pies y cuando camina es mucho peor, me dice q ya lleva mes y medio asi y dentro de 1 semana recien va a recibir su primera dialisis. Agradecere mucho sus sugerencias

    • maria del carmen lizama estrada said

      andres no pasa nada , teniendo los cuidados necesarios. cuando a mi me pusieron el cateter me deprimi mucho hasta pense que me iba a morir pero tengo ya año y medio y me siento bien y estoy trabajando.y vivo mi vida normal.vas a ver que todo va a salir bien con tu tio dile a tu familia que no se preocupen SALUDOS . mi nombre es Mary.

  11. Andres said

    uy disculpen, olvide escribir mi correo: andres_maravi@hotmail.com

  12. tosix said

    Andres tu que estas al tanto en la materia yo por necesidad quiero donar mi riñon pero quisiera que me informes que va ha pasar conmigo luego que done, tendre alguna complicacion en mi salud hago deportes, camino mucho me hice revizar mediante analisis estan bien mis riñones tengo 46 años mi sangre es O R H POSITIVO por favor enviame a mi correo sixtomarinsalas@hotmail.com gracias gentileza

  13. nicolas said

    hola amigos en primer lugar quisiera presentarme mi nombre es Nicolas soy transplantado renal desde hace 12 años quisiera preguntarles si alguien conoce alguna ley por medio de la cual pueda realizar un recurso de amparo para exigirle a mi obra social que me cubra todos los medicamentos al 100% tengo entendido que por medio del certificado que ampara los derechos como discapacitados deberia hacerlo pero mi abogado dice que no entiende mucho de eso…podrian ayudarme?
    muchas gracias!!
    si alguien conoce de esto podrian contactarme a mi mail:luni227@hotmail.com

    • Nicolás, si tu abogado te dice que no entiende mucho de eso, por Dios cambiá pronto de abogado. La Ley Nacional de Discapacidad, en su artículo 2, dice que “las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el articulo 1 de la ley 23.660, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas“. No sé si es en ese artículo en que se apoyó mi abogada cuando tanto mi obra social como mi prepaga se negaban a cubrirme los costos del trasplante, cuando se haga, en el Hospital Alemán, pero intervino una sola vez y fue efectiva. Luego de una carta común (ni siquiera hizo falta una carta documento) me ofrecieron, en cambio, el Hospital Italiano. Si yo me hubiera quedado en el molde, estaría esperando un trasplante que se haría en el Hospital Argerich, que es público. Acá cuento la historia.

      Tengo entendido que, efectivamente, presentando el certificado de discapacidad las obras sociales deberían cubrirnos el 100% de los costos de los medicamentos. Mi sugerencia es que consultes a algún abogado con experiencia en litigios con obras sociales y prepagas. Es un trámite que tengo que hacer ni bien pueda ya que hace poco (menos de un mes) renové mi certificado, así que cuando tenga novedades sobre el tema las contaré acá.

      Gracias por tu comentario y espero que te haya servido lo que te dije.

      Alejandro.

  14. gloria said

    hola mira mi papa esta muy mal tiene diabetes ase como 15 años tiene dañado sus riñones y teiene mucho liquido los nefurolos le an dicho q le tiene q aser homodialisis para sustraerle liquido pero el no quiere para nada eso q me sugieres mis hermanos disen q mejor con puro tartamiento asta q dios diga pero peligar ese liquido en sus riñones q nos sugieres esta bien q le agan eso yaaa

    • Si los médicos le dijeron que tiene que comenzar diálisis, eso es lo que debe hacer. De lo contrario, su vida corre peligro. Perdón por decirlo tan crudamente pero es la realidad. Hay que tener cuidado con esto porque si no se dializa, comenzará con síntomas (cansancio; hinchazón en cara, tobillos, pies y manos; picazón; náuseas y vómitos; mal humor; chuchos de frío) y en unas semanas estará en riesgo su vida. Deben explicarle con tranquilidad y paciencia en qué consiste la diálisis porque hay muchos tabúes en la gente que nada sabe del tema, y generalmente las cosas “terribles” que se dicen de la diálisis no suelen ser ni ciertas ni tan terribles.

      Espero que estas palabras te sean útiles. Un beso,

      Alejandro.

  15. rosa saez said

    hola Ale, t escribi hace mucho tiempo impactada x tu historia ya q mi primer hijo estaba pasando x el mismo drama, y como no entiendo mucho de computación no e podido lograr entrar al famoso facebook jaja bueno Gaby tiene hoy 18 años este marzo hace 6 años de su transplante, la lleva bien, el orgullo q siento x el es tan grande lo digo x la fortaleza q tuvo desde los 11 añitos en dialisis, egreso de 5to ya se anoto en la facu y su vida es casi normal,despues de 3 rechazos q tuvo, quisiera saber como sigue tu salud ya q veo como t interesas x todo el q sufre x la IRCT, cuando aprenda a manejar bien mi facebook t voy a enviar una foto mia y gabi, a pesar q vos debes estar como la canción “tengo un millón de amigos” gracias x tu espacio un abrazo grande de quienes nos entendemos en este camino!!! cariños.Rosy, general roca rio negro

    • ¡Hola, Rosa! Bueno, ni tengo “un millón de amigos” en Facebook, ni usarlo es tan difícil como seguramente te imaginás. Me encantaría conocerte por foto, así que dale, abrite una cuenta en Facebook así te unís al grupo Diario de diálisis, te espero. Mi salud sigue estable, como siempre, ya que salvo algún que otro desvío en la dieta me mantengo dentro de todo bastante en regla. Sigo en lista de espera y justamente por estos días estoy haciendo los estudios de actualización para el trasplante (ya pasó un año desde que me los hice por primera vez).

      Gracias por escribirme, te mando un beso enorme.

      Alejandro.

  16. raul arebalo said

    brillante idea la de esta pagina, hace unos meses que me sume y tengo varias amistades,hace cuatro años que estoy en hemodialisis. intercambiando ideas con otros compañeros/as ,se podria hacer un futuro encuentro de pacientes en dialisis? un fuerte abrazo a todos

  17. geni said

    Hola que tal estan todos tengo ha mi marido en dialisis ha causa de la diabetis y lo esta pasando fatal lleba solo cuatro meses y las piernas no le sostienen ademas de unos tenblores que ha veces le cuesta comer.Tiene79 años y ha demas ha cojido mucha depresion.Pregunto.Esto puede ser normal.Muchas gracias

  18. Sandra said

    Hola me llamo Sandra soy del Ecuador provincia Manabí Cantón Chone, me realizo diálisis desde hace 5 años, estaba buscando una información sobre diálisis y me llamo la atención la imagen, y la portada de la ayuda emocional que le brinda a los pacientes de diálisis y familiares, ya que es un tratamiento en donde se necesita tener un autoestima alto y positivismo para poder sobre llevar los problemas adicionales que se presentan dentro y fuera del tratamiento dialitico. felicitaciones por su portada en la Web.

  19. lina martinez said

    HOLA chicos
    yo soy paciente de hemodialisis hace un año. al principio para mi fue muy devastador ya que me queria morir por el cateter y por el tratamientopero ya le doy gracias a dios y ami familia que he podido superar todo esto, ya que hago mi vida completamente normal.
    espero que si hay alguno que esta empesndo este tratamiento que le pida mucho a dios para poder superar estas pruevas que nos pone dios en nuestro camino.
    gracias a todos por compartir sus experiencias con todos.
    chao

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