Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

SENTIRSE CAPAZ

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 15 octubre, 2008

Hacía rato que tenía ganas de reflexionar un poco sobre lo que voy a hablar ahora.

Durante los útimos tiempos no he estado muy “hablador” que digamos. No aquí, al menos.

Y ahora que lo pienso, tampoco en muchos de los otros ámbitos y “lugares en los que solía escribir”, parafraseando algo que me dijo Eduardo Betas.

Es que creo que estos dos años y pico de diálisis han tenido diferentes fases en mi (digamos) “psicología de paciente dialítico”.

La primera fase se caracterizó por lo que yo llamaría “el sabor de la tragedia“. La sensación, que creo que compartimos todos los que estamos en ésta cuando recibimos la noticia de que nuestra vida cambiará irremediablemente por el tratamiento, de que nuestra vida cotidiana, tal como estaba armada, se está viniendo abajo como las Torres Gemelas de Nueva York.

Esta primera fase se caracteriza, al menos por lo que recuerdo, por la palabra “pérdida“. El duelo es gigantesco, es una herida abierta que sangra y sangra. Hay dolor. No sé si rabia: sí hay dolor, al menos durante los primeros días, luego de que uno recibe la noticia, luego (en mi caso) de la entrevista con el nefrólogo que dio origen al primer post de este blog, de allá por agosto de 2006.

Sin embargo, para matizar un poco la carga dramática diré que en mi caso hubo dolor, sí, pero extrañamente mezclado con una sensación de alivio muy poderosa: es que desde hacía un par de meses los síntomas de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal estaban haciéndose notar cada vez más.

Efectivamente: picazón en brazos, piernas, abdomen y espalda (por los ya elevados niveles de urea y fósforo en sangre); cansancio al caminar por más de dos cuadras o por estar de pie más de 15 minutos seguidos y chuchos de frío aún con temperaturas agradables (por los bajos niveles de hematocrito); dificultades en la coagulación, que verificaba cada vez que me afeitaba (por la urea elevada); calambres espantosos en manos, pies y piernas, que a veces me despertaban sobresaltado en medio de la noche con la sensación de que estaban haciéndome girar la pierna derecha sobre su eje, con un dolor insoportable al costado de la rodilla; y un extraño hormigueo en las piernas que a veces no me dejaba conciliar el sueño y me generaba la necesidad irresistible de moverlas permanentemente (luego aprendería que eso se llama “síndrome de piernas inquietas“, una neuropatía que afortunadamente –toco madera– no volvió a joderme).

De modo que la entrada en diálisis, si bien significó una pérdida de las libertades que habitualmente manejaba, también supuso la certeza de una mejoría concreta en mi estado de salud. Y, por qué negarlo, en una dieta mucho menos restrictiva que la que estaba llevando hasta ese momento.

Hubo una segunda fase, que podríamos decir que abarca desde la sesión número uno de diálisis y durante los tres o cuatro primeros meses, en los que de alguna manera todo es novedad. Es el que podríamos llamar “período de adaptación“, cuando uno se va habituando a las rutinas: el auto que viene a buscarme, los técnicos en diálisis, las agujas, las máquinas, averiguar cómo funciona una máquina de diálisis y, todo un capítulo aparte, los compañeros, esos rostros al principio anónimos y que a fuerza de horas de inmovilidad se van transformando en saludos al llegar e irse, en anécdotas, en el mutuo interés por la salud (el tema, en definitiva, convocante), el estado en que quedamos al levantarnos de la camilla luego de cada sesión…

Bungalows Azahares, en Gualeguaychú, Entre Rios

Bungalows "Azahares", en Gualeguaychú, Entre Ríos

Por una cuestión de calendario, tuve una recidiva de este período durante mis vacaciones de principios de 2007 en la ciudad de Gualeguaychú: fueron mis primeras vacaciones en diálisis, y sobre esto también conté cosas aquí.

La tercera fase quizás haya sido la más “pesada”. Y (en mi experiencia) la más larga. Y la menos perceptible, aunque esto pueda parecer paradójico luego de leer lo que sigue, ya que creo que es la fase que más secuelas me dejó. Es la que yo llamaría “sentirse (y creerse) incapaz“.

Eso sí: me parece que esta fase y las que le sigan serán mucho más personales y subjetivas que las otras. Se me ocurre que, si diálisis es un camino de vida (metafórica y literalmente hablando, lo digo en ambos sentidos) en algún punto cada paciente transita, tal cual como sucede con la vida de cada uno de nosotros, caminos muy particulares. Que, por supuesto, tendrán puntos en común (en la vida cotidiana todos nos despertamos, nos lavamos los dientes y nos bañamos, aunque algunos tengamos la fortuna de ir a trabajar y otros estén desocupados, por ejemplo), pero que en alguna medida luego se van bifurcando, de acuerdo al cuadro clínico, la edad, la afección que terminó con nuestros respectivos riñones y –esto muy importante– la psicología de cada quien.

El hecho es que mi tercera fase estuvo bastante marcada por la palabra “autocompasión”. Que se manifestó, como no podía ser de otro modo, en la mayoría de los ámbitos de mi vida, especialmente en el laboral y en el familiar. ¿A qué me refiero con eso de la autocompasión? Sencillamente, a algo que yo podría llamar una “excesiva atención a la enfermedad”. O al tratamiento. O a ambos. A un énfasis quizás un poco injustificado en atender a ciertas vulnerabilidades, y (aquí está lo peligroso) dejar que se fueran transformando en incapacidades. O mejor aún: en la creencia en que se trataba de incapacidades que, con el tiempo, iría descubriendo que no eran tales.

Un ejemplo lo recuerdo a nivel laboral. Cada vez que se me encomendaba una tarea, digamos, de ejecución no inmediata y que implicaba el manejo de objetivos con plazos concretos, me invadía una sensación de angustia porque pensaba que cualquier cosa podría sucederme que me imposibilitara cumplir con eso que se esperaba de mí. Y esa “cualquier cosa” tenía que ver, claro, con mi salud. Era como si internamente yo dijera “no me pidan ni me exijan demasiado porque yo estoy en diálisis y estoy en inferioridad de condiciones comparado con ustedes”.

Me sentía muy diferente al resto. Recuerdo muchas veces el ir por la calle, o en cualquier medio de transporte público, mirar a la gente y pensar “ellos tienen mucha suerte y no lo saben: sus riñones funcionan”. Llegué a calcular, casi imperceptiblemente, que en las (por ejemplo) 12 personas que podía ver rodeándome en el vagón del subte (“metro” o “subterráneo”, para los no rioplatenses) había 24 riñones… Llegué a sentirme diferente por orinar poco (hoy ya casi no orino).

Permanentemente me perseguía esta sensación de tristeza por la diferencia respecto del resto de las personas. Sentía que había una “delgada línea roja” que me separaba del resto del mundo. Se me podrá decir que de mi mismo lado de esa línea estaban mis compañeros de diálisis. Sí, como poder se podrá. Pero no era lo que yo sentía. Porque (al menos en mi turno) mis compañeros, todos ellos, son al menos un par de décadas mayores que yo. Todos tienen de 60 años de edad para arriba. Soy un “pendex” entre “jovatos” con mis 43 años… Así que dentro de la sala de diálisis yo sentía que la “delgada línea roja” rodeaba a la perfección mi camilla, dejándome, allí también, afuera del resto.

Debo reconocer que aún hoy parte de esa sensación aún me persigue. Pero por motivos muy diferentes (casi opuestos) a los de antes.

También llegue a sentir que si la muerte está a 10 kilómetros de cualquier persona cuarentona y sana, bueno, gracias a mi situación yo estaba 5 kilómetros más cerca. Y que estaba rodeado de vulnerabilidades que en cualquier momento podrían eclosionar en mi despedida de este mundo, aunque suene fatalista.

Pero resulta que desde hace unos meses esa sensación de “desvalidez”, de vulnerabilidad, de estar en inferioridad de condiciones, se fue disipando. Me fui dando cuenta de que aún en diálisis son un montón las cosas que puedo hacer. Y de que si las puedo hacer es, paradójicamente, gracias al tratamiento, porque de lo contrario lo único que podría estar haciendo ahora es tocar el arpa (o la guitarra, que sé hacerlo y me gusta más) junto a San Pedro…

Esta “rebelión”, como me gusta llamarla, quizás se haya producido gracias a una serie de acontecimientos que enumeraré rápido. Éstos que menciono quizás no sean los únicos, pero sí, seguro, los más importantes.

  • En julio pasado estrenamos, con el grupo de teatro “Volver a ser pibes” en el que participo, la obra “El lugar“, de Carlos Gorostiza, en la sala “La manufactura papelera“, en el barrio de San Telmo, donde interpreto un papel protagónico en el rol de Mario, el único personaje que está –salvo dos cortas ocasiones– todo el tiempo en escena, para una pieza que dura más de una hora y media. Una obra que demandó más de 9 meses de ensayos semanales, dos (y en ocasiones más) veces por semana.
  • En mayo de este año pude finalmente comprarme mi ansiada notebook Dell, desde la que estoy escribiendo en este preciso instante, en un bar con Wi-Fi en el barrio de Flores, a la una y media de la mañana. Desde entonces las sesiones de diálisis se me pasan rapidísimo, ya que me la paso navegando por Internet, chequeando mis casillas de e-mail (incluida la del trabajo, claro) y escribiendo para mi “blog laboral“, donde soy editor. Tanto que a veces Liliana, mi técnica en diálisis, me tiene que prácticamente echar de la camilla porque llegan los del turno siguiente y tengo que liberar el lugar.
  • En junio se fue mi anterior jefe, Sebastián Parigi, buscando nuevos rumbos profesionales. Eso hizo que de pronto, y sin que me lo imaginara, me viera ante la oportunidad de liderar no el área hasta entonces a su cargo (quedó vacante, por ahora) pero sí el proyecto más atractivo en el que veníamos trabajando, cuyo eje es el blog que mencioné recién.
Afiche de obra El Lugar, con el elenco de actores

Afiche de obra "El Lugar", con el elenco de actores

Creo que esos tres hechos fueron clave para hacerme advertir que muy vulnerable no estoy; que la muerte está bastante bastante más lejos de lo que en un momento imaginé, y que en definitiva no soy tan diferente del resto de los mortales, que la línea es más delgada que roja, que sigo vivo (muy vivo) y que aún tengo infinidad de cosas por hacer, que esperan ser hechas y de que todavía me sobra salud para hacerlas.

Toda esta conclusión, a la que arribé cumplidos ya los dos primeros años en diálisis, podrá parecer una verdad de Perogrullo. Sí, seguro: para quien no esté viviendo la experiencia de la diálisis. Diálisis es un tratamiento que, hasta donde leí y sé, tiene la curiosa particularidad que es el único tratamiento médico que puede durar décadas y que a la vez exige una constancia y una periodicidad con un metodismo casi obseso, al menos por la frecuencia trisemanal a que nos obliga. Y eso conlleva cuestiones psicológicas nada desdeñables por el impacto que supone en ámbitos de nuestras vidas muy vitales, como son el trabajo y la familia. A ambos los afecta enormemente. Es lógico que el psicológico sea un impacto para nada menor en todo esto. Un tema en el que, creo (quizás me equivoque) muy poco se ha investigado.

Lo cierto es que mi cuarta fase se llama “la rebelión“. Me rebelé contra la enfermedad. Decidí, casi sin darme cuenta, no darle tanta bola (atención).

Y creo que eso generó a su vez dos cosas. Una, la consecuencia lógica: el deseo de trasplantarme y dejar diálisis atrás. En los posts que seguirán contaré algunas cosas sobre los estudios médicos que estoy haciéndome para entrar en lista de espera para trasplantes del INCUCAI. Y dos, algo paradojal. Volverme a sentir “normal” (aunque quizás no lo sea del todo, pero a su vez aunque nunca haya dejado de serlo) creo que hizo que me focalice en asuntos del mundo “común”, o del de todos los días. Asuntos del mundo que no tiene que ver con la diálisis. Y mi falta de atención a este blog creo que es un reflejo de eso.

De cualquier modo, esto no es (no puede ser) una tendencia ni algo que quede así. Me propuse que mi experiencia con este problema de salud sirva para otras personas. Si no lo cuento no le servirá a nadie. Y además, todos los días aquí escribe gente que viene buscando respuestas (que a veces puedo dar, pero a veces no) pero en suma gente que sólo necesita contar lo que le pasa. De modo que ni abandonaré este blog (ni mucho menos a la gente que lo sigue) ni me estoy despidiendo. A no asustarse.

Quizás uno de mis descubrimientos más importantes de lo que va de esta década haya sido que un blog puede servir nada menos que para eso: para que la gente cuente cosas. Y converse sobre ellas.

Y espero, una vez más, que la lectura de este post signifique para mucha gente una módica inyección de optimismo. Insisto: sin diálisis, nada de todo esto sería posible. A ella debería estar profundamente agradecido. Pacientes en diálisis: agradézcanle al tratamiento cada vez que abran los ojos por la mañana y vean la luz del sol. Y por todo lo que venga después de eso, también.

Parece poco, pero no lo es.

Anuncios

42 comentarios to “SENTIRSE CAPAZ”

  1. Marga said

    Hola Alejandro: yo tambien padezco la misma enfermedad (poliquistosis) y hace menos de dos meses comencé el tratamiento de dialisis. Como vos ya sabes el principio es muy duro y tenes una mezcla de angustia/bronca sin poder diferenciarlas. Desde que comence leo tu blog pero, recien ahora escribo, ahora que estoy un poco menos impresionada y que ya no me asustan tanto las mangueras, agujas etc. antes la impresion que me daban era que por las mangueras se me iba la vida, Se que suena poco alentador pero eso era lo que sentia realmente. Gracias por crear este espacio para poder comunicarnos, contarnos las experiencias vividas en dialisis, aunque las mias todavia no sean tan alentadoras. Un abrazo:
    Marga

  2. Excelente post Alejandro.
    En lo personal también al igual que vos creo que la diálisis es un camino, muchas veces escabrosos, muchas veces tranquilo. A veces siento euforia, a veces dolor, a veces tristeza, pero muchas más veces alegría.
    Una parte fundamental del tratamiento es el apoyo familiar y laboral. Como siempre digo mi esposa tiene las palabras justas en los momentos adecuados. Eso forma parte de mi “terapia asistida” cuando la necesito.
    En lo laboral doy las gracias de tener todo el afecto de mis compañeros y jefes. La posibilidad de poder tener un horario más cómodo a mis posibilidades. Y poder sentirse “útil”.

    Pero siempre digo que la diálisis no suplanta a la función renal y algunos les afecta mucho más que a otros. Siento dolor en los huesos, que antes no lo tenía. Dificultad al caminar, que antes no lo tenía, me cuesta levantarme de la silla (antes no me costaba). Y tengo 41 años y me siento mucho más viejo de lo que mi edad biológica revela. Sin contar esas inumerables “raras sensaciones” que sentimos quienes estamos en diálisis y muchas veces no las podemos describir ni transmitir en forma certera lo que sentimos.

    Eso a veces causa que me sienta mal o impedido por sentir todo lo que siento, pero cuando veo que puedo hacer cosas que otros no pueden hacer o que sigo siendo tan útil como siempre, me siento mucho mejor. En especial cuando me dicen “¿Todo eso hacés? ¡Y estando en dialisis!”. Aunque confieso que a veces no se si lo dicen para quedar bien, para darme fuerzas o porque realmente es así.

    Pero aclaremos, con sinceridad digo que no me siento como me sentía hace siete u ocho años atrás, me siento mucho más desmejorado.

    Por contar ahora con un acceso temporario no puedo hacer natación – una actividad que la practico sin problemas al estar en un medio casi ingrávido –
    No puedo practicar natación ya que tengo puesto un catéter permanente o “permacat”. El motivo fue porque en dos meses tuve puesto cuatro catéteres y se me infectaron en muy poco tiempo, y hasta que me recuperé de la infección de la prótesis, infección por cierto que me dolió mucho y causó que estuviera dos semanas internados y luego tres semanas más con antibióticos. A la vez los antibióticos me causaban dolor articular y cansancio, acidez estomacal, etc.
    Estar con infección y fiebre es una mezcla feroz, porque hace que uno se bajonee por lo muy mal que se siente. Estar con todo eso, con la infección en el catéter, y encima sentirse muy mal, estando operado recientemente, con dolor y estar internado y que además sea el día de su cumpleaños (una fecha que yo habia previsto pasarla de otra forma) también ayuda a deprimirse.

    Pero algo sucede en nosotros, o al menos en las personas que como yo no se rinden. Puedo estar muy bajoneado pero afortunadamente tengo una “rápida recuperación”. Claro que un aspecto fundamental de la recuperacón es la contención familiar, esa cosa que también algunos podemos disfrutar. En pacientes sin contención familiar es notorio el desmejoramiento durante el tratamiento en diálisis.

    Como siempre digo además esta enfermedad y este tratamiento nos da la posibilidad de “pelear” con la enfermedad, posibilidad que otras enfermedades no dan.

    En cuanto a la muerte, a veces me siento así, que estoy mucho más cerca que el resto, pero otras veces siento que estoy a la misma distancia que cualquier otro.

    Ahora me decidí a escribir un libro, dedicado a mis hijas, que lo publicaré en internet en forma gratuita. No se si le servirá a alguien, quizás si, quizás no. Pero me interesa que les interese y le sirva a mis hijas, a quienes va dedicado el libro.

    Las experiencias personales creo que sirven para que otras personas al menos sepan que otras personas ya han pasado por lo mismo y no sentirse tan solo con su dolencia.

    No estamos solos en nuestra dolencia, pero la experiencia es bien distinta en cada uno. He conocido a personas que nunca pudieron superar la etapa de superación de la diálisis o como yo digo, de aceptación del tratamiento.

    Uno nunca supera la enfermedad sino que la acepta. Esa aceptación es tan variable como nuestro humor. En tiempo de crisis la aceptación puede bajar, en tiempos favorables nos sentimos “superados”.

    Mi aceptación ha sido muy variable este último tiempo, digamos que ahora estoy en una etapa de “superado”.

    Otra cosa extraña que la diálisis hasta se vuelve un hábito. Tanto se siente ese hábito, que los lunes extraño estar en diálisis (voy los martes, jueves y sábados) y siento ganas de que me dializen, siento esa falta de diálisis en mi cuerpo. Algo raro que nunca creí ni imaginé que me pudiera llegar a suceder al comenzar el tratamiento de diálisis…

  3. Eduardo said

    Como decía un catalán / voy tratando de crecer / y no de sentar cabeza…

    Esa fue la canción que comenzó a sonar en mi cabeza cuando terminé de leer esto. Y es que la vida, querido amigo jurásico, se abre camino, como decían en aquella peli de dinosaurios. Se abre camino por más que con nuestros miedos le tiremos zancadillas o le cerremos la tranquera.

    Todavía me emocionan ciertas cosas /… como éstas que vos ya sabés y como otras. Y hasta te podría decir, ahora que te ganaste en serio un lugar en el teatro, que estás más vivo que los que tienen dos, tres o quichicientos riñones.

    Todavía tengo en mente cambiar algo/… con las fases de diálisis me hiciste acordar también de una vieja historia aborigen que escuché alguna vez: el hombre para triunfar en la vida tiene que vencer a cuatro monstruos. El primero es el miedo; vencido éste vendrá la soberbia; si vence a la soberbia, nacerá el ansia desmedida de poder. Si vence a ésta le sobrevendrá la muerte. Pero la muerte ya está vencida porque quien no tiene miedo, no es soberbio ni desmedidamente ambicioso, es inmortal.

    todavia hay mucha gente que esta viva / todavia y Dios gracias todavia. / Multiplicar, es la tarea …/ Ojalá que se multipliquen tipos como vos que son capaces de transformar el dolor en testimonio como quien deja miguitas por el camino para que los vienen atrás no se pierdan.

    Abrazón, Mono

  4. Violeta said

    Hola, soy de Perú y con 15 años de trasplante, me dialize 6 años, me diagnosticaron IRC cuando tenía 22 años, y cursaba estudios en la universidad, la cual abandone. Tengo 42 años, proximo a cumplir los 43 en diciembre. Como veras gran parte de mi juventud la vivi en los centros de hemodialisis, la donación de organos era muy escasa, faltaba (y aun hoy) concientizar a la población lo importante que es para pacientes como nosotros ese desprendimiento que al final de la vida, solo desaparece, sin embargo, eso no debe suceder porque muchos los necesitamos. Yo pase por toda las experiencias emocionales que tú has pasado, llore mucho, de rabia, de depender de una máquina y de resignación, pero me adapte y conocí a personas maravillosas que al igual que yo se dializaban, algunos ya no estan, pero siempre los recordare por haber alegrado mis días. Estoy consciente que puedo volver, pero gracias a Dios, aun mi riñón funciona bien. Como tu dices debemos agradecer a los que inventaron esas maquinas de hemodialisis, porque sin ella muchos ya no estariamos. Que bueno poder tener este espacio, para compartir nuestras experiencias, algo que siempre buscaba por internet. Admiro mucho la labor que estas realizando, a través de este blog, de poder dar a conocer todo lo concerniente a este tratamiento y lo que significa ser paciente de IRC. Espero que todo te vaya bien, ahora que estas preparandote para un futuro trasplante…No sabes la emoción que senti cuando llamaron a mi casa para decirme que habia un riñón compatible conmigo y que llegara ya al hospital para ser trasplantada, fue el mejor dia de mi vida…Bueno cuidate y sigue las indicaciones de tu medico…bye

  5. carlitos said

    Estimado Alejandro has puesto en este comentario todo lo que me a pasado en 3 años de dialisis lo resumistes perfecto es todo lo que me a pasado lo pensaba tal cual y nunca se me hubiera ocurrido contarlo pero te aseguro me pasa lo mismo hasta lo de la edad tengo 34 y el resto es gente mas grande ademas hoy hace 11 años que por un accidente quede con paraplejia lo de la muerte es tal cual pensas que se termina todo peroc fijate vos que casualidad yo tambien he logrado dar vuelta esa idea y tener nuevos proyectos ganas de vivir soy feliz con eso y hasta me creo un tipo sano mas alla de ir a dialisis y volver destruido.
    Te agradesco este blog no lo habandones porque es muy util saber que a los que estamos en esta nos pasan cosas en comun siento que no somos diferentes a otros solo que a nosotros nos toco esto otros quizas sufran por otros males.Fuerza te seguire leyendo un abrazo y a tus ordenes

  6. Respuesta al comentario 1. Hola, Marga. Más que comentarios alentadores o no, aquí lo importante es poder decir lo que a uno le pasa con el tratamiento. Si no es alentador, que no lo sea, no tiene por qué serlo si lo que sentís es eso. Lo que tiene que ser alentador es lo que te digamos los demás. Celebro que este post haya sido el que te animó a escribirme. Gracias por eso.

    Un beso grande,

    Alejandro Marticorena.

  7. Respuesta al comentario 2. Hola, Beto, me alegro de recibir noticias tuyas. Muchas gracias por tu valioso comentario, y ánimo.

    Te mando un abrazo grande.

    Alejandro.

  8. Respuesta al comentario 3. Gracias, Edu. Como me suele pasar, me dejás sin palabras.

    Otro abrazón.

    Ale.

  9. Respuesta al comentario 5. Carlitos, muchas gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo y gracias por el ánimo.

    Alejandro Marticorena.

  10. tere. chihuahua chih, mexico said

    hola gracias por mandarme un mail, y si leei tu blog, me hubiera gustado que mi padre estuviera con vida para que leyera tu blog, y que el no es el unico que tiene problemas.gracias y espero que cuando resivas el transplante nos escribas para saber como te fue, dios quiera y sea pronto, porque todavia tienes a tu esposa y tu hijo. bueno eso es todo bay

  11. montse said

    Hola Alejandro.
    Me alegro de tu actitud finalmente positiva, despues de haber pasado por diferentes etapas emocionales ,como explicas,pero personalmente me he identificado muchisimo contigo, y eso que todabía no empezado la dialisis pero estoy muy cerca, y tengo sentimientos muy angustiosos cuando tengo que ir a la visita del médico, pues se que estoy muy justita y lo llevo fatal.
    Pero tus palabras me han emocionado y me han ayudado al comprobar que la dialisis(enfermedad)no es elcentro de tu vida.
    Un abrazo

  12. Mariana said

    Hola Alejandro, hace dias , quizas 8 encontre este blog, buscando pues le habia pedido a mi hijo que esta estudiando su maestria en B aires(en la univ de PALERMO) que me consiguiera un sitio de apoyo, pues estoy a un mes de entrar a dialisis, estuve grave en cuidados “intensivos” (incluso mi hijo se vino de Emergencia )vivimos en Nicaragua,luego regreso,afectado, como todas las familias que pasamos por eso, con la noticia de que mis rinones no funcionan…de igual forma todos los sentimientos que la mayoria de personas experimentan aca, los he sentido yo…voy por etapas…y aun estoy en el ojo del huracan.
    Pero lo que queria compartir contigo, es que nada es “casualidad”…mi hijo estudia en la univ de Palermo y lleva una clase con el prof. Antonio Ambrossini, pues ese dia tu diste una conferencia sobre los blogs, el incluso hizo una pregunta sobre la diferencia entre los blog y foro, pero bueno , lo que quiero decirte es que por la noche el llega y me dice “mama encontre un lugar de un sr, que desde que lo escuche, era tan interesante su conferencia y me llamo la atencion, pero lo mas increible es que el sr, esta en dialisis, me di cuenta al final, y escucharlo me reconforto tanto y tiene un blog etc etc, y yo le dije” no me digas que es un peridista arg que se llama Alejandro marticorena! y me dice. “como sabe !!”?…imaginate!…no hay “casualidades” siento que Dios te puso frente a el…entre millones de personas en argentina…tan pronto tu…y tener un situacion igual a la que estoy pasando y que se que por la distancia es duro para el.
    Bueno, eso queria compartirlo y decirte que me siento en el “ojo del huracan” ahora…pero se que debo ser fuerte.
    Gracias por compartir tus experiencias, por esta gran idea del blog y porque ayudas tanto…bendiciones por ser tan humano y sensible.

  13. Flor Carrera said

    Hola Alejandro>

    Me sentí muy identificada con tu escrito en cuanto a las etapas por las que has pasado a lo largo de tu experiencia con la hemodiálisis. Me sentí como si fuera yo misma escribiendo. En otros comentarios encontré que es frecuente que las personas nos sintamos un poco como aisladas y vulnerables en cuanto a nuestras capacidades. En mi caso particular y para compartir te puedo decir que lo que más me ha deprimido por estos días es comprobar que algunas personas importantes en mi vida han desertado de mí. He recibido muy poco apoyo y atención de ellas dos y mis expectativas se han venido abajo, sobretodo cuando al tratarse de mi sobrina y una amiga son personas muy cercanas. No sé si a otras personas con esta enfermedad tan seria les ha pasado lo mismo. En mi grupo de oración alguien me dijo que posiblemente ellas tengan dificultad para aceptar mi nueva condición y temen encontrarse conmigo. Si alguien que lea esto ha pasado por la misma experiencia agradezco el comentario. Yo inicié diálisis peritoneal manual hace una semana y es como tú bien lo dices todo parece super nuevo y asombroso. No he tenido tiempo para entristecerme, pues el tiempo se me va en dar mis clases (soy profesora) y hacerme los cambios de agua cada 6 horas. Ciertamente me siento mejor de los calambres y el cansancio y me ayudó mucho poder ver las cosas del lado más positivo que he encontrado leyendo en este blog. Es cierto que tengo muchas cosas que todavía puedo hacer y de hoy en adelante también agradeceré la presencia de la diálisis en mi vida que me permite llevar una mejor calidad de vida.
    Saludos, Flor

  14. Rosaly said

    Alejandro:
    Pucha que me caes bien, compadre!!jajaja
    Me encantó tu historia, tus fases…
    Despertaste al final y pucha como cuesta!!
    Por mi parte todavia no puedo soportar 4 horas encerrada aunque esté consciente de todos los beneficios y de la gracia divina de esta oportunidad: voy por el trasplante con 1 año de dialisis.
    Me alegro mucho por tus proyectos. En mi caso el trabajo me llena y aunque me desgaste lo llevo al par con mis compañeros sin que esta enfermedad me de privilegios o desventajas.
    Tengo miedo del trasplante no resultar, rechazos y esas cosas y tener que volver a dializarme pero, total, ya no será algo desconocido y Dios nos da la cruz que podemos llevar…
    Lo dije una vez y repito de nuevo – Ale, gracias por existir.
    Rosaly

  15. Carmen Sanchez said

    Muchas gracias por tus palabras y eres un ejemplo a seguir, mi marido ya le han dado la noticia el dia de ayer que pronto empezaran con la dialisis,nunca se me olvidara la cara del nefrologo , muy amablemente y como si te fueran a dar una pastilla nueva. Como sentimos los 8 pisos de arriba del hospital que nos cayeron encima.claro esta te puedes imaginar que el esta muy deprimido siendo un hombre de caracter muy fuerte y yo estoy llorando en las esquinas y buscando en internet palabras, conceptos y la pregunta que siempre nos ronda luego de cerrar la puerta del consultorio del nefrologo .. ¿cuanto tiempo durará…? solo en tus pensamientos para que el no lo vea tan duro. Son las 5 am y desde las 8 pm de ayer no he parado de imprimir , buscar webs y llorar.GRACIAS ML GRACIAS porque mañana le leere tus comentarios y tanto para mi como para el sera un alivio, lo bueno de todo esto es que el mismo ha decidido que tenemos que plantearnos vivir lo mas felices posibles y ahora mas.disculpen la pena que siento, nunca he escrito en una pagina de internet, pero si quiera ahora voy a dormir y mañana temprano le muestro tus vivencias.
    Carmen

  16. Angel said

    Hola Alejandro
    me alegra leer este post. Aunque mi experiencia fue y es un poco diferente, tenemos algo en común: la adaptación de nuestra vida a la normalidad.

    Yo no he pasado por la rabia dado que es la segunda vez que hago diálisis en mi vida. Quizás tuve una fase de expliación-adaptación a la nueva vida. La fase de rebelión empezó desde el día que me dijeron que tenía que hacer diálisis y le dije a la doctora que no pensaba cambiar mi vida, que la diálisis tendría que adaptarse a mi vida.

    Con esto no pretendía ser irresponsable, simplemente buscar un tratamiento entre los diferentes tipos de diálisis que me permitiera ser autónomo en mi vida y no tener que cambiar grandes cosas.

    El trabajo, mi familia y mi esposa (y no precisamente en ese orden) han sido una parte importante de lo que me ha mantenido, y me mantiene, a flote.

    Cuando llegue el trasplante todo cambiará pero mientras tanto estoy contento por estar bien aunque sea en diálisis.

    Un saludo a todos

  17. Daniel said

    Hola, me parece muy interesante tu pagina, es la priemra vez q ingreso y bueno la ubiqu de pura casualidad buscando informacion del estadopsicologico de los pacientes en hemodialisis.

    Mi nombre es Daniel Gonzales, soy psicologo clinico y trabajo desde hace tres años en la unidad de hemodialisis del Hospital Clinico Viedma de la ciudad de Cochabamba en Bolivia. en este tiempo he podido apreciar y atender a muchos pacientes enlo que se refiwere al estado emocional, ademas he realizado una investigacion extensa que se denomina “calidad de vida de pacientes en hemodialisis – una aproximacion psicologica”.

    Con respecto a la experiencia q comentas de tu estado emocional, creo el hecho de tener el diagnostico de Insuficicencia renal cronica, nunca se termina de aceptar. a proposito de esto tengo un pequeño articulo que escribi al respecto de esto q si gustas te lo podre hacer llegar.

    Un gran saludo a ti alejandro y a todas las personas q visitan esta pagina, desde aqui de Bolivia.

    Antes de irme te pido si conoces direcciones de algun(os/as) psicologos que me puedas facilitar para compartir experiencia e informacion te lo agradecere mucho, pasa q no existe mucha informacion al repsecto, y al menos en Bolivia son escasos los psicologos q se ocupen de esta area.

    Un gran abrazo y estare esperando tu respuesta

  18. Aparte de sumame a todos los demas comentarios, solo queria decirte que te sigo desde hace meses y nunca te habia dejado comentario alguno solo queria decirte que tenes y trasmitis mucha fuerza
    Te dejo un abrazo Claudio
    pd: me tome el atrevimiento de ponerlo en mi facebook
    http://www.facebook.com/profile.php?id=776067368#/profile.php?id=701046902&ref=name&pub=2915120374

  19. Respuesta al comentario 11: Hola, Montse. Es así, la enfermedad no es el centro de nuestras vidas, aunque sea una parte importante. Me alegro profundamente de que te haya servido de algo leer ese post. Y te deseo que tengas mucha fuerza y entereza para vivir todas las etapas que tengas que vivir. Si te sirve, contalas aquí.

    Un beso grande, que estés bien.

    Alejandro Marticorena.

  20. Respuesta al comentario 12. Hola, Mariana. Realmente me impresiona tu historia… es cierto, hace poco estuve dando esa clase (fue el 15 de octubre, lo recuerdo bien) con Antonio Ambrosini en la Universidad de Palermo. Que vos conocieras mi blog, en fin, es parte de este mundillo de Internet: uno busca sobre un tema en Internet y se va conectando… pero que encima tu hijo estuviese en esa clase… en fin, es muy impresionante.

    Te agradezco mucho por tu comentario y por los elogios. Espero que vivas lo mejor posible tu entrada en tratamiento, pero ante todo nunca olvides que la diálisis, pese a todo, debe tener para nosotros un trasfondo de alegría, ya que es lo que nos permite seguir con vida. La diálisis es eso, vida, no muerte como mucha gente cree.

    Te mando un beso enorme y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena

  21. Respuesta al comentario 13. Hola, Flor. Quizás lo que afecta un poco a tu sobrina y a tu amiga es algo parecido al cansancio, pero el cansancio extraño que sobreviene cuando no sabés cómo ayudara a la persona a la que ves sufrir.

    Éstas son enfermedades crueles, Flor, porque imponen toda una serie de conflictos y trastornos que son de orden más psicológico que otra cosa, y las más de las veces no tenemos las armas necesarias como para afrontar esto. Ni como pacientes ni como familiares o amigos.

    De cualquier modo creo que lo más saludable sería que trates de hablarles, y explicarles cómo te sentís con su distancia y por qué. Tratá de averiguar qué les pasa a ellas, si es que no lo sabés.

    Contame más adelante qué pensás de esto y cómo te fue.

    Te mando un beso grande.

    Alejandro Marticorena.

  22. Blanca said

    Hace rato, desde que lo publicaste, tenía ganas de decirte algo sobre esta entrada que, por cierto, es impresionante. Y es impresionante porque la claridad de la que das cuenta al describir cada fase y su impacto en tu vida y la de quienes tenés más cerca solamente es posible cuando se tiene la cabeza muy bien puesta.

    Me hiciste pensar mucho porque hasta un punto, sólo hasta un punto, tenemos cosas en común: un antes y un después en nuestras vidas marcado por un hecho traumático. En tu caso relacionado con la salud física, en el mío con el duelo migratorio. Y creeme Ale, hay sentimientos muy parecidos.

    Y lo que hacés contando lo que vivís y dejando entrar a todos aquellos que por distintas razones pasamos por este blog, además de ser de una generosidad enorme por compartir cosas a veces tan personales, es la mejor señal de que aunque los riñones no estén bien, la cabeza sí lo está. Y cómo.

    Estoy orgullosa de conocerte, de ver tu actitud superadora sabiendo que tu amor a la vida es tan grande que te deja ser vos mismo a pesar de los obstáculos.

    Y estoy segura de que la suma de trabajar, actuar, amar, reir, llorar, escribir siempre da como resultado más y mejor calidad de vida.

    Beso grande

  23. Ignacio Papa said

    Hola alejandro,yo tambien son paciente en dialisis desde hace 6 años ( ahora tengo 28 años) como dijiste en la nota “soy un pendex” y cuando empece era el mas chico de la sala y siempre me preguntaba porque no me toco como a la edad de estos viejos pero por suerte la podemos contar gracias al f10, las tubuladuras etc etc, vos sabes de lo que te hablo.
    Bueno te mando un abrazo fuerza y a esperar que llegue un riñon.
    Ignacio.

  24. mariana said

    Hola me gustaria tner el correo electronico de Rosaly, el mio es ana_jov@hotmail.com gracias.

  25. Respuesta al comentario 17. Daniel, por supuesto que me interesa el trabajo que vos hiciste. Si estás de acuerdo te ofrezco (si no es demasiado extenso o técnico) publicarlo aquí; hay mucha gente en diálisis que lee este blog. Voy a hablar con la psicóloga del Centro de diálisis al que yo voy; si ella me autoriza te podré pasar su e-mail.

    Pero insisto con que me gustaría que de cualquier modo me hagas llegar alguno de tus trabajos, siquiera puedo comentarlos aquí si son muy extensos.

    Un fuerte abrazo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  26. Respuesta al comentario 18. Claudio, un millón de gracias. No sabés qué importante es para mí este gesto. Gracias. Un abrazo y gracias por escribirme y por agregarme al Facebook.

    Alejandro Marticorena.

  27. Respuesta al comentario 22. Blanca, no sé bien qué decirte. Por empezar perdón porque recién ahora leo este comentario tuyo. Tengo que aprender a organizarme mejor, no puede ser que palabras tan buenas y bellas queden ahí esperando ser moderadas. Comentarios como el tuyo me hacen replantear seriamente esto de la moderación de comentarios. Pero en fin: lo hago porque nunca faltan los oportunistas que se quieren subir a este blog para vender soluciones mágicas para la enfermedad renal.

    Nunca hubiera imaginado esto que decís de las sensaciones parecidas. Será que mi salud y tu migración nos han pegado en puntos comunes: la cercanía con nuestra gente querida. A vos te pegó con distancia, a mí, con una afección. Pero ambas cosas, creo, nos hacen sentir distintos. Y, por eso, distantes. Quizás sea eso. ¿No?

    Un beso grande, espero que estés bien.

    Ale.

  28. ELI said

    HOLA… Gracias por contar tu experiencia, mi madre, una señora de 66 años esta empezando el tratamiento de dialisis, fue muy difilcil comvencerla, hasta el punto de no decirle mas nada hasta que las consecuencias del hecho de retener liquido, la molestaron lo suficiente. Por lo momentos le ha ido muy bien, a mejorado .. ( camina mas, mas animada), es logico que por k¡la edad y la enfermedad ( diabetes), su reaccion es muy diferente. Gracias a dios, todo este proceso lo ha asumido “bien”, lo acepta, lo entiende. Espero que le de años de calidad de vida, dentro de lo que se pueda.

  29. Fernando Senra said

    Alejandro, la sensación de incapacidad la comparto en un 100%. Estuve en diálisis casi 8 años. Antes de cumplir el año (teniendo 30 años, un trabajo más que estable y sin problemas económicos) fui a averiguar a mi AFJP (R.I.P.) cuáles eran los trámites para obtener la jubilación por invalidez (??). Visto desde hoy, una salida más que cómoda, era autosentenciarme a la discapacidad.

    Creo que estos sentimientos deben ser comunes a muchos de los pacientes en diálisis. La restricción de tiempo, los malestares post-sesión, y el sentimiento de tener que recuperar el tiempo “perdido” (invertido en el tratamiento!!!) son hechos que deben ser aprehendidos por los pacientes en diálisis. Eso se logra a través de un acompañamiento de la familia, los compañeros de trabajo, y una asistencia terapeutica desde el centro de diálisis. Este úlimo punto entiendo que es el que está fallando. Se apunta demasiado a lo físico (nutrición, medicación) pero poco al estado de ánimo.

    Alejandro, estoy dispuesto a participar en acciones que tiendan a completar el tratamiento de IRCT con terapias que apunten al alma, ademñás del físico, tanto como paciente con ICRT como accionando con Centros de diálisis y obras sociales que deberían cubrir este tema.

    Quedamos en contacto.

    Fernando Senra

  30. Lidia Moroya said

    Hola alejandro, de verdad me alegra mucho encontrar esta página de aliento para personas dialíticas, mi mamá tiene recién un mes y medio dializandose, y es por ello q quizas aun le falte pasar muchas etapas todavía, pero lo que queria comentarte es q yo como hija, y siendo muy unida a mi mamá, tambien he experimentado esas sensaciones, sobretodo cuando comentas la primera fase, el miedo de sentir que mi mamá estará dependiendo de una maquina para vivir pero a la vez sentirme aliviada de saber q eso mejoraría la calidad de su vida ya que mi mamá sufría mucho por la insuficiencia renal que padece, tambien están presentes esos cambios de ánimo, y uno como hija tiene el deber de hacerle ver lo positivo y tratar que olvide lo negativo aunque sea difícil, lo que si te puedo asegurar es que no hay nada como el amor para hacer las cosas mas llevaderas, es el amor por mi madre que uno no pierde la esperanza, mi abuelo tambien se dializa, yo vivo con ellos dos y por eso entiendo perfectamente todas las etapas porq mi abuelo tiene 8 años dializandose y el ahora ama la vida y cuida tambien de mi mamá quien recién empieza a dializarse…esto nos une más y nos fortalece como familia…mientras hay esperanza hay vida…gracias por esta página de verdad que es un apoyo para mi leer sobre otros casos y saber que se puede salir adelante.

  31. Nury galindo said

    Hola muchas gracias por contar esas experiencias, aunque yo no la padezco me gusta saber ya que, es mi madre quién la padece y me gustaría enterarme de esas cosas que dicen que sienten para yo poder darle mas apoyo a mi madre que vive muy aburrida por tal enfermedad, se que sufre mucho y no se que hacer mas por ayudarla.

  32. Angela Retamal said

    Me alegrò encontrar esta pàgina, pues buscaba por internet respuestas a los sìntomas post dialisis que padece mi madre y que se dializa hace 4 meses. Mi madre tiene 80 años y despues de la dialisis llega muy decaida, muchas veces desorientada, pero lo que mas me preocupa es su estado de ànimo que es fatal, ¿que hize tal mal que Dios la castigò asì ? o dice, para que seguir viviendo, molestando a los demàs, me duele mucho cuando me hurguetean con las agujas en mi brazo, no quiero ir màs para allà, son todas frases que le escucho decir a diario y la verdad no sè como ayudarla. Ustedes con su experiencia ¿que me aconsejan?, lo otro, llega con el brazo amoratado frecuentemente, se toma los remedios a regañadientes, aqui en Chile por el plan auge le dan los medicamentos menos la eritopoyetina. Bueno agradezco sus publicaciones y comentarios, no dejen nunca de escribir siempre habrà alguien que necesite de sus vivencias.

  33. […] unos días leía en tu blog una nota en la que hablabas acerca de la incidencia que vos notabas que tu enfermedad tenía sobre tu psiquis, y a su vez, como esta influenciaba sobre tu cuerpo. Me […]

  34. […] en la entrada anterior adelanté que un nefrólogo, Daniel Gonzáles Fernández, me dejó su comentario desde Bolivia y me ofreció compartir su trabajo sobre el tema, y por supuesto acepté. Me lo […]

  35. gustavo modarelli said

    Hola. Soy técnico de hemodialisis (y trabajador social, aunque no ejerzo actualmente). Empecé a dialisar hace más de treinta años, y a lo largo de sucesivas aproximaciones al problema he ido convenciéndome de la necesidad del trabajo interdiscilinario. Cada experiencia personal narrada por quienes han necesitado del tratamiento es una confirmación de que el tránsito a una nueva situación lo hacen en una casi absoluta soledad. No hay que confundir la “escenografía” de centros de diálisi en los que hay psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas. Pensar que por eso cuentan con un equipo interdisciplinario. No hay “equipos”, y menos aun “interdisciplinarios”. Si aceptan una sugerencia, les diría que abran su mirada a muchas situaciones ajenas a la hemodiálisis, en las que solemos necesitar del trabajo interdisciplinario. Son aquellos tránsitos que. si los recorremos en soledad, podríamos perder de vista las metas, no poder definirlas con claridad, o no encontrar el rumbo para materializarlas. Los centros de desocupados, por ejemplo, han sido un buen recurso para quienes han sentido que este problema social era un estigma personal, un déficit propio, por el cual se sentían culpables. Como ven, esto coloca, una vez más, a las personas que deben recibir este tratamiento en el plano en el que desean y deben estar, en un pie de igualdad con todas las personas, no sólo en lo que hace a sus capacidades (todos tenemos capacidades diferentes), sino en lo que hace a sus necesidades. Todos tenemos derecho a recibir la asistencia de equipos especializados en los tránsitos que debemos hacer, ya que las metas a las que lleguemos dependen de lo que vayamos haciendo, y no es justo que se libre a las personas a la “suerte” que les tocó en lo que hace a sus propios recursos, ya sea en lo emocional, en lo cultural, o en la red social que los sostiene. Sería una buena idea que comiencen a pensar en todas las situaciones, ajenas a la hemodiálisis, en las que las personas son asistidas por equipos interdisciplinarios, y reclamar el mismo derecho. A muchos les ayudaría a no culpabilizarse a si mismos por sus frustraciones. Donde hay una necesidad insatisfecha, hay un derecho vulnerado. Los saludo a todos. Gustavo.

    • Hola, Gustavo. Es muy interesante lo que decís. Creo que muchas veces hay cosas que son más sencillas de lo que parece. En definitiva creo que también incide el hecho de que los pacientes en diálisis, al menos en la Argentina, no nos hemos organizado entre nosotros como para solicitar, reclamar, exigir y controlar todo lo relativo a nuestro tratamiento y –capítulo aparte– los servicios prestados por las prepagas y obras sociales. Lo ideal sería crear una asociación de pacientes en diálisis o algo por el estilo. Cuestión que me encantaría, pero al menos por ahora no me dan los tiempos, independientemente de que no sé cómo sería la cuestión económica, claro.

      Te agradezco mucho por el comentario. Gracias por escribir.

      Alejandro Marticorena.

  36. Tarimere said

    Aplaudo tu labor, y aplaudo también a todos los que aquí dejan sus experiencias y pensamientos de aliento para quienes entran buscando identificarse con alguien en su misma situación, o semejante a ella.

    Tuve un primo muy amado que estuvo un tiempo en diálisis (en Mëxico) y murió una semana después de su transplante de riñón. No fue rechazo, fue infección post operatoria, una verdadera lástima, una tragedia para toda la familia y una gran pérdida para quienes lo conocimos, él era una persona extraordinaria. Pocos años después de su muerte, mi hijo mayor, de entonces 8 años, se vio en la misma situación de la diálisis y el transplante. Imaginen mis temores.

    Por fortuna aún lo tenemos con nosotros, en excelentes condiciones desde su transplante hace casi 5 años, como comenté ya, en otra ocasión. Agradezco mucho a Dios que me lo ha conservado, no sé qué habría pasado si no existieran el procedimiento de diálisis y la cirugía bendita que han ayudado a prolongar su vida todo este tiempo. El apoyo familiar y de otras personas allegadas ha sido reconfortante y muy importante en todo este proceso, lo cual también agradezco sobremanera.

    Ahora su problema es psicológico, de autoestima, por su baja estatura, comparada con sus compañeros de escuela, hermanos y primos de la edad. No se da cuenta de lo afortunado que ha sido. Yo estoy consciente de que, como me explicaron en el hospital, su riñón transplantado puede dejar de funcionar, en algún tiempo tan lejano como 17 años, si todo está en condiciones ideales. O mucho antes, no se sabe, debido a la edad de su riñón transplantado, y a todas las medicinas que toma para evitar su rechazo, que irónicamente van dañándolo. Por eso, mientras esté vivo, su estatura no debería ser motivo de infelicidad. Pero es un adolescente, aún no se da cuenta de lo bendecido que ha sido.

    Una cosa es estar consciente, y otra muy diferente es enfrentarlo. Una madre siempre tiene temores con respecto al bienestar de sus hijos, pero también tiene fe y esperanza, y también se contagia de ánimo con lecturas tan enriquecedoras para el espíritu, como este escrito tuyo. Por eso, muchas gracias.

    Un abrazo, sé que pronto llegará tu riñón.

  37. coral aguirre said

    Hola Alejandro:

    tengo una niña de casi 7 años con insuficiencia renal,a los 2 años estuvo a punto del transplante pero su funcion renal mejoro y no fue necesario,hoy otra vez esta en una recaida y mis miedos son muy grandes,ella apesar de su corta edad tiene esos sentimientos q tu describes porq incluso en uno de sus cuadernos escibio “todos tienen mas suerte que yo”,yo se q eres una persona positiva y con ganas de salir adelante, pero cuentame si te debilitas despues de la dialisis,como te alimentas ? tomas algunos suplementos o complementos alimenticios o algun tratamiento alternativo para estar bien? he oido que las personas se sienten debiles y se ponen muy palidas…Espero puedas ayudarme !
    GRACIAS Y SALUDOS !!

  38. ANDREA said

    HOLA¡
    ALEJANDRO
    HACE HACERCA DE UN AÑO TE ESCRIBI BUSCANDO RESPUESTAS O QUIZAS UN APOYO DE UNA PERSONA CON MI MISMO PADECIMIENTO INSUFICIENCIA RENAL CRONICA TERMINAL Y TU ME CONTESTASTES PALABRAS MUY ALENTADORAS NO SOLO PARA MI SI NO PARA MI FAMILIA ESTOY A CASI DE CUMPLIR UN AÑO DE ESTAR EN EL PROGRAMA DE DIALISIS Y EL INSTITUTO MEDICO QUE ME VE ME TIENE COMO UNA DE LAS MEJORES PACIENTES RENALES EN DIALIS QUE TIENE UNA VIDA PROPIA, TRABAJO EN MI PROFESION (SOY ENFERMERA),HAGO ZUMBA, VEO POR MI HIJO ETC, ES DECIR TOTALMENTE LLEVO UNA VIDA NORMAL Y CADA VEZ QUE QUIERO CAER O DEPRIMIRME LEO TU CORREO. GRACIAS DE VERDAD GRACIAS
    ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN Y MUCHOS SALUDOS.

  39. gabriela said

    Hola Alejandro soy de Mendoza Argentina,tengo a mi suegra con 86 años y hay q dialisarla y ella no quiere,me cuesta inyectale la insulina,la carne parece una piedra,ha perdido el apetito,no puede levantar los brazos y casi no camina,tiene nauseas,y de todos modos se niega a hacer diálisis,los médicos no saben que hacer,por tu experiencia de vida que consejo me das?Desde ya muchas gracias.

    • Hola, Gabriela. Mirá, no quiero ser brusco con lo que voy a decir pero básicamente, si ella no se dializa no va a poder sobrevivir mucho. Pero para dializarse tiene que tener algo muy simple, pero muy importante: ganas. Yo no soy médico pero creo que pocas cosas más difíciles debe haber que un paciente sin ganas de seguir un tratamiento médico, ya que es un paciente sin ganas de vivir. Por lo que me contás, el de tu abuela parece ser un caso. En situaciones así creo que lo mejor es hablar mucho con ella y hacerle ver que siempre, siempre, se puede y se debe pelearla para vivir, ya quje la vida es el mejor regalo que hemos recibido nunca y –valga la redundancia– es un desperdicio desperdiciarlo.

      Te admito que no es fácil seguramente: tiene 86 años y a esa edad mucha gente se autoconvence de que ya llegó al final de su vida, máxime cuando aparecen estas situaciones. Pero el final se puede postergar si uno tiene los motivos suficientes para postergarlo. Creo que ahí el rol de la familia, de los afectos en general, es vital. Ustedes como familiares tampoco deben darse nunca por vencidos convenciéndola de que pese a la diálisis es posible encontrar cosas positivas del hecho de estar vivos.

      Espero haber podido ayudarte en algo.

      Un beso y gracias por escribir.

      Alejandro.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
A %d blogueros les gusta esto: