Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

MAL DÍA

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 2 abril, 2008

Ayer a la noche mi hijo estaba viendo este video en YouTube. Se llama “Bad day” y significa “Mal día”. Les pido que lo vean antes de continuar leyendo. Además es muy lindo. Obviamente la canción está en inglés y yo no soy experto en el idioma (aunque hay una traducción en esta página). De cualquier modo, a los efectos prácticos no es imprescindible saber exactamente qué dice.

Algo así podría decirse que tuve yo ayer, sobre todo después del mediodía. No, claro, en el mismo sentido en que lo describe el videoclip. Y quizás no fue de los peores días que tuve en mi vida (tampoco la pavada) pero la verdad que estuve triste y angustiado.

Información técnica

La cosa es así: desde hace ya varios meses los resultados de laboratorio marcan que tengo alto el fósforo y el calcio en sangre. Todo paciente en diálisis sabe bien que ésos (sobre todo los del fósforo) son valores que hay que tratar de mantener lo más estabilizados que se pueda.

Los correctos valores de esos dos minerales son necesarios para mantener la integridad y la salud de los huesos, entre (como siempre) muchas otras cosas.

Cuando el fósforo comienza a estar alto en sangre, la glándula paratiroides comienza a trabajar más que lo normal, liberando en mayores cantidades que lo habitual una hormona, denominada hormona paratiroidea o PTH, por sus siglas en inglés, que comienza a quitar más calcio de los huesos que el que absorben. Consecuentemente, el calcio en sangre también comienza a estar alto, y los huesos comienzan a volverse frágiles.

No hace falta que les recuerde que los riñones no funcionan casi nada, con lo que esos dos minerales (calcio y fósforo) no son filtrados ni eliminados por orina y se van acumulando en la sangre. Eso, sumado (entre otros factores) a un déficit en la síntesis de la vitamina D –consecuencia del mismo cuadro– termina generando un círculo vicioso, por el que la glándula segrega cada vez más PTH , ésta va vertiendo cada vez más calcio (y fósforo también) a la sangre, y esto, a su vez, hace que la glándula segregue más PTH aún. Y así, “ad infinitum“.

Este cuadro es conocido como hiperparatiroidismo. En su fase terciaria, que es precisamente cuando la PTH se “disparó” y se ha vuelto ingobernable (ya no hay quelante que alcance, y la dieta baja en fósforo ya no influye para lograr mantener los valores normales), el hiperparatiroidismo sólo puede solucionarse por la vía quirúrgica.

Pues bien: ésa es mi situación, de modo que pronto tendrán que operarme de la glándula paratiroides. Pero esto yo lo sabía desde hace al menos dos semanas. La causa de mi malestar de ayer fue otra.

Por qué el “mal día”

Ayer (mi “bad day”) tuve la entrevista con una endocrinóloga, por indicación de uno de los nefrólogos del centro de diálisis. La médica me examinó, me hizo las preguntas de rigor, y luego hablamos durante unos 20 minutos, en su consultorio del Hospital Alemán.

Según me explicó, hay dos enfoques terapéuticos con respecto a la cirugía. Uno, sugiere la extirpación de todas las glándulas (suelen ser cuatro, ubicadas en la base del cuello). En este caso, una de las glándulas se deja en nitrógeno líquido, en una temperatura lo suficientemente fría como para preservarla por mucho tiempo, con el fin de reimplantarla de ser preciso. El otro, sugiere dejar media glándula, extirpando las demás.

Ambas, claro, tienen sus pro y sus contras. La primera, tiene como contra los riesgos del “otro extremo del arco”: el hipoparatiroidismo y la hipocalcemia, por ejemplo. La segunda, el riesgo de que, con el tiempo, se repita el cuadro de hiperparatiroidismo… y una nueva necesidad de intervención quirúrgica. ¿Por cuál optarán conmigo? Lo decidirán entre ella y el cirujano, a quien debo ver el viernes que viene, antes de diálisis. Ese día, calculo, también tendré una noción de cuándo me operarán, cosa que (calculo) podría darse de acá a 15 días. Espero que no mucho más…

En la entrevista me enteré de lo que, en definitiva, fue la base de mi mal día. Analizando los valores de calcio y fósforo desde que comencé diálisis, la endocrinóloga me dijo que muy probablemente yo ya venía con hiperparatiroidismo desde hace años, como consecuencia de mi Insuficiencia Renal Crónica (IRC), que me detectaron en 2002 pero vaya a saber desde cuándo la vengo arrastrando.

Ahí entendí el significado de sus palabras a los 5 minutos de llegar, y antes de que viera los valores históricos de fósforo y calcio . “Qué raro que ya tengas hiperparatiroidismo terciario con menos de dos años en diálisis”…

Tuve, durante prácticamente toda la tarde, una sensación parecida a la que sentí a las pocas semanas de comenzar diálisis. La sensación de que estaba, tardíamente, dándome cuenta de la real gravedad de lo que tengo; de que nadie supo alertarme cabalmente del significado real de padecer de IRC (y, ahora, hiperparatiroidismo); de que, obviamente, ya es tarde para lágrimas y de que esta situación ya no tiene vuelta atrás. De que se suma otra situación más que deberé sobrellevar de por vida, como lo es el tener que tomar suplementos de calcio para evitar hipocalcemias y otros desbarajustes de los que, seguramente, ya me iré enterando porque, como siempre, toda la información nunca surge de una sola vez.

Y, además, la bronca, la angustia, las preguntas de por qué me toca vivir esto tan “tempranamente” (tengo 43 años, recién cumplidos) sin poder consolarme pensando que, a la larga, estas cosas son los “lógicos” achaques de la edad.

Los nervios

Unas cuantas horas después de la visita a la endocrinóloga, y cuando prácticamente ya había caído la noche, recuperé la sensación de que otra vez era capaz de concentrarme en algo. Estuve en la oficina, durante toda la tarde, como en “estado alfa”. Como con la cabeza en otra parte, sin poder terminar nada de lo que comenzaba. Y, además, sin ganas de casi nada, sensación que, de cualquier modo, me acompaña de a ratos desde hace varias semanas.

Leyendo este artículo sobre la enfermedad vengo a enterarme de que la depresión es uno de los tantos síntomas del hiperparatiroidismo. No es que me sienta deprimido, pero debo admitir que en las últimas semanas sí me sentí más ciclotímico, con bajones pronunciados de ánimo (aunque por suerte de pocos minutos de duración), accesos de furia y, en síntesis, sensaciones por momentos parecidas –aunque no tan intensas– a las que tenía a mediados de 2004, cuando efectivamente caí en una depresión y estuve medicado con Escitalopram durante más de un año.

Amén de todo esto, desde que me confirmaron que debería operarme, antes de la Semana Santa, no puedo evitar perseguirme con el miedo a que algo salga mal y me queden secuelas permanentes en la voz. Claro, la zona de la operación está muy cerca de los nervios laríngeos (el subtítulo “Los nervios” no es por esto, aunque parezca) y según averigüé (y, además, se sostiene en el artículo que linkeé en el párrafo anterior), los daños a las cuerdas vocales son una posibilidad. Remota, claro. Pero posibilidad al fin, y el miedo no disminuye de acuerdo con lo alentadoras que puedan ser las estadísticas. Después de todo el que pone el cuerpo es uno.

Y como para terminar: el post-operatorio al parecer es, cuando menos, molesto. Claro, a la vez me pregunto qué post-operatorio no lo es. Pero quizás lo que más me molesta son los días que deberé permanecer internado bajo control: un mínimo de cuatro, luego de la paratiroidectomía, operación que, en sí misma, es bastante sencilla y rápida.

Esta necesidad de estar controlado se debe a que, una vez realizada la intervención y quitada la glándula bendita, obviamente no hay más producción de hormona PTH. Por lo tanto, los huesos, que ya están bastante descalcificados, comienzan a absorber calcio cual esponjas, para restablecer los niveles normales. Es lo que, según me dijeron, se conoce como “síndrome del hueso hambriento”, nombre bastante cómico, si se me permite.

Pues bien, si uno no recibe el control adecuado (y las dosis necesarias de calcio, claro) puede caerse en una hipocalcemia, cosa para nada recomendable.

Así las cosas, será ésta la segunda operación que podré relatar en Diario de Diálisis. La primera fue con motivo de la re-anastomosis que debieron hacerme porque mi fístula no había madurado.

¿Gajes del oficio? No se me ocurre otra forma de llamarlo. Lo importante es que ya me siento mucho mejor. Y para esto incide mucho el poder contar estas cosas acá.

Y, por supuesto, saber que están todos ustedes allí.

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15 comentarios to “MAL DÍA”

  1. carmen rios said

    mi amigo alejandro,tiene que hecharle muchas ganas,aqui han operado muchas personas de laparatiroides como le disen aqui,han quedado bien,por que si no se te forman,como unos tumores grandes en cualquier parte del cuerpo, te puedes hasta desfigurar.dejate operar,vas a quedar bien.yo tomo una medicina que nos dan aqui se llama titralac es para el calcio y otra que la tenemos que comprar nosotros que se llama tum.queramos o no siempre vamos a tener el fosforo alto,pues todo lo que comemos tiene fosforo.amigo hagase los examenes para que salga de esa pesadilla.las dialisis nos devueve la vida pero por otro lado nos va consumiendo lentamente.pues cuando tu no tienes una cosa tienes otra,pero DIOS da para aguantar,eso y mas .animo amigo no se me vaya a poner flojo,acuerdese que tiene a su esposa y a su hijo.que todo salga bien.un abraso fuerte.carmen.rios.maracaibo.venezuela

  2. hacelopormi said

    Alejandro:No sé si has hablado con tu médico de la posibilidad de tratarte con Cinacalcet para el hipertiroidismo. Por lo que sé se usa para el hiperparatiroidismo y da muy buenos resultados. Es una medicación que se usa con mucho éxito. Deberías preguntar a ver que pasa. Yo seguramente me voy a tener que hacer una centellografía porque no me encontraron la paratiroides con la ecografía. Al igual que vos estoy con el fósforo alto y te digo que los huesos comienzan a doler y mal. Ahora tengo un poco de problemas con la marcha y tal como dice el artículo, es verdad lo de la pérdida de memoria, es algo que le contaba a mi esposa el otro día. Ahora me cae la ficha porqué!!!.

    Como siempre digo no pierdas el optimismo. Un abrazo!…

  3. romudea said

    Hola Alejandro, te escribo desde España, soy enfermera de nefrología. Muy bien la informacion relatada. Te debo decir, que en el Hospital donde he trabajado muchos años en España (Huelva), extirpaban parte de las paratiroides y las implantaban en el brazo en la misma intgervención, para prevenir esa complicacion que has descrito. En el postoperatorio inmediato se admministraba gluconato calcico en perfusion continua , ajustando la dosis mediante controles analiticos, más o menos durante una semana o así, dependiendo de las necesidades y dependiendo tambien del funcionamiento de la glandula implantada. Lo cierto que he visto a muchisimos pacientes opeerados de las paratiroides y como solemos decir aquí es una intervencion de las “agradecidas” pues los buenos resultados se notan a corto o medio plazo. Comentalo a tu endocrino, por si allí tambien utilizan esa técnica.
    Un saludo y mucho animo.

  4. Meli said

    Hola Alejandro, esta es la primera vez que escribo asi que mas o menos te cuento mi historia clinica je. tengo 30 años y desde los 10 que me hago dialisis, me he hecho los dos tipos de dialisis y hasta estuve transplantada dos veces y te cuento que tambien me opere de paratiroides que como vos decis, en estos temas son gajes del oficio je.Primero que nada quedate tranquilo no es para tanto, la operacion es muy sencilla y el post operatorio no es tan grave, es verdad que vas a tener que estar controlado con respecto al calcio pero te vas a dar cuenta rapidamente y solo cuando estes necesitando mas calcio , tu cuerpo solo te va a avisar y en ese caso no tenes mas que ir a que te pongan una buena dosis de calcio o tomarlo oralmente. Yo hace dos años que me opere y ya no tengo problemas con el fosforo, en cuanto tomar calcio si hay que tomarlo y por ahi es un embole porque son muchas pastillas pero no es tan grave. Un consejo amigo no te sobreinformes de las cosas, por ahi es preferible no saber tanto sobre los efectos adversos porque uno se predispone a tener todos los síntomas. Tratá de vivir tu vida lo mas normalmente posible y sobre todo trata de mantenerte activo, el no hacer nada ayuda a que pensemos cosas que no tenemos que pensar. Y como yo digo siempre hay dos posibilidades con respecto a lo que nos toca, quedarse tirado llorando en una cama o salir a pelearla , y te juro que la segunda es la mejor opcion.Se trata solo de hacer con la vida posible lo mejor posible. En la prox te cuento mas de mi. Exitos en la operacion. Un abrazo
    PD: ahora que conoci el blog por una revista voy a venir mas seguido je

  5. Elena said

    A menudo por las peligrosisismas consecuencias de la hiperpotasemia los sanitarios nos centramos tanto en el potasio que olvidamos educar para prevenir otros hipers igual de peligrosos.Conoci a una nefrologa en una charla sobre hiperparatiroidismo secundario y terciario que decia que el fosforo (mas que el potasio)es el “demonio” en IRC.Y me convencio del todo.
    Espero que todo salga bien con la operacion,seguro que estas en buenas manos.Y animo, el postoperatorio de cualquier cirugia se ve muy influido por el estado animo.No descuides la alimentacion, un buen estado nutricional favorece el proceso de cicatrizacion y mejora la respuesta inmunologica.Un beso

  6. Pablo said

    Hace un tiempo que descubri el sitio y lo sigo ya que tengo 39 años y sufro de IRC desde el 2004, tengo una nefrectomia (me extirparon ambos riñones) y hace un mes me opere de la paratiroides, me extirparon 3 glandulas y media y ahora estoy tomando bastantes pastillas de calcio buscando que los niveles de calcio en los huesos se nivele, cosa que al parecer tenia muy baja pre-operacion. En mi caso la operacion me favorecio en cuanto a que antes tenia fuertes dolores en mis piernas que se fueron por suerte.
    Mi nombre es Pablo, vivo en montevideo – Uruguay…

  7. Jorge said

    No se si te va servir de mucho consuelo, pero yo vie pacientes con hipoparatiroidismo que por no querer operarse no pudieron operarse y terminaron con fracturas óseas espontaneas, muy feo realmente. Tamibén vi otros que cuando empezaron a tener muchos dolres óseos y dificultad para movilizarse se dejaron convencer y mejoraron espectacularmente y hoy estan haciendo su vida normal en diálisis o trasplantados. Esto intenta ser un aliento para que ni dudes en operarte. De todos modos es cierto que las complicaciones existen (si bien yo no vi ninguna, llevo poco tiempo en esto). Lo del “hueso hambriento” más que una comlicación es una consecuencia lógica, que si es hinchapelota porque vas a estar más tiempo internado cuanto más hambriento esté. Si me preguntas (y se que no me preguntaste) si fuese yo querria que me dejasen un pedacito de una de las glándulas, creo que correría el riesgo de una muy potencial segunda cirugía contra el beneficio de evitar tomar tanto suplemento de calcio y de hacer hipocalcemias muy frecuentemente (más que si te dejan un pedacito). De todos modos es un consejo de “amigo” si se puede decir asi, ni por asomo un consejo médico. Te deseo mucha suerte y mantenenos al tanto.
    Jorge, de Córdoba.

  8. Hola Alejandro, soy paciente de IRC hace año y medio , tengo 28 años y un hijo de 4, soy de Monterrey Mexico y la vdd me da gusto haberme encontrado este blog, la vdd no se por que nunca me puse a buscar sitios como este , solo informacion acerca de la enfermedad, pero dejame decirte que me da gusto haberte encontrado, no se si vayas a leer este comentario, puesto que es de dias anteriores, de todos modos, quiero comentarte que me agradan todos tus comentarios, la vdd es como si me leyera yo misma..jejeje
    Lo demas acerca de las recomendaciones y animos, ya lo sabes, te lo deben decir a cada paso que das, asi que me abstengo de decirtelas (eso no quiere decir que no te desee que te vaya muy bien en tu operacion)por que ya te sabes todas y cada una de los comentarios al respecto.

    En fin…

    Espero poder volver a escribirte muy pronto y sobre todo enterarme de que ya tienes fecha para la operacion y saber como te fue.

    Saludos desde Monterrey Mexico y que Dios te bendiga.

  9. vale said

    Fuerza y adelante,yo tengo mi viejo, mi kerido viejo tiene 74 años y se dializa hace 8 años y esto que contas es moneda corriente en el y su flia.TIENE MUCHAS GANAS DE VIVIR, Y EL DE ARRIBA LO STA COMPLACIENDO. stoy muy segura.Asi que me queda decirte que todo va a andar bien que cuando te levantes x la mañana te sientas feliz x vivir un nuevo dia. se que todo va andar bien que los angeles te guien siempre y te acompañen …

  10. Cristina said

    Fuerza Vamos!!!
    Yo estaba busacando info porque mi mamá tiene IRC (riñon poliquistico) y el doc. le dijo que en poco tiempo tendrá que hacerse diálisis y tiene mucha ansiedad, y… tiene 75 años.
    Yo también estoy asustada pero bueno, veremos como lo sobrelleva. Quizás es menos malo de lo que pensamos y si no estuviera la diálisis no tendría más recursos. Espero que todo salga bien

  11. Miguel Luis Rivera Argandoña said

    Amigo , tengo 61 años estoy en diálisis desde hace 4 años , trabajo , me cuido y tengo mi enfermera personal , mi esposa ( pese a que trabaja , se da el tiempo para recordarme que tome los medicamentos ) . Mis condiciones son buenas según el ultimo informe que nos entrega la clínica todos los meses .
    Ayer martes 7 al estar en la clínica – escuche el tema del Sr. León Geko ( lamento decir que no se bien el apellido ) ” SOLO LE PIDO A DIOS ” escucharlo me renovó mis ansias de vida .
    Soy un viejo tira p. arriba , tengo proyectos y espero que se cumplan . SOLO LE PIDO A DIOS – que se acuerde de ti y que te acompañe en tu sala de operaciones . Estoy contigo amigo . Bendiciones ( te conocí el años pasado por tus escritos )

  12. Miguel Luis Rivera Argandoña said

    Estimado amigo . Han pasado 19 días desde la ultima vez que te envié ” Bendiciones ” Espero en Dios que tu operación haya sido todo un éxito , es lo que mas le pido a nuestro ” Creador ” Son los deseos que te envió desde mi país . Chile .

  13. ARTURO said

    ERES GRANDE ALEJANDRO , PRIMERO POR CONTAR TU EXPERIENCIA Y A LA VEZ Q EDUCAS A PERSONAS Q COMO YO EN DIALISIS YA 2 AÑOS Y CON FOSFORO ELEVADO LE DAS INFORMACION Y SI ES A TIEMPO, MEJOR YA Q UNO NO SABE MUY BIEN TODO DE SU MAL Y LAS COMPLICACIONES Q SEGUIREMOS LLEVANDO Y LO OTRO ES POR TENER EL VALOR DE AUN ESTANDO EN ESTA CONDICION OSEA Q TE VAN A OPERAR PUES LO COMENTES , ERES LO MAXIMO AMIGO , BENDIICONES

  14. moises said

    mira alejandro puedo saber si te dieron el riñon y si puede decirme que tienes que hacer uno por que mi papa tiene eso y todavia mi papa le dijiero que eso no tiene cura y puru le manda hacer puro examene y yo no veo que le manda ninguna medicina para cuntrolar la enfermedad y yo no se como ayudar ami papa quisiera saber si tiene cura por que yo no voy a espera que se muera y te pido porfa que me responda

    • Moisés, la Insuficiencia Renal Crónica, es verdad, no tiene cura pero tiene tratamiento cuando llega a su fase terminal: la diálisis, que se utiliza cuando los riñones pierden la función que deben desempeñar. Es importante que tu papá sepa cuál es la función renal que tiene, en qué porcentaje está, porque cuando cae al 10% es el límite mínimo y se debe comenzar con diálisis. ¿Ha tenido ya alguna consulta con un nefrólogo? Si no fue así por favor que vaya urgente, él le dirá cómo proceder. Espero que te haya servido esta información. Un cordial saludo,

      Alejandro Marticorena.

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