Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

A PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 12 marzo, 2008

Mañana, 13 de marzo, se celebra el Día Mundial del Riñón, una iniciativa de la Sociedad Internacional de Nefrología que, en la Argentina, tiene este año su tercera edición.

Por supuesto que más abajo voy a incluir información sobre las actividades programadas y todo eso, pero me gustaría arrancar con algunas reflexiones.

Hace 20 meses que hago diálisis (joder, cómo pasa el tiempo). En estos meses escuché varias –quizás demasiadas– veces que lo que está haciendo falta es prevención en salud renal. Es más, podríamos decir que en salud, a secas. No es novedad decir que, al menos en la Argentina, que es lo que conozco, no existe cultura de la prevención. Y no sólo en salud: en nada.

La información a tiempo

Pero las cosas suceden, la realidad avanza. Hasta hace unos minutos estuve leyendo un material que me mandó Alejandra Vera, quien le hace la prensa a Fresenius Medical Care Argentina (empresa que me da el servicio de diálisis). Los archivos adjuntos que me mandó (se pueden descargar más abajo y algunos ilustran este post) explican, entre otras cosas, cómo funcionan los riñones, cuáles son sus funciones (que no es sólo la de ser un colador de sangre y producir pis, señora, señor), cómo y por qué se produce la enfermedad renal y cuáles son los factores de riesgo que a largo plazo y sin atención oportuna llevan a la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT), fase en la que estoy yo y todos quienes debemos hacer diálisis.

Mientras leía esos textos pensaba, con un ligero (de veras ligero) sentimiento de nostalgia, “lástima no haber sabido esto antes; lástima no haberme cruzado antes con alguien que realmente me hiciera tomar conciencia de los riesgos, lástima no haber leído antes a alguien que escribiese lo que yo estoy escribiendo”.

Pero las cosas se dieron así y (al menos por ahora) el tiempo no puede volverse atrás. Y quizás el destino quiere que ahora vos, que estás leyendo este post y que caíste vaya a saber cómo en este blog, tengas la oportunidad que yo no tuve: poder tomar conciencia, sin asustarte, de que la IRC no es joda y de que más vale agarrarla a tiempo. Y “a tiempo” significa cuando ni te imaginás que en una de ésas tenés algo, porque los riñones “avisan” (empiezan los síntomas) cuando ya es muy tarde y tenés que entrar a diálisis.

Pensamientos sobre la prevención

El año pasado, con motivo de este mismo día, publiqué una nota en la revista Noticias. Algunas (pocas por suerte) críticas negativas recibí, en sentido de que mi panorama de qué significa vivir con diálisis fue duro y que, por eso mismo, quizás en lugar de concientizar directamente ahuyentaba a la gente. Y sí, lo que dije fue duro simplemente porque esta realidad es dura. Y también puede ser que cuando uno pinta la realidad así haya quienes, en lugar de tomar conciencia, huyan despavoridos. Los seres humanos somos especialmente hábiles a la hora de negar realidades, o siquiera de no informarnos por las dudas de que esa realidad sea la nuestra.

Sinceramente he pensado mucho en qué podría hacerse como para que la prevención sea más efectiva y evite, por ejemplo, realidades como las comentadas por el titular de la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) y presidente electo de la Sociedad Internacional de Nefrología (SIN), Bernardo Rodríguez Iturbe, quien afirmó que entre 1992 y 2003 se triplicó en la Argentina la cantidad de pacientes en diálisis.

Y por supuesto que, en términos de comunicación (y no sólo comunicación), es muchísimo lo que podría hacerse. Seguramente mucho más de lo que se hace, y por parte de más personas e instituciones, y con más poder (económico, político) que el de las que ya hacen algo.

La metamorfosis

Creo que lo que necesita nuestro país es (como en tantos aspectos) una verdadera metamorfosis cultural. Que, en este caso, se traduzca en verdaderas políticas nacionales de salud orientadas a instalar en el amplio y complejo tramado de la opinión pública una real cultura de la prevención. Y, como parte de ella, una cultura de la prevención renal y cardiovascular, porque van muy de la mano. ¿Cómo se hace para lograr eso? Seguramente hay maneras, porque seguramente (por más exiguo que sea) el Ministerio de Salud de la Nación (y sus homónimos provinciales) deben contar con un presupuesto mucho mayor que el mío. Y desde acá, y lo digo sin falsa modestia, algo creo estar haciendo.

No digo que a nivel público no se esté haciendo nada. Se hace, sí. Pero fíjense en este detalle: un brevísimo recorrido a la página web del Ministerio de Salud de la Nación me desalentó. De todos los programas que anuncia el sitio del organismo en su columna derecha, ninguno está dedicado a la prevención en salud renal. Y les digo más: no existe siquiera mención del Día Mundial que nos convoca (el del riñón, obvio) a menos de 24 horas de su inicio.

El Misterio de Salud

¿Quién está llevando adelante la campaña por el Día Mundial del Riñón este año en nuestro país? Una empresa privada (Fresenius Medical Care Argentina) y una asociación profesional (la Sociedad Argentina de Nefrología). El brazo del Estado dedicado a la salud de los argentinos aparece extrañamente ausente en esta celebración.

Voy a decir algo que, de quejoso, suena poco original, pero lo digo igual: no sé si la IRC aún no habrá afectado a la cantidad de gente que justifique la implementación de un programa “ad-hoc” por parte del Ministerio de Salud nacional. O si, simplemente, sus responsables pecan por ingenua omisión y a nadie se le había ocurrido.

Lo que sí me parece cierto es que, primero, con que hagamos prevención en salud renal una vez por año no alcanza: es como que prometamos ser buenas personas todos los 24 de diciembre. Y, segundo, que una metamorfosis cultural como la que mencioné no se logra sin la intervención del poder político, en este caso por la vía de su brazo competente, el Ministerio de Salud. De lo contrario, es muy fácil que a ese organismo se le caiga un “ni” y se transforme en el Misterio de Salud de la Nación…

Internet (como el mundo) es un pañuelo. Me gustaría enterarme de que en el mencionado Ministerio leyeron este post.

La esperanza es lo último que se pierde…

Archivos para descargar

(Hacer click sobre los archivos para obtenerlos)

Afiche D�a Mundial del Riñón 08Cuestionario sobre factores de riesgoInfograf�a sobre el riñón

Entrevista al Presidente de la Sociedad Latinoamericana de Nefrología

Información general sobre Día Mundial del Riñón 2008

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17 comentarios to “A PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN”

  1. Agustina said

    Alejandro baje el primer archivo adjunto y lo envie a todos mis contactos!!!
    La campaña empieza desde uno mismo!!!

  2. Hola Alejandro, hace mucho tiempo que no te escribí, estuve enferma, por lo tanto un poco fuera de circuito. Empiezo a ponerme al día y me alegra saber que en todo el mundo estamos trabajando por la prevención, ojalá que se tome conciencia, para que cada vez sean menos las personas con insuficiencia renal crónica. Lamentablemente, 7 pacientes ingresan a diálisis por día en la actualidad.
    Que te encuentres bien, un abrazo

    María Eugenia

  3. carmen rios said

    sabes yo diria que seria importante,que cada gobierno,en su pais.asi como asen una cadena de televicion,para hablar tonterias,deberia ser obligado pasar 5 minutos para la salud,y buscar las enfermedades que esten mas acentuadas en las personas.asi como convenser a las personas de donar los organos.yo no soy estudiada pero seria bueno.besos y abrazos.cuando quieras venir a venezuela aqui tienes una amiga.carmen rios.maracaibo.venezuela

  4. Una sensación de debilidad o decaimiento, la pérdida inexplicable de peso, la falta de apetito, náuseas, vómitos, cansancio de las piernas, acidez o ardor de estómago, dolor de cabeza, la aparición de espuma o cambio de color en la orina y la hinchazón de las piernas son signos prácticos que ayudan a conocer si algo está pasando con la salud de los riñones. Esto permite consultar a tiempo al médico para detectar la lesión y evitar que se transforme en enfermedad renal.
    Los riñones también participan en filtrar y limpiar la sangre de las sustancias de desecho que produce el organismo, estimulan la producción de glóbulos rojos de la sangre, regula la presión arterial y producen hormonas que contribuyen a dar fuerza a los huesos.
    La insuficiencia renal es la causa de muerte en muchas personas con diabetes e hipertensión, y predice la aparición de problemas cardiovasculares.
    Los riñones llegan a esa etapa de avance de las lesiones cuando éstas les impiden cumplir con su trabajo de extraer las impurezas o los desechos de la sangre. Es entonces cuando el paciente debe recibir diálisis, que es el procedimiento clínico que retira esas sustancias tóxicas.
    Según datos de la Sociedad Argentina de Nefrología que reúne a los nefrólogos en nuestro país, un 80% de los pacientes llega a diálisis sin haber consultado nunca con un especialista.
    Las complicaciones de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) como son la insuficiencia renal (IR), enfermedad cardiovascular y muerte prematura pueden ser prevenidas o retardadas si es detectada y tratada en sus etapas iniciales, disminuyendo de esta manera los eventos cardiovasculares que ocurren antes y después del inicio de la IR. Contrariamente, las etapas iniciales de la ERC no son diagnosticadas, perdiéndose de esta manera la oportunidad de hacer prevención.
    En la Argentina se calcula que existen más de 10 millones de personas hipertensas y 3 millones de diabéticos, más del 30% de ellos desconoce su enfermedad.
    Cada año se suman en nuestro país más de 1.500 personas a lo más de 22.500 pacientes con insuficiencia renal que necesitan recibir diálisis para contrarrestar la pérdida de la función de sus riñones. Además se estiman que uno de cada diez personas mayores de 21 años podría desarrollar algún grado de insuficiencia renal, pero esto se triplica si las personas son familiares de pacientes en hemodiálisis. En más de 150 familiares evaluados en Jujuy, dentro del plan de prevención de insuficiencia renal a familiares de pacientes en hemodiálisis, se encontraron altos porcentajes de personas obesas, dislipémicas y con hipertensión arterial. Ninguna tenía conocimiento de éstas patologías, ni se encontraban tratadas. Se observó un gran desconocimiento sobre los factores de riesgo renales.

    Las medidas preventivas para el cuidado de los riñones son:
     Control de la presión arterial: menor de 130/80 mmHg.
     Reducir la eliminación de proteínas en la orina.
     Control de la glucemia.
     Control del tabaquismo.
     Control de la dislipemia ( colesterol, trigliceridos, LDL y HDL).
     No automedicarse.
     Control del alcoholismo.
     Control de la obesidad.
     Control de la anemia.
     Control de la ingesta con sal.
     Reducir la ingesta de proteínas y comidas de alto contenido lipidico.

    Dr Dennis Bueno
    Mat Prof 2706
    Jorge Newbery 898
    Jujuy
    Tel 0388 4235202/04
    Mail: dbueno@imagine.com.ar

  5. Respuesta al comentario 1. Gracias, Agsutina, por tu colaboración. Un beso grande.

    Alejandro Marticorena.

  6. Respuesta al comentario 2. Hola, María Eugenia. Bueno, no sabía que habías estado con problemas de salud. Espero que no haya sido, justamente, algo renal. Gracias por tus elogios y por el dato: no sabía que la cantidad diaria de nuevos pacientes era ésa. Es ESCALOFRIANTE.

    Te mando un beso y gracias.

    Alejandro Marticorena.

  7. Respuesta al comentario 3. Carmen, no serás “estudiada” pero tu testimonio es la perfecta prueba de que no hay que serlo para tener ideas. Fijate qué sencillo y qué simple sería hacer una campaña de prevención sobre salud con breves “spots” publicitarios que los canales debieran pasar obligatoriamente equis cantidad de veces por día y con equis temas. Después de todo los Estados gastan dinero en cada estupidez… ¿por qué no dirigir partidas presupuestarias a campañas de prevención y difusiòn en medios masivos?

    Te cuento que me dejaste pensando…

    Un beso grande.

    Alejandro Marticorena.

  8. Respuesta al comentario 4. Dennis, te agradezco mucho por los aportes que venís haciendo para este blog. No he tenido tiempo de comentar ninguno pero próximamente los publicaré bajo la forma de posts, para que sean mejor aprovechados por nuestros lectores.

    Sólo una consulta te hago: días atrás me dejaste otros artículos pero no los publiqué aún porque expresamente el sitio de donde fueron tomados prohíbe su publicación en cualquier medio sin su autorización expresa. ¿Vos tenés manera de contactarlos para pedir esa autorización?

    Te mando un abrazo y muchísimas gracias por tus contribuciones.

    Alejandro Marticorena.

  9. hacelopormi said

    Como siempre tu sitio me gusta cada día más y lo escrito aquí fue vertido en una entrevista que me hicieron en el canal once de la ciudad de Paraná.
    Acerca de que en el Ministerio de Salud de la Nación no hace mención a la fecha es porque la fecha que consta en la sección “efemérides” está como 8 de febrero y no 13. El año pasado fue el 8 de febrero porque desde el año 2006 se conmemora en el segundo jueves del mes de marzo, tal como lo dice en el sitio http://www.worldkidneyday.org “It was launched for the first time in 2006 and it is held the second Thursday of March. On 8 March 2007, World Kidney Day was celebrated in 66 countries. The next World Kidney Day will be 13 March 2008.”
    Por lo tanto el próximo año se conmemorará el día 12 de febrero.

    Algunas cifras para significar la gravedad del tema:

    * En Argentina la cantidad de enfermos renales desde el año 2000 al año 2008 aumentó en un 230%, de los 7500 pacientes en el 2000 pasamos a 24800 a comienzos del 2008

    * La diabetes tiene un alto impacto en el ingreso a diálisis de los pacientes: Un 24% son pacientes que llegan a diálisis por consecuencia directa de la diabetes.

    * Por nefroangioesclerosis (resultado de la hipertensión arterial no controlada) un 19,5%.

    * Alrededor del 65% y más podrían prevenirse con prevención y concientización acerca de la enfermedad.

    * Las muertes por infecciones se reducirán en un 3% en la próxima década, mientras que las enfermedades crónicas – que actualmente representa el 72% de las causas de muertes de mayores de 30 años – se incrementarán en un 17%.

    * El gran costo del tratamiento de estas enfermedades es de alrededor de un 80% de los presupuestos de muchos servicios de salud en el mundo.

    De seguir así esta tendencia a nivel mundial los sistemas de salud se colapsarán en pocos años. Además hay que tener en cuenta las discapacidades que genera este tipo de enfermedades.

    Las causas más importantes son la diabetes, hipertensión arterial y la transmisión genética. Más personas llegan a ancianos debido al aumento de le expectativa de vida, pero llegan también más enfermos.

    Por eso se debe trabajar en la prevención para disminuir en un 3% el crecimiento de esta enfermedad en la próxima década. Queda mucho para hacer, desde mi punto de vista todo debe comenzar desde la niñez con planes de estudios que incorpore educación para la salud. Los niños asimilan las cosas con más entusiasmo y seriedad que los adultos. Si desde pequeños se nos enseña a cuidar nuestro cuerpo, a consumir lo bueno, a ser moderados, seguro que esa práctica se extenderá por toda nuestra vida.

    Hace poco le preguntaba a un paciente que está en diálisis, diabético y ciego que si el hubiera sabido de las consecuencias de la enfermedad se hubiera efectivamente cuidado previamente, y el me contestó “Claro que si, pero nadie me anticipó que si seguía comiendo lo que me gustaba me iba a suceder esto. Siempre pensé que con la inyección de insulina estaba solucionado.”.

    Como vemos aún falta mucha información de los profesionales a los pacientes, que debe ser clara, honesta y relatar la cruda realidad de lo que les espera de seguir con actitud negligente.

    Como corolario de todo esto quiero felicitarte una vez más Alejandro por tu sitio, del cual siempre nos nutrimos en nuestro programa radial, y además es el sitio al cual siempre recomiendo a mis allegados y que ha servido para construir un puente y acercarnos y poder expresar nuestras vivencias, nuestras preguntas, nuestras dudas y certezas.

    Se lo difícil que es administrar y llevar adelante un blog.

    Felicitaciones

  10. […] 2008 por hacelopormi En el excelente blog de nuestro amigo Alejandro Marticorena, ha publicado una excelente nota acerca del Día Mundial del […]

  11. Respuesta al comentario 9. Entiendo que sos Marcelo Verón, conductor del programa “R – Hacelo por mí” de la radio FM De la Plaza, de Paraná, Entre Ríos. Bueno, en cualquier caso muchísimas gracias por la información y te cuento que acabo de postear algo sobre el hecho de que tengan ahora blog nuevo. ¡Felicitaciones! Es bueno ver cómo van surgiendo iniciativas de este tipo relacionadas con la diálisis y la difusión de temas sobre salud y, más importante aún, sobre prevención, que tanta falta hace.

    Un fuerte abrazo desde Buenos Aires y todos los éxitos.

    Alejandro Marticorena.

  12. Rosaly said

    Siempre que hablo del tema prevención con mis doctores o enfermeras dicen que se necesita mucha inversión para exámenes mirabolantes pero lo que realmente se necesita es que un médico clínico general sepa mirar un simples examen de sangre y captar las alteraciones dando la voz de alerta.
    Para ellos eso es pan de cada día.
    No es posible que uno – el paciente – les tenga que decir:
    -Doctor, no será que esta alteración en la creatinina pordría ser un problema renal??
    Eso es SU labor.
    Una persona comun y corriente, que no entiende nada de medicina no puede estar preguntando esas cosas…no sabe ni qué preguntar…
    Para eso los profesionales médicos estudian tantos años…
    Un abrazo

    Rosaly de Chile

  13. hola alejandro mi consulta es la siguiente yo tengo 30 años y tengo irct tengo un bebe de 1 año y 2 niñas de 8 y 12 años como veras estoy muy preocupada por mi situacion ademas de ser operada del corazon tengo varvulas mecanicas por lo q devo usar neosintron anticuavulantes debo hospitalizarme estos dias ya q me van a enpezar la dialicis por el cuello como un catete creo yo q sera me siento muy asustada y no se si hacermela si tu me pudieras contestar antes de ir creo q me voy el jueves ayudame estoy muy sola en esto y no se q hacer soy chilena y sola sin pareja ya q lo perdi a causa de mis problemas me despido un beso cuidate y q el señor te bendiga cecilia

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  15. cesar said

    hola alejandro tengo unas dudas que sintomas hay cuando hay falla renal y que se puede hacer lo que pasa que ah mi hermana le dijeron que tiene un calculo renal en el lado derecho y que se puede hacer en ese caso y luego tambien se le esta empezando hinchar el pie izquierdo y tambien dice que tiene muchos ascos

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  17. JESSICA said

    soy medica nefrologa, y comprendo lo que viven dia a día aquellos pacientes con insuficiencia crónica terminal, que se encuentran en hemodialisis. no es fácil, pero es importante difundir que las principales enfermedades que lesionan los riñones lo consituye a nivel mundial la DIABETES Y LAS PATOLOGIAS VASCULARES, principalmente la HIPERTENSION ARTERIAL. por eso es importante la rápida derivación al nefrologo para control y seguimiento de estos pacientes, que desgraciadamente son derivados ya en etapas terminales. quiero que sepan que esto se puede porevenir si es tomado a tiempo. dudas consultas a mi casilla de correo consultasnefrologia@yahoo.com.ar.

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