Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

JUEGOS Y TRATAMIENTO

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 21 noviembre, 2007

 Medio sobre la hora publico la información que me manda la gente de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR) que todos los jueves hace unas charlas que no siempre difundo, más por despelotado que por otra cosa (termino leyendo las gacetillas cuando la charla ya pasó).

Bueno, presto a no caer en el mismo error les paso la data que me manda entonces María Eugenia Vivado Durán, Presidente de ASIR.

La charla se llama  “Juegos para facilitar los tratamientos de salud (divertidos y saludables)“, a cargo de Fernando Rabenko, con entrada libre y gratuita, abierto a la comunidad y especialmente dirigido a pacientes y sus familiares.

¿Dónde? En Avenida Belgrano 2527, aula del tercer piso, a partir de las 18:30. Informes: en los teléfonos (15)5039-3234; 4612-5815, o 4942-4013. También dejaron el e-mail de ASIR: asirargentina@yahoo.com.ar.

Entre nos… alguna vez yo debería ir a esas charlas…

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13 comentarios to “JUEGOS Y TRATAMIENTO”

  1. Angel said

    Hola Alejandro
    ¿podrías poner un resumen de esas charla? Para algunos como yo es complicado eso de ir hasta Argentina para una charla.

    Gracias

  2. Dennis said

    Podrian mandar de que se trata ???????????

  3. Estimado Alejandro
    Me tomo la molestia de escribirte para hacer llegar un pedido muy especial. Tengo problemas con el centro de dialisis donde me dializo. Este pertenece al Seguro Social directamente, y la atencion que ahi se brinda me parece a mi, esta en un nivel muy alto en relacion a otros privados. Mi duda surge por ejemplo si es que se podria compartir de alguna manera, la forma de como es que se lleva el tratamiento en otras realidades para poner un punto de partida a lo que podria ser la reforma de la hemodialisis en mi pais.
    A lo que voy, por ejemplo en mi centro de dialisis actual la eritropoyetina la proporciona el mismo centro, el calcitriol o calcijex lo proporciona el mismo centr, en ambos caso la dosis es administrada directamente en el centro. Se hacen controles mensuales de urea, crteatinina, electrolitos (calcio, sodio y fosforo) todos a cargo del centro. Si uno necesita un antibiotico el centro lo proporciona. Se usan dializadores de alto flujo o de alta eficiencia, no se reusan los filtros, ni las lineas todo se descarta. Todo esto hace que la calidad de vida de los pacientes sea mejor. Pero esto que deberia ser una regla, es mas bien una excepcion porque la regla general en mi pais, en centros privados se limita a la sesion de hemodialisis que en la mayoria de casos no pasa de 3.5 horas, en el centro donde estoy el promedio es de 4 horas por paciente por sesion.
    Estamos tratando con algunos pacientes de cambiar estas “normas” que mas bien es costumbre en la atencion de pacientes en centro privados o contratados por el seguro social.
    Nuestra idea, talvez no llege a ser como en españa que (tengo entendido) a los pacientes renales el estado les da un subsidio de 700 euros por mes, al margen de estar o no en dislisis. Pero si al menos reinvindicar un standar minimo de atencion justo e igualitario para todos, de manera de poder medir la calidad del tratamiento que aca se ofrece.
    Quisiera pedir compartir experiencias para saber al menos que se ofrece como tratamiento integral para poder plantear similares opciones a los que brindan tratamientos en mi pais. Peru.

    Gracias..

    David

  4. Respuesta a comentario 3. David, acabo de redactar un post para que tu pedido sea más visible. Esperemos ayudar a cumplir tu objetivo desde aquí, veremos qué resultado obtenemos. Un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  5. TATIANA said

    hola alejandro, por favor me podrias enviar informacion sobre la charla,pues estoy realizando un proyecto de investigacion acreca del juego como tratamiento para disminuir el estres en niños hospitalizados en chimbote – peru, gracias por la ayuda. dios te bendiga

  6. Respuesta a comentario 5. Hola, Tatiana. Lo que puedo hacer es mandarte el e-mail de María Eugenia Vivado Durán, Presidente de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR) a ver si ella te puede asesorar, ya que yo no estuve presente. Por e-mail en privado te lo envío. Te mando un beso y muchas gracias por escribir.

    Alejandro.

  7. yenifer said

    estimado alejandro:
    tengo mi padre que se dialisa y dos veces la enfermera lo ha pinchado mal, el brazo que tiene la fistula esta muy inflamado, mi pregunta es que complicacion puede tener y puede ser una negligencia.

  8. sigo esperando de que se trata

  9. Respuesta al comentario 7. Yenifer, deberías consultar con un médico nefrólogo para saber a ciencia cierta qué pasó. Una posibilidad es que se le haya infiltrado. A veces (lamentablemente) sucede; es cuando accidentalmente la vena o la arteria se rompe y se derrama la sangre por dentro. ¿No tiene el brazo amoratado, de todos colores? Si es eso quedate tranquila que se va con los días, el fluido se reabsorbe solo aunque, es cierto, es bastante molesto los dos o tres primeros días.

    Espero tu respuesta, un beso.

    Alejandro.

  10. Respuesta al comentario 8. Dennis, ante todo mis disculpas por tanta demora en responder. En un próximo post intentaré desgranar una explicación del por qué de esta ausencia. Con respecto a tus consultas, decirte simplemente que no tengo acceso al contenido de tales charlas ya que no pude asistir. Sin embargo, fijate que en el post está la dirección de e-mail de María Eugenia Vivado Durán, la presidente de ASIR, y quizás ella pueda acercarte más datos ya que fue la organizadora.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  11. soy un niño de 12 años ahora estoy hospitalizado en el seguro rebaglati por que no me estaban dealizando bien y la urea esta en 200 y me hacen 11 cambios enla maquina de dialises peritonial mi hemoglobina esta en 5 pero como soy un niño estoy muy estrezado y no se que puedo hacer me puedes ayudar con juegos o con consejos ayudame amigo mi correo es renatamg25747@hotmail.com gracias

  12. Respuesta al comentario 11. Hola, Enzo, realmente tu comentario me impactó, creo que no hubo antes otra persona de 12 años que nos escribiera. Creo que lo que no tenés que olvidarte, por más que nuestra enfermedad haga supremos esfuerzos por lo contrario, es de las cosas hermosas que pese a todo se pueden vivir gracias, paradójicamente, a este tratamiento que a veces tanto maldecimos. Creo que no tenés que olvidarte de que (justamente) sos un niño de 12 años y que tenés que tratar de vivir la mayor cantidad de cosas que viven los chicos de tu edad pese a los límites de la enfermedad. Es como una lucha que uno tiene que enfrentar. Yo también a veces estoy muy triste y no tengo muchas ganas de nada. Pero si me dejo vencer por eso le estoy dejando a la enfermedad ganar parte de la batalla, y si eso sucede el único que pierde, el único que se jode soy yo. Y mi vida es mía, mi cuerpo es mío, y no de ella. Así que, cuando puedo, cuando tengo fuerzas (que a veces no tengo) trato de disfrutar de las cosas más simples, las más sencillas: el gusto rico de un caramelo, la belleza de la luz del sol (sobre todo ahora que desde hoy es Primavera), una rica comida de las que puedo comer, lo lindo de dormir hasta tarde los fines de semana, jugar con mi hijo… tratá de llevar algún juego que a vos te guste a las sesiones de diálisis; si te gusta leer llevate algo que te guste; si te gusta la música llevate algo que te guste para escuchar… Enzo, creo que la clave en nuestra situación es agarrarnos fuerte de las cosas que nos gustan y, ya que tres veces por semana nos “enchufan” por obligación a la máquina que nos deja seguir viviendo, tenemos que “enchufarnos” nosotros a las cosas que más nos gusten hacer.

    ¿Qué te parece? Me gustaría saber qué pensás de lo que te dije.

    Te mando un beso y espero haberte ayudado. Aunque sea un poquito. Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  13. hola alejandro te habla tu amigo enzo de 12 años te cuento que estoy en hemodialises centro hospitalario rebagliti de peru pero te cuento que la atencion es pesima te tratan mal no te cambiam la sabanas te acuestan encima de la sabana del paciente que termino y te cuento que no me cae bien por que estoy con presion alta y estoy internado y no me quioeren trasplantar por mi vejiga ya no vale tienen que hacer una nueva hay amigo ya no se que hacer con mi vida estoy sufriendo mucho la dieta que me dan es todo sancochado y sin sal no si tu me puedes ayudar por medio de una ong para tratarme en otro pais por que aqui en peru no saben tratar al enfermo bueno amigo hogala puedas hacer algo por mi tu amigo enzo de peru

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