Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

MÁS SOBRE LA FUERZA DE LA VOLUNTAD

Posted by Alejandro Marticorena en Lunes, 19 noviembre, 2007

En un post del 7 de octubre titulé “La fuerza de la voluntad” el testimonio del argentino Rolando Millán, residente en los Estados Unidos, quien nos contó de su experiencia en el país del norte donde, cumpliendo un proyecto de vida, se fue a vivir en 1994. Un año después tuvo que comenzar hemodiálisis y no volvió a su país de origen, en contra de lo que muchos familiares le aconsejaron.

Esta vez me llega el testimonio (conmovedor, en algunos pasajes) del peruano David Almeyda, de vocación bombero. En lo personal lo que más me impactó fue cómo fue capaz de sobrellevar las intensas exigencias de la Pontificia Universidad Católica del Perú, al punto de exponer su propia salud que (y lo digo con conocimiento de causa) no será quizás delicada pero tampoco era (ni es) óptima, al menos en comparación con sus compañeros de clase.

El testimonio de David me dejó picando una serie de reflexiones acerca de esto de las exigencias que se impone a un grupo de personas soslayando (como creo que queda claro para su caso) el hecho de que David, y todos quienes hacemos hemodiálisis, estamos “de facto” en inferioridad de condiciones. Pero pareciera que se nos exige como al resto. Como si no tuviésemos nada que nos diferencia de ese resto.

Que se me entienda bien: el planteo que acabo de esbozar (y espero seguir en un futuro post) no reclama ni lástima, ni tratos diferenciales, ni compasión. Más bien busca ser un cuestionamiento acerca de la justicia a la hora de evaluar capacidades, resultados y rendimientos, si es que en estos casos escasea, como por momentos sospecho. Me parece un tema como para profundizar, no arriesgo aquí ninguna toma de posisición a priori.

Pero estábamos en el testimonio de David. Creo que lo mejor será pasar a su lectura sin más preámbulos. Ahí va. Se aceptan comentarios y opiniones, por si hace falta aclararlo.

_________________________________________

“Me presento. Me llamo David Almeyda, soy de Perú, tengo 32 años y desde hace poco más de 11 años padezco de Insuficiencia Renal Crónica en etapa Terminal (IRCT).

“Las razones de mi enfermedad no las sé con certeza, pero todo parece indicar que se produjo a consecuencia de un accidente que sufrí siendo bombero voluntario en mi país. Un vehículo combi invadió el carril en sentido contrario de una pista donde estábamos trabajando, no pude reaccionar a tiempo y el vehículo me atropelló. Tenía 19 años por ese entonces. Ser bombero era la gran pasión de mi vida, lo que yo quería ser el resto de mi vida.

“Pero pasó, y con el tiempo la IRCT se desarrolló sin poder detenerla. Tuve que dejar de ser bombero muy a pesar mío. Tuve que reagrupar mis fuerzas y esfuerzos y me concentré en la meta que me había trazado desde muy pequeño: ser ingeniero (paralelamente a ser bombero).

“Me costó más de lo que jamás pude haber imaginado. En mi universidad, la Pontificia Universidad Católica del Perú, se caracteriza siempre por su alto nivel de exigencia académica. Es normal que cada semestre eliminen por lo menos a 100 alumnos, más del 3% del total de alumnos de la facultad. Si ya era difícil lidiar con la hemodiálisis, tener que asistir a clases después de una de ellas era peor, y más aún tener que dar un examen de resistencia de materiales o de cálculo estuctural era literalmente un suicidio académico. A mí me eliminaron en dos ocasiones, y las dos me aceptaron de manera inmediata mi permanencia. Caí académicamente del 5 superior al 3 inferior de mi carrera. Pocos fueron los docentes que me dieron la mano, como el profesor que me exoneró de ir a un viaje a Ticlio (más de 4000 metros sobre el nivel del mar) porque estaba con anemia y me podía ahogar, o el profesor Blanco que aceptó mi reclamo fuera de fecha y me dio el .25 de punto que necesité para aprobar su curso. El resto de profesores jamás me dio un apoyo y es que nunca lo solicité; me bastó con escuchar las palabras del decano y que aún suenan en mi cabeza: si no eres capaz de llevar los cursos, mejor retírate de la universidad. Fue por una revancha personal de eso que me dijo que me empeciné en terminar la carrera. Y lo logré, terminé la carrera de Ingeniería Civil después de ocho años en total, cinco desde que me enfermé.

“Para terminar, tuve que cambiar de tratamiento por diálisis peritoneal, y llevé al límite mi tratamiento haciéndome menos cambios de los que debía, pero era o lo uno o lo otro, o me hacía los cambios completos, o no cumplía con los deberes de la universidad. Qué universitario no se ha amanecido haciendo un trabajo: yo lo hice muchas veces en trabajos grupales teniendo que disminuir mis cambios, creo yo que si hubiese explicado me hubiesen entendido o apoyado pero tenía vergüenza y me quedaba callado. Mi vida social durante mi época universitaria fue nula, y muy aburrida. Pero pasé esa etapa.

“Llevar al límite el tratamiento me pasó la factura en el 2003, después de terminar la carrera. Una peritonitis química me hizo perder la diálisis peritoneal y regresar a hemodiálisis (HD). Pensé que retrocedería pues con la Diálisis peritoneal tenía más proyecciones y una buena calidad de vida. Pero no fue así.

“Para el 2004 una idea rondaba en mi cabeza, y era cómo podía ingresar al medio laboral, cómo me podía presentar estando de nuevo en hemodiálisis. ¿Era correcto decir q estaba enfermo? Sabía que si lo hacía no me contratarían. Me surgió una inquietud: ¿era yo una persona discapacitada? Para comienzos de ese año y por coincidencias de la vida, conocí a un grupo de profesionales con discapacidad, la mayoría egresados de mi universidad de diferentes especialidades. Fue de ellos que aprendí que era la lucha de las personas con discapacidad de cerca, todos ejercían sus profesiones y todos son luchadores por sus respectivas causas. De ellos obtuve la respuesta que buscaba. Sí soy una persona con discapacidad, pertenezco al grupo de personas con discapacidad visceral y es por ellos que salí a buscar más seguro trabajo. Enarbolando mi bandera de persona con discapacidad.

“Gran error, para las empresas de ingeniería es lo mismo estar enfermo que ser discapacitado. No te dan trabajo. He ido a por lo menos unas 40 entrevistas de las cuales solo una me contrató, pero fue la única que no dije que estaba enfermo. Tal vez si alguien me ve no diría que estoy enfermo, pero los que me conocen sí pueden darse cuenta del cambio en mí, tanto físicamente, estoy más delgado a pesar de pesar 72 kilos, y en mi color de piel que está más oscura.

“Actualmente sigo trabajando en construcción, llego tarde a hemodiálisis, y me ha costado bastante a las enfermeras hacerles entender que tengo una vida y que si bien tengo que dializarme, no supedito mi vida entera a la máquina sino que hago la mayor cantidad de cosas que mi estado físico me permite. Y digamos que son bastantes.

“Tengo el sueño de poder hacer un postgrado en los Estados Unidos, en la Universidad de Texas. Le ruego a Dios que me dé no sólo la oportunidad sino también la vida para poder cumplir esa meta personal. Alguien me dijo una vez que yo llegaría lejos, ahora yo quiero ver qué tan lejos es que voy a llegar.

“Gracias por leer mi historia. Es más larga pero creo que esto es suficiente para conocerme.”

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13 comentarios to “MÁS SOBRE LA FUERZA DE LA VOLUNTAD”

  1. Justamente en el programa de radio del último domingo comenzamos a debatir con respecto a los discapacitados y a la discriminación que sufrimos quienes estamos en diálisis.
    Comenzamos leyendo la nota de Clarin y quedó “picando” para la semana que viene y fue respecto a esto justamente.
    Es duro saber que luego de haber estudiado y arriesgado tu vida y sobre todo la calidad de vida por conseguir un título, seas discriminado cuando debería ser todo lo contrario.
    Pero nuestra sociedad está atrasada en valores sociales. Hace un par de semanas en CQC salió una nota de una niña que caminaba un poco más lento que los demás y quedó fuera de una escuela privada católica (bah, escuela pública de gestión privada – sigue SIENDO PUBLICA al fin y al cabo), por la decisión de dos sacerdotes, lo que agravaba aún más la situación que los clérigos discriminaran a una pobre niña.
    Todo esto a mi en lo personal me genera mucha bronca, impotencia e indignación.
    El caso está tratándose en tribunales y la denuncia fue realizada ante el INADI (el Instituto Nacional contra la Discrimanación, la Xenofobia y el racismo).
    Acá en Argentina existen esos “filtros” en las universidades, pero no son tan severos como en Perú.
    Otra cosa es que si tienes una enfermedad, hazlo saber. No hay que sentir vergüenza. Bueno excepto cuando busques trabajo. Pero no el ámbito de estudio.
    Yo recuerdo en la secundaria. Una vez la regente me llamó y me dijo que si estaba tomando drogas o me drogaba lo pensara y lo dejara de hacer porque me veía muy pálido. Que iba a hablar con mis padres.
    Allí le conté que yo estaba en diálisis y por eso mi palidez. En esa época no existía la eritropoyetina y éramos todos pálidos y anémicos. De todas formas tuvo que ir mi madre a hablar y le aclaró lo que me estaba sucediendo incluso le llevó certificados médicos. A partir de allí la actitud de todos los profesores, preceptores y demás cambió radicalmente para bien. Incluso me permitían llegar tarde o faltar sin aviso.
    La regente no sabía como disculparse pobre. Se sentía muy mal. Son esas cosas que pasa cuando uno no aclara las cosas. Quizás si las hubieses aclarado, tu carrera hubiera sido más aliviada.
    Ahora el problema REAL comienza justamente cuando uno solicita trabajo, tal como lo posteé hace un tiempo atrás hablando de ese problema, que es una situación lamentable para todos nosotros y una falta de respeto hacia nuestra capacidad como personas.

  2. Yessmin said

    Hola… mi nombre es Yessmin y soy una de las Enfermeras que atiende en Hemodiálisis a David y me conmovió mucho su caso… particularmente me gusta mucho conversar con mis pacientes pero siempre me fue dificil abordar a David talvez por su carácter y su seriedad… pero ahora me doy cuenta lo duro que fue pàra él…”QUIERO DECIRLE A TODOS USTEDES QUE LOS ADMIRO POR LA VALENTIA QUE TIENEN”…Ustedes deben ser un ejemplo para toda la Sociedad que vive ajena a esta realidad y deberian realizar campañas de prevencion presentando sus casos… David Dios es grande y permitirá que tus sueños se cumplan porque eres una persona que merece mucho mas… Muchas Bendiciones a todos.

  3. Respuesta al comentario 1. Gracias, Beto, por tus reflexiones. La nota de Clarín y el testimonio de David me dan el pie para redactar un post (que espero publicar hoy) acerca de la discriminación y la diálisis.

    Un fuerte abrazo, y saludos a la gente del programa “R – Hacelo por mí” de FM del Plata de Paraná.

    Alejandro Marticorena.

  4. Respuesta al comentario 2. Yessmin, muchas gracias por tu comentario y por mostrarnos algo más sobre David.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  5. clara camerano said

    Acabo de leer la nota e David Almeida

    Debo ,confesar ,que quede impactada,paralizada,¡¡¡que fuerte ¡¡¡todo lo que has vivido¡¡¡
    Eres ,un ejemplo para ,mucha gente ,realmente tienes una gran fuerza y mucha energia para lograr ,lo que has logrado, llevando adelante, tu enfermedad,te felicito y sigue adelante ,que vas a lograr tu objetivo,tambien ,debes proponerte el trasplante ,es algo maravilloso que a mi me acaba de suceder,hace poco menos de un mes…
    te envio mis cariños

  6. Areli Gloria Aybar Bustamante said

    Soy amiga de David, aunque solo lo vi en persona una vez en mi vida y conversamos en el hospital donde esperaba su sesión de Hemodiálisis, ahora conversamos vía Internet.
    David es una bella persona, nunca lo considero un discapacitado, desde el día que lo conocí, lo admiré como persona, es alguien con quien siempre estas aprendiendo nuevas cosas, hablar con él nunca es para pasar el rato, sino para crecer más como persona.
    David me habló de tal forma que las fuerzas que había perdido para continuar con la carrera profesional (Ingeniería Civil), me crecieron; hoy terminé la carrera y estoy por graduarme. Es una gran persona. DAVID TE ADMIRO UN MONTON…Y SIEMPRE ADELANTE HASTA ARRIBA MUY ALTO.

  7. Dinorah Navarro said

    Quiero felicitarte por la iniciativa. Soy de Puerto Rico y por aca hemos creado recientemente una ONG para elevar la calidad de vida y luchar por nuestros derechos. Mas adelante te envio la direcction electronica del grupo de apoyo. PAZ Y SALUD

  8. Carolina said

    Quiero decirte que eres más capáz que muchos de los que no nos falta absolutamente nada, eres un superdotado, pues pese a “discapacitado” das mucho más que uno que dice ser “normal”. TE FELICITO…SEGURO QUE SI HUBIERAN UNOS POCOS COMO TÚ ESTE PAÍS SERÍA OTRO!!!
    “REALMENTE ME DAS MUCHA ENSEÑANZA CON TU HISTORIA DE VIDA, GRACIASSSSSSSSSSSSSSSS!!!

  9. ELIZA said

    Estoy anonadada con el planteamiento de la discapacidad visceral. SI bien es cierto, como tu lo expresas , no me siento con discapacidad , es necesario considerarlo . Por la razon a exponer.
    Hace dos años fui diagnosticada con ENFERMEDAD CELIACA. una intolerancia permanente al GLuten. Ya profesional estuve trabajando en la ciudad y aprendi a realizar los cuidados nutricionales y alimentarios a la hora de preparar los alimentos .Parecia todo manejable. Hasta que logre nombrarme en el sector educacion ,siendo una de las tres profesoras aprobadas en mi especialidad en el tan mencionando concurso de nombramiento docente, alcanzando la`plaza mas cercana en la sierra de la libertad a 3 500 msnm. donde solo se cultiva trigo , cebada , avena , papa. y por la distancia y la dificultad de la geografia de la zona me es imposible alimentarme y abastecerme de agua no contaminada.

    ME pregunto y ahora de que me sirve tan honrrado lugar entre los liberteños , si mi visita al hospital es mas frecuente y los riesgos de complicaciones propias de la enfermedad son inminentes.

  10. Aurelio said

    Gracias David. te conozco años y no lo sabía. me has hecho ver que soy indolente a pesar de proclamar mi creencia en un Dios Vivo
    Gracias

  11. ALBA DE ARGENTINA said

    te admiro un monton

  12. ALBA DE ARGENTINA said

    HOLA DAVID.
    hace muchos años que trabajo con pacientes en hemodialisis y admiro a las personas como tu que luchan dia a dia por superarse y disfrutar cada dia, que tienen proyectos, ilusiones, metas, sueños y hacen todo lo posible por concretarlos, distinto a aquellos que sienten que al recibir tratamiento de hemodialisis todo se termino y que los trabajadores de salud luchamos para que vean las cosas de modo distinto y que muchas veces no lo logramos a pesar de nuestro esfuerzo.
    en mi trabajo he conocido a muchos como tu, que tartan de hacer una vida normal, que trabajan, estudian, llegan tarde a sus tratamientos, un poco reservados, pero que no dejan que la dialisis acabe con sus sueños.
    te felicito por tu deseo de superacion y siempre vas a encontrar muchas trabas a la hora de buscar trabajo porque hay muchas personas que desconocen lo que es un tratamiento de dialisis, y que un paciente en dialisis puede desempeñar un trabajo como cualquier otra persona.
    nosotras llegamos a conocer tanto a nuestros pacientes en todos sus aspectos, compartiendo muchas cosas con ellos, viendo como dia a dia esperan salir de esta situacion, muchos lo logran positivamente a travez de un trasplante, otros no tan positivamente, pero la vida sigue, sigue y solo nos queda adecuarnos a cada situacion y tratar de ser feliz con lo que tenemos.
    me gustaria saber algo mas actual de vos, te mando muchas fuerzas y puedo decirte que entiendo por todo lo que pasas.

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