Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

DIARIO DE DIÁLISIS, BLOG SOLIDARIO

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 19 octubre, 2007

Es una vergüenza. Es una vergüenza que recién ahora pueda tomarme unos minutos para redactar este post. Me explico: desde hace unos meses (no sé cuántos) está circulando por Internet lo que se conoce en la blogósfera como “meme“, que en este caso particular se traduce en proponer siete blogs que uno considere como solidarios cuando el de uno recibió, primero, esa distinción, denominada “Premio al blog solidario“.

Y el punto es que yo ya recibí dos distinciones, a falta de una. La primera vino de mi amigo Eduardo Betas, quien me lo “otorgó” el 5 de setiembre (va para dos meses: ¿se entiende por qué el “es una vergüenza”?).

La otra, la recibí de Juan Carlos Lucas, un profesor de la Universidad Católica Argentina (UCA) y titular de Innova Consulting, consultora por la que lo conocí, y por motivos laborales. El premio de Juan Carlos me llegó algo más acá. “Apenas” el 26 de setiembre. Puedo decir, con orgullo, que aún no hace un mes… :-p

Bueno, el punto es que al haber recibido la distinción yo debo “premiar” a siete blogs que, a mi juicio, merezcan el título de “Blog solidario”.

Y se me ocurrió que, siendo éste un blog que entra en la categoría que yo mismo dí en llamar “blogs testimoniales sobre salud“, lo mejor que puedo hacer es premiar a siete blogs “hermanos” o “primos” del mío.

En mi opinión, el solo concepto de un blog que fue creado para ofrecer testimonio acerca de una dolencia o enfermedad buscando suministrar además información sobre el tema y el eco de otras personas que estén atravesando una situación igual o parecida, me parece que es un argumento suficiente y unificador que justifica los siete que voy a nombrar aunque, por supuesto, la lista es de hecho más amplia.

Citaré los que más conozco. Esto no quiere decir que otros no sean solidarios; simplemente, que no los conocí antes.

La lista de los “premiados” es ésta:

  1. Lupus Eritematoso Sistémico
  2. Soy Celíaca
  3. Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
  4. Otoesclerosis, hipoacusia y otros productos en stock
  5. Mal de Alzheimer
  6. Los ángeles de la red
  7. Celíacos en la web

Espero que esta cadena sirva como para empezar a enlazarnos todos quienes hacemos blogs testimoniales sobre salud. Y yo creo que sí: a la larga, en Internet todo se interconecta.

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12 comentarios to “DIARIO DE DIÁLISIS, BLOG SOLIDARIO”

  1. ANA TINEO said

    hola alejandro me llamo ana soy de venezuela y espero que te encuentres mejorando aunque la salida a todo esto es el trasplante…tengo a mi mama en hemodialisis sufrimos juntas pues fue muy dificil aceptarlo la vida nos cambio por completo sobretodo por que la medico tratante de mi mama nos dijo que necesitaba trasplantarse urgente por que ella no esta tolerando la dialisis nos hicimos los examenes y yo puedo donarselo estoy muy asustada pero es mi madre tiene 50 años y la dialisis esta acabando con ella la tension siempre la tiene por las nubes…te felicito por que has creado este espacio para hablar relajarnos y compartir cosas tengo 24 años practico taekwondo soy atleta de alto rendimiento y se que voy a tener que dejar de entrenar pero no importa todo sea por la salud de mi mama eres un gran hombre y siento tu fortaleza y tus ganas de estar bien te envio un abrazo grande y un beso aunque no te conozca cuidate y que Dios te bengiga y te de la firtaleza de seguir luchando asi como lo esta haciendo mi mama besos ana

  2. magda said

    hola alejandro soy del estado de chih mi mama al igual que tu tuvo falla renal desgraciadament estamos en un lugar muy desprotegido no tenemos lo necesario para sobre vivir es por eso que mi madre oy descanza en paz cuidate mucho y si es posible pide limosna para que salgas adelante te envio un cordial saludo y que dois te cuide. animo la vida continua.

  3. Respuesta al comentario 1. Ana, creo que estás realmente ante un desafío con lo de tu mamá. Tenés que tener mucha fortaleza, pero si finalmente elegís el camino del trasplante habrás dado una lección de amor y de vida.

    Te mando un beso y mucha suerte y ánimos para tu mamá y vos.

    Gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  4. Respuesta al comentario 2. Magda, muchísimas gracias por tus palabras. Lamento que tu mamá ya no esté. Ojalá las cosas hubieran sido distintas.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  5. montse said

    gracias por incluirme el el ranking de blogs solidarios. lupus eritematoso sistemico.
    un abrazo,
    Montse

  6. José Luis said

    Hola,

    Acabo de cumplir 46 años. Hace 10 me diagnosticaron insuficiencia renal severa como consecuencia de una glomerulonefritis por Iga. En los últimos meses los acontecimientos se han sucedido con rapidez. Los resultados de los análisis empeoraron, por lo que me practicaron una itervención para realizar una fístula. Ésta no funcionó y, después de un doppler, me han vuelto a citar para hacérmela de nuevo en el otro brazo, bajo el codo. De forma simultánea me han puesto en lista de espera para un trasplante y aunque eso salvará mi vida, me inquiuetan muchas cosas. Una de mis preocupaciones es el efecto de los inmunosupresores, pues no he dejado de informarme sobre ello y me preocupa sobremanera, ya que he leído que estaré expuesto a iunnumerables infeccioes y, lo que puede ser peor,existe la posibilidad de desarrollar ciertos tipos de cáncer. El futuro me produce desasosiego.
    Nada más, compartir con vosotros mis emociones en estos momentos duros que me están tocando vivir.

    Saludos a todos.

  7. Respuesta al comentario 5: Montse, simplemente lo merecés. Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  8. Respuesta al comentario 6. José Luis, es perfectamente comprensible tu temor. Yo también lo tengo, y apuesto a que no estoy tan informado como vos. De cualquier modo, y en el sano (y espero que útil) intento de aportarte algo más de información, te paso un link a un post que escribí hace ya bastante sobre algo relacionado con el tema. Más que el post en sí, quisiera que rescates este comentario, donde creo que hay un párrafo importante que nos aportó un médico oncólogo que dejó su primer comentario acá .

    Espero que de alguna forma esta información te ayude en algo, y me interesaría conocer tu opinión al respecto. De cualquier modo, José Luis, entre las cosas que uno lee y escucha en relación con estos temas hay mucho manejo de estadísticas. No niego que ciertos riesgos aumenten con el trasplante, pero hay que ser conscientes, por ejemplo, de que las cifras que uno lee y escucha impactan psicológicamente, aunque más tarde el impacto en la vida real sea bastante más relativo que lo que pareció a priori. Por ejemplo: si yo digo que el riesgo de morir en un accidente automovilístico en la ruta es 100 veces mayor (por decir algún número) que el de perecer en un accidente aéreo, dudo que yo (o cualquiera de nosotros) nos dediquemos de acá en más a gastar nuestros ahorros, si los tenemos, en viajar sólo en avión a partir de hoy. Y es más: dudo que viajemos mucho más preocupados cada vez que vayamos en auto por la ruta.

    ¿Se entiende? No busco restarle importancia a lo que nos decís, José Luis. Sí, en todo caso, busco restar el lógico dramatismo que a todos nos invade ante experiencias de vida como éstas.

    Espero que te hayan servido mis palabras.

    Un cordial saludo y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  9. José Luis said

    Hola Alejandro,

    Acabo de leer con detenimiento los links a los que hacías referencia, así como sus respuestas.
    Estoy completamente de acuerdo con tus apreciaciones. La mia, es sólo la inquietud de quién se enfrenta a algo nuevo por vez primera sin más armas que la esperanza y una cierta información previa que en ocasiones puede ser sesgada o mal interpretada. Es evidente que estas disquisiciones sobre el futuro incierto están fuera de lugar si atendemos al hecho que lo que prima es sobrevivir, cosa nada baladí, y esto es precisamente lo que nos permitirá un trasplante.
    Mi asidero principal es la confianza que profeso al avance de la ciencia que hace que el futuro esté de nuestra parte. Día a día los medicamentos inmunosupresores mejoran, así como las técnicas quirurgicas y de diálisis y no lejano está el momento en que los efectos secundarios derivados de esta medicación sean completamente dspreciables merced a fármacos más específicos y eficaces.
    Dos cosas me digo a mi mismo con frecuencia:
    Una es la repetición de un dicho popular “ya cruzaré ese puente cuando llegue a él”. Con esto quiero dcir que mi primera preocupación es que el trsplante salga bien, que no se produzcan complicaciones o imprevistos indeseados. Después será el momento de afrontar otras inquietudes.
    La otra es el intento de aplicar una frase que un nefrólogo me dijo en una ocasión hace 10 años cuando le confié mi temor a la enfermedad: ” Si no tiene arreglo, ¿por qué te preocupas? Y si tiene solución ¿por qué angustiarse?
    Aunque ésta última frase tiene impreganaciones de resignación, no deja de ser un hecho cierto.

    Nada más, agardecerte tu respuesta y tus ánimos. La singladura es más corta si se realiza en compañía.

    Un saludo,

    José Luis

  10. José Luis, precisamente ésa es la idea de este blog. Y quizás la central: acompañar, contener, estar “juntos” gracias a esta maravillosa tecnología que posibilita la existencia de los blogs. Un caso quizás paradigmático en este blog sea el de Clara Camerano, quien escribió su primer comentario aquí hace algo más de siete meses, y fue trasplantada el 28 de octubre. Es decir: hasta donde sé, ella es la primera seguidora de Diario de Diálisis en ser trasplantada. Ya veremos cuando le den el alta qué nos cuenta, cómo sigue la “película” a partir de ahora. Y tendrás (tendremos) un testimonio de primera mano. Además, podrás establecer comunicación directa con ella para hacerle las preguntas que quieras, si es que está de acuerdo (descarto que sí).

    Y con respecto a la evolución de la ciencia, tenés mucha razón. Los medicamentos inmunosupresores no cesan de evolucionar, además claro de las tecnologías en hemodiálisis. Es tal cual lo dijiste vos: el futuro está de nuestra parte.

    Un abrazo y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  11. erika contreras said

    holo que tal la verdad que la vida es tan compleja e imprevista de verdad deseo que dios siga dandote la fuerza para continuar con fe y esperanza se puede todo. mira soy estudiante de deporte y quiero basar mi trabajo de grado en atletas de alto rendimiento con problemas renales como debe incidir el entrenamiento a fin de causarle daño al atleta no se si puedes facilitarme algun material bibliografico del mismo soy de barinas de la unelez
    gracias y mucha paza a tu corazon y alma

  12. tuylasalud said

    Hola

    Os invitamos a pasear por nuestro blog de salud

    http://tuylasalud.wordpress.com/

    Saludos

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