Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

DIÁLISIS E INSERCIÓN LABORAL

Posted by Alejandro Marticorena en Domingo, 14 octubre, 2007

El texto que leerán abajo es otra colaboración del participante Luis Alberto Reyna, quien me la mandó hace varios días pero que recién ahora puedo postearla. Trata sobre una realidad acuciante y poco comentada: las dificultades para insertarse laboralmente por parte de quienes hacemos diálisis, máxime en los casos en que la persona trabaja (o trabajaba) en negro.

Este post es duro, con la dureza que trae la realidad. Según la ley, quienes hacemos diálisis padecemos una discapacidad leve, pero discapacidad al fin (otro día me extenderé en un post sobre esta cuestión). Y esa discapacidad tiene nombre (cómico, pero nombre al fin): “discapacidad visceral”. Y nos dan un certificado y todo.

Los discapacitados sufren (sufrimos), siempre, la discriminación en una sociedad como ésta, que si bien ha hecho notables avances en el reconocimiento de las diferencias (o, como bien se las llama hoy en día, “capacidades diferentes”) es cierto que aún queda bastante camino por recorrer. Lo que leerán abajo es apenas uno de los quizás miles de ejemplos de la discriminación de hecho que, contra lo que sostienen ciertas leyes, se sigue practicando en nuestro país.

La diálisis y la inserción laboral

Por Luis Alberto Reyna

Trabajador idealQuiero hablar de algo que por ahí los médicos hablan, pero como siempre, ellos viven una realidad y los pacientes que viven en el mundo real, otra totalmente distinta. Y es la inserción de pacientes de diálisis en el mundo laboral.

Si uno tenía un trabajo “en blanco” y garantizado, la idea es que uno puede seguir desarrollando sus actividades con casi normalidad.

Pero no siempre es así.

Al menos en mi centro la mayoría de quienes ingresan a diálisis son mayores de edad. Algunos jubilados y otros al borde de la jubilación. Por lo general gente que ya tiene resuelta su vida y que si bien puede tener problemas económicos (como todo el mundo) en general pueden estar más o menos bien (obvio: esto no es de ninguna manera taxativo, máxime con la realidad que viven los jubilados en nuestro país).

Pero existe una minoría, no sólo en mi centro de diálisis sino en todo el país, de jóvenes que ingresan a diálisis y en situaciones disímiles.

Algunos son afortunados de tener todo el apoyo familiar, una situación económica holgada o una profesión que puedan ejercer sin que la diálisis entorpezca demasiado (y digo “demasiado” porque quienes trabajamos bien sabemos que entorpece, y bastante).

Voy a contar la historia de un paciente. Vamos a ponerle como nombre “Juan” (dado que no lo he consultado acerca de publicar su historia y voy a proteger su identidad).

De todas formas el hecho puede también coincidir casualmente con otras personas que pueden estar pasando por la misma situación. Más que nada puede ser un ejemplo de otras situaciones similares.

La historia de Juan

Juan es un joven con el secundario completo, pero que por distintas causas no pudo seguir estudiando y tuvo que salir a trabajar.

Juan trabajaba para una empresa que tercerizaba servicios de una organización de correos muy importante de la Argentina.

Un día Juan se enferma, no puede seguir trabajando por causa de esa enfermedad, le diagnostican la insuficiencia renal y tiene que empezar el tratamiento de hemodiálisis y a Juan, que no podía seguir trabajando como antes, lo despiden.

Juan quiere iniciar un juicio, pero como trabajaba en negro (como muchos jóvenes de nuestro país) y al ser difícil la constatación de que él trabajaba para esa “pseudo-empresa” no pudo progresar en su demanda. La empresa de correos también se lavó las manos ya que no se hizo responsable por la situación de la empresa tercerizada para la que Juan trabajaba. Tampoco nunca la controló: en nuestro país si no controla el Estado, menos lo harán las empresas privadas.

Juan tiene 24 años y está casado. Se le hace imposible reinsertarse en el mercado laboral, ya que al decir que tiene una enfermedad que lo obliga a ir tres veces por semanas a diálisis, nadie le quiere ofrecer trabajo.

Por otra parte intentó con una camioneta repartir verduras, pero dos o tres veces no pudo repartir porque salió muy descompuesto y por supuesto, volvió a perder ese trabajo.

Juan se encuentra en una situación preocupante. Al no poder trabajar, no puede alimentar a su hijo y a su esposa, con toda la situación conyugal que esto conlleva y que uno se puede o no imaginar.

Existe en nuestro país legislación de protección e igualdad de oportunidades para discapacitados (como la Ley 25.212 y la Ley 23.462 – http://www.trabajo.gov.ar/unidades/discapacidad-gv/discapacidad/legislacion.htm) pero en general casi no se cumple.

Esta es la realidad no sólo de Juan, sino de muchos otros jóvenes que se encuentran en la misma situación y que han llegado a tener algún grado de discapacidad por distintas razones.

Siempre doy gracias a Dios por el trabajo que tengo y la tolerancia que tienen mis compañeros y jefes. Estar cómodo y haciendo el trabajo que a uno le gusta y que siempre soñó hacer, y que además me brinden todo lo que me brindan es algo que no tiene precio.

Pero no somos muchos los afortunados que podemos contar con esa situación y hay muchos, pero muchos más, que quedan en el camino.

Quizás un beneficio fiscal importante a las empresas que tomen personas discapacitadas pueda impulsar la inserción laboral. En parte como siempre es el Estado quien debe regular y controlar, y nosotros denunciar a quienes discriminan.

Otra opción: créditos muy blandos para que los jóvenes puedan montar su propia empresa o capacitarse en algo que les abra las oportunidades de inserción en un mercado cada vez más restringido.

Piensen que si en nuestro país es difícil conseguir trabajo para un joven que no tiene ningún impedimento físico, imaginen ahora a una persona con algún tipo de discapacidad. Y lo más grave es que esta persona tiene que lidiar con la falta de trabajo y la enfermedad a la vez.

Como verán, para muchas personas es muy difícil estar en diálisis e insertarse laboralmente.

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9 comentarios to “DIÁLISIS E INSERCIÓN LABORAL”

  1. Rolando Millan said

    Luis Alberto Reyna, acabo de leer la nota sobre el caso de “Juan”, y creo que esa nota no le hace bien a nadie. Yo te voy a contar la mia, que creo le va a gustar mucho mas a los pacientes en dialisis. Yo me mude a Los Angeles USA en Diciembre de 1994 y en Mayo del ’95 me diagnosticaron dialisis. En un primer momento mi vida se desplomo y con ella todas mis ilusiones, pero gracias a Dios esto me duro muy poco. Yo estaba solo y tenia que decidir mi futuro junto a mi querida amiga “La Dialisis”. No me di tiempo para deprimirme. Por el contrario, empece a ver como iba a seguir con mis planes en estas condiciones. Lo primero era buscar trabajo y por supuesto no pensaba comentar mi problema con nadie. Si hay algo que yo siempre tuve claro es no comentar con cualquiera mi problema porque , mas que nada no queria que me tuvieran lastima, o en el caso de aplicar para un trabajo que pensaran que no lo iba a poder hacer. En principio me tome unos meses para organizarme y estudiar ingles. Empece a buscar trabajo. Lo encontre, trabaje en un restaurant y tambien en un lugar de comidas rapidas haciendo deliveris (y en estos trabajos se debe trabajar rapidisimo). Asi estuve casi 2 anos hasta que entre en un Call Center como monitoreador en el cual trabaje 9 anos, al mismo tiempo, y durante 7 anios, tambien trabaje como part-time en una tienda por departamentos. Nunca nadie se entero que yo era un paciente de dialisis. Yo organice mi vida yendo a mi tratamiento a las 5 de la manana , cuando salia desayunaba bien y me iba a uno de mis trabajos, cuando salia de este me iba al otro. Llegaba a casa a las 11 de la noche y me siento feliz de tener una vida activa gracias a mi fuerza de voluntad. Mis rinones no sirven pero si mi cabeza, mis piernas y mis brazos para seguir adelante. Por eso historias como las de Juan no quiero escuchar . En esta vida todo se puede, solo nos lo tenemos que proponer y pensar siempre positivamente, si no mirenme a mi que me mude de estado, ahora vivo en New Jersey, sigo trabajando y ademas estoy estudiando full-time para ser un enfermero registrado y por supuesto sigo con mis dialisis a cuestas hasta que me llegue un rinon para un transplante. Y por supuesto, muy conforme con mi vida.

    Gracias Rolando
    millanrr@yahoo.com

  2. Angel said

    Hola a todos
    la verdad es que sé como se siente Juan porque en una ocasión enfrenté una situación similar pero siendo trasplantado.

    Me iban a dar un puesto de trabajo en una gran compañía española y no lo hicieron porque estaba trasplantado y eso era un riesgo de enfermedad.

    Afortunadamente, ahora tengo un trabajo donde no les importa mi enfermedad (como algunos saben, volví a diálisis). Me permiten flexibilizar el horario todo lo necesario, me ofrecieron las mejores comodidades posibles (plaza de aparcamiento para no tener que preocuparme de encontrar sitio, horario flexible para hacer diálisis, todo el tiempo que necesite para las visitas médicas) y fuertes dosis de cariño y comprensión.

    Pero soy solamente un afortunado… sé de mucha gente que no puede volver a relizar su oficio porque nadie quiere contratar a un ‘enfermo’.

    Esperemos que las cosas cambien para nuestro bien y el de esta sociedad.

    Un saludo

  3. Respuesta al comentario 1, de Rolando Millán. Rolando, le retransmitiré tu inquietud a Luis Alberto Reyna, pero de cualquier manera quisiera darte mi visión del asunto.

    No estoy de acuerdo, aunque por supuesto respeto tu opinión, de que la historia de Juan que nos refiere Luis A. Reyna “no le hace bien a nadie”. Obviamente no se trata de una historia feliz. Pero sí se trata de una historia real en la Argentina, y podés apostar lo que quieras a que no es la única. Ésta, en nuestro país (y a juzgar por lo que dice Ángel Rosales en su comentario de arriba de éste, también en España) es una lamentable realidad.

    Podemos convenir que no te haga bien leer o escuchar historias así porque no te hace bien. Eso creo que podemos comprenderlo todos: la experiencia de vida que supone la diálisis es algo que lo vuelve a uno más comprensivo, sí o sí. Simultáneamente te digo, como te he dicho antes, que tu historia es un verdadero ejemplo de fuerza de voluntad, fe y ganas de luchar para vivir. Ojalá yo tuviese la mitad de tu motivación, Rolando.

    Pero a la vez debo decir que la situación laboral en la Argentina ostenta una precariedad pocas veces vista. Resultado de la aplicación necia de recetas neoliberales malinterpretadas y mal implementadas, hoy se vive como se vive, y se trabaja como se trabaja. Y casos como el de Juan son lamentablemente numerosos en los casos de quienes estáan contratados “en negro”, como se dice aquí, es decir, sin cobertura legal.

    Además, Rolando, el que vos hayas podido dializarte sin que nadie se entere es algo que, deduzco (corregime si me equivoco) fue posible por los horarios para diálisis que les ofrecen allá. Hasta donde tengo entendido, en la Argentina los centros de diálisis comienzan a atender como muy temprano a las seis de la mañana, y los turnos generalmente duran cuatro horas, con lo que los pacientes son desconectados a las 10:00 AM. Y, en la mayoría de los puestos laborales en empresas, el horario de entrada es a las 9:00 AM. Habrá quienes puedan compatibilizar las cosas de modo tal de no necesitar revelar que están en diálisis, pero desconozco qué proporción constituirán.

    En suma, creo que estamos hablando de realidades diferentes, Rolando, quizás de allí la diferente visión que eventualmente podamos tener.

    Agradezco mucho tu enriquecedora participación, y por supuesto espero que no tomes a mal mis palabras, que simplemente reflejan una opinión.

    Cordiales saludos,

    Alejandro Marticorena.

  4. Respuesta al comentario 2. Hola, Ángel, ¿cómo estás tanto tiempo? Hombre, estuve a punto de enviarte un e-mail para saber cómo andabas. Espero que tus cosas vayan bien.

    No te alejes. Te mando un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  5. Luis Alberto Reyna said

    Dejame que te diga Rolando que estoy en diálisis hace casi 20 años y en todo este tiempo no he dejado de trabajar. También he tenido de a dos trabajos por vez (y más) y lo sigo teniendo.
    Tengo una familia estupenda y maravillosa que me ha apoyado en todo.
    Pero esta no es la realidad para todos. Es más, tuve una compañera en diálisis que no querían trasplantarla por su condición de pobre. Ella tenía su hermana quien se ofrecía para donarle el riñón y todo. Pues bien, pedí una reunión con los médicos para discutir esta situación y en esa reunión y tomando un libro, me leyó el corolario de un médico estadounidense que resumía las condiciones mínimas para poder trasplantarse. En definitiva esta chica (una joven de 26 años) no reunía casi ninguno de esos ítems. Pero claro, la realidad en la que escribió ese médico estadounidense es distinta a la nuestra y distinta a realidades como muchos paises africanos donde se trasplanta gente y con mucho éxito. Si así hubiera sido en el período 2001-2002 en Argentina no se hubiese podido trasplantar casi nadie.
    En resumen, luego de varias discusiones acaloradas la chica se pudo trasplantar (ya que yo iba a recurrir a los medios si así no era) y anda perfectamente bien.
    Vivimos en realidades totalmente distinta como las sociedades en las que vivimos, así como en Inglaterra cuando llegás a un hospital público hay una ventanilla para abonarte lo que pagaste en trasporte para llegar al hospital, y acá hay veces que ni remedios hay.

    Otra cosa muy importante estimado Rolando: Y es que afortunadamente no tuviste que lidiar con consecuencias secundarias de la diálisis. Al igual que vos yo casi no tengo ningún problema al salir de diálisis, pero mucha gente si tiene efectos colaterales, dado que cada organismo no es igual.
    Quizás en tus trabajos hasta te hayan considerado el haber faltado una, dos, tres o cuatro veces, pero acá hay a veces tolerancia cero. Y es fácil la cosa, si vos no lo hacés hay 1000 detrás tuyo que lo quieren, pueden y necesitan hacerlo.
    No es un ejemplo de alguien que no se compromete el que escribí en estas líneas. Tal com dice Alejandro es un ejemplo de la precariedad laboral, y que gracias a Menem que desregularizó el mercado laboral tenemos la situación laboral que tenemos. Pero eso no es nada dado que esta situación es peor en muchos paises de latinoamérica.
    No se si leiste bien el final de la nota pero dice “Piensen que si en nuestro país es difícil conseguir trabajo para un joven que no tiene ningún impedimento físico, imaginen ahora a una persona con algún tipo de discapacidad”.
    Otra cosa mi estimado Rolando: En EEUU una persona que trabaja en delivery puede que le alcance para pagar alquiler, impuestos, comida y ropa, no digo de ninguna manera vivir decorosamente, pero acá sólo pueden trabajar en delivery jóvenes que viven con sus padres y quieren tener algo de dinero para salir los fines de semana, porque con eso de ninguna forma alcanza para pagarte casi nada.

  6. Rolando Millan said

    Luis se que tenes razon en varios aspectos , sobre todo lo relacionado con la situacion social, laboral y economica de la argentina de hoy y yo cometi el error de no tenerlas en cuenta. Pero te puedo asegurar que decidir seguir en un pais extranjero con todo lo que esto representa para un paciente en dialisis, no es facil, solo se logra con una gran fuerza de voluntad, y justamente a eso me referia, especificamente a ese punto. Mi advesidad fue tener que insertarme en una nueva sociedad, empezando de cero y por supuesto preparado para hacer el trabajo que el americano no hace y para colmo de males viviendo gracias a una maquina. Yo tuve que luchar muy duro para lograr esto, para convencerme que si se puede y hoy en dia me siento muy feliz por estos logros entonces cualquier situacion referente a que entrar en dialisis significa para algunos “se termino todo”, yo no lo puedo aceptar. No te creas que aqui no pasa, aqui tambien pasa, Aunque la situacion laboral y economica del pais influye, pero mucho mas influye la falta de voluntad y la autoestima. En fin Luis, te doy mi punto de vista, ojala me entiendas.
    EN cuanto a lo que se gana haciendo deliveries, aqui no te alcanza para vivir. Como deje saber en mi comentario yo siempre tuve 2 trabajos. Si bien aqui se gana en dolares , pero no te olvides que todo esta mas caro. El departamento que yo rentaba en Los Angeles cuesta U$A 1.100.- al mes con todos los gastos incluidos como gasy electricidad (un ambiente grande), comer aqui es carisimo, con USA 100.- compras comida para 2 semanas para una persona. A esto sumale mantener un auto, pagas las tarjetas de credito, etc. Solo se vive al dia. Esto ya no es mas lo que era hace 10, 20 o 30 anos atras. Creeme esta es la realidad . Si debo reconocer que todo lo mejor en medicamentos , tecnologia medica y servicios adicionales para los pacientes en dialisis son prioridad , pero ojo , solo para los residentes permanentes o ciudadanos americanos. Yo no me quejo de nada en relacion a mi tratamiento, me siento sumamente atendido y protegido. Tengo facil acceso a todo lo ultimo que sale para pacientes en dialisis. Desde una leche y queso especial para nosotros hasta medicamentos carisimos como el Renagel (que yo lo tomo desde hace anos), Sensipar (es una medicina que comenzo a usarse hace creo que 1 ano y es para regular las glandulas paratiroides en los pacientes que generan mucho calcio, vitamina d, etc. La aparicion de esta medicina evito la operacion para extirparles a los pacientes en dialisis parte de estas glandulas. Claro estas medicinas cuestan mas de USA700.-, pero todo es cubierto por el seguro medico. Yo , en la mayoria de mis medicinas no pago un peso, solo en el Renagel y en el Gel Foam pago solo USA 5.-(cinco dollares).
    Bueno Luis, espero esto sirva un poco para aclararte un poco mi punto de vista y donde yo estoy parado en relacion al tratamiento. Por supuesto que me gustaria mucho que intercambiemos informacion. Yo estoy a tu disposicion para todo lo quieras saber sobre mi tratamientoy/o el tratamiento en general que se hace en este pais.
    Un abrazo , Rolando

  7. Luis Alberto Reyna said

    Rolando: Me ha servido y mucho tu réplica. Fíjate que yo tengo a mi mejor amigo viviendo en España, hace ya varios años, y el quiere que me vaya a trabajar allá y siempre con el miedo de perder lo que he logrado aquí y que no me vaya tan bien en un país que no es el mío, siempre me he visto frustrado de querer hacer algo. Por eso admiro tu decisión y me da fuerzas para intentarlo.
    Y eso que tengo a mis bisabuelos que eran españoles y tendría que seguir con el trámite de nacionalidad, lo que me abriría la puerta grande de entrada.
    A finales de los 80 y hasta mediados de los 90 tuve la oportunidad de irme a trabajar a España, México, Colombia, EEUU, y Canadá. Nunca me fui porque con la enfermedad que tenia no sabia que podía pasar. Y encima tomando Ciclosporina que en ese tiempo acá era carísima (pero la obra social me lo daba gratis).

    Y como vos decís es muy difícil integrarse y realmente valoro y mucho lo tuyo. Acá en Argentina, y en especial en el interior, y encima estar enfermo todo cuesta y mucho. Cuesta tener una casa que afortunadamente la tengo y es mía, cuesta tener un vehículo (que no tengo porque no me alcanza por el momento para comprarme uno), y cuesta conseguir un trabajo (que gracias a Dios lo tengo).
    Y con el sueldo no se puede hacer mucho al igual que allá. A mi particularmente me alcanza para “llegar a fin de mes” y es muy poco lo que podemos ahorrar.

    Acá en Sensipar (Cinacalcet) está aún en protocolo de prueba y la ANMAT puede que lo autorize en vender dentro de un par de años.
    El Renagel lo tomo recién desde hace tres meses, pero ya por ese entonces el fósforo había afectado y había hecho estragos a mi salud con dolores de pierna para poder caminar, entre otros.
    Si lo hubiera tomado hace tres años no hubiera tenido la consecuencia que hoy tengo para poder caminar.

    Según la OMS la salud es un todo, es el lugar donde vivís, es el tipo de ayuda que tenés de tu familia, tu trabajo, el medio de transporte, la atención médica, etc. Si hubiera recibido la misma atención que vos hubiera tenido hoy una vida más saludable.
    El año pasado falleció un compañero mio de diálisis. El comenzó con el tema de la díalisis en 1987, casi al mismo tiempo que yo. Pero el fósforo afectó a sus arterias y falleció el año pasado, luego de que le extirparan parte de varios dedos, porque el fósforo hace estragos en el organismo. El tenia 42 años y dejó a un nenito de 4 años. Y eso era con atención privada. Como verás influye mucho el tema de atención médica y eso es la diferencia entre vivir o morir.

    Otro ejemplo que te puedo dar es que vos estás a 20 minutos en auto de tu centro de diálisis, pero por ejemplo tengo una compañera que desde la ruta hasta Paraná tiene 3 horas de viaje, pero desde la ruta a su casa tiene 5 leguas de distancia. En argentina la legua tiene 5 kilómetros, o sea tiene 25 kilómetros a través de un camino por el monte para llegar a la ruta. Cuando está lindo lo hace a caballo, pero cuando llueve, el caballo puede lastimarse y hay que sacrificarlo, así que lo hace caminando. Camina 25 kilómetros entre la lluvia y el barro para llegar a la ruta a esperar la ambulancia que tarda otras tres horas en llegar a Paraná. Y a la vuelta lo mismo.

    Como verás hay distancias siderales entre un mundo y otro. En los 90 nos hicieron creer que estábamos en el primer mundo. Pero es fácil saber que todo era una mentira.
    Recorriendo nuestro inmenso país donde hay mucha gente buena (porque la mayoría de la gente en nuestro país es buena y solidaria) vemos los políticos viven en un mundo aparte y están cada día más alejado de las verdaderas necesidades de la gente.

    Un abrazo.

  8. luciano said

    QUISIERA CONTARLES MI HISTORIA YO ERA UN DEPORTISTA DE PRIMER NIVEL E COMPETIDO EN NATACION A NIVEL PROVINCIAL Y NACIONAL Y APARTE.DE ESO TRABAJO DE CHOFER DE COLECTIVO Y DIA PARA OTRO ME SENTI MAL ME INTERNARON Y ME DETECTARON LA INSUFISIENCIA RENAL CRONICA..YY YA HACE UN AÑO QUE ME ESTOY DIALISANDO Y ESTOY EN LA LISTA DE ESPERA YY SIGO TRABAJANDO GRACIAS A DIOS.

    BUENO ME DESPIDO DE USTEDES Y ESPERO SEGUIR EN CONTACTO CON USTEDES PARA INTERCAMBIAR OPINIONES YY EXPERIENCIA DE VIDA

    ATTENTAMENTE: LUCIANO (POSADAS MISIONES ARGENTINA)

  9. Isabel Chávez said

    ¡Hola ! les escribo desde México me han impresionado los ejemplos de vida de todos los pacientes en diálisis muy particularmente la historia de Rolando no por su nivel de sufrimiento o su valor para enfrentarlo sino lo que más me ha impactado es el que haya reconocido que Juan y el están en circunstancias sociales diferentes.
    Bien dicen que la realidad supera a cualquier pelicula de èsas que hacen con especial esmero para hacerlo a uno llorar.
    Felicidades señores, después de leer sus notas pienso que ninguno de los que estamos sanos tenemos derecho ni siquiera a quejarnos o decir que la enfermedad nos impidio conservar nuestra dignidad y seguir luchando.

    Saludos respetuosos para ustedes.

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