Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

LA FUERZA DE LA VOLUNTAD

Posted by Alejandro Marticorena en Domingo, 7 octubre, 2007

Quería compartir con ustedes el testimonio que me dejó Rolando Millán (está en un comentario), un argentino que a fines de 1994 se fue a vivir a los Estados Unidos pero que pocos meses más tarde tuvo que comenzar diálisis allá, lejos de su familia y en un país donde casi no conocía a nadie.

Muchos de nosotros nos hemos quejado (con razón, por supuesto) al enterarnos de que debíamos comenzar el tratamiento. Ahora, ¿se imaginan vivir eso mismo en un país lejano, sin familia cerca, con gente que habla en otro idioma (aunque hablemos ese idioma) y prácticamente sin conocer a nadie?

Por eso titulé el testimonio de Rolando como “La fuerza de la voluntad”. Sin eso, él no hubiese conseguido “pese a todo y a todos”, como él mismo dice, su objetivo de quedarse a vivir allí.

Los dejo “con él”.

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Bueno, mi nombre es Rolando, soy argentino pero vivo en USA desde Diciembre de 1994 y soy paciente de diálisis desde mayo de 1995.

La mía es una historia de telenovela ya que después de decidir a dejar todo para radicarme en USA, esta ilusión apenas me duró unos meses, ya que a partir de mayo del ’95 me diagnosticaron la falla renal crónica por lo que tuve que comenzar el tratamiento de hemodiálisis. Me imagino que al igual que ustedes, esto fue para mí el fin del mundo y no lo quería aceptar, e inclusive he llegado a pensar que los médicos estaban equivocados. Sumado a toda esta tragedia tenía que ver cómo me las iba a arreglar estando sin el apoyo de mi familia y en un país donde prácticamente no conocía a nadie. Tenía que decidir qué iba a hacer con mi vida y tratar de decidir sin equivocarme. La poca gente que conocía me sugerían que regresara para Argentina pero algo en mi interior rechazazaba esa posibilidad.

Le pedí a Dios que me iluminara en mis decisiones para poder tomar una por la que a futuro no me arrepientiera. A partir de ese momento no me dí tiempo para perder energía en pensamientos negativos y me propuse a mí mismo seguir haciendo una vida como antes del diagnóstico. Entonces decidí quedarme porque yo había decidido comenzar una nueva vida en USA y lo iba a hacer a pesar de todo y de todos.

En esto tuvo mucho que ver mi prima Graciela, a quien quiero muchísimo. Graciela había emigrado a USA con mis tíos cuando apenas tenía 12 años , razón por la cual nunca nos habíamos conocido en la Argentina. Ella se enteró de que yo estaba viviendo en California (al igual que ella) y me contactó. A partir de allí ella me venía a ver casi todos los días, manejando casi dos horas, al hospital donde estuve internado.

Cuando salí del hospital después de 23 días no lo podía creer, yo quería vivir y esto me llenó de energía. Me propuse a mí mismo no bajar la guardia. Graciela me llevó a vivir a su casa y comencé a hacer una vida normal pero sin dejar de lado mi problema de salud. Con ella y su familia viví nueve meses hasta que decidí que ya era tiempo de comenzar a vivir. Me mudé a Los Ángeles, en principio viví en casa de unos amigos muy queridos hasta que conseguí trabajo y pude rentar un apartamento, y bueno, desde ese momento comencé a trabajar, lo hacía en dos restaurantes. Después comencé a trabajar en un Call Center como monitoreador por tiempo completo y al mismo tiempo tenía otro trabajo “part-time” en una de las tiendas “Macys” de Los Ángeles.

Todo esto lo combinaba con el gimnasio, salidas con mis amigos, visitar a mis tíos que viven en New Jersey, viajando por distintas ciudades de USA y, por supuesto, con la diálisis a la cual iba y venía en bicicleta. En 2005 decidí mudarme a New Jersey, para estar y compartir junto a mi familia materna.

Aquí vivo en la casa de mi primo Fernando y su esposa, y trabajo para una tienda por departamentos y estoy estudiando en el College tiempo completo para ser un enfermero registrado. ¡Ah ! y, por supuesto, las diálisis me siguen acompañando… hasta que me haga el transplante.

Si sacan cuentas, yo llevo en diálisis casi 13 años y gracias a Dios no tengo mayores inconvenientes, digamos que nos llevamos muy bien y no gasto un segundo de mi tiempo para deprimirme por ello: al contrario, siempre le agradezco a Dios no padecer otra enfermedad peor.

Bueno, hasta aquí un resumen de mi historia y con mucho gusto me gustaría que intercambiáramos opiniones y comentarios respecto al tratamiento, yo los espero con mucho gusto.

Gracias.

Rolando Millan
millanrr@yahoo.com

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7 comentarios to “LA FUERZA DE LA VOLUNTAD”

  1. betoreyna said

    Rolando:

    Muy interesante historia la tuya.

    Hace un mes y medio o más, estuve viendo en Hallmark Channel la historia de “Blanco y Negro” (¿se acuerdan de esa serie de los ochenta?). La historia giraba principalmente en la vida de Gary Coleman (el chiquitito). Bien resulta que Gary Coleman estaba muy enfermo de los riñones, se hacía diálisis y pudo tener dos trasplantes, hasta que perdió el último. Luego a mitad de los ochenta la serie fue levantada. Cada personaje siguió por vidas distintas y alejadas del mundo del espectáculo, incluso la chica que hacía de Kimberley terminó suicidándose.

    Gary Coleman le ganó un juicio a su padre por 1,280,000 dólares. Coleman se declaró en 1.999 en bancarrota, y una de las razones era por el pago de la hemodiálisis, dado que aparentemente y según cuenta el, al no tener trabajo y no tener seguro social, el estado no te cubre este tratamiento.

    Quisiera saber y me gustaría que nos aclare algo más respecto de como cubre el estado (si es que lo hace) en los Estados Unidos al tratamiento de hemodiálisis o que se necesita para tener acceso a el.

    Saludos

  2. Hola, Beto. En mi caso por supuesto que me acuerdo de “Blanco y Negro”, la veía bastante seguido. Gary Coleman se hizo popular aquí con la famosa frase, pronunciada con el ceño fruncido, que decía “¿De qué estás hablando, Willi?”.

    Con respecto a la chica que hacía de Kimberly se llamaba Dana Plato en la vida real y hace un par de años recuerdo haber visto un documental sobre su vida en la señal “E! Entertainment”: ahí me enteré de su suicidio que, según Wikipedia, fue una muerte por sobredosis. Una historia muy triste.

    No sabía que Gary Coleman tuvo problemas renales y que quedó en la bancarrota porque el Estado no le cubría el tratamiento por no tener trabajo…

    Gracias por el dato. Un abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  3. Rolando Millan said

    Beto, yo si sabia a cerca del problema renal del actor Gary Coleman, es mas, recuerdo haberlo leido en una revista cuando vivia en argentina. Bueno, en cuanto a que el estado no te cubre el tratamiento de dialisis, esto no es verdad ya que si lo hace . Yo no se si en los ’80 lo haria, pero hoy si lo hace pero para ello hay que demostrar que no tenes los recursos necesarios para hacerlo, entonces ahi interviene el estado con su seguro que se llama Medicare. Por supuesto que para recibir esta ayuda hay que ser residente permanente o ciudadano. Este cubre tambien las medicinas y para el transplante se debe aplicar para otro seguro que es del estado (en este caso de New Jersey) y cubre todas las medicinas post transplante que son muy caras.
    Bueno espero haber aclarado tu duda pero si no es asi, por favor dejame saber.

    Gracias Rolando

  4. viviana said

    miren par todos aquellos que esten pasando en este momento !!!! esto que les parece que por que !!!!! nos pasa !!! quiero contarles que mi hermana vivi fue transplantada, en 1975 en cemic .argentina por el equipo del dr turin shos y davalos .. fue una de las primeras con vida tiene un hijo de 24 añós actualmente !!! fuimos muy felices .. y ademas estamos eternamente agradecidos en ese tiempo la dialisis era un sufrimiento terrible la haciamos peritoneal vivi tenia 16 años y yo que tenia 14 le cambibab los sachet de solucion salina .. miren cuando necesiten una palbra y er a jony estmos a vusçestra disposicion!!! estamos bien hoy vivi … nos cuida desde del cielo.. ella no fallecio por el transplante . y mi papa que era el el donante . uno de los primeros en argentian… … no desmayen cuando se acerca el final feliz estamos en las peores tribulaciones !!!!! tengan fe !! hoy es todo superable !! mi madre fue la primera que firmo la ley de riñon cadaverico ,,
    yo les digo !!! que no se desalienten . caminen sobre el agua y como deciamos con vivi , no piensen en el mañana que sera hermoso ,, disfruten el hoy … los quieroo a todos y sigo siendo la hermana que en esos dias necesito vivi y la de uds ,, ah!! alos que buscan soluciones fuera del pais … .. aqui !! tenemos las mejores, se sufre , mucho…… afuera , dejnlo par ires e de vcaciones hagan sus certiicados de discapacida dy aprovechen todo sin verguenza la insercion laboral .. vivi serecibio de maestra jardinera 11! y fue directora dela guarderia del htal castesx muchos años .. yo era nursery… nadie le pregunto si el riñon era ,de ella o de quien!!!! (se caso y fue a mas feliz que yo en mis 32 años de casda !!! tuvo ajony hermoso bebote que hoy compartimos con 24 años …..siempre quise hacer la peli.
    mi consejo …. vayan al htal de clinicas !!!!! nuestra argentina es rica actualmente !!! en esto !!! vivi esta en todo los libros y nosotros somos una realidad de ,agadecimiento, felicidad y alegria ….. es lo maximo .. siempre encontraran una verdadera orientacion.. y a cemic el que pueda un `poquito mas !!!! estaran bien los quiero dios los bendiga !!!!! claudia

  5. Hola, Viviana. Gracias por tus palabras llenas de energía y fe.

    Un beso y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  6. Sandra said

    Hola Alejandro y hola a todos!
    Tu sitio Web me parece estupendo y muy interesante !
    Me encuentro en programa de diálisis desde 1978. Pasé mi primer anio en el Institutos Médicos Antártida, en Capital Federal. En aquel tiempo dializar significaba sufrir. Fueron momentos muy traumáticos para mi.
    En 1979, a los 17 anios de edad, tuve que abandonar el país de urgencia porque no tenía posibilidades de sobrevivir. Los médicos me habían prognosticado como máximo 3 meses de vida. Los filtros se usaban 3 o 4 veces pero la clínica cobraba a PAMI un filtro nuevo por seción de diálisis.. Yo me encontraba en malísimas condiciones físicas. Tampoco teníamos un plan de dieta de potasio ni nada por el estilo. La gente se moría así nomás. Mi potasio llegaba a veces a 10!!!! Recién cuando llegué a Europa me enseniaron como alimentarme. En Alemania, donde resido desde el anio 1979, me salvaron la vida. Mi primer trasplante renal fue en 1981. El rinión me duro casi 8 anios. Los últimos cuatro anios los pasé bastante mal. Entre 1989 y 1996 me tocó la segunda etapa de hemodiálisis hasta que me llegó el segundo rinión cadavérico. Este órgano me duró apenas 4 anios, de los cuales los dos últimos fueron fastidiosos. Me contagié de muchos viruses y me la pasé enferma. También tuve graves problemas con los medicamentos imunospresivos. Desde 2000 estoy nuevamente en tratamiento de diálisis y me siento muy bien. Me siento mucho mas equilibrada con diálisis. Por el momento no deseo dejarme trasplantar.. En el 1979 hice un training para Limited Care y así aprendí a ser muy independiente. Me punzo yo misma y me conecto y desconecto de la máquina. También preparo la máquina solita. Es decir no necesito ningún apoyo de nadie. Me siento muy libre y responsable por mí misma. Aún estando en diálisis he trabajado muchos anios y he llevado una vida casi normal. Durante las 5 horas de diálisis leo, tejo o escribo a menudo en mi diario. Soy felíz.
    Tengo planeado hacer algún día diálisis en casa por medio del Monitoring.
    Ahora tengo una preguntita: No he estado en Argentina por muchos anios y mi mamá cumple en el 2008 sus 80 anios de edad. Quiesiera visitarla y festejar con ella.
    Me puede informar alguien aquí cuánto cuesta una sesión de diálisis? El seguro solo me paga lo que cuesta una diálisis en Alemania, la diferencia la tengo que financiar yo.
    Mi padres viven en Quilmes pero yo estaría dispuesta hacerme el viajecito hasta Capital y dializar en el Hospital Aleman si aceptan pacientes en tránsito.

    Muchísimas gracias y hasta siempre
    Sandra
    PD.: Por favor discúlpenme. No tengo la “enie” en mi teclado (-:

  7. Hola, Sandra. Muchas gracias por compartir con nosotros tu historia. Realmente es interesante y creo que a esta altura del partido (de tu “partido”) tendrías mucho que enseñarnos a la gran mayoría de quienes participamos en Diario de Diálisis.

    Con respecto a tu consulta tengo entendido que una sesión de diálisis en la Argentina cuesta entre 100 y 150 dólares. No sé el precio exacto pero podría averiguártelo si querés. Y con respecto al Hospital Alemán, te digo que sí, por supuesto que acepyan pacientes en tránsito. Y esto lo sé de primera mano porque yo dializo allí, los lunes, miércoles y viernes de 12:00 a 16:00, en el denominado “segundo turno”.

    Si te hace falta avisame: yo puedo ponerte en contacto con la gente de administración del Centro de Diálisis o, si hiciera falta, inclusive con su director, Eduardo Castiglione.

    Te mando un beso y perdón por la tardanza en responder; tengo muchos comentarios atrasados luego de las vacaciones.

    Alejandro Marticorena.

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