UN TESTIMONIO QUE AYUDA
Posted by Alejandro Marticorena en domingo, 26 agosto, 2007
Muchas veces en Diario de Diálisis dije que, para quienes debemos hacer un tratamiento como el de hemodiálisis, la clave (aunque parezca una pavada) es aprender a «ver el vaso medio lleno».
Traducido, eso significa, por ejemplo, recordar que hace 30 años quienes padecían esta enfermedad no eran pacientes crónicos, como nosotros, sino terminales. Significa, por ejemplo, tomar conciencia de que 30 años atrás (apenas 30 años) de la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) no se salía. O sí, se salía… pero en un cajón. Perdón por la brutalidad, pero es simplemente la brutalidad de la realidad de esa época.
O significa, también, pensar que quienes padecen insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves no tienen el beneficio que tenemos nosotros de tener un tratamiento sustitutivo que nos permita seguir con vida.
Y no por repetido debe ser ignorado. Así que esta vez simplemente quiero dejarles el testimonio de Daniel, participante en este blog, cuyas palabras nunca viene mal releer de vez en cuando… sobre todo porque él vivió en carne propia algo de lo que dije más arriba.
Gracias, Daniel, por tu aporte.
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Hola a todos!!
Hoy conocí este sitio, y realmente lo encuentro perfecto para interactuar con otras personas, compartir experiencias, comentar sentimientos, o simplemente contar las cosas que nos están pasando.
Yo tengo 47 años, tengo poliquistosis renal, y estoy en un estado muy avanzado de la dolencia, a punto de entrar en hemodiálisis en estos días. Ya mi fístula está bastante fortalecida, así que creo que de la semana que viene no pasa…
Mi historia familiar hace que toda esta situación sea muy dura para mi. Mi mamá falleció de esta enfermedad cuando yo tenía 3 años. Qué distinto hubiera sido todo si hubiese existido la diálisis!!!! Pero en aquellos años no había diálisis, y nada podía reemplazar la función del riñón. Y del trasplante ni hablemos. La gente simplemente se moría.
Muchos años después, hace casi 20 años, mi hermano mayor empezó con sus problemas, estuvo unos meses en hemodiálisis, y luego se trasplantó. La donante fue mi hermana, que había zafado de la poliquistosis!!! Y ahora, fiel a la “tradición familiar” sigo yo el camino. En realidad en el medio hubieron varios primos y tios en dialisis, trasplante, y así el ciclo se repite.
Yo lo que mas quisiera es trasmitir un sentimiento de esperanza!!! Es duro entrar en diálisis, eso lo estoy viviendo, pero hay una puerta!!! Otras enfermedades no tienen alternativas!!! Mi mamá no la tuvo!!!
En mi estado actual estoy ahora, como puedo, interiorizándome de las diferencias, ventajas y desventajas de la hemodiálisis o de la diálisis peritoneal. Cuál será la que más me convenga y se adapte a mi estilo y necesidad de vida? En eso estoy… Y seguiré investigando, porque la mejor forma de enfrentar esta dolencia (Y cualquier otra!!!) es hacerlo con información.
Un gran saludo para todos, y si alguien me puede contar su experiencia en la hemo o la peritoneal, MIL GRACIAS DESDE YA!!!
Daniel (from Buenos Aires).
Diario de diálisis 
Sonia Hip said
Estimado Alejandro:hace algunos dias les conte mi experiencia, aunque todavia no entro a la hemodialisis, uno de mis objetivos es la información y siempre estoy pendiente de este blog, leyendo unos comentarios, les quiero contar que mi mama murió en 1969 a los 39 años, yo solo tenía 14 años y nadie me supo decir que paso con mi mamá, pero ahora que conozco un poquito de esta enfermedad, deduzco que ella murio de insuficiencia renal, pues recuerdo que se le hinchaban las dos piernas y en la ignorancia de esos tiempos, solo le poniamos lienzos o paños de agua caliente con hierbas y cuando ya cayo en cama, vino el doctor a verla a casa, pero fue demasiado tarde y por lo que se dice en este blog, ni en hospital la hubieran salvado, pues fue hace 38 años y no existía la dialisis o hemodialisis.
Todos los que estamos en este camino, tenemos que contar nuestra experiencia a los demás y tratar que prevengan, pues yo creo que es una enfermedad prevenible, estando pendiente de sintomas, haciéndose examenes de laboratorio sencillos como el de orina, hemograma y creatinina; bajarle al stress, es un mal que afecta a nuestra organismo de una u otra forma.
Deseo que Dios nos de fuerza, para continuar y demole gracias tambien, por la oportunidad de vida que tenemos. gracias. Sonia
diariodedialisis said
Hola, Sonia. Es muy cierto lo que decís, sobre todo lo de los análisis previos y sobre que es perfectamente posible prevenir la Insuficiencia Renal Crónica mediante unos sencillos análisis.
Este blog, entre muchas otras cosas, se propone generar consciencia sobre esa necesaria prevención.
Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
julio DE CHILE said
RUEGO A CUAALQUIER PERSONA QUE LEA ESTA CARTA POR FAVOR ME AYUDE, LES ESCRIBO DESDE CHILE ESTOY MUY DESESPERADO POR ESTAR VIVIENDO UNA PESADILLA CON RESPECTO A LO QUE LE ESTA PASANDO A MI PADRE.
LES CUENTO QUE EL MAS DE 4 AÑOS SE DIALISA, SU VIDA CAMBIO TOTALMENTE DESPUES DE SER UN GRAN DEPORTISTA AHORA EL SOLO QUIERE MORIR YA QUE MI MADRE FALLECIO HACE 5 MESES, QUIZAS ESTOY ESCRIBIENDO DESDE EL CORAZON YA LA PARTE RACIONAL NO ME ACOMPAÑA POR ESTOS DIAS.
AMIGOS MI PADRE CADA VES QUE SE REALIZA LOS ESTUDIOS SU CREATININA HA SIDO DE 12, 90 MG/DL, (0,50-1,30) LOS MEDICOS DICEN ALGUNOS QUE PORQUE SE DIALISA , Y NADA DICE NADA EN FIN . GRACIAS
Martin said
Te cuento que soy tecnico en dialisis hace varios años, y es un trabajo que me apasiona. el otro dia lei tu escrito en LETRAS BLANCAS, y la verdad me sorprendi, hay mucho para comentar, pero hoy quisiera decirte que la vida siempre nos pone a prueba, y que siempre se puede salir adelante… Solo hace fata tener FE,y creer que siempre hay algo mejor…
Espero sigamos en contacto. Un abrazo grande.
Ojala llegue mi mensaje.
Martin.
ANGELICA ROSAS said
Hola quiero contar mi experiencia, tengo 38 años y hace tres años me diagnosticaron poliquistosis renal, yo no tengo aún ningun sintoma, el único que presento es dolor lumbar asintomático, y orino el dobles de liquidos que consumo, pero en un principio el dolor me duro 17 meses continuo, y una miccion exagerada, era una dolor muy fuerte, y en el Hospital del IMSS me dijo el medico especialista que tenia que quitarme el riñon izquierdo, o de lo contrario aguantara el dolor, me fui por la segunda, posteriormente me mandaron dieta baja en sal, y actualmente tengo un año desayunando fruta y un jugo de zanahoria, comida pescado (salmon con verduras empapelado cero sal) y en la noche cereal con leche descremada. es lo único. Mis dolores disminuyeron hasta un 80%, hay dias incluso meses que me siento muy bien y hay veces incluso que como de todo, pero despues me dan crisis de dolor que lamentablemente tengo que acudir a inyectarme analgesiscos que no son nanda buenos para el riñon. Bueno actualmente los dolores siguen tengo revision en el IMSS dos veces al año me hacen tomografia renal, analisis de sangre, depuracion de criatinina, y gamagrama renal.
Debemos aprender a cuidarnos y estar bien agarrados de la mano de Dios porque el es el único que nos da fortaleza. que Dios les bendiga.
luz said
Hola me conmueve mucho leer esta pagina ya que experiencias parecidas estamos viviendo yo no me dialiso es mi papito va hacer ya pronto 2 años en junio.Elempezo con el problema de la diabetis,luego presion alta y eso fue la causa para que sus riñones no funcionen parecia el final de todo ver a mi amado padre clavandole en los brazos luego los cateteres en el pecho y ahora actualmente en el femoral han sido muy duras las pruebas que hemos pasado en estos casi 2 años pero lo mas grandioso de este dolores saber que Dios estuvo siempre de nuestro lado y nos ayudado a superar el dolor y ver la vida con mas valor aquellos que lean estas lineas quiero que sepan que Dios los ama y que nunca estaran solos el les ayudaran a enfrentar el sufrimiento,cuando jesus el hijo de Dios estaba en la cruz no estaba solo estaba con Dios y ahora el esta contigo tambien fuerzas todo pasa y esto llega a su fin piensa no estoy solo estoy con mi DIOS.el los ama
MARISA said
hola bueno encontrar gente con quien compartir experiencias.mi nombre es marisa tengo 42 años y una poliquistocis renal-epatica que erede de mi madre quien murio a los68 años vivio sin dialisis hasta los 64 con ipertencion controlada.tengo 4 hijos el unico varon tiene un solo riñon.en mi cuarto mes de embarazo descubrieron q un riñon el derecho no crecia y tenia una mancha pase un embarazo bastante preocupada .gracias a dios nacio perfecto a los 4 años en el control anual descubren q el riñon del tamaño de una nuez que nunca se formo avia desaparecido ,actualmente el riñon izquierdo funciona por dos ,mide 1,87,y pesa 90 k como veran no afecto en nada su crecimiento tiene una vida normalpero siempre esta el fantasma de la poliquistosis.en cuanto a mi cada 2 años mas o menos tengo ataques de dolor muy fuertes el ultimo fue hace cuatro dias estube en cama con inyectablesahora me mandaron al austral para empezar a controlarme espero encotrar una buena respuesta para seguir delante
joel said
Hola a todos, desde hace 2 meses yo me estoy dialisando por medio de dialisis peritoneal, yo tengo 30 años, hacia deporte, no padesco hipertension ni diabetes, pero al parecer la causa por la que dañe mis riñones es por tomar (creatina y batidos de proteina), como les comento, yo iba al gimnacio y todos los dias me preparaba esos batidos de las mejores marcas de creatina. Mi urea subio a 314 y mi creatinina a 19. Eran niveles muy altos, pero lo peor de todo es que no me sentia mal, despues empece a tener un poco de cansancio pero esto por que ya estaba anemico, tenia una hemoglobina de 7.2. Entonces me tubieron que dialisar y ya me siento mejor pero no pierdo la esperanza de que mis riñones vuelvan a filtrar poco a poco, actualmente me estoy tomando unas soluciones hervales que compre que segun restablecen tus riñones poco a poco ademas que baja tus niveles de toxinas (urea y creatinina) sin dialisis. Hasta ahorita no me he hecho analisis para ver mis niveles, hace como 2 semanas me hice analisis y mi urea ya estaba en 150 y me creatitina en 9, yo creo que hoy en dia estoy un poco mejor ya que me siento menos cansado y con mas ganas de vivir. Ese es mi testimonio, les ire diciendo que tal me funciona el tratamiento que estoy tomando para todos aquellos pasientes que al igual que yo, tienen la esperanza y la fe de que mis riñones volveran a filtrar poco a poco.
Saludos a todos y feliz año 2011