Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CUENTOS EN DIÁLISIS. ¿QUÉ ME CONTÁS?

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 17 agosto, 2007

EscritorA partir de hoy, y todos los viernes, quienes estamos en el segundo turno (12:00 a 16:00) en el centro de diálisis del Hospital Alemán tendremos una compañera nueva.

Pero no se trata de una paciente. No. Es Andrea, empleada de Fresenius Medical Care, la empresa que nos suministra los insumos (máquinas, filtros, tubuladuras, agujas, etcétera) para el tratamiento. Andrea se presentó hoy (serían alrededor de las 15:00) y nos dijo que todos los viernes vendrá para estar un rato con nosotros y leernos algún cuento.

La idea es pasar un buen rato y, luego del cuento, que quien quiera participe, opine y (por qué no) hasta traiga material para leer o comentar. Propio o ajeno.

Me pareció una buena iniciativa de Fresenius. Los periodistas tenemos fama de que sólo publicamos las malas noticias, lo negativo, el escándalo. Y en alguna medida es una fama bien ganada. Es que normalmente las malas noticias venden más que las buenas, amén de que publicando noticias que tengan un tono crítico los periodistas parecemos reafirmar ese “status” de la independencia profesional, que las más de las veces es un mito porque suele ser más profesional que independencia, al menos cuando uno ejerce trabajando para una empresa periodística.

En el periodismo de los Estados Unidos se usa una frase que lo resume todo: “bad news are good news” (malas noticias son buenas noticias). Por eso creo que ésta es una buena oportunidad como para quebrar esa “regla maldita” y destacar algo bueno. Al menos a mi modesto entender.

Eduardo GaleanoAndrea “debutó” leyendo un breve relato de Eduardo Galeano (“un uruguayo aburrido”, al decir de Bernardo, que también es uruguayo pero con 40 años de residencia de este lado del río) aunque debo decir que, según lo que percibí, la empleada de Fresenius no tuvo una recepción tan cálida como la que, creo, se merecía. Pero bueno: los seres humanos somos así. Al principio desconfiamos, observamos, callamos. Nos preservamos (o eso creemos). Habrá que ver cómo sigue esto los próximos viernes. En lo que a mí respecta, tanto la iniciativa de la empresa como la actitud de Andrea creo que intentan traer una bocanada de aire fresco a la obligada rutina de la diálisis. Veremos si lo logran.

Una reflexión que viene “a cuento”

Y lo que son las cosas: resultamos ser tres los que tenemos el “vicio” de escritores en la sala. Nos enteramos gracias a Andrea, que preguntó al principio si había alguien aficionado a las letras. Hay alguien del otro sector de camillas (las de la fila que está contra la pared opuesta a las ventanas, que es donde estoy yo); Bernardo, a quien ya mencioné y que justo estaba frente a mí, y quien suscribe.

Este hecho me hizo pensar en que los pacientes en diálisis no hablamos mucho entre nosotros. Tres aficionados a las letras compartiendo una sala y ninguno de los tres lo sabía. Es cierto que Bernardo, por ejemplo, no hace mucho que está: él vino junto con los más de 60 pacientes que fueron derivados a nuestro centro cuando cerró el del Instituto del Diagnóstico, hará unos dos o tres meses atrás. Pero si me pongo a pensar, noto que poco sabemos el uno del otro. A qué se dedica, qué hizo en la vida (la mayoría de mis compañeros y compañeras de diálisis peinan canas y están cerca o por encima de los 60; yo, tengo 42), si tiene hijos, nietos, dónde vive o, más simple, cuánto hace que se dializa.

No sé por qué sucederá así. Quizás es en parte ese sutil hastío que de alguna manera se respira en el aire de la sala, mezclado con el penetrante olor del desinfectante Pervinox que, de tan penetrante, uno termina por ya no sentirlo más, excepto cuando llega. O quizás se deba a que quienes vamos allí sólo queremos una cosa: irnos. En ese marco, es raro que uno ponga energías en relacionarse con los “colegas” mucho más allá de cierto límite.

Sin embargo, y es un planteo que me hago no sin cierto tono crítico y (de algún modo) culpógeno, se supone que soy periodista y que muchas cosas sobre mis compañeros ya debería saberlas, a un año de comenzado el tratamiento. Pero sucede que más que periodista soy ser humano y, encima, paciente en diálisis. Y vivo esto en carne propia.

Tiene que ver con aquello que yo mismo decía hace más de un año atrás en “Por qué leer este blog“: que Diario de Diálisispretende ser un diario, pero en este caso –al contrario de lo que nos enseñan a los periodistas en las escuelas de periodismo– será (y deberá ser) fundamentalmente subjetivo, con todo lo que eso implica“.

Y las implicaciones tienen que ver con estas cosas. Cosas que en el ejercicio rentado de la profesión son inadmisibles porque atentan contra el objetivo y la misión periodística. Pero creo que aquí son hasta cierto punto “perdonables”: si es cierto lo que yo decía en ese mismo post (y perdón por la nueva autocita) sobre que “el contenido más interesante de este blog es el relato de la experiencia subjetiva, la narración construida a partir de lo vivido en carne propia” se entenderá lo que quiero decir.

Eso espero.

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10 comentarios to “CUENTOS EN DIÁLISIS. ¿QUÉ ME CONTÁS?”

  1. Lima said

    Hola Alejandro. Justamente ayer estuve hablando con mi madre del tema sobre que se puede hacer mientras uno se dializa, tanto a nivel personal como de grupo. Yo por mi parte hasta ahora la mayoria de las veces llevo que leer y un mp3 con musica new age, que me encanta y me relaja, pero supongo que pasado ya cierto tiempo me aburrire de ello. El resto de las veces, las menos, he dormido bastante. Encuentro muy buena idea que les vayan a leer un cuento, que lastima que la recepcion hacia la lectora no fue la que se merecia, ojala ella no lo haya percibido asi y si es que asi fue ojala entienda que no ha sido por mala voluntad sino que como tu dices ella vea que fue porque los seres humanos “al principio desconfiamos, observamos, callamos.”
    Por otra parte mi grupo tb es mayoritariamente de personas mayores igual que el tuyo. Yo por mi parte solo he conversado con una jovencita, pero no esta en mi grupo, sino que sale del anterior al mio y el pasado jueves conversamos mientras ella esperaba que la vayan a buscar y yo a que me llamen para conectarme.
    Yo pensaba antes de iniciar esto, que las personas en dilisis tenian mayor cercania, pero por lo que veo casi nadie habla con los demas, esto como que me desagrado, pues me habia hecho a la idea que podria establecer algunos vinculos de amistad alli, la verdad desde ese punto de vista me siento bastante sola ya llevando poco mas de un mes y no vislumbro que cambie, principalmente por la edad de las personas que estan en mi grupo. Por esta misma ultima razon no imagino poder hacer ninguna actividad para todos durantes las dialisis (como la lectura de cuentos), generalmente todos duermen.
    Eso que dices sobre que todos los que vamos alli solo queremor “irnos” creo que es verdad, a nadie le debe agradar estar alli, a no ser que en su hogar este en pesimas condiciones y bueno por ello como tb tu dices nadie desea poner sus energias en conocerse. Pero por otra parte y supuestamente las personas cuando se encuentran con seres que estan en sus mismas condiciones tienden a acercarse para compartir experiencias, para dar la pelea juntos, pero aparentemente en nuestros grupos no pasa eso. Sera que somos la excepcion?…yo no se nada de los demas grupos, tal vez sean diferentes…

    Un gran abrazo
    Pati

  2. Angel said

    Hola Alejandro
    la verdad es que yo no tengo queja a la hora de usar mi tiempo en diálisis. La mayoría de los días lo uso para descansar del día y ver un poco la tele.

    Cuando iba al centro de diálisis, usaba el tiempo para trabajar en mi portátil. Es curioso porque algunos de los pacientes me miraban de forma muy rara al verme trabajar durante la diálisis.

    Supongo que era porque era un chico joven (30 años) en un grupo en el que todo el mundo tenía mas de 50 años.

    Cuando tengo que ir al hospital a dializarme (ocurre algunas veces), procuro conocer a la gente aunque la mayoría no hablan con nadie. Son personas muy tristes, deprimidas, que viven la vida esperando la muerte, quejándose por todo…

    Y no lo entiendo, porque han empezado diálisis con 50 años y han tenido 50 años de sus vida en los que han vivido de forma normal.

    Se extrañan cuando me ven sonriendo, disfrutando, trabajando, afrontando retos.

    Yo me niego a tirar la toalla… y que conste que de vez en cuando me deprimo como todos.

    En fin, que quiero disfrutar de la vida porque hay muchas cosas bonitas aunque tengamos que hacer diálisis.

    Saludos a todos

  3. Hola, Pati. Creo que lo importante es no dejarse llevar por el “clima” general, sobre todo si ese clima te molesta en algo. Aparte tené en cuenta que recién comenzás en diálisis: las amistades o, aunque no lleguen a eso, pueden ser relaciones algo más profundas que lo que ves ahora. Los seres humanos tenemos la tendencia (la necesidad, diría yo) de relacionarnos, así que despreocupate: tarde o temprano vas a terminar charlando animadamente con alguien.

    Puede, también, que el turno al que vas influya. ¿A cuál vas? Yo voy al segundo (de 12:00 a 16:00). Si vas al primero (que en mi centro es de 7:00 a 11:00) puede que la gente duerma más que en el segundo o el tercero (que aquí es de 17:00 a 21:00). De vacaciones, y alguna vez cuando aquí es feriado, he ido de mañana y he notado eso, que son grupos muchísimo más callados, al menos durante las horas “largas” cuando nada sucede. Claro, eso no es así durante las conexiones y desconexiones, pero la mañana es un turno más tranquilo.

    Por lo demás, yo también llevo mi MP3 y lectura. ¿Tienen televisores? Nosotros sí, aunque a veces hay ciertas tensiones por lo que quieren ver unos y otros.

    En definitiva, también creo que el clima en los grupos depende mucho también de la dinámica que le impriman los responsables de cada centro. Eso creo que es fundamental. Pero de cualquier modo los pacientes podemos hacer algo para que las cosas cambien si realmente queremos.

    Te mando un beso.

    Alejandro.

  4. Hola, Ángel. Concuerdo con lo que decís sobre esa “tristeza” de los pacientes mayores. En mi sala los hay, más tristes y más grandes, y he tenido exactamente el mismo pensamiento. Me he dicho “pero, joder: este tipo tiene 76 años y vive quejándose porque hace 4 años que está en diálisis. ¿Qué hubiese hecho si tenía que comenzar diálisis a los 41 años, como yo? ¿Se suicidaba?”

    En fin, quizás mi mujer tiene razón cuando me dice que la causa quizás sea la cuestión de la expectativa de vida. Nosotros, pese a la diálisis, somos jóvenes, tenemos una importante parte de nuestra vida por vivir, con o sin las limitaciones del tratamiento. Además, justamente por nuestrab relativa juventud, estamos más “a tiro” de un trasplante que ellos, a quienes en varios casos ya les han dicho que no son aptos para trasplante, con lo que llegarán al fin de sus días en tratamiento. Pero de cualquier modo creo que la clave, como siempre, pasa por cómo uno se tome esta cuestión. Ellos bien podrían decir “bueno, he vivido 72 años sin diálisis cuando estos chicos ‘cayeron’ 30 años antes que yo: puedo sentirme afortunado”.

    A veces tiendo a pensar que en la vida es todo un problema de cómo enfoca uno las cosas…

    Y por supuesto que tambièn concuerdo con vos en la necesidad de afrontar retos. Es justamente lo que nos mantiene vivos.

    Te dejo un fuerte abrazo, gracias por reaparecer por aquí.

    Alejandro.

  5. mica said

    hola a todos yo tambien estoy en dialisis y tan solo tengo 16 años y estoy de acuerdo con angel yo no es que disfruto dializarme pero tempoco estoy como el resto de mi grupo esperando la murte yo agradezco que tengo la dialisis si no…yo aprovecho el tiempo hago las actividades escoleres estudio para examenes y trato de pasar el tiempo con algo ya vengo asi mas de un largo año, tres veces por semena sin descanzo ni vacaciones pero bueno estoy en la espara del trasplante… cuento que mi grupo son todos mayores de 40 y mas todavia un poco grandes para mi edad y la verdad n o me gusta charlar con ellos por la cuestion de que se amargan en vez de luchar para salir adelante no se piensan que entrar a dialisis es el fin del mundo y no es asi… bueno les mando besos…

  6. Maria said

    HOLA MICA Sabes te admiro ya que a pesar de ser muy joven eres muy valiente y positiva,sigue asi con ese entusiasmo y sobre todo ten fe en Dios y deseo que muy pronto te llegue tu transplante.Dios te bendiga a ti y a todos los pctes que reciben tratamiento hemodialitico.

    ANGEL tiene razon la depresion es el peor enemigo de cualquier enfermedad .
    Me despido con besos para todos los pctes que se dialisan y ya saben nada d e deprimirse.

  7. willy said

    hola a todos mi nombre es willy tengo 36 años tambien hago dialisis pero mi problema mi prpblema no solo es que hago dialiss sino que tengo hiv y hepatits b y encima el año pasado me operaron de un tumor en el estomago y que quede sordo por una medicacion que tomaba y sigo peleando a la vida aumque muchas veses me deprimo lo que mas me ayudo fue comensar a leer,pintar y dibujar que es mi pasion no se olviden que siempre hay alguien peor que uno asi que a ponerse ñas pilas y seguir adelante

  8. la enfermera said

    bueno…
    un saludo cordial a todos los lectores de esta pagina.
    es la primera vez que leo artículos escritos por pacientes, la verdad son muy interesantes, ya que afloran todo lo que sienten desde su corazón y le dan ánimos al resto de sus compañeros.
    soy enfermera y atiendo pacientes que se someten a hemodialisis, la verdad al principio temia un poco ya que no se dan tanto al principio en lo que al trato se refiere, pero saben algo, en el centro de dialisis en el que yo trabajaba, las enfermeras hacian su trabajo y punto, cero conversas, cero tratos, cero sonrisas y mi primer dia se torno muy feo en realidad.
    me dije a mi misma sera que de ahora en adelante tendre que ser así???? pues me di cuenta que esa manera tan poco profesional de trabajar la iba a cambiar…
    conversaba con los pacientes, no de dialisis…de su vida!!!! les mostraba interés por ello, con el tiempo me llegaron a tener mucha estima porque no era su enfermera…..era su amiga, la que les alegraba el dia, a la que le podian contar un problema, un secreto…
    saben como decia el dr patch adams ” no hay mejor terapia que la de inyectar alegria y brindar sonrisas a un paciente” siempre fui fiel seguidora de el y en cada lugar de trabajo que he dejado, he cosechado buenos amigos y no hablo solo del personal sino tambien de mis pacientes.
    mi recomendacion final, si una enfermera lee esto; es que sean mas amigas y menos enfermeras..
    es lo mejor que le podria suceder a un paciente.

  9. Mª Eugenia said

    Hola, me llamo Mª Eugenia y soy trabajadora social de una asociacion de enfermos renales en España. Me alegra mucho haber encontrado este blog y felicitaros por ello. Este es el segundo año que trabajo con este colectivo y es cierto que un gran numero de las personas que se dializan no saben ni como se llama el que esta a su lado. Esto a mi me ha costado mucho asimilarlo, porque si es cierto que las personas con un mismo problema tienden a unirse, pero no se porque motivo a vosotros os cuesta mucho. Desde mi trabajo veo fundamental la comunicación entre los pacientes y con las personas jovenes estoy intentando que esto se realice por lo menos mediante internet. Estoy de acuerdo con todo lo que decis, pero sois vosotros los que teneis la solucion y este es un buen comienzo.
    Felicitaros de nuevo y espero escribiros mas amenudo.

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