Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

TESTIMONIO CONMOVEDOR

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 8 agosto, 2007

Bueno, dije que no tardaría 20 días en escribir el próximo post pero casi llego…

Pero antes de relatar mi experiencia en el Instituto Dupuytrén, donde estuve internado entre el 13 y el 19 de julio por una gastroenterocolitis viral, quiero mostrarles el testimonio del que (al menos por ahora) viene siendo el participante más joven de Diario de Diálisis: se trata de Kike, hijo de 13 años de Elsy Monroy, de Bogotá, Colombia, una creyente a prueba de balas que me sorprende con su profundo conocimiento de la Biblia (vean, si no, uno de sus comentarios aquí).

Con Elsy ya hemos intercambiado comentarios y e-mails donde ella me transmite parte de su poderosa fe, y donde yo esbozo tímidas hipótesis sobre mi agnosticismo reconociéndole, sin embargo, que una experiencia como la diálisis a veces me hace repensar muchas, muchas cosas, tales como ciertas creencias… o des-creencias mías.

Pero no es Elsy quien está en diálisis, sino Kike, su hijo de 13 años, quien hace tres que comenzó el tratamiento (diálisis peritoneal) y quien hace un año tuvo una experiencia límite que, según su mamá, lo tuvo 20 minutos del lado del “arpa”, como diríamos los porteños. Aquí Elsy cuenta la experiencia con más detalle y parte de las razones que la llevaron a ser una fiel creyente.

Y Kike escribió su comentario en Diario de Diálisis. No le cambié absolutamente nada. Ni siquiera los signos de puntuación. Quiero que permanezca lo más auténtico posible porque la verdad que me conmovió. Quiero compartirlo con todos ustedes porque realmente vale la pena. Piensen que viene de un pibe de 13 años. Creo que con eso está todo dicho.

“hola a todos soy el hijo de mi mamá,jeje de elsy monroy.tengo 13 años. yo estoy en dialisis peritoneal, quiero decirles q Dios durante 2 años me a tenido en dialisis y yo entiendo q es un proceso de mi vida para dar testimonio a todas las personas.tambien les digo q Dios me ha ayudado mucho por q los niños en dialisis no crecen nada y Dios me a hecho crecer muuuuucho cada mes estoy creciendo 2 centimetros y estoy muy agradecido con él siempre antes de dormirme le doy las gracias a él por todo lo q él a hacho en mi vida.Yo quiero invitarlos a q crean en él y verán q el les sacará todas las cosas adelante y les ayudará en todos sus problemas.En la biblia dice:”clama a mí y yo te responderé y te enseñaré cosas grandes y ocultas q tú no conoces””

ATT:KIKE:hijo de Elsy Monroy

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39 comentarios to “TESTIMONIO CONMOVEDOR”

  1. Panky said

    Espero ya estes mejor. El testimonio de Kike me deja sin palabras, gracias por compartirlo y espero ayude.

  2. Estoy mejor, Panky. Gracias s a vos por tu comentario.

    Alejandro Marticorena.

  3. ASTRID said

    hola me acaban de detectar riñones poliquisticos, mipadre lo tiene y en estos momentos se encuentra en dialisis peritonealambien mi hermana la menor presenta la poliquistosis renal. hoy tuve mi primera consulta en la unidad renal con el nefrologo y me sineto retriste porque yo tan solo tengo 24 años y me toco presenciar la salida de los ancianitos que s encontraban en la hemodialisis y les aseguro que es demasiado triste ver las caras de los pobres ancianos saliando del procedimiento algunos sin piernitas, otros muy edematizados, amarrillos sin coor rosadito en sus caras…. hoy no me queda sino persar en el cambio de vida que debe realizar para no llevar a esta instancia

  4. Hola, Astrid. No tengo muchos detalles sobre tu situación y no sé si está afectada tu función renal o en qué grado, y mucho menos si estás en la instancia de comenzar hemodiálisis. Pero lo que puedo decirte es que, al contrario de lo que pasa a veces con las personas, en diálisis la primera impresión no es lo que cuenta.

    Es cierto que no es nada grato ver salir a esos pobres viejos que a veces ni pueden mantenerse parados. No es un espectáculo lindo de ver, y aún hoy (o a causa de) mi año de diálisis a veces realmente me siento cansado de tener que ver cosas así. Llega a molestarme, sinceramente. Tengo 42 años, estoy en la flor de la vida, me sobra energía vital y hay días en que me gustaría estar rodeado no por ancianos que no dan más, sino por chicas bonitas y seductoras. Pero la realidad es la realidad. Aunque sólo son días, por suerte.

    Sin embargo, la diálisis no es eso, Astrid. No es los viejitos saliendo edematizados o sin piernas. La diálisis es ante todo un tratamiento que permite alargar la vida para nosotros, pacientes crónicos, que tan sólo 30 años atrás hubiésemos sido pacientes terminales.

    Me interesa tu caso. Me gustaría que nos cuentes más. Cuál es el tratamiento que deberás seguir, cómo estás, qué pensás, qué sentís. Acá tenés un espacio donde contar y compartir estas cosas con gente que está en la misma que vos.

    Te mando un beso, y ánimo. El mundo no se termina. Sigue.

    Alejandro Marticorena.

  5. Ana Rodas said

    Hola y gracias por su respuesta!
    Tengo a mi padre que le han diagnosticado que sus riños le funcionan un 20% y que cuando baje a 10% recien le haran dialisis, segun el hospital de aqui en Peru. Realmente en que momento o que porcentaje es valido que empieze con dalisis? ò que otro tratamiento se puede tratar? en su caso es aplicable dialisis pretoneal? Que pdemos hacer en forma particular? El es paciente diabetico por años y es hipertenso.Esta actualmente saliendo de una fuerte infeccion a los riñones (esta con sondas, bajo mucho de peso y esta debil).
    Le agradecere me confirmen sus respuestas.
    Ana Rodas

  6. majoma said

    acabo de empezar con hemodialisis apenas dos semanas y estoy muy asustada aunque tengo 70 años soy muy activa y tengo mucho por quien vivir todavia, soy venezolana y necesito la colaboracion de ustedes para asumir esta nueva vida…dios nos proteja y los bendiga a todos

  7. Respuesta a comentario 5. Hola, Ana. Ante todo perdón por la tardanza. Lo que te han dicho es técnicamente así, por lo que sé es necesario comenzar diálisis cuando la función renal baja al 10%. Con respecto a lo otro no puedo responderte, máxime porque la diálisis peritoneal tiene más riesgos de infección que la hemodiálisis si no se realiza en un ambiente con las medidas de asepsia e higiene correctas y por lo que me contás tu padre estuvo con una fuerte infección. El método más conveniente debe decidirlo un médico nefrólogo.

    Espero que esta información te sea útil. Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  8. Respuesta a comentario 6. Majoma, aquí tendrás un espacio para comunicarte y expresar todo lo que sientas: tus miedos, tus angustias, tus incertidumbres. Para eso estamos todos aquí: estamos en la misma. Contá con este espacio.

    Besos, y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  9. majoma said

    GRACIAS ALEJANDRO, EN REALIDAD ESTAMOS MUY ANGUSTIADOS POR MI MADRE Y SOBRE TODO ESTAMOS EN CRISIS PORQUE MUCHO DE LOS MEDICAMENTOS QUE ELLA REQUIERE AUNQUE TENGAS RECURSOS AQUI EN VENEZUELA NO LOS CONSIGUES, ELLA ESTA PRESENTANDO UNA CARDIOPATIA ISQUEMICA Y TINE TENSIONES DE 240 -90 Y SLICTARON UN MEDICAMENTO QUE SE LLAMA GUAYATEN DE 10 MILIGRAMOS Y NO LO HEMOS CONSEGUIDO EN NINGUNA PARTE, ESTAS COSAS NOS PONEN MAS NERVIOSOS DE LO QUA YA ESTAMOS. GRACIAS DE NUEVO Y UN GRAN ABRAZO PARA TODOS
    MARIA JOSE

  10. Respuesta a comentario 9: María José, espero que puedan solucionar este problema con el medicamento para tu madre. Es indignante, estas cosas no debieran pasar tratándose de la salud de las personas.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  11. ROSALVID VILLEGAS said

    Buenas Noches. mi padre es nefermo de insuficiencia renal cronica, desde hace aproximadamente 6 años, actualmente se realiza hemodialisis, sin embargo, recientemente se ha visto muy delicado ya que el unico medicamento que le controla la tensión arterial esta descontinuado en nuestro país. soy de Venezuela, y desesperada entre a internet para intentar conseguir alguna pagina de algún laboratorio medico que suministrara este medicamento y di por casualidad con este hermoso rinconsito como lo es esta web, digo que es hermoso porque vivo de cerca esta enfermedad y se que a las personas que estan enfrentando por esta realidad le ayuda mucho relacionarse en un ambiente como el que ustedes brindan aca.
    si me pueden ayudar en conseguir el medicamento GUAYATEN se los agradecería en el alma. en todo caso mi correo es chalvi@gmail.com.
    muchas gracias.
    que Dios los Bendiga.

  12. MAYER said

    HOLA MARIA JOSE, MI FAMILIA PRESENTA EL MISMO PROBLEMA TAMPOCO CONSEGUIMOS EN VENEZUELA EN MEDICAMENTO PERO SI TE SIRVE LO PUEDES COMPRAR EN ESPAÑA NO COMO GUAYATEN SINO CON EL NOMBRE “LONITEN” ES DE LABORATORIOS PFIZER…
    ESPERO TENGAS SUERTE…..

  13. Grecia said

    Hola Mayer, mi mamá tomo el medicamento hasta que lo descontinuaron en Venezuela, ahora tiene que ser irternada por lo menos una vez al mes por la tension arterial altisima. La estan tratando con otros medicamentos que no hacen nada por ella. Voy a hablar con una amiga en España para ver que puedo hacer por mami……
    Gracias por el comentario.

  14. Anaidis said

    hola buenos dias mi papa presenta el mismo problemo y necesita las pastillas de guayaten y no las encuentra es seguro que es la misma de españa por favor responde estoy preocupada por mi papa la necesita mucho

  15. Beatriz said

    Hola a todos!
    Estoy leyendo vuestros mails y estoy muy sorprendida por lo del guayaten o loniten.
    Os copio la dirección de nuestra asociación en España: Alcer. Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de Riñón – ALCER.
    http://www.alcer.org/forms/centrousuarios
    Tenemos muchos servicios gratuitos: trabajador social, nutricionista, psicólogos, y otros servicios a costes mínimos subvencionados por la misma asociación, como fisioterapeutas, podólogos, etc.
    Tal vez desde aquí os puedan ayudar respecto a ese medicamento.

  16. omar said

    hola, bueno ante todo un cordial saludo a todos, tengo mi papa en hemodialisis de hace 6 meses, y hace poco a perdido el sentido auditivo simplemente no escucha quisiera saber si la dialisis afecta los sentidos, aun no encuentro respuesta.gracias

  17. dalia perez said

    HOLA SOY DALIA PEREZ SOY VENEZOLANA Y TAMBIEN ESTOY SUMAMENTE PREOCUPADA YA QUE EL MEDICAMENTO GUAYATEN ESTA DESAPARECIDO EN VENEZUELA , MI HERMANO ES DIABETICO ES DIALIZADO TRES VECES POR SEMANA SU SITUACION ES MUY DELICADA Y ACTUALMENTE SUS NIVELES DE PRESION ARTERIAL ESTAN POR ENCIMA D 2OO SIN QUE NINGUN MEDICAMENTO PUEDA VARIARLO…TEMEMOS LO PEOR SIN MENCIONAR TODOS LOS SUFRIMIENTOS DE QUE DE POR SI EL PADECE..SI ALGUIEN CONOCE DE ALGUN SITIO AQUI EN VENEZUELA DONDE ESTE ESE MEDICAMENTO U OTRO SIMILAR LO AGRADECERE. YA ESCRIBI A LA PAG ESPAÑOLA GRACIAS A LA PERSONA QUE LA RECOMENDO ESTOY ESPERANDO RESPUESTA POR MI CORREO ..DIOS LOS BENDIGA A TODOS Y UNAMOS AMOR Y ENERGIA POSITIVA PARA AYUDAR A NUESTROS FAMILIARES … BESOS DESDE VENEZUELA

  18. Carmen said

    Hola Buenas Tardes! Les informo a todos que el GUAYATEN ya esta disponible en la cadena LOCATEL luego de haber estado desaparecido.
    Saludos

  19. yudith said

    buenas noches quisiera que me ayudaran a conseguir la pastilla guayaten ya que esta agotada tengo a mi hermano con la tension demasiado alta es paciente renal lo estan dialisando es la unica pastilla que se la controla y no la hemos conseguido por ninguna parte en venezuela.

  20. mariel de san isidro said

    hola a todos:cuando pense q todo estaba encaminado otro traspie,a mi marido se le infecto el cateter a pesar de todos los cuidados,el estaba mejor pero ahora empezo a decaer,tienen q colocarle otro pero es dificil xq no tiene buen acceso venoso(parezco medico)en el centro de dialisis me dieron todas las explicaciones pero me gustaria escuchar de alguno de ustedes si es cierto q es comun q esto pase,cuantas veces se tolera la colocacion de cateter y si es muy peligroso.gracias a dios me di cuenta yo q algo andaba mal,le tome la fiebre y tenia 39,si alguien me puede comentar algo se los voy a agradecer

  21. EDGAR ACEVEDO said

    HOLA, COMO ESTAN. EN COLOMBIA PUEDEN COMPRAR EL MINOXITEN O VAXDIL QUE ES LO MISMO (MINOXIDIL 10 MGS) SUERTE

    SALUDOS

  22. liliana perez hernandez said

    hola me llamo lili estoy trasplantada… y si es comun ya que es una zona de mucha infeccion, bueno yo dure casi tres años enferma pero estube en hemodialisi tube 17 cirugias en total con el trasplente tambimen por mis venas fue dificil… pero yo te quisiera decir que las cosas pasan por algo, y no te preocupes los que tenemos este tipo de enfermedad solo somos gente fuerte que tiene la capacidad de soportar esta cituacion ya que aunque reneguemos de ella estamos llenos de fuerza y pacincia..

    LILIANA PEREZ HERNANDEZ.. 22 AÑOS

  23. Norelis Villegas said

    Buenas Noches
    les informo que consegui el GUAYATEN en el locatel en boleita – caracas.por favor dirijanse alla hay en estos momentos. espero consigan porque este medicamento se escasea muy rapido. tiene un valor de 28.09bsf.
    saludos y suerte a todos

  24. Solangel said

    Hola a todos, es imperativo que alguien me ayude a conseguir guayaten soy de Maracay- Venezuela y mi madre esta muy enferma, los doctores dicen que consiga guayaten como sea, pues he leido algunos comentarios y han sido de gran ayuda, quien pueda decirme como coseguirlo, seria de mucha mucha ayuda gracias.

  25. alejandra said

    saben ese medicamento no se consigue porque me han dicho algunos pacientes de dialisis que es un tiro contra la alopecia, pues hace brotar el cabello abundantemente por todo el cuerpo y sobre todo en el cuero cabelludo y ya se imaginaran que los laboratorios estaran haciendo sus estudios sobre ese efecto claro pero para mercadearlo solamente, averiguen y se daran cuenta que digo la verdad.

  26. veronica said

    Hola a todos soy Verónica y vivo en Quito Ecuador…..

    Mi papi de 56 años sufre de insuficiencia renal crónica, en el seguro social le asignaron la diálisis perinotenal, pero al saber el riesgo de infección mi papi se niega a hacércela, tengo miedo por lo que le pueda pasar, no sé qué aconsejarle, el dice que para morirse con peritonitis se muere con la insuficiencia…… Qué puedo hacer???? tiene 6.4 de creatinina

    • Verónica, yo no sé mucho de diálisis peritoneal pero tengo entendido que los riesgos de infección tienen que ver con los cuidados que uno tenga al momento de hacer los tratamientos. Mi recomendación es que tu papá se asesore bien con un nefrólogo, es la unica manera de saber concretamente qué conviene hacer. Es cierto que estas cosas dan miedo, pero el miedo se combate con información, y ésta debemos saber buscarla de la mano de profesionales en el tema, como los nefrólogos.

      Un beso y gracias por escribir.

      Alejandro.

  27. liliana iguaran said

    hola soy lili necesito que me ayuden a conceguir el guayaten mi suegra esta muy mal de la tension y es lo unico que c lo calma despues que sale de su hemodialisis por favor ayudenme

  28. Norma said

    Buenas Tardes
    Mi madre tiene un tumor maligno en el único riñon que tiene ya que le extirparon el otro por tener calculos hace 20 años
    Ahora le aparecio esto y la solución que nos dieron fue nefrectomia completa (le extirpan el riñon) y por lo tanto va a dialisis directo.
    Ella al principio dijo que preferia no hacer nada antes de ir a dialisis porque tiene mucho miedo y no quiere sufrir mas, les pido a los que estan en dialisis nos cuenten como es su calidad de vida asi puedo convencerla a ella que la dialisis no es algo tan malo, si bien ella tiene otras patologias como ser diabetes e hipertension que complica mas las cosas tiene 70 años
    Espero comentarios y desde ya muchas gracias

    • Hola, Norma. Yo tengo 44 años, me dializo hace tres, y puedo asegurarte que todo depende del espíritu con que encares esto. Hay personas de la edad de tu mamá, o incluso de la mía, que no pueden terminar de asumir la idea de que les sucedió esto y viven enojados. Yo no vivo hecho un cascabel (de hecho, antes o después de la enfermedad, nunca lo fui) pero te garantizo que vivir esto me ha enseñado muchísimas cosas. Te recomiendo que leas (y, más aún, que los lea tu mamá) este post, “Sentirse capaz“, que escribí hace un tiempo, y éste, “Tres años en diálisis“. Creo que pueden ser útiles para ella tanto como para vos.

      Me gustaría saber qué les pareció y si les sirvió de algo. Estamos en contacto.

      Alejandro Marticorena.

  29. arjadis piña said

    hola buenas tardes soy pasiente renal y grasias al guyaten se me a controlado la tension tengo 4 años en hermodialisis y le ruego a dios q m de una oportunidad para operalme x favor cuidense q la vida es muy linda. . el tigre 02/03/2010. edo. aNZUATEGUI

  30. jose hernandez said

    hola soy de upata estado bolivar.. mi hermana se hace hemodialisis y necesita urgente el guayaten porke tiene la tension altisima y le recetaron ese medicamento. si alguien sabe porfavor ke a pasado donde puedo conseguir este medicamento.. y donde uno puedo pedir ayuda ya ke mi hermano mayor o yo le keremos donar un riñon pero no tenemos dinero para ir para caracas y pagar residencia y los examenes pretrasplante y necesitamos ayuda con lo del dinero ke hacemos alguien responda porfavor

  31. arjadis piña said

    hermano buenos dias yo ya consegui guayaten o minoxiten que es lo mismo mi numero de telefono es 0283-2420392 el tigre estado anzuategui si nesecitas guayaten llamame que yo las consigo

  32. Jennifer said

    Hola buenas, quisiera que me ayuden con urgencia por favor, estoy en Lara Venezuela, y a mi tio ele indicaron Guayaten de 10mg, esta recluido en la UCI con Un ACV Hemorragico en Evolucion y Sus cifras de Presion Arterial son 200/120mmhg. por ayudenme urgente..

  33. Dorian said

    buen dia, soy dorian, mi papá se dializa hace dos años y ha sido una etapa dificil en la vida, sin embargo dios nos ha dado fortaleza para soportar muchas cosas. escribo también con la finalidad que me ayuden a encontrar la pastilla GUAYATEN es muy importante, mi papá la necesita y no la consigo en toda la ciudad, he viajado a otras partes y tampoco las ubico, clamo a su humilde corazón, se que podrán ayudarme. mi correo es doriangascon@hotmail.com…. por favor si tiene el medicamento escribeme y hablamos…

  34. Erica said

    Hola. Soy de México y tengo 40 años, soy hija única y a mi mamá le acaban de diagnosticar que tiene una insuficiencia renal crónica. Y la van a dialisar, ella tiene 76 años y aunque yo quiera ya no es factible por su edad al transplante, en verdad estoy desecha no se como ayudarla, verla en la cama del hospital, lo que nunca había sucedido antes me aterra; saber que estará condenada a la dialisis de por vida diariamente no lo puedo asimilar y a la vez tengo que ser fuerte para no dejarla caer. Diganme lo que se viene es así de obscuro como lo presiento, hay calidad de vida? Mi ma seguirá siendo igual?
    Gracias.

  35. MArleni Linares said

    Hola, a quienes lean estas letras, yo tambien tengo familiares con deficiencia renal, mi hermano se hace hemodialisis desde hace mas de veinte años, gracias a sus ganas de vivir esta con nosotros aùn, pero en estos momentos necesita conseguir la pastilla para la tensión guayaten, la esta supliendo con minuxilina de 5 mgs. pero no se la controla bien. Espero que con la ayuda de Dios, si sabes donde conseguirlo me informes a mi correo y estaras alargando la vida a muchos como él.Dios los bengida

  36. Roberto Mendoza said

    Hola a todos buscando información del guyaten encontre esta pagina mi nombre es roberto mendoza y tengo 2 años en hemodialisis y que duros momentos he vivido estos ultimos meses pero viendo el comentario de kike que fue hecho hace tiempo pero que da una gran leccion de vida y no tienen idea lo importante que ha sido haber leido ese mensaje gracias desde maracay venezuela

  37. Nancy said

    hola a todos. busque testimonios sobre dialisis xq el nefrologo de mi madre ya quiere hacer la fistula para que este lista para la dialisi. yo tengo mis dudas sobre si eso es necesario xq ella tiene la creatinina alta y la uremia. pero ella era hipertensa y ahora siempre tiene 110-60, 90-50, el cloro potasio sodio parathormona estan normaless,solian hincharse sus piernas y pies pero ya no, al contrario las tiene arrugados, sin liquido. tiene pocas ganas de comer y cdo tiene ambre apenas prueba la comida la rechaza, solo come sopa y te son galletitas. segun la experiencia de uds, que hago? me embarco en el primer tren o consulto otro especialista? aconsejenme por favor!!!

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