Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CHILE: ASOCIACIÓN DE DIALIZADOS Y TRASPLANTADOS

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 20 abril, 2007

Directorio de ASODIUna de las lectoras de Diario de Diálisis, Marta Bascuñán Cáceres, me escribió hace poco un comentario donde así como al pasar me decía que pertenece a la Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile (ASODI).

Evidentemente el olfato periodístico no lo perdí. También como al pasar le pedí más detalles sobre esa asociación y le pregunté si tienen página web.

Marta me respondió. Y bueno, tienen página web (en la foto, que saqué de allí, está el equipo directivo de ASODI). Y la estuve viendo. Y sinceramente me encontré con algo valiosísimo. Desconozco si aquí en la Argentina tenemos algo parecido. Bueno, tener, lo que se dice tener (y que yo conozca: quizás hay otras de su tipo y no lo sé) tenemos. Es la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), que también tiene sitio web… pero desde hace varios días que, a mí por lo menos, no me funciona. La página parece comenzar a cargarse, pero jamás termina. Y ahí se queda. De modo que, lamentablemente, por ahora no puedo hablar de sus contenidos.

Qué es ASODI

Estuve un buen rato navegando la página de ASODI. Y la verdad es que me quedé con una muy buena impresión. No sé si en la Argentina (repito) tenemos algo así. Puede que sí y que yo no lo sepa. Cosa que me extrañaría, ahora que lo pienso. No porque yo me las sepa todas: simplemente, porque estas cosas, más aún cuando son buenas y útiles, trascienden y uno se entera aunque no quiera. Así, por ejemplo, me enteré de la existencia de ASIR.

En el ya clásico “Quiénes somos“, ASODI se define como una “corporación de derecho privado, sin fines de lucro, fundada en 1974, cuya principal labor es otorgar atención integral al paciente portador de Insuficiencia Renal Crónica en tratamiento de diálisis o trasplante”. Mantiene una “constante coordinación” con el sistema de salud y organizaciones públicas y privadas relacionadas con el tema.

El objetivo de ASODI: “contribuir al mejoramiento continuo de la calidad y expectativa de vida del paciente renal crónico”. Y me parece que lo logran, a juzgar, por lo menos, por lo que se ve (fotos incluidas) en su sitio.

Lo destacable

Hay varias cosas que me parecen sinceramente destacables de lo que esta asociación hace. Genéricamente, valoro la cantidad de actividades grupales que hacen y la cantidad de beneficios que ofrecen a los socios. Desde torneos deportivos hasta cursos de pintura sobre telas, pasando por unas becas estudiantiles bastante interesantes y descuentos en medicamentos, me llamó la atención las numerosas (y diversas) iniciativas que ASODI hace para generar lazos entre los pacientes y –esto es muy importante– sus familiares, cuestión que se ve, por ejemplo, en los torneos deportivos.

Todo esto que menciono pertenece al área que maneja el programa asistencial de la asociación. El área maneja seis iniciativas: Orientación y Apoyo Social; las mencionadas Becas, denominadas “Teresa Lira de D’Etigny”; Capacitación y Talleres de Manualidades; el Programa Cultural Recreativo; el Fondo Solidario para la Esperanza “Patricio I. Fernández”, y el programa Orientación y apoyo a Filiales y/o Agrupaciones.

Como no podía ser de otro modo, por supuesto cuentan con un departamento de psicología, dirigido por dos profesionales con amplia experiencia en centros de diálisis y cuidados de pacientes en tratamiento.

Revista de ASODIY… ¿no se les habrá ocurrido alguna vez publicar una revista? ¡Por supuesto! Allí difunden las novedades relacionadas con las actividades y –esto, importante– los beneficios sociales de que disfrutan los miembros de la asociación.

Además publicaron (al menos en el número que está on-line) dos artículos de la psicóloga María Soledad Molina, una de las dos especialistas que manejan el departamento de psicología.

Los dos artículos no están nada mal. Uno tiene que ver con la autoestima durante una enfermedad crónica, y el otro con las elecciones que podemos hacer en relación con este especial modo de vida que nos ha tocado.

Y algo que me pareció tremendamente valioso: está el testimonio de Roberto Valdéz, paciente dializado y trasplantado hace dos años y medio. Es un poquitín largo pero lo leí de un tirón. Es muy interesante. De hecho, tiene mucho en común con el espíritu de este blog, de modo que recomiendo especialmente que lo lean.

Finalmente (porque si no esto se hará más extenso que el propio sitio de ASODI) está muy bueno el Manual de Autocuidado para el Paciente en Hemodiálisis, publicado, según informa el sitio, por las enfermeras Isabel Catoni y Eugenia Palma.

A lo largo de los capítulos se explican las alternativas de tratamiento; qué es la hemodiálisis, y todo lo que se necesita saber sobre hiper (e hipo) tensión arterial en el tratamiento, anemia, nutrición, ejercicios, cuidados del acceso vascular (fístula, catéter o lo que corresponda), manejo del calcio y fósforo, y sobre la diabetes.

Pequeña crítica constructiva

Un solo detalle no me cerró en ese manual: en el capítulo 4, “Cómo enfrentar una enfermedad crónica” (que está excelente, aclaro) hay un párrafo que dice lo siguiente: “es posible lograr una sanación que no sólo se preocupe del cuerpo enfermo, sino que también integre los aspectos afectivo-emocionales, familiares, sociales y espirituales propios de nuestra condición de seres humanos. Sólo en la medida que el paciente participe activamente en su tratamiento, con responsabilidad y dedicación, que cultive su vida espiritual y especialmente su relación con Dios“.

La crítica (constructiva, claro) que hago a ese párrafo es que no todas las personas creen en Dios. O habría que ver en el Dios de qué religión creen, y a cuál de los dioses posibles se alude allí, porque no está aclarado. Yo, de hecho, me autodefino como agnóstico, aunque por supuesto respeto las creencias religiosas y, pese a todo, no niego que quizás Dios exista, sólo que a mí nada me hace pensar o sentir (aunque lo que estoy viviendo me está haciendo replantear muchas cosas) que Dios exista realmente. Digo esto porque si yo fuese judío, islámico, budista, sintoísta o, simplemente, ateo, quizás no estaría del todo de acuerdo en que, como una de las condiciones óptimas para la sanación, me hablen de la relación con Dios sin especificar si están hablando genéricamente de la deidad que cada religión profesa, o si es que –como parece– aluden a la religión católica.

Más allá de ese mero detalle, creo que ASODI es una muy buena fuente de información; que el servicio que prestan a los dializados y trasplantados es excelente, y que algo así debería existir (si no existe) en la Argentina. Perdón con la insistencia, pero creo que lo bueno siempre es digno de ser copiado.

Anuncios

9 comentarios to “CHILE: ASOCIACIÓN DE DIALIZADOS Y TRASPLANTADOS”

  1. Angel said

    Hola Alejandro
    aunque estoy un poco alejado del blog ultimamente por un par de motivos fundamentalmente, intento pasar unas tres veces por semana para leer las cosas nuevas.

    Al leer este post he recordado una asociación que existe en España muy parecida a la que haces referencia.

    La asociación se llama Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER). Tienen página web (www.alcer.org) aunque no sé si ya funciona porque las veces que yo he intentado entrar he tenido muchos problemas porque estaban en construcción y aún no les funcionaban las cosas muy bien.

    Quizás lo mejor de estas asociaciones no es tanto las páginas web que tengan sino el trabajo que realizan con las personas. A esta asociación pertenecieron mis padres cuando yo era niño y me dializaba. Casi todo su trabajo en aquella época se fundamentaba en dos frentes: la concienciación de la sociedad de la necesidad de la donación y el apoyo a familiares y enfermos.

    Pues ahí dejo eso y regreso a mi trabajo que no tengo hoy mucho tiempo libre…

    Saludos a todos

  2. Hola, Ángel. Sí, conozco ALCER (siquiera de nombre) simplemente por este trabajo de buscar información en Internet sobre las cuestiones renales y la diálisis.

    Yo tampoco estoy teniendo mucho tiempo libre: de ahí los “baches” de varios días sin publicar.

    Te agradezco, como siempre, tu participación. Un fuerte abrazo,

    Alejandro.

  3. Estela M. Pastor said

    Hola Alejandro,de esta asosiación es la que me habla Daniel Fierro que podriamos armar aca, con la gente en dialisis, creo que seria bastante interesante, me gustaría contactarme con la gente de Chile, para preguntarle como comenzaron y como son sus objetivos y sobre todo si son muchas personas la que participan,podrias hacerme la mano?.-
    Desde ya y como siempre te agradezco lo hagas.
    Recibe un gra abrazo.Ah el cuestionario ya esta hecho, espera la supervisión del Dr.Fierro, espero lo acepte tal cual.-
    Un beso

  4. Hola, Estela. Te mando por vía privada (léase mail) los datos que tengo de la persona que me escribió, ya que no tengo su autorización para publicarlo acá.

    Contá conmigo para lo que necesites (y yo pueda hacer… cada vez tengo menos tiempo…)

    Un beso grande,

    Alejandro.

  5. Tirsa said

    hola
    recien ahora estoy tratando de conocer mas de esta asociacion porque me tocò vivir la experiencia con mi suegra de 67 años que el año pasado comenzò a dializarce, y esta semana estuvo super mal, lo que nos gustaria saber mas sobre la alimentacion adecuada que debe llevar, creo que puede ser ese el problema que la llevar a descompensarse, espero me ayuden lo necesitamos.
    gracias

  6. BERNARDA TRONCOSO said

    POR FAVOR QUISIERA QUE ME ENVIARAN INFORMACION ACERCA DE COMO FUNCIONA LA DIALISIS EN CHILE, YO VIVO EN ESPAÑA Y DEBO DESPLAZARME HASTA SANTIAGO DE CHILE, Y TENGO MIEDO , NO SE POR EJEMPLO SI ALLI ESTAN SEPARADOS LOS PACIENTES CON HEPATITIS C O ESTAN TODOS JUNTOS, POR FAVOR SI ALGUIEN ME PUEDE INFORMAR , SE LOS AGRADECERE SIEMPRE.

  7. viviana said

    Hola, soy de Chile y sólo ayer mi madre comenzó con el tratamiento de diálisis. En cuanto a lo que Alejandro comenta sobre ASODI, puedo añadir que la atención allí, es realmente excelente. Cuando a mi mamá le informaron que debía comenzar este tratamiento (nov.2007), busqué en internet sitios donde obtener apoyo u orientación al respecto. Di, justamente con el sitio de ASODI y fui personalmete al lugar para obtener información más personalizada. Me encontré con un lugar y equipo realmente acogedores, de inmediato me habló una sicóloga quien me ofreció toda ayuda y apoyo que podíamos necesitar como familia. Puedo dar fe que es un lugar muy bueno y que ayuda realmente tanto al paciente como a la familia de éste a enfocar este difícil proceso desde una perspectiva distinta.

    Saludos, Viviana

  8. magui said

    hola Alejandro, soy una estudiante de nutricion, muy interesada en informacion sobre dietas para diabeticos con emodialisis, o en dializados en general, la verdad que encuentro un tanto dificil acceder a informacion correcta sobre temas de nutricion, y me gustaria que por favor me hiciensen llegar una dieta para estos pasientes.

    agradesco de antemano tu gentileza
    magui

  9. Araceli Alvarez said

    Hola, me gustaria que me informaran tengo una sobrina de 23 años que esta dializada, gracias a dios sin ninguna complicacion al momento, ella ya nesesita ser transplantada solo que economicamente no estamos bien, ya se le hicieron varios estudios pero no se le ha podido realizar un ultimo, nesesitamos su apoyo por favor ya que estamos perdiendo tiempo valioso para la vida de ella.
    Gracias por su atencion.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
A %d blogueros les gusta esto: