Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

REFLEXIONES DE MADRUGADA

Posted by Alejandro Marticorena en Sábado, 7 abril, 2007

Hace varios días que me viene dando vueltas en la cabeza esta reflexión que voy a desarrollar en este post.

Y la causa está en aquella nota de la revista Noticias, que tantos efectos provocó. Entre otros, el de incrementar la audiencia de este blog. Afortunadamente.

Días atrás, mientras me dializaba, conversábamos con Manuel Canalis, Coordinador del Centro de Diálisis del Hospital Alemán. A cuento de la nota, Manuel me hizo una crítica constructiva, cuyo contenido lo escuché varias veces tras la publicación de la nota. Él no fue el primero (ni el último) en señalármelo.

Y es que el tono de la nota (algo brusco, y adrede) no cayó bien en algunas personas “colegas”, como me gusta decir simpáticamente en referencia a otros pacientes en tratamiento.

Si bien es verdad que el público en el que yo pensé a la hora de pasar mi mensaje es, quizás (aunque no únicamente) gente que ni idea tiene no sólo de qué es la Insuficiencia Renal Crónica, sino de dónde están ubicados los riñones en el cuerpo, también es cierto que, lógicamente, una nota de ese tenor se terminaría leyendo en varios centros de diálisis argentinos. Eso, al menos, es lo que me sugieren algunos de los comentarios que pueden leerse en este blog. Y otros que me han dicho en forma personal.

Pero claro: no se puede quedar bien con Dios y con el diablo. Además, encontrar un tono “exacto” para públicos tan disímiles hubiera sido, si no imposible, por lo menos contrario al objetivo que me propuse: ante la falta de información y conciencia sobre las enfermedades renales, alertar por medio del relato de los costados más crudos que puede tener la enfermedad y –sobre todo– la diálisis. Objetivo que, dicho sea de paso, quizás yo mismo contribuí a boicotear en alguna medida, según la visión de la psicóloga Luján Montenegro, quien en un mail me decía “muchas veces la crudeza genera en los depositarios de una campaña de prevención mecanismos de defensas más nocivos que la falta de información…

A propósito de este concepto, Manuel Canalis me sugería que en los posts se buscara siempre la forma de transmitir que la diálisis, en suma, es algo positivo, por cuanto, en definitiva, es algo que permite la vida.

Y por supuesto que tiene razón, a qué negarlo. Quizás es lo que busqué transmitir en un post con la fórmula famosa de “ver el vaso medio lleno” (“y si es de rico vino, mejor“, diría la lectora Estela Pastor). Que, de hecho, redacté antes de la charla con Manuel.

La disyuntiva

Pero me surgió la siguiente disyuntiva, y me gustaría pensar que incentivará la participación de los que quieran aportar algo al respecto: Diario de Diálisis es, como su nombre lo indica, un diario. Un diario personal, una suerte de “bitácora de viaje”, de un viaje que se llama “diálisis”. Y todo diario, se supone, debe transmitir –máxime si es tan subjetivo como éste– no sólo los buenos momentos, los días en que el mundo se ve brillante, diáfano y cálido con vientos leves del norte y una temperatura máxima de 25 grados. Tal como en los diarios de navegación, las nieblas, el mar “picado”, los chubascos, las tormentas, las noches cerradas y sin luna deben (o deberían) quedar registradas.

Traduciendo: si me mantengo fiel al espíritu de este blog, también debo hablar de los momentos de bajón (que los tengo), de los momentos en que me asalta una tristeza espesa, profunda, tan brumosa e indefinida como sus orígenes, y que suele manifestarse más como irritabilidad o mal humor que como pena. Debo hablar de ciertos domingos al atardecer en que hay un nudo en mi garganta y recuerdo aquellos “días felices” en que podía comer de todo, tomar de todo y disponer de mi tiempo libremente. Esos días en que la salud no formaba parte de mi “horizonte cotidiano”. Esos días en que (por lo menos visto “desde acá”) yo era “joven, hermoso, fuerte e invencible”. Ustedes disculpen, pero la sola relectura de esas cuatro palabras me hace sonreír. ¿Por qué? Por la facilidad con que idealizamos el pasado, máxime cuando tenemos algún grado de incerteza con respecto al futuro.

Y es que ni yo ni nadie era ni tan “joven”, ni tan “hermoso”, ni tan “fuerte”… y mucho menos “invencible”. A las pruebas me remito. Pasa que siempre es fácil “refugiarse” en el paraíso del ayer. Si el presente nos da motivos de queja, y el futuro de incertidumbre, ¿qué mejor que quedarse “tangueramente” atado a lo que ya fue? Total, el ayer nunca cambia, y además nuestra memoria siempre es selectiva y “maquilla” las cosas de manera tal que lo que pasó, siempre parece hermoso…

Pero volviendo al punto, la disyuntiva se me aparece no digo a cada rato, pero me sobrevuela como un cóndor (me viene la imagen porque el jueves visité por primera vez Temaikén, lugar que recomiendo calurosamente a quien no lo conozca, y había cóndores). Si es cierto que logro ayudar anímicamente a mucha gente que está viviendo lo mismo que yo haciéndoles ver “el vaso medio lleno”, ¿no es verdad también que puedo perjudicarlos contando mis bajones en un diario que, supuestamente, también debería estar para eso?

Mi impulso es, lógicamente, coherente con mi vocación: contar. Y en ese contar hay de todo, como en botica. Como en la vida.

Pero la cuestión no deja de pesarme.

¿Ustedes qué opinan?

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12 comentarios to “REFLEXIONES DE MADRUGADA”

  1. Juan said

    Alejandro, creo que esto que te planteas suena logico, pero creo que tambien es lo que lo mantiene “real”, todos los que estamos en esto, sabemos en carne propia lo que es el “bajon” como vos lo llamas. Y si bien a mi me falta un poco para estar totalmente sumergido en esta nueva forma de vida, creo que es algo importante lo que estas haciendo y que sobretodo, te hace bien a vos……

    asique saludos, y como diria un negro rapero… “Keep It Real” o “Mantenlo Real”…

    salutes
    Felicidades..

    Juan

  2. Gracias por tu aporte, Juan. Coincido: hablamos, me parece, de la autenticidad. Y me gusta pensar que este blog, y más aún yo, que soy uno de los que lo escribe, buscamos ser auténticos.

    Creo que sería peor que mi discurso adoptara paulatinamente un tono “propagandístico”, falsamente optimista gracias a una eventual exageración del optimismo. Si bien Diario de Diálisis no puede transformarse en un paño de lágrimas y en una excusa para hacer mi catarsis quejosa y personal, también es cierto y real que el ánimo de quien hace diálisis no es un “cascabel” las 24 horas, toda la semana. Es más: el humor de nadie que viva en este país es así.

    Sí enfatizaré los aspectos positivos… pero porque los hay, existen, no son mentira. Pero la “otra cara de la moneda” tampoco es mentira. Y (más dosificada, quizás) pero deberá verse, justamente en aras de la sinceridad y la autenticidad. Un paciente en diálisis que vive tirando “buena onda” pero se guarda para sí los mismos “bajones” que viven sus “colegas”, creo que no es del todo auténtico. Corre el riesgo de ser inverosímil. Hace rato que sabemos que el verdadero Superhéroe no es Superman, a quien jamás le vimos siquiera despeinársele el jopo, por más que le estallara una bomba atómica al lado. El verdadero superhéroe es el Chapulín Colorado: alguien con torpezas, con equivocaciones, con virtudes y defectos. Alguien en quien podemos identificarnos, no un ídolo al que jamás nos pareceremos.

    Bueno, creo que acá debería ser algo parecido, ¿no?

  3. Matias said

    Ale: Creo que una de las virtudes de este blog es, justamente, ser un diario con todo lo que ello implica. Esto lo hace interesante no solo para las personas que se encuentran en tratamiento de diálisis, sino que creo que permite que los demas tomemos conciencia de esta enfermedad, de como se vive desde adentro, y de que es importante la ayuda de todos (en particular esto ultimo, tomar conciencia de lo que significa una donacion de organos). Esto es posible a traves de la empatia que se puede sentir a traves de tus posts y los comentarios de los demas.

    Si lo que se busca es solamente información clara y objetiva (medica), creo que cualquiera con acceso a internet no deberia tener mayor dificultad en encontrarla. Sin ir mas lejos, aqui a la derecha nos ofreces una lista de sitios con esta información. Lo que no es facil de encontrar son las sensaciones, los miedos, las preocupaciones y las alegrias de alguien que este en este tipo de tratamiento. Creo que alguien cuando se enfrenta a situaciones jodidas (de esto todos tenemos alguna experiencia) lo que necesita es sentirse acompañado y comprendido, ver que otros ya han pasado por lo mismo, conocer experiencias, etc.

    Creo que aqui es donde tu blog cumple una función importante, y para eso debe ser autentico. Para propaganda tenemos los medios masivos.

    Un abrazo grande y fuerza!

    matias

    PD: mi heroe personal se parece más a Woody Allen

  4. Angel said

    Mi experiencia personal me dice que el personal sanitario quiere hacer la diálisis de “color de rosa” la mayoría de las veces.

    Es cierto que se puede alcanzar una calidad de vida bastante alta con los diferentes tratamientos de hemodiálisis. También es cierto que no debemos de quejarnos demasiado por la situación que estamos viviendo porque hace 20 años las cosas eran mucho peor que ahora (existe un post en el que una paciente habla de lo que era la hemodiálisis hace 20 años y concuerdo con ella completamente porque yo lo recuerdo igual o peor).

    Ahora bien, existen momentos de “bajón” frecuentemente. No debemos permitir que los bajones sean los que predominen en nuestra vida pero si que debemos ser realistas y hablar de ellos abiertamente. No soy psicólogo pero el mejor ánimo que a mi me dan es el que proviene de personas que están sufriendo lo mismo que yo porque saben perfectamente como me siento así que compartir mis bajones con los demás me permite hablar con libertad de lo que realmente me pasa, recibir el ánimo y aliento de aquellos que me rodean y poder “subir”.

    Este sitio creo que complementa esa necesidad existente en personas como nosotros y por eso lo sigo.

    Si en este sitio todo fuera siempre muy positivo sospecharía de la falta de realismo.

    Un saludo a todos

  5. Mati, es una gran alegría descubrir tu comentario aquí. Te agradezco tus palabras, coincidimos prácticamente en todo. Excepto, quizás, en el héroe personal, aunque sí admito que Woody Allen podría ser visto como la versión intelectualizada del Chapulín: si algo comparten es precisamente esa sinonimia con lo “antiheroico”. Será por eso que Woody siempre me cayó muy simpático: porque se muestra tal cual es, sin falsas omnipotencias pero a la vez sin pretender la lástima ajena por sus debilidades.

    Es más, descubro que esa frase resume lo que quisiera lograr yo acá.

    Te mando un fuerte abrazo. Y para los demás, les cuento que Matías es el menor de mis dos hermanos, tiene 27 años, vive en Bariloche y está casado hace poco más de un año.

    Alejandro Marticorena.

  6. Respuesta al comentario 4, de Ángel Fernández. Ángel, gracias por tus palabras. A vos (y a todos) agradezco lo que me han dicho porque reafirman mi convencimiento de que la autenticidad y la verdad son el mejor camino por seguir.

    Gracias, como siempre, por participar.

    Un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  7. Estela M. Pastor said

    Me es imposible no hacer un comentario despues de leer todo esto,quien te hiso una crítica sobre que manifestaras algo que vos sentis, en el blog, creo que no entendio mucho lo que aca pasa.-Las emosiones en los humanos es algo tanto o mas importante que cualquier organo interno, ya que estas estan totalmente sujetas a nuestro físico y viseversa y por sobre todo, no nos tenemos que olvidar que a pesar de nuestra enfermedad, no dejamos de ser personas que tienen una vida igual, que los que no estan enfermos.- Desde el punto de vista emosional, que alguien diga yo nunca tuve un bajon,seguramente miente o se miente a si mismo, que es peor, bueno si encima nos sentimos enfermos, de una enfermedad algo particular como la nuestra,de echo que nos pasan cosas no tan lindas y es buenos contarlas, asi podremos ayudarnos mejor, unos a otros.-
    Recibe un abraso

  8. Estela, gracias por tus palabras. Sin embargo, lo que me dijeron no lo tomo como una crítica a algo que yo haya sentido y haya contado aquí. Tiene que ver con el tono que le dí a la nota en la revista Noticias porque al redactarla el “público” que imaginé no es la gente que está viviendo la diálisis (o viviendo “gracias a” la diálisis, habría que decir). Y claro, hubo algunas personas (algunas, ni la mayoría y mucho menos todas) que se bajonearon al leerla. Luego, la recomendación del Coordinador del Centro de Diálisis fue que siempre trate de mantener un espíritu positivo en relación a lo que cuento sobre la diálisis aquí en el blog. Y me parece que lo hago siempre que hablo de la diálisis. Distinto es cuando hablo de lo que a mí me pasa con la diálisis: eso es otra cosa. Y es ahí donde quiero seguir siendo auténtico.

    Gracias por tus cariñosas palabras.

    Alejandro Marticorena.

  9. lina said

    a mí de mayor me gustaría ser como la señora maría, una amable viejecita a la que conocí en mis días de hemo. un día, a las ocho de la mañana entró en el departamento de diálisis con su amplia sonrisa a pesar de que empezaban a estropearse todos sus órganos. – hoy es un buen día- dijo – llueve.

    yo quiero ser como la señora maría, sin embargo, a veces cuento sólo mis penas. cuando te conté mi experiencia, alejandro, creo que sólo transmití sufrimiento. pero también crecí, también me salvé en cierto modo, también aprendí a tocar los momentos con las puntas de los dedos.

    la diálisis no es algo feliz, en absoluto. tampoco es el fin del mundo, de nuestro mundo. hay que ir cada día a por ella.

    a mí me pareció cojonudo lo que escribiste para que la gente sepa con qué problemas vive un dialítico. a ver si se conciencian. a ver si un revisor de tren deja de mirar con mala cara a aquella persona que pone sus piernas en alto encima del asiento porque retiene líquidos. a ver si la dependienta de la tienda deja usar el servicio a los clientes. a ver si cambian tantas otras actitudes de tantas personas que no comprenden que el otro puede estar actuando de determinada forma porque simplemente está enfermo. yo no pretendo mostrar mi enfermedad por encima de cualquier otra cosa, simplemente que todo el mundo la trate con normalidad, con la misma normalidad con la que en realidad sucede y que desconocemos en el fondo.

    no imaginas la labor de desarollas a través de tu cuaderno.

  10. Gracias, Lina, es importante lo que decís acerca de las actitudes de los otros. Más allá de que en los casos que mencionás (y en muchos otros) esas personas no obran de mala fe sino por ignorancia o desconocimiento, es cierto que en general nuestras sociedades –la española y la argentina no creo que se diferencien mucho– tienden más bien a ser intolerantes con el diferente, el dsiminuido (no porque nosotros lo seamos: que nadie se confunda), el enfermo, que en esto sí lo somos y es objetivo, el anciano…

    No sé por qué sucederá así, pero tu comentario es importante porque muchas veces reaccionamos sin pensar, o más bien pensando en nuestras propias cosas, en nuestro propio mundo, así como el “revisor de tren” (acá les decimos “guarda” o, en lunfardo, esa suerte de dialecto surgido hace muchas décadas de las cárceles, “chancho”) el revisor de tren, decía, piensa sólo en hacer su trabajo, o la dependienta de la tienda (“empleada del negocio”, diríamos aquí) en el suyo…

    Te mando un beso grande. Y a ver si participas más seguido. Es bueno leer tus reflexiones.

    Alejandro.

  11. nestor de san isidro said

    hola alejandro soy Nestor el marido de Mariel de San Isidro, hoy me anime a leer algo del blog y me hizo muy bien a pesar de estar hace menos de un mes en dialisis y buscar, encontrar y regar la esperanza y el animo para seguir peleando todos los dias, desde hayer con un problema de aritmia que hizo que me internaran en el hospital de SAN Isidro, pero me repito una y otra vez en mi cabeza un poco miedosa y desanamada que lo que no me mata me fortaleze y como vos pones que el vaso esta medio lleno, mi hijo mayor siempre me dice una frace sacada de una famosa pelicula de un boxeaor y me dice (vamos un round mas, todavia no escuche la campana), la queria compartir con vos por que tal vez te ayude como a ma en aquellos momentos en que el animo se desmorona y nada te lo levanta tal ves te sirva, ojala asi sea´, bueno te mando un abrazo bionico y fuerza que triunfa el que resiste!!!!!

  12. Respuesta al comentario 11: ¡Hola, Néstor, qué bueno que te hayas animado a leer este blog! La frase me encantó, te agradezco mucho por mandármela. Es muy gráfica y a la vez muy real. Te mando un abrazo grande y gracias.

    Alejandro Marticorena.

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