PARA QUÉ SIRVE DIARIO DE DIÁLISIS (ENTRE OTRAS COSAS…)

Les quiero comentar hoy el caso de Laura Krogslund. Y al respecto haré una breve reflexión. Pero más abajo, sobre el final.

Primero lo primero. Laura descubrió Diario de Diálisis el día de mi cumpleaños. Dejó dos comentarios. El primero, respondiendo a la nueva sección «Contá tu historia aquí«. El segundo, que me parece más revelador y más abajo voy a decir por qué.

Cuando descubrí el comentario de Laura en el panel de moderación de comentarios de WordPress (la plataforma que me da el servicio de blog) eran casi las dos de la mañana. Si bien tenía insomnio, los 0,75 miligramos de Clonazepam que me ayudan a conciliar el sueño (más un cansancio acumulado por venir durmiendo no más de cuatro horas por noche) estaban haciendo efecto, y ya me disponía a irme a (intentar) dormir. Estaba destruido.

Y entonces descubrí los dos mensajes de Laura.

Era tal el desamparo y la angustia que transmitían (eso al menos fue lo que yo registré) que me dije «no puedo irme a dormir sin siquiera transmitirle algo».

Le respondí como para intentar tibiamente dejarle algunas palabras que la calmaran un poco. Le aclaré que no tenía por qué pedir perdón por ninguna «molestia«, ya que «este sitio está para gente que está pasando por este tratamiento y para sus familiares«. Le prometí escribir un post (estoy cumpliendo mi promesa ahora) y no mucho más.

Pero después leí el segundo comentario que dejó. Y a lo que venía sintiendo se le sumó la bronca. Léanlo a ver si detectan qué fue lo que me enfureció.

«Para Alejandro Marticorena: hola Alejandro, soy nueva, ayer descubrí esta página, estoy desesperada, es posible que mi marido dentro de seis meses deba hacerse diálisis, tengo terror y encima nuestro nefrólogo desde hace 10 años, es muy buen profesional, pero no es muy ético en decir las cosas, no entiendo nada de diálisis, mi marido tiene 28 años y está desesperado, hace 10 años le descubrieron que tenía glomerulonefritis por i.g.a., respetó toda dieta, medicamentos, hizo todo hasta lo imposible, pero de igual forma es factible que deba hacerse diálisis; (el nefrólogo) ni nos comentó de qué se trata, solamente dijo “hasta acá llegué yo”, desde ese día nuestras vidas cambiaron, tratamos de estar bien, ¿pero cómo? De pronto te descubrí en esta página y por eso te escribo, a vos y a todos los que puedan sacarme algunas dudas sobre el tema, y si saben de algún grupo de ayuda… desde ya muchas gracias”.

¿Me permiten un momento de furia?

Espero se hayan dado cuenta de que lo que me enfurece es un profesional de la nefrología que, según dice acá Laura, «ni nos comentó de qué se trata«, y se limita a decirles «hasta acá llegué yo» y, al parecer, los larga en banda sin siquiera preguntarles si quieren hacer alguna pregunta sobre el tratamiento.

¿Es posible (pregunto desde mi más absoluta candidez) que un nefrólogo no sea capaz de (o peor, no se preocupe por)  informarle a su paciente  qué es la diálisis, en qué consiste, por qué y para qué se hace, y suministrar el mínimo de contención que puede necesitarse en semejante momento (que obviamente conocí en carne propia) ante la sola idea de que la vida cotidiana de uno cambiará drásticamente y ante la que aparecerán varias limitaciones, empezando por la de los tiempos libres?

Me tienta preguntarle a Laura el nombre del nefrólogo. En fin, después de todo no sé si servirá de algo que se lo mencione aquí. Sí sería bueno, en todo caso, que de ser rigurosamente ciertas las afirmaciones de Laura este profesional lea este post. Y se comunique conmigo en un comentario, claro. Porque es otro de los alarmantes ejemplos de los horrores (no errores: horrores) de comunicación que cometen algunos profesionales de la medicina en lo relativo a la relación con sus pacientes, asunto del que, evidentemente, no reciben formación alguna a nivel académico pero que, en mi modesta opinión, es algo casi tan importante como la capacidad de realizar un buen diagnóstico y prescribir un tratamiento correcto.

¿Por qué? Por la sencilla razón de que los impactos psicológicos recibidos por un erróneo manejo comunicacional del médico hacia el paciente en lo relativo a una enfermedad y su tratamiento (máxime cuando hablamos de algo como la diálisis: esto no es una gripe) puede acarrear consecuencias psicológicas que van a terminar impactando desfavorablemente en el tratamiento mismo. Y si no, ahí están las estadísticas del estudio que realizó Dennis Bueno, médico nefrólogo lector de este blog, y del que publiqué algo justo un post atrás. Ese estudio puede dar un indicio de la importancia de lo que estoy diciendo.

La ayuda

Volviendo a Laura, cuando leí ese segundo comentario, me dispuse a resignar una hora más de sueño y decidí responderle con algo más de extensión. Éste es el link para leer mi respuesta.

Y al día siguiente nomás, me encontré con su respuesta, que me mandó por mail. La publico sin su autorización (perdón, Laura, pero creo que lo que decís es importante para muchos) porque creo que vale la pena leerla, más allá de las sensaciones que me provocó.

«Hoy, en un día gris como éste, me entregaste el sol que hace rato no veo, gracias por el tiempo que me diste para responder mis miedos, porque todos opinan… pero sos vos quien me tranquilizó… necesitaba alguien que lo sienta a flor de piel, alguien que esté en el mismo zapato que mi marido, y realmente me encantaría que en algún momento él mismo te lo agradezca, es una persona muy fuerte, siempre mirando todo de manera optimista, siempre hizo todo lo que su médico le dijo; qué te puedo decir, Alejandro, no me esperé tu respuesta, pensé que no me habían aceptado el mail, y me llevo esta sorpresa, no quiero molestarte más, ¡pero no quisiera que éste sea nuestro último mail por favor! Voy a leer esa nota de nuevo, porque ya la había leído pero necesitaba que me lo digas, voy a hacerlo con más ganas… Hasta la próxima y gracias, me sería de gran ayuda que lo charles con el director de diálisis, cualquier respuesta de ustedes me va a ser de muchísima ayuda… ¡¡¡¡Mil gracias!!!!»

La reflexión

Este post estará archivado en dos secciones: «Historias y casos», pero además en «Reflexiones».

Y la reflexión prometida al principio está acá. No es nada filosófica ni (creo) profunda.

Nunca pensé que, por vivir lo que estoy viviendo, y decir lo que digo, estaría ayudando a gente (y familiares de esa gente) que está pasando por algo muy parecido a lo que yo pasé y estoy pasando.  Pero la paz y la satisfacción que me trae leer cosas como las que me mandó Laura son la mejor motivación, la mejor fuerza, la mejor energía que puedo recibir para seguir adelante, máxime cuando hay momentos (reitero que son sólo momentos) en los que sinceramente no me dan ganas de ponerme a escribir sobre la diálisis.

Abraham Ringach, uno de mis compañeros de diálisis (un viejo divino que está a punto de cumplir 80 años y ya quisiera yo llegar a esa edad en el estado en que está él, que con «toda la furia» parece de 70) me preguntó una vez si no me resulta contraproducente escribir sobre estos temas. Claro, porque amén de las 12 horas semanales para el tratamiento, debo destinar otras tantas a mantener este blog y a conectarme, no esta vez con las agujas «butterfly» y las tubuladuras al dializador, sino psicológicamente con el tema. Generalmente no, no me resulta «pesado», pero es cierto que tampoco me dan ganas de estar pensando en el tema las 24 horas del día.

Pero la contrapartida son mensajes como los de Laura Krogslund. O como los de Clara Camerano. O Ángel Fernández, o Lina Soler. O Elsa, que me viene siguiendo casi desde que comencé, hace unos siglos, allá por agosto del año pasado… O tantos otros.

A todos ellos, y a todos los que no mencioné de fiaca, nomás, es a quienes está destinado (y dedicado) este blog. Por eso el título de este post:  «Para qué sirve Diario de Diálisis«. Para estas cosas. Para ayudar. Parcial, imperfectamente, muchas veces sin poder dar la respuesta precisa (porque no soy médico, simplemente) pero siquiera acompañando en el miedo y la angustia a gente que, con el tiempo, descubrirá que la diálisis no es tan terrible después de todo (y quien lo dice es alguien que está en pleno tratamiento) porque en definitiva es lo que nos mantiene vivos.

Y si mañana podremos ver la luz del sol y disfrutar de la risa de nuestros hijos, amigos, esposos, esposas y familiares es porque tres veces por semana, durante cuatro horas, nos conectamos con un aparato, maravilla de la tecnología médica, que se llama dializador (yo le digo «Arturito», por el robotito de Star Wars) y que no tuvieron la suerte de conocer muchas personas que nacieron demasiado antes.

A todos quienes se sienten tristes por tener que comenzar diálisis, a quienes ya están hartos de hacerla, les propongo verlo de esta manera: después de todo, somos privilegiados por poder tener a mano un «Arturito». Piensen en lo contrario. Piensen en lo que hubiese dado la gente que nació «demasiado pronto», cuando no existían estos aparatitos, por contar con uno. Por poder seguir adelante.

Laura, este post está dedicado a vos, y en vos a todos quienes sientan que estas palabras los ayudan en algo.

Ojalá así sea.