Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

¿TE CURAN DE UN LADO Y TE ENFERMAN DEL OTRO?

Posted by Alejandro Marticorena en Lunes, 26 febrero, 2007

Por enésima vez durante las últimas semanas ví hoy, mientras chequeaba en mi bandeja de entrada las alertas de Google, una noticia que a primera vista puede resultar escalofriante. Sobre todo para quienes aspiramos a ser trasplantados renales.

Según la información, los trasplantados renales tienen un riesgo diez veces mayor de padecer cáncer.

¿Por qué? Según la nota, la explicación se relaciona con los medicamentos inmunosupresores que hay que tomar de por vida luego del trasplante, y que evitan el rechazo agudo del riñón nuevo. Y es que, como su nombre lo indica, los inmunosupresores disminuyen las defensas naturales del organismo para que (dicho a lo bruto) se “duerman” y no ataquen al riñón trasplantado como si se tratase de un virus infeccioso. Cuando eso sucede y el sistema inmunológico no reconoce al órgano trasplantado como propio, se habla de rechazo agudo.

Al respecto –dice la nota– el doctor Josep María Campisstol, director del Instituto Clínico de Nefrología y Urología (ICNU) del Hospital Clínic de Barcelona, España, dijo que “en este momento se buscan terapias que no disminuyan tanto la inmunidad general del paciente trasplantado con el fin de minimizar el posible desarrollo de tumores”.

O sea que los mismos medicamentos que evitan el rechazo agudo de riñón y que permiten que uno siga vivo… por otra parte generan un riesgo adicional de desarrollar tumores cancerosos. Por eso el título, que me recuerda tanto a una de las clásicas frases de mi abuela.

La información fue difundida durante la realización del curso “Cancer and Renal Transplantation Updates” que, organizado por la European Renal Association y la European Dialysis and Transplant Association, culminó anteayer en Barcelona. Pero,evidentemente, no fue el único foro en que esta noticia se difundió, ya que la he leído por primera vez hace varias semanas…

Autocrítica

La noticia que comenté está “rebotando” en los medios on-line desde hace al menos dos meses. ¿Por qué no la publiqué antes? Confieso que me he descubierto, más de una vez, inmerso en soliloquios en los que, paradójicamente, mantuve intensos debates conmigo mismo. Y es, de hecho, una noticia alarmante, sobre todo si uno no tiene a mano un especialista en el tema para consultarle cuánto hay de cierto.

Pensé que siendo potencialmente una mala noticia, los enfermos renales que sigan la información que publico acá tendrían motivos para desanimarse o angustiarse. Al menos es lo que me sucedió a mí cuando la leí por primera vez. Y no pretendía llevar desánimo a mis lectores. “Informar, pero no angustiar”, sería la lógica subyacente a ese criterio.

Hasta que hoy me dí cuenta de que esa postura es (perdón por la brutal sinceridad) de una pelotudez antológica. Primero: toda información que se publica (no sólo aquí) nunca es la verdad revelada. Jamás. Yo, como periodista, debería tenerlo más que bien aprendido. Segundo: como dicen en las publicidades de TV, “ante cualquier duda, consulte a su médico”. Es lo que yo mismo me canso de repetir en este mismo blog ni bien tengo oportunidad. Tercero: ¿por qué lo que una lectura me genera a mí le tiene que generar lo mismo a todos? Y podría haber más argumentos, sin duda.

Quizás fui víctima de un cierto “autoritarismo informativo”, o quizás, simplemente, de una mezcla de soberbia con negación.

Diario de Diálisis tiene mucho de contrasentido, si uno se atiene a los cánones tradicionales del periodismo. En ejemplos como éste se nota por qué, académica y profesionalmente hablando, se recomienda siempre no involucrarse y mantener la mayor “distancia” posible con el objeto de la información que se difunda, porque de lo contrario se nubla el sacrosanto concepto de “objetividad” que nos rezan desde la primera clase en las escuelas de periodismo. Concepto que, en la práctica, no existe en estado puro pero que, innegablemente, es una guía para el camino que evita que uno se “vaya a la banquina”, por decirlo de una forma popular.

Pero en fin: por eso decía yo en “Por qué leer este blog“, cuando aún no había posteado ni la primera entrada, “… de todas formas, aquí tampoco aplicaré (no en su totalidad, al menos) los conocimientos y métodos propios de la profesión, porque entonces debería dejar de lado lo que, estoy convencido, es el contenido más interesante de este blog: el relato de la experiencia subjetiva, la narración construida a partir de lo vivido en carne propia.

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16 comentarios to “¿TE CURAN DE UN LADO Y TE ENFERMAN DEL OTRO?”

  1. abel said

    Hola,
    Yo estoy trasplantado y te dicen claramente, que nunca más vas a poder tomar el sol, y que las probabilidades de tener cáncer son mayores. Y uno de los medicamentos que tomo yo, el Prograf, es malo para el funcionamiento del Riñón, e intentan disminuirlo, el otro suele producir diarrea, sobretodo al principio.
    Aunque si comparas los efectos secundarios estos, con los de la cortisona, que era una de las pocas que había antes, los efectos secundarios son muy bajos.
    El transplantes NO es la solución a todos los problemas del enfermo renal, es simplemente la Única solución en algunos casos, y en otros, la mejor con respecto a la diálisis.
    Lo que da esperanza es que la rapidez con la que se desarrollan y se aplican nuevos medicamentos, como decías el otro día el “mercado” es muy grande.
    Por ejemplo durante una temporada tomé un medicamento contra los virus transmitidos durante el trasplante y que solo servía para trasplantes y para seropositivos. La lista de contraindicaciones era de una página. Pero el medicamento anterior (un año antes aprox.) te ataba a un gotero todos los días, y este eran solo 3 pastillas al día.
    saludos, y animo!

  2. Angel said

    ¿Os dais cuenta de lo que significa tener el sistema inmunológico deprimido?

    El mayor problema no creo que sea el cancer o los tumores (que tienen unos índices muy bajos de ocurrencia) sino cosas tan simples como resfriados, problemas gástricos, infecciones.

    Te vas a resfriar mucho mas de lo habitual, la gripe te ataca de forma más virulenta, las infecciones son más fuertes.

    Otro dato interesante son las incompatibilidades de medicamentos. Algunos medicamentos son incompatibles con la ciclosporina.

    Afortunadamente existen nuevos medicamentos que hacen que las dosis de ciclosporina necesarias sean más bajas. Eso implica una mayor vida del injerto (porque la ciclosporina es nefrotóxica).

    Os paso un link que habla sobre uno de ellos y que me parece interesante:

    http://www.pmfarma.com/noticias/noticias/noti.asp?ref=2652

    Un saludo,
    Angel

  3. Abel, Ángel, sinceramente les agradezco los comentarios.

    Es muy probable que éste sea uno de los típicos temas “tabú”, de ésos que los médicos te informan en el momento en que ellos entienden que corresponde… pero que quizás uno hubiese querido saber desde el minuto cero.

    Lo digo porque hay muchas cosas (y ya estoy pensando en escribir un post al respecto) que los primeros nefrólogos que ví, allá por 2002, jamás me dijeron. Sin entrar en detalles, puedo asegurarles que, al menos los profesionales que me tocaron a mí antes de iniciar diálisis, ninguno fue capaz de describirme un panorama general y, lo que es más importante, real de lo que significa padecer de IRC, hacer diálisis y trasplantarse.

    Esto, que ciertamente no deja de provocarme cierta furia y al margen de que admito (y admití en este blog) que parte de mi situación actual me la debo a mí mismo, creo que es una falla quizás hasta filosófica con respecto a la formación académica que reciben los médicos argentinos. No sé en otros países. Ustedes, ambos, son españoles, de modo que podrán decirme cómo son las cosas en vuestro país.

    Pero aquí, en la Argentina, y en mi humilde percepción, parecería que la mayoría (la mayoría, no todos) los médicos sólo se ocupan de informar al paciente en lo que corresponde al estrecho tramo que abarca la afección que los lleva a la consulta. Eso, para el caso de una gripe, es una cosa. Pero para una IRC, me parece, es muy otra.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  4. Una posibilidad para cumplir con los lectores, pacientes o no, es obtener la información completa y publicar todos los datos relevantes. Por ejemplo: qué porcentaje de los pacientes trasplantados desarrolla algún tipo de cáncer? En cuánto tiempo? Qué resultados se obtienen con el tratamiento de estos cánceres?
    En general, más nos acercamos a la verdad, mejor la entendemos, y algunos temores, “como los fantasmas, no son nada si les quitas la sábana” (J. M. Serrat).

    Propongo quitar la sábana, explicar qué esquemas dan mayor riesgo de qué cánceres, qué medidas de prevención hay, y qué tratamientos.

    Por otra parte, un trasplante de riñón tiene riesgos, pero también beneficios. Habría que ponderar ambos.

    Me parece que lo que faltó fue una consulta con un experto, para poner en contexto esa información preocupante.

    Saludos,
    Dr. Pedro M. Politi
    Oncólogo clínico

  5. Maria Fernanda "Nanu" said

    Hola, aca otra vez yo! Te comento y les comento… un dia mi medica me dijo: en la salud, dos mas dos no es cuatro, puede ser cualquier otra cosa. bueno, y asi es… cada uno es un ser unico, y esto es en psiquico, como en lo fisico. Yo soy trasplantada y jamas en mis casi 10 años me engripe, por ejemplo… suelo hacer infecciones urinarias, y tendinitis en mis talones, todo es relativo, unico, nada es absoluto e igualitario. Saludos!! y a no temerle al trasplante!

  6. Este comentario responde al número 4, del Doctor Pedro Politi. Pedro, es muy cierto lo que me señala. Como periodista se imaginará que no soy ajeno a esa consideración.

    Un blog, por su naturaleza y por la manera en que lo hago (“artesanalmente”, y en mis tiempos libres), a veces no permite alcanzar los estándares de calidad de un medio “tradicional”. Entre otras cosas porque no lo es, ni –en este caso, al menos– pretende serlo. Como aclaro en “Información muy importante”, arriba de todo, lo que aquí se lee es el punto de vista subjetivo de alguien en tratamiento de hemodiálisis que sólo es periodista, no médico, y que cualquier inquietud derivada de lo planteado en este blog debe ser canalizada mediante un profesional de la medicina.

    De cualquier forma, aprovechando que me contactó, me sería de mucha utilidad poder acceder a la información que responde las preguntas que usted plantea y que, perteneciendo usted a la comunidad de médicos oncólogos, no dudo que tendrá más al alcance que yo.

    Si usted resultase ser el experto al que alude, sería muy enriquecedor para este blog y sus lectores entrevistarlo, aunque fuera por escrito. En su defecto, si pudiese suministrarme los datos de algún especialista en la materia, le estaría inmensamente agradecido.

    Como verá, ésta es una de las dimensiones de un blog: la construcción colectiva y compartida de información y conocimientos. Por eso, toda contribución es bienvenida.

    Agradezco especialmente la que usted dejó.

    Alejandro Marticorena.

  7. Alejandro Furusho said

    Tengo a mi mamá Ana Carrizo de 66 años con diabetes hace ya como 25 años. Por esta diabetes tuvo una insuficiencia renal, por la cual le tuvieron que empezar hacer diálisis con urgencia. En la clínica Fressenius Medical Care en Florida (Dra. Viva y Dr.Mariano Alpino)se estuvo dialisando. Le han colocado un catéter en la yugular, que por medio de este se le hizo una infección en la medula cervical dejándole una parálisis en sus brazos y piernas(mala praxis). Estuvo 54 días internada en el Hospital Eva Perón en tratamiento y al no ver mejoría nos la llevamos sin terminar el tratamiento. La historia es larga y yo no se muchos detalles. Ahora ella se encuentra en casa y gracias a Dios mucho mejor.Solo con dificultades para caminar. Se dializa en la Clínica Independencia de Munro en la actualidad. Gracias al Dr. Fernando Segovia, Dr. Gonzalez, y colaboradores de dicha Clínica.

  8. Arturo said

    Hola
    Vivir con temor es el problema, se debe ser positivo es el primer paso rumbo a la felicidad, soy trasplantado renal hace 2 años y he llevado plenamente mi vida, mencionan la toxicidad de la ciclosporina, la cual es cierta, pero hay nuevos medicamentos que ayudan muchisimo, me explico, actualmente ingiero 40 mg de Cicloporina al dia + 1 mg de Everolimus (Certican) como veras mi dosis de ciclosporian es bajisima lo cual ayuda a mi proyeccion de vida renal, tengo amigos con mas de 17 años transplantado y siguen con una creatinina de 1. Ahora ignoro si este medicamento ya esta en Argentina ya que es relativamente nuevo, aca en Chile a dado muy buenos resultados, tambien debo reconocer que es un gasto extra pero si tienes la oportunidad …adelante …se puede …animo …vamos
    mis saludos
    Arturo Vargas Reyes

    • lorena said

      hola sabes me interesa saber cuanto te sale mensual en tu tratamiento ya que mi esposo es transplantado y los sale muy caro el toma prograf y cellcef. gracias y que estes bien

  9. Alejandro, me impactó mucho la historia que me contás. Me gustaría saber si efectivamente está probado que fue mala praxis, y si eventualmente consultaste con algún abogado. Es terrible que sucedan cosas así. En lo que pueda serte útil desde este espacio, contá conmigo.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  10. Respuesta al comentario 8, de Arturo Vargas Reyes: Arturo, es muy importante lo que comentás. Es cierto (y en el escueto post comentando la escueta noticia no se aclara) que las drogas inmunosupresoras han avanzado mucho en los últimos años, posibilitando una mayor expectativa de vida y con una mejor calidad.

    Y si a esto sumamos el artículo publicado por el médico oncólogo Pedro Politi (dejó un comentario en el punto 4, arriba) en la dirección “http://www.cancerteam.com.ar/poli182.htm”, creo que contribuiremos a contextualizar un poco la información del post de arriba. Una frase de ese texto lo resume todo: sostiene que la incidencia real de cáncer en pacientes trasplantados (de acuerdo con estudios que se citan allí) fue tan solo del 3 por ciento.

    El párrafo completo es éste, y es el último.

    “El mensaje para los pacientes en diálisis y/o trasplantados es que enfrentan un riesgo mayor, pero que este dato preocupante debe ser puesto en contexto: la incidencia de cáncer en el grupo trasplantado fue de 3% en varios años. Por otra parte, varios de estos cánceres son detectables tempranamente si se planifica un mecanismo sistematizado de búsqueda y detección precoz. Estas inquietudes y preocupaciones muy válidas deben ponderarse frente a las ventajas de recueperar la función renal, aportadas por el trasplante.”

    Aprovecho para agradecer al doctor Politi otra vez por su inestimable colaboración. Y Arturo, muchas gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  11. carola said

    hola, soy carolina psicóloga de un centro de diálisis.Es tan complejo el tema! Eso es lo que no hay que perder de vista. Cada persona es única, y los médicos (obviamente los que trabajan responzablemente) maniobran todo el tiempo con cada paciente.
    Trabajo e insisto todo el tiempo con que haya claridad en la información, asi el paciente tiene recursos para decidir. Pero ahi estamos otra vez con la individualidad, de lo que escucha cada uno, lo que puede….
    Me parece importantisima la prevención. Me resultó muy interesante tu nota, cuando vos decis “si no lo haces te moris”, tambien te permite vivir. Sin irnos a los extremos, es un tratamiento que tiene pro y contras. Tu nota es un ejemplo, para poder reflexionar, para compartir, sentirse acompañado, y que otros pacientes sepan que hay alguien que la esta luchando y mucho. Gracias.

  12. Carolina, Muchísimas gracias por tu comentario. ¿En qué centro de diálisis trabajás? Y gracias por el elogio a la nota. Creo que el trabajo de prevención necesario es monumental: me arriesgo a decir que es necesario casi un cambio cultural para que en esta sociedad nos acostumbremos a ir al médico no sólo cuando sentimos que algo anda mal.

    Un beso, y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  13. carola said

    hola alejandro:trabajo en fresenius venado tuerto,te cuento que voy a leer el artículo con algunos pacientes. Vamos a ver que surge… Saludos.
    Tengo un paciente, joven 30 años, está por iniciar un programa de radio, en un pueblo, como forma de trabajo, ahora esta bastante decaido, se te ocurre alguna forma de ayuda. Nos escribimos. gracias

  14. Hola, Caro. Me alegro de que la nota te haya resultado de interés como para compartirla con tus pacientes. Me gustaría saber qué les pareció, qué sintieron, en fin, cómo repercutió.

    Con respecto a tu paciente de 30 años, entiendo que se dializa, ¿es correcto? Te cuento que yo hice radio como 8 años, así que algo conozco el medio. No sé si servirá de algo, pero te pediría que le digas que entre al blog, que participe o que al menos me escriba; vos tenés ya mi e-mail, así que pasáselo.

    Te mando un beso y gracias.

    Alejandro Marticorena.

  15. Orlando Emilio said

    Soy Orlando Emilio, me hicieron un transplante a la edad de los 10 años y actualmente tengo 21 años de transplante. Yo creo y en base a mi experiencia que el haber llegado a estos 21 años sin rechazo alguno y complicaciones extremas, más que un mal estado de un resfriado, o estomago, no más complicaciones. La clave del éxito segun mi punto de vista es descentralizar toda idea del cerebro del futuro de uno, es decir, no pensar en que uno tiene a corto plazo la vida comprada, de que los medicamentos tendran un impacto negativo en resultados de reacciones secundarias, etc. Me he dado cuenta de que la mayoría de los transplantado no han tenido exito, debido a que se encierran en una bola de cristal sin aprovechar, mejorar y luchar por cumplir con metas en la vida. Sin bien es cierto, tenemos debilidades por que existen secuelas como el tamaño, la complexion, o en algunos casos secuelas en no poder decifrar en comparacion del promedio de las personas, uno tiene que lograr siempre sus objetivo, decir que una oportunidad de vida no es para cualquiera, por ello no somos cualquiera, somos diferentes a los promedio de las personas. Yo he podido lograr lo que hasta el momento me he propuesto, he podido llevar a cabo dos Maestrias, queres estudiar cocina, en busca de un trabajo y con aras de conocer inquietudes, formas de pensar y interrogantes de otros que han pasado por lo que yo pase. Saludos desde Managua, Nicaragua. Orlando

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