Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

ÁNGEL FERNÁNDEZ Y LA DIÁLISIS DOMICILIARIA

Posted by Alejandro Marticorena en Martes, 6 febrero, 2007

Ya que mi vuelta de las vacaciones comenzó con un tono “refranero”, arranco este post con otro, según el cual “lo prometido es deuda”.

En la entrada anterior decía que Ángel Fernández, un español residente en Madrid, aceptó responderme un cuestionario que le dejé en el sector de comentarios del post “Crónica de una caída“.

Si bien sus respuestas están publicadas bajo la forma de un comentario en el mismo lugar de este blog, me pareció oportuno publicar una entrada con el texto que escribió. Y adelanto que no será éste el único caso. Otra persona española, mujer para más datos, ya me contó algo de su experiencia vía e-mail. En la medida de lo posible (y en esto dependeré de ustedes, mis lectores) me encantaría publicar historias de esta forma, contadas así, en primera persona y sin intervención alguna de mi parte. Excepto, claro, que encuentre errores de ortografía: en eso soy intransigente.

Y como dicen en los programas de TV, señoras y señores, sin más preámbulos, la palabra entonces de Ángel Fernández, respondiendo unas preguntas que le dejé.

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Hola Alejandro

Intentaré responder a todas las preguntas y, como es la norma en este blog, lo haré desde el punto de vista de mi experiencia personal y sin ningún valor médico.

P: Con respecto a la hemodiálisis domiciliaria (HDD) tengo entendido que la habitación donde hacés las sesiones tiene que tener ciertas condiciones especiales (higiénicas, ante todo). ¿Es así?

R: Realmente las condiciones higiénicas no son exageradas. Simplemente que la habitación esté limpia pero no tiene que estar desinfectada ni esteril ni nada por el estilo. Yo uso el salón de casa porque de esa manera no estoy sólo mientras hago diálisis.

P: ¿Quién te suministra los elementos necesarios? Máquina, filtro, conductos, esterilizadores, agujas, etcétera.

R: Todos los elementos necesarios (máquina, dializadores, ácido, bicarbonato, material médico para la conexión, filtros para el agua y un largo etcétera) me los suministra la compañía Baxter en acuerdo con mi hospital (y lo paga todo el seguro médico). Tengo un sistema especial de agua para la máquina y la máquina en si. El sistema de aguas tiene unos filtros para eliminar el cloro y partículas microscópicas. La máquina es más pequeña que las hospitalarias (no mucho más) y tiene algunas funciones restringidas para que no podamos hacer ciertas cosas.

P: ¿Para qué operaciones necesitás la ayuda de alguien? ¿Conexión, desconexión, control del dializador?

R: Realmente no necesitaría la ayuda de nadie porque puedo hacerlo completamente solo aunque yo tengo la ayuda de mi prometida. Ella me ayuda en la conexión y en la desconexión. Si usas agujas, si que necesitas más ayuda porque es complicado pincharte a ti mismo pero este no es mi caso porque utilizo una vía central (permcath es su nombre técnico) que tengo en el pecho. Es un sistema mucho más sencillo de usar que el pincharse. En principio quería usar una fístula (y tengo una) pero una vez en casa me dí cuenta que es mejor tener las dos manos libres para atender cualquier alarma que pueda surgir.
Controlo la máquina con una pantalla táctil y no resulta nada complicada de usar.

P: ¿Vos decidís a qué hora dializarte?

R: Yo decido no sólo la hora en la que me dializo sino los días en que me dializo. Tengo que dializarme 5 días a la semana en sesiones de 2:15h. Yo decido la hora y los días.
Tengo mucha libertad en esto porque si voy a salir de fin de semana largo, puedo estar hasta 3 dias sin diálisis y lo que hago es una diálisis antes de irme de 3 horas y una de 3 horas al volver aunque nunca me voy más de 2 días y medio.

P: ¿Cuánto dura la HDD cada día?

R: Para responder a esta pregunta, te cuento en que consiste una sesión de diálisis en casa (porque es un poquito diferente a la hospitalaria) y como lo tenemos nosotros organizado.
Lo primero es hacer unos test al agua del sistema para ver la cantidad de cloro (tengo unos máximos permitidos). Esto dura unos 5 minutos.

Luego viene montar el sistema de la máquina y conectar el sistema de líquido extracorpóreo (es una solución con heparina que es la que tiene el sistema antes de que te conecten), el suero (para una posible bajada de tensión y para reinfundirte cuando terminas la diálsis), el ácido de diálisis, el cartucho de bicarbonato y el dializados. en esto tenemos unos 15 minutos. Luego haces que el líquido extracorpóreo pase por el sistema para eliminar el aire.

Cuando esto ha terminado, la máquina hace unos test y mientras preparo el paño esteril con el material que necesito (jeringas, heparina, gasas, guantes, mascarilla) y otra bandeja con el material que necesitaré en la desconexión.

Una vez teminados los test, conecto al dializador los conectores que llevan el líquido de diálisis, elimino el aire que pueda quedar pasando líquido extracorpóreo y programo la máquina.

El proceso completo antes de conectarme dura unos 30 minutos.

Luego me conecto y hago 2.15 de diálisis. Este tiempo lo dedico a trabajar o leer o ver la tele. Afortunadamente mi empresa me permite trabajar en casa de forma remota.
Luego me desconecto al terminar la diálisis y desinfecto la máquina. La desconexión dura unos 15 minutos y la desinfección dura unos 45 minutos.

Total unas 3 horas y media. Lo que estamos haciendo para ahorrar tiempo es que mi prometida prepara la máquina y hace los test del agua. Cuando yo llego del trabajo lo único que tengo que hacer es pasar el líquido extracorpóreo, programar la máquina y conectarme. Normalmente ahorramos unos 10 o 15 minutos.

P: ¿Cómo te sentís al finalizar?

R: Me siento genial. Un poco cansado por el día pero no tengo efectos secundarios como calambres o vómitos. Realmente al ser sesiones más cortas no existen problemas de cambios bruscos en el metabolismo.

P:¿Cómo te arreglás cuando tenés que viajar?

R: Bueno, hasta ahora solamente he viajado muy cerca de casa y he estado fuera 3 días como máximo. En ese tiempo puedo estar sin diálsis cuidándome un poco. Si tengo algún problema estando fuera, siempre puedo ir al hospital y, com sé exactamente la configuración de mi máquina (flujos, peso seco, líquido de diálisis que uso, heparina) podría hacerme diálisis de emergencia en cualquier lugar.

Para viajes largos, puedo solicitar un centro en otro lugar (al lugar al que voy) y dializarme allí mientras estoy de vacaciones. De momento no lo he solicitado ninguna vez porque llevo desde verano en diálisis.

Este año tendré que solicitarlo para irme de luna de miel.

P: Pero sí me interesa mucho que me cuentes las particularidades de esta alternativa, comparada con la hemodiálisis “tradicional”, para llamarla de alguna manera.

R: Entre las diferencias que yo le veo en mi corta experiencia, son la libertad que te da para hacer tu vida, la mejoría de la salud, la independencia, la libertad en la alimentación, la sensación de responsabilidad, la posibilidad de controlar por ti mismo el problema y no ser un mero espectador de lo que te ocurre.

Claro que no es una decisión que puedes tomar por ti mismo porque necesitas el apoyo de tu familia-pareja. Para nosotros fue una decisión que tuvimos que tomar juntos porque mi prometida tuvo que pensar en lo que para ella significaba dado que ella ha perdido un poco de su independencia al tener que estar conmigo en diálisis y no disponer de ese tiempo para ella. Nunca se ha quejado y se comporta como una ayuda increible y le estoy muy agradecido.

Para mi esta situación (me resisto a llamarlo enfermedad) ha sido algo que nos ha unido más y que nos ha servido para demostrar más el amor.

Como punto positivo para la familia es que forman parte activa de la solución y eso les ayuda a superar el cambio de una manera mas dinámica.

Los puntos menos positivos son el que al estar en casa, no tienes todas las ventajas de atención de un centro hospitalario ante una emergencia en diálisis. No estás solo porque yo tengo un teléfono con el que hago video-conferencia con el hospital por si ocurre algo. Te preparan para lo que pueda ocurrir y saber como reaccionar. En realidad, lo único que puede pasar son calambres (que se solucionan pasando suero), bajadas de tensión (también se solucionan pasando suero), subidas de tensión (tomo los mismos medicamentos que me darían en el hospital).

Si pasa cualquier otra cosa, te retornas y te mandan una ambulancia.

Bueno, creo que esta entrada es bastante larga… dificil resumir algo con tantos detalles.

Estoy abierto a responder las preguntas que puedan surgirte y me siento honrado de poder responderlas.

Espero que pases unas buenas vacaciones y que descanses.

Un abrazo,

Angel

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7 comentarios to “ÁNGEL FERNÁNDEZ Y LA DIÁLISIS DOMICILIARIA”

  1. Pablo Rius said

    Que tal esa eh!? me EN-CAN-TA-RIA hacer esa modalidad de hemodialisis. Algo que me gustaria saber es cuando dura un filtro en esta modalidad y que caracteristidas tiene, mas o menos. Que marca usas? Estaria bueno ampliar con otro cuestionario y complementar este. Una sugerencia nomas… Bueno, saludos Angel y Alejandro.

  2. Pablo, si querés podés hacerle vos tu propio cuestionario a Ángel. Yo me encargo de avisarle vía e-mail. ¿Te animás? Ángel, si no tenés problemas, aquí hay alguien interesado en preguntarte más cosas.

    Saludos a ambos, y, Pablo, gracias por tus comentarios.

    Alejandro Marticorena.

  3. Angel said

    Hola Pablo
    El filtro de diálisis que utilizo dura una sesión. Todo el material (sistemas de conexión, filtro o dializador, sistema de suero, cartucho de bicarbonato) son para una sesión.

    Los útiles que necesito me los suministra Baxter así que todo es de la marca Baxter (incluida la máquina de hemodiálisis).

    Yo utilizo un dializador Diapes 210.

    Te animo a que preguntes por este tipo de tratamiento en tu hospital.

    Yo estoy aquí para responder a tus preguntas.

    Un saludo,
    Angel

  4. ana said

    Me llamo Ana y acabo de comenzar el entrenamiento para realizar la hemodiálisis domiciliaria. Llevo tres años y medio en diálisis pero hace tan sólo unos meses que me ofrecieron esta opción. Al principio, mi única objeción (y de momento el único inconveniente grave que le veo) es la necesidad de que alguien te acompañe. Me siento un poco egoista por ello.
    Por lo demás, todo me parecen ventajas: evitar los desplazamientos, mejorar el control y la flexibilidad de los horarios…
    El manejo de la máquina no me parece complicado y en tan sólo tres días ya he conseguido pinchar la fístula sin problemas.
    Pero lo del espacio, con los minipisos de hoy en día, reconozco que puede ser un problema para muchos.
    Bueno, ya os contaré cuando tenga un poco más de experiencia.

    Gracias, Alejandro, por este blog.

  5. olenka farro said

    si supieran cuan importamte es mi madre para mi,hoy estamos en un dilema, creo que le van hacer una dialisis, pero sele complica todo mi madre tiene 73 añosy tiene los riñones uno totalmente perdido y otro por perderlo, y no se puede operar porque tiene soplo al corazón,y la precion demaciado alta…no sabemos qu va pasar ella es chilena, y radiaca aqui en el Perú hace 45 años si ver mas de 50 años a sus hermanos de chile … necesito ayuda de un especialista que quiera ayudarnos de cualquier parte del mundo ya que si le hacen las dialisis, nosotros no contamos con el dinero suficiente …alguna entidad privada o alguna persona para ayudarnos aqui les dejo mi correo: marlen_olen@hotmail.com
    y si no mi tel. 4298552, y si hay un buen hobre de fe , que rece por mi madre… A Jesús X Maria. que Dios los bendiga

  6. Israel Lopez L. said

    hola, gracias por comentar tu experiencia me entusiasmo la idea de probar este sistema de hemodialisis ya que yo tengo irc desdes los 18 y ahora tengo 30 los primeros 4 años con dilisis peritoneal y el resto con hemo, me gustaria saber algunos datos tecnicos de lugar donde te dialosas y un enlace con baxter para solocitar el servicio y plantearlo con el seguro medico, yo vivo en la ciudad de mexico

  7. yeni said

    Hola, los felicito por la responsabilidad y compromiso con sus vidas y la terapia, en el lugar donde vivo (colombia), aun no existe la hemodialisis domiciliria, ojala llegue pronto,sigan adelante y motiven mucho a sus compañeros que entiendan la terapia como lo que es una opcion de vida, de compromiso, amor y responsabilidad para vivirla con calidad

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