Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

LOS COMPAÑEROS DE DIÁLISIS

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 15 septiembre, 2006

Es muy probable que deba escribir más posts con este título. La idea es ir describiendo cómo son mis “compañeros” de diálisis, la gente que está pasando por lo mismo que yo aunque, según los casos, los diagnósticos y la expectativa de vida no sean iguales.

Lo que debo aclarar es que no es tan fácil como se supondría en principio (al menos no es tan fácil como yo creía) lograr conversar con todos los pacientes al punto de reunir datos como para armar un post.

Es que durante la diálisis no es tan simple hablar con todos los que están. Primero, porque estamos todos acostados e inmovilizados en las camillas. No podemos ni dejar la camilla –sería imposible: estamos conectados por dos importantes agujas a un dializador, con 300 centímetros cúbicos de sangre fuera de nuestro cuerpo recorriendo las “tuberías” del aparato– y en ciertos casos ni siquiera podemos mover el brazo conectado porque afectaríamos el caudal de sangre mínimo requerido para que recorra el circuito de la máquina.

Además, la ubicación influye: sea porque es poco conveniente (dos o tres lugares hacia los costados, por ejemplo); sea por la lejanía (en la otra punta de la sala)… o bien por una actitud que he observado en algunos de mis “colegas”: una suerte de lejanía que va más allá del mundo físico, una suerte de lejanía hacia adentro, un comportamiento quizás consecuencia de los años de estar yendo a diálisis y de un secreto pero resignado hastío que los lleva a perderse quién sabe en qué deliberaciones íntimas, en qué imposibilidades de conectarse con otra cosa que no sea el dializador, o en qué secreta voluntad de no hablar con sus “pares” para no terminar hablando del motivo que los mantiene allí.

Pero sí puedo decir unas palabras sobre Nilda.

Es uno de los personajes que más me llamó la atención desde que comencé el tratamiento.

El apellido que figura en los registros es Durante. Pero ése es su apellido de casada, que mantiene a pesar de años de viudez. Su apellido “de fábrica” es Urrutia. Vasca, como quien escribe. O bien, para ser exactos, descendiente de vascos, como quien escribe. Y portadora del apellido de uno de los amores (quizás el más fuerte) del poeta chileno Pablo Neruda: Matilde, destinataria de varios de sus preciosos poemas.

Nilda evidencia su fuerte carácter ya partir de la mirada. Tiene un gesto de ceño fruncido permanente, una mirada vivaz y penetrante, ojos oscuros y curiosos. Es menudita pero no pasa desapercibida. Tiene “77 pirulos”, como ella misma reconoce sin prejuicio alguno porque “yo viví la vida mientras pude: disfruté, siempre tuve buena posición económica, y viajé. Sobre todo, viajé, me fascina viajar”.

Contadora Pública Nacional por la UBA y recibida en los años 50 en las épocas más intolerantes del peronismo (su familia era “gorila”, y ella socialista), el miércoles último estuvo contándome algunas de sus experiencias de viaje. Estuvo en países tan disímiles como los Estados Unidos, donde vivió unos años porque su marido trabajaba para una empresa “yanqui” hasta que se pudrió porque no se los bancaba, o China, donde pudo conocer y caminar sobre la Gran Muralla.

Estuvo también en Europa (su paso por allí incluyó Italia, Francia, Checoeslovaquia, Bulgaria, Alemania, España, Grecia y varios países más), en varios países asiáticos (India, Singapur, Corea, Japón), en África y en Marruecos.

Durante la charla coincidimos en que a ambos nos gusta conocer lugares poco tradicionales; sitios que exuden misterio, que inspiren (u obliguen) a la aventura. Turquía, por ejemplo. Ella estuvo allí, en Estambul. Dice que es una cultura que no tiene nada que ver con nosotros. Sin embargo, el “summum” de lo misterioso, lo pintoresco, lo aventurero, es para ella Marruecos. Me recomendó ir allí si lo que me gusta es lo misterioso.

Me contó, además, que durante su visita al Taj-Mahal, de la India, compró una tela, una especie de tapiz, bellamente bordada con brillantes, formando la figura de un elefante. “Debe salir una fortuna hoy”, me decía. “¿Sabés cuánto la pagué yo? 50 dólares, pibe”. Y agregó “cuando viene gente a casa a veces me dicen por qué no la vendo. Ni loca. ¿Cómo voy a vender una cosa así? Están en pedo”.

Me dijo que un par de años después de enviudar (cosa que sucedió hace unos 20 años) hizo varios viajes con un amigo. “Nos respetamos mucho, siempre. Si a la noche él me invitaba a salir, a caminar o a tomar algo, yo iba. Y si no, él me decía ‘buenas noches’, se iba a dormir y yo salía sola, o me iba a dormir también. Nos dábamos mucha libertad, y eso cuando estás de viaje con otro es importantísimo”.

Con este amigo le sucedió una anécdota en Marruecos. Resulta que, una tarde, llegó al hotel un tipo, ofreciendo una excursión para ir a conocer el desierto. Las personas que estaban allí con ella, compañeros de tour, aceptaron gustosos, igual que Nilda. Su amigo no estaba: se había quedado durmiendo la siesta en su habitación.

Se engancharon con la idea, se subieron a la camioneta con que los llevaría, y salieron nomás, rumbo al desierto. Estaban en lo mejor, cuando a Nilda se le cruzó una idea oscura: ¿y si el tipo les había tendido una trampa, y todo lo que buscaba era matarlos a todos para robarles? Total, ¿quién se iba a enterar? Estaban yendo al desierto: al tipo no le costaría nada matarlos o, como mínimo, dejarlos tirados allí, en medio de la nada, luego de robarles todas sus pertenencias. Todo el viaje estuvieron torturándose con la idea. “El tipo se daba vuelta mientras manejaba y nos sonreía. Era muy simpático, pobre, pero nosotros estábamos todos cagados, lo mirábamos con una desconfianza terrible. Pero al final no pasó nada, por suerte. Conocimos el desierto, que era hermoso. Vimos una puesta de sol formidable”. A la vuelta al hotel, le esperaba un reto de su amigo. “¿Vos estás loca? ¿Cómo te vas a ir así, con el primero que aparezca, y nada menos que al desierto? ¿Te das cuenta que te podrían haber matado?”

Nilda me aseguró que el único lugar de la Tierra que no llegó a conocer es Australia. “Me quedó en el tintero. Antes viajaba un montón. Pero bueno, desde que estoy con esto –me lo dijo señalando los cañitos de plástico transparente con su sangre oscura corriendo adentro– se me cortó. Y bué. Pero aproveché mientras pude”.

Es y siempre fue una mina de carácter. Dejó a su novio 15 días antes de casarse porque se le había cruzado otro hombre, del que se había enamorado en serio. “Lo dejé como en las novelas, con el vestido de novia comprado y las invitaciones mandadas. Pero qué iba a hacer. Se me cruzó un tano que era un budín, y no lo quise dejar escapar. Mi viejo casi me mata”.

Eso ocurrió en los años ’50, mucho antes de que el divorcio fuese una práctica frecuente, y mucho más previamente que la sanción de la ley del Divorcio Vincular: es que muchas cosas cambiaron para las mujeres desde entonces.

Una mujer rebelde. Y, como tal, no podía sino estar en contra del régimen que había construido Perón. A principios de los ’50 Nilda era estudiante de Ciencias Económicas, en la UBA. Y una vez fue detenida por integrar una manifestación del Partido Socialista contra el gobierno peronista. “Estuve en cana dos días. Me vino a sacar mi viejo. Me hizo sentir que era la vergüenza de la familia. Hasta me tuve que cambiar el apellido para terminar de estudiar. No era joda en esos años…”.

Un verdadero personaje. Quizás, alguien que debiera haber nacido varios años después.

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Nilda Urrutia, en su camilla de diálisis Nilda Urrutia, de perfil, tal como la veo cuando estamos “en sesión”. Es menudita y tiene 77 años. Pero se le nota a la legua que tiene un carácter de padre y señor nuestro. Tiene una vitalidad envidiable, y se nota que es una mujer que aprovechó la vida mientras pudo.

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29 comentarios to “LOS COMPAÑEROS DE DIÁLISIS”

  1. Ariel said

    Alejandro, realmente te felicito por todo lo que escribis!
    A los 6 meses me agarro sindrome uremico hemolitico, a los 7 años de vida entre a dialisis durante 4 meses y mi madre me dono su riñon.
    hoy tengo 25 años, me recibi de Contador y el riñon no funciona 10 puntos (Creatinina 2.4) pero estoy bastante bien.
    Yo se que en algun momento voy a volver a dialisis por que los riñones trasplantados no son para toda la vida.
    Realmente es sorprendente esta pagina y no puedo negar que tengo imagenes de dialisis que no me puedo olvidar!!!
    vos haces una vida totalmente normal? dieta muy estricta? tenes problemas sexuales como se comenta de los pacientes en dialisis?

    Un saludo grande y mucha suerte,

    Ariel.

  2. Ariel said

    Ante todo quiero felicitarte por la pagina!
    A los 6 meses de vida me agarro el sindrome uremico hemolitico y progresivamente mis riñones dejaron de funcionar!!
    A los 7 años entre a dialisis y en 4 meses me trasplantaron, mi madre me dono su riñon!!!, hoy tengo 25 años, me pude recibir de contador y tengo 2 trabajos, pero el riñon no esta funcionando 10 puntos (Creatinina 2.4) y siempre me surgen los fantasmas de la vuelta a dialisis!!!
    Como te sentis vos? como es tu estado general? estas con mucha dieta? no podes viajar para dializarte en otros centros? estas en la lista del incucai esperando un organo?

    Saludos y muchas suerte,

    Ariel.

  3. Hola, Ariel. Te pido disculpas por el retraso en responder. Sucede que se me descompuso la máquina en mi casa, de modo que no tengo más remedio que chequear los comentarios y subir posts desde mi trabajo o desde algún locutorio (si no sos de Argentina: los locutorios son locales a la calle desde donde se pueden hacer llamadas telefónicas y navegar por Internet).

    Bueno, te respondo por partes. Respecto de mi estado general, es muy bueno, excepción hecha, claro, de la Insuficiencia Renal Crónica. Como decía mi nefróloga, soy “un paciente que llegó entero a diálisis”. “Entero”, en la jerga de los nefrólogos, alude a un caso como el mío. El otro extremo, por ejemplo, sería el de Carlos, un compañero de diálisis que falleció hará unos 10 días (si querés entrá al post “Dos modestos homenajes”).

    Con respecto a la dieta: es algo menos estricta que antes de diálisis. Puedo comer porciones de carne más grandes (antes, 100 gramos diarios máximo; ahora, unos 200); las restricciones con la sal continúan aunque por razones diferentes (antes, por la hipertensión y el daño adicional que generaba en el riñón; ahora, porque genera acumulación de líquido, cosa que en exceso me perjudicaría). Por lo demás, se agravó un poco el riesgo con el consumo de alimentos con mucho fósforo: quesos, pescados, mariscos, achuras, pan integral, cereales, chocolate y cualquier derivado lácteo, excepto ricota y crema de leche, que puedo consumir moderadamente.

    En relación con la posibilidad de viajar, como poder, se puede… siempre que tu prestadora del tratamiento tenga centro en el sitio adonde querés ir. En mi caso, hay un punto (y será materia de un próximo post): tengo a mi padre viviendo en Bariloche. Si quiero ir allí, Fresenius, que la empresa prestadora del tratamiento, no tiene centro de diálisis. Cosa extraña, siendo que se trata de uno de los principles centros turísticos de la Argentina con más de 120.000 habitantes residentes fijos. Y mi “obra social”, Galeno (la entrecomillo irónicamente) sólo tiene convenio con Fresenius. Debo averiguar si ésta puede hacer algún convenio “ad-hoc” con el centro que corresponda en Bariloche… o bien dializarme, tres veces por semana, en El Bolsón o en San Martín de los Andes, ciudades que quedan a más de un centenar de kilómetros de Bariloche y camino de montaña mediante. De lo contrario, volver a Bariloche una vez trasplantado.

    Tema Incucai: todavía no estoy en lista de espera. Ahora estoy “trabado” en medio de ciertos “asuntitos” burocráticos (leete el post “Tras el trasplante”, ahí está sintetizado) pero pronto estaré.

    Finalmente, los “problemas sexuales”. En contra de lo que en su momento me dijo un nefrólogo, debo decir (habrá otro post en torno a esto: hoy te llevás varias “primicias” de mi parte, ¿eh?) que NO ES CIERTO que la vida en diálisis sea una vida “normal”, así como tampoco es normal luego de trasplantado, al menos durante los primeros meses. En lo sexual no es normal porque, al menos en mi caso, siento marcadamente una disminución del deseo. Según el médico trasplantólogo con que me entrevisté oportunamente, luego del trasplante suele haber un incremento del deseo, y en todos los órdenes.

    Espero que así sea.

    Espero haberte informado lo suficiente. Eso sí: tené en cuenta que nunca un caso es exactamente igual a otro, de modo que no tomes esto como “caso testigo” y universal.

    Contame algo más de vos. Dónde vivís, si sos casado o soltero, si tenés hijos, qué preocupaciones tenés en torno a una futura diálisis, etcétera.

    Te mando un abrazo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  4. Jose Ramon Gonzalez Diaz said

    Tengo una tia que le colocan dialisis, me podrian dar la direccion de algun sitio para obtener una diete especial para ella el hospital del ISSSTE no cuenta con nutiologos especialistas en estos pasientes y la quiero ayudar en si tratamineto y cuidado

  5. José, ante todo gracias por escribirme.Te confieso que me llama poderosamente la atención que el ISSSTE (estuve viendo su página en Internet: no lo conozco porque soy de la Argentina) no cuente con algún médico nutricionista, ya que ese tema es clave en pacientes que están haciendo diálisis. ¿Ella se dializa allí?

    De cualquier forma, yo te recomendaría que busques un médico nutricionista para que te asesore como corresponde. Yo puedo hablarte de mi caso si querés, pero estos temas son muy delicados, cada paciente es un caso aparte y lo que vale para uno quizás no valga para otros. No puedo ni diagnosticar ni prescribir porque no soy médico, José, sólo periodista y un paciente más.

    De cualquier forma, te describo básicamente cuál es la dieta que estoy siguiendo yo y que, entiendo que con variaciones según cada paciente, siguen a grandes rasgos los pacientes que conozco en mi centro de diálisis.

    En principio hay que manejarse adecuadamente con los alimentos ricos en fósforo. Hay que evitar alimentos tales como los quesos de cualquier tipo; los chocolates, incluyendo los de los helados; las frutas secas (castañas, avellanas, almendras, maní, castañas de cajú) las legumbres (porotos, garbanzos) y cereales como la avena, el centeno y cualquier clase de pan, galletitas o arroces integrales, que suelen tener estos cereales presentes. El fósforo también suele estar presente en el ajo, en las bebidas cola (sobre todo las oscuras), y en pescados, mariscos, mollejas y achuras.

    El problema con el fósforo es que es un mineral que se fija en los huesos y tarda mucho en ser eliminado, y a largo plazo puede traer problemas óseos, tales como dolores articulares y hasta deformaciones. Una forma de mantenerlo “a raya” es ingiriendo, con cada comida, unas pastillas de calcio que, al menos en la Argentina, se venden en las farmacias. Su nombre es “Calcio Base Dupomar”. El tema es que la posología (cantidad por ingerir) debe prescribírtela (y recetártela) un nutricionista o un nefrólogo.

    Otros alimentos que hay que consumir en muy poca cantidad son los ricos en potasio, tales como tomates, papas, batatas, espinacas, remolacha, bananas y naranjas. Y entre ellos, la banana es puro potasio, con lo que, preferentemente, no hay que consumirla.

    El exceso de potasio en sangre puede provocar problemas cardíacos, tales como arritmias o, incluso, infartos fatales.

    Por lo demás, hay que tratar de consumir los alimentos sin sal. Los pacientes en hemodiálisis, sobre todo cuando hace ya meses que están en tratamiento, padecen de oligouria (escasa micción) o a veces anuria, es decir que ya no orinan, con lo que todo líquido que se ingiere, no es eliminado vía orina sino que se extrae en las sesiones de diálisis. La sal, como es sabido, genera sed, y eso lleva a la ingesta de líquido que, en un paciente dialítico, enseguida puede tornarse excesiva. La medida máxima de líquido que puede ingerirse diariamente se mide en medio litro más de lo que cada paciente orina durante 24 horas. Una persona normal orina alrededor de tres litros diarios. En mi caso, debo estar orinando alrededor de medio litro por día.

    Por lo demás, la ingesta de sodio (sal) es peligrosa por demás si el paciente es hipertenso, ya que el sodio aumenta la presión sanguínea: por eso se les suele dar granos de sal gruesa a quienes se desmayan por lipotimias, que son, justamente, bajones en la presión.

    El exceso de líquido, además, tiende a elevar la presión sanguínea del paciente, y eso nunca es bueno, y menos aún si, como dije recién, padece de hipertensión.

    Por lo demás, hay que tener control con la cantidad de proteínas que se ingieren diariamente. Las proteínas son necesarias para la nutrición del organismo. El punto es que un exceso en las proteínas tampoco es bueno, porque al no funcionar los riñones se genera un exceso de la albúmina (la principal proteína de la sangre) y de la urea en el torrente sanguíneo. Entonces, los ejemplos que me han dado a mí, en mi tratamiento, consisten en lo siguiente: carnes (de cualquier tipo y color), no más de 200 gramos diarios (equivale a 2 hamburguesas normales). Huevos: no más de tres por semana. Lácteos: excepción hecha de quesos (por el fósforo) pueden ser pocas cantidades de leche, queso crema y yogures. Lo mismo vale para las cremas heladas, y en ese caso, tomarlas en cuenta como líquidos, cuidado.

    En fin, José, más o menos es todo cuanto puedo decirte. De cualquier forma, insisto: conviene que consultes a un nutricionista. Él analizará el caso de tu familiar y te dirá qué conviene hacer puntualmente.

    Espero, de cualquier forma, que esta información te haya sido de utilidad.

    Un cordial saludo y otra vez gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  6. Angel said

    Alejandro
    al ver este texto (voy leyendo todo el blog poco a poco) me acordé de los compañeros que yo tenía cuando iba al hospital /ahora hago la hemodiálisis en casa).

    Yo era el más joven en mi turno (tengo 30 primaveras) y había mucha diferencia con el resto que era mayores de 60.

    Lo interesante es que algunos de ellos estaban un tanto desilusionados con la vida y eso que este problemilla les ha llegado después de disfrutar mas de la mitad de su vida sin problemas de salud.

    La mejor terapia emocional que existe creo que es aquella en la que aprendes a adaptar la diálisis a tu vida y consigues que no sea la vida la que se adapte a la diálisis.

    No es tan malo eso de tener que dializarte por un tiempo (porque muchos tenemos la oportunidad del trasplante). Algunas enfermedades son mucho peores.

    Espero que podamos charlar pronto porque me gusta la manera en que te tomas la diálisis.

    Saludos y ánimo

  7. Ángel, cuánta razón tenés en eso de que “la mejor terapia emocional que existe es aquella en la que aprendes a adaptar la diálisis a tu vida y consigues que no sea la vida la que se adapte a la diálisis.”

    Nunca lo había pensado de esa forma pero sí que es verdad. Claro, la clave es cómo lograr eso, ¿no? pero de cualquier forma me parece que tan mal encaminado no estoy.

    Me pareció un aporte muy interesante de tu parte. Te agradezco mucho por eso. Y sigamos en contacto, por supuesto. Un abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  8. En este espacio transcribo la última respuesta de José Ramón González Díaz, quien escribe desde México (su mensaje está cuatro comentarios más arriba), a quien originalmente (y como hago con cada mensaje) respondí aquí mismo y, simultáneamente, enviándole esa respuesta también a su e-mail.
    _________________________________
    “Hola agradezco tu atencion, a mi solictud, le dare tu correo a mi tia, estamos buscando al especialista gracias por tu atencion y apoyo.

    Nuevamente gracias por responder.”
    _________________________________

    Y gracias a vos por escribir, José.

    Alejandro Marticorena

  9. clara camerano said

    HOLA ANGEL

    LEI TU MAIL DONDE CUENTAS SOBRE LA DIALISIS QUE TE REALIZAS EN CAS ,ME GUSTARIA QUE ME AMPLIES MAS ,COMO ES ESTE TRATAMIENTO,Y COMO LOGRASTE HACERLO EN CASA
    TE AGRADEZCO
    CLARA

  10. Angel said

    Hola Clara
    te comento un poquito más sobre el tratamiento de diálisis domiciliaria y como logré hacerlo en casa.

    Este tratamiento me lo proponen en el hospital al comentar con mi médico las posibles opciones que tenía y mis inquietudes por poder continuar con mi vida de una manera lo más normal posible.

    Ellos fueron los que me propusieron esta opción y, después de estudiar los pros y los contras, decidí optar por ella.

    El tratamiento es igual que el que realizas en el el hospital. Tengo en casa una máquina muy parecida a la del hospital y yo mismo me conecto, realizo la sesión (acompañado de mi prometida que me ayuda) y cuando termino, me desconecto y desinfecto la máquina.

    La única diferencia que existe es que hago más sesiones que en el hospital (yo hago cinco sesiones semanales en vez de tres) y que cada sesión es más corta (mis sesiones duran dos horas y cuarto).

    Para poder realizar la diálisis desde casa, necesitas un entrenamiento previo (no tengo ninguna enfermera ni nada) y que te instalen la máquina en casa.

    Siempore puedo ponerme en contacto con el hospital mediante un teléfono con videocámara para poder hablar con mi enfermera si ocurre algún problema o tengo alguna duda.

    Creo que es un tratamiento muy interesante y te animo a que te informes en tu centro de diálisis sobre la posibilidad de hacerlo si te animas a ello.

    Saludos,
    Angel

  11. Cuicueta said

    Hola desde españa!!!! Soy Eva, 25 años de vida 14 de ellos enfermita… Pero bien. Mi caso es de esos que cuando pregustas a un medico su respuesta es siempre no lo se… Con 11 años no quise asistir al colegio un dia asi que fingi no encontrarme bien, mi mamá me llevo a urgencias, alli me hicieron unos analisis ( que repeitieron 4 veces, ya que no creian lo que veian), y alli nacio mi nueva vida, entre en dialisis con 14 años y por suerte me transplantaron 2 años despues, el riñon duro 6 y ahora ya son 5 de una nueva espera…

  12. Hola, Cuicueta. Me llama la atención algo en tu testimonio: ¿fingiste no encontrarte bien para no ir a la escuela y casualmente te descubrieron la enfermedad renal? Si así fue, es impresionante…

    Gracias por escribirme. Un beso desde la Argentina.

    Alejandro Marticorena.

  13. MARIELA said

    tENGO 47 AÑOS, LLEVO DOS AÑOS EN DIALISIS, TODAVIA ORINO CUATRO VECES AL DIA TODOS LOS DIAS, ESTOY DOS VECES POR SEMANA, NO RESTRINJO LIQUIDOS EN MI DIETA Y EN LA DIALISIS NO ME SACAN NADA DE LIQUIDO

  14. Hola, Mariela. Me gustaría saber qué tipo de diálisis hacés. O, mejor dicho, cómo hacés para no tener esas limitaciones. No nos dejes con la incógnita porque me parece algo extraño. Excepto que se deba a que lo que vos hacés no sea hemodiálisis sino diálisis peritoneal, por ejemplo.

    ¿Nos contás?

    Un beso y muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  15. MARIELA said

    Hola Alejandro me gustariam saber si tu estas tambien en dialisis y como vas con el tratamiento. Se me olvidaba decir soy colombiana, me hago hemodialisis desde hace dos años me la hacen dos veces por semana desde que ingrese porque yo orino cuatro veces al dia todos los dias, tomo todo el dia liquido normalmente pero si llevo la dieta tal como me la asignaron, hace cuatro semanas que en la dialisis no me sacan nada de liquido y salgo de la dialisis con animos hasta de salir a trotar, estoy super bien GRACIAS A DIOS.
    UN ABRAZO
    MARIELA

    • Salvador said

      Hola Mariela, me llamo Salvador de Perú, a mi Madre le diagnosticarón Insuficiencia Reanal cronica, y se ha estado Dialisando por 7 mese,en el primer mes orina poco, pero despues se normalizo, totalmente, su problema era la Urea y la Cretinina, pero gracias a Dios,hace 10 diaz ya salio de Dialisis,pero con una dieta, lo importante, es el mismo cuadro que tu querida amiga, lo importante es que tengas animos y tengas ganas de vivir y hacer todo lo que el Medico te dice, y algo amix, creer en Dios por que es la luz de la vida.

  16. Mariela, yo hago hemodiálisis desde hace 11 meses. Pero mi tratamiento es diferente. Voy tres veces por semana durante cuatro horas por sesión porque tengo Insuficiencia Renal Crónica Terminal. Ingresé a tratamiento apenas con un poco más del 10 por ciento de función renal. Evidentemente no es tu caso, ya que vas sólo dos veces por semana y orinás más. Como mucho, yo estoy orinando un par de veces al día, y cantidades bastante mínimas.

    Por supuesto debo cuidarme en la ingesta de líquidos, porque eliminando tan poca orina, te imaginarás que la gran parte de líquido queda en el organismo, lo que, de excederme mucho, me puede traer complicaciones cardíacas (empezando por la hipertensión), pulmonares (edemas) e hinchazón de cara, tobillos, etcétera.

    Contanos la “fórmula”, o bien explicanos la diferencia. Por empezar, por qué vas sólo dos veces por semana. ¡A lo mejor nos están engañando a todos! 🙂

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  17. veronica sucre said

    hola todavia estoy viendo tu pagina y los testimonios de otras personas me han hecho sentirme mejor, como te agradeceria que pudieras ponerme en contacto con la persona de colombia para oir sus comentarios respecto a su dialisis (mariela de colombia).
    por cierto te escribi hace unos minutos de mi madre soy veronica de venezuela y me llama mucho la atencion la dialisis en casa. un abrazo grande para ti no sabes como me ayuda tu pagina a sentirme un poquitin mejor.
    muchas gracias por tu dedicacion.
    veronica

  18. Hola, Verónica. Gracias por tus gentiles comentarios. Ya puse sobre aviso a Mariela, de Colombia, para que se ponga en contacto contigo. No quiero publicar aquí su dirección de e-mail ni enviártela sin su autorización. Espero que sepas comprenderme.

    Te mando un beso,

    Alejandro Marticorena.

  19. MARIELA said

    Hola Alejandro:

    No pienses que ustedes los estan engañando porque cada persona llego a dialisis por una causa muy diferente, por lo tanto yo llegue a dialisis todavia con buena funcion renal pero mi creatinina es muy alta 8.0 , pero como no retengo liquidos por eso con dos dialisis estoy muy bien, yo me dializo lunes y viernes y el miercoles que me debiera de dializar como todos no siento absolutamente nada, mi organismo no me pide la dialisis, es mas yo no voy porque sienta algun sintoma voy porque se que la sangre se puede intoxicar y ser mortal, pero quiero que comprendas que todos los casos son muy diferente, yo creo que soy privilegiada y quisiera saber a traves de este chat si hay alguna otra persona con mis caracteristicas en dialisis.
    Me he dado cuenta que lo mas importante es la dieta yo la sigo estrictamente y en los examenes me doy cuenta que bajan los niveles de intoxicacion de la sangre. Por ejemplo yo tomaba mucho cafe y en el mes pasado lo deje y me bajo el nitrogeno ureico de 70 a 43, lo cambie por aromatica.Quisiera saber si la dialisis que te haces en casa es a traves del peritoneo.

    saludos y cuidate mucho

    mariela, dile a veronica que me pregunte lo que quiera

  20. Hola, Mariela, gracias por tus aclaraciones. Todos los días se aprende algo nuevo. Realmente desconocía que hubiese casos de personas que podían hacer diálisis sólo dos veces a la semana (así como hay quienes deben hacerla cuatro y hasta cinco veces por semana). Me alegro por vos.

    Por lo demás, sobre tratamientos domiciliarios de diálisis tengo entendido que el más usual es, precisamente, el de la diálisis peritoneal que, a su vez, tiene al menos tres modalidades, que podrás conocer en este link.

    Sin embargo, sé de casos de hemodiálisis domiciliaria. De hecho, en este blog hay varios “posts” donde hablo del tema. Te los detallo, incluyendo sus links: “El caso de María Hurtado“; “Alternativas de diálisis“; “Ángel Fernández y la diálisis domiciliaria“; “La ‘telediálisis’ (con audio)“; “El récord de Jorge Young Valenzuela, de Chile“, y “Ciberdiálisis en el domicilio“.

    Bueno, espero que esta información te sea de utilidad. Te mando un beso y gracias.

    Alejandro Marticorena.

  21. MARIELA said

    Hola todos:

    Me gustaria saber mas sobre los riñones poliquisticos y en especial con cual examen se detecta este problema.

    MIL GRACIAS, ANIMO, QUE DIOS LOS BENDIGA
    MARIELA

  22. MARIEL said

    Hola Alejandro:
    Gracias por escribirme. Tu informacion fue muy buena.Te cuento que aca nos hacen examenes semestrales de funcion renal, hoy hable con el nefrologo y estoy muy feliz porque la depuracion de creatinina esta en el limite para salir de dialisis, el me dice que en dialisis es normal que la funcion renal se deteriore cada vez mas pero en mi caso se ha conservado y esta mejorando que tengo muchas probabilidades de salir de dialisis. Aca han salido varias personas de dialisis, en enero de este año un señor que tenia diabetis salio de dialisis,yo hable con su esposa y me contò que siguio al pie de la letra la dieta que le mandaron, te cuento que para estos examenes yo pegue la hoja de la dieta en mi nevera, dialice todas las verduras y las proteinas y cambie el cafe por aromatica , eso hice, estoy completamente segura que un 99 por ciento la dieta es la clave para salir de dialisis o por lo menos no tener complicaciones. Hay que tener mucha fe en DIOS, animo, sigue adelante.UN ABRAZO MARIELA

  23. Hola, Mariela. No sé exactamente, pero me parece que con una ecografía renal deberían aparecer los quistes, si es que están allí. Al menos en mi caso los detectaron de ese modo.

    Te mando un beso, gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  24. MARIEL said

    Hola Alejandro:

    Gracias por la informacion, yo me he hecho varias ecografias y no ha salido nada de eso , entonces ese no es mi caso, la verdad es que mi caso no tiene diagnostico,todos los medicos me han dicho que es algo genetico porque tengo tres hermanos con problema renal, pero nada comprobado con investigacion, es una suposicion, pero a todos nos empezo el problema con tension alta y segun el ultimo nefrologo que me ve me dijo que cada uno llegamos al problema renal de diferente forma.Uno de mis hermanos se esta haciendo acupuntura y dice que le ha servido parece que llegan inclusive hasta orinar.

    Un abrazo mariela

  25. Hola, Mariel. Bueno, notable lo que me contás sobre tu hermano. ¿Él está en diálisis? Te lo pregunto porque, justamente, con el paso del tiempo yo voy perdiendo diuresis… y si la acupuntura te ayuda a orinar, bueno… estoy dispuesto a probar lo que sea necesario… ¿Me contarías más al respecto?

    Te mando un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  26. marcela said

    holas mira quisiera saber una cosa, discuklpa mis molestia soy de argentina tucuman y tengo un amigo que se hace dialisis peroe sta persona vive tomando bebidas alcoholicas y yo le pregunte varias evces sie so no le hace mal y el merespondio q no q eso no el hace mal ,el se hace 3 dialisis por semana de 4 horas mnas o menos me puedes decir q el hace bien o mal. o si todas als dialisis son diferentes como para que hag eso. el ahora es joven tiene 24 años pero me da mucho bronca que nose cuide que puedo hacer y cada ves q le digo algo se enoja nose como ayudarlo
    les agradeceria una ayuda por favor

  27. Juan Manuel Hidalgo said

    Hola vivo en Sevilla (España), tengo 40 años y llevo 6 meses en dialisis en, mi insuficiencia Renal fue repentina, sin previo aviso, por la mañana fui al hospital porque no me encontraba bien y a la mañana siguiente estaba en la uci, con un cateter provisional en el muslo izquierdo, conectado a una máquia, tengo que reconocer que no entendia nada, no sabia de que iba aquello, el panico se apoderó de mi y creía que aquello era el fín, la tensión arterial la tenía el 150/300, 120 pulsasiones por minuto, los pulmones encharcados, llenos de líquido, y los niveles de creatinita, fósforo, urea, etc, para entrar en coma, 10 dias en UCI y 27 más en planta.
    Dentro de lo malo me siento una persona afortunada, los profesionales que me atienden y cuidan de mi en la sala de dialisis son maravillosos tanto a nivel profesional como humano, se han convertido en mis amigos y mis confesores, a ellos les puedes contar como te sientes y todas mis dudas, gracias a ellos llevo mejor esta enfermedad, que me consume y que ha cambiado mi vida por completo he tenido de dejar mi trabajo despues de 20 años,

  28. gaby said

    hola q bueno q haya este tipo de información m gustaria mucho poder ayudar a otros compañeros ya que yo soy transplantada, espero que todos los amigos q se encuentren en la misma situación le echen muchas ganas ya que todo depende de cada uno de nosotros suerte a todos y que Dios los bendiga… recuerden que son fuertes y podran salir de todo esto piensen en su famia que los ama y desea verlos sanos y felices.

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