CÓMO NAVEGAR ESTE BLOG
Quizás como todo blog, Diario de Diálisis admite dos métodos principales de recorrida.
El primero: de acuerdo simplemente al “orden de llegada” de cada entrada o post. Y dentro de este método, a su vez hay variantes.
- Desde la Página Principal, o portada, a la que se llega con la dirección web genérica, “http://www.diariodedialisis.wordpress.com”, o desde cualquier link de otro sitio o blog. Allí se ordenan, de arriba a abajo, los diez posts más recientes. Los de más arriba son los más nuevos.
- Sobre el costado derecho, y debajo del ítem “Secciones”, se muestran dos titulitos: uno, que dice “Día por día“. Debajo, otro que dice “Mes por mes“. Ésta es una forma que posibilita segmentar un poco la búsqueda meramente cronológica. Muestra qué entradas se publicaron un día determinado, o todas las que se publicaron en un mes específico.
El segundo. Para ciertos lectores, quizás el cronológico no sea el criterio más relevante para buscar entradas. Para ellos están pensadas las “Secciones“, título que va debajo de “Enlaces de interés”. Hay ocho secciones: Crónicas; Historias y Casos; Información General; Noticias; Observaciones, Reflexiones; Temas Relacionados, y Textos de Interés.
Lo que se pretende es clasificar temáticamente el contenido o enfoque de cada entrada o post, ya que las características de lo que se dice en Diario de Diálisis exigen segmentar un poco el tipo de información y de tono de discurso utilizado, de manera que aquellas entradas donde se ahonde un poco en lo emocional o subjetivo no queden “mezcladas” incoherentemente, por así decir, con las más “periodísticas”, como por ejemplo “Noticias” o “Textos de interés”.
Por supuesto que, en la portada o en una búsqueda cronológica, quedarán de hecho mezcladas. Pero insisto: la búsqueda por “Secciones“, apunta a lectores que se interesen más en uno u otro tipo de información (lo cualitativo), y no tanto en cuándo fueron escritos (lo cronológico).
Queda a gusto del lector. Y se aceptan sugerencias.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 29 Diciembre, 2006 en 5:25 pm
Hola Alejandro:
Yo tambien me dializo desde el 18 de octubre pasado. Confieso que fue peor cuando me lo dijeron, incluidas 2 operaciones para colocarme la fistula, que la realidad que vivo ahora, no obstante estoy ansiosa con el tema del trasplante que espero lo antes posible, mientras organice mi vida para seguir trabajando y viviendo como antes pero sintiendome un poco mejor, te deseo a vos y a todos los de la pagina un nuen 2007.
Ana
Viernes, 29 Diciembre, 2006 en 7:01 pm
Hola, Ana. Muchas gracias por tu comentario. Efectivamente, creo que siempre es mejor cuando uno ya comenzó el tratamiento. Calculo que ya te sentirás mejor: no sé en qué condiciones entraste en diálisis ni tu edad, pero seguramente ya percibís la diferencia.
También te deseo lo mejor para el 2007. Un beso, y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 11 Enero, 2007 en 11:21 am
Estimado Ale:
Soy periodista. Tengo un pequeño medio grtáfico en mi ciudad. Capitán Sarmiento. Pcia. de bs. Aires . Argentina.
Veo el problema de las personas con esta enfermedad que en nuestro caso se deben trasdladar casi 100 kilómetros para realizar diálisis.
Aquí los médicos dicen que el costo de las maquinas para diálisis es muy caro.
¿es así? ¿Sabés algo?. Me podes dar información? o indicarme donde buscar?
Si podés enviámelo a mi mail
aoniken@redsarmiento.com.ar.
y así poder presionar para que por lo menos no se deba viajar a realizarse el tratamiento hasta que se puedan transplantar o curarse.
Como verás soy lego en la materia. mi interés es ayudar dentro de mi pequeño medio para que aunque sea uno solo pueda estar un poco mejor. Gracias por tu atención.
Jueves, 11 Enero, 2007 en 7:26 pm
Estimado Julio, ante todo te agradezco mucho por escribirme.
Te digo sinceramente que no tengo ni idea de cuánto deben costar esas máquinas, pero conociéndolas de cerca te puedo asegurar que, lo que se dice “baratas” seguro que no lo son. Las que yo conozco son las que utilizan en el Centro de Diálisis del Hospital Alemán de Buenos Aires, y son provistas por la empresa Fresenius Medical Care (http://www.fmc-ag.com.ar/pubfmag.html) que es la que me suministra el servicio de hemodiálisis. De cualquier modo, intentaré averiguarte el costo.
Por lo poco que supe acerca de esos aparatos, son de última generación, con tensiómetro incorporado y hasta con módem, para conectarse con las máquinas que tengan los pacientes en hemodiálisis domiciliaria, o HDD.
Esta alternativa de tratamiento se está difundiendo en España y otros países de Europa, y consiste en la provisión al paciente de una máquina (el dializador) igual a la que están en los centros de hemodiálisis, para que el paciente se “autodialice” en su casa. Tiene, como todo, sus pros y sus contras. Hace poco posteé algo sobre el asunto. En este link (http://kidney.niddk.nih.gov/spanish/pubs/choosingtreatment/#hemodialysis)vas a encontrar más información al respecto, además de un muy buen resumen sobre qué es la hemodiálisis así, si querés, dejás de ser “lego”.
¿Cuál es el nombre de tu medio? ¿Tiene edición on-line? Me gustaría conocerlo.
Te mando un abrazo de colega. Y gracias otra vez por escribirme. Trataré de averiguarte ese dato.
Alejandro Marticorena
Jueves, 8 Marzo, 2007 en 3:38 pm
Hola Alejandro,
Te cuento que tengo 33 años, y mi abuela,quien carga con 85 se dializa desde hace 13 años. Lamentablemente no pudo ni puede ser transplantada por la edad. Ella se dializa en el Centro de Hemodialisis del Hospital Frances. Es increible la fuerza que le pone, ya que vos sabras bien lo que significa el tratamiento. Para mi es el mejor ejemplo de la “gente que tiene ganas de vivir”. Se banca las sesiones con una garra verdaderamente admirable.
Al margen de todo esto, te cuento que infinidad de veces he tenido inconvenientes con el traslado ya que el Servivio que ofrece la entidad que te mencione anteriormente deja mucho que desear. Para serte mas clara, los medicos y auxiliares son de un nivel y una calidez increible; lo que me parece una falta de respeto es el traslado que les ponen. Tengo que lidiar mes a mes para que el hospital le suministre una ambulancia para su traslado ya que aparte de su IRC tiene 2 protesis en la cadera, lo que le dificulta su marcha. A mi entender es una falta de respeto que la gente de Auditoria medica del Hospital Frances no pueda entender que no es un tour de compras lo que mi abuela hace tres veces por semana, sino seciones de dialisis. Las ambulancias la dejan plantada, no la retiran a la hora acordada….un horror.
Siento que ya no puedo hablar con nadie, porque he intentado por todos los medios llegar a un responsable o algun angel que le haga las cosas mas faciles y no he tenido la suerte. Las promesas duran poco tiempo.
Te agradezco esta oportunidad que me das para compartir esta historia.
Un abrazo,
Florencia
Viernes, 9 Marzo, 2007 en 12:37 am
Hola, Florencia. Bueno, respecto de la cuestión de los traslados te comento que yo también tengo motivos para quejarme.
A mí me trasladan en remise o en radiotaxi, y me dializo en el centro de diálisis del Hospital Alemán. Más de una vez los radiotaxis no aparecieron, y debí trasladarme yo en un taxi (aunque, afortunadamente, siempre me devolvían el importe gastado). Por otro lado, el estado de los remises, en algunos casos es directamente calamitoso, sin mencionar las esperas que hay que tolerar a la salida (como consecuencia del cansancio que genera la diálisis suelo salir de muy mal humor, así que imaginate cómo me cae encima tener que esperar) y los a veces inoportunos recorridos que hay que aguantarse hasta que lo dejan a uno en la casa: puede suceder que un mismo auto deba “repartir” hasta cuatro pacientes en puntos diferentes de la ciudad, aunque a mí, por ahora (toco madera) ese caso no me ha tocado.
Y por más que se hacen esfuerzos para armar itinerarios coherentes, es cierto que, sobre todo el último en ser trasladado a su domicilio (o el primero en ser retirado para ir a diálisis) es el que peor la pasa, porque lo llevan a un paseo que tiene que tolerar sólo porque el traslado es gratis… junto con todo lo que mencioné. En mi caso, me suele suceder que quizás 16:10 o 16:15 ya estoy fuera de la sala de diálisis, y terminan dejándome en mi casa a las 17:45. Una hora y media más tarde. Y sé de casos peores.
En fin, cosas que no sé si tienen solución real viviendo en un país como el nuestro. Sin embargo, yo siempre pienso que las cosas, si se quiere, pueden hacerse mejor.
Un beso, y muchas gracias por tu comentario.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 18 Marzo, 2007 en 8:29 am
Estimado Alejandro, he leído tu nota. Si bien mi caso es diferente, porque el que dializa es mi esposo, mi vida, la de él y la de mis hijos (ahora de cinco y siete años) dio un vuelco de 180 grados desde que hace dos años mi esposo que entonces tenía treinta y nueve años y yo treinta y cuatro, empezó a dializar. TE aclaro que también dializa en el Aleman, y creo que finalmente se ha dado cuenta quién sos, luego de leer el artículo. Más allá de eso, aún hoy es imperiosa mi necesidad de ver contar y porqué no contactarme con otros compañeros o compañeras de vida que como yo, acompañamos a nuestros maridos y esposas, a vivir esta difícil vida que nos ha tocado convivir junto a la diálisis. A quienes como yo estamos aprendiendo a convivir con una persona que dializa tres veces por semana. A quienes estamos día y noche al lado del ser que amamos que se va tres veces a la semama cuatro horas y media y esperamos a que vuelva - mi marido dializa en el turno tarde, así que regresa aproximadamente a las diez de la noche- para ver cómo llega hoy, cuánto peso lo se sacaron, en fin esas cosas que vos ya sabes. No hubo un sólo día de mi vida desde que empezó la diálisis que pudiera sacarme esta ansiedad n iagustia de la espera. A quienes estamos al lado y sufrimos por la persona que amamos y porqué no decirlo por nosotros mismos, lloramos cuando llora, sufrimos en silencio, soportamos lo que nunca pensamos que soportaríamos, cuando en muchas y reiteradas ocasiones (y vos sabes a qué me refiero)les agarra una y mil broncas, quieren matar a todos, y generalmente sos vos la persona que estas al lado para que mate. La persona que llora al lado tuyo en silencio y escondidas, para que no vea que sufrís por su enfermedad, para que te vea fuerte y sienta que podés enfrentar esto junto a él y que vas a tenr la fuerza suficiente para contenerlo, contener a tus hijos, contener incluso a sus propios padres y loq ue es por vas a poder contenerte a vos mismo. Que vas a poder soportar esto tan duro que la vida nos deparó, porque tenés que ser fuerte para tus hijos que tienen un padre enfermo y un futuro incierto. A quienes como yo sentimos una gran bronca y una gran angustia porque esta enfermedad nos afecta a toda la familia, a quien como en mí caso tuve que cargarme literalmente a la familia al hombro y salir adelante como sea. En fin, podría estar escribiéndote horas, pero no puedo porque mis hijos me piden el desayuno ahora, pero me encantaría que pudiérmos fomar algún grupo de familias de personas en diálisis, personas comunes como nosostros, que pese a todo, continúan con sus vidas, crían a sus hijos , etc, para poder lidiar con conjunto con los miles de problemas que día a día nos auqjena, y capaz que vos desde tu lugar de periodista y yo desde el mio - soy abogada- poder ayudar a solucionar los miles de problemas que nos aqujean no sólo por la enfermedad en sí, sino por los problemas a los que nuestro país y nuestras prepagas y/o obras sociales nos tienen acostumbrados y a los que de todo corazón en forma voluntaria podría ayudar y aconsejar. Por favor seguí difundiendo el tema, y si tenés ganas de contactarte conmigo cualquei rcosas que sientas qu epuede ser útil por favor llamame, nuestras vidas hoy sabrás tanto vos como todos los compañeros de vida como yo que están al lado de una persona que dializa, y son los padres Y/o madres además; que nuestras vidas HOY GIRAN EN TORNO A LA DIALISIS. PARA TODO LO QUE PUEDA AYUDAR Y MAS MI TEL ES 4501-4660.
Lunes, 19 Marzo, 2007 en 12:39 am
Andrea, creo que no podrías haber sido más gráfica. Leyendo todo lo que decís realmente me ayudás a entender más a mi esposa, a quien por supuesto haré leer tu extenso (pero útil) comentario. Se me ocurre que no estaría de más que ella y vos hablen.
¿Cómo se llama tu marido? Evidentemente me lo cruzo cuando yo salgo, si es que se dializa los lunes, miércoles y viernes. Yo hago (al menos así le dicen) el turno tarde, que va de 12:00 a 16:00. Me llama la atención que también le llamen turno tarde al que hace tu marido. ¿No será turno noche? Por lo que decís, creo que es el que va de 17:00 a 21:00, ya que decís que llega a las 22:00.
Es muy cierto todo lo que decís y realmente me dejaste pensando. La cuestión de qué es lo que le pasa a los familiares (principalmente a los cónyuges de pacientes en diálisis) no es tenida en cuenta por nadie, excepto por la persona que está en tratamiento. Y así y todo, a veces también es difícil comunicarse…
En fin, el tema tiene “tela para cortar”. Si querés, Andrea, escribime más. Contame sobre tus sentimientos cuando te enteraste de la enfermedad de tu marido, cómo y qué sentiste cuando le anunciaron que debería entrar en diálisis, y qué cosas son las que solés pensar hoy. No sé cuánto hace que está en diálisis él, pero por lo que decís pareciera que hace varios años.
Mi idea es ir publicando como posts lo que me cuentes. Pensá que así como las cosas que yo cuento le pueden servir a otros pacientes, lo que vos cuentes le puede servir a otras esposas y esposos de pacientes en diálisis. Lo dejo a tu criterio.
Finalmente, la idea de formar un grupo de familias de pacientes en diálisis me parece muy atractiva. Y este blog es –creo– una buena plataforma como para empezar.
Estemos en contacto. Gracias por escribirme y espero que sigas visitando el blog.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 19 Marzo, 2007 en 3:40 am
hola mi nombre es sara te escrivo sobre mi opinion mira tengo 19 años y es vivido con la dialisis desde que nasi me operaron y me duro 14 año el trasplante tuve rechaso en el 2006 y la e vivido vien no me gusto tu reaccion con lo que escriviste por que apesar de todo se puede vivir aunque cuesta pero es asi yo cuando apenas naci estuve en dialisis es feo por que aveces pienso q no soy como las demas persona pero gracias a dios estoy viva y eso lo agradesco mucho a dios por que el me dio la vida por algo cera me gusto lo que escriviste pero yo estoy ace año con esto y no tengo quejas esta bien que todo el mundo se entere lo q estamos viviendo eso te re felisito si te gusta mi opinion por favor contestame podemos salir adelante nunca vajes los brasos
Lunes, 19 Marzo, 2007 en 10:41 am
Hola, Sara. No sé si te referís a lo que publicó Noticias. Si es así, hago la salvedad que hago siempre: es una nota cuyos destinatarios no son los pacientes en diálisis, sino la gente común que nada sabe sobre esto y ni siquiera le interesa.
Por eso el tono de la nota es algo brusco. Pretendí (no sé si lo logré) despertar ciertas “conciencias dormidas”. Gente que quizás tiene algún fallo renal y no lo sabe. Las últimas notas de los diarios señalan que como consecuencia de la campaña por el Día Mundial del Riñón, muchísima gente fue a controlarse. Y eso es bueno. Pasa que a veces para que la gente tome conciencia hay que decir las cosas con cierta crudeza. Si no, nadie hace nada.
Por supuesto que valoro el trasplante. Yo voy a trasplantarme, y así me dure un año el riñón nuevo, creo que valdrá la pena. Además ya sé que hay trasplantes que duran 25 o 30 años. Ojalá sea mi caso.
Te agradezco por tus palabras de aliento. Yo te digo lo mismo. Nunca bajes los brazos. Y cuando estés bajoneada, escribime. Contá con este blog. Es un espacio de encuentro para nosotros.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Domingo, 15 Abril, 2007 en 10:26 am
Hola Alejandro, llegue a este diario gracias a una amiga que se dializa en mi centro, quien es una hermosa persona a quien conozco hace poco, pero todos los días me da una alegría. Una de ellas fue leerte y leer a los que te escriben.
Recién empiezo a descubrir tu diario, pero me llama ya la atención que no estemos con nuestros comentarios, los que estamos del otro lado médicos, técnicos, choferes etc.
Voy a graficar en una dura frase lo que siento sobre la situacion que vivimos: ustedes para nosotros son un negocio, una fuente de dinero, un medio de vida, que podemos llevar a la degradación extrema de dializar a gente que no lo necesita, PERO QUIERO TAMBIEN QUE SEPAN, QUE MUCHOS DE NOSOTROS, VEMOS CON ADMIRACION SUS ESFUERZOS, SUS LUCHAS, SUS RISAS Y CON ESPANTO Y PENA CADA VEZ QUE DESGRACIADAMENTE ALGUIEN FALLECE.
También muchos estamos con ustedes.
un abrazo
Nuevamente debo decirte que siguen siendo motivo de mi admiración
daniel fierro
Domingo, 15 Abril, 2007 en 11:03 pm
Hola, Daniel. Es cierto lo que decís: es mayoritario aquí el público que se dializa y, en general, aunque con afortunadas excepciones, no participa la gente que está “del otro lado del mostrador”. No sé por qué será. Quizás el blog tiene un tono fuertemente orientado a la diálisis y a quienes vivimos con (o gracias a) ella. O quizás páginas como “Contá tu historia aquí” transmiten la sensación de que éste es un blog exclusivo para dializados, lo que –obviamente– no es cierto.
En cualquier caso es buena tu observación. Veré si se me ocurre algo como para “atraer” esos públicos.
Por lo demás, bueno, es bastante crudo lo que decís. Creo que ni tanto ni tan poco. Lo que mencionás sobre lo del “negocio” creo que, sin ser mentira, quienes tengan esa única visión de la cosa es gente que podés encontrar en cualquier ámbito profesional. Y esto incluye, por supuesto, el extremo de quienes hacen de la corrupción un ejercicio cotidiano, como quienes mencionaste para el caso de la diálisis.
Gracias por tus palabras y por tu participación. Te animo a que sigas leyendo este blog y, ya que sos un representante de quienes nos atienden, también te animo a que lo difundas entre tus colegas.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
Viernes, 20 Abril, 2007 en 10:08 pm
Hola Alejandro,quien te hiso el último comentario es el director de la Clínica donde me dialiso ahora y creeme que me llama la atención lo que te dice,por que si bien lo dicho es real, el tiene mucha compasión por los que nos dialisamos al punto que en su Clínica trabajan muchas personas que se dializan y que yo sepa no hay muchos lugares que se ocupen de eso.-
Quiere parecer un duro, pero de verdad (y espero que El no este leyendo esto) de duro solo tiene la cara, ya que es muy sensible a todo lo que nos pasa y esta atento a la mínima cosa que necesitamos.-
Me parece buenisima la idea de que entren a este nuestro DIARIO,( con tu permiso), las personas que conviven con nosotros tantas horas, no te parece?
Un abrazo
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:16 am
Hola, Estela. Sí, ojalá comiencen a entrar más seguido quienes nos atienden. Sería muy interesante contar con sus testimonios y su visión del asunto.
Y tenés razón, Estela: es nuestro diario.
Un beso,
Alejandro.
Martes, 24 Abril, 2007 en 11:24 am
Hola Querido Diario: No me di cuenta que estaba siento tan duro al escribir las cosas en forma tan cruda. Les pido disculpas.
Tambien les pido que traten de ver mi comentario, como alguien que los quiere y esta tratando de hacer las cosas lo mejor posible.
Para que esto tenga sentido, ustedes tendrian que estar preparados para ser criticos del tratamiento que reciben, de la forma que se les trata, de cuanto les importan a sus medicos.
En general recibimos quejas de algun paciente que hoy se enojo por que no lo fueron a buscar, porque la comida esta fea, porque alguien no fue rapido cuando lo necesitaron Y NO CRITICAS DE FONDO COMO DECIR NO TENEMOS GIMNASIA, NO NOS SIRVE LA FORMA EN QUE NOS TRATA TAL MEDICO, TAL PSICOLOGO, PORQUE NO DEJAN QUE ENTREN NUESTROS FAMILIARES, POR QUE LA COMIDA ES ASI, ETC ETC.
Les propongo que mas alla de la critica puntual, se organizen y junto con nosotros veamos nuevas cosas que haya que mejorar desde el “fondo”.
Hacer una asociacion de pacientes del centro que quieran charlar una vez por semana entre ellos y a la que nos invitarian cuando les pareciera utiles??
son ideas a charlar
un abrazo
daniel fierro
Martes, 24 Abril, 2007 en 11:29 pm
Daniel, no sé si fuiste duro. Yo creo que no, que fuiste sincero. Y creo también que tenés una peculiar capacidad de autocrítica que, quizás, a veces te juega en contra. De hecho, fijate que ya hubo quien salió a defenderte. Y nadie sale a defender a nadie si no hay una razón. Estela Pastor dijo que sos “muy sensible a todo lo que nos pasa y está atento a la mínima cosa que necesitamos”. Toda una definición, máxime viniendo de una paciente. ¿No?
Y si a eso le sumamos, como vos bien decís, la necesidad de plantearnos asuntos de fondo y no cosas puntuales, creo que queda claro no sólo la clase de profesional que sos, sino –mejor aún– el tipo de persona.
Se me ocurre, con tu idea, que lo mejor sería arrancar con un post hablando sobre estas cosas. ¿Qué te parece si, por ejemplo, me sugerís (nos sugerís, perdón) una lista de temas de fondo sobre los que charlar, aunque sea cortita, como para empezar? Es decir, así como mencionás el tema de la gimnasia, otros que quizás a mí y a mucha gente no se nos ocurren pero sobre los que vos pienses que es necesario conversar y que apunten (por ejemplo) tanto a mejorar, si hiciese falta, los parámetros de calidad de la diálisis, así como los relacionados con la calidad y frecuencia de la atención psicológica durante las sesiones. U otros.
Y con respecto a la formación de una asociación de pacientes, me parece una excelente idea. Yo ofrezco este espacio, como te imaginarás, para todo lo que pueda servirles. Internet tiene de bueno, entre otras muchas cosas, que acorta (o elimina) las distancias. ¿En qué centro de diálisis estás vos? Creo haber entendido que estás en el interior. No importa: si desde aquí puedo ayudarlos en algo a vos y a tus pacientes, desde ya cuenten conmigo.
Si logran formar esa asociación de pacientes, quién sabe: quizás un día podamos llevarla al nivel nacional. ¿Por qué no?
Te dejo un abrazo y gracias por tu participación. Espero seguir contando con ella.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 25 Abril, 2007 en 12:15 pm
HOLA
Hoy recien lei la nota de Andrea, la esposa de un paciente en dialisis.
Andrea debo decirte que solo una persona que ama intensamente puede sobrellevar esto, en mi caso la que hace el tratamiento soy yo, y mi esposo me acompaña.
Ya no somos tan jovenes como uds pero estamos juntos desde hace 39 años, mi esposo esta dedicado de lleno a mi, pendiente de todas mis reacciones, me va a buscar y me espera siempre con un mimo generalmente con alguna comidita que a mi me gusta…
Muchas veces desperte a su lado y lo encontre llorando… otras veces, se deprime o se pone agresivo, yo comprendo y perdono todas sus reacciones.
Lo que uds hacen por nosotros no tiene precio, Y ES TAN IMPORTANTE COMO LA DIALISIS MISMA
Gracias por tu ofrecimiento, yo creo que hay mucho por hacer, comenzando por una campaña de educacion para el comportamiento con el discapacitado… tengo cientos de historias para contarte que me suceden cada vez que presento mi carnet, sobre todo cuando viajo….
Se que tambien es muy dificil, la parte que te toca vivir, PERO LOS ANGELES SI EXISTEN… Y PRONTO TENDRAS TU RECOMPENSA
UN BESO
CLARA
Lunes, 30 Abril, 2007 en 10:28 am
Estimado Alejandro? cómo estás ? la verdad es que cuando recibí tu contestación me puse muy contenta, ni hablar hoy que me mandaste lo que escribió la Sra. Clara después de haber leído mi carta. Por favor pasale mis datos y si quiere que me llame. No me soprendió lo que dijo el Sr. Fierro, porque tanto mi esposo como yo nos hemso encariñado con muchos de los técnicos del centro y no los voy a nombrar por miedo a olvidarme de alguien, pero “ellos y ellas” saben que les tenemos un cariño MUY PERO MUY ESPECIAL y un gran agradecimiento y que aún sin saberlo forman una parte importante en nuestras vidas. GRAICAS HASTA LA PROXIMA. ANDREA
Martes, 1 Mayo, 2007 en 6:31 pm
Hola, Andrea. Bueno, le pasaré tus datos a Clara. Y también se los pasaré a mi mujer, Lucía. Creo que tanto a Clara como mi compañera les haría bien hablar con vos. Como hemos hablado ya, de la situación de los familiares directos de nosotros, pacientes en diálisis, nadie se ocupa.
Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Martes, 1 Mayo, 2007 en 7:24 pm
Hola Andrea
recibi,los datos que me enviaste muchas gracias,cuando viaje a Buenos Aires te ,llamare asi charlamos
un abrazo
claracamerano
Sábado, 5 Mayo, 2007 en 10:05 pm
Te contesto por Daniel Fierro director de la Clinica donde dialiso,con respecto a la gimnasia.- En esta clinica practico aerobic mientras estoy en dialisis y creeme he recuperado mis piernas en forma increible, como que ya comenze los domingos Tay Chi y luego camino por espacio de 1 hora mas o menos.Todo esto colabora para una mejor calidad de vida en todos los aspectos, no solo en lo físico si no en psiquico,todo mejora cuando incorporas el ejercicio, con decirte que varios pacientes vamos a intervenir en la maraton del 27, ah..es en Mendoza,donde estamos.-Con respecto a los beneficios para los que nos dialisamos puntualmente, te lo puede explicar mejor Daniel, pero te aseguro que absolutamente necesario para que nuestra dialisis surja el mejor efecto sobre nuestra salud, por que colabora con la máquina para desintoxicarnos.-
Un beso y buen fin de semana
Lunes, 7 Mayo, 2007 en 2:24 am
Hola, Estela. Me parece súper interesante lo que contás sobre la gimnasia. Yo jamás escuché decir nada (al menos en el centro de diálisis al que voy, Fresenius Hospital Alemán) sobre gimnasia durante la diálisis. ¿Cómo es, cómo se hace? ¿Cuáles son los ejercicios que se hacen? ¿No molestan durante el tratamiento? ¿Usan alguna clase de “fierros”, como se les dice en los gimnasios? ¿Durante cuánto tiempo se hacen esos ejercicios? ¿Hay alguien que supervise la actividad mientras la hacen? ¿Quién? ¿Te ayuda a sentirte mejor cuando termina la sesión? ¿No terminás más cansada?
Te hago todas estas preguntas porque me gustaría escribir un post sobre esto. Yo no sñe si Fresenius, que es la empresa que me suministra el servicio de diálisis a mí lo hace o lo hizo alguna vez. Pero contando con tu testimonio me gustaría averiguar un poco aquí.
Te mando un beso, espero tu respuesta y gracias por tu colaboración.
Alejandro.
Domingo, 13 Mayo, 2007 en 10:59 am
Ale, Fijate que en la pagina de fresenius hacen referencia a estoy que cometna Estela.
http://www.fmc-ag.com.ar/pubfmag.nsf/Content/Programas+especiales.html
Inclusive hay un videito..
saludos
Martes, 15 Mayo, 2007 en 12:10 am
Juan, muchísimas gracias por el dato. En el centro del Hospital Alemán no lo hacen (no en la actualidad, al menos). Desconozco si en el pasado sí lo hacían.
Un abrazo y muchísimas gracias por tu aporte.
Alejandro.
Viernes, 8 Junio, 2007 en 8:41 pm
Hola a todos los que entran y leen estas historias , algunos por curiosidad, otros por interes, debo ser sincera que entre por curiosidad porque me llamo la atencion dado que no sabia que existiera dicha pagina, igualmente les cuento que mi hermana de 21 años ya hace 6 , casi 7, que se dialisa, en el transcurso de estos años nos hemos, mi familia y yo,concientizado del tema de donacion de organos, porque la vivimos dia a dia con ella. Yo soy su eterna compañera en sus secciones de dialisis, por eso mismo cuando el lunes vaya a nefro voy a comentar a los pacientes y a sus familiares de la existencia de esta pagina asi ellos tambien pueden ser parte de la misma, igualmente a quienes no tengan esta enfermedad, asi se enterarian muchas cosas de las personas que la padecen porque muchos creen que despùes de esto no se puede llevar una vida normal, pero estan muy equivocados porque a la vez estan desinformados.
agradezco desde ya a todos los que hicieron posible esta pagina, a los pacientes y tambien a sus familias que dia a dia los acompañan, y ademas agradecer por toda la informacion que pude adquirir leyendo todos estos relatos, como por ejemplo:lo de la gimnacia mientras dialisan, etc. Debo agregar que nosotros tambien tenemos problemas de trasnporte porque es una tortura tener que esperar , mas que nada por ellos que la mayoria sale descompensados, varios minutos que se trasnforman en horas.
Bueno me despido diciendo nuevamente GRACIAS y a todos los pacientes MUCHA FUERZA.
SALUDOS Y UN FUERTE ABRAZO.
NATALIA.
Lunes, 11 Junio, 2007 en 1:21 am
Hola, Natalia, muchísimas gracias por tus alentadoras palabras. Realmente me vienen muy bien. ¿Desde dónde me escribís? ¿Dónde se dializa tu hermana? Contame un poco más porque me interesó lo que comentaste sobre las fotos. Sería muy interesante para mí, si fuese posible, contar con imágenes de la sala de diálisis donde ella hace el tratamiento, como para que nuestros lectores puedan comparar. ¿Podrá ser posible? Me encantaría. Lo mismo vale para lo que comentás sobre los traslados: si bien nosotros también debemos esperar, no sé si es el mismo tiempo que esperan tu hermana y sus compañeros.
Cualquier información que me puedas aportar será bienvenida.
Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 16 Julio, 2007 en 12:29 am
Hola que tal, les saludo desde Ecuador, no soy paciente renal sin embargo trabajo con ellos, mi madre fué paciente renal por el 97, lamentablemente falleció.
Lamentablemente acá en Ecuador aún no tenemos la cultura de la donación de organos, poco a poco se está alimentando a la población sobre su importancia y el beneficio obtenido.
laboro en un centro de diálisis (4 años) que mantiene convenio con el seguro social, atendemos a 30 pacientes que son derivados a nuestro centro, todos en DPCA.
En el Ecuador tenemos + de 10 años con el sistema Fresenius, podemos mantenernos informados sobre nuestras experiencias.
Lunes, 16 Julio, 2007 en 12:47 am
Disculpen que me entrometa a un escrito que realizó Daniel Fierro en Abril.-que dice textualmente “ustedes para nosotros son un negocio, una fuente de dinero, un medio de vida, que podemos llevar a la degradación extrema de dializar a gente que no lo necesita”.
Realmente en algún momento puede pasar eso, ya que el arbol ofrce variedad de frutos, y cuando existen personas inescrupulosas que no han vivido lo que un paciente y sus familiares tienen que sufrir, como por ejemplo cuando tu paciente no puede dormir en las noches y pasa toda la madrugada despierta, sin poder dormir o descansar, los alti-bajos en la salud, pero no dejes que eso te venza.
Mi esposa es Lcda. en Enfermería y me enseño a relizar la DPCA a mi mamá, la conocí en el 96 nos casamos en el 2000 6 meses despues que falleciera mi mamá, desde ese entoces he palpado las alegrías, sufrimientos, viacrusis que tienen que pasar los pacientes renales y sus familiares.
Es por eso que es muy importante la información masiva, es decir implementar un programa de preención que permita de alguna manera advertir, concientizar sobre los riesgos de la diabétes y la HTA.
Lunes, 16 Julio, 2007 en 10:16 am
Contestando a Julio del 11.01.07 el costo de una máqiuina de HD es alta, por que no solo debes considerar la máquina, sino también la planta de tratamiento de agua, la enfermera que debe acompañar al paciente, el médico tratante, es mejor considerar realizarlo en un centro de diálisis, lo que debes exigir es un mejor trato o considerar un centro cerca a tu domicilio
Miércoles, 1 Agosto, 2007 en 7:48 pm
Hola Alejandro:
Primero que nada perdon por la tardia respuesta, pero tuve unos pequeños problemas. Bueno con respecto a lo que me preguntaste te cuento que mi hermana dialisa en el hospital Churruca, y con el tema de las ambulancias por suerte pudimos revertir la situcion (despues de realizar una nota que paseo por todo el hospital desde el Director hasta la ultima enfermera del servicio) ahora cumplen los horarios de ida y vuelta, igualmente estamos todos con bronca porque se tuvo que llegar a eso para que las cosas funcionen correctamente, no solo con el tema de las ambulamcias sino tambien con los problemas edilicios que tenia el servicio, pero bueno de a poco se estan solucionando todos esos problemas.
Ademas los familiares estamos buscando varias alternativas para que los pacientes puedan sobrellevar mejor la dialisis, todo esto junto con la Psicologa, una de las ideas la tome de esta pagina que era con respecto de la gimnacia, esperemos que pronto podamos arreglar asi los niños tambien se me ponen en linea :-).
Con las fotos que me pediste voy a ver como hago porque ahora mi hermana va con mi papà dado que yo retome mis estudios y no llego con los horarios igualemente siempre que puedo me voy un ratito para acompañarla a ella y ademas para visitar a mis compañeras de la sala de espera, porque en si somos una gran familia, dado que todos estamos en la misma situacion y tratamos de ayudarnos entre nosotros.
Bueno me despido.Un beso y un abrazo enorme.
Natalia.
Sábado, 4 Agosto, 2007 en 5:21 pm
Hola, Mauricio. perdón por la tardanza en responder. Estuve internado seis días y más tarde con la computadora en arreglo, así que eso me mantuvo algo alejado del blog.
Gracias por la información que nos suministrás. No sé, en comparación con la Argentina, en qué medida Ecuador tiene menos cultura de donación de órganos que nuestro país. Aquí, si bien ha habido progresos (sobre todo gracias a la sanción de la ley llamada del “donante presunto”, es decir, que todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario) es cierto que aún subsisten muchos tabúes en relación con la donación. Este blog, entre otros, tiene por objetivo abogar por la donación de órganos, como podrás imaginarte.
Me alegra saber que trabajás en un centro de Fresenius. Yo me dializo en Buenos Aires, en el Centro de Diálisis del Hospital Alemán, y Fresenius es la empresa que presta el servicio. En otras entradas de este blog podrás ver fotos (por ejemplo aquí) como para que puedas comparar, si es que existen diferencias. ¿Las hay?
Te mando un cordial saludo, sigamos en contacto y muchas gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 5 Agosto, 2007 en 2:57 am
Hola, Natalia. Si de tardías respuestas se trata, no creo que me ganes. Este mes de julio (que paradójicamente es en el que cumplí un año en diálisis) resultó ser el menos activo de mi parte en el mantenimiento del blog.
Bueno, no te preocupes por las fotos, cuando se pueda y quieras me las mandarás, pero de cualquier manera las espero.
Con respecto a que las cosas marchan correctamente al precio de enojos, reclamos y protestas, es exactamente así, y no sólo en el Hospital Churruca. En unos días, cuando tenga tiempo, relataré lo que viví durante mis seis días de internación en (nada menos) que el Instituto Dupuytren, al que yo no conocía pero que provocaba gestos de satisfacción en la mayoría de las personas a las que les comenté dónde estuve internado. Veo que aquello de “crea fama y échate a dormir” es muy cierto. Quizás alguna vez el Dupuytren estuvo entre lo mejorcito de la ciudad, pero según mi experiencia eso fue en el pasado. Sin llegar a ser trágica, mi experiencia en ese sanatorio, en lo relativo a la calidad de atención médica, dejó bastante que desear. Ya contaré más en detalle.
Me alegra que algo que leíste aquí te haya servido como idea para proponer allá. Y también me alegra que hayas recomendado la lectura de este blog entre los pacientes del Churruca. Podés decirles que cualquiera que quiera contar su historia o hacer un aporte puede hacerlo: este blog está abierot a contribuciones que sean útiles para todos quienes leen Diario de Diálisis.
Teneme al tanto y gracias por escribirme. Estamos en contacto.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 5:19 pm
HOLA A TODOS LOS QUE YA SE DILIZAN. COMO PERSONA ENFERMA DE POLIQUISTOSIS RENAL, TODOS SUS COMENTARIOS ME AYUDAN PARA PREPARARME Y SEGUIR VIVIENDO CON INTESIDAD. YO ESTOY EN OBSERVACION DE LA FUNCION RENALD MIS RIÑONES. YO QUIERO VIVIR MAS Y MAS, POR MI Y POR MI HIJO EMMANUEL. POR ESO ES QUE BUSQUE ESTA PAGINA PARA VIVIR CON TODOS USTEDES, MI AHORA NUEVA FAMILIA Y TENER CALIAD DE VIDA. SABER QUE NO SOY LA UNICA PERSONA CON ESTE PADECIMIENTO.
UN ABRAZO A TODOS Y QUE ESTO NOS SIRVA PARA SER MEJORES SERES HUMANOS.
YOLANDA ZARCO
Lunes, 24 Septiembre, 2007 en 5:51 pm
Hola hoy me alegre de encontrar este espacio mi esposo se dializa hace 3 años acá en Osorno X Región ( Sur de Chile) y está enfermedad es la misma en cualquier país que sea , la angustia es la misma y la escases de organos se reflja de igual manera.
En este país no hay Ley que apoya a la donación de organos si bién uno decide en vida si quiere donar susu organos , cuando fallecimos los que nos entierran decidirán finalmente.
Mi esposo acá es Presidente de una Asociasión que se llama
ASODIATRANS-OSORNO ( ASOCIASION DE DIALIZADOS Y TRANSPLANTADOS DE OSORNO)
Donde se reunen para ayudarse a llevar una buena calidad de vida . y ayudar a los mas necesitados .
Bueno si alguién quiere escribirnos a nuestro correo estaremos muy contentos de compartir vivencias.
Muchos saludos a todos.
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 9:01 pm
¡Hola! No me dejaste tu nombre y me aparece el de tu esposo. Bueno, muchísimas gracias por tu comentario. No sabía que en Chile no existe una Ley de Donación de Órganos… hubiese jurado que allí las cosas eran diferentes. Bueno, espero que más temprano que tarde esa situación se modifique.
Te cuento que hace unos meses publiqué un post donde menciono a ASODI (podrás verlo haciendo click aquí). Intenté tomar contacto con sus directivos por e-mail, pero no obtuve respuesta.
Bueno, espero que sigas entrando a este blog y que les resulte útil a tu esposo y a vos. Dejo aquí el mail, ya que en el comentario no quedó visible, el sistema está configurado así: asodiatrans_osorno@hotmail.com .
Un cordial saludo.
Martes, 22 Enero, 2008 en 4:26 pm
Hola Alejandro, primero que nada muchisimas felicidades por este sitio esta excelente,la verdad me encanta, sabes mi novio tiene 24 años y lleva 3 años en dialisis, yo lo conozco desde hace casi un año, asi que cuando lo conoci ya llevaba 2 años con dialisis, he leido muchas partes de tu blogs y la verdad me encanta por que tengo muchas dudas sobre la enfermedad, todo lo que sabia lo sabia por mi novio, pero a el no le gusta mucho hablar sobre su enfermedad dice que prefiere aprovechar el tiempo que tiene en otras cosas y no clavarse en ese tema, el toma dialisis 3 veces por semana lun-mie-vie en horario de 1-5, bueno aunque a veces lo varia segun sus necesidades, sabes le he pedido que tome unas fotos de la sala de dialisis para mandartelas y tengas mas para comparacion, son de una unidad medica en Los Angeles, California, en estados unidos. Bueno te quiciera hacer mil preguntas pero no quiero abrumarte con tantas cosas a la vez,ok. Bueno de vuelta felicidades por el sitio, Cuidate mucho, un beso. Bye.
Jueves, 6 Marzo, 2008 en 11:45 pm
Hola a todos
Bueno soy estudiante de psicología y estoy dando apoyo emocional a pacientes con insuficiencia renal cronica terminal y su ingreso a tratamiento dialítico.
Estoy muy al tanto de las complicaciones emocionales que surgen en base a esto pero quisiera ayudar mucho más y desearía que me den consejos sobre la manera en las que puedo llegar a toda la población con esta patología, de acuerdo a su experiencia con que palabras se puede aliviar el dolor o técnicas que pueda utilizar.
En realidad admiro mucho a personas que han podido superar esto y siguen adelante con sus vidas, de mi parte tienen todo mi respeto
Jueves, 3 Abril, 2008 en 2:14 am
Podrian indicarme los efectos secundarios y si es conveniente administrar tratamiento con RENAGEL a persona con dialisis y altos niveles de fosforo
Domingo, 13 Abril, 2008 en 8:39 pm
hola me llamo jorge soy de la cioudad de rio gallegos santa cruz tengo 36 años y enpese con dialisis me pusieron un cateter en el cuelloy la semana que biene me lo ponen en el braso …yo me ise todo los estudios y estoy orinando mucha sangre y a rais de eso me asen tranfuciones d e sangre … vos que desisabra alguna pocibilidad de que safe de la dialecis gracias jorge de rio gallegos
Sábado, 26 Abril, 2008 en 7:42 pm
hola alejandro y hola a todos los integrantes de este blog,soy estudiante de medicina de la provincia de cordoba y me encomendaron una tarea…entrevistar a un paciente en dialisis,como no pudimos acceder a los pacienrtes del servicio del hospital de clinicas, se me ocurrio buscar algun blog y entrvistar a alguien por este medio….
quiero aclarar que no se trata de una simple historia clinica en la cual indago sobre la patologia y los antecedentes del paciente , sino de algo más profundo,con el objetivo de acercarnos al ser human, a la persona, a sus vivencias y sentimientos y no solo entenderlo como un objeto de estudio.
lei muchos de los testimonios que estan publicados en el sitio y la verdad que es admirable la fuerza que le ponen para seguir adelante, los felicito. y tambien a los familiares por la compañia y el apoyo diario que realmente es muy dificil.
bueno estas son las preguntas, ojala alguien me las conteste, y si no, no hay problema porque entiendo que no es muy lindo que alguien tome sus experiencias como metodo de estudio.
aqui se las dejo:
primero me gustaria que me cuenten como se llaman, de domnde son, la edad, la profesion, que enfermedad los llevo a tener que dializarse y como influyo eso en su vida
1-se halla suficientemente informado sobre su tratamiento
2-conoce lo que le estan haciendo
3-se halla contenido y conoce que hacer frente a efectos adversos
4-puede tomar contacto con su medico o sabe donde ir si lo necesita de urgencia
5-el medico se ocupa de todos sus problemas de salud o debe ir a varios medicos
6-como es la comunicacion entre los distintos medicos que participan en su tratamiento
7-como se vive en su flia el tratamiento
8-consulta formas de medicina alternativa
9-su medico conoce ello
10-que cambios tuvo en su vida a partir de esta enfermedad
11-su amigos y y familiares no tan cercanos conocen su enfermedad
12-si no lo ha comunicado, porque no lo ha hecho
13-como vive el momento donde donde debe realizarse los controles periodicos
14- le han sugerido la consulta con un psicoterapeuta
15- ud lo penso como necesario
les agradezco mucho
alejandro muy lindo el blog, muchos médicos lo tendrian que leer, muchos exitos para tu cirugia, toda mi fuerza esta con vos!!!
Sábado, 10 Mayo, 2008 en 7:02 pm
Hola…..soy un médico que por una IRC se está dializando. El sistema de asistencia hace agua por los 4 costados. no se respetan los derechos del paciente pues las empresas focalizan su atención en el negocio y en el caso de lso centros en los que me dialicé, el capital educativo de los pacientes es bajo y la empresa no tiene el menor interés en que la nformación grnere una toma de conciencia por parte de los mismos.En mi centro de diál. estoy organizando grupos de reflexión con mis compañeros de enfermrdad. Sobre todo ref. acerca de lso derechos que nos asisten.
Me gustaría tomar contacto contigo, con el cual creo haber hablado en un encuentro en el Sanatorio San Camilo.
Espero tu respuesta, lo de la asociación, lo intento trabajar desde la Comisión Asesora de Pacientes del INCUCAI
Sábado, 17 Mayo, 2008 en 2:23 pm
Hola, agradezco a quienes hacen posibles ese sitio,mi papa empezo la HD ahora,tiene 60 años y la causa es por uan TB renal cuando tenia aprox. 20 años,ahora es hipertenso por obvias razones,y recien iniciando el tratamiento me siento un poco perdida, nerviosa ya que es lo unico q tengo,mi madre murio,en fin, quisiera si alguien puede indicarme sobre las celulas madre en riñon,el centro de salud donde esta Arequipa,Peru,Ministerio de salud (MINSA)lei un comentario en el cual deberia haber una asociacion de pacientes HD,asi recibir familiares y pacientes la educacion,cuidados y todo el proceso del tratamientos,(pro y contras) por favor si alguien sabe escribame bmcasapino@hotmail.com. Ofresco mi apoyo a cada una de las personas que estan en este tratamiento,se puede hacer muchas cosas con ayuda de ONG,gobierno,familiares,pacientes,medicos,como es este blog.
atte.
saludos
Breeze Casapino
Domingo, 25 Mayo, 2008 en 10:58 pm
Respuesta al comentario 41. Hola, Carlos, hace bastante que no tengo el debido tiempo para responder comentarios y es por eso que antes no te llegò mi respuesta. Estoy encantado en que quieras que mantengamos contacto, ningùn problema, al contrario. Creo ademàs que tu iniciativa es muy buena y sana,. y estarìa bueno poder generar una red para que otros pacientes también tengan la posibilidad no sè si de participar de tu grupo pero al menos conocer los derechos que los asisten. De hecho, yo mismo no estoy del todo seguro de conocer acabadamente mis derechos.
Te mando un abrazo, y estamos al habla.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 14 Junio, 2008 en 3:53 am
Respuesta al comentario 38
Hola, Ricardo:
Yo tomo Renagel (Sevelamero) desde prediálisis, para mantener el fósforo a raya. Llevo un año y pico en diálisis y me va muy bien.
Te copio este link que encontré:
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=69450
Los que sí debes hacer es tomar la precaución que siempre nos indica nuestro nefrólogo: tomar Sevelamero durante las comidas,nunca solo; y tomarlo mientras no sufras una hipofosfatemia ni tengas hipersensibilidad al Sevelamero. También hay que observar el tema del estreñimiento, que puede verse agravado.
En fin, que yo soy consumidora de Renagel, no médico, Y mejor sería la opinión de un facultativo.
Un saludo!
Beatriz.