Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CÓMO NAVEGAR ESTE BLOG

Quizás como todo blog, Diario de Diálisis admite dos métodos principales de recorrida.

El primero: de acuerdo simplemente al “orden de llegada” de cada entrada o post. Y dentro de este método, a su vez hay variantes.

  1. Desde la Página Principal, o portada, a la que se llega con la dirección web genérica, “http://www.diariodedialisis.wordpress.com”, o desde cualquier link de otro sitio o blog. Allí se ordenan, de arriba a abajo, los diez posts más recientes. Los de más arriba son los más nuevos.
  2. Sobre el costado derecho, y debajo del ítem “Secciones”, se muestran dos titulitos: uno, que dice “Día por día“. Debajo, otro que dice “Mes por mes“. Ésta es una forma que posibilita segmentar un poco la búsqueda meramente cronológica. Muestra qué entradas se publicaron un día determinado, o todas las que se publicaron en un mes específico.

El segundo. Para ciertos lectores, quizás el cronológico no sea el criterio más relevante para buscar entradas. Para ellos están pensadas las “Secciones“, título que va debajo de “Enlaces de interés”. Hay ocho secciones: Crónicas; Historias y Casos; Información General; Noticias; Observaciones, Reflexiones; Temas Relacionados, y Textos de Interés.

Lo que se pretende es clasificar temáticamente el contenido o enfoque de cada entrada o post, ya que las características de lo que se dice en Diario de Diálisis exigen segmentar un poco el tipo de información y de tono de discurso utilizado, de manera que aquellas entradas donde se ahonde un poco en lo emocional o subjetivo no queden “mezcladas” incoherentemente, por así decir, con las más “periodísticas”, como por ejemplo “Noticias” o “Textos de interés”.

Por supuesto que, en la portada o en una búsqueda cronológica, quedarán de hecho mezcladas. Pero insisto: la búsqueda por “Secciones“, apunta a lectores que se interesen más en uno u otro tipo de información (lo cualitativo), y no tanto en cuándo fueron escritos (lo cronológico).

Queda a gusto del lector. Y se aceptan sugerencias.

Alejandro Marticorena.

83 comentarios to “CÓMO NAVEGAR ESTE BLOG”

  1. Ana Sartori said

    Hola Alejandro:

    Yo tambien me dializo desde el 18 de octubre pasado. Confieso que fue peor cuando me lo dijeron, incluidas 2 operaciones para colocarme la fistula, que la realidad que vivo ahora, no obstante estoy ansiosa con el tema del trasplante que espero lo antes posible, mientras organice mi vida para seguir trabajando y viviendo como antes pero sintiendome un poco mejor, te deseo a vos y a todos los de la pagina un nuen 2007.

    Ana

  2. Hola, Ana. Muchas gracias por tu comentario. Efectivamente, creo que siempre es mejor cuando uno ya comenzó el tratamiento. Calculo que ya te sentirás mejor: no sé en qué condiciones entraste en diálisis ni tu edad, pero seguramente ya percibís la diferencia.

    También te deseo lo mejor para el 2007. Un beso, y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  3. Julio said

    Estimado Ale:
    Soy periodista. Tengo un pequeño medio grtáfico en mi ciudad. Capitán Sarmiento. Pcia. de bs. Aires . Argentina.
    Veo el problema de las personas con esta enfermedad que en nuestro caso se deben trasdladar casi 100 kilómetros para realizar diálisis.
    Aquí los médicos dicen que el costo de las maquinas para diálisis es muy caro.
    ¿es así? ¿Sabés algo?. Me podes dar información? o indicarme donde buscar?
    Si podés enviámelo a mi mail
    aoniken@redsarmiento.com.ar.
    y así poder presionar para que por lo menos no se deba viajar a realizarse el tratamiento hasta que se puedan transplantar o curarse.
    Como verás soy lego en la materia. mi interés es ayudar dentro de mi pequeño medio para que aunque sea uno solo pueda estar un poco mejor. Gracias por tu atención.

  4. Estimado Julio, ante todo te agradezco mucho por escribirme.

    Te digo sinceramente que no tengo ni idea de cuánto deben costar esas máquinas, pero conociéndolas de cerca te puedo asegurar que, lo que se dice “baratas” seguro que no lo son. Las que yo conozco son las que utilizan en el Centro de Diálisis del Hospital Alemán de Buenos Aires, y son provistas por la empresa Fresenius Medical Care (http://www.fmc-ag.com.ar/pubfmag.html) que es la que me suministra el servicio de hemodiálisis. De cualquier modo, intentaré averiguarte el costo.

    Por lo poco que supe acerca de esos aparatos, son de última generación, con tensiómetro incorporado y hasta con módem, para conectarse con las máquinas que tengan los pacientes en hemodiálisis domiciliaria, o HDD.

    Esta alternativa de tratamiento se está difundiendo en España y otros países de Europa, y consiste en la provisión al paciente de una máquina (el dializador) igual a la que están en los centros de hemodiálisis, para que el paciente se “autodialice” en su casa. Tiene, como todo, sus pros y sus contras. Hace poco posteé algo sobre el asunto. En este link (http://kidney.niddk.nih.gov/spanish/pubs/choosingtreatment/#hemodialysis)vas a encontrar más información al respecto, además de un muy buen resumen sobre qué es la hemodiálisis así, si querés, dejás de ser “lego”.

    ¿Cuál es el nombre de tu medio? ¿Tiene edición on-line? Me gustaría conocerlo.

    Te mando un abrazo de colega. Y gracias otra vez por escribirme. Trataré de averiguarte ese dato.

    Alejandro Marticorena

  5. Florencia said

    Hola Alejandro,
    Te cuento que tengo 33 años, y mi abuela,quien carga con 85 se dializa desde hace 13 años. Lamentablemente no pudo ni puede ser transplantada por la edad. Ella se dializa en el Centro de Hemodialisis del Hospital Frances. Es increible la fuerza que le pone, ya que vos sabras bien lo que significa el tratamiento. Para mi es el mejor ejemplo de la “gente que tiene ganas de vivir”. Se banca las sesiones con una garra verdaderamente admirable.
    Al margen de todo esto, te cuento que infinidad de veces he tenido inconvenientes con el traslado ya que el Servivio que ofrece la entidad que te mencione anteriormente deja mucho que desear. Para serte mas clara, los medicos y auxiliares son de un nivel y una calidez increible; lo que me parece una falta de respeto es el traslado que les ponen. Tengo que lidiar mes a mes para que el hospital le suministre una ambulancia para su traslado ya que aparte de su IRC tiene 2 protesis en la cadera, lo que le dificulta su marcha. A mi entender es una falta de respeto que la gente de Auditoria medica del Hospital Frances no pueda entender que no es un tour de compras lo que mi abuela hace tres veces por semana, sino seciones de dialisis. Las ambulancias la dejan plantada, no la retiran a la hora acordada….un horror.
    Siento que ya no puedo hablar con nadie, porque he intentado por todos los medios llegar a un responsable o algun angel que le haga las cosas mas faciles y no he tenido la suerte. Las promesas duran poco tiempo.
    Te agradezco esta oportunidad que me das para compartir esta historia.
    Un abrazo,
    Florencia

  6. Hola, Florencia. Bueno, respecto de la cuestión de los traslados te comento que yo también tengo motivos para quejarme.

    A mí me trasladan en remise o en radiotaxi, y me dializo en el centro de diálisis del Hospital Alemán. Más de una vez los radiotaxis no aparecieron, y debí trasladarme yo en un taxi (aunque, afortunadamente, siempre me devolvían el importe gastado). Por otro lado, el estado de los remises, en algunos casos es directamente calamitoso, sin mencionar las esperas que hay que tolerar a la salida (como consecuencia del cansancio que genera la diálisis suelo salir de muy mal humor, así que imaginate cómo me cae encima tener que esperar) y los a veces inoportunos recorridos que hay que aguantarse hasta que lo dejan a uno en la casa: puede suceder que un mismo auto deba “repartir” hasta cuatro pacientes en puntos diferentes de la ciudad, aunque a mí, por ahora (toco madera) ese caso no me ha tocado.

    Y por más que se hacen esfuerzos para armar itinerarios coherentes, es cierto que, sobre todo el último en ser trasladado a su domicilio (o el primero en ser retirado para ir a diálisis) es el que peor la pasa, porque lo llevan a un paseo que tiene que tolerar sólo porque el traslado es gratis… junto con todo lo que mencioné. En mi caso, me suele suceder que quizás 16:10 o 16:15 ya estoy fuera de la sala de diálisis, y terminan dejándome en mi casa a las 17:45. Una hora y media más tarde. Y sé de casos peores.

    En fin, cosas que no sé si tienen solución real viviendo en un país como el nuestro. Sin embargo, yo siempre pienso que las cosas, si se quiere, pueden hacerse mejor.

    Un beso, y muchas gracias por tu comentario.

    Alejandro Marticorena.

  7. ANDREA said

    Estimado Alejandro, he leído tu nota. Si bien mi caso es diferente, porque el que dializa es mi esposo, mi vida, la de él y la de mis hijos (ahora de cinco y siete años) dio un vuelco de 180 grados desde que hace dos años mi esposo que entonces tenía treinta y nueve años y yo treinta y cuatro, empezó a dializar. TE aclaro que también dializa en el Aleman, y creo que finalmente se ha dado cuenta quién sos, luego de leer el artículo. Más allá de eso, aún hoy es imperiosa mi necesidad de ver contar y porqué no contactarme con otros compañeros o compañeras de vida que como yo, acompañamos a nuestros maridos y esposas, a vivir esta difícil vida que nos ha tocado convivir junto a la diálisis. A quienes como yo estamos aprendiendo a convivir con una persona que dializa tres veces por semana. A quienes estamos día y noche al lado del ser que amamos que se va tres veces a la semama cuatro horas y media y esperamos a que vuelva – mi marido dializa en el turno tarde, así que regresa aproximadamente a las diez de la noche- para ver cómo llega hoy, cuánto peso lo se sacaron, en fin esas cosas que vos ya sabes. No hubo un sólo día de mi vida desde que empezó la diálisis que pudiera sacarme esta ansiedad n iagustia de la espera. A quienes estamos al lado y sufrimos por la persona que amamos y porqué no decirlo por nosotros mismos, lloramos cuando llora, sufrimos en silencio, soportamos lo que nunca pensamos que soportaríamos, cuando en muchas y reiteradas ocasiones (y vos sabes a qué me refiero)les agarra una y mil broncas, quieren matar a todos, y generalmente sos vos la persona que estas al lado para que mate. La persona que llora al lado tuyo en silencio y escondidas, para que no vea que sufrís por su enfermedad, para que te vea fuerte y sienta que podés enfrentar esto junto a él y que vas a tenr la fuerza suficiente para contenerlo, contener a tus hijos, contener incluso a sus propios padres y loq ue es por vas a poder contenerte a vos mismo. Que vas a poder soportar esto tan duro que la vida nos deparó, porque tenés que ser fuerte para tus hijos que tienen un padre enfermo y un futuro incierto. A quienes como yo sentimos una gran bronca y una gran angustia porque esta enfermedad nos afecta a toda la familia, a quien como en mí caso tuve que cargarme literalmente a la familia al hombro y salir adelante como sea. En fin, podría estar escribiéndote horas, pero no puedo porque mis hijos me piden el desayuno ahora, pero me encantaría que pudiérmos fomar algún grupo de familias de personas en diálisis, personas comunes como nosostros, que pese a todo, continúan con sus vidas, crían a sus hijos , etc, para poder lidiar con conjunto con los miles de problemas que día a día nos auqjena, y capaz que vos desde tu lugar de periodista y yo desde el mio – soy abogada- poder ayudar a solucionar los miles de problemas que nos aqujean no sólo por la enfermedad en sí, sino por los problemas a los que nuestro país y nuestras prepagas y/o obras sociales nos tienen acostumbrados y a los que de todo corazón en forma voluntaria podría ayudar y aconsejar. Por favor seguí difundiendo el tema, y si tenés ganas de contactarte conmigo cualquei rcosas que sientas qu epuede ser útil por favor llamame, nuestras vidas hoy sabrás tanto vos como todos los compañeros de vida como yo que están al lado de una persona que dializa, y son los padres Y/o madres además; que nuestras vidas HOY GIRAN EN TORNO A LA DIALISIS. PARA TODO LO QUE PUEDA AYUDAR Y MAS MI TEL ES 4501-4660.

    • alejandra said

      Hola Andrea, lei lo que escribiste y re entiendo yo vengo dialisando desde que tengo 10 años ahora ya tengo 35 y 3 trasplantes fallidos, pero no bajo los brazos sigo adelante, estudie, y ahora solo me queda una materia para recibirme y tambien me encuentro trabajando…o sea a pesar de todo siempre busque el lado positivo de las cosas asique si te puedo ayudar en algo encatanda. un abrazo Alejandra

  8. Andrea, creo que no podrías haber sido más gráfica. Leyendo todo lo que decís realmente me ayudás a entender más a mi esposa, a quien por supuesto haré leer tu extenso (pero útil) comentario. Se me ocurre que no estaría de más que ella y vos hablen.

    ¿Cómo se llama tu marido? Evidentemente me lo cruzo cuando yo salgo, si es que se dializa los lunes, miércoles y viernes. Yo hago (al menos así le dicen) el turno tarde, que va de 12:00 a 16:00. Me llama la atención que también le llamen turno tarde al que hace tu marido. ¿No será turno noche? Por lo que decís, creo que es el que va de 17:00 a 21:00, ya que decís que llega a las 22:00.

    Es muy cierto todo lo que decís y realmente me dejaste pensando. La cuestión de qué es lo que le pasa a los familiares (principalmente a los cónyuges de pacientes en diálisis) no es tenida en cuenta por nadie, excepto por la persona que está en tratamiento. Y así y todo, a veces también es difícil comunicarse…

    En fin, el tema tiene “tela para cortar”. Si querés, Andrea, escribime más. Contame sobre tus sentimientos cuando te enteraste de la enfermedad de tu marido, cómo y qué sentiste cuando le anunciaron que debería entrar en diálisis, y qué cosas son las que solés pensar hoy. No sé cuánto hace que está en diálisis él, pero por lo que decís pareciera que hace varios años.

    Mi idea es ir publicando como posts lo que me cuentes. Pensá que así como las cosas que yo cuento le pueden servir a otros pacientes, lo que vos cuentes le puede servir a otras esposas y esposos de pacientes en diálisis. Lo dejo a tu criterio.

    Finalmente, la idea de formar un grupo de familias de pacientes en diálisis me parece muy atractiva. Y este blog es –creo– una buena plataforma como para empezar.

    Estemos en contacto. Gracias por escribirme y espero que sigas visitando el blog.

    Alejandro Marticorena.

    • isabel estrada said

      ¡hola alejandro¡ soy mexicana y mi esposo lleva 8 meses con diálo¡isis peritoneal,en éste momento se está bañando para q1ue lo dialice.éste padecimiento NOS cambia la vida pues uds.lo sufris física y anímicamente,pero las esposas también,si él no tiene hambre por que se siente mal,yo tampoco,si no duerme ,yo tampoco y así son todos los días.Nunca he tenido un diario pero ahora siento la necesidad de tenerlo,y qué bueno que encontré éste diario de diálisis ¿lo puedo hacer mío?. no sé si sea actual pues veo que las notas son desde hace ya muchos años (2007) y hoy es 23 de agosto del2010.Creo que ha terminado de bañarse,seguiré después con uds. un abrazo muuuuuy fuerte a tí Alejandro y a todos los que participan
      isabel estrada de pola,veracruz,méxico

  9. hola mi nombre es sara te escrivo sobre mi opinion mira tengo 19 años y es vivido con la dialisis desde que nasi me operaron y me duro 14 año el trasplante tuve rechaso en el 2006 y la e vivido vien no me gusto tu reaccion con lo que escriviste por que apesar de todo se puede vivir aunque cuesta pero es asi yo cuando apenas naci estuve en dialisis es feo por que aveces pienso q no soy como las demas persona pero gracias a dios estoy viva y eso lo agradesco mucho a dios por que el me dio la vida por algo cera me gusto lo que escriviste pero yo estoy ace año con esto y no tengo quejas esta bien que todo el mundo se entere lo q estamos viviendo eso te re felisito si te gusta mi opinion por favor contestame podemos salir adelante nunca vajes los brasos

  10. Hola, Sara. No sé si te referís a lo que publicó Noticias. Si es así, hago la salvedad que hago siempre: es una nota cuyos destinatarios no son los pacientes en diálisis, sino la gente común que nada sabe sobre esto y ni siquiera le interesa.

    Por eso el tono de la nota es algo brusco. Pretendí (no sé si lo logré) despertar ciertas “conciencias dormidas”. Gente que quizás tiene algún fallo renal y no lo sabe. Las últimas notas de los diarios señalan que como consecuencia de la campaña por el Día Mundial del Riñón, muchísima gente fue a controlarse. Y eso es bueno. Pasa que a veces para que la gente tome conciencia hay que decir las cosas con cierta crudeza. Si no, nadie hace nada.

    Por supuesto que valoro el trasplante. Yo voy a trasplantarme, y así me dure un año el riñón nuevo, creo que valdrá la pena. Además ya sé que hay trasplantes que duran 25 o 30 años. Ojalá sea mi caso.

    Te agradezco por tus palabras de aliento. Yo te digo lo mismo. Nunca bajes los brazos. Y cuando estés bajoneada, escribime. Contá con este blog. Es un espacio de encuentro para nosotros.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  11. daniel fierro said

    Hola Alejandro, llegue a este diario gracias a una amiga que se dializa en mi centro, quien es una hermosa persona a quien conozco hace poco, pero todos los días me da una alegría. Una de ellas fue leerte y leer a los que te escriben.
    Recién empiezo a descubrir tu diario, pero me llama ya la atención que no estemos con nuestros comentarios, los que estamos del otro lado médicos, técnicos, choferes etc.
    Voy a graficar en una dura frase lo que siento sobre la situacion que vivimos: ustedes para nosotros son un negocio, una fuente de dinero, un medio de vida, que podemos llevar a la degradación extrema de dializar a gente que no lo necesita, PERO QUIERO TAMBIEN QUE SEPAN, QUE MUCHOS DE NOSOTROS, VEMOS CON ADMIRACION SUS ESFUERZOS, SUS LUCHAS, SUS RISAS Y CON ESPANTO Y PENA CADA VEZ QUE DESGRACIADAMENTE ALGUIEN FALLECE.
    También muchos estamos con ustedes.
    un abrazo
    Nuevamente debo decirte que siguen siendo motivo de mi admiración
    daniel fierro

  12. Hola, Daniel. Es cierto lo que decís: es mayoritario aquí el público que se dializa y, en general, aunque con afortunadas excepciones, no participa la gente que está “del otro lado del mostrador”. No sé por qué será. Quizás el blog tiene un tono fuertemente orientado a la diálisis y a quienes vivimos con (o gracias a) ella. O quizás páginas como “Contá tu historia aquí” transmiten la sensación de que éste es un blog exclusivo para dializados, lo que –obviamente– no es cierto.

    En cualquier caso es buena tu observación. Veré si se me ocurre algo como para “atraer” esos públicos.

    Por lo demás, bueno, es bastante crudo lo que decís. Creo que ni tanto ni tan poco. Lo que mencionás sobre lo del “negocio” creo que, sin ser mentira, quienes tengan esa única visión de la cosa es gente que podés encontrar en cualquier ámbito profesional. Y esto incluye, por supuesto, el extremo de quienes hacen de la corrupción un ejercicio cotidiano, como quienes mencionaste para el caso de la diálisis.

    Gracias por tus palabras y por tu participación. Te animo a que sigas leyendo este blog y, ya que sos un representante de quienes nos atienden, también te animo a que lo difundas entre tus colegas.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  13. Estela M. Pastor said

    Hola Alejandro,quien te hiso el último comentario es el director de la Clínica donde me dialiso ahora y creeme que me llama la atención lo que te dice,por que si bien lo dicho es real, el tiene mucha compasión por los que nos dialisamos al punto que en su Clínica trabajan muchas personas que se dializan y que yo sepa no hay muchos lugares que se ocupen de eso.-
    Quiere parecer un duro, pero de verdad (y espero que El no este leyendo esto) de duro solo tiene la cara, ya que es muy sensible a todo lo que nos pasa y esta atento a la mínima cosa que necesitamos.-
    Me parece buenisima la idea de que entren a este nuestro DIARIO,( con tu permiso), las personas que conviven con nosotros tantas horas, no te parece?
    Un abrazo

  14. Hola, Estela. Sí, ojalá comiencen a entrar más seguido quienes nos atienden. Sería muy interesante contar con sus testimonios y su visión del asunto.

    Y tenés razón, Estela: es nuestro diario.

    Un beso,

    Alejandro.

  15. daniel fierro said

    Hola Querido Diario: No me di cuenta que estaba siento tan duro al escribir las cosas en forma tan cruda. Les pido disculpas.
    Tambien les pido que traten de ver mi comentario, como alguien que los quiere y esta tratando de hacer las cosas lo mejor posible.
    Para que esto tenga sentido, ustedes tendrian que estar preparados para ser criticos del tratamiento que reciben, de la forma que se les trata, de cuanto les importan a sus medicos.
    En general recibimos quejas de algun paciente que hoy se enojo por que no lo fueron a buscar, porque la comida esta fea, porque alguien no fue rapido cuando lo necesitaron Y NO CRITICAS DE FONDO COMO DECIR NO TENEMOS GIMNASIA, NO NOS SIRVE LA FORMA EN QUE NOS TRATA TAL MEDICO, TAL PSICOLOGO, PORQUE NO DEJAN QUE ENTREN NUESTROS FAMILIARES, POR QUE LA COMIDA ES ASI, ETC ETC.
    Les propongo que mas alla de la critica puntual, se organizen y junto con nosotros veamos nuevas cosas que haya que mejorar desde el “fondo”.
    Hacer una asociacion de pacientes del centro que quieran charlar una vez por semana entre ellos y a la que nos invitarian cuando les pareciera utiles??
    son ideas a charlar
    un abrazo
    daniel fierro

  16. Daniel, no sé si fuiste duro. Yo creo que no, que fuiste sincero. Y creo también que tenés una peculiar capacidad de autocrítica que, quizás, a veces te juega en contra. De hecho, fijate que ya hubo quien salió a defenderte. Y nadie sale a defender a nadie si no hay una razón. Estela Pastor dijo que sos “muy sensible a todo lo que nos pasa y está atento a la mínima cosa que necesitamos”. Toda una definición, máxime viniendo de una paciente. ¿No?

    Y si a eso le sumamos, como vos bien decís, la necesidad de plantearnos asuntos de fondo y no cosas puntuales, creo que queda claro no sólo la clase de profesional que sos, sino –mejor aún– el tipo de persona.

    Se me ocurre, con tu idea, que lo mejor sería arrancar con un post hablando sobre estas cosas. ¿Qué te parece si, por ejemplo, me sugerís (nos sugerís, perdón) una lista de temas de fondo sobre los que charlar, aunque sea cortita, como para empezar? Es decir, así como mencionás el tema de la gimnasia, otros que quizás a mí y a mucha gente no se nos ocurren pero sobre los que vos pienses que es necesario conversar y que apunten (por ejemplo) tanto a mejorar, si hiciese falta, los parámetros de calidad de la diálisis, así como los relacionados con la calidad y frecuencia de la atención psicológica durante las sesiones. U otros.

    Y con respecto a la formación de una asociación de pacientes, me parece una excelente idea. Yo ofrezco este espacio, como te imaginarás, para todo lo que pueda servirles. Internet tiene de bueno, entre otras muchas cosas, que acorta (o elimina) las distancias. ¿En qué centro de diálisis estás vos? Creo haber entendido que estás en el interior. No importa: si desde aquí puedo ayudarlos en algo a vos y a tus pacientes, desde ya cuenten conmigo.

    Si logran formar esa asociación de pacientes, quién sabe: quizás un día podamos llevarla al nivel nacional. ¿Por qué no?

    Te dejo un abrazo y gracias por tu participación. Espero seguir contando con ella.

    Alejandro Marticorena.

  17. claracamerano said

    HOLA

    Hoy recien lei la nota de Andrea, la esposa de un paciente en dialisis.
    Andrea debo decirte que solo una persona que ama intensamente puede sobrellevar esto, en mi caso la que hace el tratamiento soy yo, y mi esposo me acompaña.
    Ya no somos tan jovenes como uds pero estamos juntos desde hace 39 años, mi esposo esta dedicado de lleno a mi, pendiente de todas mis reacciones, me va a buscar y me espera siempre con un mimo generalmente con alguna comidita que a mi me gusta…
    Muchas veces desperte a su lado y lo encontre llorando… otras veces, se deprime o se pone agresivo, yo comprendo y perdono todas sus reacciones.
    Lo que uds hacen por nosotros no tiene precio, Y ES TAN IMPORTANTE COMO LA DIALISIS MISMA
    Gracias por tu ofrecimiento, yo creo que hay mucho por hacer, comenzando por una campaña de educacion para el comportamiento con el discapacitado… tengo cientos de historias para contarte que me suceden cada vez que presento mi carnet, sobre todo cuando viajo….
    Se que tambien es muy dificil, la parte que te toca vivir, PERO LOS ANGELES SI EXISTEN… Y PRONTO TENDRAS TU RECOMPENSA
    UN BESO
    CLARA

  18. Estimado Alejandro? cómo estás ? la verdad es que cuando recibí tu contestación me puse muy contenta, ni hablar hoy que me mandaste lo que escribió la Sra. Clara después de haber leído mi carta. Por favor pasale mis datos y si quiere que me llame. No me soprendió lo que dijo el Sr. Fierro, porque tanto mi esposo como yo nos hemso encariñado con muchos de los técnicos del centro y no los voy a nombrar por miedo a olvidarme de alguien, pero “ellos y ellas” saben que les tenemos un cariño MUY PERO MUY ESPECIAL y un gran agradecimiento y que aún sin saberlo forman una parte importante en nuestras vidas. GRAICAS HASTA LA PROXIMA. ANDREA

  19. Hola, Andrea. Bueno, le pasaré tus datos a Clara. Y también se los pasaré a mi mujer, Lucía. Creo que tanto a Clara como mi compañera les haría bien hablar con vos. Como hemos hablado ya, de la situación de los familiares directos de nosotros, pacientes en diálisis, nadie se ocupa.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  20. clara camerano said

    Hola Andrea
    recibi,los datos que me enviaste muchas gracias,cuando viaje a Buenos Aires te ,llamare asi charlamos
    un abrazo
    claracamerano

  21. Estela M. Pastor said

    Te contesto por Daniel Fierro director de la Clinica donde dialiso,con respecto a la gimnasia.- En esta clinica practico aerobic mientras estoy en dialisis y creeme he recuperado mis piernas en forma increible, como que ya comenze los domingos Tay Chi y luego camino por espacio de 1 hora mas o menos.Todo esto colabora para una mejor calidad de vida en todos los aspectos, no solo en lo físico si no en psiquico,todo mejora cuando incorporas el ejercicio, con decirte que varios pacientes vamos a intervenir en la maraton del 27, ah..es en Mendoza,donde estamos.-Con respecto a los beneficios para los que nos dialisamos puntualmente, te lo puede explicar mejor Daniel, pero te aseguro que absolutamente necesario para que nuestra dialisis surja el mejor efecto sobre nuestra salud, por que colabora con la máquina para desintoxicarnos.-
    Un beso y buen fin de semana

  22. Hola, Estela. Me parece súper interesante lo que contás sobre la gimnasia. Yo jamás escuché decir nada (al menos en el centro de diálisis al que voy, Fresenius Hospital Alemán) sobre gimnasia durante la diálisis. ¿Cómo es, cómo se hace? ¿Cuáles son los ejercicios que se hacen? ¿No molestan durante el tratamiento? ¿Usan alguna clase de “fierros”, como se les dice en los gimnasios? ¿Durante cuánto tiempo se hacen esos ejercicios? ¿Hay alguien que supervise la actividad mientras la hacen? ¿Quién? ¿Te ayuda a sentirte mejor cuando termina la sesión? ¿No terminás más cansada?

    Te hago todas estas preguntas porque me gustaría escribir un post sobre esto. Yo no sñe si Fresenius, que es la empresa que me suministra el servicio de diálisis a mí lo hace o lo hizo alguna vez. Pero contando con tu testimonio me gustaría averiguar un poco aquí.

    Te mando un beso, espero tu respuesta y gracias por tu colaboración.

    Alejandro.

  23. Juan said

    Ale, Fijate que en la pagina de fresenius hacen referencia a estoy que cometna Estela.

    http://www.fmc-ag.com.ar/pubfmag.nsf/Content/Programas+especiales.html

    Inclusive hay un videito..

    saludos

  24. Juan, muchísimas gracias por el dato. En el centro del Hospital Alemán no lo hacen (no en la actualidad, al menos). Desconozco si en el pasado sí lo hacían.

    Un abrazo y muchísimas gracias por tu aporte.

    Alejandro.

  25. Natalia said

    Hola a todos los que entran y leen estas historias , algunos por curiosidad, otros por interes, debo ser sincera que entre por curiosidad porque me llamo la atencion dado que no sabia que existiera dicha pagina, igualmente les cuento que mi hermana de 21 años ya hace 6 , casi 7, que se dialisa, en el transcurso de estos años nos hemos, mi familia y yo,concientizado del tema de donacion de organos, porque la vivimos dia a dia con ella. Yo soy su eterna compañera en sus secciones de dialisis, por eso mismo cuando el lunes vaya a nefro voy a comentar a los pacientes y a sus familiares de la existencia de esta pagina asi ellos tambien pueden ser parte de la misma, igualmente a quienes no tengan esta enfermedad, asi se enterarian muchas cosas de las personas que la padecen porque muchos creen que despùes de esto no se puede llevar una vida normal, pero estan muy equivocados porque a la vez estan desinformados.
    agradezco desde ya a todos los que hicieron posible esta pagina, a los pacientes y tambien a sus familias que dia a dia los acompañan, y ademas agradecer por toda la informacion que pude adquirir leyendo todos estos relatos, como por ejemplo:lo de la gimnacia mientras dialisan, etc. Debo agregar que nosotros tambien tenemos problemas de trasnporte porque es una tortura tener que esperar , mas que nada por ellos que la mayoria sale descompensados, varios minutos que se trasnforman en horas.
    Bueno me despido diciendo nuevamente GRACIAS y a todos los pacientes MUCHA FUERZA.
    SALUDOS Y UN FUERTE ABRAZO.
    NATALIA.

  26. Hola, Natalia, muchísimas gracias por tus alentadoras palabras. Realmente me vienen muy bien. ¿Desde dónde me escribís? ¿Dónde se dializa tu hermana? Contame un poco más porque me interesó lo que comentaste sobre las fotos. Sería muy interesante para mí, si fuese posible, contar con imágenes de la sala de diálisis donde ella hace el tratamiento, como para que nuestros lectores puedan comparar. ¿Podrá ser posible? Me encantaría. Lo mismo vale para lo que comentás sobre los traslados: si bien nosotros también debemos esperar, no sé si es el mismo tiempo que esperan tu hermana y sus compañeros.

    Cualquier información que me puedas aportar será bienvenida.

    Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  27. Mauricio said

    Hola que tal, les saludo desde Ecuador, no soy paciente renal sin embargo trabajo con ellos, mi madre fué paciente renal por el 97, lamentablemente falleció.
    Lamentablemente acá en Ecuador aún no tenemos la cultura de la donación de organos, poco a poco se está alimentando a la población sobre su importancia y el beneficio obtenido.
    laboro en un centro de diálisis (4 años) que mantiene convenio con el seguro social, atendemos a 30 pacientes que son derivados a nuestro centro, todos en DPCA.
    En el Ecuador tenemos + de 10 años con el sistema Fresenius, podemos mantenernos informados sobre nuestras experiencias.

  28. Mauricio said

    Disculpen que me entrometa a un escrito que realizó Daniel Fierro en Abril.-que dice textualmente “ustedes para nosotros son un negocio, una fuente de dinero, un medio de vida, que podemos llevar a la degradación extrema de dializar a gente que no lo necesita”.
    Realmente en algún momento puede pasar eso, ya que el arbol ofrce variedad de frutos, y cuando existen personas inescrupulosas que no han vivido lo que un paciente y sus familiares tienen que sufrir, como por ejemplo cuando tu paciente no puede dormir en las noches y pasa toda la madrugada despierta, sin poder dormir o descansar, los alti-bajos en la salud, pero no dejes que eso te venza.
    Mi esposa es Lcda. en Enfermería y me enseño a relizar la DPCA a mi mamá, la conocí en el 96 nos casamos en el 2000 6 meses despues que falleciera mi mamá, desde ese entoces he palpado las alegrías, sufrimientos, viacrusis que tienen que pasar los pacientes renales y sus familiares.
    Es por eso que es muy importante la información masiva, es decir implementar un programa de preención que permita de alguna manera advertir, concientizar sobre los riesgos de la diabétes y la HTA.

  29. Mauricio said

    Contestando a Julio del 11.01.07 el costo de una máqiuina de HD es alta, por que no solo debes considerar la máquina, sino también la planta de tratamiento de agua, la enfermera que debe acompañar al paciente, el médico tratante, es mejor considerar realizarlo en un centro de diálisis, lo que debes exigir es un mejor trato o considerar un centro cerca a tu domicilio

  30. Natalia said

    Hola Alejandro:
    Primero que nada perdon por la tardia respuesta, pero tuve unos pequeños problemas. Bueno con respecto a lo que me preguntaste te cuento que mi hermana dialisa en el hospital Churruca, y con el tema de las ambulancias por suerte pudimos revertir la situcion (despues de realizar una nota que paseo por todo el hospital desde el Director hasta la ultima enfermera del servicio) ahora cumplen los horarios de ida y vuelta, igualmente estamos todos con bronca porque se tuvo que llegar a eso para que las cosas funcionen correctamente, no solo con el tema de las ambulamcias sino tambien con los problemas edilicios que tenia el servicio, pero bueno de a poco se estan solucionando todos esos problemas.
    Ademas los familiares estamos buscando varias alternativas para que los pacientes puedan sobrellevar mejor la dialisis, todo esto junto con la Psicologa, una de las ideas la tome de esta pagina que era con respecto de la gimnacia, esperemos que pronto podamos arreglar asi los niños tambien se me ponen en linea :-).
    Con las fotos que me pediste voy a ver como hago porque ahora mi hermana va con mi papà dado que yo retome mis estudios y no llego con los horarios igualemente siempre que puedo me voy un ratito para acompañarla a ella y ademas para visitar a mis compañeras de la sala de espera, porque en si somos una gran familia, dado que todos estamos en la misma situacion y tratamos de ayudarnos entre nosotros.
    Bueno me despido.Un beso y un abrazo enorme.
    Natalia.

  31. Hola, Mauricio. perdón por la tardanza en responder. Estuve internado seis días y más tarde con la computadora en arreglo, así que eso me mantuvo algo alejado del blog.

    Gracias por la información que nos suministrás. No sé, en comparación con la Argentina, en qué medida Ecuador tiene menos cultura de donación de órganos que nuestro país. Aquí, si bien ha habido progresos (sobre todo gracias a la sanción de la ley llamada del “donante presunto”, es decir, que todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario) es cierto que aún subsisten muchos tabúes en relación con la donación. Este blog, entre otros, tiene por objetivo abogar por la donación de órganos, como podrás imaginarte.

    Me alegra saber que trabajás en un centro de Fresenius. Yo me dializo en Buenos Aires, en el Centro de Diálisis del Hospital Alemán, y Fresenius es la empresa que presta el servicio. En otras entradas de este blog podrás ver fotos (por ejemplo aquí) como para que puedas comparar, si es que existen diferencias. ¿Las hay?

    Te mando un cordial saludo, sigamos en contacto y muchas gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  32. Hola, Natalia. Si de tardías respuestas se trata, no creo que me ganes. Este mes de julio (que paradójicamente es en el que cumplí un año en diálisis) resultó ser el menos activo de mi parte en el mantenimiento del blog.

    Bueno, no te preocupes por las fotos, cuando se pueda y quieras me las mandarás, pero de cualquier manera las espero.

    Con respecto a que las cosas marchan correctamente al precio de enojos, reclamos y protestas, es exactamente así, y no sólo en el Hospital Churruca. En unos días, cuando tenga tiempo, relataré lo que viví durante mis seis días de internación en (nada menos) que el Instituto Dupuytren, al que yo no conocía pero que provocaba gestos de satisfacción en la mayoría de las personas a las que les comenté dónde estuve internado. Veo que aquello de “crea fama y échate a dormir” es muy cierto. Quizás alguna vez el Dupuytren estuvo entre lo mejorcito de la ciudad, pero según mi experiencia eso fue en el pasado. Sin llegar a ser trágica, mi experiencia en ese sanatorio, en lo relativo a la calidad de atención médica, dejó bastante que desear. Ya contaré más en detalle.

    Me alegra que algo que leíste aquí te haya servido como idea para proponer allá. Y también me alegra que hayas recomendado la lectura de este blog entre los pacientes del Churruca. Podés decirles que cualquiera que quiera contar su historia o hacer un aporte puede hacerlo: este blog está abierot a contribuciones que sean útiles para todos quienes leen Diario de Diálisis.

    Teneme al tanto y gracias por escribirme. Estamos en contacto.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  33. Yolanda Zarco Jaimes said

    HOLA A TODOS LOS QUE YA SE DILIZAN. COMO PERSONA ENFERMA DE POLIQUISTOSIS RENAL, TODOS SUS COMENTARIOS ME AYUDAN PARA PREPARARME Y SEGUIR VIVIENDO CON INTESIDAD. YO ESTOY EN OBSERVACION DE LA FUNCION RENALD MIS RIÑONES. YO QUIERO VIVIR MAS Y MAS, POR MI Y POR MI HIJO EMMANUEL. POR ESO ES QUE BUSQUE ESTA PAGINA PARA VIVIR CON TODOS USTEDES, MI AHORA NUEVA FAMILIA Y TENER CALIAD DE VIDA. SABER QUE NO SOY LA UNICA PERSONA CON ESTE PADECIMIENTO.

    UN ABRAZO A TODOS Y QUE ESTO NOS SIRVA PARA SER MEJORES SERES HUMANOS.

    YOLANDA ZARCO

  34. Hola hoy me alegre de encontrar este espacio mi esposo se dializa hace 3 años acá en Osorno X Región ( Sur de Chile) y está enfermedad es la misma en cualquier país que sea , la angustia es la misma y la escases de organos se reflja de igual manera.
    En este país no hay Ley que apoya a la donación de organos si bién uno decide en vida si quiere donar susu organos , cuando fallecimos los que nos entierran decidirán finalmente.
    Mi esposo acá es Presidente de una Asociasión que se llama
    ASODIATRANS-OSORNO ( ASOCIASION DE DIALIZADOS Y TRANSPLANTADOS DE OSORNO)
    Donde se reunen para ayudarse a llevar una buena calidad de vida . y ayudar a los mas necesitados .

    Bueno si alguién quiere escribirnos a nuestro correo estaremos muy contentos de compartir vivencias.
    Muchos saludos a todos.

  35. ¡Hola! No me dejaste tu nombre y me aparece el de tu esposo. Bueno, muchísimas gracias por tu comentario. No sabía que en Chile no existe una Ley de Donación de Órganos… hubiese jurado que allí las cosas eran diferentes. Bueno, espero que más temprano que tarde esa situación se modifique.

    Te cuento que hace unos meses publiqué un post donde menciono a ASODI (podrás verlo haciendo click aquí). Intenté tomar contacto con sus directivos por e-mail, pero no obtuve respuesta.

    Bueno, espero que sigas entrando a este blog y que les resulte útil a tu esposo y a vos. Dejo aquí el mail, ya que en el comentario no quedó visible, el sistema está configurado así: asodiatrans_osorno@hotmail.com .

    Un cordial saludo.

  36. Eri said

    Hola Alejandro, primero que nada muchisimas felicidades por este sitio esta excelente,la verdad me encanta, sabes mi novio tiene 24 años y lleva 3 años en dialisis, yo lo conozco desde hace casi un año, asi que cuando lo conoci ya llevaba 2 años con dialisis, he leido muchas partes de tu blogs y la verdad me encanta por que tengo muchas dudas sobre la enfermedad, todo lo que sabia lo sabia por mi novio, pero a el no le gusta mucho hablar sobre su enfermedad dice que prefiere aprovechar el tiempo que tiene en otras cosas y no clavarse en ese tema, el toma dialisis 3 veces por semana lun-mie-vie en horario de 1-5, bueno aunque a veces lo varia segun sus necesidades, sabes le he pedido que tome unas fotos de la sala de dialisis para mandartelas y tengas mas para comparacion, son de una unidad medica en Los Angeles, California, en estados unidos. Bueno te quiciera hacer mil preguntas pero no quiero abrumarte con tantas cosas a la vez,ok. Bueno de vuelta felicidades por el sitio, Cuidate mucho, un beso. Bye.

  37. Karen said

    Hola a todos
    Bueno soy estudiante de psicología y estoy dando apoyo emocional a pacientes con insuficiencia renal cronica terminal y su ingreso a tratamiento dialítico.
    Estoy muy al tanto de las complicaciones emocionales que surgen en base a esto pero quisiera ayudar mucho más y desearía que me den consejos sobre la manera en las que puedo llegar a toda la población con esta patología, de acuerdo a su experiencia con que palabras se puede aliviar el dolor o técnicas que pueda utilizar.
    En realidad admiro mucho a personas que han podido superar esto y siguen adelante con sus vidas, de mi parte tienen todo mi respeto

  38. Ricardo Aceves said

    Podrian indicarme los efectos secundarios y si es conveniente administrar tratamiento con RENAGEL a persona con dialisis y altos niveles de fosforo

  39. jorge alberto said

    hola me llamo jorge soy de la cioudad de rio gallegos santa cruz tengo 36 años y enpese con dialisis me pusieron un cateter en el cuelloy la semana que biene me lo ponen en el braso …yo me ise todo los estudios y estoy orinando mucha sangre y a rais de eso me asen tranfuciones d e sangre … vos que desisabra alguna pocibilidad de que safe de la dialecis gracias jorge de rio gallegos

  40. milagro olivera said

    hola alejandro y hola a todos los integrantes de este blog,soy estudiante de medicina de la provincia de cordoba y me encomendaron una tarea…entrevistar a un paciente en dialisis,como no pudimos acceder a los pacienrtes del servicio del hospital de clinicas, se me ocurrio buscar algun blog y entrvistar a alguien por este medio….
    quiero aclarar que no se trata de una simple historia clinica en la cual indago sobre la patologia y los antecedentes del paciente , sino de algo más profundo,con el objetivo de acercarnos al ser human, a la persona, a sus vivencias y sentimientos y no solo entenderlo como un objeto de estudio.
    lei muchos de los testimonios que estan publicados en el sitio y la verdad que es admirable la fuerza que le ponen para seguir adelante, los felicito. y tambien a los familiares por la compañia y el apoyo diario que realmente es muy dificil.
    bueno estas son las preguntas, ojala alguien me las conteste, y si no, no hay problema porque entiendo que no es muy lindo que alguien tome sus experiencias como metodo de estudio.
    aqui se las dejo:

    primero me gustaria que me cuenten como se llaman, de domnde son, la edad, la profesion, que enfermedad los llevo a tener que dializarse y como influyo eso en su vida
    1-se halla suficientemente informado sobre su tratamiento
    2-conoce lo que le estan haciendo
    3-se halla contenido y conoce que hacer frente a efectos adversos
    4-puede tomar contacto con su medico o sabe donde ir si lo necesita de urgencia
    5-el medico se ocupa de todos sus problemas de salud o debe ir a varios medicos
    6-como es la comunicacion entre los distintos medicos que participan en su tratamiento
    7-como se vive en su flia el tratamiento
    8-consulta formas de medicina alternativa
    9-su medico conoce ello
    10-que cambios tuvo en su vida a partir de esta enfermedad
    11-su amigos y y familiares no tan cercanos conocen su enfermedad
    12-si no lo ha comunicado, porque no lo ha hecho
    13-como vive el momento donde donde debe realizarse los controles periodicos
    14- le han sugerido la consulta con un psicoterapeuta
    15- ud lo penso como necesario

    les agradezco mucho
    alejandro muy lindo el blog, muchos médicos lo tendrian que leer, muchos exitos para tu cirugia, toda mi fuerza esta con vos!!!

  41. carlos pacheco said

    Hola…..soy un médico que por una IRC se está dializando. El sistema de asistencia hace agua por los 4 costados. no se respetan los derechos del paciente pues las empresas focalizan su atención en el negocio y en el caso de lso centros en los que me dialicé, el capital educativo de los pacientes es bajo y la empresa no tiene el menor interés en que la nformación grnere una toma de conciencia por parte de los mismos.En mi centro de diál. estoy organizando grupos de reflexión con mis compañeros de enfermrdad. Sobre todo ref. acerca de lso derechos que nos asisten.
    Me gustaría tomar contacto contigo, con el cual creo haber hablado en un encuentro en el Sanatorio San Camilo.
    Espero tu respuesta, lo de la asociación, lo intento trabajar desde la Comisión Asesora de Pacientes del INCUCAI

  42. >Breeze said

    Hola, agradezco a quienes hacen posibles ese sitio,mi papa empezo la HD ahora,tiene 60 años y la causa es por uan TB renal cuando tenia aprox. 20 años,ahora es hipertenso por obvias razones,y recien iniciando el tratamiento me siento un poco perdida, nerviosa ya que es lo unico q tengo,mi madre murio,en fin, quisiera si alguien puede indicarme sobre las celulas madre en riñon,el centro de salud donde esta Arequipa,Peru,Ministerio de salud (MINSA)lei un comentario en el cual deberia haber una asociacion de pacientes HD,asi recibir familiares y pacientes la educacion,cuidados y todo el proceso del tratamientos,(pro y contras) por favor si alguien sabe escribame bmcasapino@hotmail.com. Ofresco mi apoyo a cada una de las personas que estan en este tratamiento,se puede hacer muchas cosas con ayuda de ONG,gobierno,familiares,pacientes,medicos,como es este blog.
    atte.
    saludos
    Breeze Casapino

  43. Respuesta al comentario 41. Hola, Carlos, hace bastante que no tengo el debido tiempo para responder comentarios y es por eso que antes no te llegò mi respuesta. Estoy encantado en que quieras que mantengamos contacto, ningùn problema, al contrario. Creo ademàs que tu iniciativa es muy buena y sana,. y estarìa bueno poder generar una red para que otros pacientes también tengan la posibilidad no sè si de participar de tu grupo pero al menos conocer los derechos que los asisten. De hecho, yo mismo no estoy del todo seguro de conocer acabadamente mis derechos.

    Te mando un abrazo, y estamos al habla.

    Alejandro Marticorena.

  44. Beatriz said

    Respuesta al comentario 38
    Hola, Ricardo:
    Yo tomo Renagel (Sevelamero) desde prediálisis, para mantener el fósforo a raya. Llevo un año y pico en diálisis y me va muy bien.
    Te copio este link que encontré:

    http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=69450

    Los que sí debes hacer es tomar la precaución que siempre nos indica nuestro nefrólogo: tomar Sevelamero durante las comidas,nunca solo; y tomarlo mientras no sufras una hipofosfatemia ni tengas hipersensibilidad al Sevelamero. También hay que observar el tema del estreñimiento, que puede verse agravado.
    En fin, que yo soy consumidora de Renagel, no médico, Y mejor sería la opinión de un facultativo.
    Un saludo!
    Beatriz.

  45. FRANCISCO TREJO HERNANDEZ said

    YO CONCIDERO QUE A LAS PERSONAS QUE SE AN DIALIZADO
    ESQUE NUNCA ES TUBIERON DANDOLE UNA ATENCION NECESARIA
    A SU ORGANISMO YO PREGINTO POR QUE NO SE HICIERON UN
    E.G.O: EXAMEN GENERAL DE ORINA PAR PODER SABER EL GRADO
    DE INFECCION DE SUS RIÑONES Y SER TRATADOS A TIEMPO Y A SI
    NO LLEGAR HASTA ESTOS EXTREMOS DE LA DIALISIS POR QUE ES ALGO MUY TRISTE TANTO COMO PARA EL PACIENTE CCOMO PARA LOS
    FAMILIARES HASTA SE PUEDE CAER EN LA DEPRECION.

  46. Leonardo Marinzalda said

    Hola gente

    Es muy largo para contar como llegue hasta este diario pero lo voy intentar resumirlo,primero les cuento que no soy enfermo renal y gracias a dios “gozo de buena salud” mi interes por este tema llega desde otro punto de vista, soy estudiante de diseño industrial en la UNC y estoy terminando mi carrera para la cual debo hacer un trabajo final el que quiero compartir con ustedes debido a que esta referido al tratamiento de hemodialisis, el motivo que me llevo a investigar este tema fue la inquietud de un profesor mal informado sobre este tipo de tratamiento el cual nos planteo dentro de una lista la realizacion de una unidad de hemodialisis movil para situaciones de catastrofes, algo bastante inutil en la practica, despues de investigar bastante tiempo y conocer la situacion personal de un paciente (amigo de la infancia) descubri ,segun creo yo, el problema mas importante que tienen las personas en tratamiento mas alla de todos los inconvenientes fisicos y psicologicos que no tengo por que mencionarlos (esta claro que ustedes pueden darme catedra sobre el tema) solo refiriendome al tratamiento de hemodialisis y analizando la situacion actual de nuestro pais, economica, demografica, “burocratica” y social pudimos (ya hablo en plural porque este trabajo lo realizo con un compañero) ver la terrible situacion en la que se ven inmersos las personas que necesitan de manera vital este tratamietno, en muchos casos, teniendo que viajar grandes distancias para poder acceder a el, mas aun en provincias como Formosa o Chaco por nombrar solo las que analizamos mas en profundidad, esta primera solo posee dos centros de dialisis privados en la capital (al extremo este de la provincia.
    Buno en fin todo esto viene a modo de introduccion ahora les cuento lo que estamos haciendo (para saber sus comentarios al respecto)
    Es un sistema al estilo los hospitales moviles que ya son conocidos, que cuenta con cuatro puestos de hemodialisis, sistema propio de tratamiento de agua y reutilizacion de filtros, ademas esta adaptado con elevador para silla de ruedas, baño para discapacitados y algunas de las comodidades basicas para el tratamiento.
    El sistema fue montado sobre un chasis estandar de semirremolque al cual se le realizaron algunas modificaciones para incorporar todas las partes del sistema necesario para el tratamiento.
    Este proyecto esta pensado para dializar un promedio de 20 pacientes y abarcar un recorrido de hasta 200 km a la redonda pudiendo hacer tres paradas en los lugares de mayor concentracion de poblacion, como ejemplo nosotros pudimos ubicar en la ruta nacional 81 de formosa un total de 18 pasientes que radican desde Las Lomitas hasta Pirane haciendo escala en Comandante Fontana, los lugares de tratamiento son realizados en la proximidad de un centro de media o bja complejidad conde se abasteceria el movil re recursos vitales y en caso de tener una urgencia se cuanta con el apoyo a nivel infraestructura y de personal del centro de salud.
    es desarrollo de la investigacion se reaizo en conjunto con gente de fresenius los que con muy buena voluntad nos dieron la informacion tecnica y el apoyo para realizar nuestro trabajo.
    la parte que me gustaria compartir son las imagenes que tenemos de este proyecto para que lo puedan ver en detalle pero no se como podria postearlas para que todos puedan verlas.

    Bueno como opinion personal sobre el tema soy una persona que valora el esfuerzo que realizan no solo los pacientes de hemodialisis sino todos las personas que tienen un problema serio de salud el cual no les permite o les pone ciertas trabas para llevar adelante “una vida normal”, esto lo digo porque en muchos casos personalmente me encierro en problemas cotidianos sin apreciar lo que verdaderamente seria un problema en mi vida y no logro ver lo que reamente tengo.

    desde ya muchas gracias es muy importante para nosotros su opinion y este granito de arena que uno pone para hacer la vida de los demas un poco mas llevadera seria bueno que sea tomado en cuenta por las personas que realmente tienen la capacidad economica o politica para poder ayudar al projimo.

  47. claudia said

    Estimado Alejandro
    escribo desde Villa Regina Rio Negro, estoy trabajando en un Centro de Dialisis, una paciente – Victoria Roa – me comento acerca de tu experiencia, soy asistente social, el punto es que en este centro hemos comenzado a realizar un boletin mensual informando acerca de actividades que se realizan y notas que realizan personal del centro, me gustaría de ser posible contar con una nota suya acerca de la actividad que realiza.-
    saluda Atte- Claudia Peña- lic en Servicio Social-

  48. hilda said

    hola ALEJANDRO
    le escribo desde TACNA PERUle estoy escribiendo poque tengo un caso de mi sobrino que hoy tiene un año y ocho meses la madre que es mi hermana ya fallecida hace dos meses elniño queda con el padre ael le hacemos la dialicis en casa por que ya no contamos con dinero para cubrir los gastos del hospital el ya tiene el cateter se pueda infectar nose en que forma sele podria apoyar el niño actualmente se hacedialicis cuatro veses al dia me gustaria que ud. nos diera su opinion hacerca de su cervios sosial .que ud .realisa atte-hilda gallegos.

  49. adriana said

    hola gente, les comento mi drama y el de toda la familia , mi padre hace 4 meses que se realiza dialisis, los leo y los entiendo a todos es una lucha diaria , para los pasientes y los familiares que vivimos pendiente del celular por si se descomponen, les envio a todos un abrazo desde lo mas profundo de mi corazon…..mi comentario es el siguiente…….mi padre se realiza dialisis en fresenius de la ciudad de la plata . el traslado lo cubre pami -… ahora….. nosotros queremos que el mantenga una vida normal dentro de sus posibilidades, intentamos llevarlo a miramar donde yo tengo una pequeña casa …. hoy los nefrologos le prepararon ls papeles para que se dialice en mar del plata ya que en miramamr no hay centro de dialicis………………pero le dijeron que el traslado desde miramar a mardel plata no se lo cubren y corre por cuenta de el , yo realmente estoy indignada , por favor , que alguien me aclare esrta situacion de ser asi juro por dios que voy a tomar todas las medidas k tengs a mialcance para k esto no suceda, pondre un abogado por en bien de mi padre y todas las personas k viven dependiento de la dialisis no es justo ellos sufren mucho por tener k vivir asi……por k le ponene tantasa trabas . perdon por mis faltas de ortigrfia estoy escribiendo desde mi corazon fuerza fuerza adelante y mucha suerte para todos los pasientes dializados y sus familiaree si se quieren comunicar conmigo les paso mi mail — la511pilchitas@hotmail.com——————-nos tendriamos k unir y pelearla por un mejor trato a todos los pasientes cuenten conmigo para lo que sea(siempre) un abrazo eterno desde el alma con todo mi cariño, saludos a todos un beso grande .atentamente claudia adriana de la ciudad de la plata

  50. carolina vanegas said

    hola a todos:
    afortunadamente y por ahora no soy paciente renal(de las peores herencias), pero mi mama tiene insuficiencia renal cronica terminal, el proceso ya ha sido bastante largo aproximadamente entre 6 y 8 años ya con la enfermedad, ella con mucha fuerza y amor a nosotras sus hijas y a nuestros hijos a sobrevivido a duras temporadas que comprenden desde la dialisis peritoneal, el trasplante y por estos años la hemodialisis, asistiendo a su seguridad social tres veces por semana, si bien el ultimo tratamiento le ha generado estabilidad y ha mejorado un poco su calida de vida, lo que me preocupa es su deterioro fisico y emocional y quisiera saber a nivel familiar si existes mecanismos o sesiones que esten a nuestra mano para intentar llenar vacios que socialmente la enfermedad deja…

  51. Respuesta al comentario 49. Hola, Adriana. Sí, es realmente indignante que no le cubran los traslados a un paciente porque en un paciente dializado (y más una persona mayor: ¿qué edad tiene tu papá?) no debe manejarse por sus propios medios, no es lo recomendable sobre todo al regreso porque a veces, y dependiendo del cuadro de cada uno, existe el peligro de hipotensión arterial, desmayos y un largo etcétera. No es lo común pero sucede.

    Los traslados son un capítulo aparte en la diálisis. Debería escribir algo aquí sobre ese tema. Pero si Pami no quiere hacerse cargo de pagarle los traslados, mi recomendación es que te asesores con un buen abogado (en lo posible alguno que tenga experiencia en lidiar con obras sociales) porque mi sensación es que debería ser obligación de la obra social: lo contrario es como dejar al propio paciente desguarnecido económicamente ante parte de los costos del tratamiento. Creo que los traslados deberían ser considerados parte de la diálisis y sus costos deberían estar incluidos con todos los que integran el tratamiento y que (tengo entendido) las principales prepagas y obras sociales cubren todas.

    Averigualo, asesorate y contanos, Adriana. Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  52. Respuesta al comentario 48. Hilda, no entiendo bien cuál es la consulta. Me gustaría que me aclare un poco cuál es de modo de ver si puedo ayudarla. Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  53. Respuesta al comentario 50. Carolina, no sé desde dónde me estás escribiendo pero creo que en cada país (me arriesgaría a decirte que en cada ciudad) la situación es diferente. pero me resulta muy interesante que lo plantees como espacios que socialmente la enfermedad deja. Creo que esos vacíos son muchos, pero me gustaría que nos cuentes cuáles son para vos.

    En lo personal considero que la psicoterapia puede ser uno de esos tratamientos que nos ayuden a sobrellevar algunos de esos vacíos. Pero hablame más sobre qué pensás vos de este asunto, creo que puede ser muy positivo para quienes nos leen.

    Un beso y gracias por participar.-

    Alejandro Marticorena.

  54. Gaby said

    al Comentario 49
    Adriana, averigua bien y anda a hablar con el Dr Helguera a la central de Pami en la calle Bartolome Mitre 1340 Piso 2do. A unidad renal, es el encargado de la parte renal, el q aprueba los modulos pretransplante por ej, asi que el te puede ayudar con el tema. PAMI paga un modulo por paciente por mes al centro de dialisis, y el modulo incluye TODO TODO TODO. EL resto de las obras sociales y prepagas se basan en lo q cubre PAMI para pagar asi que imaginate. PAMI es malo en muchas cosas o tiene la fama, pero en dialisis es la q mas paga! el modulo incluye: dialisis, descartables, eritropoyetina, hierro, y todas las medicaciones que se necesiten en dialisis (dipirona, buscapina, glucosado, etc) y ademas medicacion fuera de dialisis (calcio, ac folico, vitaminas, etc) Y EL TRASLADO tanto urbano como interurbano, en TODO EL PAIS.

    Informate bien, porq quizas haya algun interes creado porque te vuelvo a repetir PAMI paga. Respecto a los medicamentos fuera de dialisis generalmente te dan los genericos por los que algunos optan pot comprarse los de marca, pero eso es opcion de cada paciente.

    Espero te sirva la info. Saludos

  55. Zulema said

    Hola, estoy muy contenta de haberlos encontrado, porque estaba buscando informacion sobre la calidad de vida de un paciente en dialisis. Mi mama, tiene 65 años y hace 13 que se dializa en Fresenius , Quilmes, y este ultimo tiempo esta muy deteriorada (sin animo, sin ganas) y muy sencible , realmente no se como actuar, porque no quiero que se sientea invadida , trato de apoyarla en todos sus “caprichos”, pero no parece suficiente. Su medico dice; que son muchos años de tratamiento. Bueno , gracias , y carinos a todos. Zulema.

  56. adriana said

    QUERIDA GABRIELA !!!
    GRACIAS!! por tu preocupación tome nota de los datos ,el lunes me comunicare con el DR HELGUERA.
    AGRADEZCO ENORMEMENTE TU PREOCUPACIÓN .
    !!!! QUE DIOS TE BENDIGA !!!!!
    TE ENVÍO ,UN ABRAZO.. DESDE LO MÁS PROFUNDO DE MI ALMA.
    BESOS ADRIANA

  57. alejandra said

    buenas tardes escribo de argentina necesito correo electronico de fresenius en españa gracias.

  58. joja said

    tengo 33 años. Hace casi cinco años estoy en dialisis por segunda vez luego de un transplante que duró 13 años. No estoy muy motivado con la idea de un nuevo transplante, creo que puedo vivir asi. Esta vez la tomé mas relajado y resignado quizá. Dos hermanas mias quisieron donarme y no pueden por razones de compatibilidad. La vida me cambio, pero trato de no deprimirme, mis dias pasan de la euforia y la sobre exigencia a la decaidas tipicas de alguien que esta en dialisis y se da cuenta que su cuerpo no responde. Pero al otro dia despierto y creo que todo es posible. Mi hija de tres años me da fuerzas para seguir viviendo aunque adentro mio siga preguntandome cuanto tiempo mas aguantaré tan bien como estoy actualmente. O si un día me quebraré? como lo he visto en tantos otros pacientes que de un dia para otro van decayendo hasta que mueren. Supongo que esta será mi vida, transplantado no hay muchas diferencias: vivís con el temor a perder un riñon que de momento a otro lo rechaces, que la medicacion no sea entregada a tiempo por la obra social, que en ningun trabajo te tomen de forma efectiva, que la dieta, que sos siempre diferente a los sanos. En fin no quiero caer en la negatividad, porque quiero hacer algo, por mi y por la gente que veo va cayendo. Dializo en Fresenius Merlo- Bs As, realmente hay gente que no tiene ni para comer. Muchos se guardan el sanguich para llevar a la casa, algunos medicos se interesan por los pacientes, otros no, solo cumplen su funcion basica. Ni la contencion psicologica ni la asistencia social ni la nutricionista llegan a entender al paciente o a interceptar cual es al problema que tiene y el paciente se hunde cada vez mas hasta que un dia no lo vemos mas. Siento que debo hacer algo y no tengo las armas, me siento con la responsabilidad por ser uno de los “mejorcitos” en cuanto al estado fisico del Centro. En fin, necesito una ayuda para ayudar a mis compañeros a esto de “seguir viviendo gracias a la maquina” y no “seguir viviendo por culpa de la maquina”. Un abrazo, suerte, espero un dia tomar un café con alguno de ustedes y ver qué podemos hacer.joja 1157279509—jojavergara@yahoo.com.ar

  59. Carolina said

    Hola Alejandro, que tengas un buen dia, me alegro haber encontrado esta pagina puesto que no tenia casi informacion de que era una dialisis y como se realizaba. Te cuento que mi padre (71 años) tiene IRC pero el funcionamiento de sus riñones todavia esta en en un 15% por lo tanto no ha empezado dialisis el doctor nos dice que ya es inminente pero estamos tratando de retardar este momento. Por lo que me genera panico ya que te queria hacer una pregunta me encuentro en Colombia y los casos que he escuchado son abrumadores al haber ido a consulta con mi papá con el nefrologo llego una señora diciendo “casi se muere en su primera dialisis” y los casos que he escuchado es que se han muerto en la primera dialisis.

    He buscado en internet y la verdad no he encontrado cual es la razon por esto tengo gran miedo que mi padre empece a realizar dialisis

    Te agradezco esta excelente labor que realizas contestandonos y dandonos una voz de aliento

  60. Respuesta al comentario 58. Joja, estuve mucho tiempo sin chequear comentarios y por eso mi respuesta te llega tan tardíamente.

    Todavía no viví la experiencia del trasplante, pero me niego a creer que solamente se reduzca a vivir con miedo a perder el órgano trasplantado. Creo que en un punto es un garrón lo que nos toca vivir, pero a la vez pienso (todavía pienso) que es una bendición que la tecnología médica posibilite nuestra sobrevida con la diálisis primero y con el trasplante después, considerando que hace sólo 30 años quienes padecían esto se morían sin más.

    De cualquier modo no quiero que te caiga mal lo que te digo. Tengo mis bajones, aún a casi 29 meses de haber comenzado con el tratamiento. Todavía hoy hay veces que sinceramente no tengo ganas de ir y ver las mismas caras, los mismos viejos (tengo 43 años, soy un pendejo ahí) y las mismas realidades de las que, por una cuestión de edad, yo no formo parte. No sé qué edad tenés, por lo que contás debés tener algo menos que yo. Pero no nos olvidemos nunca que estaríamos lamentándonos con más fuerza (y razón) si la diálisis o el trasplante no existieran.

    No sé si yo estoy en condiciones de ayudarte a ayudar a tus compañeros. Tampoco sé si corresponde que cargues sobre tus hombros con un peso que en realidad debieran cargar otros (psicólogos, asistentes sociales, médicos) que para eso están. De cualquier modo tu intención es propia de una excelente persona y por eso me tomo el tiempo para escribirte todo esto.

    Sigamos en contacto. Me interesa saber qué pensás.

    Un abrazo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  61. Nayr Gonzalez said

    Hola, tengo 39 años y ya me estan dando problemas mis riñones poliquisticos , quisera saber de una dieta que me pudiera ayudar para amortizar el problema ,
    gracias y saludos
    Feliz año nuevo a todos

  62. SOY UNA JOVEN DE 38 AÑOS Y MI RIÑONES NO ME ESTAN FUNCIONANDO TENGO QUE DIALISARME Y NO SE QUE HACER ESTOY DESEPERADA

  63. JUAN PABLO said

    Alejandrina:

    Soy Juan Pablo y hace mas de 16 años que pase, por lo que decis, por tu misma situacion. Ingresar en dialisis no es lindo, pero seguramente vas a comenzar a sentirte mucho mejor.
    No se cuan informada estas sobre el tema, pero seguramente estas mas angustiada de lo que el asunto merece. Como te dije, hace mucho que estoy en esto y exceptuando el hecho de tener que ir a dialisis, tengo una vida “normal”. Tambien estuve trasplantado durante 6 años y fue una muy buena experiencia. Soy casado, tengo 48 años, y dos hijos. El primero nacio estando yo en dialisis y el segundo mientras me duro el trasplante.
    No te desesperes, no es tan malo como parece.
    Cualquier cosa que necesites, seguramente Alejandro te pasara mi mail.
    Gracias a Alejandro por este espacio y perdon por la intromision.
    Saludos.
    Juan.-

  64. Gaby said

    A comentario 6

    Alejandro, los traslados no son gratis, estan incluidos en el modulo que pagan las obras sociales/las prepagas a los centros de dialisis. Pasa q cada centro intenta “garronear” lo que mas puede y al traslado no le da ni bola. Por ley, un auto no puede trasladar a mas de 3 pacientes (mas el chofer), si te negas a ir en un auto q con vos llevaria a 4 pacientes o mas, estas en todo tu derecho y te deberian pagar por un viaje a parte. Por otro lado, tambien se les paga un plus (a los ctros de dialisis) si el traslado pasa los x km o si es interurbano.

    Saludos.

  65. Gaby said

    Al comentario 38

    Tengo 38 anos y hace mas de 2 anos y medio q dializo…..se que te aterra la noticia, a mi me paso….pero creeme, te vas a sentir mejor cuando empieces a dializar….yo estaba desnutrida con los valores de laboratorio en cualquier lado, aumente como 13 kilos en este tiempo, nadie se da cuenta q estoy en dialisis (solo yo…), si necesitas dializar, no te queda otra, tenes que juntar fuerzas y empezar!!! y darle gracias a Dios que hoy existe una maquina que te puede ayudar a seguir viviendo!

    un beso grande!

  66. susana said

    Mi esposo entró el día 05/01/2009 a una sesión de diálisis (en perfecto estado general) pero comenzó con fuertes temblores que según él comenta “…tenía que sostener el brazo de la fístula para que no se le salieran las agujas…” tenía en ese momento 7-4 de presión arterial, el médico le suministró dos pastillas sublinguales (tranquilizantes) de allí
    comenzó con un estado de confusión que
    siguió hasta el dia siguiente, entrando en terapia intensiva por espacio de 20 días- Hoy, 1º de Abril, está tratando de recuperarse, recibiendo alimentación parenteral-
    alguien puede ayudarme??? que ocurrió??? el médico no me ha dado explicación alguna-ALGUIEN PUEDE AYUDARME Y EXPLICARME POR QUE OCURRIÓ ESTO?
    mi correo es susanamanso@hotmail.com

    Desde ya muchas gracias.

  67. yudarys said

    Hola alejandro y a todos los que comparten esta solidaria página, La primera vez que escribí pensé que alejandro era un doctor pues en mi desesperación no me había informado bien , De todoas forma admiro mucho lo que hacen y la función que tiene este diario. Yo tengo 35 años y tengo riñones poliquísticos tam bien mi niña de siete años que se los detectaron hace poco pero hasta ahora estamos bien digo bien porque no hemos caído en insuficiencia renal gracias a dios, Mucha salud para tods . cuidense

  68. godofredo said

    Hola a todos gracias por escribir este blog que me ha ayudado a conocer esta enfermedad a mi papà eldia de ayer le hicieron su primer dialisis, aunque me dicen que en estados unidos las maquinas son de lo mejor espero que el tenga oportunidad de mejorar su salud, saludos a todos y que Dios les bendiga por esta gran labor decompartir su vida con cada uno de nosotros.

  69. maribel said

    hola espero que se encuentren bien de salud…ustedes y todos sus seres queridos me llamo maribel yo tengo 19 anos 2 anos atras mediacnosticaron una enfermedad de los rinones…en la cual desde ese momento me dealisan cada tres dias pero cuando yo voy adialises me siento mal con vomito dolor de cabeza y desesperasion pero dejo pasar unos dias sin dialisarme y me siennto perfectame bien…por lo cual recurro con la esperanza que ustedes me puedan ayudar porque me an dicho que nesesito un trasplante de rinon pero mi family no tienes recuso eco0nomicos mi apollo de hermanos….yo soy la novena hermana de once hermanos? por eso nesecito su ayuda para encontrar la solucion de mi enfermedad ya que en dialises siento yo me martirizan dem aciado por ser una hispana de horigen mexicano puesto que cuando me introducen las geringas no las aceptan mi mano en la que se lleba aqcabo la dialises mi madre llora demaciado por pensar que me puedo ir de su lado pues no vivo con ella por falta de recursos economicos por el motivo en la que la clinica donde me dialiso se encuentra ha una hora de donde ella vive pues pedido ayuda en otros lados pero nunca encontrado un a respuesta concreta espero ydeseo estudien estas lineass puesto que es mucho lo que tengo que decirles pues les estoy escribiendo desde un computador alquilado no les digo adios si no hasta pronto por que tengo la ezperanza puesta en ustedes que me van ayudar mil gracias por su tiempo les mando un coordial saludo a todos los de su equipo de producion espero pronto verlos les escribio un adolecente desesperada de ayuda para su cura de su enfermedad no se olviden de que necesito de ustedes pues siento que ustedes si me ban ayudar verdad quew hasi es sabado gigante por que se que es un excelente programa ya que siempre lo veo que en verdad es realidad por que e puesto las esperanzas en ustedes yo mi hermana y mi senora madre que se aflige por mi y no la quiero ver sufrir por q2ue me duele demaciado verla sufrir……………besos a todos

  70. VICTORIA said

    HOLA MI NOMBRE ES VICTORIA, SOY DE COLOMBIA…LOS VALORES DEL POTASIO ESTN MUY ALTOS POR LO CUAL PIENSO QUE DENTRO DE POCO ME VAN A DIALISAR ESTOY MUY AFLIGIDA NO SE QUE SERA DE MI VIDA, DE MIS HIJOS…TODAS LAS NOCHES EN MI CABEZA ME RONDA ESE PENSAMIENTO …QUE VOY HACER

  71. MARIBEL said

    HOLA MARIBEL MI NOMBRE ES LUPITA SOY DE SONORA SOY TU AMIGA PORKE ESTOY EN UNA EMPRESA MARAVILLOSA K TIENE UN LEMA SOMOS GENTE K CUIDA A LA GENTE TENGO LA DICHA GRACIAS A DIOS DE ESTAR EN ESTA EMPRESA ASE 4 AÑOS Y KONOSCO MUCHOS AMIGOS CON TU MISMA ENFERMEDAD PERO LO MAS BONITO ES K TAMBIEN AMIGOS APUNTO DE DIALISARSE Y NO FUERON NESESARIAS MI EMPRESA ES OMNI LIFE Y GRACIAS A DIOS MUCHOS AMIGOS POR NO DESIRTE K TODOS ESTAN RECUPERANDOSE ESPERO MARIBEL K TU TANBIEN TE DES LA OPORTUNIDAD K DIOS TE BENDIGA ASTA LUEGO ESPERO K ME CONTESTES

  72. daniel said

    Hola, mi nombre es Daniel. Dializo hace casi 2 años, y estoy teniendo problemas con el fósforo. Tomo Renagel (ahora Ranvela), pero me sigue dando alto.
    Mi consulta es si alguien conoce algún libro o pagina web en donde pueda encontrar una dieta adecuada a pacientes en hemodialisis, que contemple los cuidados necesarios para el fosforo, el potasio y el sodio.

    Muchas gracias!!

  73. leslie corina de paz said

    Hola, mi nombre es leslie, soy paciente de Insuficiencia Renal Cronica. desde hace 12 años, Guatemalteca quiero compartir de las maravillas que Dios a hecho en mi vida , y como siempre el ha estado a mi lado . claro como ser humano no les voy a mentir que muchas veces me he sentido desesperada, pero si les puedo contar que es grande maravilloso, y que me ha sostenido . hay esta cada vez que lo nesesito, quice escribir para decirles que no estan solos ,que Dios esta con nosotros y nos ama con todo su corazon. una vez que salia de la maquina ese dia, estaba muiy enojada con el canzada de ir a la maquina de hemodialisis y empece a hablarle a

  74. Luisa said

    Hola q, tal mi nombre es Luisa soy paciente renal desde hace 9 años, como todos lo q, estan en mi misma situacion a veces tengo altas y bajas, pero gracias a Dios lo he podido superar. Cuando comense fue muy duro para mi senti q, el mundo se me venia encima, q, todo iba a acabar alli, pero no yo lo asumi y lo supere, les confieso q, tengo miedo de trasplantarme, por que todavia conserva las esperanza de q, algun dia me voy a curar siento q, Dios me ha dado mucha fuerzas. Yo lo unico q, les puedo decir es q, no pierdan la fe, y rueguenle a Dios todos los dias por todos los q, estamos en esta situacion, q, Dios los bendiga.

    • Daniel said

      Si, Dios nos da las fuerzas para seguir, la temple necesaria para no caernos, y fundamentalmente Dios le dio a la ciencia y a los hombres la capacidad de haber inventado la diálisis (hemo o peritoneal) como tratamiento paliativo de nuestras enfermedades. Pero también Dios les dio todo lo necesario para un nuevo tratamiento, que si todo sale bien, por muchos años podemos retomar “una vida normal”: EL TRASPLANTE.
      Saludos.

      Daniel

  75. patricia said

    hola alejandro me encuentro muy desesperada con lo de mi padre ya que es dializado en casa con la maquina el vive en colombia y actualmente yo estoy en españa pero lo mas doloroso para mi es que en mi familia no hay union ninguno de sus hijos lo visitan tan solo mi hermano y su mujer se hacen cargo de el pero parece que los siento agobiados con los cuidados de mi padre por que el es una persona que lo que hace que tiene IRC su caracter es muy fuerte todo el tiempo acostado y moy encerrado cuando dice no es no y no hay quien lo convenza quiero traermelo conmigo pero quiero que me aconsejen como hacerlo para tenerlo a mi lado y asi estar mas tranquila con el por que siento que yo soy su apoyo incondicional sin esperar nada a cambio lo que quiero es verlo feliz y si algun dia tiene la gran alegria de recibir un transplante que emocion poder verlo feliz GRACIAS MIL GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE ESCRIBEN EN ESTE FORO Y EN ESPECIAL A ALEJANDRO UN BESO MUY GRANDE A TI Y A LOS TUYOS

  76. elia. said

    hola, a todos,les escribo por la razón que su servidora al igual que ustedes vive, con un familiar con un dx. de IRC, actualmente esta dializado todos los dias por la noche se conecta a una maquina que a través de ella su cuerpo saca las toxinas que ya por su deterioro los riñones no realizan, es dificil yo lo veo por que cambia totalmente la forma de vida, su estado de animo (y no nada mas la de el enfermo sino de los familiares),su color de la piel, ya no realizan las cosas que anteriormente realizaban, es complejo su nueva vida. uno comprende la situación y se les da ánimo, apoyo, comprensión, se les entiende y se les realiza incluso pero quien comprende a los que acompañan a estos enfermos, no soy egoista ni quiero sonar como sufrida solo quiero que explicarles que es tambien un cambio de vida, apegarse a una dialisis cosa que yo no la pedi, no quiero sonar como ya lo dije como sufrida, lo hago con amor, y lo quiero hacer.
    solo pido ayuda para sobrellevar esta carga (que no debe ser), quiero leer opiniones de personas que estan en mi situacion, animo a todos los que padecen de insuficiencia renal, y para todos los que apoyamos solo que dios nos ayude y nos permita hacernos fuertes para apoyar a estos pacientes que tanto queremos mil gracias.

  77. Hola, tengo 39 años desde los 30 años me detectaron riñones poliquisticos por herencia, tiene 2 años que no llevo el exelente control medico que llevaba antes ya que me quede sin servicio medico. Vivo en Mexico, en el Edo de Mexico y quisiera saber en donde podria atenderme, claro que sea de servicio gubernamental ya que no cunento con posibilidades de otra cosa. El año pasado me realise los ultimos estudios y sigo en 80% mas o menos de funcion renal, por lo menos ni la urea ni la creatinina salen de sus terminos normales. Lo que me asusta demasado es que mis riñones son grandes llenos de quistes, el mas grande mide unos 8 cm. el riñon mas grande mide unos 16 cm. Tengo 3 hijos y supongo que cuando los engendre mis riñones ya estaban en condiciones anormales. Lo unico que me ocurre es un dolor en la espalda baja y la Hipertencion arterial, aun asi la depresion me lleva a descuidarme. Mi madre tiene 60 y ya la dialisan, ella estuvo internada por una hermia umbilical en dias pasados y se vio muy grave. Ver su estado me deprime mas, yo nunca la dialiso pues me hace sentir mal. Quisiera saber de gente que conosca algun tratamiento disponible en Mexico que pueda visitar yo. Gracias

  78. ana maria said

    hola a todos quisiera saber que toman para el cansancio y los calambres hace dos años que le realizan dialisis a mi mami y la veo sufrir mucho por ello gracias

  79. Nena said

    SALUDOS A TODOS

  80. http://bitacoradehemodialisis.blogspot.com/ en horabuena espero podais leer mi notas.. algun dia y me mandes un correo para ver que te parecen un abrazp grande

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