INFORMACIÓN MUY IMPORTANTE
Éste no es un blog dedicado a asuntos médicos, ni contiene información calificada o autorizada profesionalmente desde el punto de vista de la medicina. Quien lo redacta es, simplemente, un periodista que debió iniciar en julio de 2006 un tratamiento de hemodiálisis por padecer de insuficiencia renal crónica, y pretende simplemente relatar subjetivamente su experiencia de vida en este sentido.
Por lo tanto, ningún lector debe interpretar nada de lo que en este blog se diga como reemplazo, complemento, ratificación o negación de lo que un profesional de la medicina pueda sostener, opinar, prescribir o diagnosticar, sea acerca de la insuficiencia renal crónica, acerca de los tratamientos de diálisis o sobre cualquier otra enfermedad o tratamiento. Lo mismo vale para las respuestas a los comentarios que cualquier internauta postee en relación con los artículos que aquí se publiquen.
Cualquier lector a quien le surjan curiosidades, dudas o temores luego de leer algún texto presente en este blog, deberá hablarlos con un profesional de la medicina, y no utilizar la información aquí publicada como ejemplo, caso testigo, diagnóstico ni prescripción de ninguna clase en relación con alguna dolencia o enfermedad que él o cualquier persona relacionada con él pueda estar sufriendo.
Lo dicho no niega, por supuesto, el libre ejercicio de la libertad de expresión ni de opinión que cualquier lector sienta deseos de plasmar bajo la forma de un comentario. Este blog está habilitado para que, cualquier persona, en cualquier momento y sin necesidad de registrarse, pueda comentar y opinar sobre cualquiera de los asuntos que se traten aquí.
Buenos Aires, Argentina
Agosto de 2006
Martes, 12 Septiembre, 2006 en 8:46 pm
Gracias ,te leeré.
Martes, 2 Enero, 2007 en 2:05 pm
Hola Alejandro!!!
Gracias, por contactarme, recien hoy lei tu correo, y te lo agradezco mucho, lei tambien la informaciòn sobre ti mismo y me encanto, creo que tenemos mucho en comùn, yo soy casada, separada y vuelta a rejuntar, tambien con el mismo hombre, vivo en venezuela, tengo 47 años, soy escritora anonima, poeta y me encanto lo que escribiste sobre ti mismo, no se, màs me identifique contigo, te prometo que leere con calma tu blog y estoy segura sera de mucha utilidad para mi padre. En este año que comienza te deseo lo mejor, sobre todo que tu parte humana sea ampliamente derrotada por tu parte espiritual y que tù, ganes la batalla , desde mi galaxia azul, te deseo mucha voluntad y perseverancia!!!
Ana Maria
Martes, 2 Enero, 2007 en 6:38 pm
¡Hola, Ana María! Muchas gracias por responderme. ¿Así que tenemos historias parecidas? Bueno, pero me alegro por la reconciliación, de todas formas.
Te mando un beso grande y feliz 2007.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 22 Enero, 2007 en 3:36 pm
Hola Alejandro
He tenido la suerte de entrar en este bonito sitio y me gustaria saber si me puedes aclarar unas dudas.
Mi madre lleva 4 meses dandose tres horas de dialisis durante tres días a la semana, su edad es de 78 años y sus analisis siempre dan todo bien, pero ella apenas puede andar se cansa enseguida, me gustaria saber si es esto normal y tambien me gustaria saber si hay algun tipo de cojin o almohadilla para su culete
Un saludo desde España
Josemi
Martes, 23 Enero, 2007 en 12:31 pm
José Miguel, muchas gracias por escribirme. Bueno, como suelo decir siempre (y de hecho, como explico precisamente en la página al pie de la cual me dejaste tu comentario), no puedo ni me atrevo en principio a decirte mucho en razón de que no soy médico. Y, aunque lo fuese, obviamente necesitaría mucha más información: tener a mano la historia clínica de tu madre, por empezar. Las razones por las que ella se siente fatigada pueden ser múltiples: desde la anemia (baja proporción de glóbulos rojos en el plasma sanguíneo) hasta la propia hemodiálisis, que filtra indiscriminadamente toxinas, minerales y vitaminas, estas dos últimas obviamente necesarias para el organismo. Ante estos casos recomiendo siempre, y enfáticamente, la consulta con el médico coordinador del centro de diálisis. Y en caso de que pongan “peros” o indefiniciones, ponerlos “entre la espada y la pared”. Uno, como paciente, tiene todo el derecho del mundo a exigir la información pertinente.
En cuanto a lo del cojín, necesitaría que me aclares a qué le llaman ustedes “culete”: en la Argentina no usamos ese término. O bien lo usamos con una connotación muy “pícara”. Entiendo que se trata de algo para que esté cómoda durante la sesión de diálisis: de ser así, sinceramente no conozco nada hecho expresamente aunque puede ser que exista. En mi centro de diálisis las camillas son, dentro de todo, cómodas, pero depende también del organismo de cada cual.
Espero tu respuesta, disculpame que no pueda darte más información y gracias de nuevo por escribirme. Un cordial saludo desde la Argentina.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 18 Marzo, 2007 en 7:52 pm
Te felicito, muy bueno tus comentarios.
Dennis
Lunes, 19 Marzo, 2007 en 1:07 am
Gracias, Dennis. Un abrazo y espero que sigas participando en este blog.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Martes, 20 Marzo, 2007 en 1:53 am
Hola Alejandro.
Te contare algo de lo que sucede, mira se que no eres medico, eres periodista jeje, pero igual me podrias ayudar. Mi papá dice el dr necesita una dialisis, para él es muy fuerte la idea de que se la hagan, porque cree que durara poco tiempo vivo, eso nos duele muchisimo a toda la familia, y el lo cree así x que a mi abuelo se la hicieron y solo tardo 7 meses más, mi abuelo tenia otros problemas, y era mucho más grande de edad… Yo quisiera saber como se sobrelleva una dialisis, como apoyar a mi papá, como podemos dejar esas mala experiencia de mi abuelo y enfocarnos a que es la mejor soluciòn para él, como es que podemos no tomar el tema de la dialisis como un paso trágico, de vdd que es muy dificil para nosotros, yo tengo 22 años y mis hermanos un poco más que yo y una hermana de 11 años, mi madre, entonces quizás la experiencia y la poca información que tenemos, la cual es la de mi abuelo, nos ha hecho bloquearnos, y no quiero que mi papá pase x lo mismo, sino que lo vea como una vida mejorada com tu la tienes, y como otros pacientes la tienen… Mi fé es grande, pero quiero saber más de esto… ayudame a desenpolvar mis miedos, se que tampoco eres psicologo, pero se que has vivido esto…
Gracias de todo corazón, espero tener una respuesta, pronto..
psdta: quién desee dejarme sugerencias, darme animos y contarme sus experiencias se los agradecere de todo corazón
Que Dios los bendiga
Nathali
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 12:31 am
hola alejandro
Debo confesar que luego ,de leer tu articulo,de la revista noticias ,que llego a mi a traves de una compañera de dialisis rebelde y enojada me dio elarticulo y me dijo”lee esto es lo que yo siento”,ella tambien es periodista de un diario de Carlos Paz,provincia de CORDOBA.
yo me dializo desde,hace cuatro años,luego de deambular de medico en medico durante dos años recibi el mazazo del fatal diagnostico
Junto,con mi esposo decidimos dejar bsas y radicarnos en La Falda(Cordoba)
convencidos que yo mejoraria abandonando la ciudad “estresante”,
luego de varios meses de sentirme morir y negandome rotundamente a dializarme,un 6/12del 2003llegue inconciente al hospital donde,comenze mi dialisis….
experimente los mismos sentimientos que expresas en tu nota…entre en internet y me informe de todo lo,referente a la dialisis….te cuento que soy bastante neofita …pero estoy aprendiendo..tengo 59años
Este,bendito tratamiento,me permitio seguir viviendo y conocer a mis maravillosos nietos chiara de tres años y rodrigo de dos,que aunque viven en EEUUlos veo crecer por medio de la compu…
tambien viajo a bsas una vez por mes a ver a mis otros dos hijos…este verano estuve en salta y tambien en mardel…y entodos lados fui muy bien atendida….
cuando deses venir a LA FALDAhay uncentro de dialisis muy moderno,que no tiene nada que envidiarle a ninguno de los que yo he visitado
con esta enfermedad aprendi muchas cosa entre ellas a vivir el dia a dia sin pensar …en el futuro…solo vivo intensamente,cada dia que me levanto y agradezco a Dios el dia que me regala…vivo con la ilusion de trasplantarme,para seguir viviendo y disfrutar de mi gente querida..
Madre, marido, hijos sobrinos me ofrecen su riñon, yo agradezco de corazon ,todo el amor que me brindan y miro para otro lado…..entre nos no quiero arriesgar la vida de mis seres queridos
TE ENVIO UN SALUDO Y TRANQUILO YA VERAS QUE A MEDIDA QUE PASEN LOS DIAS TE SENTIRAS MEJOR FISICAY MENTALMENTE
CON CARIÑO
CLARA
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 8:45 pm
Hola, Nathali. Ante todo gracias por escribirme.
Intentaré responderte en forma ordenada.
Primero: nunca hay que fijarse en los casos de otros pacientes. Manuel Canalis, Coordinador del Centro de Diálisis del Hospital Alemán, donde hago el tratamiento, me dijo una vez, un par de días antes de comenzar, hace 8 meses, “no te mires en el espejo de los otros: tu caso es tu caso. No te dejes guiar por experiencias ajenas”. Y esto vale aún para el caso de tu abuelo. Él no era tu padre. Más allá del lazo de consanguinidad, tu padre y el suyo son dos personas diferentes, con historias diferentes y, seguramente, con cuadros clínicos que nunca podrían ser idénticos, por más que se parezcan.
Segundo: Conozco pacientes que se dializan hace 20 años. Y sé de casos más antiguos. La psicóloga de un centro de diálisis de Bahía Blanca, Luján Montenegro, me refirió que hace poco celebraron en la sala el 25º aniversario en diálisis de un paciente. ¿”Celebraron”? Sí. Pensá que esa persona, sin diálisis, hubiese fallecido… por lo menos tres años antes de tu nacimiento, Nathali. ¿Te das cuenta de la cantidad de cosas que pudo vivir esa persona gracias a la diálisis? Mirá, te copio una frase de lo que esta psicóloga, Luján, me escribió esa vez: “la diálisis no es una tragedia que viene a crear límites sino la oportunidad de vencer el límite de la muerte y ayudar a continuar con la vida, tanto en su dimensión orgánica como anímica. Acentuando correctamente sería: en sí misma, la diálisis no es pura pérdida… es una OPORTUNIDAD que conlleva pérdidas…
Tercero: hay una frase que a veces pongo en mi “messenger” que se me ocurrió por las cosas que estoy viviendo. No es nada brillante, pero dice “La ignorancia es la mejor aliada del miedo”. Ante el miedo por falta de información (cosa que me llama la atención: ¿de dónde son ustedes? ¿en qué institución se atendió hasta ahora tu papá?) lo mejor es buscar a quién consultar. Y para eso están los nefrólogos. Creo que es básico que –en lo posible– vos y los familiares más allegados a tu papá visiten, todos juntos y con tu papá presente, claro, a un nefrólogo y le hagan todas las preguntas que crean necesarias. La diálisis es un tratamiento lo suficientemente trascendente como para que lo “larguen” a tu viejo así como así a la diálisis sin informarle de cosas básicas. Como, por ejemplo, que se pueden vivir años en diálisis, según el estado de salud general de cada uno; en tanto uno siga las indicaciones médicas, y en tanto tome los medicamentos.
Es más: si no consiguen alguien que los informe adecuadamente, me ofrezco para contactarlos con algún nefrólogo que yo conozca para que puedas escribirle un mail con tus dudas.
Por último, Nathali, la mejor contención que pueden darle a tu viejo pasa por las demostraciones de afecto. El afecto, en cualquiera de sus formas, es terapéutico, ¿sabés? Y el apoyo incondicional de la familia en casos como éstos es fundamental. Y también es importante que cada cual en la familia (empezando por tu papá, obvio) se de el espacio y el momento para expresar qué piensa, qué siente con todo esto, y que traten de escucharse y contenerse entre todos.
A veces se siente mucha soledad en el tratamiento, por más que uno esté rodeado de compañeros que viven la misma que uno. Son cuatro horas, tres veces por semana, en la que tenés que estar recostado o sentado obligatoriamente, llueva, truene o diluvie. Y más allá de la tele, de los libros y revistas que lleves para leer, de las “laptops” (los más afortunados) o de las charlas por celular que uno pueda mantener, a veces hay momentos en que la cabeza te trabaja no muy constructivamente que digamos. Por eso, expresar lo que se siente, ser contenido, comprendido y desahogarse (incluso con enojo o llanto) cuando uno lo sienta, siempre es saludable.
Más allá de todo lo que te dije, Luján: ustedes deben preguntar todo lo que corresponda a los médicos del lugar donde tu padre se dializará, e incluso pedir un asesoramiento psicológico. Fresenius, al menos (la empresa que me suministra el servicio de diálisis) tiene psicólogos en sus centros, precisamente por estas razones. Te recomendaría averiguar por el caso de tu papá.
Como bien decís, sólo soy periodista. No médico. Por lo tanto, no tomes lo que dije como una “prescripción”. Tomalo simplemente como el punto de vista de alguien que está viviendo esto a sus casi 42 años de edad. Algo temprano para vivirlo, pero nunca tarde para aprender algo gracias a estar viviéndolo.
Espero haberte ayudado. Un beso, y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 10:30 pm
Clara, en otro post me dejaste un comentario muy parecido a éste; entiendo que lo reiteraste quizás porque no lo viste publicado inmediatamente. Es que todos los comentarios están sujetos a aprobación por mí. Esto lo tuve que hacer luego de una experiencia poco feliz, de las que a veces suceden en Internet.
Te agradezco tus afectuosas palabras. Un beso,
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 10:40 pm
Hola Alejandro. Muchas Gracias x el email, me ha servido de mucho, y hemos hablado con papá, al principio de hecho hasta hoy a las 3:00 pm me sentia muy mal, pero él me dijo que se va a cuidar muchisimo, y es algo que me tranquilizo de 10 por ciento que tenia a 90 por ciento, ver sus ánimos, ver que es un hombre fuerte con ganas de vivir x nosotros me ha hecho estar´más tranquila, de hecho tienes razón en lo que dices en tu niclname_ “LA IGNORANCIA es la MEJOR ALIADA DEL MIEDO”-.. gRACias A Dios encontre información y alguién me entiende, je.. Gracias x toda tu información
Te escribo además de México.
Sigue así todo está genial
un beso un abrazo y que dios te bendiga
Jueves, 22 Marzo, 2007 en 12:16 am
Gracias, Nathali. Espero tener más novedades de cómo sigue tu papá, y que sigas visitando el blog.
Te mando un beso desde Buenos Aires, Argentina.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 25 Marzo, 2007 en 12:04 am
Hola , me da mucho gusto poder haber encontrado tu blog, actualmente mi madre padece de insuficiencia renal cronica terminal y a eso le agrego un marcapaso y la gota. Todos en mi familia estamos muy confundidos esta enfermedad es dificil para tod@s.
Actualmente mi madre asiste a hemodialisis trisemanal, despues de esta no ha sufrido ningun malestar sin embargo despues de muchas horas siente cansancio y esto no permite contuar haciendo algunas labores , me gustaria saber a que se debera esto, estoy muy confundida. Ahora estamos esperando que le saquen el cateter para poder empezar los estudios pretransplantes , un hermano le dara su riñon. Tengo mucho miedo pero tengo fe de que los estudios salgan bien y pueda realizarse el transplante.
agradezco mucho que existan estos sitios , me he percatado que existe un innumerable numero de personas que sufren esta enfermedad, ojala las instituciones de salud se interesen mas este tema ya que en muchos casos se puede evitar.
ojala me puedas responder y te agradezco mucho todo lo que haces ahora le contare de este blog a mi madre es necesario apoyarla mucho en su sald mental
que Dios te bendiga
cariños
analiz
Lunes, 26 Marzo, 2007 en 12:50 am
Hola, Analiz. Ante todo me falta un dato esencial: ¿cuánto hace que se dializa tu mamá?
De cualquier modo te cuento que es normal que después de cada diálisis el paciente se sienta débil. Yo hace 8 meses que me dializo y siempre, a veces más, a veces menos, salgo cansado, flojo.
Tengo entendido que esto se debe en parte al líquido que se nos saca durante la diálisis, que en su mayoría es precisamente lo que uno ya no puede orinar debido a la Insuficiencia Renal Crónica. Pensá que, según los casos, uno está perdiendo entre uno y tres litros de líquido en sólo cuatro horas.
La diálisis es un procedimiento artificial que quita el líquido excedente del organismo y filtra las impurezas y toxinas de la sangre en cuatro horas, con intervalos de 48 horas, que se elevan a 72 los fines de semana, mientras que los riñones sanos hacen este trabajo (y otros, como por ejemplo la regulación de la tensión arterial) a lo largo de las 24 horas del día, siempre. En parte es por esos “saltos” que el cuerpo acusa recibo, y de allí la sensación de debilidad.
Analiz, de cualquier forma no te dejes guiar por esto que te digo. Hay una “regla de oro” que jamás debe ser rota, y consiste en hacer las consultas con quien corresponde que, en este caso, debe ser un médico nefrólogo.
Te mando un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Martes, 27 Marzo, 2007 en 11:08 am
PARA ALEJANDRO MARTICORENA:HOLA ALEJANDRO SOY NUEVA AYER DESCUBRI ESTA PAGINA, ESTOY DESESPERADA, ES POSIBLE QUE MI MARIDO DENTRO DE SEIS MESES DEBA HACERSE DIALISIS, TENGO TERROR Y ENSIMA NUESTRO NEFROLOGO DESDE HACE 10 AÑOS, ES MUY BUEN PROFESIONAL PERO NO ES MUY ETICO EN DECIR LAS COSAS, NO ENTIENDO NADA DE DIALISIS, MI MARIDO TIENE 28 AÑOS Y ESTÁ DESESPERADO, HACE 10 AÑOS LE DESCUBRIERON QUE TENIA GLUMERONEFRITIS POR I.G.A., RESPETÓ TODA DIETA, MEDICAMENTOS, HIZO TODO HASTA LO IMPOSIBLE, PERO DE IGUAL FORMA ES FACTIBLE QUE DEBA HACERSE DIALISIS, NI NOS COMENTÓ, DE QUE SE TRATA, SOLAMENTE DIJO …HASTA ACA LLEGUE YO, DESDE ESE DÍA NUESTRAS VIDAS CAMBIARON, TRATAMOS DE ESTAR BIEN PERO CÓMO? DE PRONTO TE DESCUBRÍ EN ESTA PAGINA Y POR ESO TE ESCRIBO, A VOS A TODOS LOS QUE PUEDAN SACARME ALGUNAS DUDAS SOBRE EL TEMA, Y SIS SABEN DE ALGUN GRUPO DE AYUDA..DESDE YA MUCHAS GRACIAS
Viernes, 30 Marzo, 2007 en 2:17 am
Hola, Laura. Bueno, hace escasos minutos que te mandé el anterior mail. Es que hago este blog “artesanalmente” y en mis ratos libres. Ahora son las 2 de la mañana, y hace unos minutos mi esposa se levantó de la cama y me “retó” porque no duermo casi nada. Sólo de noche tengo el tiempo que quiero para dedicárselo a este blog. Te digo sinceramente que estaba por irme a dormir, pero me dije “hace demasiado que no chequeo siquiera los comentarios”… y me encontré con 10 nuevos, sin moderar.
Ante todo te digo que comprendo perfectamente lo que sentìs y, más aún, lo que debe sentir tu marido. Pero puedo decirte algunas cosas, que seguramente reiteraré en la entrada que publicaré con tu caso.
Primero: Laura, la diálisis tiene sus contras, por supuesto. Las cuatro horas, tres veces por semana que hay que estar ahí. El cansancio que se siente al finalizar cada sesión (que tampoco es nada trágico, incapacitante ni insoportable). Pero te recomiendo leer (entre otros: te pedirìa que lento pero seguro vayas leyendo todos los posts de este blog) la entrada que está en esta dirección: “http://diariodedialisis.wordpress.com/2007/03/26/bendita-dialisis/”. Copiala y pegala en tu navegador (sin las comillas, claro). Después contame.
Segundo: la clave para sobrellevar mejor la diálisis es fijarse no en lo que uno pierde, que no es poco, no puedo negártelo, sino en lo que uno gana que es mucho. Muchísimo más que lo que se pierde. ¿Y sabés qué se gana, Laura? Vida. Tiempo de vida. Nada más y nada menos. La diálisis es un tratamiento sustitutivo que desafortunadamente no tienen a mano quienes padecen de disfunciones hepáticas, pulmonares o cardíacas. Y cuando la función de esos órganos (tan vitales como los riñones) cesa, sólo queda la alternativa del trasplante… que de no aparecer ya sabés qué provoca.
Tercero: la diálisis puede mantenerlo a uno con vida durante décadas. Y, estadísticamente, antes de eso suele llegar la oportunidad del trasplante renal. Esto, claro, en caso de que (como yo) tu marido no cuente con la posibilidad de un donante vivo, que debe ser un familiar directo (padre, madre, hermanos, hijos o cónyuge, según lo establece la ley). Y con respecto a las afecciones provocadas a largo plazo… sí, escuché hablar de eso, Laura, pero acá te recomendaría que eso lo consultes con un nefrólogo: todo depende del cuadro clínico de tu marido y de la conducta que tenga durante el tratamiento.
Cuarto: si no contás con algùn nefrólogo que se comporte profesionalmente como corresponde y se tome el bendito y necesario trabajo de informarles qué es la diálisis, para qué sirve y por qué se hace, me ofrezco a hablar personalmente con el director del centro de diálisis al que yo voy para ver si él o alguien que él designe puede contactarse con ustedes, siquiera por esta vía, y responder sus preguntas.
Quinto y voy parando acá: pensá, Laura, que si esto le hubiese pasado a tu marido 30 años antes, el problema sería mucho más grave… porque directamente no tendría solución. Por esos tiempos la gente con Insuficiencia Renal Crónica Terminal (es lo que padecemos todos quienes hacemos diálisis) se iba para el otro lado, salvo que pudiera trasplantarse, aunque la operación tenía unos índices muy bajos de sobrevida post-operatoria y entrañaba unos riesgos que, hoy, sólo son recuerdos.
Espero que esto sea un comienzo de ayuda, Laura. Sigamos en contacto y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Martes, 10 Abril, 2007 en 2:59 am
Estimada… Laurita y también Alejandro…
…en la vida, algunas cosas te ligan a algunas personas y me refiero que en trés formas estoy ligado a ustedes dos…
1º Mi esposa se llama Laura…
2º Mi segundo nombre es Alejandro…
3º Llevo 30 (treinta) años en hemodiálisis domiciliaria.
Comparto algunas de las quejas de la poca ética de algunos profesionales de la salud, pero no debemos encasillarlos a todos allí…pués hay algunos que si son profesionales.
Lamentablemente y también me incluyo dentro de los que hemos caído en alguna oportunidad en las manos de “profesionales poco éticos”….y hemos pagado las consecuencias.
Gracias a Dios no todos son iguales, por lo cual uno debe consultar siempre mas de una opinión a pesar de que muchas veces los profesionales no les gusta ser cuestionados, ni menos tener una dualidad en el mando.
Hola, mi nombre es Jorge Alejandro Young Valenzuela y me dializo en mi casa desde el 15 de marzo de 1977.
…en la vida uno tiene que enfrentar y tomar las cosa con el mejor ánimo y disposión para que todo resulte en mejor forma…
Mi esposa Laura con quien llevo felizmente casado durante veinte años, me ha acompañado, preparado la máquina y asistido casi por esa misma cantidad de años. Antes me asistió mi madre por espacio de de 11 años tiempo durante el cual yo preparé la maquina para cada sesión de hemodialisis. Afortunadamente y hasta el día de hoy conservo mi primera fistula arterio-venosa (realizada en enero de 1977), gracias a que hasta hoy yo mismo la punsiono.
…a pesar de que todo no ha sido una maravilla durante tantos años en que médicos y pacientes abrimos camino en esta dura tarea para muchos que han venido y vendran por este duro pero no imposible camino, si puedo asegurarles que hoy estamos en incomparables condiciones al tener que enfrentar una vida en hemodialisis y por que no, un exitoso transplante.
…en la vida he contado con muchos “angeles” como yo los llamo que son mi familia, mi esposa Laura (a quien debo este éxito de sobrevida), mis amigos y a todos los involucrados en el área de la salud, que que han contribuido a lograr el buen exito de esta tan compleja y multifactorial empresa.
…agradezco grandemente a cada uno de ellos, por estar comprometidos en gran parte de mi vida.
Hoy, gozo de haber sovrevivido 30 años , amado, criado y educado a mis dos hijos de hermosos 23 años.
Durante estos 30 años he compartido con todos quienes me aman y he desarrollado mis actividades trabajado cada uno de ellos.
Hoy aunque tengo algunos daños que me ha traído dializarme tantos años, sigo aún mas activo que hacen 30 años atras.
De tal forma Laurita te puedo decir que no desesperes porque siempre hay esperanzas mientras haya vida, así que cuentale mi experiecia de vida a tu marido y dile que no pierda las ganas de luchar y talvez hoy pueda conseguir pronto un transplante exitoso con todos los delantos que hoy existen.
A tí tocayo Alejandro, agradezco tu preocupación por una persona y familia que tiene un problema de salud como el nuestro, por darle ese primer aliento tan importante para enfrentarlo.
Te deseo el mayor de los exitos en esta empresa de vida.
No tenía idea que existía esta página, no entiendo mucho del sistema como funciona y ustedes son lo primero que leo de ella, disculpen si no he entendido todos los detalles que les afectan, pero sino les llega mi comentario, tal vez este pueda servirle a otras personas.
A vuestra disposición, humildemente aporto mi experiencia de vida si con ella puedo ayudarles en algo.
Atentamente.
Jorge Alejandro Young Valenzuela
Temuco, 10 de abril de 2007.
mi email: jorgeyoung@gmail.com
Viernes, 13 Abril, 2007 en 12:19 am
Jorge, la verdad que la tuya es toda una historia de vida, compañero. ¡Y 30 años en hemodiálisis domiciliaria! ¡Realmente merecerías figurar en algún capítulo de la Guía Guiness de los récords!
Bueno, más allá de las bromas, el tuyo es un verdadero ejemplo, Jorge. Deberías sentirte orgulloso, aunque por el tono de tus palabras, creo que efectivamente es lo que sentís. Y, por otro lado, quién no lo sentiría con una compañera y una familia que te ha acompañado tan bien durante estas tres décadas.
Te felicito por tu paz interior (que se nota), tu entereza y tus ganas de vivir. Realmente son contagiosas, y creo que haré un post simplemente reproduciendo tu comentario porque creo que tus palabras podrán ayudar a mucha gente que pase por Diario de Diálisis de aquí en adelante.
Te mando un fuerte abrazo “transcordillerano” (para quien no lo sabe, Temuco queda en Chile, país separado del mío por la Cordillera de los Andes), y gracias por participar. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 13 Abril, 2007 en 5:05 pm
Hola Alejandro:
Conozco a Jorge Young y por él estoy en contacto. Puedo decirte que para mi Jorge es un ejemplo de vida, amor, un gran compañero para Laura, buen hijo, buen padre, goza el diario vivir, agradecido de Dios, en fin serían muchas los adjetivos que en este momento no puedo traspasar en este correo.
Por este medio quiero decirte Jorge que te aprecio demasiado y cada vez hablamos tú siempre estas contento a pesar de las muchas preocupaciones que tienes, tu sonrisa no se borra de tus labios.
En fin, comparto con Alejandro el comentario de que estás aprobado para guiness, te lo mereces.
Desde Santiago un saludo para todos los pacientes renales, los
comprendo muy bien, yo trabajo en la Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile “Asodi”, estoy a disposición de ustedes para ayudarles en alguna orientación sobre medicamentos y etc.
Cariños
Marta Bascuñan Cáceres
Viernes, 13 Abril, 2007 en 10:02 pm
NO HAY NADIE EN EL MINDO COMI MI JIRGE YOUNG SO FOTALESA DE ESPIRIRITU SU CALIDEZ HUMANA LO AMO A AMO CUÑADO HERMANO COMPADRE PRIMO Y MI TODO
Viernes, 13 Abril, 2007 en 10:04 pm
SOS UN GRANDE JORGE YOUNG MI HERMANO MI CUÑADO MI PRIMO TODO JUNTO EN UNSOLO SER HUMANO TE AMAO TANTO GLO
Viernes, 13 Abril, 2007 en 10:40 pm
sos lo mas te amo
Viernes, 13 Abril, 2007 en 10:41 pm
otra vez sos lo mas los amo
Sábado, 14 Abril, 2007 en 6:47 pm
Marta, es un gusto que me escribas. Gracias por participar.
Te cuento que aquí, hasta donde me han informado, no tenemos aún una asociación de dializados. Sí existe una asociación de pacientes renales (se llama ASIR, Asociación Solidaria de Insuficientes Renales) que agrupa a todos. ¿Tienen ustedes sitio en Internet? O aunque sea un detalle de qué es lo que hacen, cómo, cuándo… digo, ¿no? Siquiera como para comentarlo aquí, en Diario de Diálisis, y que muchos pacientes argentinos sepan para qué podría ser útil constituir una aquí. O, al menos, para que sepan dónde escribirte para consultarte. ¿Qué opinás?
Te mando un beso y gracias por tu ofrecimiento.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 22 Abril, 2007 en 12:39 am
hola,me llamo mabel y tengo a mi madre que se dializa hace 4 años aprox.3 a 4 veces por semana.si bien tengo mi flia y no vivo con ella,conozco de su sufrimiento y de su dolor…descubri esta pagina,y se la comente,se sintio muy indentificada y animada con estos comentarios.gracias alejandro!
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:27 am
Mabel, gracias a vos. Me alegro mucho de que le haya sido útil a tu mamá conocer la existencia de este blog. Ésa es la idea: que sirva.
Un beso, y gracias por participar. Espero seguir leyéndote.
Alejandro Marticorena.
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:08 pm
QUIERO FELICITARLOS POR ESTA PAGINA ,, SON COMENTARIOS MUY GENIALES SOY EMFERMERA AUXILIAR DE UNA UNIDADA RENAL DE COLOMBIA Y ME ENCANTA TODO LO QUE SE RELACIONE CON PACIENTE RANAL PARA COMPARTIR CON LOS PACIENTES QUE AYUDO.
Miércoles, 25 Abril, 2007 en 12:54 am
Elvira, muchas gracias por tu comentario. Espero que te sea útil lo que leas en este blog para compartirlo con tus pacientes; pienso que sería bueno que les comentes de la existencia de este espacio para que ellos puedan participar si lo desean. Un beso y gracias.
Alejandro Marticorena.
Martes, 8 Mayo, 2007 en 1:19 am
Hola Alejandro.
Bueno yo soy una persona de 31 anos, y mi mama hace unas semanas (2 para se exacto ) me dijeron q necesitaba una Dialisis, la verdad me asuste mucho pues por que yo no vivo con mis padres, yo radico en usa y mis padres en Mexico, Ahora te pregunto como es una Dialisis? A lo mejor son preguntas tontas, pero es que no se a quien recurir, necesito informacion, hoy hable y me dijeron que le pusieron agua Salina dentro del cuerpo, Para que? Por que? no lo se, dicen q luego la sacan y la pesan para ver si salio la misma cantidad,q introdijeron, que hacebes sale mas o menos, Ahora esto es Normal?? Mi padre es una persona de 56 anos, y duerme todo el dia, eso es Normal Tambien? No deberia de haber un sintoma de mejoria cuando empezo la Dialisis? A lo mejor son preguntas tontas, pero necesito informacion, Espero me puedas ayudar, o q me puedas recomendar con alguien para preguntar todas mis dudas, ya que por lo lejos que me encuentro de mi Familia no los puedo ayudar, pero quiero q me saques de mis dudas…
A mi Abuelo le hicieron lo mismo una Dialisis y poco tiempo despues Fallecio y como comprenderas estamos muy Asustados ya q un medico nos dijo que era el Principio del Fin Espero q no sea verdad, ojala me puedas ayudar o alguien q me pueda despegar mis dudas que como te repito a lo mejor son muy tontas, pero tengo esto es nuevo para mi…. de Antemano Muchisimas gracias..
Jueves, 10 Mayo, 2007 en 8:35 am
Hola, Jorge. Bueno, en principio son preguntas muy amplias las que me estás haciendo, aunque en numerosos posts de este blog están respondidas. Sin embargo, creo que, para alguien en tu situación, lo mejor será que leas la información que te dejo en este link y en éste. Allí encontrarás la información básica y elemental: cuál es la función de los riñones; qué pasa cuando dejan de funcionar, cuáles son las alternativas de tratamiento (hemodiálisis, diálisis peritoneal –en sus diversas modalidades– y trasplante renal); en qué consiste cada una; conveniencias e inconveniencias que tienen, etcétera.
Te sugiero que las leas atentamente, que ante cualquier duda intentes mantener una entrevista con un médico nefrólogo a quien puedas comentarle el caso específico de tu madre, y que sigas en contacto con este blog, leyendo los posts, dejando comentarios y participando. Tal como habrás leído en el texto de arriba, éste no es un sitio dedicado a prescribir tratamientos médicos porque yo no soy médico sino periodista. Sin embargo, creo que como espacio de intercambio podrá servirte. Al menos, los testimonios de otras personas así lo indican.
Finalmente, con respecto a lo de tu padre, no, no me parece normal que duerma todo el día. En tu lugar, intentaría hablar con él para convencerlo de que vaya urgentemente a consultar con un médico.
Te dejo mis cordiales saludos, espero que la información que está en los links que te dejé te sea útil, y gracias por escribir. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 27 Agosto, 2007 en 5:26 am
Hola…descubrí esta página porque a la hija de una amiga le han empezado a dar dialisis y nos encontramos con que no hay muchas recetas de cocina para estos casos.Me gusta mucho cocinar y como la dieta es tan estricta hemos empezado a realizar alguna recetilla un poco variada y colorida que no sea el simple arroz cocido o la carne a la plancha.No sé muy bien como meter lo que tengo así que de primeras escribo esto haber si sale y despues de verificar que lo he hecho bien ,insertaré las recetas.
Un saludo a todas-os.
Lunes, 27 Agosto, 2007 en 5:40 am
Estas son las recetas y su composición.Todos los cálculos los hemos realizado según la composición que tenemos de tablas de alimentos.Espero que le puedan servir a alguien.Un abrazo.
POPIETAS DE LENGUADO.
1 Lenguado (halibut) mediano…..150grs.
6 Gambitas (peladas congeladas)…..25grs.
½ Cebolla pequeña………..40grs.
1 Pimiento verde…………..50 grs.
Preparación:
Tanto el lenguado como las gambas se tienen en papel absorbente hasta que escurran bien todo el líquido.Ponemos ya el horno a 180 grados.
Se parte el lenguado por la mitad y se enrosca cerrandolo con ayuda de un palillo.En el hueco que queda se meten tres gambas por popieta.Para añadir un poco más de sabor se unta con un ajo pelado o unas gotitas de limón.Se ponen en papillote(cerrado bien con papel de aluminio).En otro papillote metemos la cebolla coratada en tiras y el pimiento abierto por la mitad y mitad. y al horno,ya precalentado,unos 10-12 minutos.
El caldito del pescado junto al pimiento (al que quitaremos la piel) y la cebolla los pasamos por batidora y ya tenemos un puré que servirá de base al pescado.
Composición de la ración.
Agua….238 g . Calorias…..222g Proteinas….. 44´8 g.
Sodio…208 g. Potasio…..872g. Fosforo….420.
BACALAO CON PIMIENTOS VERDES.
1 Tajada de bacalao……..150grs.
2 pimientos verdes……100grs.
Preparación:
Encender el horno a 180 grados.
Limpiar y abrir por la mitad y mitad los pimientos.Poner encima de papel de aluminio y colocar encima el bacalao.Cerrar bien el envoltorio y hornear unos 12-15 minutos.
Composición de la ración.
Agua… 245 g. Calorias….. 131Kcal. Proteinas…27´45 g
Sodio…137 mg. Potasio…620 mg. Fosforo……306 mg.
LASAGNA DE BERENJENA.
3 Placas de canelón…..20grs,
6 Rodajas de berenjena…..75 grs.
2 Rodajas de tomate…….70 grs.
Bechamel : 100ml de leche.
1 cucharada de aceite.
1 cucharada de postre rasa de Maizena……5grs.
Preparación:
Encendemos el horno y colocamos en dos paquetes de papel albal,las rodajas de berenjena y en otro las de tomate.180 grados -10 minutos.Apagar y dejar reposar.
Poner agua a hervir con dos gotas de aceite y verter de una en una las placas.Tener un poco dando vueltas para que no se peguen entre ellas y bajar el fuego.10 minutos y están.Colamos y ponemos en papel absorbente.
En una sarten o perola ponemos la cucharada de aceite y la maizena y la leche.Fuego medio,remover hasta que espese.
En una placa de horno (untada con en pelín de aceite) ponemos una placa,encima 3 de berenjena y una de tomate y una cucharada de bechamel,otra y lo mismo.Acabar con una placa y verter el resto de bechamel por encima.Comer así o gratinar 2 minutos para dorar .
Composición de la ración.
Agua…. 259 g. Calorias… 129 Kcal. Proteinas….6´2 g.
Sodio…..58 mg. Potasio….483 mg. Fosforo….170 mg.
BERENJENAS RELLENAS.
Media berenjena……150 grs.
Pechuga o pavo picado …….50grs.
Preparación.
Encender el horno a 180 grados.
Cortar la media berenjena en dos mitades y hacerle unos cortes con el cuchillo para luego vaciar la pulpa.
Envolver en papel de aluminio cada mitad y meterlos unos 10 minutos.
Hacer la carne a la plancha.
Vaciar la pulpa y mezclar con la carne…rellenar las berenjenas.
Composición de la ración:
Agua….172g. Calorias…131 Kcal. Proteinas… 16´8 g.
Sodio….53 mg. Potasio…. 529 mg. Fosforo…..166 mg.
Tengo también la composición por cada ingrediente pero no me deja insertarlo.Ya probaré otra vez.
Saludos.
Miércoles, 29 Agosto, 2007 en 12:38 am
Hola, Marihuanis (mmm… qué apodo…
Muchísimas gracias por tu contribución: haré un post especial difundiendo esta información, ya que si queda aquí es más difícil que la gente la lea.
Espero que sigas visitando este blog y, si querés, contribuyendo con otras recetas: éste, el de las dietas, es un tema por el que recibo muchas consultas.
Gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 30 Agosto, 2007 en 12:15 am
Hola Alejandro:
Primeramente felicitarte por la iniciativa que has tenido, en la canalización de tu experiencia, definitivamente esta herramienta es tremendamente poderosa a la hora de evaluar tus perdidas v/s tus ganancias. Alejandro, soy Lorena psicóloga chilena,leía acerca de tu enfermedad para ayudar a un paciente… y me encontré la mejor información en el momento preciso “una historia de vida”, …tu historia, agradezco tu generosidad en compartirla.
Un fuerte abrazo a la distancia.
Viernes, 31 Agosto, 2007 en 1:26 am
Hola, Lorena. Sinceramente muchas gracias por tu comentario. Es profundamente alentador lo que me decís. Y me alegro de que la lectura de este blog te haya sido útil. Espero “verte” nuevamente por aquí.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Jueves, 6 Septiembre, 2007 en 8:38 pm
Hola, Saludos a todos, soy un médico, y estoy especializandome en Nefrología,no se porque escogí esta especialidad, yo no tenía ni idea de la diálisis, del paciente renal, y despúes de muchos años de vivir con ellos, en realidad admiro sus valores, la fuerza, la gana de vivir, el coraje, el amor,la ira,la capacidad de sobreponerce a los momento difíciles como: la obstrucción de un acceso vascular, los fallidos operativos de transplante, la polineuropatia,o una típica sobrecarga hídrica, en fin todas las cualidades que presenta el paciente en diálisis que lo convierten en un ente luchador y único.
Mi afan sería poder hacer un buen estudio, para tratar de prevenir la diálisis,es decir prevención, así como también el hacer más llevadero, el tratamiento de diálisis. mejorar los accesos, en fin cuantas cosas se podrían hacer.
Bueno espero no molestarlos por entrar en éste espacio, un saludo y adelante, felicito por este espacio.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 10:29 pm
Hola, Luis. Te escribo especialmente porque me parece muy interesante lo que decís sobre tu “afán” de “poder hacer un buen estudio, para tratar de prevenir la diálisis,es decir prevención, así como también el hacer más llevadero, el tratamiento de diálisis, mejorar los accesos”. Me parece que muy poca gente (realmente muy poca) se toma el trabajo de hacer trabajos de ese tipo. Por las razones que sea, no importa, y no creo que sea por mero desinterés. pero sí es cierto que sería de un valor incalculable si alguien pudiera hacer trabajos como ése.
Y aquí tendrías dónde publicarlos, ¿lo pensaste?
Y una última cosa, Luis: nunca pienses que estás molestando en este blog. Y menos si tenés ideas como esa.
Un abrazo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 8:26 pm
Hola a todos… leo cada mensaje y cada información, con mucha cercanía. TAmbién soy periodista, pero en este caso, es mi padre el que se dializa. Somos venezolanos, pero vivimos en Chile hace ya mucho tiempo. Solo quería preguntarles, si hay alguna configuración más o menos estandar de los profesionales que deben participar de un centro de diálisis: sicólogo, nutricionista… (además de nefrólogo, obvio) Acá en Chile, mi padre está ahora en la mejor clínica de Chile… y no hay nada de esto, si quieres saber qué comer, pues pide una cita a alguna de las nutricionistas de la clínica.
No hay un vínculo con el paciente, nada. Solo lo enchufan a un máquina y listo. (Bueno y cobran) Mi viejo sufre ahora de hipotensiones muy severas, y a nadie le asombra. Es una gran mierda la medicina en Chile, se las dan de ser de lo mejorcito en A.L… pero de humanidad no tienen nada. No se cómo será allá, pero es una locura que en un centro de diálisis, no exista un apoyo complementario… en aspectos tan importantes para un nefrópata como la alimentación. En fin.
Bueno, un abrazo a todos.
Paola.
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 11:44 pm
Hola, Paola. No sé si existe una configuración estándar pero de hecho en mi centro de diálisis (Fresenius Medical Care del Hospital Alemán de Buenos Aires) hay un equipo de nefrólogos (no recuerdo ahora cuántos son en total pero para cubrir los tres turnos, seis días por semana, deben ser alrededor de la decena). A eso se le suma una nutricionista, un psicólogo, una asistente social y, bueno, los técnicos en diálisis y personal de limpieza y administrativo.
Ya que sos colega, me tienta proponerte que me cuentes algo así como semblanzas en las que describas cómo es el centro de diálisis donde se dializa tu papá, cómo es la gente que va allí, etcétera. ¿Qué opinás? Serían algo así como colaboraciones tuyas (una suerte de “corresponsalìa”, para llamarlo de alguna forma). Y si se pudieran publicar aquí fotos de ese lugar… tanto mejor…
Bueno, nada, es una idea, simplemente decime qué te parece. Me parecería interesante que la gente que lee este blog pudiera conocer otras realidades. En caso de que no puedas o no quieras, todo bien, no te preocupes.
Te mando un beso y muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 27 Septiembre, 2007 en 12:04 am
Hola Alejandro… pero de todas maneras que colaboro!!! Mi padre se dializa hace poco más de un año, y supongo que como todas, con una historia muy fuerte en medio… y bueno, debe ser un defecto de la profesión, no?… uno se pone a investigar, a aprender… además estuvimos en Perú 2 meses, en una historia muy heavy… que también podría compartir con Ustedes.
Lo de fotos del Centro de acá… lo veo difícil. Es una clínica de mierda, muy concheta como dicen Ustedes. Caímos ahí por cosas de la vida… (www.clc.cl) y como la diálisis ahora está dentro del plan de salud del estado, pagamos lo mismo que en cualquier otro lado. Pero siempre hay alternativas para una foto
En este centro, como te decía, si quieres nutricionista, tienes que pedir una hora y así… estás muy solo. Nadie te va orientando si lo estás haciendo mal o bien…
Bueno, muchas felicitaciones por este espacio, por esta fuerza, por todo, pues… empezaré a jugar un poco con las experiencias de por acá, para enviarte algo. ¿Vale?
Un abrazo grande
Paola.
Jueves, 4 Octubre, 2007 en 1:50 pm
Hola! Muy buena la pàgina, soy ‘Enfermero’ y ‘Tècnico en Hemodialisis’ desempeñàndome en estos momentos solamente como tècnico y me gustarìa poder AYUDAR EN ALGO A ALGUIEN en esta pàgina.
Hasta Siempre…un abrazo..OSmar.
Jueves, 4 Octubre, 2007 en 10:58 pm
Respuesta al comentario 41. Paola, me encantará recibir información tuya, en especial sobre esos dos meses en Perú. Dale, enviame algo.
Te cuento que en la charla del sábado último (aquí tenés el link para leer la crónica) ya adelanté que mi intención es ir consiguiendo colaboradores y armar una red de personas que quieran escribir aquí, así que, si te gusta la idea…
Gracias por los elogios, y mis disculpas por tardar tanto en responder.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Viernes, 5 Octubre, 2007 en 12:19 am
Respuesta al comentario 42. Osmar, este blog está abierto para recibir aquello con lo que quieras o puedas colaborar. Pueden ser desde alguna vivencia tuya como técnico en diálisis, o bien consejos para mantener bien la fístula, o “trucos” para no ingerir tanto líquido los fines de semana… en fin, cualquier consejo con que el paciente pueda beneficiarse durante el tratamiento.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
Domingo, 7 Octubre, 2007 en 6:59 pm
Como experiencia puedo comentarles que en un solo Centro de Dialisis vì que ‘los pacientes ivan a dializar’ es decir no ivan con sobrepeso y el secreto estaba en que NO TENIAN SED y como indicaciòn en su tratamiento era SUPRIMIR LA INGESTA DE SAL_durante su tratamiento hemodialìtico la CONCENTRACION DE SODIO EN EL BAÑO DE DIALISIS era CERO…sì por debajo de los lìmites fisiològicos y se trataba de acostumbrar al paciente al bajo sodio intradialisis de forma paulatina, es decir bajando de a poco -de una sesiòn a otra- la concentraciòn de sodio.
Hasta Siempre….Osmar.
Miércoles, 10 Octubre, 2007 en 1:28 am
Hola, Osmar. Me interesa mucho lo que comentás. ¿Dónde sucedió eso? Me interesa como para preguntarlo en mi centro de diálisis; alguien en este blog (creo que de un centro de diálisis de Mendoza) me parece que me comentó algo parecido una vez.
¿Cuál sería el problema de que a uno lo dialicen con una concentración de sodio inferior a la fisológica? ¿Por qué (como tengo entendido) en general los centros de diálisis no proceden así? Me gustaría, si sabés las respuestas a esto, que me comentes un poco.
Cordiales saludos y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 12 Octubre, 2007 en 11:52 pm
holaaa!, estoy maravillada con haber encontrado este diario…(uff no se como expresarte lo que me produjo)…
soy enfermera y trabajo en hemodialisis desde hace 6 años, en Bolivar pcia de bs.as. Tenemos un centro pequeño pero con el que estoy sumamente comprometida profesional y humanamente. Y leer lo que escribis desde tu experiencia, lo que aconcejas a otros y la aceptacion que has tenido de este tratamiento que aunque entiendo no es facil da la oportunidad de la vida (nada menos verdad) me hace desear que ojala uno desde nuestro lugar pudiera transmitirle esto a los pacientes que a veces tanto mal se hacen, por esto de que es tan dificil aceptar una enfermedad cronica.
voy a hablar con ellos de este sitio.
y.. quisiera decirte un monton de cosas que no sé como expresar, asi que por ahora te dejo un fuerte abrazo, y un GRACIAS por compartir estas valiosas experiencias.
Domingo, 14 Octubre, 2007 en 1:36 pm
Hola! Alejandro
Cuando te dializan con una concentraciòn de Sodio(Na) inferior a los valores fisiològicos (135-145mmol/lts) lo estàn haciendo con un baño hipotònico (por debajo de 135mmol/lts)y ello -si no se hace lenta y paulatinamente- conlleva los riesgos de tener alguna ‘molesta’ sintomatologìa intradialisis como calambres, nauseas, hipotensiòn y luego postdialisis astenia y cefalea(algunas veces tb presente al final de la sesiòn dialìtica)lo màs molesto que refieren los pacientes es la cefalea…ocurre por entrada de agua al espacio intracelular,en la mayorìa de los tejidos esto no ofrece mayor dificultad pero si en el cerebro por la estructura rìgida del craneo.
Creo que en la mayorìa de los centros de dialisis no lo ponene en pràctica ‘porque tienen miedo de ir contra lo fisiològico’ y 2do. porque es màs comodo evitar las complicaciones intradialìticas.
Un Abrazo y Hasta Siempre.
Domingo, 14 Octubre, 2007 en 10:18 pm
Hola! Alejandro
Algo para meditar…
…Si mejoramos la hipertension arterial a los pacientes dialìticos le prolongamos la existencia.
Un Abrazo…Hasta Siempre.
Martes, 16 Octubre, 2007 en 6:30 pm
Respuesta al comentario 47. Hola, Karina. Bueno, desde ya te agradeceré que colabores difundiendo entre los pacientes la existencia de Diario de Diálisis. Por lo que me escribe la gente veo que realmente es útil y ayuda, así que cuantos más pacientes lo lean y participen (sobre todo eso: que participen) mejor.
Te agradezco de corazón por todo lo que me decís. Me encantaría si pudieras transmitirnos a todos algunas reflexiones tuyas, como profesional en el tema, acerca de cómo se ve y se siente la diálisis de tu lado. Qué cosas te cuentan los pacientes, qué te piden, si buscan de tu presencia para que los contengas, qué siente un técnico en diálisis cuando fallece un paciente que hacía años conocías y cómo se “defiende” de la tristeza siendo que en definitiva eso forma parte de la profesión, etcétera… ¿Me entendés? Cosas por el estilo, más relacionadas con la dimensión humana del trabajo que con lo profesional en sí.
En este blog estamos acostumbrados a tener el testimonio de pacientes, pero casi no hay nada sobre la visión de los técnicos en diálisis, aunque algunos han escrito comentarios aquí. Me gustaría mucho si pudieras contarnos un poco al respecto.
Te mando un beso grande.
Alejandro Marticorena.
Martes, 16 Octubre, 2007 en 6:48 pm
Respuesta a los comentarios 48 y 49. Osmar, es muy interesante lo que me comentás. Ahora comprendo mejor la situación, pero mi pregunta sigue siendo la siguiente: si pueden evitarse las complicaciones intradialíticas bajando en forma paulatina la concentración de sodio en el baño de diálisis, y eso a su vez permite que los pacientes prácticamente no ingieran líquidos entre una diálisis y otra (obviamente mientras supriman de su dieta extradiálisis los alimentos con sal, me imagino), y eso a su vez previene la hipertensión, ¿por qué se insiste con el baño de diálisis con concentraciones fisiológicas de sodio? ¿Por qué los centros de diálisis no prueban a ir disminuyendo paulatinamente los niveles de sodio en los baños de diálisis para, de ese modo, evitar la ingesta excesiva de líquido y, consecuentemente, la hipertensión, que tan dañina es?
Me quedó algo larga la pregunta, pero espero que se entienda.
Te mando un abrazo, y muchas gracias por la información. Espero ansioso tu respuesta.
Alejandro Marticorena.
Martes, 16 Octubre, 2007 en 8:18 pm
hable de tu sitio con todos mis pacientes, y cuando digo mis es por que siento que forman parte de mi vida, por que es muy dificil y para mi ha sido imposible, no involucrarme con ellos desde lo personal. A mi me pasa que siento que desde algun lado nos relacionamos con la dinamica de una familia (mas en el centro donde estoy que somos pocos)me refiero a todo desde reirnos juntos hasta enojarnos y que luego todo este bien.
se da, creo yo, un tipo de relacion diferente a la que uno puede entablar trabajando en otro tipo de servicio.
yo me enojo cuando traen peso, cuando no han cuidado su brazo como deberian, cuando no toman la medicacion y no como profesional sino como persona por que me da impotencia que se hagan daño, pero entiendo que no es facil manejar este tipo de patologia y son normales algunos reniegues y el hacer lo que saben que les hace mal.
mi compromiso con lo que hago es grande y siento que mi mejor manera de ayudar es a haciendo mi trabajo de manera responsable y actualizandome para poder brindar una òptima atenciòn desde enfermeria.
y cuando una paciente fallece a mi me significa elaborar mi duelo, no creo que exista una manera de protejerce de esa tristeza, de no esperar su llegada, de no llorar esa muerte. Y no me molesta que sea asi, me gusta sentir que no hago mi trabajo de manera automatica aplicando solo lo que aprendi en la universidad, me gusta sentir que pongo todo en lo que hago, eso me hace sentir que elegi bien mi profesion, si hasta a veces mi marido me banca por un buen rato luego del trabajo con la cara larga por que yo o alguno de los tecnicos (yo estoy como jefa de enf) infiltro una fistula, que pase eso seguro determina mi humor del dia ajajajaja, y ni te imagines si es por descuido o una mala tecnica de puncion!!!
la verdad alejandro que tendria mucho para charlar con vos, como persona y en lo que sea util como profesional, pero ahora me reclama mi hija.
te dejo un gran abrazo y vuelvo a decirte que esto que has hecho es invaluable tanto para pacientes como para profesionales, nos muestra la otra cara de la moneda por decirlo de algun modo.
ah y aprovecho para decirte algo del sodio, nosotros estamos empezando a bajar paulatinamente los niveles del mismo, sobre todo para aminorar esos ataques de sed que describen algunos pacientes y lo que si hemos visto es que ayuda a controlar mejor la ganancia de peso, en cuanto a las complicaciones de eso, sucede que si haces la baja de manera gradual casi no suceden, obvio que cada paciente tiene una respuesta unica y se debe evaluar cada caso en particular.
y es como que ya escribi muchoooo.
Jueves, 18 Octubre, 2007 en 10:13 pm
Hola! Alejandro
Respondiendo a tus preguntas ¿por qué se insiste con el baño de diálisis con concentraciones fisiológicas de sodio? creo que la respuesta se basa en NO IR CONTRA LO FISIOLOGICO y ¿Por qué los centros de diálisis no prueban a ir disminuyendo paulatinamente los niveles de sodio en los baños de diálisis para, de ese modo, evitar la ingesta excesiva de líquido y, consecuentemente, la hipertensión, que tan dañina es? Por COMODIDAD y por NO IR CONTRA LAS REGLAS.
Yo creo que se tendrìa que concientizar al paciente -son los pacientes los que tienen la sarten por el mango- para que pidan se les baje paulatinamente los niveles de Sodio(Na)en el baño de dialisis…no es facil llevarlo a la pràctica porq’ el paciente generalmente relaciona ‘perdida de peso con dialisis’ y cuando empezàs a disminuirle el sodio no va a perder todo el sobrepeso que traia porque si se lo programàs: si es normotenso se te va a hipotensar y si es hipertenso se te va a acalambrar…y te dirà ‘dejà el sodio como lo usaba habitualmente’…claro que en la pròxima sesiòn dialìtica traerà menor ganacia de peso que lo habitual porq’ referirà no haber tenido sed…y asì sucesivamente hasta llegar a su ‘peso seco’.
Un Abrazo y Hasta Siempre.
Jueves, 18 Octubre, 2007 en 11:05 pm
Respuesta al comentario 52. Karina, muchísimas gracias por compartir aquí tus sentires y pensares en relación con tu profesión. Me quedo con una frase tuya que para mí es muy importante: “Me gusta sentir que no hago mi trabajo de manera automática aplicando sólo lo que aprendí en la Universidad; me gusta sentir que pongo todo en lo que hago, eso me hace sentir que elegí bien mi profesión”.
Sinceramente no me cabe ninguna duda de que es así, Karina. Se nota a la legua que sos de esas personas de las que debería haber muchas más, sobre todo en el sistema de salud, y sobre todo en la Argentina.
Te mando un beso grande, y de aquí en más espero tus pensamientos o relatos para cuando puedas y tengas ganas de mandármelos. Y mil gracias desde ya.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 18 Octubre, 2007 en 11:10 pm
Respuesta al comentario 53. Osmar, ahora voy entendiendo. Te agradezco muchísimo por la valiosa información que me suministraste; me servirá para hacer algunas consultas en mi centro de diálisis.
Un fuerte abrazo y quedemos en contacto.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 20 Octubre, 2007 en 2:18 pm
te copio el mail que anda circulando ahora, similar al que vos mencionas, me lo volvieron a manda…
Mensaje Original –
Enviado por: men tal
Fecha:08/10/2007 11:04:03
Para:
Título: [spam] FW:_AYUDA_PARA_MARCELO_BORDÓN_DE_LIBRES.
Hola, me llamo Marcelo Bordón y sí existo. Trabajo en Red Megatone y estoy pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este e-mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 34 años y si podes ayudarme estoy a tus órdenes, por favor, solo comunícate conmigo.
Mi esposa me esta ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día más…un mañana. No sé, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi mensaje se transmita. Te quito un minuto.
Ayudame a salvar mi vida para poder ver crecer mis hijos (Rosmari del Carmen de 3 meses y Ariel de 13 años).
Es muy fácil, solo te pido tres favores:
1-El primero, por favor no borres este e-mail, consérvalo; pregunta entre tus familiares y amigos. El mundo da muchas vueltas y tal vez vos o alguien a quien conoces me pueda ayudar.
2-Si sabes de alguien que quiera donar un riñón, por favor háblame!! Yo sólo necesito uno, ninguno de los míos funciona.
3-Si me haces el favor de enviar esta mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas y así tengo más posibilidades de encontrar un donante. Que Dios te colme de bendiciones por tu tiempo en estas líneas y disculpa las molestias. Marcelo Alejandro Bordón.
Tel: (03732 ) 424-100 - Cel:(03732)15504878. Argentino; tipo de sangre RH ‘B’ POSITIVO.
Un abrazo…rápido, pero grande!!!!!!!!! Favor copia este mensaje a todos los que conozcas.
Domingo, 21 Octubre, 2007 en 8:18 pm
Hola! Alejandro:
Aprovecho la oportunidad para decirle -por este medio- a Marcelo Bordón que no se desespere y (no sè cual serà su situaciòn) que EL TRANSPLANTE NO ES LA PANACEA y que existen otros tratamientos sustitutivos para un enfermo renal comola DPCA y la HD (vuelvo a aclarar q’ no sè cual serà su situaciòn, quizas ya provò estos tratamientos).
Un Abrazo y Hasta Siempre.
Lunes, 22 Octubre, 2007 en 9:33 pm
en realidad creo que si este pedido fuera verdad, cosa de la que tengo mis serias dudas, habria que ofrecerle a marcelo antes que nada asesoramiento, ya que por los dichos del mail se nota que no tiene conocimiento de lo que regula la ley de traplantes.
de cualquier manera lo llamativo ale es que si no fuera por el nombre y dos o tres datos si comparamos el cuerpo(creo que se dice asi) y la redaccion del mail es casi casi igual al que vos publicaste.
Lunes, 29 Octubre, 2007 en 12:22 am
Hola, Karina. Demasiada casualidad, ¿no te parece? O sea: es falso ese mail. El mismo que jodía con Lucía Rendón ahora jode con Marcelo Bordón. Riman y todo. Bah, por ahí no es el mismo. Personas jodidas hay más de una.
Un beso.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 31 Octubre, 2007 en 10:16 am
Hola Alejandro!!! Soy Victoria de Villa Regina, Rio Negro. Al igual que vos, yo entre a hemodialisis el año pasado, en abril, para ser exacta. Vi tu ar´ticulo en la revista Letras Blancas que llego a este centro y en cuanto tuve la oportunidad de entrar a internet pase mirando tu blog. Esta muy bueno…Buenisimo…es la realidad que estamos viviendo y contado por mucha gente mas, y aunque sene feo, te das cuenta que no estas solo en esto, y las experiencias de los demas te te reconforta tambien.
Te cuento que en mi centro de dialisis estamos planificando hacer para fin de año una revista…de la cual me pusieron como directora, asique me tome el atrevimiento de poner tu pagina en la parte “links de interes”. Tengo mas o menos hecho el diseño solo falta salir a ofrecer publicidades y … Que la impriman!!!…
Alguna vez tuve una pagina web que me ayudaron a hacerla, pero me la cerraron por falta de visitas. Igualmente me gusta escribir, y tengo un blog que no lo he actualizado mas xq no me acuerdo como se hace…jeje. Te dejo mi correo para hablar por el menseger, si te parece, claro…y el blog, x si tenes ganas de leer poemas… Un abrazo grande… Vicky Roa
vickynce@hotmail.com
http://www.vickynceblogspot.com
Jueves, 1 Noviembre, 2007 en 1:06 am
¡Hola, Vicky! Bueno, ante todo muchísimas gracias por tomarte ese “atrevimiento”. Para mí es muy importante (y un honor) que espontáneamente este blog comience a ser citado por medios gráficos.
Te cuento que justamente recién le escribí a Norma Viviana Sánchez, la Directora y Editora de Letras Blancas, porque me mandó un ejemplar. Le propuse algo que, de paso, también te propongo a vos sin compromiso alguno de “compra”: la posibilidad de reproducir acá al menos un artículo o nota de tu revista por número. Creo que eso daría algo de sinergia, porque los lectores de Diario de Diálisis podrían llegar a comprar (si logística y financieramente fuese posible) números de tu revista y de Letras Blancas desde cualquier punto del país, costos de envío mediante que deberían ser asumidos, estimo, por el comprador.
Estoy pensando en voz alta, pero disparo la idea como para ver si podemos hacer algo todos juntos. ¿Qué te parece?
Con respecto al Messenger la verdad que no lo uso mucho: uso más bien el Gtalk, de Gmail, donde tengo la cuenta. Y traté de entrar a tu blog pero o fue dado de baja o hay algo mña en la dirección porque no puedo entrar.
Te mando un beso y espero tu respuesta.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 2 Noviembre, 2007 en 1:25 am
http://www.vickynce.ar.kz/ => visiten esta web esta padrisima
Es de una chica delñ centro de Dialisis !!!
Miércoles, 21 Noviembre, 2007 en 11:18 pm
Estimado Alejandro
Agradezco sinceramente el que hayas escogido mi post y lo hayas destacado en una seccion a parte. No tengo palabras para expresar la sensacion q me produce ver q algo q yo escribi pueda parecerle interesante a alguien y mas aun si es q eso trata sobre mi mismo.
Quisiera pedirte q sumes en tus links a la sociedad peruana de nefrologia cuyo mail es sociedadperuananefrologia@yahoo.es y su pagina web es http://www.spn.org.pe/. La razon de mi pedido es ayudar a los pacientes peruanos con informacion mas depurada de la q se encuentra en internet.
Ademas ayudar tambien a los medicos a entender mejor q siente un paciente renal.
En Peru tenemos un medico emblema, es el doctor Valdez del hospital Rebagliatti. El se enfermo de insuficiencia renal cuando era estudiante de medicina hace como 30 años, estuvo en maquina de HD , tuvo la suerte de transplantarse por donacion creo de su mama. Termino la carrera se especializo en Nefrologia, se caso y tuvo hijos. Hizo rechazo al riñon, se volvio a transplantar. Sufrio un gravisimo accidente hace unos años, un camion lo atropello. No perdio el riñon. AUnq para ser sincero no se cuantas veces se ha transplantado, me dijeron 3, pero no estoy seguro. El es talvez uno de los pocos medicos q es capaz de entender bien lo q siente un paciente. Su historia es mas admirable q la mia, sin duda alguna, es para mi un simbolo a imitar.
Espero, un sueño medio utopico, q mas pacientes de mi pais puedan escribir y participar, porq no decirlo de esta comunidad virtual, y q todos podamos aprender mutuamente.
Te felicito por lo q has hecho, y no dejes de hacerlo, estas ayudando a muchas personas q realmente necesitan ayuda.
Saludos
D.
Jueves, 22 Noviembre, 2007 en 10:52 pm
Alejandro , acabo de descubrir esta página buscando información para un amigo que tiene al papá en dialisis .me sorprendió mucho ya que he vivido una historia de 5 años con mi marido dialisandose y hace 7 años los cumplira el 12/01 que fue trasplantado Gracias a Dios es una bendic