CONTÁ TU HISTORIA AQUÍ
Ésta es una página nueva del blog desde la que convoco a todos los que quieran relatar alguna historia o anécdota relacionada con la diálisis o con los trasplantes de cualquier tipo, no sólo los renales.
Puede ser una historia o una anécdota vivida en carne propia, o bien la de algún familiar, vecino, amigo o conocido.
Hay una sección en Diario de Diálisis que se llama “Historias y Casos”. Esta nueva iniciativa es de alguna forma una continuación de aquella, con la diferencia de que aquí no espero encontrar las historias en el Google o en el sector de los comentarios a cada post, sino que pretendo salir a buscarlas. Les propongo, a los que quieran, que las cuenten ellos mismos, así como yo pretendo contar la mía en este blog.
El objetivo es aprovechar este espacio para que cada uno cuente lo que tenga ganas en relación con el tratamiento o un trasplante. ¿Por qué? Porque muchas veces nos reconocemos a nosotros mismos en los relatos del otro. Después de todo, ¿qué son la literatura, el teatro, el cine, o cualquier otro género narrativo? Historias sobre seres humanos, contadas por seres humanos, para seres humanos. Historias y personajes con los que podemos identificarnos, enojarnos, emocionarnos, divertirnos.
Historias y personajes de los que podemos aprender. Y que, por eso mismo, quizás nos pueden ayudar.
A quienes tengan una historia para contar aquí, les pido que simplemente la cuenten en la caja de texto de abajo, y que llenen los datos requeridos en el pequeño formulario, con una dirección de e-mail verdadera.
Desde ya, gracias a quienes quieran colaborar.
Alejandro Marticorena.
cesar escribió
hola que tal soy de peru y estab leyendo de q hay sitios para pasear y estar cerca un centro de dialisis me parece mostro que asi uno pueda viajar a centros turisticos y tenga acceso a estar cerca a un centro de dialisis yo tambien me dializo hace 5 años y quisiera saber si halla la gente mayor mente dona sus organos o son pocos los q dona por que aca lamentablemente son pocos con decirte q hay al mes 3 o 4 transplantes bueno me despido y ojala me pueda responder chau
Sonia y Micaela escribió
Hola , somos Sonia y Micaela , tenemos un familiar al cual se le diagnostico lupus , esto afecto sus riñones . hace mas de dos años que esta concurriendo a dialisis , queriamos saber si hay algun libro de autoayuda especifico para esta enfermedad ya que lo queremos ayudar…
Muchas Gracias…saludos…
sonia y micaela.
clara camerano escribió
HOLA ALEJANDRO
YA NOS CONOCEMOS SOY CLARA CAMERANO,
QUERIA COMPARTIR CONTIGO ,ALGO QUE ME SUCEDIO,EN ESTE NUEVO ANDAR DE MI VIDA….DESDE QUE SE ME DECLARO LA IRC,MI HIJA MARIA LUCIANA,FUE LA PRIMERA EN OFRECERSE A SER DONANTE,SIEMPRE LE DIJE QUE NO Y ELLA SEGUIA INSISTIENDO….HASTA QUE UN DIA ME LLAMO DESDE BSAS PARA DECIR QUE VIAJABA A LA FALDA PARA HABLAR CON MI MEDICO.PARA YA COMENZAR CON LOS ESTUDIOS…PRETRASPLANTEVINO HABLO CON EL DR TUVIMOS UNA LINDA CHARLA Y OSCAR MINEFROLOGO DESTACO EL GRAN ACTO DE AMOR DE MI HIJA PERO NOS DEJO BIEN CLARO QUE ERA MUY IMPORTANTE UN EXAUSTIVO CHEQUEO…ELLA REGRESO A BSAS Y DEJAMOS TODO STAND BYE…YO MUY CONTENTA Y ASI PASARON LOS MESES Y AÑOS Y NO SE VOLVIO HABLAR DEL TEMA
UN DIA DE ESOS QUE SOLEMOS TENER LOS HEMODIALIZADOS,ME SENTI MUY MAL Y ME ASUSTE ¡¡¡TANTO¡¡¡
QUE ME DIJE,SI LUCIANA ME LOVUELVE A PROPONER ACEPTO EL TRASPLANTE….
ESA MISMA NOCHE RECIBO UN MENSAJITO EN EL CELULAR DE MI NIÑA QUE DECIA
“MAMA, POR FAVOR ACEPTA MI RIÑON”
COMO ES DE ESPERAR ME QUEDE MUDO Y A LO UNICO,QUE ATINE FUE LLORAR…
LUCIANA VIAJO,HABLO CON EL TRASPLANTOLOGO Y ALLI EL DR MASSARI LE PROPUSO A MI ESPOSO QUE TAMBIEN SE HICIERA LOS ESTUDIOS,DE COMPATIBILIDAD..
Y DIO CROSSMATCH POSITIVO ASI QUE NO PUDO,SER
AHORA ESTOY DETRS DEUN TRATAMIENTO NUEVO PARA BAJAR LOS VALORES DEL CROSS,MI OBRA SOCIAL NO LO CUBRE ,ES BASTANTE HONEROSO ASI QUE LO ESTOY TRAMITANDO POR PAMI….
TE ENVIO UN SALUDO CON CARIÑO
CLARA
diariodedialisis escribió
Hola, César. Bueno, te cuento que aquí en la Argentina ha crecido el número de trasplantados por año gracias a una modificación en la Ley Nacional de Trasplantes, que se la conoce como “Ley del donante presunto”, ya que, a la inversa que antes, ahora se presume que todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario.
Según las estadísticas oficiales, el año pasado hubo un total de 1.023 trasplantes, un 8 por ciento más que en 2005. No sé cuántos de esos trasplantados fueron renales. Lo que sí puedo decirte es que, según el organismo encargado de coordinar los trasplantes a nivel nacional (el INCUCAI), este año y hasta hoy hay exactamente 100 trasplantados renales en nuestro país.
Un cordial saludo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Clara, muchas gracias por tu historia. Un beso.
Alejandro Marticorena.
Dennis escribió
Te envio un articulo que te puede interesar:
Rev. Nefrol. Diál. y Transpl., N° 56 – Marzo / Junio de 2002, Pág. 11-14
Aspecto psicológico del paciente renal.
Enrique Vinokur y Dennis Bueno
Instituto de Urología y Nefrología – San Salvador de Jujuy, Argentina
——————————————————————————–
INTRODUCCIÓN
Los factores psicológicos en la práctica médica fueron reconocidos desde siempre. El aspecto emocional se tuvo muy en cuenta en el vínculo entre el médico y el enfermo y se aceptó como un elemento escencial en todo influjo curativo sobre el ser humano; a pesar de esto los componentes psíquicos de los enfermos orgánicos están marginados o ausentes en la práctica médica cotidiana(1). El trabajo en este ámbito interdisciplinario tampoco es fácil para los profesionales del campo de la salud mental. El contacto con una grave enfermedad orgánica y sus angustiantes consecuencias para el paciente y su familia, unido al hecho de tener que actuar en situaciones atípicas muy alejadas de la práctica más pautada del consultorio psicológico, suponen con frecuencia notables dificultades técnicas(2).
Dentro de estas enfermedades se encontraría el paciente con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Estos pacientes tienen una vivencia singular de la enfermedad, vivencia que dependerá de su historia de enfermedad, de sus características personales y de su entorno familiar(3). Sin embargo, a medida que transcurre el tratamiento, los sentimientos de desesperanza, invalidez y angustia que surgen van siendo comunes a todos los pacientes. La calidad de vida que logre será resultado, además de la adecuación médica de su diálisis, de su proceso de adaptación psicológica y de su red interpersonal: familia, equipo asistencial e inserción social(4).
Nuestro servicio incorporó el gabinete psicológico a efectos de poder ayudar a que la relación asistencial recobre flexibilidad y operatividad, creando un espacio para que el paciente canalice a través de la palabra sus emociones, hasta el momento, dirigidas hacia el resto del personal de la institución.
OBJETIVO
Evaluar procesos y reacciones psicológicas del paciente en hemodiálisis, su contexto familiar y la utilidad del abordaje psicológico en los mismos.
MATERIAL Y MÉTODO
- Población estudiada: 21 pacientes (11 femeninos y 10 masculinos)
- Edad promedio: 53 años (29-71)
- Tiempo promedio de diálisis: 54 meses (10-87)
- Metodología utilizada: orientación psicológica a través de entrevistas clínicas semidirigidas al igual que a sus familiares.
- Frecuencia: 1 vez por semana durante la sesión de hemodiálisis.
- Tipo de abordaje: se valoró su psicopatología actual, con acciones preventivas ante la posible complicación de la misma.
RESULTADOS
Gráfico 1 – Diagnóstico psicológico de los pacientes
Gráfico 2 – Edad de la población estudiada
Gráfico 3 – Tiempo de diálisis
DISCUSIÓN
La enfermedad es sinónimo de fracaso de los mecanismos de adaptación, físicos, psíquicos, sociales y cuando una persona cae enferma ello comporta una ruptura con la normal actividad que realiza en su vida social. El hecho de “caer enfermo” supone dos sentimientos muy característicos: por un lado el temor de la gravedad de lo que está pasando y por otro lado la idea de incapacidad, porque el hombre se ve privado bruscamente de las potencialidades conseguidas hasta el momento de la aparición de la enfermedad. La misma desarma la vida del paciente y la integridad de la familia, siendo ésta la fuente primaria del sostén emocional del mismo(6). El paciente sometido a tratamiento hemodialítico no sólo está afectado de un determinado órgano del cuerpo; sino que elige el cuerpo mismo como medio de expresión con el mundo, sin poder separar las partes sanas del mismo(5). Se ve sometido a permanentes pérdidas. La intensidad de la crisis emocional que sobreviene dependerá por un lado de la modalidad del comienzo del tratamiento de la enfermedad y de los mitos y creencias que conlleva la modalidad del tratamiento(5).
El paciente en tratamiento de hemodiálisis presenta una patología psicológica asociada, afectando su convivencia familiar y social(1). En nuestro servicio a través del abordaje psicológico se encontró angustia en el 100% de los casos que fue acompañado por: sentimientos de incapacidad (90% de los casos), ansiedad (80%), disminución del interés o del placer en todas las actividades (70%), depresión de diferentes grados (50%), irritabilidad (40%), deterioro socio-familiar (40%), disfunción sexual (20%), negación (1%). Respecto al abordaje familiar se observó con mayor frecuencia abandono familiar y falta de contención.
Se observó mecanismos de regresión, egocentrismo y dependencia, entendiéndose por regresión a la disminución del tiempo y del espacio del paciente: todo es tiempo presente (todo ya) y el espacio solo es lo visible para él; el egocentrismo constituído por la incapacidad del paciente para ponerse en el lugar del otro, no es capaz de diferir necesidades y la dependencia es la entrega del paciente a los brazos del cuidador tanto más cuanto más agudo es el cuadro clínico, dependencia que se precisa al principio pero que se hace desaconsejable ya que se observan conductas de tiranías del paciente hacia el profesional, convertidas en hostilidad. El enojo y la irritabilidad son directamente proporcional al esfuerzo emocional puesto en la cura por el paciente. Otro síntoma de importancia es el insomnio, como manifestación de alteración psicológica. En este abordaje los síntomas a los que se le pudieron dar respuesta en forma rápida fueron tratados y “normalizados” a través de la interconsulta médica correspondiente, farmacológicamente, mejorando el insomnio, las crisis de ansiedad, las depresiones, la irritabilidad y la disfunción sexual, requiriendo una supervisión más estrecha médico-psicológica.
El empleo de psicofármacos como simples “supresores” de ansiedad u otros síntomas no es adecuado, debe ser acompañado por medidas tendientes a identificar los temores y conflictos desencadenados por la enfermedad y el tratamiento(7). Todo síntoma psicológico es el resultado de procesos psicodinámicos movilizados por un sufrimiento psíquico. Indicar “pastillas” con un criterio meramente supresivo constituye un malentendido acerca de la génesis de los síntomas y hasta en algunas circunstancias puede ser una forma de violencia; aspecto que debe tenerse en cuenta en esta enfermedad en la que coinciden tantos factores inevitablemente agresivos.
Cierto nivel de ansiedad se puede considerar normal y hasta deseable, porque indica que existe en el paciente un esfuerzo de adaptación y de control de los temores y fantasías generadas por la enfermedad y el tratamiento; evidencia cierta adecuación a la realidad médica-psicológica. Se persigue con la medicación evitar que el monto de ansiedad impida al enfermo reflexionar y adaptarse a los distintos momentos de su enfermedad y tratamiento y prevenir conductas psicopatológicas que interfieran en el normal desarrollo de su tratamiento hemodialítico.
Respecto a las otras sintomatologías (sentimientos de incapacidad, disminución del interés, deterioro socio-familiar), fueron abordadas mediante entrevistas intradiálisis, permitiendo a los pacientes la posibilidad de canalizar su angustia, generando un espacio de reflexión para que puedan “hablar” de su realidad psíquica en relación a su enfermedad orgánica tendiente a lograr cierta modificación en sus estructuras psicológicas. Espacio de reflexión que tiene como objetivo crear representación (ideas, asociaciones, recuerdos) e imaginación, entendiendo a la misma como la capacidad de hacer existir lo que no está en el mundo meramente físico y de presentar para sí, lo que le importa al propio ser, cada uno crea un mundo propio y así que el paciente pueda catectizar “otros objetos” socialmente instituídos y encontrar placer en ellos(8).
CONCLUSIÓN
La lesión de órgano o la enfermedad traerá aparejado a nivel psicológico la angustia como consecuencia de que el paciente no podrá ligar la energía psicológica a una idea o representación.
El paciente vive el daño del órgano como exterior.
En el abordaje psicológico del paciente en hemodiálisis se lo invita a hablar acerca de lo que significa esa lesión, con que se articula, y a través de su decir llevado a restablecer la continuidad de su historia que la dolencia interrumpe y desarma(9).
Los factores psicológicos asociados a la enfermedad orgánica tienen consecuencias prácticas significativas en la evolución orgánica, agregando complicaciones diagnósticas y terapéuticas en caso de no ser tenidos en cuenta en el diagnóstico integral de la enfermedad (internaciones, escasa colaboración del paciente, cuadros dolorosos por descenso de tolerancia del umbral), etc.(10).
Al paciente renal no se lo puede abordar aisladamente sin la inclusión de la familia como estrategia terapéutica. El abandono familiar y la falta de contención es debido a la no realización de acciones terapéuticas dirigidas a ellos.
La familia merece un espacio psicológico, frente al diagnóstico de una enfermedad orgánica para poder elaborar mecanismos de adaptación respecto a la enfermedad, al sufrimiento y a los duelos, confrontándose con su propia mortalidad.
Se observó que en muchos casos el nivel-cultural influye en la adaptación a la enfermedad, encontrándose en niveles socio-culturales bajos menor adaptación y mayores exigencias.
BIBLIOGRAFÍA
1. Dennis Bueno, Enrique Inchausti, Tendría que existir el consejo del estudio psicológico del paciente con insuficiencia renal?, Rev. Nefrol. Diál. y Transp. N 49, diciembre 1999, pp 23-24.
2. Eduardo Giacomantone, Alberto Mejía, Introducción, Estrés preoperatorio y riesgo quirúrgico, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 27-32.
3. S.G. de Allemand y M.I:B: de Martín, Aspectos psicológicos en diálisis y transplantes renal, Nefrología Clínica, editor Luis Hernando Avendaño, primera edición, Madrid, España, 1997, pp 649-655.
4. A:N: Alvarez, 14, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.
5. Rita Macchi – Perinot, Familia y equipo asistencial, Actualidad psicológica, enero 1991, N 173, pp 14-15.
6. Ocaña E, 12, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.
7. E. Giacomantone, A. Mejía, Capítulo X: Consideraciones psiquiátricas y preventivas, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 169-195.
8. Fernando Urribarri, Filosofía y psicoanálisis en la obra de Castoriadis. Zona erógena, N 41, 1999, pp 42-45.
9. Levy Norma B. Aspectos Psiquiátricos de la Atención de Nefropatías. Cuidado del paciente renal. Editor David Z. Levine, 2 da edición, USA, 1998, cap 16, pp 197-203.
10. Juan David Nasio, Capítulo III, IV, V, Los gritos del cuerpo, Editorial Paidos, 1996, pp 63-143.
laura escribió
espero que les llegue, soy muy nueva en esto de la dialisis, me llego todo de golpe, mi marido que hace mas de diez años que le descubrieron glumeronefritis por i.g.a., hoy con 28 años le dijeron que posiblemente en poco tiempo debe comenzar con dialisis, esta depresivo, creo que todos uds. habran pasado por algo parecido, tan solo quisiera si por favor pueden ayudarme para saber un poco mas de todo, quiero empaparme de comentarios, como se siente el paciente,si afecta al largo plazo la salud, soy muy ignorante al tema y mi marido por ahora no quiere saber mucho por la misma depresion, en lo que me puedan ayudar….muy agradecida y perdon por las molestias
diariodedialisis escribió
Laura, muchas gracias por tu comentario y perdòn por la tardanza en responder. Publicaré una entrada con el texto que me dejaste. Y nada de “molestias”: este sitio está para gente que está pasando por este tratamiento y para sus familiares.
En mi post te diré algunas palabras acerca del estado depresivo de tu marido. Aquí, solamente te aliento a que sigas leyendo este blog, y que (más importante aún) consultes con un nefrólogo todas las dudas que tu esposo y vos tengan con respecto a la diálisis.
Un beso y gracias por escribirme. Espero que cada tanto vuelvas por aquí.
Alejandro Marticorena.
Omar Cruz escribió
Ayudo mucho el ser muy POSITIVO en la vida y tener Fé en Dios (o en cualquir Dios y no es chiste) y pensar..q el peor estado en q se puede estar es el de la muerte, triste realidad, la vida sigue, que todo es una lucha, hasta otra Alejandro, que aunque veo q la fecha es viejas, de este post, aun mi comentario pude valer, hasta otra. Omar.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 5, de Dennis: muchísimas gracias por tu contribución, Dennis. Es para leerlo con detenimiento. Cuando pueda (ay, el tiempo. el tiempo) redactaré algún post hablando del asunto y citando este estudio.
De nuevo, gracias por tu aporte.
Alejandro Marticorena.
rosa escribió
hola alejandro, t cuento q m impacto mucho tu historia la lei en una revista, y aunq hoy ando apurada x el trabajo no keria dejar pasar la oportuidad de escribirte, tengo 35 años y un hijo q ahora tiene 15, alos 11años le diagnostican una IRC, fue terrible pasar de tener un hijo sano a q nos digan q nesecitaba urgente u transplante y todo x culpas de gente irresponsable q le hizo pasar una “infección urinaria” x (segun ellos)”sistema inmunologico no desarrollado” me decian q tenia “anginas, siempre y esas infecciones le deterioraron sus riñones con los años, pero gracias a Dios q lo cuidó hasta q alguien se dió cuenta(aunq ya era tarde) lo pudimos trasplantar en el policlinico de la ciudad de NQN. EL 2 DE marzo de 2004 con un riñon q le dono su papá, yo no lo pude hacer x una piedrita q tenia el mio. fue largo y agotador el de ir a dialisis 3veces x semana pero la luchamos, se puede, con amor todo se puede, no hay q bajar los brazos hoy “gaby” está muy bien, con controles de x vida pero hace una vida casi normal, va a 3er. año yes buen alumno e hijo. bueno alejandro sin mas q contarte te deceo toda la suerte del mundo, cariños!!! rosa , la mamá.
Darío Martucci escribió
Hola Alejandro. Hoy buscando información sobre diálisis me encuentro con este blog (foro, sitio, como se denomine) bastante interesante sobre el tema. He leído algunos relatos en “historias y casos” que me llevaron a escribir aquí. Yo no soy de darle mucha “bola” a estas cosas (no me refiero al de diálisis) pero francamente hoy estoy bastante deprimido y me siento impotente ya que a mi papá hoy lo tuvimos que internar con un cuadro grave de insuficiencia renal.
Te comento que a él le tuvieron que extirpar un riñon porque le apareció un tumor. De esto hace mas o menos un año (o un poquito mas). El tiene ahora 68 años recien cumplidos.
No estoy muy informado sobre el tema hasta que encontré este sitio que sí encontré algo de información.
El tema es que ahora está internado con un suero para ver si es capaz de orinar, ya que no lo puede hacer desde hace 2 días, y el doctor de guardia del hospital amablemente me comenta que hay que hacerle hemodiálisis en caso de que no pueda llegar a hacerlo. Sinceramente eso que escuché no me pareció para nada alentador, aunque no sabía que era eso de la diálisis, pero lo que sí entendí fue lo que dijo seguidamente: recemos para que pueda orinar!
Bueno, eso me terminó de espantar. Y a mi madre, ni hablar.
Quizás esté siendo un poco apresurado en la forma de tomármelo, pero sé que no es un buen cuadro en el que está mi viejo.
El siempre fué (mejor dicho, es) un tipo activo, laburador desde muy pequeño, y sé que esto lo va a afectar bastante psicológicamente al no poder realizar sus actividades diarias (el es carpintero y le fascina serlo).
En realidad yo buscaba alguna información “de aliento” para poder después hacerle llegar a él. Algún testimonio de alguien que ha padecido o padece esto y creo que en este sitio lo he encontrado.
Gracias a Dios que hay gente para todo! y que sepa transmitir un buen mensaje.
Eso es todo y gracias por tu tiempo.
Cordialmente
Darío Martucci
San Rafaél – Mendoza.
diariodedialisis escribió
Darío, ante todo muchísimas gracias por escribirme. Disculpame por la tardanza en responder pero realmente cada vez me están llegando más comentarios y últimamente, con el tiempo disponible que tengo, casi sólo puedo ocuparme de responderlos y no a escribir entradas en este blog. Pero bueno: mejor así, debe querer decir que voy en buen camino
Ante todo un consejo, Darío: preguntale todo lo que se te ocurra al nefrólogo que lo esté atendiendo a tu viejo. Que no te de vergüenza hacerlo: deben darte a vos y a tu mamá toda la información que pidan.
Por otra parte: no te guíes mucho por lo que yo pueda decirte ya que no soy médico, sólo un periodista que está haciendo tratamiento de hemodiálisis. Sin embargo, en lo que sí podría guiarte es en que le preguntes al nefrólogo qué tipo de Insuficiencia Renal es la que padece tu papá. Te lo digo porque hay dos grandes tipos: la Insuficiencia Renal Aguda (IRA) y la Crónica (IRC). El tema con la IRC, que es la que yo padezco, es que es irreversible. Esto significa que mis riñones ya no volverán a funcionar, y el próximo estadío en mi tratamiento –como en el de todos quienes padecemos este tipo de enfermedad renal y estamos en hemodiálisis– será el trasplante.
En cambio, la Insuficiencia Renal Aguda sí puede ser reversible, más allá de que, como parte del tratamiento, requiera de hemodiálisis en forma temporaria, hasta que el riñón afectado recupere su función. Y con respecto al riñón que perdió tu papá, eso tampoco es definitivo. Si tu viejo recupera la función renal (que es lo que deseo con toda el alma) se puede vivir perfectamente con sólo un riñón sano. Por eso en los trasplantes sólo se implanta un riñón, no dos.
Finalmente, Darío: en el “peor” de los casos (ya verás por qué puse “peor” entre comillas) tu viejo comenzará a hemodializarse. Y, no te lo voy a negar, eso implicará algunas pérdidas, sobre todo en lo relativo a los tiempos libres y la dieta. Pero se gana mucho con la diálisis, Darío. Mucho más de lo que se pierde: se gana vida. Tiempo para seguir viviendo. ¿Es poco?
Como ya dije varias veces aquí, la diálisis es un tratamiento sustitutivo que no tienen a mano quienes, por ejemplo, padecen de insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves, por ejemplo. A ellos –lamentablemente– los “corre el tiempo”, ya que allí sí existe la emergencia de conseguir rápido un donante. La diálisis te permite vivir, y con una calidad de vida muy aceptable, durante muchos años. Décadas incluso, dependiendo del cuadro clínico de cada paciente y de la medida en que siga las prescripciones médicas y tome los medicamentos.
Espero, Darío, que en algo te ayuden mis palabras. Por favor manteneme al corriente de cómo sigue tu viejo e insisto: consultá con un nefrólogo, y que te expliquen bien qué tiene tu viejo, cómo lo tratarán, si es reversible o no, etcétera.
Un fuerte abrazo y ánimo. Gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
DANIEL ESTEBAN escribió
Hola Alejandro:
Te cuento que la válvula me la consiguió la gente de Acción Social de Vte. López, pero a pesar de ello, millones de gracias por haber atendido mi urgencia.
La otra novedad es que hoy la van a trasladar al Htal. de Clínicas y posiblemente la vayan a intervenir de urgencia por guardia. Ella se encuentra en el Htal. Vte. López
(Mi madre tiene un tumor muy grande que le tomó un riñón y está apoyado sobre los vasos principales (cava y aorta) y el riesgo es muy grande…pero a pesar de ello, te cuento que lo que quieren hacer los médicos es hacer una intervención endovascular para obturar la entrada de sangre al tumor que según ellos, es el alimento de este tumor, de esta manera detienen su crecimiento para que comience a secarse y luego de un lapso considerable se lo puedan extirpar una vez reducido de tamaño…igualmente es de muy alto riesgo). Van a pedir otra opinión médica más para ver si se puede hacer algo por este cuadro y si existe otra posibilidad de extender un poco más de tiempo de vida.
Hablé con los médicos y dijeron que por efecto colateral de corticoides que le han dado, ella alteró su compatibilidad hematológica, es decir que no se la puede transfundir, hasta tanto no surja otra posibilidad.
Ella se encuentra internada, muy lúcida y agotada y con ganas de irse a casa, pero colabora.
Bueno, al aguardo de otras novedades, te dejo mis más atentos saludos.
DANIEL ESTEBAN
Viviana escribió
Hola a todos!!!!! y a vos Ale…
Aunque solo en una oportunidad me contacte con ustedes, estoy pendiente del blog.(soy viviana de Cordoba-en trat. de hemo)
Aqui envio algo que me llego por correo….
Me gustaria conocer la opinion de todos sobre este correo…..
HACER CORRER URGENTE……Es una chica de la UTN.
>
>Hola, me llamo LUCÍA RENDÓN y sí existo. Trabajo en Bancomext y estoy
>pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este
>mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 32 años y si puedes ayudarme,
>estoy a tus órdenes, por favor, sólo comunícate conmigo. Mi hermano me esta
>ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día
>mas… un mañana.
>No se, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi mensaje
>se
>transmita. Te quito 1 minuto, ayúdame a salvar mi vida. Es muy fácil, solo
>te pido tres favores: 1. El primero, por favor no borres este e-mail;
>consérvalo, pregunta entre tus familiares y amigos, el mundo da muchas
>vueltas y tal vez tu o alguien a quién tu conoces me pueda ayudar 2. Si
>sabes de alguien que quisiera donar un riñón, por favor, háblame!! Yo sólo
>necesito uno! ninguno de los míos funciona.
>3. Si me haces el favor de
>enviar este mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas
>y
>así, tengo más posibilidad de encontrar un donante. Que Dios te colme de
>bendiciones por tu tiempo en estas líneas y disculpa las molestias. María
>Lucía Rendón Alanis – Tel. (0341) 4581-4322 Argentina Tipo de sangre: “A”
>RH
>positivo NADA LES CUESTA MANDARLO, GRACIAS Un abrazo…rápido, pero
>grande!!!!!!!! Favor copia este mensaje y pEgalo en un nuevo correo.
>
Espero entonces sus comentarios ….gracias.
Cariños…. Viviana Sanchez/Cordoba
Paciente de hemo.
Yamin escribió
Yo puedo responder a tu pregunta Viviana, esta chica sí existe y es mi prima, su hermano (ahora fallecido) mandó ese correo hace unos 5 años. Ella sigue con vida, aunque aún no ha encontrado donador. Pero ya no lo pide.
Y puedo decirte que es totalmente FALSO ella sea Argentina y por supuesto ese teléfono no es de ella. Ella es Mexicana. Me da mucha pena que la gente se aproveche de la desgracia de otros para hacer fechorías y para engañar a la gente. Por eso mi prima desistió de que siguiera circulando ese correo.
Espero que la respuesta haya complacido tu pregunta.
Un saludo desde México.
diariodedialisis escribió
Hola, Daniel. Bueno, me alegro mucho de que finalmente hayas conseguido ese elemento tan importante.
Te cuento que lo que yo había hecho era enviarle un mail al director de mi centro de diálisis, pero evidentemente no lo vio porque no me respondió.
Te mando mis mejores deseos de que todo se solucione lo mejor posible con tu mamá. Me parece un excelente signo que ella esté lúcida y dispuesta a colaborar. Soy de los que piensan (aunque no sea médico) que eso es un alto porcentaje de las posibilidades de salir adelante, sea lo que sea que alguien padezca.
Y, por supuesto, la cercanía y la contención famililar es otro porcentaje que suma también. ¿Qué edad tiene tu mamá?
Te mando un abrazo y que salga todo bien. Estamos en contacto.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Hola, Viviana. Bueno, te cuento que ese mail que anda circulando por ahí es completamente falso. Fijate que, ya en noviembre del año pasado, yo publiqué un post desmintiéndolo. Pero las cadenas de mails son así. Vuelven como las olas. Es importante que difundamos que ese mail es mentira.
Te mando un beso y gracias por tu comentario.
Alejandro Marticorena.
Omar Cruz escribió
Alejandro ahora le salio prima a la chica.!! uff que fataliad, y disculpame q me ria jaja. mil disculpas.
Abraham Ringach escribió
Alejandro!!!! Mi compañero y amigo de diálisis.- Leí el pedido, de la persona que dice ser Lucía Rendón.- Hace unos minutos, me comuniqué telefónicamente, al número indicado en el mail.- Es incorrecto, porque me atendieron en Rosario ,y la persona que lo hizo ;disgustada; me dijo que el número tiene él 2 final de más.-Hablé un rato largo con ella, y me contó, que yá hace mucho tiempo, la están llamando; de todo el mundo; ofreciendo conectarse con éste “mefisto”, para tratar de conseguir una solución a su problema.- Debe ser, que muchísima gente caritativa, recibió el mensaje y está dispuesta a colaborar.-
Quiero decirte, que habrá que buscar la manera de póder ubicar, a quienes se atrevan, a burlarse de nosotros ; pacientes de dialisis ; y blanquearlos, para que la opinion pública, los conozca.-Contá conmigo.-Un abrazo.- Abraham.
diariodedialisis escribió
Querido Abraham, gracias por tomarte el trabajo de llamar a esta mujer y averiguarme estos datos tan valiosos. Es verdad, da mucha bronca que haya idiotas que juegan con un tema semejante: aún no hemos alcanzado una cultura óptima y favorable a la donación de órganos, cuando hay gente que pierde su tiempo (y le jode la vida a otros, que es mucho peor) en mandar correos apócrifos.
Pero creo que estas cosas en Internet tienen las “patas cortas”. No tardará en desactivarse.
Un abrazo.
Alejandro.
claracamerano escribió
Hola
Me puso muy contenta .saber que finalmente,la mama de Daniel Esteban , pudo conseguir el requerimiento de la valvula para su operacion …rezare ,para que pronto pueda regresar a casa ,saludable
un cariño
Clara
diariodedialisis escribió
Gracias, Clara, por tus buenos deseos.
Un beso,
Alejandro.
daniel esteban escribió
Hola y gracias por comprenderme a todos. Consegui que por intermedio del jefe de urología del Clínicas (que justo estaba en un ateneo médico) exponga el caso de mi mamá y finalmente se pudo afirmar que se puede operar, pero tiene un 30% de probabilidades de vida post operatoria… tiene un tumor que le abarca el riñón derecho y se apoya en los vasos principales del corazón (cava y aorta)…mi mamá se quiere operar igual pues es muy joven y tiene mucho por dar todavía…Lo que quiere hacer el médico es despegar el tumor haciendo un corte axial sobre los vasos y tratar de secarlo para que si Dios lo permita y llegue ese momento, se lo pueda evaluar otra vez y permita una segunda intervención para extraerlo definitivamente. El viernes que viene se hará el último estudio y se pone fecha en los días siguientes. Más allá de todo lo que fuera a suceder les agradezco un montón que se comuniquen, porque uno siente que no está solo… mil gracias de nuevo.
DANIEL ESTEBAN
diariodedialisis escribió
Daniel, mensajes como el tuyo no hacen más que certificar que la misión de Diario de Diálisis se cumple. Ésa es la idea: no sentirse solo, más allá de obtener información, compartirla y aprender algo.
Por favor mantenenos al tanto de cómo van evolucionando las cosas con el asunto de tu mamá. Y recordá siempre que acá tenés un espacio para contar lo que quieras y ser escuchado. O, bueno: leído. Mucha suerte, mucha fuerza. Sobre todo para tu mamá.
Un abrazo grande.
Alejandro Marticorena.
patricia diaz escribió
HOLA ALEJANDRO.SOY PATRICIA.TENGO EN MIS MANOS EL ARTICULO QUE ESCRIBISTE TITULADO CONVIVIR CON LA DIALISIS , ANTES QUE NADA TE CUENTO QUE VIVO EN ING.WHITE.CERCA DEL PUERTO DE BAHIA BLANCA.EL ARTICULO ME PARECE EXCELENTE,Y ME VEO REFLEJADA A TRAVES DE TUS PALABRAS.ESTOY DIALIZNDOME 3 VECES POR SEMANA DURANTE 4 HORAS.LO SOBRELLEVO PORQUE TENGO MUCHA CONTENCION A MI ALREDEDOR.MI MARIDO,MIS HIJOS MI HERMANA YANI.ETC.COMO VOS DECIS LOGRASTE PROVOCAR SENSACIONES POR LAS QUE CREO QUE SE PUEDE ENTENDER UN POCO MAS QUE SENTIMOS FRENTE A ESTA ENFERMEDAD QUE NOS ACOMPAÑARA HASTA EL FIN DE NUESTROS DIAS.COMO VERAS A MI LOS 2 MILIGRAMOS DE CLONAZEPAM TODAVIA NO ME HICIERON EFECTO.TE CUENTO QUE HAY MOMENTOS EN LOS QUE ME ANGUSTIO MUCHO .EN ESPECIAL CUANDO VI QUE TUVE QUE REDUCIR MIS HORAS LABORALES,DOY CLASES PARTICULARES Y PARA NO DECAER ESTOY ESTUDIANDO PROFESORADO DE MATEMATICA(CON MUCHO ESFUERZO).CON RESPECTO AL TRANSPLANTE NO ESTOY DESESPERADA ,ESTOY EN LISTA DE ESPERA Y QUE SEA LO DIOS QUIERA.LA GENTE NO ES DEMASIADA LA QUE SE INTERESA POR LA DONACION DE ORGANOS Y PESE A QUE SE CONOCE MAS DEL TEMA SE SIGUEN CON LOS MISMOS MITOS(AL MENOS ACA).BUENO ESPERO QUE TE VAYA MUY BIEN Y MIL GRACIAS POR SER TAN SINCERO.CARIÑOS Y MUCHA SUERTE.PATRY.
diariodedialisis escribió
Hola, Patri. Recién te contesté al otro comentario. No puedo dedicarme mucho más tiempo al blog, aunque me gustaría. Por eso la tardanza en responder.
Me alegra que te haya parecido buena la nota. Realmente traté de reflejar, con la crudeza que tiene, cómo se vive un tratamiento de hemodiálisis. Pese a que, interna y jocosamente, yo le digo “el club”, o “vienen a buscarme para ir al club”, lo cierto es que de “club” tiene poco, salvo la parte social y las relaciones que uno va tejiendo con los “cumpas” (como les digo) de diálisis.
Más allá de la parte cruda que tiene el tratamiento, Patri, nunca debemos olvidar, por nuestra propia salud psicológica (que es la menos atendida, creo) que hace 30 años la gente que padecía lo nuestro se iba al tacho sin remedio, salvo que tuvieran la inmensa fortuna de conseguir un donante y trasplantarse. Lo cual, por otra parte, muchas veces sólo garantizaba una sobrevida de unos pocos años (con mucha suerte) y esto en caso de que la operación, que por entonces era de alto riesgo, saliera bien y no hubiera complicaciones, septicemias o rechazos agudos del órgano trasplantado.
Siempre pienso, una vez que llego, conecto el auricular al cablecito que me permite escuchar el audio de la tele y me recuesto, cuánta gente hubiese dado lo que no tenía por tener al lado a un aparato como los que, a vos y a mí, nos mantienen con vida y nos permiten ver cómo crecen nuestros hijos. Ese “Arturito”, como le digo yo al dializador (porque me recuerda vagamente al robotito de Star Wars), me sigue pareciendo una maravilla de la tecnología médica y me sigue provocando la misma sensación de infinita gratitud para esos médicos quienes, alguna vez, se plantearon la posibilidad de fabricar una suerte de “riñón artificial” que permitiera a la gente con Insuficiencia Renal Crónica seguir viviendo.
Te dejo un beso grande, y gracias de nuevo por escribirme.
Alejandro Marticorena.
silvi escribió
hola Alejandro, primero felicitarte por la pagina. Te cuento mi mamá tiene I.R.C. y está en tratamiento en Paraguay. A mi me gustaria traerla a Bs. As. pero en su ultima visita le cobraron U$S 100.- la cesion y tiene tres cesiones por semana para mi es mucho ya que ella aqui no tiene cobertura y mi obra social no la acepta. Me gustaria saber si alguien , vos o los lectores , tiene datos de los hospitales publicos. ¿Si hacen dialisis?. ¿Si aceptan extranjeros?.Desde ya te agradesco.
diariodedialisis escribió
Hola, Silvia. Realmente desconozco cuál es la mecánica de los hospitales públicos. Haré un post con tu consulta, a la espera de que algún lector sepa cómo es el asunto o, al menos, dónde podés preguntar.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Juan escribió
Que haces alejandro, espero que andes bien, ocupado como simpre pero bien… =D, te escribo para decirte q sigo leyendote.. jeje…
Tambien te cuento q ya tengo mi brazo bionico, q bibra con todo…:p (entiendase Fistula).
Bueno saludos, y que les ande bien..
Juan
KARLA ALCALE A. escribió
hola solo queria saludarte y pedirte contacto con personas que han donado un rinon en vida, asi como los cuidados que debes tener de por vida, gracias de antemano karla, donadora renal.
noemi escribió
tengo un ser muy querido que fue donante y hoy padece de insuficiencia renal,me gustaria compartir experiencias para transmitirselas a EL,ya que esta un poco reacio a todo.besos,Noemi.
diariodedialisis escribió
Hola, Juan, me alegro por la novedad. Y bienvenido a la “comunidad biónica”. Me alegro de que vibre como corresponde. Muy buen signo.
Un abrazo,
Alejandro.
diariodedialisis escribió
Hola, Karla. Hoy por hoy no conozco ninguna persona que haya donado un riñón, aunque veré si puedo encontrar alguna. Con respecto a los cuidados, mi sugerencia es que consultes a un nefrólogo; él debería poder precisarte cuáles son los que hay que seguir.
Un beso y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
DANIEL ESTEBAN escribió
Hola a todos. Estoy esperando a la reunión previa a la intervención de mi madre (efectuar un desprendimiento de un tumor que tomó un riñón y se asentó en las arterias principales que van al corazón). Me gustaría saber si alguien tiene idea de cuanto podría costar una operación de este tipo. Si alguien sabe, aguardo noticias. Muchas gracias.
Emilio Soldi EScobar escribió
Mi comentario es para alentar a las personas que en algun momento decidan ayudar a un pariente , amigo con la donancion de uno de sus riñones , se los digo no se van a arrepentir no deben de temer por que despues todo vuelve a la normalidad poco a poco y con una vida mas sana , yo lo hice para mi padre muy confiado tuve el apoyo de mi esposa con la cual tengo 2 niños uno de 8 años otro de 2 1/2 y otro con 8 meses de embarazo. lo que si les digo es que toda la familia tiene que estar unida. Haganlo no se arrepentiran dios ayuda a quien ayuda
clara camerano escribió
Hola Emilio Soldi Escobar
Gracias por tu valioso aporte…
Yo recibi de mis hijos y hermanos el ofrecimiento de un riñon,pero no me atrevo a aceptarlo,siempre por un motivo u otro termino HUYENDO…
Tuve oprtunidad de leer o saber sobre personas que donaron a sus hermanos o hijos.. pero no de un hijo a un padre como es tu caso …es un acto de amor maravilloso TE FELICITO DE TODO CORAZON.
El,año pasado estuve a punto de dar el paso pero,no pudo ser ya que el cross match dio positivo,con mi hija y por ese motivo no pudimos realizar el tras plante
Y ahora,ya deje las cosas en manos de DIOS
Nuevamente gracias por tu aporte
hasta pronto
Clara
Emilio Soldi escribió
hola clara , segun lo que me cuentas siempres terminas huyendo yo te diria que aproveches en hacerlo por que como tu sabes puede llegar un momento que se complique y no puedas estar apta , sobre todo que tienes la suerte que tus hermanos e hijos te lo han ofrecido. Diles a ellos que no tengan miedo solo se sufre en realidad 1 semana, los 3 primeros dias son complicados y asi va bajando , buenos suerte y espero norticias cuando estes transplantada si necesitan alguna consulta tus posibles donantes dales mi mail emisoldi@hotmail.com
adios
clara camerano escribió
Hola Emilio
nuevamente te agradezco tu comentario,estoy por realizar un tratamiento de desesibilizacion,con drogas muy caraslas cuales tal vez me las de el pami ya,que estoy jubilada por invalidez,yo tenia el cross match muy ele vado y esto me impidio hacer el trasplante luego de esta tratamiento estare nuevamente en condiciones de iniciar nuevamente ,la posibilidad de trasplantarme…gracias por la direccion se la dare a mis allegados
te mantendre al tanto
un cariño…
clara
clara camerano escribió
Hola
Nuevamente ,estoy aca charlando con todos uds
Quisiera obtener informacion ,sobre centro de hemodialisis en los Estados Unidos ,mas exactamente en Bethesda Meryland,una hija mia vive alli y deseo con toda mi alma ir a visitarla ,pero debo informarme bien sobre los costos de cada secion de dialisis
De ser,posible me gustaria saber cuanto cuesta y si reciben pacientes en transito….
Desde ya agradezco toda informacion al respecto
GRACIAS
CLARA CAMERANO
patita2177 escribió
Hola, soy Patricia de Chile, hace un año mas o menos me diagnosticaron poliquistosis renal, la verdad se me fue el mundo abajo, tengo dos hijos uno de 10 y otro de 3 añitos y el solo pensar que pueden heredar esta enfermedad me llena el corazond de pena, a parte he leido en muchas partes que las posiblidades de vida son como hasta los 60 años no se si estara bien esa información pero te llena de pena y depresion.
Saludos
diariodedialisis escribió
Hola, Patricia. Creo que a priori no deberías tomártelo tan a la tremenda. No sé qué te habrá dicho el médico que te atendió, pero el solo hecho de tener poliquistosis renal no quiere decir mucho en sí mismo.
Mi madre, por ejemplo, tiene poliquistosis y ahí la ves, a sus 71 años viviendo sola y, si te descuidás, de salud está mejor que yo, que estoy en diálisis a los 42 años. Ella jamás desarrolló enfermedad renal alguna. Sí es verdad que mi poliquistosis es heredada de ella, pero cuidado que en genética nada es matemático. Que vos tengas esa característica no implica que tus hijos la tengan. Como medida preventiva, a tu hijo de 10 años ya podrías hacerle una ecografía renal (para el de 3 deberás esperar unos años): si hay alguna anomalía debería verse desde ahora. Eso es lo que me recomendó la pediatra de mi hijo (tiene 9) y se la hicimos hace poco. Afortunadamente, el tamaño y aspecto de sus riñones es normal. Dentro de unos años habrá que hacerle (preventivamente, también) un clearance de creatinina para establecer cuál es su función renal.
Y lo más importante, Patricia: no sé dónde leíste que “las posibilidades de vida son como hasta los 60 años”. Si es por tener poliquistosis renal… bueno, yo sería más cuidadoso a la hora de tomar algunas cosas por ciertas. Cada persona es un mundo, Patricia, y por eso se dice habitualmente que “no hay enfermedades, sino enfermos”: eso quiere decir que las enfermedades son lo que describen los libros, pero en cada persona la misma afección puede tener particularidades muy… particulares, valga la redundancia. Vuelvo a lo mismo: mi madre tiene poliquistosis renal, y llegó a los 71 años mejor que yo. ¿Se pasó 11 años de la estadística y nadie le avisó?
Mi recomendación, Patri: pedí cita con un médico nefrólogo, llevale todos tus análisis, comentale lo que sabés y veamos qué te dice. Y preguntale todo (todo) lo que se te ocurra. Él debe estar allí para informarte.
Finalmente: la poliquistosis tampoco implica, per se, ni Insuficiencia Renal Crónica ni, mucho menos, tener que entrar en diálisis algún día.
Nada es tan lineal ni matemático, Patricia. Pero insisto: consultá con un nefrólogo y después hablamos.
Te mando un beso y arriba el ánimo.
Alejandro Marticorena.
PATITA2177 escribió
Hola Alejandro, la verdad muchas gracias por responder a mis comentario, crei que era un sitio como aquellos donde uno comenta y jamas le dan respuesta, desde ahora pasaran a ser parte de mis favoritos.
Mira te comento que yo ya estoy en consulta medica con un nefrólogo, por lo que me hago examenes de ecotomografías cada 3 meses y examenes de sangre y orina. la verdad que a parte de eso he leido en sitios en internet tienes toda razon que los enfermedades son las descritas en los libros y cada enfermo es particularmente distinto, igual es dificil pero solo queda disfrutar cada minuto, cada dia y compartir con nuestros hijos, y seres que amamos y el resto esta en la manos de Dios.
Me alegro por tu madre que aun este bien y por tu hijo, yo luego le hare examenes a mi hijo mayor para ver que sucede.
Muchas gracias por responder estare pendiente de revisar siempre este sitio
Saludos
diariodedialisis escribió
Hola, Patri. Bueno, gracias por tus palabras. Me alegro de que te haya sido de utilidad lo que te dije. Pero insisto: poné todo en manos de un nefrólogo. Y teneme al tanto.
Te mando un beso grande, y suerte. Será un gusto “verte” seguido por aquí.
Alejandro Marticorena.
clara camerano escribió
HOLA ALEJANDRO
TODAVIA ESTOY TRATANDO DE OBTENR INFORMACION SOBRE CENTROS DE DIALISIS EN ESTADOS UNIDOS ,EN MARYLAND BETHESDA,SOBRE TODO SABER EL COSTO DE CADA SESION Y SABER CON CUANTO DINERO DEBO CONTAR PARA VIAJAR A VER A MI FAMILIA AGRDEZCO CUALQUIER INFORMACION QUE ME PUEDAN BRIDRA
GRACIAS
CLARA
MARIELA escribió
hola Alejandro:
Gracias por escribirme, la informacion que me diste es bastante buena, te cuento que hoy hable con mi nefrologo aca nos hacen examenes semestrales de funcionamiemto renal, a mi me hicieron 22 examenes y estoy feliz porque los resultados fueron muy buenos, imaginate que la depuracion de creatinina esta subiendo y lo normal en dialisis es que cada vez disminuya mas, el nefrologo me dijo que en dialisis la funcion renal tiende a disminuirse y en mi caso se ha conservado y esta mejorando tengo muchas probabilidades de salir de dialisis, te cuento que aca varios pacientes han salido de dialisis, en enero de este año me toco ver a un señor que tenia diabetes y salio de dialisis, yo hable con su esposa y me dijo que siguio con el la dieta tal cual se la dieron, yo tambien para estos examenes pegue la hoja de la dieta de mi nevera y la segui estrictamente, dialice todas las verduras y las proteinas, comi muy bajo de sal y cambie el cafe por aromatica, eso hice . Estoy absolutamente segura que la dieta en un 99 por ciento es vital para salir de dialisis o llevar una dialisis sin complicaciones y eso si hay que tener mucha fe. Animo no pierdas las esperanzas.
un abrazo
mariela
diariodedialisis escribió
Hola, Clara. Perdón por no responderte antes. Postearé un pedido de información a ver si alguien sabe.
Te mando un beso, gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Hola, Mariela. Te agradezco por el comentario: realmente no sabía que es posible dejar diálisis sin trasplantarse. ¿Cómo es eso? ¿No era que una vez perdida la función renal no hay solución, excepto el trasplante? ¿Vos podrías preguntarle a tu nefrólogo, transmitiéndole mi inquietud?
Te felicito, y me alegro mucho por vos. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
clara camerano escribió
Hola Mariela
Realmente estoy muy sorprendida por lo que cuentas ,pienso que es un milagro y a todas las personas que les sucedio, fueron protegidas ,por su angel, o por un ser divino….
Hay que tener FE…
Me gustaria,que me comentes algo mas de tu dieta ….
Yo tambien me dializo hace 4 años y aunque mi estado general es optimo, mis analisis no,han variado mucho
te envio un cariño y hasta pronto
Clara
clara camerano escribió
Hola Alejandro
Finalmente consegui la informacion deseada,el valor de cada dialisis en USA
es de 480 dolares
Y,el contacto en Fresenius de ese pais para los pacientes que deseen viajar es
Mayra.Rabalais@fmc-na.com
UN BESO
CLARA
diariodedialisis escribió
Hola, Clara. Me alegro muchísimo de que hayas conseguido la información que necesitabas. Espero que puedas viajar pronto para reunirte con tu hija y tus nietos.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
MARIEL escribió
HOLA Clara y Alejandro:
Gracias por escribirme. Primero que todo quiero decirles que cuando se ingresa a dialisis con funcion renal o sea que los riñones no estan perdidos totalmente por lo tanto se orina bastante hay muchas probabilidades de salir de dialisis y aca ha sucedido en algunos pacientes, parece que la dieta es la clave, si lo desean les puedo mandar la dieta que yo sigo, ademas es muy importante dializar las verduras y la proteina porque de esa manera se consumen con la minima cantidad de potasio y eso baja muchos los examnes.Yo los dializo colocandolos primero a hervir les voto la primera agua y luego los preparo, eso me ha dado excelentes resultados.Te cuento que yo tenia el bun o nitrogeno ureico en 76 y bajo en un mes a 43 por la forma en que he llevado la dieta y la depuracion de creatinina la tenia en 7 y subio a 10.Por supuesto todos los valores de calcio , potasio, fosforo etc salieron dentro de los rangos normales cuando en meses anteriores que yo no seguia la dieta en forma tan estricta salian elevados.Quisiera decirle a todos los que puedan leer este correo que ademas si quieren no llegar pesados a dialisis y si su estado de salud y animo lo permiten caminen media o una hora diaria,no se llega tan pesado a dialisis, se normaliza la tension y se lleva una dialisis sin muchas complicaciones, SE LOS ASEGURO.
UN ABRAZO Y CUIDENSE MUCHISIMO
MARIELA
diariodedialisis escribió
Mariel, muchas gracias por tu aporte. Sigue llamándome mucho la atención lo que me contás de quienes dejaron diálisis. Hasta donde yo sabía, sólo es posible “dejar” diálisis cuando tenés la oportunidad de trasplantarte, por cuanto la función renal, una vez que cayó al 10% (momento en se prescribe la entrada en diálisis, al menos aquí en la Argentina) nunca vuelve a recuperarse. Y, obviamente, no es posible vivir normalmente con una función renal del 10%, ya que entre la retención progresiva de líquido más las toxinas que se van acumulando llega un punto donde el organismo puede colapsar.
¿Qué porcentaje de función renal tenías cuando entraste en diálisis? Me interesaría conocer ese dato.
Y gracias también por la recomendación de la actividad física. A mí también me la recomendaron, el punto es que, lamentablemente, no dispongo del tiempo que me gustaría para caminar lo necesario.
Te mando un beso, gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
clara camerano escribió
Hola Mariel y Alejandro
La verdad, yo ya no se que funcion renal tengo ,perogracias a DIOS todavia orino cosa ,que no se si a esta altura del partido es importante, fisiologicamente
pero te aseguro que sicologicamente si lo es ,cada vez que voy al baño agradezco,por que ,eso me indica que mis riñones aun funcionan solitos….
Mariel ,me encantaria que me envies tu dieta asi la comparo con la mia,en realidad yo como bastante bien pero poca cantidad auque hay algunas osas que ya he dejado de comer sobretodo los dulces,y los embutidos …sopas muero por las frutas y el liquido,
Estoy contenta porque mi planificado viaje a USA, marcha sobre ruedas y si todo sigue, asi ,estare en ese pais para noviembre
La mejor noticia que tuve esta semana es saber que el centro de dialisis al cual concurriria, esta apocas cuadras de la casa de mi hija
les envio un beso
CLARA
Brenda López Castillo escribió
Hola a tod@s, mi mamá padece de diábetes mellitus tipo 2, y bueno deseo comentar que la primera secuela a consecuencia de este enfermedad fue el perder su vista, pese a que se le sometio a una operación en ambos ojos con rayo laser y en efecto poco a poco sus riñones comenzaron a fallar, hasta que para noviembre del 2004 a la fecha se encuentra en proceso de diálisis peritoneal crónica terminal. Disculpenme que exprese lo siguiente pero, mi pobre madre de los 4 hijos que tuvo, solamente dos la atendemos a lo que más se puede, y eso a mí me duele mucho, como no sé dan una idea, porque tal vez mi mamá se ha desesperado y por eso ya come como se debiera, hace como un mes la tuvimos internada nuevamente en el hospital al que es derechohabiente (somos de México y ya entro en vigor la reforma a la ley del ISSSTE) y devuelve mucho el estomago y solamente piensa en morirse. Yo sinceramente ya no sé que pensar, porqué siento que si ella falleciera dejaría de sufrir, pero sobre todo quiero pensar en que todavía va a estar con nosotros y que va a conocer a sus nietecitos por parte mía (tengo un novio y nos queremos casar) para que se sienta mejor, porque no es presunción pero, todavía es jovén mi mamá (apenas el 4 de julio va a cumplir 64 años). Bueno les agradezco por dejarme desahogar y sentirme un poquito mejor, gracias, mil gracias porqué exista un lugar como este.
diariodedialisis escribió
Clara, me alegro mucho por la novedad. Ojalá te salga todo bien. Cuando estés allá no dejes de escribirnos, por favor. Sería interesante saber cómo es dializarse en los Estados Unidos.
Un beso y gracias por escribir.
Alejandro.
diariodedialisis escribió
Brenda, es indiscutible que la situación que está pasando tu mamá es difícil. Ante situaciones así el afecto de la familia, particularmente de los hijos, es fundamental. Y la eventual llegada de un nieto sin duda contribuiría a darle más fuerzas para seguir adelante pese a todo. Espero que puedan ayudarla, ya que la buena predisposición y el ánimo son parte muy importante en el éxito del tratamiento de una persona.
Muchas gracias por escribir, y espero seguir “viéndote” por aquí.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
MARIEL escribió
Hola Clara:
Me alegro mucho que realices el viaje a estados unidos, yo estuve alla hace dos años y es espectacular sobretodo si puedes ir a disney world, es fantastico,Te vas a dar cuenta que el echo de estar en dialisis no impide que uno conozca y siga disfrutando de las oportunidades que le da la vida como cuando no estabas en dialisis todo depende de la actitud que asumamos y de la fortaleza que tengamos para afrontar esta enfermedad sobretodo cuando se cuenta con un buen apoyo familiar. En cuanto a la dieta en estos dias te la mando con mucho gusto y espero que te sirva.
UN ABRAZO, ANIMO ,PARA ADELANTE
MARIELA
Karina escribió
Hola Alejandro!
Encontré tu página en una de mis tantas sesiones de internet en las que me informo de todo lo que tiene que ver con insuficiencia renal crónica y transplantes.Te cuento que vivo en Suecia con mi marido e hijo de un añito.Es mi bebé el que nació con insuficiencia renal a causa de que sus riñoncitos no se desarrollaron.Tenemos fecha para el transplante para septiembre,será mi marido el que le donará.
Hace mucho que siento la necesidad de contar nuestra historia a alguien que comprenda más o menos el tema o por lo menos que se tome el tiempo de escuchar (o más bien leer).Si te interesa te puedo contarnuestra historia y tambien cómo funciona todo acá en Suecia.
hasta pronto
Fernando escribió
Hoy descubri este blog y ( me parece muy bueno e instructivo para pacientes con irc) me gustaria contar mi historia.Vivo en Argentina, en San Isidro. Tengo 36 años y soy médico.
En 1982 me detectaron irc por hipoplasia renal bilateral (ambos riñohes chicos), me mantuve con dieta hipoproteica hasta los 16 años (1987). Ese año ingresé a diálisis, en el Sanatorio Mitre en el Once. Como la diálisis me hacía muy mal mi madre decidió donarme un riñón. Nos hicimos los estudios de histocompatibilidad y todo daba que eramos compatibles.
El 5 de mayo de 1988 se realizó el transplante. El 6 de mayo viendo que no orinaba y que los valores de laboratorio no se modificaron, decidieron hacer una biopsia. Cuando desperté del procedimiento me dijeron que tuvieron que sacarme el órgano porque había tenido un rechazo hiperagudo.
Nueve meses más tarde, el 10 de febrero de 1989, gracias a la donación, tuve mi segundo transplante. Éste duró 14 años.
Durante estos 13 años terminé el colegio secunadio y empece a estudiar medicina.
Lamentablemente en 1996 por aumento de la creatinina me realizaron una punción biopsia del riñón y me diagnosticaron rechazo crónico. Esto ocurrió hasta el 2001 cuando re-ingresé a hemodiálisis. Cono yo soy muy hipotenso (60/40 mmhg) y no me sentía muy bien, me convencieron de pasarme a dialisis peritoneal. Agradezco tanto al Dr. Lobo de Fresenius Martínez por haberme hablado de esta diálisis ya que para mí es mucho mejor y mas fisiológica que la hemodiálisis. La dieta es mucho más libre. Yo dializaba de noche con cicladora y tenía el día libre para mis actividades. Este tratamiento lo hice desde el 2001 al 2003. Por una peritonitis por Stafilococo Aureus que no se pudo cotrolar, tuve que volver a hemodiálisis.
Actualmente voy 3 veces por semana al CEMIC Saavedra a mis sesiones de diálisis. Estoy en lista de espera en el INCUCAI desde el 2002. Ojalá pronto tenga la posibilidad de otro transplante.
Bueno, ésta es mi historia.
Te felicito por este blog, ojalá puedas ayudar a muchas personas a calmar sus miedos con respecto a esta enfermedad.
diariodedialisis escribió
¡Hola, Karina! Ante todo mis disculpas por los días transcurridos antes de responder. Hubo causas y las explicaré en un próximo post.
Ante todo: por supuesto que me interesa que me cuentes tu experiencia. Con ese fin abrí esta sección que se llama “Contá tu historia aquí”. Me alegro de que dentro de poquitos meses tu hijo reciba la donación de su papá. Es bueno saberlo.
Contame todo lo que quieras sobre tu historia y sobre cómo funcionan las cosas en Suecia. Será bueno leerla.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Fernando, creo que has sido muy valiente y generoso en contar tu historia de esa forma. Realmente veo que tenés una fuerza de voluntad envidiable. Sin duda habrás tenido tus bajones y no te habrá sido fácil, pero veo que estás con el ánimo muy bien.
Agradezco tu generosidad en contarnos tu historia.
Un abrazo. Gracias por la felicitación y por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Karina escribió
Hola Alejandro!
Como conte en mi mail anterior tengo un hijo de 1 año que recibirá un transplante de riñon.Ya en el embarazo los médicos detectaron durante una ecografía una anormalidad en los riñones de mi bebé, pero no quisieron alarmarnos.
Desde que mi hijo nació todo se ha vuelto dificil y nuestra vida cambio muchisimo, mi bebé ha estado en el quirófano cuatro veces, ya que le operaron un cateter en el pecho para poder sacarle las pruebas de sangre y tuvo la mala suerte de que se le infectara asi que eso se tuvo que repetir; y tambien tiene una sonda que va directo a su estómago, porque a causa de su enfermedad no se alimentaba bien, pero después de todo esto mi hijo ha subido bien de peso y ahora es un gordito precioso y fuerte que ya se ha acostumbrado a las visitas frecuentes al hospital, a los pinchazos. Además no hay enfermera que se resista a sus sonrisitas! La verdad es que es un luchador y nos da fuerzas para seguir adelante.
La espera ha sido larga con tantos análisis de compatibilidad y se prolongo más aún cuando descubrieron que mi marido tenia un soplo cardíaco… al enterarnos se nos vino el alma al piso, nos dió miedo tanto por la salud de mi marido como por la posibilidad de que la donacion no pudiera llevarse a cabo.
Pero después de varios estudios, los médicos constataron que era algo de nacimiento y que el organismo de mi marido se adapto a esa falla y se las ha arreglado muy bien; lo que significo que el hecho de donar su riñon no lo afectaria.
Yo dentro de todo me siento afortunada por vivir en Suecia por que yo no se como me las hubiera arreglado allá, no sé como funciona la cosa, ¿uno como costea los gastos de medicinas? ¡porque sé que son carisimas! Yo vengo de una familia humilde de Berazategui y jamás hubiera podido costear los gastos. Aún residiendo acá, si nosotros tuvieramos que pagarlas de nuestro bolsillo nos quedariamos en la ruina! para que tengas una idea sólo una lata de la leche especial para enfermos de renales que viene de Alemania cuesta más de 50 euros! una locura! Y mi hijo no ingiere otra cosa más que eso, porque sufre mucho con sus interminables vómitos el pobrecito y lo único que tolera es la leche.
Acá el estado paga las medicinas cuando el costo sobrepasa lo normal asi que gracias a eso nos arreglamos. Además la atención que nos brindan es muy buena. Incluso el médico que nos informo de la enfermedad de mi hijo es argentino, se llama Rafael Krmar y es super buena onda.
Bueno no se que más contarte asi que me despido felicitandote por la iniciativa de crear un sitio en internet tan útil como este!
hasta pronto,que tengas un buen día
Karina
elsy monroy escribió
Hola a todos; sé que esta historia ayudará a más de uno en el Nombre de Jesús. Tengo un hijo que acaba de cumplir 13 años, y llevamos aproximadamente tres años con la experiencia de la diálisis peritoneal en mi hijo; quiero contarles que no estamos solos, esta experiencia se dió porque vivimos en Dios y El ha ido procesandome a mi y a mi familia, sabemos que todo cuanto sucede es con un propósito de Dios con cada uno de nosotros. Cuando iniciamos el proceso mi esposo tuvo un cambio radical bueno, con mi hija mayor a quien maltrataba mucho de palabras, mis hijas de 20 y 14 años comenzaron a orar a Dios y ahora ellas son diferentes, sufren con el que sufre, lloran con los que lloran, ríen con los que ríen, es decir aman más al prójimo, y no solo eso sino que no me dan problemas de novios , ni andan por ahi exhibieno sus cuerpos, ni beben licores, en fin vivimos una vida sana, limpia y pura, y ahora sirven a DIOS en la iglesia una canta en el coro y la otra sirve en el ministerio de la juventud, y mi esposo ha dejado de ser tan infiel, él aún no se decide a cambiar su vida entregándola al autor de la vida, pero ahí va. Mi hijo ha visto la muerte, ya que hace un año tuvo un edema pulmonar y se fué por 20 minutos, y pensé que ya no lo volvería a ver pero oramos y Dios lo volvió a la vida desde entonces está perfecto, día a día le han reducido medicamnetos de 15 diarios que tomaba, ahora solo toma 3 diarios, la tensión es de un promedio de 105/60 , y crece 2cm por mes, lo cual no es normal en los niños con diálisis no crecen sin la ayuda de Dios, su apariencia física es normal, hace deporte más que los otros niños sin cansarse, hemos sentido la presencia de Dios en esto y sabemos que para Dios no hay nada imposible; aunque el siga en diálisis, el no se siente enfermo ni lo vemos así, sé que ya Dios lo sanó, estamos esperando que Dios nos ayude este año a salir de esta situación en victoria, y ya es así. Dios bendiga a todos los que padecen alguna enfermedad y le ayude a creer en El… sepan que Dios es fiel y galardonador de los que le buscan,( a los que amamos a Dios, todas las cosas nos ayudan a bien) escríbanme para poder compartir más, mucho ánimo. atte .elsy .
pdta: Dios sana el alma, las demás cosas vienen por añadidura es decir problemas económicos de salud y familiares y todo lo demás
silvia bruzzano escribió
Estimado Alejandro, leí tu carta sobre la IRC, dos dias después, el 08 de marzo de 2007.
Mi nombre es Silvia Bruzzano, soy una IRC, casi 16 años, tantas cosas he pasado que algunas ya no recuerdo, pero te puedo decir que jamás bajé los brazos,luché con todas mis fuerzas para que esta enfermedad, silenciosa y traumante no acabara conmigo.
Es mucho lo que sufrí hasta “asumir” que debía incorporarla a mi vida , tomar un rumbo diferente, pero siempre hay un elemento que te sostiene y para mi fueron mis hijsos; me necesitaban y lo siguen haciendo. Superé recaídas, internaciones, complicaciones,¿ operativos ?¡unos cuantos!, perdí a mi padre y a mi hermano.
Al momento de redactar esta carta, me encontraba en la sala de un hospitral, al lado de la cama de mi hijo mayor, que también padece la enfermedad.
¿que te puedo decir?, esto me hace más fuerte y estoy en pie de guerra con esta maldita enfermedad, por eso cuando leía tus pensamientos, eran como los mios, ¡ por fin alguien se amima a contar lo que nos pasa ! . A medida que transcurre el tiempo, se superan las angustias, la tristeza, y crece el afán de seguir con vida.
Lo que me importa ahora , es afrontar la condicion de mi hijo que apenas tiene 26 años y anhela recibirse de abogado; es un chico brillante como un futuro incierto, tal vez.
Querido Alejandro , perdón por el atrevimiento de tutearte, pero escribirte ha sido un alivio, espero que leas estas líneas y puedas contestarme,porque tengo mas cosas para contarte.
Un abrazo fuerte, y ¡adelante!!
Mi nombre es:Silvia Bruzzano
vivo en la localidad de Gral. Ferandez Oro, a 6 km de la ciudad de Cipolletti, Pcia. de Rio Negro.
Hace 21 años que me radiqué, desde que me fuí de Bs. As.
mi teléfono es: 0299- 4996307 o a mi celular: 0299.155048860.-
Lima escribió
Hola. Quiero contar mi historia… Tengo 40 años y a los 21 comence con lios a los riñones. Por una infeccion urinaria me descubrieron microhematuria, por la microhematuria me descubrieron que el riñon derecho estaba fuera de su lugar, estaba caido y rotado y era mas pequeño. Aparentemente el izquierdo era normal, asi que solo al comienzo me senti preocupada, como un año entero en que tenia mucho miedo de que mi riñon “sano” tambien se achicara. Pero luego ya me conformé, averigüe algunas cosas y me dijeron que con un riñon se podia vivir perfectamente y que seguramente ese riñon chico era de naciemiento asi que no me preocupara. Segui año a año haciendome examenes de rutina, para evaluar la funcion renal, hasta que en el 99 por primera vez salio alterada. Decidieron hacerme una puncion renal en el riñon “sano” para ver si ese estaba bueno, el resultado fue malo… ese riñon tb estaba con problemas, en aquel entonces me dijeron que tenia riñon para 1 año o 1 años y medio, asi que cai en depresion y en un estado que yo llame “estar en sala de espera”… porque me obsesione y cualquier sintoma que tenia por pequeño que fuera creia que ya era el momento final, paso el tiempo y fui como dejando de lado mi obsesion y preocupacion por el tema, tanto asi que deje de ir a mis controles que desde el 99 debian ser cada 4 meses. Deje de ir porque yo no me sentia mal, y ademas me deprimia mucho el hecho de ir al doctor, sacarme examenes, esperar resultados… se que fue una irresponsabilidad, pero fue como que quise hacerme la tonta y hacer como si nada malo ocurria.
Hace dos meses comence a tener moretones con mucha facilidad, al tiempo despues me parecio extraño, asi que fui a la hematologa y ella me dio una serie de examenes… varios salieron muy alterados, por lo que ella me derivo a un nefrologo, el cual ayer me vio por primera vez y me dio la mala noticia, que despues de todo yo suponia que algun dia me la darian, tengo que dializarme, estoy con una insuficiencia renal severa y cronica…
Ayer estuve muy mal por la noticia, hoy me siento mas tranquila, aunque igual siento miedo, porque es algo nuevo, porque temo al dolor fisico sobremanera. Imagino que el haber sabido esto desde los 21 años me ha ayudado en cierto modo a prepararme sicologicamente, porque imagino que debe ser mucho mas impactante estar completamente sana y de pronto en un mes ya tener un problema de estos.
Actualmente y desde hace unos dos mes o un poco menos, cada dia me siento mas cansada, a veces me canso de caminar y hablar al mismo tiempo, me canso al hacer la cama, al pasar la escoba, amanezco como si no hubiera descansado y eso que duermo toda la noche de lo mas bien, ¿les pasaba asi tb a ustedes?… Tengo anemia severa y el doc me ha dicho que por esa anemia me siento mas mal aun, pero que con unas 4 dialisis ya me sentire bien y recuperare animo y fuerzas, ya no tendre tantos deseos de dormir. ¿Es asi?… ¿Con las 4 primeras dialisis ya notare algun cambio?…
Parece que eso es todo en cuanto a mi historia… la semana que viene empieza la segunda parte…
Te felicito por tan execelente diario, seguro ayudas con el a muchas personas de distintos lugares y esa es una gran labor.
Pati
diariodedialisis escribió
Hola, Karina. Bueno, no sé si has estado entrando al blog con cierta frecuencia últimamente, pero hace más de 20 días que no publico nada. Hice un breve post donde adelanto algo; si querés fijate.
Te felicito por la energía y entereza con que estás viviendo todo esto. Comprendo que es duro ver a un hijo vivir este tipo de situaciones. Yo tengo uno de 9 años y el solo hecho de verlo con gripe me hace desear poder sacársela, aún si fuese al costo de “pegármela” yo. Lo haría con gusto con tal que él no sufra. Pero así es la vida: ellos viven su propia vida y, como dice Joan Manuel Serrat en “Esos locos bajitos”, “nada ni nadie puede impedir que sufran…” Sin embargo lo que uno sí puede hacer es estar cerca de eloos, dándoles lo que más necesitan de nosotros y lo mejor que podemos darles: nuestro amor de padres.
Te mando un beso, gracias por las felicitaciones y espero seguir “viéndote” por acá.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta para el comentario 59, de Elsy Monroy. Elsy, disculpame la tardanza en responder. Estuve internado con una gastroenteritis viral y luego tuve que llevar a reparar mi PC, que hacía rato que venía funcionando mal. Eso me tuivo algo alejado del blog, pero aquí estoy.
Si bien soy agnóstico (que no es lo mismo que ser ateo, aclaro: éste niega la existencia de Dios, yo no, aunque no siento íntimamente creer en él) quiero decirte que admiro mucho la fortaleza de tu fe. Y pese a mi declarado agnosticismo, sí he de confesarte que más de una vez he creído ver en las cosas que me han ido pasando últimamente las frases de una suerte de “libro de mi vida” que parecen ir demostrándome que todo lo que me está pasando me pasa por algo. Y detrás de ese algo (quién sabe) esté esa suerte de “lógica” inescrutable que, quizás, los creyentes llaman Dios.
Te agradezco mucho por tu testimonio. Hace bien leerte, tu fe infunde fuerzas.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta para el comentario 60, de Silvia Bruzzano. Silvia, como vengo diciendo desde que volví a moderar los comentarios después de todo este extraño período en que casi no pude dedicarme al blog (una internación de seis días, más esta PC que se descompuso)te pido disculpas por la tardanza en responder.
Leí con mucho interés lo que me contaste. Tus líneas me confirman, una vez más, que el principal beneficio de este blog, creo yo, es el de poder compartir historias de vida y anécdotas relacionadas con esta “maldita enfermedad”, como la llamás vos, y con la “bendita diálisis“, como la llamó Clara Camerano, una participante en este blog. Poder conocer lo que les pasa a otros ayudan, cuando menos, a sentirse acompañado o, dicho de otra forma, a no sentirse tan solo en medio de los momentos amargos que uno tiene que vivir.
Realmente me gustaría que me cuentes más de tu historia de vida. Lo que quieras, lo que a vos te parezca que puede servirles a los demás participantes de este blog (incluído yo mismo, claro).
Te mando un beso grande y, de paso, veo que somos casi “paisanos”: si bien casi no he vivido allí, nací en San Carlos de Bariloche, donde de cualquier forma vive mi padre y uno de mis hermanos desde hace 23 años.
Gracias por tu testimonio.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 61, de Pati. Bueno, Pati, veo que efectivamente has seguido leyendo Diario de Diálisis.
Quiero decirte que yo pasé por las mismas sensaciones que vos cuando me dieron la noticia que, de cualquier manera, presentía. Yo también tuve ese comportamiento negador que vos tuviste y te digo que, dejando de lado lo dañino que puede llegar a ser (en mi caso sufrí un pico anémico y una gastritis erosiva que me llevó a una internación de seis días y a tres transfusiones de sangre) lo cierto es que es muy humano, aunque no sea nada recomendable.
Por otro lado, son también un calco las sensaciones que relatás derivadas de la anemia. Tal cual: te cuesta caminar, moverte, subir una escalera, todo te agita, estás permanentemente cansada así duermas 12 horas por día. Pero no te preocupes: es verdad que ya con las primeras diálisis comenzarás a sentirte mejor. Eso sí: es clave para esto que te administren eritropoyetina, que es una sustancia que estimula la generación de glóbulos rojos, los encargados de oxigenar el organismo. De hecho, la anemia es una carencia (en nuestro caso, grave) de glóbulos rojos, y que hacen que uno sienta ese cansancio permanente tan molesto. La eritropoyetina es inyectable (pero no te pincharán, seguramente la añadirán vía catéter). Otra cosa que seguramente te administrarán es hierro, sea por vía inyectable o en comprimidos. Consultá sobre todo esto en tu centro de diálisis (entiendo que comenzaste hemodiálisis, ¿verdad?). Finalmente, te conviene ingerir alimentos ricos en hierro, aunque ojo: antes, consultá con el nefrólogo o, mejor aún, con un nutricionista para saber cuáles son los que podés consumir. Uno que estoy seguro que no trae “problemas” es la manzana, por ejemplo. Creo que la lenteja también tiene, pero nosotros no podemos comerlas porque tienen alto contenido en fósforo.
Bueno, ya te irás enterando de las particularidades de las dietas. Si querés, fijate sobre la columna derecha de la pantalla que hay un subtítulo que dice “Sobre dietas para diálisis”, con unos links a sitios con información sobre el tema. Allí podrás consultar más sobre esto.
Bueno, Pati, espero que, dentro de lo posible, te haya sido “leve” esta cuestión de la entrada en diálisis. Como digo (y me digo) siempre: pensá que hace 30 años (apenas 30 años) quienes padecían esta enfermedad no tenían la posibilidad de conectarse a una máquina para seguir con vida. En esa época, o llegaba el trasplante (cuya sobrevida no era ni por asomo lo que es hoy) o no había más salidas. Es crudo, pero es así. Nosotros, afortunadamente, tenemos un tratamiento sustitutivo (la diálisis) que no tienen, por ejemplo, quienes padecen insuficiencias cardíacas, respiratorias o hepáticas, por ejemplo. En esos casos se depende de un trasplante que sí o sí debe llegar a tiempo.
Espero que estos comentarios te sean útiles. Escribime, quiero saber cómo estás.
Te mando un beso, y ánimo.
Alejandro.
Lima escribió
Hola Alejandro gracias por los mails.
quede preocupada…por mas que el doc busco no hayo nada salvo una vena corta cerca del codo…asi que esa usaran…pero me dijo que no es la mejor ubicacion, que esas alli duran menos y que dan problemas…uffff eso me puso depre….Tengo hora para el lunes 13 al medio dia, ya me dijo que es una intervencion ambulatoria y con anestesia local. Tomare mi medicamento para tranquilizarme para estar en optimas condiciones.
Te cuento. Ya llevo mi quinta dialisis y en general me he sentido bastante bien…me imaginaba terminar muy mal, los primeros dias sali algo mareadita, pero muy poco. Eso si tengo la presion alta y me han dado medicamento y asi y todo no baja de 150 con 95…tendre que hablarlo con el doc. pq el medicamento tarda en hacerme efecto y como que dura pocas horas…lo siento en que me zumban los oidos y cuando hago esfuerzos siento que se me tapan.
Ayer tuve mi quinta dialisis y fue la primera vea que no senti ni el mas leve mareo.
Lo que si me ha pasado es que despues de la tercera por la noche cuando me fui a acostar senti un dolor en el muslo derecho y me toque y tenia un tremendo huevo que me dolia con apenas tocarlo suavemente…me mire y estaba morado…me asuste mucho pense que podia ser un coagulo y que durante la noche se me podia ir al corazon, al cerebro o a los pulmones. Al dia siguiente fui al doc y me dijo que era producto de la eparina que ponen durante la dialisis. No se bien para que es la eparina… me han bajado la dosis, que ya antes era poca me djo el doc…pero asi y todo hoy me han salido dos nuevos huevos con moretones en la otra pierna…asi que tendre que avisar…esto me preocupa.
Por mi anemia me estan poniendo durante la dialisis algo que no se como se llama, es un liquido medio oscuro, pero no demasiado oscuro. Me habian hablado de un medicamento pero que es muy caro…no se cual sera…tb me hablaron de una tranfusion, pero me dijeron que cada tranfusion va perjudicando para un posible trasplante y yo ya tuve una cuando nacio mi ultimo hijo. Fierro no me estan dando en pastillas…asi que no se bien como va eso…preguntare…
Ahora volviendo a lo primero la colocacion del cateter fue todo un lio…..intentaron dos veces, la primera a ojo nomas y no dieron con la vena, me abrieron buscaron pero nada…y yo muy nerviosa.
Asi que me citaron para el dia siguiente pero me dieron a tomar un calmante asi que con eso anduve mejor. Ese dia me la buscaron con la ayuda de una ecografia…alli dieron con la vena, que estaba detras del musculo y solo asomaba la parte superior…asi que el cateter me ha quedado tipo antena, que me llega hasta mas arriba de la oreja…debo tener mucho cuidado de no enredarmela con algo. Mi hijo menor me dice que parezco una maquina de tragamonedas…jejejeje….
Anateayer fui al cirujano cardiovascular para que me vea lo de la fistula en el brazo y pues malas noticias…tengo malas venas…
Ya me he ido acostumbrando un poco, me bajoneo cuando pienso que esto sera para toda la vida, que ya no hay un vuelta atras…o seran las dialisis o la espera de un trasplante…o el cuidado de ese riñon…o el rechazo..o la dialisis nuevamente y asi hasta mis ultimos dias… por eso prefiero no pensar en ello.
Aun no empiezo a ir a la sicologa o sicologo…quiero ir…supongo que me sera de ayuda…
Bueno Alejandro gracis por leerme, y por tu pagina…hoy he leido sobre la dieta que a rtos me complica porque me siento muy limitada…igual ya vere a la nutricionista del centro de dialisis.
Gracias nuevamente por tu blog que es de gran ayuda y compañia.
Un abrazo
Pati
Marcos Lopez escribió
Hola soy marcos de bs as argentina, tengo 27 años,y ya hace 3 años y medio que dializo, Escribo esto para que sepan que lo tomo lo mejor posible a pesar que me costo mucho. y quisiera compartir este blog para decirles que a todos nos va llegar ese momento que esperamos. hay que tener fe, yo entre a 5 operativos desde que empece, todavia no se pudo dar. Siempre me pregunto porque a mi, y porque no preguntarme por que a mi no. Les mando un abrazo a todos. ah! y muy buena esta pagina es interesante todo lo que dicen.
elsy monroy escribió
HOLA AMIGOS, TRAIGO BUENAS NOTICIAS PARA TODOS!: HAY ALGUIEN QUE SE LLEVÓ TU ENFERMEDAD, PAGÓ POR TUS PECADOS Y DIÓ SU VIDA POR TI
ES TU ÚNICO AMIGO FIEL, ES TU CONSOLADOR SE LLAMA JESÚS, POR FAVOR LEAN ISAIAS 53, (ciertamente llevo El nuestras enfermedades), JESÚS ES DIOS MANIFESTADO EN CARNE, LEAN SAN JUAN 1, EL NO TE PIDE POSESIONES, NI DINERO NI ROSAS, NI SACRIFICIOS, EL SÓLO PIDE TU CRORAZÒN LEAN DEUTERONOMIO 4 ;29 Y 6 :5, SALMOS 14. 1 Y 2, SALMOS 53 : 1, DIOS DICE DAME HIJO MÍO TU CORAZÓN, EN MARCOS 9;23 DICE AL QUE CREE TODO LE ES POSIBLE, EN JUAN 11:25 DICE EL QUE CREE EN MI, AUNQUE ESTE MUERTO VIVIRÁ
JUAN 12 :38 DICE QUIEN AHA CREIDO A NUESTRO ANUNCIO?.
TU ERES LIBRE DE CREER , DIOS NO TE OBLIGARÁ, PERO TE RUEGO EN EL NOMBRE DE JESÚS, QUE LE DES SOLO UNA OPORTUNIDAD PARA DEMOSTRARTE QUE EL ES REAL Y TE AMA, EL REINO DE DIOS NO CONSISTE EN LA ABUNDANCIA DE PALABRAS BONITAS, SINO CONSISTE EN EL “PODER DE DIOS”
ASI QUE NO TE VOY ACONVENCER CON PALABRAS SOLO TE COMPARTO TODO LO QUE SÉ Y QUE ME CONSTA, PERO EL CONVENCIMIENTO LO DA DIOS; 1 CORINTIOS 4:20
Y POR ÙLTIMO LUCAS 12:31 DICE BUSCAD PRIMERANETE EL REINO DE DIOS Y SU JUSTICIA Y TODAS LAS COSAS OS SERÁN AÑADIDAS, TODO LO QUE DEBEMOS HACER ES BUSCAR PRIMERO A DIOS Y EL NOS DARÁ LO QUE LE PIDAMOS
NO TENGAS MIEDO JEHOVÁ ESTÁ CON NOSOTROS, COMO PODEROSO GIGANTE
CRISTO TE NESECITA A PARA AMAR Y COMPARTIR SUS RICAS BENDICIONES, POR FAVOR NO TE MUERAS SIN CREER EN ÉL, RECIBE SANIDAD EN EL NOMBRE DE JESÚS Y AÑÁDETE A SU PUEBLO TE INVITO A LLORAR DE FELICIDAD, CRISTO TE AMA Y TE QUIERE SALVAR A TI QUE LEES ESTA ESPERANZA DE SALVACIÓN, ES PARA TODOS SIN INPORTAR RAZA, SEXO, CONDICIÓN SOCIAL CRISTO DIÓ SU VIDA POR AMOR A TODOS NOSOTROS LOS QUE CREEMOS EN EL, NO LO DESPRECIES HOY POR FAVOR TE LO RUEGO, DALE PERMISO DE ENTRAR EN TU CORAZÓN, TE LO SUPLICA ……………….EL HOY…TE AMOOOO DI MI VIDA POR TIIIIIIIII
ATT, JESUCRISTO TU SALVADOR
elsy monroy escribió
hola a todos soy el hijo de mi mamá,jeje de elsy monroy.tengo 13 años
yo estoy en dialisis peritoneal, quiero decirles q Dios durante 2 años me a tenido en dialisis y yo entiendo q es un proceso de mi vida para dar testimonio a todas las personas.tambien les digo q Dios me ha ayudado mucho por q los niños en dialisis no crecen nada y Dios me a hecho crecer muuuuucho cada mes estoy creciendo 2 centimetros y estoy muy agradecido con él siempre antes de dormirme le doy las gracias a él por todo lo q él a hacho en mi vida.Yo quiero invitarlos a q crean en él y verán q el les sacará todas las cosas adelante y les ayudará en todos sus problemas.En la biblia dice:”clama a mí y yo te responderé y te enseñaré cosas grandes y ocultas q tú no conoces”
ATT:KIKE:hijo de Elsy Monroy
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 66, de Pati. Hola, Pati. Bueno, varias cosas: lo de la presión puede deberse a muchos factores. No soy quién para andar haciendo diagnósticos, la real autoridad en esto la tiene tu nefrólogo, pero lo que te digo es que a veces sucede (a mí me sucedió de tener etapas con la presión muy alta, y hablamos de 180-90 o 190-100) pero creo que es factible que hasta que tu organismo se adapte a las diálisis tengas esos desajustes: puede deberse a que aún no se alcanzó un adecuado equilibrio entre el “peso seco” y el líquido por eliminar, y quizás no te están quitando todo el líquido que deberían. ¿Orinás bien, tenés idea de cuánto por día? Porque si orinás poco, el líquido que el organismo no elimina se termina acumulando y aumentando el volumen de la sangre, lo que lógicamente aumenta la presión contra las paredes de venas y arterias y eso explica, a veces, la hipertensión.
Otra razón para esto puede ser que aún no encontraron las dosis adecuadas de antihipertensivos (si es que te los prescribieron). Cuidado: hablo siempre a partir de mi experiencia propia, esto no significa que sea lo mismo que te pasa a vos, yo te lo digo como para que lo consultes en tu centro de diálisis.
La heparina, por otro lado, es una sustancia anticoagulante que se utiliza en hemodiálisis para evitar que se produzcan coágulos en las guías (las cañerías plásticas que conducen nuestra sangre hacia y desde la máquina) lo cual, imaginate, sería complicado para nosotros en caso de que un coágulo se nos metiera en el torrente sanguíneo, quién sabe dónde iría a parar y con qué efectos.
Con respecto al líquido oscuro que te están colocando durante las diálisis por tu anemia, Pati, debe ser nada menos que hierro. ¿Es color café diluido, verdad? Si es así seguramente se trata de eso, ya que el hierro favorece la generación de glóbulos rojos y, de este modo, combate la anemia. Un consejo, Pati: preguntá más, no tengas miedo, tenés que preguntar a técnicos y doctores absolutamente todo sobre las dudas que tengas, y tenés que saber qué te están administrando. Por ejemplo, ¿cuál es tu hematocrito? El hematocrito es un porcentaje que establece el volumen de góbulos rojos en el plasma sanguíneo, y los valores normales para una mujer adulta están, si no recuerdo mal, entre 35 y 38, y en los hombres entre 38 y 40. En mi última medición a mí me dio 38, lo cual para un paciente en diálisis es mejor que mejor.
Lo de que las transfusiones perjudican para el trasplante, es verdad, también me lo han dicho a mí. El detalle es que a mí me han hecho tres (unos 9 meses antes de comenzar diálisis, durante esa internación que te mencioné) de modo que, si eso resulta para mí en algo malo, ya “estoy jugado”, como decimos los porteños. Creo que los inconvenientes con los que hemos sido transfundidos es que eso aumenta las chances de que el riñón trasplantado sea rechazado, creo (no estoy seguro) de que las consecuencias son de índole inmunológica. Ya averiguaré más sobre esto.
Finalmente, Pati, es cierto e innegable lo que decís acerca de la sensación que te invade cuando pensás en que esto es “para toda la vida” y las limitaciones que conlleva: no puedo negártelo porque yo también lo sentí, lo pensé, y mucho. Pero cuidado, siempre hay matices. En primer lugar, tal como decís, está la posibilidad del trasplante. No recuerdo ahora si me dijiste dónde vivís, pero en la Argentina la Ley Nacional de Trasplantes permite los trasplantes con donante vivo (que aquí debe ser un pariente directo en primer grado: padres, hermanos, hijos, cónyuge) o cadavérico. Según me dijeron, las estadísticas muestran que en promedio (repito: en promedio) un riñón de donante cadavérico tiene una sobrevida de entre 8 y 10 años, mientras que el de donante vivo, de entre 10 y 15. Cuando digo “estadísticamente” y “en promedio” quiero decir que hay quienes conservan su “nuevo riñón” apenas dos años, por ejemplo, y otros que ya han pasado el cuarto de siglo sin diálisis. Todo depende de la medida en que la persona se cuide, de si toma los medicamentos, de si se cuida en las comidas, de si hace vida sana, etcétera.
Por otro lado, creo que es vital una psicoterapia, Pati. Yo hice mal, y me demoré un año en empezar. Pero es muy importante hacer un tratamiento psicoterapéutico, la diálisis es un cambio muy fuerte en la vida de uno. Por las cosas y vivencias a las que te enfrenta, por la sensación de vulnerabilidad que implica, por las limitaciones que impone (movilidad, viajes, comidas, vida social y laboral) y por el tedio que a veces provoca el tratamiento en sí. Y por esto de que la cuestión “salud” pasa a ser un eje en tu vida. Máxime en gente como nosotros, cuarentones, que estamos apenas en la mitad de la vida y no forma parte de nuestra expectativa de vida ponernos a pensar en la salud a los cuarenta y pico. Distinta debe ser la perspectiva de un setentón, por ejemplo, que prácticamente pudo vivir su vida sin diálisis.
Pati, de cualquier forma no dejes que el desánimo te gane. Hay cosas peores (el cáncer, por ejemplo, y perdón por la crudeza pero es así), y además verás que con el paso de los meses todo se te irá convirtiendo en una rutina. No agradable (dudo que haya rutinas agradables, excepto las de comer, hacer el amor y todo eso
) pero rutina al fin. Si uno puede mentalizarse de esa forma, verás que todo fluye más armoniosamente.
Y contá con este espacio y con lo que yo pueda aportarte para acercarte, siquiera, a esa armonía. No es que yo la haya alcanzado completamente, pero sí es cierto que, a un año, las cosas ya se ven diferentes y muchísimo menos trágicas y deprimentes que al principio.
Te mando un beso. Ánimo, fuerza, no te dejes vencer por la tristeza que no estás sola en esto.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 67, de Marcos. Gracias, Marcos, por tus palabras. Veo que no perdés la perseverancia y la “polenta”. Te felicito por eso. Gracias por escribir. Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 69, de Kike, hijo de Elsy Monroy. Bueno, Kike, debo decirte que con tus 13 añitos sos el particpante más joven de este blog y tus palabras (además de las de tu mamá, claro) realmente despiden a los cuatro vientos la fuerza de la fe. Admiro tu fortaleza y que a tu corta edad puedas transmitirnos tanto con tan simples palabras. Desde mis 42 años y desde mi Buenos Aires querido, mi ciudad, te mando un fuerte abrazo y la emoción que me provocaron tus palabras. Gracias por escribirnos, y hacelo todas las veces que quieras.
Elsy, tenés un hijo maravilloso.
Alejandro Marticorena.
Ana María escribió
Tengo riñones poliquísticos por herencia familiar y actualmente estoy en capilla, ya con fístula y todo, para comenzar con las hemodiálisis. Me siento muy cansada y sin ánimo…pero lo que más me preocupa es la alimentación y dieta a seguir…me encanta la fruta, pero sé que no debo comer ni ésta ni verduras que contengan fósforo y potasio…hay alguna parte donde salga la lista general??? Estoy con un poco de susto….me pueden ayudar?
Gracias mil
Ana María
lisa escribió
Ojala pudiera dar cada pedacito de mi para soportar sus pesares, creanlo hay un lugar para todos y todo tiene el por que, esten firmes y mantengansen con fe, unas de las mejores ayuda es el amor por ustedes mismos y a su familia Que Dios LOS Bendiga, por siempre,,,,
Lima escribió
Hola Alejandro. Gracias por todas tus palabras, me hace muy bien leerte y leer a los otros participantes de tu blog.
Mañana a la hora de mi dialisis hare mil preguntas porque hoy he tenido un mal dia con lo de la presion, dolor de cabeza y zumbido de oidos, ya me tiene harta, tome mi medicamento en la mañana y hace poco en la noche y nada sigo igual…me tiene preocupada.
Que estes muy bien.
Un abrazo.
Pati
diariodedialisis escribió
Hola, Pati. Me alegro de que te estemos ayudando de alguna manera. ¿Qué te dijeron en diálisis? Te mando un beso. Fuerza.
Alejandro.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 73, de Ana María. Ana, sobre la columna derecha de la pantalla verás un título que dice “Sobre dietas para diálisis”. Creo que allí tenés para empezar. Otra opción que tenés es colocar la palabra “dietas” en el cuadrito que hay arriba de todo y a la izquierda de esta página, y luego hacer click en “Buscar”. El resultado te traerá todos los posts publicados aquí, en Diario de Diálisis, donde se hable de dietas.
Espero que esta información te ayude.
Te mando un beso y gracias.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 74, de Lisa. Muchas gracias, Lisa, de corazón. Igualmente.
Alejandro Marticorena.
Eliana escribió
Hace dos años estoy en diálisis. Estuve muy depresiva desde el comienzo. Pero el pico de lo peor vino cuando me hice los estudios para el transplante y me notificaron que tenía un tumor en un riñón. Recurrí a la ayuda de un psiquiatra, debido a que realmente no veía nada a mi alrededor. Me operé, me sacaron el órgano dañado, y de a poco logré recuperarme anímicamente. Ahora estoy esperando terminar con todos los controles oncológicos, intentando tener suerte y llegar por fin a transplantarme.
Me gustaría comunicarme vía mail con pacientes en HD. Soy de Rosario, Santa Fe, Argentina.
DIANA escribió
VISITA UNA IGLESIA DEL MOVIMIENTO DEL MIEPI Y ACUEDE QUE ELLOS ORARAN POR TI Y NOTARAS EL CAMBIO MI PAPA TIENE 6 AÑOS DIALISANDO Y SOLO LAS ORACIONES Y DIOS LO TIENE EN PIE QUE DIOS TE BENDIGA
Lima escribió
Hola Alejandro.
Hoy sabado tuve dialisis y pregunte por un dolor de cabeza que tuve luego de la ultima dialisis, a la hora de estar en casa, me empezo a doler muy fuerte la sien izquierda y era como una ramificacion de dorol por toda la cabeza del lado izquierdo, el doc me dijo que era tensional.
Mi presion sigue alta, aunque hoy comence en la mañana con el mismo medicamento pero de otro laboratorio y este note que me ayudo en algo. Pero durante la dialisis sigue alta, se supone que va bajando…a mi me bajo un rato a 150 con 95 y despues termine con 170 con 120…:(
Un abrazo, que estes muy bien.
Pati
Lima escribió
Para Ana Maria y Lisa.
Lisa gracias por tus hermosas palabras de animo.
Ana Maria, yo empece hace muy poco con esto de las dialisis, yo aun no tengo mi fistula en el brazo, porque aunque desde los 22 años ya supuse que algun dia pasaria esto, al final fue muy urgente que tuve que empezar a dializarme, por ello tengo la fistula en el cuello; que bueno que tu ya estas preparada con la tuya en la bracito.
Que esten muy bien.
Pati
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 79, de Eliana. Gracias por tu comentario, Eliana. Tu experiencia demuestra que así como se puede estar peor, siempre se puede estar mejor. La clave (y es muy difícil, es cierto) es nunca perder de vista esto último. Pero bueno, estas experiencias enseñan mucho sobre la vida en general.
Un beso y gracias otra vez.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 80, de Pati. Hola, Pati, te cuento que esos desbarajustes con la tensión arterial los padecí durante los primeros meses de diálisis, hasta que más o menos lograron encarrilarme. Fuera porque no encontraban bien mi “peso seco” (o sea, el peso “natural” de uno, sin líquido retenido como consecuencia de la disfunción renal), fuera porque no acertaban la dosis de antihipertensivo, lo cierto es que he tenido sesiones como las tuyas, y con valores de máxima más altos (una vez me llegó a 200 intradiálisis. Un espanto).
No te preocupes, con las semanas todo irá aquietándose.
Un beso, sigamos en contacto.
Alejandro Marticorena.
José Carlos escribió
hola Ale te cuento que soy un poco nuevo en esto de los mails, pero si con experiencia en dialisis; tengo 47 años y 26 en dialisis con 1 año y 3 meses de transplante en el 82 y aqui estamos creo segun me informaron los profesionales que me atienden soy uno de los más “viejos” en estos menesteres. Me gustaria saver si mi historia te llegó y decirte si de algo vale mi experiencia que cuentes con ella. Más inf. mia encontraras en http://www.lanuevaprovincia.com.ar ediciones anteriores (19/03/06) vidas cotidianas. Fuerza y seguir con la vida que hoy nos toco con cosas no tan buenas pero con otras que son mucho mejores solo hay que saver encontrarlas, gracias por tu trabajo es realmente muy bueno, nos hacia mucha falta.
diariodedialisis escribió
Hola, Carlos. Estoy algo impresionado, aunque quizás no debiera estarlo.
Me explico: leí la nota que se publicó en la edición on-line de La Nueva Provincia. No conocía tu historia (en marzo de 2006 yo estaba aún a 16 meses de comenzar diálisis y, obviamente, no lo sabía). No conocía hasta hoy tu historia… pero sí conocía parte de ella. Fijate este texto:
“Que la diálisis se constituya en una oportunidad de vivir mejor es algo que la medicina no puede ofrecer, es algo que cada sujeto por sí mismo debe encontrar: Después de todo no será ésta ni la primera ni la última vez que debamos negociar qué estamos dispuestos a resignar a cambio de lo que se deseamos…
Como encabezaba el homenaje que el año pasado en nuestro boletín le hicimos a Carlitos, un paciente que cumplía 25 años en diálisis, 25 años a pura alma…
… Porque no es lo mismo evitar la muerte que elegir la vida….
Si acordás en algo espero, sinceramente, que el destino de tu blog sea lograr transmitir esto como sólo un paciente puede hacerlo con otros.
Hasta siempre… Luján.”
Estas palabras corresponden a la parte final de un mail que me mandó el 6 de marzo de este año Luján Montenegro que, deduciendo al leer la nota, entiendo que es la psicóloga del centro de diálisis Fresenius de Bahía Blanca, donde te dializás vos. Si es así, por favor mandale mis saludos y decile que es muy importante la labor que hace. Ojalá en nuestro centro dispusiésemos de una psicóloga que encima se ocupe de hacer un boletín con novedades. Podría hacerlo yo, pero sinceramente ya tengo bastante con este blog…
Carlos, fue un gusto leer tu historia, creo que sos un verdadero ejemplo para todos y te agradezco profundamente que me hayas escrito. Creo, incluso, que redactaré un post contando tu historia y mencionando que Internet, como el mundo, también “es un pañuelo”.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
elsy monroy escribió
HOLA A TODOS UNA VEZ MÁS QUIERO COMPARTIR CON USTEDES LO QUE CRISTO HA OBRADO EN NOSOTROS;
MI HIJO DE 13 AÑOS LLEVA CASI 3 AÑOS EN DIALISIS PERITONEAL AMBULATORIA AUTOMATIZADA;
CUANDO EL LLEGA DEL COLEGIO LE HACEMOS UNA DIALISIS MANUAL , CON CAVIDAD LLENA DURANTE 4 HORAS AL CABO DE LAS CUALES LO CONECTAMOS A LA MAQUINA DURANTE 10 HORAS, EN LAS CUALES DUERME PORQUE ES DURANTE LA NOCHE ESTE TRATAMIENTO; LO CUAL NO IMPIDE SUS ACTIVIDADES NORMALES.
DESDE QUE COMENZAMOS EL TRATAMIENTO LE HAN IDO QUITANDO EL NÚMERO DE INGESTA DE PASTILLAS ANTES TOMABA CASI 20 DIARIAS, Y AHORA POR LA MISERICORDIA DEL DIOS ALTISIMO, SOLO TOMA 4 DIARAS, UNA EN LA MAÑANA, OTRA EN LA TARDE Y DOS EN LA NOCHE; Y YA NO TOMA NADA PARA LA TENSIÓN YA QUE EL NIÑO FUÉ HIPERTENSO; AL COMIENZO TENIAMOS UNA DIETA ESTRICTA, PERO AHORA SOLO NOS CUIDAMOS DE LOS EXCESOS DE POTASIO O FOSFORO, AHORA TOMA CHOCOLATE, JUGO DE NARANJA, ES MÁS… ME DA HASTA PENA DECIR ESTO … pero aqui entre nos! el niño se toma las pastillas para el fósforo con gaseosa claro no con coca cola, je je je pero si con otras, Y COMO SI NADA, SUS NIVELES DE POTASIO, FOSFORO Y CALCIO SON COMO DE NIÑO NORMAL, EN CADA CITA AL NEFROLOGO CADA MES, LA DOCTORA SE ATERRA Y DICE… USTEDES COMO HACEN? EL NIÑO CRECE 2 CM POR MES, LO CUAL NO ES NORMAL, NO TIENE CARA DE ENFERMO, JUEGA, CORRE VA AL COLEGIO, HACE DE TODO COME DE TODO… EN FIN LA DOCTORA DICE QUE TODO EN EL ES INCREIBLE, POR ESO SE QUE CRISTO VIVE Y ES GALARDONADOR DE LOS QUE LE BUSCAN; BYE PDTTA: la próxima vez les cuento como estuvo mi hijo muerto 3 veces y JESÚS ME LO VOLVIÓ A PRESTAR, por eso no me canso de contar sus maravillas….Cristo vive en mi
stella maris escribió
hola soy esposa de Gustavo de 43 años el 30 de mayo del 2005 por una suba de presion se dañaron sus riñones,hoy dializa 3 veces por semana, pasamos por todas las etapas, negacion, pensamientos suicidas,etc.etc.el es constructor y siempre trabajo ahora se ve impedido de hacer un monton de cosas q antes hacia,su caracter cambio esta mas agresivo,nuetra vida dio un vuelco, de pasar a ser independiente pasamos a depender primero de nuestro hijo q vive en el exterior y despues de la flia, ahora compramos una camioneta y trabajamos de remis, q no es lo q a el mas le atrae, pero es el unico trabajo q le permite moverse con mas libertad, si viene mal de dialisis salgo yo.Quisira si se puede q me manden receta de comidas ya q no se mas q hacer.
Gracias y los saludo cordialmente Stella Maris
José Carlos escribió
hola como estan otra ves yo josé carlos o carlitos como me quieran decir está bien, dando un rerrido por diario de dialisis recordé las palabras de cesar de Peru y me preguntaba como estaran sus cosas por alla por las noticias no muy bien, pero si tenes la oportunidad de leer diario de dialisis mandanos noticias tuyas y si podemos ser utiles en algo, aunque sea grande o pequeño nos gustaria intentarlo; Cesar un saludo y trata de comunicarte PF.
Lima escribió
Hola Alenjandro. Y pase a dejarte comentario en otro articulo. Ahora aqui hablare de como me esta yendo.
La semana pasada me aumentaron la dosis de medicamento para la presion, la dejaron en una cada 8 horas y a la hora de la dialisis comprobe que si hace efecto, aunque sigue estando levemente alta. El problema fue que el juves pasado, luego de estar unas 3 horas ya en casa note que los pies se me hincharon demasiado, tanto que me llegue a asustar y hot al poco tiempo que me conectaran me ocurrio los mismo, mas la manos derecha que tb se hincho un poco. Por suerte el doctor estaba alli hoy y me dijo que era efecto de hipotensor, asi que me dejo como antes con una en la mañana y una en la noche, pero le agrego media de otro en la mañana y asi vamos a ver que ocurre. Ojala me baje pa presion y no me produzca hinchazon.
Por otra parte ayer viernes fui al urologo y me ha confirmado que deberan extraerme el riñon izquierdo, ya que esta con hidronefrosis. En el derecho no se ve claramente si tiene un quiste o tb hidronefrosis mas moderada, ojala no sea asi sino me tendran que sacar los dos y ya no podre tomar liquidos como hasta ahora, que puedo hasta un litro diario. Lo que no me quedo claro es si sacan ambos riñones la misma vez o son cirugias distintas y supongo que tendran que hacerme dos aberturas para extirparlos, porque estan distantes, bueno los riñones normales estan distantes de una forma y los mios de otra, ya que el derecho esta caido y se encuentra muy cerca de mi ovario derecho.
Asi van mis cosas…ah y el animo sigue arriba y abajo…
Un saludo
Pati
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 87, de Stella Maris. No sé si lo viste, pero más arriba, sobre el sector derecho de la pantalla hay un título que dice “Sobre dietas para diálisis”. Allí tenés cinco links a sitios donde se habla de dietas para pacientes en hemodiálisis.
Con respecto al estado anímico, como te imaginarás lo comprendo. Pero creo que hay que tener en cuenta que peor es no tener tratamiento, Stella, y que en definitiva uno debe ser el artífice de la manera en que uno vive esto. Si ya de por sí limita en varias cosas y por eso no nos gusta, si encima lo vamos a tomar mal, es peor. Si es inevitable, tratemos de vivirlo lo mejor que se pueda… precisamente porque podemos vivirlo. Sin hemodiálisis (y hace 30 años no había) los pacientes que hoy somos crónicos eran terminales.
Perdón por la crudeza pero es así. Hay que aceptarlo y aprender a convivir con esto. Y tenemos que hablar entre nosotros, que estamos viviendo lo mismo. Nos tenemos a nosotros, y este espacio trata de ser un lugar para comunicarnos, contarnos lo que nos pasa y no sentirnos tan solos (que no lo estamos) ni desgraciados (que no lo somos).
¡Ánimo, Stella Maris! No te pierdas, seguí visitando este blog y decile a tu marido que lo haga también.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
cesar escribió
hola que tal si gracias por los saludos jose carlos aca las cosas ahorita estan un poco movidas ya con lo del terremoto y todo eso ahorita solo nos queda decir que ayuden con viveres ala gente del sur que esta pasando por estos momentos tan dificiles gracias
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 89, de Pati. Hola, Pati. Bueno, es importante que sigas ese tema de cerca con tu nefrólogo. Y si te tienen que extraer ambos riñones, en fin, tomalo como parte de la cosa. Si es inevitable, tratá de vivirlo con paz: es inevitable. Pero por los líquidos no te preocupes a la larga: el hombre (y la mujer) somos “bichos” de costumbre. A todo se acostumbra uno, por más terrible que parezca todo al principio.
¿Pudiste hablar con algún psicólogo, o comenzar una terapia? Yo, después de muchas vueltas (léase negaciones) definí para el lunes próximo a las 8:30 de la mañana. Temprano, pero mejor para mí, me conviene así y que no me interfiera con mi trabajo.
Mantenete en contacto, Pati, no te pierdas y no bajes los brazos. Escribí siempre que te sientas mal, acá estamos.
Un beso.
Alejandro Marticorena.
Elsy escribió
Hola Alejandro:
Soy Elsy Baires, misionera cristiana designada en Sta. Cruz Bolivia y, hace 2 años le diagnosticaron a mi madre riñón poliquístico bilateral. En esa época tuvo una infección en vías urinarias muy difícil de tratar y la mantuvo hospitalizada casi un mes. Depués de eso se controló su alimentación e hipertensión arterial que le ha mandado varias veces más al hospital más no ha sido motivo para internarla. A pesar de eso nunca ha tenido q pasar por la difícil diálisis y su condición me han dicho los médicos no aplica para transplante. Hoy en día se encuentra convaleciente, pero en casa ya después de un par de días en el hospital (desde esa vez no la habían hospitalizado). Creo en que la tecnología y al cincia que avanza a pasos agigantados y más confío en mi Dios Todopoderoso en que la sanidad está tocando las puertas de este mal.
Salud y Paz!
Lorena escribió
Hola Alejandro, antes que nada déjame felicitarte y agradecerte por esta idea genial, además felicitarte y felicitarles porque son unos luchadores. Y bueno mi historia es esta, mi mamá, una maravillosa mujer de 57 años, es diabética desde hace mucho tiempo y ahora está desde hace 8 meses en tratamiento de hemodiálisis. Como ella misma dice esto es una lucha del día a día, ha sido un cambio de vida para todos en la familia. Lo que les puedo decir a todos los hijos de personas que reciben diálisis es que esto no funciona si los hijos no ayudamos, si no tomamos esta enfermedad como nuestra, es difícil ver que la vida de los papás, sobre todo si son jóvenes, se complica pero también es una gran bendición de Dios porque tenemos la oportunidad de tenerles más tiempo con nosotros.
Les mando un abrazo enorme desde Ecuador.
diariodedialisis escribió
Hola, Lorena. Muchas gracias por enviarnos tu historia. Es exactamente tal como decís: éste es un asunto de toda la familia y concuerdo plenamente con que “es difícil ver que la vida de los papás, sobre todo si son jóvenes, se complica pero también es una gran bendición de Dios porque tenemos la oportunidad de tenerles más tiempo con nosotros”.
Muy sabias tus palabras. Gracias.
Alejandro Marticorena.
DANIEL ESTEBAN escribió
No tengo buenas noticias. Mi mamá falleció en la madrugada del Sábado 25/08/07 a las 02.30 hs. Ella ilusionada que habíamos conseguido la droga que necesitaba…no la pudo esperar….no llegó.
El jueves a la noche conseguimos la droga…cada dosis (ella necesitaba 4 mínimo) salía $ 11.600.- lo que equivale al valor de un pequeño departamento de 1 ambiente…pero el médico nos confirmó en el mismo momento en que le llevaba la noticia que ya no tenía plaquetas y que era en vano …le quedaban horas… tenía 54 años y un montón que dar…
diariodedialisis escribió
Hola, Daniel. Lamento profundamente lo sucedido. Escribí algunas cosas sobre el caso de tu mamá aquí y aquí.
Te acompaño en el sentimiento y te envío un fuerte abrazo. Gracias por compartir tu historia con nosotros.
Alejandro Marticorena.
flavio escribió
hola mi nombre es flavio de peru quisiera que me saque de dudas …
quisiera saber si tengo relaciones sexuales con otro pascientes(a) ella podria quedar embarazada
espero que me saque esa duda
gracias….
Pati escribió
Hola Alejandro.
Primero que todo mis condolencias para Daniel, siento mucho lo que paso con su madre.
El motivo de este post es para tratar de despejar una duda que tengo.
Desde que antes de comenzar a dializarme, cuando aun no me ponian el cateter, el doc me dio a tomar bicarbonato de sodio, 3 veces al dia primeramente y ya cuando empece las dialisis solo una vez por dia y los dias que no me toca dialisis, una tapita de lapiz bic disuelta en agua. Mi pregunta es ¿para que es eso?, ¿con el tiempo ya no hay que tomarlo? o ¿es para siempre?
Pues eso que hace dias que tengo la inquietud.
Un abrazo.
Pati
Jessica escribió
Hola! mi nombre es Jessica Ridner y gestiono el Blog Nutrirnos, que es para profesionales de la Nutrición.
Quiero felicitarlo por este Blog ya que es muy útil para las personas que se dializan.
También quiero agradecerle por su comentario en Nutrirnos y me ofrezco a serle útil en lo que necesite, desde poner su link en mi página o publicar artículos de su interés, ya que es un blog libre para la comunidad y todas las opiniones serán bienvenidas.
Saludos!
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 98, de Flavio. Bueno, en rigor ésa es una respuesta que, para decirla con sensatez, debería provenir de un médico nefrólogo. O de un ginecólogo, en el peor de los casos. Yo soy periodista, no médico, Flavio. Lo único que te puedo decir, que es producto de mi imaginación (y como tal puede ser un disparate) es que a priori (repito: a priori) la diálisis como tratamiento sustitutivo renal no impide que una mujer quede embarazada y tenga hijos. He sabido de casos de mujeres que han quedado embarazadas y han dado a luz en tratamiento.
Sin ir más lejos, hace poco en este blog el participante Luis Alberto Reyna publicó un comentario donde se refería al caso de una paciente que dio a luz a gemelas en la ciudad de Paraná, provincia de Entre Ríos.
Sin embargo, el que esto sea posible dependerá del cuadro clínico de la paciente en cuestión. En esto de las enfermedades, cada organismo es un mundo aparte, Flavio, y sólo un médico, presencialmente y mediante los estudios adecuados, podrá decir qué puede pasar y qué no.
Espero que mi respuesta te haya servido y perdón por la demora en responder.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 99, de Pati. Ay, Pati. Me parece que estoy ante una persona terriblemente tímida. Te respondo a la pregunta con otra pregunta: ¿y tu médico qué te dijo? Bueno, obviamente nada porque no le preguntaste, y sobre esto creo haberte dicho algo… ¿puede ser? Mmmmmmm… bueno, dejo de lado mi actuación de “profesor enojado con la alumna que no cumple” y te digo humilde y cariñosamente, Pati, que eso debe saberlo tu médico mejor que yo. No es mala voluntad, no me malinterpretes. Si supiera para qué es el bicarbonato, obviamente que te lo diría porque para eso estoy. Cuando puedo responder, lo hago. Pero lamentablemente no tengo ni idea. Es la primera vez que escucho esto. Lo único que se me viene a la cabeza ahora es que el bicarbonato (de sodio, creo) alivia la acidez estomacal. ¿Vos anduviste con acidez?
Bueno, contame, ahora me quedé con la duda.
Un beso grande y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 100: Hola, Jessica. Muchísimas gracias por tus felicitaciones y por tu ofrecimiento. Si les es útil, cuenten conmigo. Lo que se me ocurre en principio, ya que no soy profesional en nutrición, es quizás colaborar con algo del estilo de lo que publico aquí, quiero decir, algo vivencial relacionado con la cuestión de la dieta en diálisis y cómo se viven esas restricciones en la vida social (no hay reunión donde no haya comida, y donde la mitad de esa comida esté prohibida para un paciente en diálisis, por ejemplo). ¿Qué te parece?
Por lo demás, y si bien no tuve tiempo aún, pensaba colocar una nueva categoría en el “blogroll” (la columna derecha de la pantalla) con links a tu blog y a los que mencioné en el post “Blogs testimoniales sobre salud“.
Si a vos te parece que Diario de Diálisis merece ser incluido en Nutrirnos, estaré encantado y agradecido.
Un beso, y muchas gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jorge escribió
Estimado Alejandro:
Ante todo, felicitaciones por el sitio, es sumamente completo. Te cuento que hace seis años que estoy en diálisis, desde los 25, comencé en Bahía Blanca y luego me mudé a Buenos Aires.
Las diálisis iniciales estuvieron marcadas por la depresión, las siguientes, por mirar cuatro horas seguidas TV Chile por el capricho de un paciente!!!
Aunque suene tonto, es algo que al paciente afecta, si bien uno no puede olvidar que está ahí forzosamente, se debería hacer lo posible por pasarlo bien.
Llegado a Buenos Aires, me hice amigo de los pacientes y un día en broma comentamos la posibilidad de jugar al truco… del dicho al hecho hay poco trecho… y pronto improvisamos un telgopor con tela verda sobre cuatro cajas de concentrados, comenzando así eternos campeonatos que se extienden desde el final del refrigerio hasta la desconexión.
Un poco de voluntad de los técnicos para arrimar las máquinas, otro tanto de precaución con las fístulas, y la cosa se hace mucho más liviana…
Parece mentira, pero a todos (lo hemos conversado) nos ha cambiado la predisposición para ir al centro, así como la calidad de diálisis.
Ahora he dado un paso más y estoy tramitando que me instalen una conexión de internet para poder aprovechar esas horas y trabajar (ya que lo hago vía web).
Aquellos que tengan la posibilidad de trabajar de esta manera, deberían saber que es su derecho, y sino, basta la lamentable, pero efectiva, medida de preguntar si saben si el centro más cercano tiene ese servicio.
Son informaciones que no suelen darse, pero nos corresponden, así como que el transporte está dentro de la prestación médica obligatoria, o si decidimos trasladarnos por nuestra cuenta, el centro debe asignarnos un viático.
Lo mismo con la libertad de viajar entre ciudades y dialisarnos sin abonar nada, o los importantes beneficios que da el certificado de discapacidad, para viajar gratis en corta, media y larga distancia, exenciones en patente, peaje, descuentos en compra de automotores, entradas gratuitas a recitales de todo tipo y otros eventos, etc.
Por último, recordar que se puede solicitar jubilación por discapacidad, o, en caso de tener padre o madre jubilados, una pensión por hijo discapacitado a cargo.
Bueno, me fui del tema, era saludarte y decirles a la gente que está en tratamiento que intente encontrar actividades durante la dialisis, mejora enormemente…
Les dejo mi mail por cualquier cosa: jsahores@hotmail.com
susana escribió
querido diario,espero que lo que lis cuente ls guste y le sirva.yo realmente agradesco que haya gente que pueda soportarnos enestas interminables seciones,pero a la ves quiero decir que gracias a ellos puedo llevar una vida normal apesar que me falta una pierna y tuve mil complicaciones por eso quiero decirles a ls que empiezan en este camino no tewngan miedo hablen con su nefrologo de todo hagan la vida lo mas normal posiblñe`parami ir a dialisis es ir como juntarme con amigos a desayunar,bueno los dejo ,y fuerza y pensemos que loo nuestro no es nada al lado de otras cosas
una amiga,un beso
susana
diariodedialisis escribió
Hola, Jorge. Realmente te agradezco por lo que nos contás en tu comentario. Es muy interesante ir viendo cómo en cada centro de diálisis van surgiendo prácticas y estrategias para pasar mejor el tiempo, ya que son cuatro horas, tres veces por semana, que obligatoriamente uno debe estar allí.
Creo, por ser tu mensaje tan informativo y enriquecedor, que lo mejor será que haga un post reproduciéndolo. No estará de más que nuestros lectores y participantes se enteren (como me enteré yo, por ejemplo) de que con el certificado de discapacidad uno tiene derecho a entradas a recitales sin cargo. Y ya que estoy te pregunto: ¿hay algún sitio de Internet de donde se pueda obtener más información al respecto? ¿Y no siendo un sitio de Internet? En algún momento (cuando tenga toda la información, por supuesto) postearé algo informando de estas cosas, sobre las que no hay mucho disponible, me parece.
Te agradezco mucho por tu comentario y espero que sigamos en contacto.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Jorge Sahores escribió
Alejandro:
Tarde pero seguro. En fin, han pasado casi dos años desde mi comentario y tu respuesta al mismo. La dirección de mail que tenía en aquel momento prácticamente no la utilicé, y hoy revisándola encontré un mail general del blog, así que decidí pasar a saludar.
En estos dos años, muchas cosas ocurrieron, las principales: el nacimiento de mi primer hijo y mi transplante renal.
Finalmente, tras seis años y medio de diálisis, y cinco y medio en lista de espera, tuve un operativo del INCUCAI en el segundo lugar de la lista.
A pesar de los miedos, no por una cuestión física, sino por las complicaciones que acarrea algo así, lo acepté, sabiendo que era algo que no podía dejar pasar.
Tras 18 días de internación, y por suerte sin complicaciones, volví a casa.
Sin duda, inicialmente no fue como había esperado. Controles diarios, dietas, problemas con la medicación y sus efectos secundarios…
En algún momento, uno llega a tener el estúpido pensamiento de: si sabía que era esto, no me transplantaba…
Particularmente si, como yo, tiene varias internaciones durante el primer año del transplante. El tema de ser negativo de citomegalovirus (un virus inofensivo que tiene en la infancia el 90% de la población,), y que el donante fuera positivo, complicó las cosas al estar inmunosuprimido.
En total creo haber pasado unos 50 días internado, en los cuales llegué a estar en terapia intensiva, y el riñón transplantado era la menor de las preocupaciones.
Todo eso en ocasiones me hacía plantearme qué tanto sentido tenía el transplante.
Cuando uno, superada la crisis, evalúa con la cabeza en frío, siempre es mejor haberlo hecho, ya con la simple comparación de horas internado frente a las horas que pasaría en diálisis, es suficiente.
Sumado a eso, la calidad de vida, la independencia, evitar el desgaste de la diálisis, el bendito líquido, y tantas otras cosas…
No es la solución a todos los problemas, pero sí a gran parte de ellos.
Por eso a los que están en lista de espera, no desesperen (valga el juego de palabras). Tras cinco años y medio esperando, y un par de operativos por encima del puesto 25, tuve la suerte de ser transplantado gracias al acto solidario y generoso de alguien que lamentablemente murió, así como de su familia al tomar una decisión tan dolorosa.
Curiosa, contradictoria y estúpidamente, al sacar el carnet de conductor hace ya 15 años, dije que no a la pregunta si iba a ser donante. No pasa un día sin que recuerde eso, de la ligereza al decidir algo que podía afectar tan positivamente la vida de otras personas.
Tengo 33 años, sé que este riñón no durará por siempre, que alguna vez volveré a dialisis. Pero bueno, el día que ocurra voy a estar agradecido por todo el tiempo que pasé lejos de las máquinas, las balanzas y las alarmas de falta de concentrado…
Cada tanto visito a mis ex compañeros, no es fácil para mí ni para ellos, porque mi vida cambió y la de ellos sigue siendo la misma.
No está en ellos solos cambiar eso, pero sí estar listos y dispuestos, sabiendo que un día los llamarán para cambiarlo.
Te dejo un fuerte abrazo y saludos a quienes visitan la página. No sé en cuánto pueda ayudar a alguien, pero si tienen alguna consulta mi mail es jorge.sahores@gmail.com
¡Hasta luego!
miryam escribió
Hola!
Mi nombre es miryam, tengo 28 años, estudio profesorado de artes visuales, y desde febrero de 2005 estoy en dialisis; a los 19 años me diagnosticaron Lupus y por suerte esta en remision, solo quedaron las secuelas del riñon. Trato de ser positiva, tengo mucha fuerza de voluntad, cuento con el total apoyo de mi familia y amigos, pero eso no evita que muchas veces me sienta sola. En general lo llevo bastante bien, tengo mis dias… lo unico que extraño muchisimo es viajar, todos los veranos solia preparar la mochila, la carpa y salir, es lo que mas extraño y es lo primero que pienso hacer una vez transplantada. Lo que mas me cuesta es prepararme la cena los dias que llego de dialisis, voy al turno de la noche y salgo muy cansada. Hoy me entere que el promedio de tiempo que dura un riñon cadaverico es de 10 a 15 años, realmente no lo sabia, pensaba que duraria de por vida. A la ansiedad de estar en lista de espera se suma el hecho de pensar cuanto durara, se que me estoy adelantando demasiado pero es inevitable pensarlo, al menos hoy, mañana se me va a pasar y tratere de seguir con pilas como siempre. Gracias por crear este espacio, en este momento necesitaba contarle a alguien, una forma de descargarse…
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 105. Susana, muchísimas gracias por tus palabras. Un beso.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 107, de Myriam. Bueno, te cuento que compartimos varias nostalgias y algunas angustias. Nostalgias: las de ir de campamento. También lo hacía, y me tengo prometido que una vez trasplantado me iré en carpa una buena punta de días a la Patagonia, a mis hermosos lagos del sur.
Y con respecto a la duración de un riñón trasplantado, es un tema que tiene sus matices y es bastante relativo.
Primero: depende de si el riñón proviene de un donante cadavérico o vivo. Estadísticamente duran más los riñones provenientes de donantes vivos. Pero en esto nada es matemático.
Segundo: depende de la medida en la que el paciente se ajuste a la dieta y a las indicaciones médicas. Un trasplantado que se “olvida” de tomar los inmunosupresores tendrá más riesgos de sufrir un rechazo de riñón mucho antes que uno más metódico, por ejemplo.
Tercero: las cifras que se manejan son, precisamente, estadísticas. Quiere decir que hay trasplantados que han debido volver a diálisis al año, y otros que ya van felices por su cuarto de siglo trasplantados y como si nada.
No desesperes, Myriam. Tratá de averiguar más acerca de la sobrevida de los riñones trasplantados, de qué depende esa sobrevida, cómo se puede hacer para cuidarlos…
Y me alegro de que te haya servido escribir en este espacio. Para eso está, y espero seguir viéndote por acá.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Paula escribió
Encontre esta página un poco de casualidad seguro como muchos, buscando data en google, cuento mi historia sin muchas más pretenciones que tal vez a alguien le de una pequeña esperanza, solo eso y compartirla como una necesitad personal.
Soy “victima” del famoso Sindrome Uremico Hemolitico, solo que cuando lo tuve no existía Mac Donalds, que provoco cuando tenia 10 años una insuficiencia renal cronica y las dialisis pertinens.
En ese 2007 para ser exacta el 3 de julio cumpli 20 años de transplante gracias (enormes) a un ser anonimo, un dador cadaverico, lo que me permitio hacer una vida normal estudiar tener una carrera, , más allá de alguna piedra en el camino, pero básicamente normal, no de heroina, ni de ejemplo cosas que no me convencen cuando las dicen , una vida simple, a veces demasiado sensible, de vez en cuando frivola, sin dejar de preguntarme porque a mi (aunque cada vez menos ¿resigncion?), pero mía por que de vez en cuando una vida simple es algo maravilloso.
Alguna vez a mi padre le dijieron que el tranplante no era la cura pero que era el mejor tratamiento, a todos lo estan esperando el pequeño milagro ojala supiera exactamente que decirles y brindales la palabras justas que neceistan oir, mientras les dejo mi pequeña historia esperando que sirva para algo.
Paula
Mayita escribió
PAULA: ME GUSYTAARIA SABER DE DONDE ERES, EN QUE HOSPITAL O CLINICA TE HICIERO N TU TRASPLANTE. GRACIAS
diariodedialisis escribió
Hola, Paula. Gracias por compartir tu historia aquí. Y no te preocupes: tus palabras son útiles para todo el que las lea acá. Todos estamos pasando más o menos por lo mismo y nos ayuda el mero conocer la historia del otro. Ésa es la idea.
Espero que te haya gustado el blog y me gustaría seguir encontrándote por aquí. Un beso,
Alejandro Marticorena.
yolanda zarco escribió
HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES ESPECIALES.
APENAS ENCONTRE EN LA ESCUELA DE MI HIJO A UNA AMIGA DE NOMBRE LAURA. EMPEZAMOS A PLATICAR. ELLA ME HABLO QUE SU ESPOSO TUVO INSUFICIENCIA RENAL Y ELLA LE DONO UN RIÑON. AHORA ESTAN EN SU NUEVA VIDA, TIENES SIETE MESES DE ELLO. AMBOS ESTAN MUY BIEN. REALMENTE FUE UNA PLATICA QUE ME INTERESO MUCHO Y QUIERO COMPARTIR.
PRECISAMENTE HOY ESTUVE CERCA DE UNA CHICA QUE TIENE DIALISIS Y LA VI MUY DEPRIMIDA. SU CUÑADA ME DIJO QUE APENAS TIENE LA DIALISIS. ESTOY SEGURA QUE ESTA SECCION LE VA A SERVIR. YO LE INSISTIRE. ESTA CHICA HA TENIDO DIABETES DESDE PEQUEÑA, PERO NUNCA SE CUIDO COMO DEBIA. ESPERO LOGRAR QUE PASE PRONTO POR SU DEPRESION Y VIVA HOY POR HOY, COMODE HECHO TODOS DEBEMOS VIVIR.
UN ABRAZO A TODOS. ESTAMOS EN CONTACTO.
YOLA ZARCO
fabi escribió
HOLA QUE BUENO ESTE DIARIO LA VERDAD ES QUE ME PUSE CONTENTA AL SABER QUE HABIA GENTE AL CUAL PUEDO CONTARLES LO QUE ME PASA AL IGUAL QUE USTEDES, HACE CUATRO MESES QUE ME DIALISO LO MIO ES UN PROBLEMA CONGENITO HEREDITARIO, SIEMPRE SABIA QUE ALGUN DIA LLEGARIA PERO NO SABIA QUE TAN PRONTO A MIS 38 AÑOS, PERO PARA ESTO NO HAY EDAD, SIEMPRE PENSE QUE ESTE DIA NO LO PODRIA SOPORTAR PERO AQUI ESTOY DIALIZANDOME, PREVIA CONSULTA AL PSICOLOGO.
LO QUE EN ESTE MOMENTO ESTOY INDIGNADA YA QUE MI OBRA SOCIAL NO ME CUBRE LOS GASTOS, ES DECIR ME PIDIERON TRES PRESUPUESTOS UNO PUBLICO Y DOS PRIVADOS DE LA OBRA SOCIAL, Y HACIENDOME PERDER TIEMPO EN ESTO, YA QUE NADIE SABE SI NO LO PASA LO QUE ES ESTAR TRES VECES POR SEMANA CUATRO HORAS ALLI, ELIGIERON EL PRESUPUESTO MAS ECONOMICO EL DEL HOSPITAL DE CORDOBA (PUBLICO) YA QUE A MI OBRA SOCIAL (UNION PERSONAL) LE ES MAS BARATO, LE HE MANDADO UNA NOTA HACIENDOLE NOTAR MI DISCONFORMIDAD YA QUE LE ESTOY QUITANDO EL LUGAR A ALGUIEN QUE NO TIENE OBRA SOCIAL, TENGO MUCHA IMPOTENCIA SOBRE ESTO PERO NOSE A QUIEN RECURRIR PARA HACER SABER ESTO, LAS OBRAS SOCIALES CUANDO UNO SE AFILIA NOS OFRECEN LO MEJOR, Y NO ES ASI YA QUE PARECERIA QUE UN TRANSPLANTE NO ES DE IMPORTANCIA.
LO UNICO QUE SE ES QUE NECESITO HACERME AHORA LOS ESTUDIOS DE PRE-TRANSPLANTE PARA ESTAR EN ESA LISTA NO PUEDO OCUPARME DE HACER JUSTICIA, SI ALGUIEN SABE A DONDE DIRIGIRME PARA SABER MAS SOBRE ESTE TEMA SE LOS AGRADEZCO.
MUCHAS GRACIAS POR LEER MI MENSAJE.
diariodedialisis escribió
Hola, Fabi. Quiero decirte que a mí me pasó exactamente lo mismo que a vos pero con Galeno, y eso que tengo el “mejor” plan, Galeno Oro. En mi caso, Galeno es la prepaga, y el argumento que me dieron es que el trasplante es una práctica médica nomenclada en el denominado “Plan Médico Obligatorio” (PMO) y que ellos, como prepaga, no cubren las prácticas incluidas en el PMO. Para eso debo dirigirme a mi obra social (Acción Social de Empresarios, ASE, que es la que nos dan en el trabajo a todos los empleados) y allí me dijeron exactamente lo mismo que a vos. Que les consiga tres presupuestos, dos privados y uno público. Por supuesto, el del hospital público es el más barato, ergo te cubren ése. Y si vos te querés trasplantar en otro lugar más caro, la diferencia del costo la tenés que poner vos.
Por supuesto, ésa es la manera que han encontrado las benditas obras sociales para poder “zafar” de los enormes costos que significan los trasplantes: derivándolos al sistema público. Evidentemente debe haber algún vacío o rendija legal por la que pueden hacer esto. Sin embargo, estoy concultando con una abogada para ver de qué forma se los puede “apretar” para que uno pueda ejercer su derecho a elegir dónde quiere ser trasplantado. Ni bien tenga novedades te aviso.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
fabi escribió
fabi:
gracias alejandro, yo tambien voy a consultar un abogado, al menos alguien comparte mi bronca alguien se tiene que ocupar de esto, yo si por mi lado si averiguo algo te aviso.
que buena idea esto del diario, te felicito.
un beso
Noelia Iriondo escribió
Ale y Fabi,
Me interesó y me llamó mucho la atención su comentario acerca de las coberturas para diálisis y transplantes.
Les comento que acá en Paraguay ni lo uno ni lo otro. Aquí existe una previsional del estado para todos los empleados, de la cual aportamos el 10% del sueldo todos los meses, es el único hospital del país donde cubren diálisis y para más con un pésimo servicio, sin mencionar que no dan abasto con la cantidad de pacientes que tienen; de transplantes ni hablemos.
En el caso de seguros privados, el 100% de todos los tratamientos que deriven de enfermedades congénitas, diálisis y otros los tenés que poner de tu propio bolsillo, aunque por años hayas pagado por el plan más caro. Imaginense mi indignación!!
Un beso a todos y espero que mejoren las cosas en Sudamerica en cuanto a salud.
Noelia.
ilo1982 escribió
Alejandro mi nombre es Ismael, nicaragüense y periodista de vocación. He comenzado un blog y te copio la dirección de una historia muy personal con esto de la insuficiencia renal y las hemodiálisis. Saludos
http://reportes.wordpress.com/2007/09/25/%c2%a1jamas-una-muerte-me-habia-impactado-tanto/
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 115. Gracias, Fabi. Avisame si te enterás de algo. Un beso.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 116. Noelia, es realmente desesperante la situación en otros países. Yo, realmente, no estaba al tanto de cómo era la situación. De hecho, el comentario siguiente al tuyo es de un periodista nicaragüense que en su blog cuenta una vivencia personal estremecedora. Y la situación allí es muy parecida.
Cuando uno compara las realidades viene a la mente aquello de “y yo de qué me quejo”…
Pero sí, hay que quejarse en tanto eso sirva para aportar un grano de arena para que las cosas mejoren. Después de todo estamos hablando de la salud de personas, de la vida de personas.
Gracias por tu comentario.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 117. Ismael, te he dejado un comentario en tu blog, de modo que mucho más no tengo para decirte.
Sí te reitero mi agradecimiento por linkear Diario de Diálisis al pie de ese post.
Un fuerte abrazo desde la Argentina y, como te decía, sigamos en contacto.
Alejandro Marticorena.
Noelia Iriondo escribió
Ale e Ismael…
De hecho, la historia de Ismael (que acabo de leer en su blog) no es parecida, sino igualita a como tratan a los asegurados aqui en Paraguay, sentí demasiadas coincidencias en su relato con lo que a diario viven las personas de escasos recursos que tienen problemas renales de aquí.
Ojalá alguna vez las cosas cambien, para el bien de todos. Al menos ahora tenemos este rinconcito donde desahogar nuestra rabia contenida y apoyarnos entre todos.
Un abrazo para todos y mucha fuerza!!
Noelia.
ilo1982 escribió
Alejandro, muchas gracias por tu comentario. Mi correo es ialo1982@hotmail.com, para que estemos en contacto.
Saludos
Arturo Gomez escribió
Hola muy buenas tardes, soy un hijo aturdido y acomplejado por los dolores de mi mama, ella se dializa desde hace 3 meses, y venimos remando un calvario de dolor y de situaciones complicadas, por mis dudas suelo interesarme mas de lo debido en algunas cuestiones, si bien me cuesta entender esta nueva situacion de salud de mama, me hago muchas preguntas y pregunto mucho y tal vez mas de lo debido para las autoridades y dueños del centro de dialisis donde hoy la atienden, se q gracias a la dialisis vive, pero el tormento y casi sodomizacion por el cual atraviesa me preocupa, se ademas q va de la mano de este tratamiento un camino economico muy redituable para las empresas q se dedican en teoria a dar salud, necesito una orientacion y tengo muchas preguntas, quiero tener 20 opinones o mas de esta fastidiable y silenciosa muerte q es la perdida de los riñones, escribo esto desde el dolor y la impotencia, recurro a ustedes por q son los q viven desde adentro esto y los q pueden contarme q es lo mejor para un paciente en este estado.
preguntas.
q estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, q riñon esta comprometido, si es uno, si son los dos,en q porcentajes, etc…?
q se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, q a la vez son tan necesarias?
q institucion es la mejor en la atencion humana, donde importa el cuidado del espiritu y de las emociones, q tambien un gran trauma psicologico generan?
Donde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
se puede salir de la dialisis?
Mama es diabetica, tiene ambos ojos comprometidos, uno mas q otro, pronto vamos a una vitrectomia, y ahora sufre esto. Las quejas y reclamos q hago tanto en la obra social como en el centro de dialisis, muchas veces caen en saco roto, este es un gran sistema economico q aveces me hace dudar si realmente importa la salud de la persona asistida o solo su aporte economico. Muchas gracias.
arturogomez@argentina.com
Te saludo colega de comunicacion social. Los animo a q escuchen esta radio, http://www.virgengaucha.org.ar, desde alli el sabado transmitiremos junto a un equipo de personas por 24 hs la peregrinacion juvenil a lujan, esperamos los saludos y mensajes, por supuesto a mi…. , y alos que quieran sumarse estamos con los brazos abiertos alli a los pies de la virgen de lujan dejaremos todas las intenciones del mundo. Muchas Gracias. Arturo Gomez zayas
alicia escribió
Tengo mi papá de 81 años con poliquistosis renal que a la brevedad debe comenzar con dialisis. Está preocupado y mi mamá y yo temerosas de cómo lo va a vivir. Yo tenía un tío que murió luego de dializarse por el mismo problema. Mi papá dice que él sufrió mucho y que quedaba muy mal luego dializarse. Quisiera que algún paciente me pueda contar realmente cuales son los síntomas luego de dializarse. Gracias por permitirme volcar en este espacio algo del dolor y la tristeza que siento . Espero la respuesta. Gracias.
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES ESPECIALES
QUIERO COMPRTIR UN SUEÑO, UNA NOCHE SOÑE QUE UN MEDICO QUE ESTABA LIMANDO LOS RIÑONE, ERA MI MOLESTIA SINGULAR DE ESTAR LLENA DE QUISTES. ES LA NECESIDAD DE QUITAR ESO QUE ME MOLESTA, PERO SE QUE NO ES POSIBLE. CUANDO ME DUELE LA ESPALDA TRATO DE PENSAR EN OTRAS COSAS Y MOVERME PARA TRATAR DE ENGANCHARME A LA VIDA COMO SI NADA ESTUVIERA PASANDO, Y SI LO LOGRO, SOY MUY POSITIVA Y ENTIENDO LA VIDA PERFECTAMENTE. Y SOBRE TODO NO SOY EGOISTA Y AUNQUE TENGO NUEVE HERMANOS NUNCA DIGO PORQUE A MI, ESO JAMAS. LA VIDA ME HA DADO MUCHO. ME HA DADO A ALEJANDRO A TRAVÈS DE ESTE ESPACIO Y A TODOS USTEDES.
IDEA LOCA
PIENSO QUE DIOS CREO EL INTERNET, PORQUE PENSO COMO PODRE COMUNICAR A UNA MEXICANA CON UN AGENTINO. Y DIJO ¡HA YA SE COMO ILUMINARE EL CEREBRO DEL HOMBRE EN ESTA EPOCA Y PODRAN HACERLO. EL COMPRENDE QUE POR LA GEOGRAFIA SERIA IMPOSIBLE CONTACTARNOS. Y ESA ES LA VERDADERA HISTORIA DEL INICIO DEL INTERNET.
UN SALUDO A TODOS Y UN ABRAZO PARA NUESTRO LIDER ALEJANDRO M.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 121. Gracias, Noelia, por tus palabras. Un beso.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 122. Ismael, anotaré entonces ésta dirección. A la otra (“probidad”) te envié el comentario de Noelia Iriondo, ¿lo viste?
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 123. Arturo,trataré de ir respondiéndote las preguntas que pueda pero creo que, además de esto, lo mejor será que postee algo con todo tu mensaje: así será más visible.
1)¿Qué estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, qué riñón está comprometido, si es uno, si son los dos, en qué porcentajes, etc…?
Desconozco qué técnica se usa para saber cuál de los riñones puede estar comprometido. Lo que yo sé es que el porcentaje de función renal se establece mediante un “clearance de creatinina”, estudio para el que es necesaria una recolección de orina de 24 horas. Sobre esa base se determina, en caso de existir insuficiencia renal crónica, en qué fase de la enfermedad se está, y qué corresponde hacer (biopsia, dieta, diálisis, etc.)
2)¿Qué se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, que a la vez son tan necesarias?
Si son amargas es porque probablemente le estén dando pastillas de acetato de calcio. Deberías preguntar si esto es así, y si lo es, si pueden cambiársela por pastillas de carbonato de calcio. Hay unas cuya marca es “Calcio Base Dupomar” que son bastante pasables. Pero ojo: siempre consultá con un nefrólogo.
3)¿Qué institución es la mejor en la atención humana, donde importa el cuidado del espíritu y de las emociones, que también un gran trauma psicológico generan?
Realmente desconozco, Arturo. Quizás otras personas puedan responderte mejor esto.
4)¿Dónde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
En cualquier institución que cuente con servicio de nefrología, especialidad médica que se ocupa del aparato renal.
5)¿Se puede salir de la diálisis?
Dependiendo del estado particular del paciente y de otras variables, sí: mediante el trasplante renal. Éste se puede hacer, según la ley argentina sobre trasplante de órganos, de dos formas diferentes: con donante vivo o cadavérico. En el primer caso, debe ser un familiar directo del paciente (padres, hijos o cónyuge) para que sea legal. Y mediante donante cadavérico hay que entrar en la lista de espera del INCUCAI, organismo que coordina este tema a nivel nacional.
Arturo, espero que aunque sea en parte estas respuestas te hayan ayudado. La única recomendación que te hago es que todo lo que te digo aquí a nivel clínico lo chequees con un médico nefrólogo. No te ahorres una visita de ésas: no olvides que yo no soy médico, ni éste es un blog médico.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Rolando Millan escribió
Soy argentino y vivo en New Jersey, USA. Me dializo desde mayo del ‘95 y con mucho gusto quisiera compartir mi experiencia con ustedes. En el 2004 estuve de vacaciones en Rosario, Argentina y me estuve haciendo el tratamiento en un sanatorio que me recomendaron como muy bueno pero sinceramente no me gusto mucho ya que el tratamiento lo hacian con algunas carencias, por supuesto si lo comparaba con el que me hacen en Estados Unidos. Esto realmente lo senti ya que mi regreso fue bastante agotador, creo, producto de una no muy buena calidad de dialisis. Solo quiero agregar que este es el segundo comentario que hago porque el anterior no se si lo han publicado ni tampoco he recibido ninguna informacion al respecto en mi direccion de e-mail.Quedamos en contacto. Gracias ,
Rolando Millan
millanrr@yahoo.com
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 124. Alicia, no sé cuándo habrá sucedido lo de tu tío, pero como regla principal en estos casos (porque en su momento me lo han dicho a mí) te digo que no utilices otros casos como experiencias “testigo” para lo que vive hoy tu papá. Cada paciente es un mundo aparte, cada quien tiene su propio cuadro clínico y no necesariamente lo que pasó con él tiene que pasarle a tu padre, por más que tenga 81 años. Tengo dos compañeros de diálisis que tienen esa edad y ya quisiera yo llegar a esa edad como están ellos.
Con respecto a lo que se siente luego de la diálisis te responderé con lo que me pasa a mí, lo que no quiere decir que sea exacto ni la verdad absoluta. No es mucho ni nada terrible: en principio se siente una flojedad bastante grande, una suerte de debilidad corporal generalizada que, sin embargo, (y por lo que veo en la mayoría de los casos) no imposibilita caminar aunque sea una cuadra.
Es un cansancio difícil de explicar porque no se parece a nada. Es como haber corrido diez kilómetros (alguna vez corrí, y es la sensación más parecida) pero sin haberse siquiera levantado de la camilla. Y esa flojedad puede durar de dos a tres horas, aunque la sensación de cansancio no lo abandona a uno hasta que no duerme unas cuantas horas. Lo importante es no hacer esfuerzos (sobre todo con el brazo que fue punzado) ni caminar en exceso (exceso pueden ser 5 cuadras). De allí la importancia de los traslados en remise después del tratamiento.
Puede suceder también que durante las dos o tres primeras semanas de diálisis, y hasta tanto el cuerpo se acostumbre al tratamiento, apenas terminada la sensación haya algunos mareos y náuseas. Eso depende de cada organismo.
Espero, Alicia, que esta información te haya sido útil.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 125. Yolanda, sos lo que los argentinos llamamos “un personaje”. Divina, además, y excesivamente generosa conmigo.
Un millón de gracias igual.
Besos desde Buenos Aires.
Alejandro.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 129. Rolando, hace minutos envié una respuesta a tu anterior comentario. Sucede que estuve muy ocupado en las últimas dos semanas y se me habían acumulado muchos comentarios sin responder, cuestión que recién ahora pude actualizar aceptablemente.
Un abrazo, y espero seguir encontrándote por acá.
Alejandro Marticorena.
CARLOS escribió
Hola Alejandro: Mi nombre es Carlos y conoci de ud a traves de la revista Letras Blancas de 9/2007. Le comento que me realizo dialisis en Capital Federal hace mas de 20 años y estoy bien esperando un transplante. Aunque mi madre me donó uno de sus riñones y no pudo ser debido a que lo rechacé, sigo a la espera de un nuevo transplante. No te quito mas tiempo, espero que andes bien con la dialisis, cuidate y un abrazo desde Capital Federal.
Carlos
ALICE LA ROSA escribió
HOLA ME LLAMO ALICE,TENGO 30 AÑOS Y FUI DONANTE DE RIÑON HACE UN AÑO Y SIETE MESES,EN MOMENTOS ME COLMO EL MIEDO,PERO MAS PUDO MI AMOR POR MI PAPA QUE MI TEMOR POR LA OPERACION,MI PAPA TENIA PARA ESE ENTONCES TENIA 57 AÑOS,ESTA ENFERMEDAD SE LE PRODUJO POR UN MAL CONGENITO,.CUANDO YO TENIA 15 AÑO LE OFRECI MI RIÑON PERO NO ACEPTO,PERO LUCHE Y LUCHE HASTA CONVENCERLO, GRACIAS A DIOS QUE AL PASAR DE LOS AÑOS ENTENDIO QUE NO ME PASARIA NADA Y QUE PUEDO VIVIR CON UN SOLO RIÑON. QUIERO COMENTAR QUE ES DIFICIL Y MUY DOLOROSO SABER QUE LA PERSONA QUE MAS AMAS,EN CUALQUIER MOMENTO PUEDE MORIR Y NO PODER HACER NADA PARA EVITARLO,PERO VIRTUOSAMENTE TOME LA DECISION CORRECTA EN MOMENTO INDICADO, AHORA ESTAMOS COMPLETAMENTE FELICES DESPUES DEL TRANSPLANTE. SOLO HAY QUE PENSAR QUE HAY QUE INTENTARLO Y AGOTAR TODOS LOS RECURSOS….YO LO HICE Y SOY MUY FELIZ POR ELLO.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 133. Hola, Carlos. Te agradezco mucho el comentario, y me alegro de que hayas sabido de este blog por “Letras Blancas”.
Espero que pronto tengas la oportunidad de trasplantarte. Y no me quitas tiempo por leer tu comentario: para eso está este blog.
Un abrazo, muchas gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 134. Alice, tu testimonio es un verdadero ejemplo. Cuando se dice por ahí que donar órganos es donar vida, nunca se aclara que también es dar amor. Y en tu caso eso se transmite a la perfección.
Gracias por compartir tu historia aquí.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
paula escribió
respuesta al comentario 124 sra alicia:quiero contarte 1 poco de mi flia y los resultados de ir a dialicis tengo mi marido q tiene 52 años 1 hija de 8 y yo paula de 31 hace 14 años q estamos casados felizmente,hace 2 años y 1 mes q mi marido se dialisa el tiene poliquistocis en los 2 riñones te cuento q el se dialisa 4 veces x semana y sigue haciendo su trabajo de gestor como siempre no tengas miedo a la dialicis q te cambia la vida si es sierto pero no sufren dialisando al contrario se mejoran mi marido ahora se esta efectuando los analicis de pre transplante y esperamos tener suerte le hago 1 chequeo x año a mi hija para descartar la enfermedad y seguimos con nuestras vidas si queres charlar conmigo mi email es paulalarubiamireya@hotmail.com y sino paulapoyo@hotmail.com suerte y cuidate besos….
carmen rios escribió
estoy emosionada por todos esos comentarios despues te contare mi historia,pero mientras tanto sigue luchando con tu periodico, para que asi mucha gente sepa de los enfermos renales.de los sufrimientos y los desprecios que hacen algunos familiares para llevarlos a esos centros,no es nada facil,yo soy venezolanade una ciudad que se llama maracaibo.saludos
Viviana escribió
Hola Ale!
Veo que al menos a una persona (Carlos)le llego en el pais la revista LEtras Blancas (jajaja)…pero creo que a vos no, verdad?
Bueno, por tu intermedio (y para vos tambien por supuesto) si algun amigo de Diario de Dialisis quiere conocerla con todo gusto la envio sin costo solo basta una direccion postal.
Siempre agradecida con vos por este espacio.
Cariños a todos desde Cordoba.
Viviana Sanchez
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 138. Carmen, muchas gracias por tus palabras. Espero que me cuentes tu historia y que sigas participando en este blog. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 139. ¡Hola, Vivi! Bueno, lamento decirte que no, no me llegó. Y eso que se la reclamé a Castiglioni por e-mail… en fin, prefiero pensar que no lo leyó. Te pregunto: si yo te paso la dirección de mi casa, ¿vos me la mandarías? ¿Cómo haríamos con el costo de envío?
Te mando un beso grande y gracias.
Alejandro.
Marta escribió
Hola!!
Es la primera vez q visito esta pagina y al leerla me he identificado mucho a mi misma.
No me puedo creer q haya tantas personas con mi misma situaion es decir en dialisis.
Pues si yo por desgracia soy 1 de esas… ahi va mi historia:
Yo empece a tener problemas de riñones desde muy pequeñita, a los 4 ya me dejaron de funcionar, me diagnosticaron glomerulonefritis membranosa y focal.
Me pase toda mi infancia de medicos y en dialisis.
Primero pase por la d.peritoneal me la hacia en casa estuve como unos 6meses o asi hasta q cogi 1 peritonitis de ahi pase a la hemodialisis hasta q 1 dia despues de dialisis y dialisis me llamaron para 1 trasplante le rechace a las 24 horas a volver a dialisis.
Tenia para entonces 11años,despues de 9 meses en dialisis me llamaron otra vez para otro trasplante y afortunadamente este si q si q me duro 16 años.
Actualmente estoy en hemodialisis, 1 mes llevo, y lo estoy pasando muy mal, estoy muy deprimida, pienso q todo ha sido por mi culpa no se si lo superare algun dia.
Aunque a medida q pasan los dias me siento 1 poco mejor todavia pienso mucho en esto.
Si hay alguien q me pueda dar consejos los escuchare muy atentamente.
Muchas gracias!!!!! 1 saludo
gladys escribió
Alejandro hola no tengo nada en los riñones,pero mejor es prebenir que lamentar y si me das unos consejos y me ayudaras yo estaria muy agradecida y seriamos muy buenos amigos soy de lima perú del distrito de los olivos, bueno té cuento que conosi a un bebe y a sus padres el era un aleman y ella una peruana la cual el era casado con otra señora en venezuela la madre de este niño era la conviviente,era porque ya no están juntos pero ella tanto que estabá relacionada con el médico de su hijo tuviérón relaciones sexuales bueno eso duro y llego hasta el matrimonio con peleas y trancasos teniendo encuenta que ella tenia hijos con otros hombres osea cuatro hijos con diferentes apellidós y el médico tuvo un hijo con ella, pobre hombre dirás tú pero no el tuvo y tiene lo que cemerese ya que el fue tan infiel como ella, su hijo de la suso dicho ya murio y ella se fue alos EEUU de norte america , la pobre tuvo que aguantar tantás ofensas y humillaciones de los padres de las hermanas pobre mujer su unico pecado fue enamorarce y tener hijos del amor, yo en un comienzo pence que ella era una persona mala porque se fue de la casa siendo casada por la iglesia y por las leyes del hombre,yo conosco bien al médico del que te hablo tengo fotós de el y de su secretaria calatos en la uro del hospital del niño es un jefe chaparo con cara de ángel y actitudes de demonio y te dire su nombre y apellidos si tú me escribes con mucho cariño para ti y tú colunna
VICTOR MANUEL GARCIA escribió
Buenas tardes:
Soy de Colombia hace 6 años estoy en dialisis peritoneal, hace aprox 10 meses se me subieron los nivel de fósforo lo cual me dañaron varios nervios y músculos debido al mal servicio dei istituto de seguro social el cual me nego una droga llamasa Sevelamer estoy e sills de ruedas. Esto es una parte de mi historia que es muy grato compartir cxon ustedes. gracias
juanamey escribió
ale
aunque a veces la vida nos da cada vez menos razones para alegrarnos,es apartir de “esas razones” que sensibilidades como vos nos hacen valorar a todos cada segundo de esta ruta loca que nos tiene perplejos y a sus pies. gracias por el ejemplo, por la fuerza y por el arte!!
desde tu ciudad natal y siempre esperando que vengas a vernos, mery.
cristina c amerano escribió
Hola a todos:
Soy Cristina la hermana de Clara Camerano, con mucha alegria y esperanza les cuento que ayer Clara fue trasplantada. En estos momentos esta pasando “muy bien” el pos operatorio.La operación se hizo en el Hospital privado de Córdoba.
claudia artola escribió
Alejandro, conozco muy bien lo que es la IRC, la diálisis y todo lo que rodea esta terrible enfermedad. Mi aporte a tu fantástica idea es que cada paciente ý su familia debería ser muy bien informada acerca de las complicaciones de esta enfermedad, que son muchas, y a veces los médicos de un servicio de emergencia no saben manejar. Si quierés preguntarme puedo responder cuanto sé, más no me gustaría desde aquí asustar a nadie, sino ayudar. Digo que, lo que nadie dice, ni los nefrólogos, ni los tecnicos, ni nadie, es como defender la vida del enfermo en una situación crítica. La familia en un caso así debería saber cómo actuar, qué decir y que no, cómo vincularse con el médico de emergencia y qué decirle para que él haga lo adecuado. Uno aprende de un hondazo todas esas cosas, siempre de madrugada, y es terrible. Pregunten y prevean. Algo sé. Si querés Alejandro, algo puedo contestar. Un beso. Claudia.
cristina c amerano escribió
Clara evoluciona bien. El riñon trasplantado comenzo a funcionar a pocas horas de la operacion. Segun los medicos todo marcha muy bien. En estos momentos esta aislada pero pudimos comunicarnos telefonicamente con ella.
Esta muy emocionada y dice que todavia no lo puede creer.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 144. Hola, Víctor. Cuánto lamento que ese instituto te haya negado la droga. Aquí (no sé si en otros países también) se comercializa con el nombre “Renagel”, y tengo entendido que es muy cara; seguramente ése fue el argumento para no suministrártela. Aquí en la Argentina tengo entendido que cuesta alrededor de 200 dólares el envase (más de 600 pesos de aquí: lo que mucha gente gana en un mes).
¿No hiciste algún tipo de consulta legal para saber si estás en condiciones de iniciar una demanda contra ese instituto? Pregunto porque en definitiva su negativa te llevó a sufrir un importante perjuicio…
Me interesa tu respuesta. Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 145. Mery, fue una hermosa sorpresa encontrarme con tu mensaje. No te miento si te digo que se me movió el piso por tus palabras. No lloré porque por suerte hoy tengo un excelente día, que si ando con las “tabas flojas”… en fin…
A todos les cuento que Mery es mi cuñada, quien se casó hace ya un año y medio con uno de mis dos hermanos, Matías, y viven en San Carlos de Bariloche, donde también vive mi padre.
Te agradezco mucho por tus palabras, Mery, me hicieron muy bien. De paso, te cuento que hace 15 días empecé a moverme con los trámites y esas cosas para conseguir centro de diálisis allá para la segunda quincena de enero. Es más: advierto que estoy dando, en este comentario perdido, una primicia, ya que esto aún no lo dije en el cuerpo principal del blog aunque, claro, ya lo haré. Así que si todo sale bien (enciendan unas cuantas velas, crucen todos los dedos, cuelguen ajos sobre los dinteles y esas cosas) nos veremos en unos meses.
Un beso enorme para vos, Matías y el viejo.
Ale.
diariodedialisis escribió
Respuesta a los comentarios 146 y 148. Cristina, no sabés la profunda alegría que me produjo esta noticia. Esta misma noche haré un pequeño post comentando la buena nueva acerca de la autora de la frase “Bendita diálisis”, con la que (entiendo que estás al tanto) titulé uno de los posts de este blog, que si no conocías podrás leer aquí.
Te pido por favor que le des un enorme abrazo de mi parte a Clara, decile que me alegro muchísimo y que con su frase muchas veces me dí ánimos a mí mismo en los momentos de bajón. Y que, claro, su caso me alienta muchísimo para seguir adelante.
Un beso grande para las dos. Te pido que, si no te es molestia, nos mantengas al tanto de cómo va evolucionando.
Desde ya mil gracias.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 147. Claudia, sinceramente creo que la información que puedas aportarnos es de importancia clave, vital. A mí no se me había ocurrido buscar información sobre ese tema, y fijate que paradójicamente en julio tuve una internación por una gastroenteritis viral.
Te agradeceré que cuentes con el mayor detalle que puedas cómo actuar en casos así, y cualquier información de interés que puedas pasarnos sobre el asunto. Yo lo publicaré gustoso en forma de post, para que sea más visible.
Te mando un beso y espero esa información. Gracias desde ya por tu valiosa colaboración.
Alejandro Marticorena.
ELSA escribió
HOLA ALE.TANTO TIEMPO,MIS MOTIVOS POR LOS CUALES NO ENTRABA AQUI ES QUE TUVE UNA MARATON DE COSAS,MI ESPOSO HABIA COMENZADO CON LOS ESTUDIOS PRE TRASPLANTE,Y LLEVAN SU TIEMPO,Y LUEGO LOS DE SU HERMANO QUE LLEVARON TIEMPO TAMBIEN,HASTA QUE LLEGO LA OPERACION,LO TRASPLANTARON,Y GRACIAS A DIOS SALIO TODO MUY BIEN,LOS 2 ESTAN MUY BIEN,YO ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN Y QUE NO BAJE NADIE LOS BRAZOS,HAY QUE SEGUIR PELEANDOLA,TE MANDO MUCHOS ABRAZOS CON CARIÑO ELSA.
claudia artola escribió
querido Alejandro y todos, no tengo tiempo ahora, ya es tarde, para escribir acerca del gran tema que es la “emergencia”. Mañana o pasado les, y te escribo. Pero quiero dejar hoy, ahora, una palabra que los haga ir a dormir un poco mejor. Sepan que hay un fallo judicial, que posibilitó la donación de riñón entre personas VIVAS no familiares. El fin de la ley de trasplantes es evitar el comercio de organos, por eso solo permite la ablación para dar a un familiar. Pero los jueces son intérpretes de la ley, y luego de muchas pericias y estudios, se acreditó el amor generoso y no el comercio entre seres humanos. Si quieren veo la manera de que lo lean entero. Es una fiesta a la vida. Te y Los quiero. Claudia.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 153. ¡Elsa, tanto tiempo! Estaba pensando seriamente escribirte para ver en qué andabas que hacía tanto que no aparecías por acá. Me alegro muchísimo por la noticia y te agradezco como siempre por las palabras de aliento. Saludos a tu esposo y que todos estén muy bien.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 154. Claudia, si me permitís que te lo diga en este tono, ahora tenés doble tarea: el texto sobre los casos de emergencia para pacientes en diálisis, y además toda la información que puedas conseguirme (o al menos dónde puedo buscarla) sobre ese fallo que me llenó de optimismo. Ojalá que sea el precedente jurídico para que la Ley de Trasplantes incorpore el que, me parece, debería ser uno de los pocos agregados que debería tener: permitir los trasplantes entre personas no familiares.
Te mando un beso y gracias por la información que puedas conseguirnos.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Rraak escribió
Estaba, cierto día, un niño abandonado en la calle desde muy pequeño por sus padres, buscando el sustento diario en los restaurantes y cafeterías del sector…
Comía algunas veces de las sobras que se daban a los perros o de las basuras que esculcaba en busca de un trozo de pan o sobras de comida. Algunas veces, pasaba el día sin comer, los dueños de los establecimientos lo sacaban a empujones o le vertían agua caliente.
Dormía en cualquier acera cubierto por periódicos, siempre y cuando alguien se los regalara. Muchas veces debía salir corriendo de donde se encontraba durmiendo, porque llegaba una persona mayor y lo amenazaba diciéndole: ¡Si no se quita de ahí le pego! Argumentando que ese lugar le pertenecía.
Todos los días tenía que enfrentarse a una situación diaria y hacía la misma pregunta: ¿Por qué nadie me quiere?
Pasaron los días y el pequeño le hacia frente a la vida, debía soportar hambre, frío; cuando llovía trataba de resguardarse en alguna tienda pero siempre lo sacaban de ahí y terminaba empapado, hasta que el calor de su cuerpo secaba sus ropas con el transcurso de las horas.
Enfermó de tanto frío y hambre que estaba soportando. La enfermedad lo obligó a buscar un espacio para recostarse. Por su cabeza pasaban muchas preguntas, pero siempre le interesaba saber si alguien lo amaba.
Las personas que veían al pequeño, tirado, mojado, con frío y temblando, decían: ¡Pobre muchacho! ¡Qué hace ahí, váyase para su casa!
Otra persona, que venía en compañía de su esposa exclamó: ¡Se da cuenta mija que estos vergajos chinos prefieren la calle en vez de la casa!
El pequeño, en la medida que pasaba el tiempo, iba acabando sus energías, con lágrimas en el rostro seguía con la misma pregunta.
Sopló el viento y en medio de la basura que traía consigo, llevó a su mano una hoja que decía: ¡DIOS TE AMA!
Tomó la hoja, la leyó.
Se dio cuenta que su pregunta había obtenido una respuesta. Sonrió con su último aliento y murió.
¿TU, AMAS A TUS SEMEJANTES?
SalUdoSSS
ELSA escribió
ALE.MUCHAS GRACIAS POR PENSAR EN MI,PERO TODO LO QUE IMPLICO LOS ESTUDIOS PRE TRASPLANTE Y DEMAS TRAMITES,NO ME PERMITIAN SI QUIERA PODER SENTARME EN LA PC,FUERON MESES DE MUCHOS NERVIOS,Y ESTUDIOS,PERO GRACIAS AL CORAZON Y AL AMOR INMENSO DE MI CUÑADO POR SU HERMANO,ESTO PUDO PASAR,DESDE EL PRIMER MOMENTO QUE COMENZO TODO ESTO MI CUÑADO SIEMPRE DIJO YO VOY A SER TU DONANTE,Y ESTABA SEGURO EN TODO MOMENTO QUE TODO IBA A SALIR BIEN,Y FUE ASI,MIRA PASO ALGO TAN INCREIBLE,MIENTRAS ELLOS ESTABAN INTERNADOS ANTES DE LA OPERACION,VINO UN MUCHACHO PREGUNTADO POR ELLOS,CUANDO ENTRA A LA HABITACION ABRAZA A MI ESPOSO Y LUEGO A MI CUÑADO YO NO ENTENDIA NADA,EL CIRUJANO QUE IBA A HACER TRASPLANTE,HABIA SIDO SOMPAÑERO DE ESCUELA DE MI MARIDO AMIGO DE LA INFANCIA Y VECINO,FUE TODO TAN SORPRENDENTE,QUE QUEDE PARALIZADA POR UN INSTANTE,QUE LOCA ES LA VIDA NO? Y ESO ES COMO QUE NOS DIO UNA PAZ TREMENDA Y MUCHA MAS FE DE LA QUE YA TENIAMOS,TE CUENTO QUE EL ORGANO COMENZO A FUNCIONAR NI BIEN LO TRASPLANTARON,YO LO UNICO QUE TE PUEDO Y LES PUEDO DECIR QUE NUNCA BAJEN LOS BRAZOS Y QUE LA SIGAN PELEANDO Y QUE TENGAN MUCHA PERO MUCHA FE.ESPERO QUE MIS PALABRAS LES DE MUCHA FUERZA,ALE LO QUE QUIERAS PREGUNTARME NO TENES MAS QUE HACERLO.BESOS Y ABRAZOS ELSA.
claudia artola escribió
Ale, busqué y busqué un artículo que describía bien la conducta a seguir frente a un paciente en emergencia derivada de dialisis (en realidad de la IRT), y no lo encontré!1 (seguiré buscando). Por ahora, tené, y tengan en cuenta esto: los servicios de emergencia, en general, empezando por el telefonista que atiende nuestro llamado y terminando por los médicos que llegan en su ambulancia, no están profesionalmente preparados para atender con eficiencia, por ejempo, un edema agudo de pulmón (que es una complicación derivada de la IRT). Creo que habría que empezar por exigir a las obras sociales, pre-médicas, o servciios a los que estamos asociados, esa profesionalidad que, entre otras cosas, hace a la CONTENSION del paciente. No puede venir un inútil a atendernos, salvar una vida requiere compromiso afectivo.Salvo casos muy especiales, los médicos llegan sin información acerca del cuadro que encontrarán, y son muy autoritarios y distantes respecto del enfermo. Nada peor para el edema. La familia también debe comprometerse ante la emergencia y no ser pasivos. Si hace falta, hay que imponerle un criterio de intución y sentido común al médico: ej: busquemos ya! una cama en terapia!. Salvar una vida impone acción. Se puede salir airoso de la emergencia, pero hace falta equipo:medicos, familia, paciente, en una misma dirección. Prevengamos: averiguemos qué entrenamiento tienen los que vienen a asitirnos en la emergencia. Hasta la proxima. Beso, Claudia
andreita de uruapan =) escribió
hola a todos como les va les voy a contar mi historia pero antes d e todo me llamo ANDREA DIAZ GARCIA Y TENGO 13 AÑOS ok lo ke paso fue mas o menos asi yo antes comia mucha mucha sal asi sola , refrescos ,la famosa “SALSA VALENTINA”,papas fritas, hamburguesas,hot dogs,etc.. muhas cosas con exceso de sal y pues me aguantaba las ganas de orinar y pues aparte resulta ke mi abuelo murio de glumerolonefritis y tambien tuvo ke ver pues claro la GENETICA y todo empezo cuando me llevo mi primera menstruacion la cual fue muy muy muy abundante y duro como 15 dias bueno una ves duro mas de 1mes y medio y por verguenza no dije nada y pues la anemia estaba empeorando todo y como mi sistema imunologico se descontrolo pues le faltaba sangre me salian cuagulotes de sangre por la nariz y boca (del tamaño de mi mano) y no comia pues traia 525 de urea;25de creatinina;3.1 de hemoglobina(SANGRE)y lo normal es de urea 15 ;de creatinina 1.5;y sangre 15. seimagina cuan mal estaba yo cuando caminaba sentia ke me iba a explotar la cabeza ya no podia hablar ni respirar bien todo lo ke se daño fue
1.-EL CEREBRO SE ME INCHOY CASI QUEDABA CON PARALISIS O PEOR (por el esfuerzo cuando me sacaba la sangre de la nariz )
2.-EL CORAZON ME CRECIO Y CHOCABA CON LOS PULMONES
3.-LOS PULMONES LOS TRAIA INUNDADOS .
4.-YA NO ORINABA NI HACIA DELBAÑO.
5.-YA NO COMIA TODO LO VOMITABA Y ME LLENABA CON SOLO VER
6.-YA NO CAMINABA ,NI HABLABA ,
7.-YA NO DORMIA Y ME DOLIA TODO EL CUERPO.
Y UN DIA EN LA MADRUGADA ME LLEVARON AL IMSS ME ATENDIERON , AL SIGUIENTE DIA ME INFARTE, PERO SOBREVIVI,Y PASARON LOS DIAS SE ME HIZO UNA TELITA BLANCA EN LOS OJOS COMO CUANDO YA ESTAS MUERTO PERO YO ESTABA CONCIENTE ESCUCHABA TODO MAS NO LO VEIA POR QUE ESTABA ENTUBADA , LOS OJOS TAPADOS,TUBOS Y TUBOS POR TODOS LADOS Y DIJERON A MI MAMA SU HIJA YA ESTA MUERTA Y YO DIJE EN MI MENTE “AY NO YO SIGO VIVA” Y MOVI UN DEDO DEL PIE Y DIJERON “NO SU HIJA ESTA VIVA LUEGO HASTA APODO TENIA EN MORELIA ME PUSIIERON “LA NIÑA DE LAS RECUPERACIONES INCREIBLES” PUES FIJENCE UNA MAÑANA EL DOCTOR LE DIJO A MI MAMA SU HIJA SE KEDARA CON PARALISIS CEREBRAL Y HASTA ME HIZO LLORAR Y AL SIGUIENTE DIA ME HICIERON OTRAS RADIOGRAFIAS DEL CEREBRO Y VA EL DOCTOR Y LE DICE A MI MAMITA SU HIJA YA NO TIENE NADA Y LUEGO EL CARDIOLOGO FUE Y LE DIJO PUEDE KE SU HIJA MUERA DE UN INFARTO Y AL SIG. DIA LE DICE YA QUEDO EN SU TAMAÑO EL CORAZON YLOS PULMONES SIN AGUA YA TODO ESTABA BIEN AHORA VIVO LA VIDA CON MI KERIDISISISIMA DIALISIS PERITONEAL AMBULATORIA Y CON MI ENFERMEDAD (IRC) INSUFICIENCIA RENAL CRONICA KE SE PUEDE SALVAR CON UN MILAGRO O CON UN TRANSPLANTE .
YO SIGO LUCHANDO POR MI VIDA Y KE NO LLEGUE A TRANSPLANTE POR KE YO QUIERO MIS RIÑONES DE VUELTA PUEDE KE AHORA ESTEN DORMIDOS PERO YO LUCHANDO LOS DESPERTARE Y NO LOS DEJARE DORMIR
Y KIERO PONER EL EJEMPLO “EL QUE QUIERE PUEDE, TODOS PODEMOS ,POCOS QUIEREN” LOS INVITO A KE NO SE DESANIMEN Y KE SIGAN AL PIE DE LA LETRA SU DIETA ,EL EJERCICIO , Y QUE TENGAMOS FE EN DIOS POR QUE A “ADIOS” AY KE TENERLO EN MENTE Y CUERPO PRESENTE TODA LA VIDA YO AUNKE TODAVIA NO TENGA MI RIÑON SIGO LUCHANDO HAGANLO UDS.TAMBIEN
PARA AKELLOS KE ME KIERAN HABLAR ESTE ES MI CORREO
andy_hello_12@hotmail.com los espero hermanos!!!!
y ADELANTE COMPAÑEROS SI SE PUEDE!!!!!!
DIOS ESTA CON UDS.
Alejandra escribió
hola..
bueno yo queria comentarte que tengo mi hijo con reflujo bilateral de grado v.ureteres dilatados y los riñones le funcionan 1 el 21% y el otro el 79%. Ademas en febrero del año 2003 le realizaron en la Fund. Favaloro , una cirugia Cardiaca . (Cirugia de ROSS).MI CONSULTA ES ::::::EN UN FUTURO NECESITARA TRASPLANTE RENAL????
TE ESCRIBO DESDE NEUQUEN CAPITAL.-
Emilce escribió
hola, les cuento que tengo 33 años y hace 19 años que estoy transplantada hace 19 años. me gustaria mucho poder conversar con personas que esten pasando por mi mismo problema e intercambiar experiencias, saludos y cariños a todos!!!!!
M. Elena Camerano escribió
Querido Marcelo quiero contarte que hoy Clara fue dada de alta¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Toda una revolucion.Esta espectacular .fisica y animicamente.
Por supuesto que hoy fue un dia bastante movidito desde todo punro de vista pero………YA esta aca por ahora en mi casa que queda cerca del hospital.
Todo lo demas te lo ira a contar ella
Un beso Elena.
pd :soy hermana de clara
EL VIERNES LE HICIERON LA ULTIMA VENDITA DIALISIS¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 158. Elsa, es increíble la historia que nos contás. Notable. Me alegro muchísimo de que tu esposo y tu cuñado estén bien; sería lindo que alguna vez tu marido se anime a contarnos cómo fue su experiencia con el trasplante, ¿no? Te lo dejo como inquietud junto con un abrazo muy fuerte para los tres: me alegro de que tu marido haya zafado de la diálisis.
Y mil gracias por tus palabras de aliento.
Alejandro.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 159. Claudia, desde ya gracias por esos consejos que de cualquier forma nos adelantás. Me encantaría si encontrás esa información que hasta ahora no ubicaste pero, de nuevo, gracias por los consejos.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 160. Andreíta, la verdad que es impactante tu historia. Veo que sos una persona con muchísima fuerza de voluntad. Gracias por infundirnos tu fuerza y tus ánimos.
Un beso y mucha suerte.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 161. Alejandra, tu consulta es muy específica y yo no soy médico, sino periodista, de modo que sería irresponsable de mi parte responderte sobre la base de lo que desconozco. Te sugiero que esa consulta la canalices por intermedio de un médico nefrólogo.
Lamento no poder ayudarte. Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 163. María Elena, muchas gracias por la información. Estarás al tanto, supongo, de que tu otra hermana, Cristina, también nos estuvo contando los pormenores al pie del post “Cuando el trasplante llega”, que publiqué expresamente para contar lo de Clara.
Me alegro mucho de que haya terminado esa etapa para Clara. mandale mis sinceros cariños, y espero sus comentarios pronto.
Alejandro Marticorena.
Paula escribió
Hola:
Hace unos meses ya conte mi historia aqui, pero en lineas generales, dire que soy Paula tengo 32 años y estoy transplantada hace 20, y especificamente esta vez escribo como repuesta al comentario de Emilce (162) ya que estamos en la misma situcion me gustaria ponerme en contacto con ella, como compartir experiencias, y con todo aquel que quiera
Saludos
Paula
jorge escribió
hola alejandro sabes tengo una hermana a la que la quiero mucho es tan grande el amor que le tengo y el dolor que siente ella al enterarse que talves llegue a dialicis la esta matando y ami tambien me duele tanto como aella tu sabes lo que uno siente quisira apoyarla no se que decirle para que no sufra no se que palabras ni como darle ese aliento porque ella piensa que dialicis ya es el final y que todo es muy complicado sabes ella tiene lupus eritomatoso sistemico y no se si en ella se podra hacer un transplante de riñon talves y si eso fuera posible seria algo que nos de una luz una esperanza para poder sentirnos mejor bueno te agradesco por tu respuesta se que eres una persona de buen corazon que dios te bendiga espero tu respuesta saludos a todos gracias hasta pronto.
andreita de uruapan =) escribió
ay es un halago para mi grasias señor ALEJANDRO MARTICORENA
ME PONGO MUY CONTENTA AL RECIBIR PALABRAS O MENSAJES TAN BONITOS DE GENTE KE AMA LA VIDA COMO USTED Y UNA COSA SI ALGUIEN TIENE UNA DUDA SOBRE SU ENFREMEDAD HABLANME A MI YO SE MUCHO Y MIS PADRES SON DOCTORES Y YO YA CASI SOY UNA PERO TENGO 13 AÑOS JEJEJE Y SI DESEAN HABLAR CONMIGO CONECTENSE CONMIGO A MI CORREO ES
andy_hello_12@hotmail.com
LOS ESPERO !!!! CUIDENSE!!
BYE…..=) =) NO ESTEN TRISTES NUNCA!!!
David Almeyda escribió
Me presento me llamo David Almeyda, soy de Peru, tengo 32 años y desde hace poco mas de 11 años padezco de insuficiencia renal cronica en etapa terminal.
Las razones de mi enfermedad no las se con certeza, pero todo parece indicar q se produjo a consecuencia de un accidente q sufri siendo bombero voluntario en mi pais. Un vehiculo combi invadio el carril en sentido contrario de una pista donde estabamos trabajando y no pude reaccionar a tiempo y el vehiculo me atropello. Tenia 19 años por ese entonces. Ser bombero era la gran pasion de mi vida, lo q yo queria ser el resto de mi vida.
Pero paso, y con el tiempo la IRCT se desarrollo sin poder detenerla. Tuve q dejar de ser bombero muy a pesar mio. Tuve q reagrupar mis fuerzas y esfuerzos y me concentre en la meta q me habia trazado desde muy peqñó. Ser ingeniero (paralelamente a ser bombero).
Me costo mas de lo q jamas pude haber imaginado, en mi universidad la Pontificia Universidad Catolica del Peru, se caracteriza siempre por su alto nivel de exigencia academica. Es normal q cada semestre eliminen por lo menos a 100 alumnos, mas del 3% del total de alumnos de la facultad. Si ya era dificil lidiar con la hemodialisis, tener q asistir a clases despues de una de ellas era peor, y mas aun tener q dar un examen de resistencia de materiales o de calculo estuctural era literalmente un suicidio academico. A mi me eliminaron en 2 ocasiones y las 2 ocasiones me aceptaron de manera inmediata mi permanencia. Cai academicamente del 5 superior al 3 inferior de mi carrera. Pocos fueron los docentes q me dieron la mano, como el profesor q me exonero de ir a un viaje a Ticlio (mas de 4000 m.s.n.m.m) porq estaba con anemia y me podia ahogar, o el profesor Blanco q acepto mi reclamo fuera de fecha y me dio el .25 de punto q necesite para aprobar su curso. El resto de profesores jamas me dio un apoyo y es q nunca lo solicite me basto con escuchar las palabras del decano y q aun suenan en mi cabeza: Si no eres capaz de llevar los cursos mejor retirate de la universidad. Fue por una revancha personal de eso q me dijo q me empecine en terminar la carrera. Y lo logre, termine la carrera de ingenieria civil despues de 8 años en total, 5 desde q me enferme.
Para terminar tuve q cambiar de tratamiento por dialisis peritoneal, y lleve al limite mi tratamiento haciendome menos cambios de los q debia, pero era o lo uno o lo otro, o me hacia los cambios completos o no cumplia con los deberes de la universidad. Q universitario no se ha amanecido haciendo un trabajo, yo lo hice muchas veces en trabajos grupales teniendo q disminuir mis cambios, creo yo q si hubiese explicado me hubiesen entendido o apoyado pero tenia verguenza y me qedaba callado. Mi vida social durante mi epoca universitaria fue nula, y muy aburrida. Pero pase esa etapa.
Llevar al limite el tratamiento me paso la factura el 2003, despues de terminar la carrera. Una peritonitis quimica me hizo perder la dialisis peritoneal y regresar a HD. Pense q retrocederia pues con la Dialisis peritoneal, tenia mas proyecciones y una buena calidad de vida. Pero no fue asi.
Para el 2004 una idea rondaba en mi cabeza, y era como podia ingresar al medio laboral, como me podia presentar estando de nuevo en hemodialisis. Era correcto decir q estaba enfermo? Sabia q si lo hacia no me contratarian. Me surgio una inquietud: era yo una persona discapacitada? Para comienzos de ese año y por coincidencias de la vida, conoci a un grupo de profesionales con discapacidad, la mayoria egresados de mi universidad de diferentes especialidades. Fue de ellos q aprendi q era la lucha de las personas con discapacidad de cerca,todos ejercian sus profesiones y todos son luchadores por sus respectivas causas. De ellos obtuve la respuesta q buscaba. Si soy una persona con discapacidad, pertenezco al grupo de personas con discapacidad visceral y es por ellos q sali a buscar mas seguro trabajo. Enarbolando mi bandera de persona con discapacidad.
Gran error, para las empresas de ingenieria es lo mismo estar enfermo q ser discapacitado. No te dan trabajo. He ido a por lo menos unas 40 entrevistas de las cuales solo 1 me contrato, pero fue la unica q no dije q estaba enfermo. Talves si alguien me ve no diria q estoy enfermo, pero los q me conoces si pueden darse cuenta del cambio en mi, tanto fisicamente, estoy mas delgado a pesar de pesar 72 kilos, y en mi color de piel q esta mas oscura.
Actualmente sigo trabajando en construccion, llego tarde a hemodialisis, y me ha costado bastante a las enfermeras hacerles entender q tengo una vida y q si bien tengo q dializarme, no supedito mi vida entera a la maquina sino q hago la mayor cantidad de cosas q mi estado fisico me permite. Y digamos q son bastantes.
Tengo el sueño de poder hacer un postgrado en los eeuu, en la universidad de texas. Le ruego a Dios q me de no solo la oportunidad sino tambien la vida para poder cumplir esa meta personal. Alguien me dijo una vez q yo llegaria lejos, ahora yo quiero ver q tan lejos es q voy a llegar.
Gracias por leer mi historia. Es mas larga pero creo q esto es suficiente para conocerme.
jaime roa escribió
me han diagnosticado un ploblema renal cronico y creatinina es de 1.6 me da picazon malestar general en el cuerpo y en los oojo quisiera sabere es picazon a q se debe y q mal estria en el momento antes de q me tenga q hacer dialisis mi edad es de 35 años .. muchas gracias y q dios los vendiga a todos
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 170. Jorge, es importante que tu hermana comprenda que entrar en diálisis no es entrar en la antesala de la muerte, sino en otra calidad de vida, y más que calidad, en vida, sin más vueltas. Hace 35 años todos quienes padecemos de Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) hubiéramos sido pacientes terminales y no crónicos como hoy. Hace 35 años la gente que padecía esto se moría sin remedio porque no había tratamiento. Hoy tenemos la posibilidad de estar conectados con una máquina (si es hemodiálisis) o con una cicladora (si es diálisis peritoneal).
Por otra parte, quienes padecemos de IRCT tenemos la “ventaja” de tener un tratamiento sustitutivo hasta que podamos acceder al trasplante, cuestión de la que no disfrutan quienes padecen insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves: ellos viven pendientes de un trasplante que, lamentablemente no siempre llega a tiempo.
Espero haberte ayudado con estos conceptos, y espero seguir viéndote por aquí.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 172. David, la tuya es realmente una lección de lucha y perseverancia. No sé realmente de dónde sacás las fuerzas. Lo tuyo es sanamente envidiable y digno de imitar.
Gracias por compartirlo aquí.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 173. Jaime, la picazón muy probablemente se deba a la hiperfosfatemia, es decir, un importante nivel de fósforo en la sangre. Te recomiendo que te pongas al cuidado de un médico nefrólogo para que establezca el porcentaje de tu función renal y, sobre esa base, cuál es el mejor camino a seguir. Puede que por un tiempo baste una dieta baja en proteínas, pero probablemente en algún momento debas entrar en diálisis. De ser así, Jaime: creo que será lo mejor. Cuando empìezan estos síntomas uno no la termina pasando bien. Luego se le suma la anemia (te agitás al subir escaleras, vivís con sueño, te pesa el cuerpo); tenés frío aún con la más leve brisa; te despertás bruscamente a la noche con calambres en las piernas o pies, y finalmente vienen las náuseas y los vómitos. No es nada recomendable. Pero insisto: que esto lo diga un médico nefrólogo, yo no lo soy de modo que más no puedo decirte.
Espero que estas palabras te hayan servido.
Un fuerte abrazo,
Alejandro Marticorena.
Maria Riquelme escribió
Hola, queria compartir mi historia con ustedes ya que en este momento paso un no muy buen momento, me dialiso hace 6 años tub un transplante a los 14 años que duro 7 años que fue cuando tuve a mi hija y ahora tengo 26 y una hija de 7 años, vivo con mi pareja, quien a estado durante todo este proceso a mi lado, trato de tener una vida normal, trabajo en mi casa, hago actividad fisica, me junto con amigos, lo paso bien y comparto con mi familia.
En este ultimo tiempo e tenido cambiosmuy importantes de animos y e acudido a tratamiento psicologico donde todos mis trastornos de animo, emociones y sentimientos apuntan a mis miedos, tamien conciderando mis continuas pesadillas y problemas al dormir.
Bueno eso es lo que en este momento me tiene un poco mal, encontrarce con nuestros sufrimientos es algo que aveces complica un poco, pero creo que es importante tener en cuenta que los riñones cumplen ciertas funciones que aveces olvidamos y debemos conciderar, o que incluso no sabiamos que existian
Saludos.
huber escribió
HOLA, en primer lugar felicito al creador de esta pagina, ya que es grandioso que exista un lugar para las personas victimas de la insuficiencia renal.
Me llamo huber, y tengo 21 años, 2 de los cuales los llevo en hemodialisis. Termine con este problema debido a una enfermedad hereditaria, pero afortunadamente solo tengo que ir 2 veces a la semana al tratamiento, lo cual algunas veces me reconforta un poco, ya que últimamente he tenido ataques de depresion muy fuertes que me han quitado las ganas de vivir. pero doy gracias a Dios de la fortaleza que me da para seguir viviendo asi no sea completamente bien pero me mantengo en la lucha de vivir. gracias
Emilce escribió
hola a todos!
Los saludos y espero
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 177. María, creo que es efectivamente como decís. Uno puede llevar una vida dentro de todo bastante normal, pero esta experiencia de vida también tiene lo suyo. A mí también me cuesta dormirme. De hecho, estoy respondiendo comentarios de mis lectores a las 2 menos diez de la mañana y con 0,50 miligramos de Clonazepam encima… que ni siquiera me hacen efecto.
Gracias por tu testimonio. Me ayuda a reconocerme en tus dificultades y saber que no soy el único que está pasando por momentos duros.
Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 178. Huber, gracias por los elogios, son muy valiosos para mí. Comprendo (cómo no) lo que sentís, pero quienes estamos en diálisis no debemos perder la consciencia de que este tratamiento nos aleja de la muerte, y que no debemos dejar que nuestro ánimo nos juegue la mala pasada de querer llevarnos precisamente a eso de lo que la diálisis nos salva.
Te agradezco que hayas dejado tu comentario aquí. Espero seguir “viéndote” por acá.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 179. Emilce, ya le dí a Paula tu e-mail para que se contacte con vos. Manteneme al tanto de si pudiste contactarte. Un beso.
Alejandro Marticorena.
Paula escribió
Hola a todos!!! Soy Paula, tengo 17 años y soy sobrina de Emilce, quien ha tenido hace 17 años (si no me equivoco y sean 19) un transplante de ríñon, y luego de tantos años de exito del órgano; el viernes pasado ha tenido que colocarse la fistula en su brazo izquierdo, para una futura hemodialisis.
Ella fue quien me comentó de esta página, y me enorgullece saber que hay un espacio en el que tanto personas con esta patología y parientes, como yo, podamos expresar lo que sentimos.
Realmente AMO a mi tia, y cuando ella tuvo su transplante, yo aun no estaba en este mundo y no me toco vivirlo.
Pero hoy, 2007, que me toca estar de pie y dandole fuerzas, voy a hacerlo porque es una MUJER UNICA y porque de corazon, merece todo.
Gracias por este espacio!!
Saludos
Pauli.
Gisela escribió
Hola! Mi nombre es Gisela Morinigo,soy de Buenos Aires y desde hace 5 años mi papa se dializa. Ahora estamos en proceso para poder lograr que mi papa se transplante. Los primeros en ofrecerse como donantes fueron un hermano y una hermana, pero ambos fueron descartados por un tema de presion. Luego de ellos, se ofrecio mi tia (cuñada de mi papa, es decir esposa del hermano “rechazado” por tener presion), pero como muchos sabran en Argentina no permiten que done una persona que no sea familiar, es decir como dice la ley el donante debe ser “su pariente consanguíneo o por adopción hasta el cuarto grado” (Ley de transplantes 24.193, en su artículo 15). Por tal motivo, iniciamos un pedido de autorizacion en el juzgado de San Isidro, les cuento que actuamente venimos bastante bien ya que presentamos los oficios a los hospitales donde se atendio mi papá durante toda su enfermedad para que aporten mas info. En teoria, en menos de 2 meses deberiamos poder terminar con el tramite y, si dios quiere, con la aprobacion para que mi tia pueda continuar con sus estudios y donar su riñon.
Realmente es importante tomar conciencia de que empezar los tramites para el transplante lo antes posible, ya que nosotros lo iniciamos ya hace varios meses.
Saludos para todos!!
Actividad Física Intradialisis -PAFI- escribió
Hola a todos, mi nombre es Fernando Cerizola, soy Prof. de Educación Física y les comento brevemente que hace casi 4 años que llevo a cabo un Programa de Actividad Física Intradiálisis (PAFI)en Argentina, Buenos Aires.
La actividad consiste entrar a la sala y durante 25 a 40 minutos realizar movimientos con diferentes partes del cuerpo estimulando a una mayor amplitud articular, fuerza muscular con el propio cuerpo, ejercicios aeróbicos (de resistencia) en forma localizada, de elongación, respiratorios y de relajación, explorando y reconociendo aquellas partes corporales que estan tensas, y contracturadas.
Las series, repeticiones e intensidad de cada ejercicio depende del grupo o persona en particular. Cada uno se fija sus objetivos mas allá de la propuesta que ese día plantee el profesor.
El objetivo es poner en movimiento el cuerpo que tantas horas pasa en una misma posición y motivarlos a realizar una vida mas activa en la vida diaria.
Además tengo un programa de natación para todos aquellas personas con I.R.C. en forma gratuita. Es en el servicio Nacional de Rehabilitación y me encuentran los días sábados de 14 a 15 hs. los interesados pueden escribirme y les cuento de que se trata).
Por último cada tanto realizo salidas recreativas con los pacientes, familiares y personal del centro que quiera integrarse a la propuesta; disfrutando un domingo en familia y amigos.
El domingo 2 de diciembre estoy organizando una “Caminata” por la reserva Ecológica de Costanera Sur. A las 10:00 hs. nos encontramos por el acceso de VIAMONTE. Quien quiera sumarse a la misma esta invitado. No olviden de traer Gorra, repelente para los mosquitos y una Vianda para compartir después de la Caminata.
Estoy a dispocisión para cualquier duda.
Los saludo con gran alegría de haber encontrado un lugar para sumar nuevos amigos y alumnos “On Line”.
Profesor Fernando Cerizola
fcerizola@hotmail.com
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 183. Paula, gracias a vos. Un beso.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 184. Gisela, muchas gracias por tu comentario. Manteneme al tanto de cómo se va encaminando la cosa; creo que tu caso puede transformarse en algo muy importante y sumarse a los muy pocos que (tengo entendido) obtuvieron autorización legal para efectuar un trasplante por fuera de los vínculos que establece la ley para el caso de los donantes vivos. Y ojalá por iniciativas como la tuya se avance en este campo.
Otra vez gracias.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta a comentario 185. Hola, Fernando. Luján Montenegro me pidió en un mail que me pusiera en contacto con vos, sin saber que tu comentario aguardaba esperando aprobación. Voy a difundir lo de la caminata del 2 de diciembre porque creo que es algo muy interesante (y si puedo me engancho yo también, obviamente).
Te pido que toda información de este tipo me la adelantes, de modo de difundirla acá y acrecentar la comunidad de pacientes que puedan engancharse en estas actividades extra diálisis.
Te mando un saludo cordial.
Alejandro Marticorena.
alicia escribió
Mensaje a comentario N 137.
Hola Paula: còmo està tu esposo, tenès alguna novedad del trasplante? Te cuento que a mi papà le colocaron eso, no se bien còmo se llama para prepararlo para la diàlisis, Le duele un poco, le sugirieron que haga algunos ejercicios con el brazo, para la circulaciòn. Estoy ” contenta” por que adelantamos algo aunque confieso que cuando empiece a dializarse voy a sentir un gran dolor, aunque se`que es su ùnica posibilidad. Espero que no se le tape no sè si se llama fìstula, por que el cirujano dijo que no hay donde colocàrsela si pasa eso por las caracterìsticas de sus venas . Te mando un beso muy grande y tambièn a tu esposo q quien le deseo lo mejor igual que a todos quienes estàn pasando por todo esto, Toda la fuerza para los pacientes y sus familias. Alicia.
JOSE LUIS escribió
HOLA DR ALEJANDRO
UD PIDE QUE CONTEMOS NUESTRA HISTORIA BUENO LE CUENTO NUNCA ME HICE HEMODIALIS PERO SE QUE ES PQ MI MADRE SE HIZO DURANTE 14 AÑOS POR RIÑONES POLIQUISTICOS LOS PRIMEROS AÑOS LA SOBREVIDA LA LLEVO MUY BIEN PROBO CON LA PERITONEAL PERO NO FUE BUENA LA EXPERIENCIA, MI ABUELO TENIA Y FALLECIO SIN HEMODIALIS MI MAMA MURIO A LOS 65 AÑOS, TAL VEZ POR QUEDAR VIUDA JOVEN A LOS 39 SU ENFERMEDAD POR LA DEPRESION QUE ESTO OCASIONA SE DESARROLLO MAS JOVEN ELLA EMPEZO A LOS 51 AÑOS CON LA DIALISIS SOMOS DOS HERMANOS MI HNO TIENE 55 Y NO HEREDO YO TENGO 42 Y TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS Y TENGO DOS NENES LA NENA DE 6 AÑOS TIENE QUISTES Y EL NENE DE 3 AÑOS NO HEREDERO PQ NI BIEN NACIERON HICIMOS ECOGRAFIA LA NENA ME DI CUENTA PQ FUI CON MI SRA Y AL VER EN LA PANTALLA VEIA UN POCITO DISCULPE NO SE BIEN COMO SE DICE MEDICAMENTE Y CUANDO LE HICIMOS AL NENE NADA ASI ES COMO MI FLIA ORIGINAL UNO Y UNO MI SRA LA HIZO TRATAR A LA NENA Y ME OPUSE PQ ES MUY CHICA PARA Q ANDE CON MEDICOS SEGUN TENGO ENTENDIDO POR MI EXPERIENCIA FAMILIAR SE DESARROLLA DEPENDE DE LAS PERSONAS DE LOS 40 A 60 AÑOS LA ULTIMA ECOGRAFIA Q ME HICE TENGO QUISTES EN AMBOS RIÑONES Y CUANDO MI MAMA EMPEZO CON LOS PROBLEMAS DE LOS RIÑONES NOS HICIMOS CON MI HNO EN ESA EPOCA TENIA 24 AÑOS MAS O MENOS Y TENIA EN UN SOLO RIÑON AHORA EN AMBOS MI MAMA TAMBIEN TENIA EN EL HIGADO Y MI NENA TIENE SOLO UN QUISTE EN UN RIÑON LLEVO UNA VIDA NORMAL FUMO COMO MUCHA CARNE VACUNA TOMO VINO AJ