CONTÁ TU HISTORIA AQUÍ
Ésta es una página nueva del blog desde la que convoco a todos los que quieran relatar alguna historia o anécdota relacionada con la diálisis o con los trasplantes de cualquier tipo, no sólo los renales.
Puede ser una historia o una anécdota vivida en carne propia, o bien la de algún familiar, vecino, amigo o conocido.
Hay una sección en Diario de Diálisis que se llama “Historias y Casos”. Esta nueva iniciativa es de alguna forma una continuación de aquella, con la diferencia de que aquí no espero encontrar las historias en el Google o en el sector de los comentarios a cada post, sino que pretendo salir a buscarlas. Les propongo, a los que quieran, que las cuenten ellos mismos, así como yo pretendo contar la mía en este blog.
El objetivo es aprovechar este espacio para que cada uno cuente lo que tenga ganas en relación con el tratamiento o un trasplante. ¿Por qué? Porque muchas veces nos reconocemos a nosotros mismos en los relatos del otro. Después de todo, ¿qué son la literatura, el teatro, el cine, o cualquier otro género narrativo? Historias sobre seres humanos, contadas por seres humanos, para seres humanos. Historias y personajes con los que podemos identificarnos, enojarnos, emocionarnos, divertirnos.
Historias y personajes de los que podemos aprender. Y que, por eso mismo, quizás nos pueden ayudar.
A quienes tengan una historia para contar aquí, les pido que simplemente la cuenten en la caja de texto de abajo, y que llenen los datos requeridos en el pequeño formulario, con una dirección de e-mail verdadera.
Desde ya, gracias a quienes quieran colaborar.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 22 Marzo, 2007 en 3:37 am
hola que tal soy de peru y estab leyendo de q hay sitios para pasear y estar cerca un centro de dialisis me parece mostro que asi uno pueda viajar a centros turisticos y tenga acceso a estar cerca a un centro de dialisis yo tambien me dializo hace 5 años y quisiera saber si halla la gente mayor mente dona sus organos o son pocos los q dona por que aca lamentablemente son pocos con decirte q hay al mes 3 o 4 transplantes bueno me despido y ojala me pueda responder chau
Jueves, 22 Marzo, 2007 en 11:28 pm
HOLA ALEJANDRO
YA NOS CONOCEMOS SOY CLARA CAMERANO,
QUERIA COMPARTIR CONTIGO ,ALGO QUE ME SUCEDIO,EN ESTE NUEVO ANDAR DE MI VIDA….DESDE QUE SE ME DECLARO LA IRC,MI HIJA MARIA LUCIANA,FUE LA PRIMERA EN OFRECERSE A SER DONANTE,SIEMPRE LE DIJE QUE NO Y ELLA SEGUIA INSISTIENDO….HASTA QUE UN DIA ME LLAMO DESDE BSAS PARA DECIR QUE VIAJABA A LA FALDA PARA HABLAR CON MI MEDICO.PARA YA COMENZAR CON LOS ESTUDIOS…PRETRASPLANTEVINO HABLO CON EL DR TUVIMOS UNA LINDA CHARLA Y OSCAR MINEFROLOGO DESTACO EL GRAN ACTO DE AMOR DE MI HIJA PERO NOS DEJO BIEN CLARO QUE ERA MUY IMPORTANTE UN EXAUSTIVO CHEQUEO…ELLA REGRESO A BSAS Y DEJAMOS TODO STAND BYE…YO MUY CONTENTA Y ASI PASARON LOS MESES Y AÑOS Y NO SE VOLVIO HABLAR DEL TEMA
UN DIA DE ESOS QUE SOLEMOS TENER LOS HEMODIALIZADOS,ME SENTI MUY MAL Y ME ASUSTE ¡¡¡TANTO¡¡¡
QUE ME DIJE,SI LUCIANA ME LOVUELVE A PROPONER ACEPTO EL TRASPLANTE….
ESA MISMA NOCHE RECIBO UN MENSAJITO EN EL CELULAR DE MI NIÑA QUE DECIA
“MAMA, POR FAVOR ACEPTA MI RIÑON”
COMO ES DE ESPERAR ME QUEDE MUDO Y A LO UNICO,QUE ATINE FUE LLORAR…
LUCIANA VIAJO,HABLO CON EL TRASPLANTOLOGO Y ALLI EL DR MASSARI LE PROPUSO A MI ESPOSO QUE TAMBIEN SE HICIERA LOS ESTUDIOS,DE COMPATIBILIDAD..
Y DIO CROSSMATCH POSITIVO ASI QUE NO PUDO,SER
AHORA ESTOY DETRS DEUN TRATAMIENTO NUEVO PARA BAJAR LOS VALORES DEL CROSS,MI OBRA SOCIAL NO LO CUBRE ,ES BASTANTE HONEROSO ASI QUE LO ESTOY TRAMITANDO POR PAMI….
TE ENVIO UN SALUDO CON CARIÑO
CLARA
Viernes, 23 Marzo, 2007 en 8:52 pm
Hola, César. Bueno, te cuento que aquí en la Argentina ha crecido el número de trasplantados por año gracias a una modificación en la Ley Nacional de Trasplantes, que se la conoce como “Ley del donante presunto”, ya que, a la inversa que antes, ahora se presume que todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario.
Según las estadísticas oficiales, el año pasado hubo un total de 1.023 trasplantes, un 8 por ciento más que en 2005. No sé cuántos de esos trasplantados fueron renales. Lo que sí puedo decirte es que, según el organismo encargado de coordinar los trasplantes a nivel nacional (el INCUCAI), este año y hasta hoy hay exactamente 100 trasplantados renales en nuestro país.
Un cordial saludo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 23 Marzo, 2007 en 8:55 pm
Clara, muchas gracias por tu historia. Un beso.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 25 Marzo, 2007 en 7:39 pm
Te envio un articulo que te puede interesar:
Rev. Nefrol. Diál. y Transpl., N° 56 - Marzo / Junio de 2002, Pág. 11-14
Aspecto psicológico del paciente renal.
Enrique Vinokur y Dennis Bueno
Instituto de Urología y Nefrología - San Salvador de Jujuy, Argentina
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INTRODUCCIÓN
Los factores psicológicos en la práctica médica fueron reconocidos desde siempre. El aspecto emocional se tuvo muy en cuenta en el vínculo entre el médico y el enfermo y se aceptó como un elemento escencial en todo influjo curativo sobre el ser humano; a pesar de esto los componentes psíquicos de los enfermos orgánicos están marginados o ausentes en la práctica médica cotidiana(1). El trabajo en este ámbito interdisciplinario tampoco es fácil para los profesionales del campo de la salud mental. El contacto con una grave enfermedad orgánica y sus angustiantes consecuencias para el paciente y su familia, unido al hecho de tener que actuar en situaciones atípicas muy alejadas de la práctica más pautada del consultorio psicológico, suponen con frecuencia notables dificultades técnicas(2).
Dentro de estas enfermedades se encontraría el paciente con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Estos pacientes tienen una vivencia singular de la enfermedad, vivencia que dependerá de su historia de enfermedad, de sus características personales y de su entorno familiar(3). Sin embargo, a medida que transcurre el tratamiento, los sentimientos de desesperanza, invalidez y angustia que surgen van siendo comunes a todos los pacientes. La calidad de vida que logre será resultado, además de la adecuación médica de su diálisis, de su proceso de adaptación psicológica y de su red interpersonal: familia, equipo asistencial e inserción social(4).
Nuestro servicio incorporó el gabinete psicológico a efectos de poder ayudar a que la relación asistencial recobre flexibilidad y operatividad, creando un espacio para que el paciente canalice a través de la palabra sus emociones, hasta el momento, dirigidas hacia el resto del personal de la institución.
OBJETIVO
Evaluar procesos y reacciones psicológicas del paciente en hemodiálisis, su contexto familiar y la utilidad del abordaje psicológico en los mismos.
MATERIAL Y MÉTODO
- Población estudiada: 21 pacientes (11 femeninos y 10 masculinos)
- Edad promedio: 53 años (29-71)
- Tiempo promedio de diálisis: 54 meses (10-87)
- Metodología utilizada: orientación psicológica a través de entrevistas clínicas semidirigidas al igual que a sus familiares.
- Frecuencia: 1 vez por semana durante la sesión de hemodiálisis.
- Tipo de abordaje: se valoró su psicopatología actual, con acciones preventivas ante la posible complicación de la misma.
RESULTADOS
Gráfico 1 - Diagnóstico psicológico de los pacientes
Gráfico 2 - Edad de la población estudiada
Gráfico 3 - Tiempo de diálisis
DISCUSIÓN
La enfermedad es sinónimo de fracaso de los mecanismos de adaptación, físicos, psíquicos, sociales y cuando una persona cae enferma ello comporta una ruptura con la normal actividad que realiza en su vida social. El hecho de “caer enfermo” supone dos sentimientos muy característicos: por un lado el temor de la gravedad de lo que está pasando y por otro lado la idea de incapacidad, porque el hombre se ve privado bruscamente de las potencialidades conseguidas hasta el momento de la aparición de la enfermedad. La misma desarma la vida del paciente y la integridad de la familia, siendo ésta la fuente primaria del sostén emocional del mismo(6). El paciente sometido a tratamiento hemodialítico no sólo está afectado de un determinado órgano del cuerpo; sino que elige el cuerpo mismo como medio de expresión con el mundo, sin poder separar las partes sanas del mismo(5). Se ve sometido a permanentes pérdidas. La intensidad de la crisis emocional que sobreviene dependerá por un lado de la modalidad del comienzo del tratamiento de la enfermedad y de los mitos y creencias que conlleva la modalidad del tratamiento(5).
El paciente en tratamiento de hemodiálisis presenta una patología psicológica asociada, afectando su convivencia familiar y social(1). En nuestro servicio a través del abordaje psicológico se encontró angustia en el 100% de los casos que fue acompañado por: sentimientos de incapacidad (90% de los casos), ansiedad (80%), disminución del interés o del placer en todas las actividades (70%), depresión de diferentes grados (50%), irritabilidad (40%), deterioro socio-familiar (40%), disfunción sexual (20%), negación (1%). Respecto al abordaje familiar se observó con mayor frecuencia abandono familiar y falta de contención.
Se observó mecanismos de regresión, egocentrismo y dependencia, entendiéndose por regresión a la disminución del tiempo y del espacio del paciente: todo es tiempo presente (todo ya) y el espacio solo es lo visible para él; el egocentrismo constituído por la incapacidad del paciente para ponerse en el lugar del otro, no es capaz de diferir necesidades y la dependencia es la entrega del paciente a los brazos del cuidador tanto más cuanto más agudo es el cuadro clínico, dependencia que se precisa al principio pero que se hace desaconsejable ya que se observan conductas de tiranías del paciente hacia el profesional, convertidas en hostilidad. El enojo y la irritabilidad son directamente proporcional al esfuerzo emocional puesto en la cura por el paciente. Otro síntoma de importancia es el insomnio, como manifestación de alteración psicológica. En este abordaje los síntomas a los que se le pudieron dar respuesta en forma rápida fueron tratados y “normalizados” a través de la interconsulta médica correspondiente, farmacológicamente, mejorando el insomnio, las crisis de ansiedad, las depresiones, la irritabilidad y la disfunción sexual, requiriendo una supervisión más estrecha médico-psicológica.
El empleo de psicofármacos como simples “supresores” de ansiedad u otros síntomas no es adecuado, debe ser acompañado por medidas tendientes a identificar los temores y conflictos desencadenados por la enfermedad y el tratamiento(7). Todo síntoma psicológico es el resultado de procesos psicodinámicos movilizados por un sufrimiento psíquico. Indicar “pastillas” con un criterio meramente supresivo constituye un malentendido acerca de la génesis de los síntomas y hasta en algunas circunstancias puede ser una forma de violencia; aspecto que debe tenerse en cuenta en esta enfermedad en la que coinciden tantos factores inevitablemente agresivos.
Cierto nivel de ansiedad se puede considerar normal y hasta deseable, porque indica que existe en el paciente un esfuerzo de adaptación y de control de los temores y fantasías generadas por la enfermedad y el tratamiento; evidencia cierta adecuación a la realidad médica-psicológica. Se persigue con la medicación evitar que el monto de ansiedad impida al enfermo reflexionar y adaptarse a los distintos momentos de su enfermedad y tratamiento y prevenir conductas psicopatológicas que interfieran en el normal desarrollo de su tratamiento hemodialítico.
Respecto a las otras sintomatologías (sentimientos de incapacidad, disminución del interés, deterioro socio-familiar), fueron abordadas mediante entrevistas intradiálisis, permitiendo a los pacientes la posibilidad de canalizar su angustia, generando un espacio de reflexión para que puedan “hablar” de su realidad psíquica en relación a su enfermedad orgánica tendiente a lograr cierta modificación en sus estructuras psicológicas. Espacio de reflexión que tiene como objetivo crear representación (ideas, asociaciones, recuerdos) e imaginación, entendiendo a la misma como la capacidad de hacer existir lo que no está en el mundo meramente físico y de presentar para sí, lo que le importa al propio ser, cada uno crea un mundo propio y así que el paciente pueda catectizar “otros objetos” socialmente instituídos y encontrar placer en ellos(8).
CONCLUSIÓN
La lesión de órgano o la enfermedad traerá aparejado a nivel psicológico la angustia como consecuencia de que el paciente no podrá ligar la energía psicológica a una idea o representación.
El paciente vive el daño del órgano como exterior.
En el abordaje psicológico del paciente en hemodiálisis se lo invita a hablar acerca de lo que significa esa lesión, con que se articula, y a través de su decir llevado a restablecer la continuidad de su historia que la dolencia interrumpe y desarma(9).
Los factores psicológicos asociados a la enfermedad orgánica tienen consecuencias prácticas significativas en la evolución orgánica, agregando complicaciones diagnósticas y terapéuticas en caso de no ser tenidos en cuenta en el diagnóstico integral de la enfermedad (internaciones, escasa colaboración del paciente, cuadros dolorosos por descenso de tolerancia del umbral), etc.(10).
Al paciente renal no se lo puede abordar aisladamente sin la inclusión de la familia como estrategia terapéutica. El abandono familiar y la falta de contención es debido a la no realización de acciones terapéuticas dirigidas a ellos.
La familia merece un espacio psicológico, frente al diagnóstico de una enfermedad orgánica para poder elaborar mecanismos de adaptación respecto a la enfermedad, al sufrimiento y a los duelos, confrontándose con su propia mortalidad.
Se observó que en muchos casos el nivel-cultural influye en la adaptación a la enfermedad, encontrándose en niveles socio-culturales bajos menor adaptación y mayores exigencias.
BIBLIOGRAFÍA
1. Dennis Bueno, Enrique Inchausti, Tendría que existir el consejo del estudio psicológico del paciente con insuficiencia renal?, Rev. Nefrol. Diál. y Transp. N 49, diciembre 1999, pp 23-24.
2. Eduardo Giacomantone, Alberto Mejía, Introducción, Estrés preoperatorio y riesgo quirúrgico, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 27-32.
3. S.G. de Allemand y M.I:B: de Martín, Aspectos psicológicos en diálisis y transplantes renal, Nefrología Clínica, editor Luis Hernando Avendaño, primera edición, Madrid, España, 1997, pp 649-655.
4. A:N: Alvarez, 14, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.
5. Rita Macchi - Perinot, Familia y equipo asistencial, Actualidad psicológica, enero 1991, N 173, pp 14-15.
6. Ocaña E, 12, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.
7. E. Giacomantone, A. Mejía, Capítulo X: Consideraciones psiquiátricas y preventivas, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 169-195.
8. Fernando Urribarri, Filosofía y psicoanálisis en la obra de Castoriadis. Zona erógena, N 41, 1999, pp 42-45.
9. Levy Norma B. Aspectos Psiquiátricos de la Atención de Nefropatías. Cuidado del paciente renal. Editor David Z. Levine, 2 da edición, USA, 1998, cap 16, pp 197-203.
10. Juan David Nasio, Capítulo III, IV, V, Los gritos del cuerpo, Editorial Paidos, 1996, pp 63-143.
Lunes, 26 Marzo, 2007 en 4:25 pm
espero que les llegue, soy muy nueva en esto de la dialisis, me llego todo de golpe, mi marido que hace mas de diez años que le descubrieron glumeronefritis por i.g.a., hoy con 28 años le dijeron que posiblemente en poco tiempo debe comenzar con dialisis, esta depresivo, creo que todos uds. habran pasado por algo parecido, tan solo quisiera si por favor pueden ayudarme para saber un poco mas de todo, quiero empaparme de comentarios, como se siente el paciente,si afecta al largo plazo la salud, soy muy ignorante al tema y mi marido por ahora no quiere saber mucho por la misma depresion, en lo que me puedan ayudar….muy agradecida y perdon por las molestias
Viernes, 30 Marzo, 2007 en 1:50 am
Laura, muchas gracias por tu comentario y perdòn por la tardanza en responder. Publicaré una entrada con el texto que me dejaste. Y nada de “molestias”: este sitio está para gente que está pasando por este tratamiento y para sus familiares.
En mi post te diré algunas palabras acerca del estado depresivo de tu marido. Aquí, solamente te aliento a que sigas leyendo este blog, y que (más importante aún) consultes con un nefrólogo todas las dudas que tu esposo y vos tengan con respecto a la diálisis.
Un beso y gracias por escribirme. Espero que cada tanto vuelvas por aquí.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 30 Marzo, 2007 en 2:32 am
Respuesta al comentario 5, de Dennis: muchísimas gracias por tu contribución, Dennis. Es para leerlo con detenimiento. Cuando pueda (ay, el tiempo. el tiempo) redactaré algún post hablando del asunto y citando este estudio.
De nuevo, gracias por tu aporte.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 30 Marzo, 2007 en 1:09 pm
hola alejandro, t cuento q m impacto mucho tu historia la lei en una revista, y aunq hoy ando apurada x el trabajo no keria dejar pasar la oportuidad de escribirte, tengo 35 años y un hijo q ahora tiene 15, alos 11años le diagnostican una IRC, fue terrible pasar de tener un hijo sano a q nos digan q nesecitaba urgente u transplante y todo x culpas de gente irresponsable q le hizo pasar una “infección urinaria” x (segun ellos)”sistema inmunologico no desarrollado” me decian q tenia “anginas, siempre y esas infecciones le deterioraron sus riñones con los años, pero gracias a Dios q lo cuidó hasta q alguien se dió cuenta(aunq ya era tarde) lo pudimos trasplantar en el policlinico de la ciudad de NQN. EL 2 DE marzo de 2004 con un riñon q le dono su papá, yo no lo pude hacer x una piedrita q tenia el mio. fue largo y agotador el de ir a dialisis 3veces x semana pero la luchamos, se puede, con amor todo se puede, no hay q bajar los brazos hoy “gaby” está muy bien, con controles de x vida pero hace una vida casi normal, va a 3er. año yes buen alumno e hijo. bueno alejandro sin mas q contarte te deceo toda la suerte del mundo, cariños!!! rosa , la mamá.
Jueves, 5 Abril, 2007 en 5:43 am
Hola Alejandro. Hoy buscando información sobre diálisis me encuentro con este blog (foro, sitio, como se denomine) bastante interesante sobre el tema. He leído algunos relatos en “historias y casos” que me llevaron a escribir aquí. Yo no soy de darle mucha “bola” a estas cosas (no me refiero al de diálisis) pero francamente hoy estoy bastante deprimido y me siento impotente ya que a mi papá hoy lo tuvimos que internar con un cuadro grave de insuficiencia renal.
Te comento que a él le tuvieron que extirpar un riñon porque le apareció un tumor. De esto hace mas o menos un año (o un poquito mas). El tiene ahora 68 años recien cumplidos.
No estoy muy informado sobre el tema hasta que encontré este sitio que sí encontré algo de información.
El tema es que ahora está internado con un suero para ver si es capaz de orinar, ya que no lo puede hacer desde hace 2 días, y el doctor de guardia del hospital amablemente me comenta que hay que hacerle hemodiálisis en caso de que no pueda llegar a hacerlo. Sinceramente eso que escuché no me pareció para nada alentador, aunque no sabía que era eso de la diálisis, pero lo que sí entendí fue lo que dijo seguidamente: recemos para que pueda orinar!
Bueno, eso me terminó de espantar. Y a mi madre, ni hablar.
Quizás esté siendo un poco apresurado en la forma de tomármelo, pero sé que no es un buen cuadro en el que está mi viejo.
El siempre fué (mejor dicho, es) un tipo activo, laburador desde muy pequeño, y sé que esto lo va a afectar bastante psicológicamente al no poder realizar sus actividades diarias (el es carpintero y le fascina serlo).
En realidad yo buscaba alguna información “de aliento” para poder después hacerle llegar a él. Algún testimonio de alguien que ha padecido o padece esto y creo que en este sitio lo he encontrado.
Gracias a Dios que hay gente para todo! y que sepa transmitir un buen mensaje.
Eso es todo y gracias por tu tiempo.
Cordialmente
Darío Martucci
San Rafaél - Mendoza.
Viernes, 6 Abril, 2007 en 8:32 pm
Darío, ante todo muchísimas gracias por escribirme. Disculpame por la tardanza en responder pero realmente cada vez me están llegando más comentarios y últimamente, con el tiempo disponible que tengo, casi sólo puedo ocuparme de responderlos y no a escribir entradas en este blog. Pero bueno: mejor así, debe querer decir que voy en buen camino
Ante todo un consejo, Darío: preguntale todo lo que se te ocurra al nefrólogo que lo esté atendiendo a tu viejo. Que no te de vergüenza hacerlo: deben darte a vos y a tu mamá toda la información que pidan.
Por otra parte: no te guíes mucho por lo que yo pueda decirte ya que no soy médico, sólo un periodista que está haciendo tratamiento de hemodiálisis. Sin embargo, en lo que sí podría guiarte es en que le preguntes al nefrólogo qué tipo de Insuficiencia Renal es la que padece tu papá. Te lo digo porque hay dos grandes tipos: la Insuficiencia Renal Aguda (IRA) y la Crónica (IRC). El tema con la IRC, que es la que yo padezco, es que es irreversible. Esto significa que mis riñones ya no volverán a funcionar, y el próximo estadío en mi tratamiento –como en el de todos quienes padecemos este tipo de enfermedad renal y estamos en hemodiálisis– será el trasplante.
En cambio, la Insuficiencia Renal Aguda sí puede ser reversible, más allá de que, como parte del tratamiento, requiera de hemodiálisis en forma temporaria, hasta que el riñón afectado recupere su función. Y con respecto al riñón que perdió tu papá, eso tampoco es definitivo. Si tu viejo recupera la función renal (que es lo que deseo con toda el alma) se puede vivir perfectamente con sólo un riñón sano. Por eso en los trasplantes sólo se implanta un riñón, no dos.
Finalmente, Darío: en el “peor” de los casos (ya verás por qué puse “peor” entre comillas) tu viejo comenzará a hemodializarse. Y, no te lo voy a negar, eso implicará algunas pérdidas, sobre todo en lo relativo a los tiempos libres y la dieta. Pero se gana mucho con la diálisis, Darío. Mucho más de lo que se pierde: se gana vida. Tiempo para seguir viviendo. ¿Es poco?
Como ya dije varias veces aquí, la diálisis es un tratamiento sustitutivo que no tienen a mano quienes, por ejemplo, padecen de insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves, por ejemplo. A ellos –lamentablemente– los “corre el tiempo”, ya que allí sí existe la emergencia de conseguir rápido un donante. La diálisis te permite vivir, y con una calidad de vida muy aceptable, durante muchos años. Décadas incluso, dependiendo del cuadro clínico de cada paciente y de la medida en que siga las prescripciones médicas y tome los medicamentos.
Espero, Darío, que en algo te ayuden mis palabras. Por favor manteneme al corriente de cómo sigue tu viejo e insisto: consultá con un nefrólogo, y que te expliquen bien qué tiene tu viejo, cómo lo tratarán, si es reversible o no, etcétera.
Un fuerte abrazo y ánimo. Gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 21 Abril, 2007 en 8:48 am
Hola Alejandro:
Te cuento que la válvula me la consiguió la gente de Acción Social de Vte. López, pero a pesar de ello, millones de gracias por haber atendido mi urgencia.
La otra novedad es que hoy la van a trasladar al Htal. de Clínicas y posiblemente la vayan a intervenir de urgencia por guardia. Ella se encuentra en el Htal. Vte. López
(Mi madre tiene un tumor muy grande que le tomó un riñón y está apoyado sobre los vasos principales (cava y aorta) y el riesgo es muy grande…pero a pesar de ello, te cuento que lo que quieren hacer los médicos es hacer una intervención endovascular para obturar la entrada de sangre al tumor que según ellos, es el alimento de este tumor, de esta manera detienen su crecimiento para que comience a secarse y luego de un lapso considerable se lo puedan extirpar una vez reducido de tamaño…igualmente es de muy alto riesgo). Van a pedir otra opinión médica más para ver si se puede hacer algo por este cuadro y si existe otra posibilidad de extender un poco más de tiempo de vida.
Hablé con los médicos y dijeron que por efecto colateral de corticoides que le han dado, ella alteró su compatibilidad hematológica, es decir que no se la puede transfundir, hasta tanto no surja otra posibilidad.
Ella se encuentra internada, muy lúcida y agotada y con ganas de irse a casa, pero colabora.
Bueno, al aguardo de otras novedades, te dejo mis más atentos saludos.
DANIEL ESTEBAN
Domingo, 22 Abril, 2007 en 12:47 pm
Hola a todos!!!!! y a vos Ale…
Aunque solo en una oportunidad me contacte con ustedes, estoy pendiente del blog.(soy viviana de Cordoba-en trat. de hemo)
Aqui envio algo que me llego por correo….
Me gustaria conocer la opinion de todos sobre este correo…..
HACER CORRER URGENTE……Es una chica de la UTN.
>
>Hola, me llamo LUCÍA RENDÓN y sí existo. Trabajo en Bancomext y estoy
>pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este
>mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 32 años y si puedes ayudarme,
>estoy a tus órdenes, por favor, sólo comunícate conmigo. Mi hermano me esta
>ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día
>mas… un mañana.
>No se, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi mensaje
>se
>transmita. Te quito 1 minuto, ayúdame a salvar mi vida. Es muy fácil, solo
>te pido tres favores: 1. El primero, por favor no borres este e-mail;
>consérvalo, pregunta entre tus familiares y amigos, el mundo da muchas
>vueltas y tal vez tu o alguien a quién tu conoces me pueda ayudar 2. Si
>sabes de alguien que quisiera donar un riñón, por favor, háblame!! Yo sólo
>necesito uno! ninguno de los míos funciona.
>3. Si me haces el favor de
>enviar este mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas
>y
>así, tengo más posibilidad de encontrar un donante. Que Dios te colme de
>bendiciones por tu tiempo en estas líneas y disculpa las molestias. María
>Lucía Rendón Alanis - Tel. (0341) 4581-4322 Argentina Tipo de sangre: “A”
>RH
>positivo NADA LES CUESTA MANDARLO, GRACIAS Un abrazo…rápido, pero
>grande!!!!!!!! Favor copia este mensaje y pEgalo en un nuevo correo.
>
Espero entonces sus comentarios ….gracias.
Cariños…. Viviana Sanchez/Cordoba
Paciente de hemo.
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:25 am
Hola, Daniel. Bueno, me alegro mucho de que finalmente hayas conseguido ese elemento tan importante.
Te cuento que lo que yo había hecho era enviarle un mail al director de mi centro de diálisis, pero evidentemente no lo vio porque no me respondió.
Te mando mis mejores deseos de que todo se solucione lo mejor posible con tu mamá. Me parece un excelente signo que ella esté lúcida y dispuesta a colaborar. Soy de los que piensan (aunque no sea médico) que eso es un alto porcentaje de las posibilidades de salir adelante, sea lo que sea que alguien padezca.
Y, por supuesto, la cercanía y la contención famililar es otro porcentaje que suma también. ¿Qué edad tiene tu mamá?
Te mando un abrazo y que salga todo bien. Estamos en contacto.
Alejandro Marticorena.
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:31 am
Hola, Viviana. Bueno, te cuento que ese mail que anda circulando por ahí es completamente falso. Fijate que, ya en noviembre del año pasado, yo publiqué un post desmintiéndolo. Pero las cadenas de mails son así. Vuelven como las olas. Es importante que difundamos que ese mail es mentira.
Te mando un beso y gracias por tu comentario.
Alejandro Marticorena.
Martes, 24 Abril, 2007 en 10:09 pm
Alejandro!!!! Mi compañero y amigo de diálisis.- Leí el pedido, de la persona que dice ser Lucía Rendón.- Hace unos minutos, me comuniqué telefónicamente, al número indicado en el mail.- Es incorrecto, porque me atendieron en Rosario ,y la persona que lo hizo ;disgustada; me dijo que el número tiene él 2 final de más.-Hablé un rato largo con ella, y me contó, que yá hace mucho tiempo, la están llamando; de todo el mundo; ofreciendo conectarse con éste “mefisto”, para tratar de conseguir una solución a su problema.- Debe ser, que muchísima gente caritativa, recibió el mensaje y está dispuesta a colaborar.-
Quiero decirte, que habrá que buscar la manera de póder ubicar, a quienes se atrevan, a burlarse de nosotros ; pacientes de dialisis ; y blanquearlos, para que la opinion pública, los conozca.-Contá conmigo.-Un abrazo.- Abraham.
Miércoles, 25 Abril, 2007 en 1:02 am
Querido Abraham, gracias por tomarte el trabajo de llamar a esta mujer y averiguarme estos datos tan valiosos. Es verdad, da mucha bronca que haya idiotas que juegan con un tema semejante: aún no hemos alcanzado una cultura óptima y favorable a la donación de órganos, cuando hay gente que pierde su tiempo (y le jode la vida a otros, que es mucho peor) en mandar correos apócrifos.
Pero creo que estas cosas en Internet tienen las “patas cortas”. No tardará en desactivarse.
Un abrazo.
Alejandro.
Miércoles, 25 Abril, 2007 en 8:28 pm
Hola
Me puso muy contenta .saber que finalmente,la mama de Daniel Esteban , pudo conseguir el requerimiento de la valvula para su operacion …rezare ,para que pronto pueda regresar a casa ,saludable
un cariño
Clara
Sábado, 28 Abril, 2007 en 8:53 pm
Gracias, Clara, por tus buenos deseos.
Un beso,
Alejandro.
Domingo, 29 Abril, 2007 en 9:16 pm
Hola y gracias por comprenderme a todos. Consegui que por intermedio del jefe de urología del Clínicas (que justo estaba en un ateneo médico) exponga el caso de mi mamá y finalmente se pudo afirmar que se puede operar, pero tiene un 30% de probabilidades de vida post operatoria… tiene un tumor que le abarca el riñón derecho y se apoya en los vasos principales del corazón (cava y aorta)…mi mamá se quiere operar igual pues es muy joven y tiene mucho por dar todavía…Lo que quiere hacer el médico es despegar el tumor haciendo un corte axial sobre los vasos y tratar de secarlo para que si Dios lo permita y llegue ese momento, se lo pueda evaluar otra vez y permita una segunda intervención para extraerlo definitivamente. El viernes que viene se hará el último estudio y se pone fecha en los días siguientes. Más allá de todo lo que fuera a suceder les agradezco un montón que se comuniquen, porque uno siente que no está solo… mil gracias de nuevo.
DANIEL ESTEBAN
Lunes, 30 Abril, 2007 en 12:58 am
Daniel, mensajes como el tuyo no hacen más que certificar que la misión de Diario de Diálisis se cumple. Ésa es la idea: no sentirse solo, más allá de obtener información, compartirla y aprender algo.
Por favor mantenenos al tanto de cómo van evolucionando las cosas con el asunto de tu mamá. Y recordá siempre que acá tenés un espacio para contar lo que quieras y ser escuchado. O, bueno: leído. Mucha suerte, mucha fuerza. Sobre todo para tu mamá.
Un abrazo grande.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 30 Abril, 2007 en 2:50 am
HOLA ALEJANDRO.SOY PATRICIA.TENGO EN MIS MANOS EL ARTICULO QUE ESCRIBISTE TITULADO CONVIVIR CON LA DIALISIS , ANTES QUE NADA TE CUENTO QUE VIVO EN ING.WHITE.CERCA DEL PUERTO DE BAHIA BLANCA.EL ARTICULO ME PARECE EXCELENTE,Y ME VEO REFLEJADA A TRAVES DE TUS PALABRAS.ESTOY DIALIZNDOME 3 VECES POR SEMANA DURANTE 4 HORAS.LO SOBRELLEVO PORQUE TENGO MUCHA CONTENCION A MI ALREDEDOR.MI MARIDO,MIS HIJOS MI HERMANA YANI.ETC.COMO VOS DECIS LOGRASTE PROVOCAR SENSACIONES POR LAS QUE CREO QUE SE PUEDE ENTENDER UN POCO MAS QUE SENTIMOS FRENTE A ESTA ENFERMEDAD QUE NOS ACOMPAÑARA HASTA EL FIN DE NUESTROS DIAS.COMO VERAS A MI LOS 2 MILIGRAMOS DE CLONAZEPAM TODAVIA NO ME HICIERON EFECTO.TE CUENTO QUE HAY MOMENTOS EN LOS QUE ME ANGUSTIO MUCHO .EN ESPECIAL CUANDO VI QUE TUVE QUE REDUCIR MIS HORAS LABORALES,DOY CLASES PARTICULARES Y PARA NO DECAER ESTOY ESTUDIANDO PROFESORADO DE MATEMATICA(CON MUCHO ESFUERZO).CON RESPECTO AL TRANSPLANTE NO ESTOY DESESPERADA ,ESTOY EN LISTA DE ESPERA Y QUE SEA LO DIOS QUIERA.LA GENTE NO ES DEMASIADA LA QUE SE INTERESA POR LA DONACION DE ORGANOS Y PESE A QUE SE CONOCE MAS DEL TEMA SE SIGUEN CON LOS MISMOS MITOS(AL MENOS ACA).BUENO ESPERO QUE TE VAYA MUY BIEN Y MIL GRACIAS POR SER TAN SINCERO.CARIÑOS Y MUCHA SUERTE.PATRY.
Martes, 1 Mayo, 2007 en 6:23 pm
Hola, Patri. Recién te contesté al otro comentario. No puedo dedicarme mucho más tiempo al blog, aunque me gustaría. Por eso la tardanza en responder.
Me alegra que te haya parecido buena la nota. Realmente traté de reflejar, con la crudeza que tiene, cómo se vive un tratamiento de hemodiálisis. Pese a que, interna y jocosamente, yo le digo “el club”, o “vienen a buscarme para ir al club”, lo cierto es que de “club” tiene poco, salvo la parte social y las relaciones que uno va tejiendo con los “cumpas” (como les digo) de diálisis.
Más allá de la parte cruda que tiene el tratamiento, Patri, nunca debemos olvidar, por nuestra propia salud psicológica (que es la menos atendida, creo) que hace 30 años la gente que padecía lo nuestro se iba al tacho sin remedio, salvo que tuvieran la inmensa fortuna de conseguir un donante y trasplantarse. Lo cual, por otra parte, muchas veces sólo garantizaba una sobrevida de unos pocos años (con mucha suerte) y esto en caso de que la operación, que por entonces era de alto riesgo, saliera bien y no hubiera complicaciones, septicemias o rechazos agudos del órgano trasplantado.
Siempre pienso, una vez que llego, conecto el auricular al cablecito que me permite escuchar el audio de la tele y me recuesto, cuánta gente hubiese dado lo que no tenía por tener al lado a un aparato como los que, a vos y a mí, nos mantienen con vida y nos permiten ver cómo crecen nuestros hijos. Ese “Arturito”, como le digo yo al dializador (porque me recuerda vagamente al robotito de Star Wars), me sigue pareciendo una maravilla de la tecnología médica y me sigue provocando la misma sensación de infinita gratitud para esos médicos quienes, alguna vez, se plantearon la posibilidad de fabricar una suerte de “riñón artificial” que permitiera a la gente con Insuficiencia Renal Crónica seguir viviendo.
Te dejo un beso grande, y gracias de nuevo por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Martes, 1 Mayo, 2007 en 11:34 pm
hola Alejandro, primero felicitarte por la pagina. Te cuento mi mamá tiene I.R.C. y está en tratamiento en Paraguay. A mi me gustaria traerla a Bs. As. pero en su ultima visita le cobraron U$S 100.- la cesion y tiene tres cesiones por semana para mi es mucho ya que ella aqui no tiene cobertura y mi obra social no la acepta. Me gustaria saber si alguien , vos o los lectores , tiene datos de los hospitales publicos. ¿Si hacen dialisis?. ¿Si aceptan extranjeros?.Desde ya te agradesco.
Miércoles, 2 Mayo, 2007 en 2:11 am
Hola, Silvia. Realmente desconozco cuál es la mecánica de los hospitales públicos. Haré un post con tu consulta, a la espera de que algún lector sepa cómo es el asunto o, al menos, dónde podés preguntar.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 2 Mayo, 2007 en 12:52 pm
Que haces alejandro, espero que andes bien, ocupado como simpre pero bien… =D, te escribo para decirte q sigo leyendote.. jeje…
Tambien te cuento q ya tengo mi brazo bionico, q bibra con todo…:p (entiendase Fistula).
Bueno saludos, y que les ande bien..
Juan
Jueves, 3 Mayo, 2007 en 1:48 pm
hola solo queria saludarte y pedirte contacto con personas que han donado un rinon en vida, asi como los cuidados que debes tener de por vida, gracias de antemano karla, donadora renal.
Viernes, 4 Mayo, 2007 en 2:20 am
Hola, Juan, me alegro por la novedad. Y bienvenido a la “comunidad biónica”. Me alegro de que vibre como corresponde. Muy buen signo.
Un abrazo,
Alejandro.
Viernes, 4 Mayo, 2007 en 2:32 am
Hola, Karla. Hoy por hoy no conozco ninguna persona que haya donado un riñón, aunque veré si puedo encontrar alguna. Con respecto a los cuidados, mi sugerencia es que consultes a un nefrólogo; él debería poder precisarte cuáles son los que hay que seguir.
Un beso y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
Martes, 8 Mayo, 2007 en 8:46 am
Hola a todos. Estoy esperando a la reunión previa a la intervención de mi madre (efectuar un desprendimiento de un tumor que tomó un riñón y se asentó en las arterias principales que van al corazón). Me gustaría saber si alguien tiene idea de cuanto podría costar una operación de este tipo. Si alguien sabe, aguardo noticias. Muchas gracias.
Domingo, 13 Mayo, 2007 en 9:19 pm
Mi comentario es para alentar a las personas que en algun momento decidan ayudar a un pariente , amigo con la donancion de uno de sus riñones , se los digo no se van a arrepentir no deben de temer por que despues todo vuelve a la normalidad poco a poco y con una vida mas sana , yo lo hice para mi padre muy confiado tuve el apoyo de mi esposa con la cual tengo 2 niños uno de 8 años otro de 2 1/2 y otro con 8 meses de embarazo. lo que si les digo es que toda la familia tiene que estar unida. Haganlo no se arrepentiran dios ayuda a quien ayuda
Martes, 22 Mayo, 2007 en 1:38 am
Hola Emilio Soldi Escobar
Gracias por tu valioso aporte…
Yo recibi de mis hijos y hermanos el ofrecimiento de un riñon,pero no me atrevo a aceptarlo,siempre por un motivo u otro termino HUYENDO…
Tuve oprtunidad de leer o saber sobre personas que donaron a sus hermanos o hijos.. pero no de un hijo a un padre como es tu caso …es un acto de amor maravilloso TE FELICITO DE TODO CORAZON.
El,año pasado estuve a punto de dar el paso pero,no pudo ser ya que el cross match dio positivo,con mi hija y por ese motivo no pudimos realizar el tras plante
Y ahora,ya deje las cosas en manos de DIOS
Nuevamente gracias por tu aporte
hasta pronto
Clara
Sábado, 26 Mayo, 2007 en 1:58 pm
hola clara , segun lo que me cuentas siempres terminas huyendo yo te diria que aproveches en hacerlo por que como tu sabes puede llegar un momento que se complique y no puedas estar apta , sobre todo que tienes la suerte que tus hermanos e hijos te lo han ofrecido. Diles a ellos que no tengan miedo solo se sufre en realidad 1 semana, los 3 primeros dias son complicados y asi va bajando , buenos suerte y espero norticias cuando estes transplantada si necesitan alguna consulta tus posibles donantes dales mi mail emisoldi@hotmail.com
adios
Miércoles, 30 Mayo, 2007 en 4:50 pm
Hola Emilio
nuevamente te agradezco tu comentario,estoy por realizar un tratamiento de desesibilizacion,con drogas muy caraslas cuales tal vez me las de el pami ya,que estoy jubilada por invalidez,yo tenia el cross match muy ele vado y esto me impidio hacer el trasplante luego de esta tratamiento estare nuevamente en condiciones de iniciar nuevamente ,la posibilidad de trasplantarme…gracias por la direccion se la dare a mis allegados
te mantendre al tanto
un cariño…
clara
Domingo, 10 Junio, 2007 en 8:38 pm
Hola
Nuevamente ,estoy aca charlando con todos uds
Quisiera obtener informacion ,sobre centro de hemodialisis en los Estados Unidos ,mas exactamente en Bethesda Meryland,una hija mia vive alli y deseo con toda mi alma ir a visitarla ,pero debo informarme bien sobre los costos de cada secion de dialisis
De ser,posible me gustaria saber cuanto cuesta y si reciben pacientes en transito….
Desde ya agradezco toda informacion al respecto
GRACIAS
CLARA CAMERANO
Martes, 12 Junio, 2007 en 4:31 pm
Hola, soy Patricia de Chile, hace un año mas o menos me diagnosticaron poliquistosis renal, la verdad se me fue el mundo abajo, tengo dos hijos uno de 10 y otro de 3 añitos y el solo pensar que pueden heredar esta enfermedad me llena el corazond de pena, a parte he leido en muchas partes que las posiblidades de vida son como hasta los 60 años no se si estara bien esa información pero te llena de pena y depresion.
Saludos
Martes, 12 Junio, 2007 en 11:19 pm
Hola, Patricia. Creo que a priori no deberías tomártelo tan a la tremenda. No sé qué te habrá dicho el médico que te atendió, pero el solo hecho de tener poliquistosis renal no quiere decir mucho en sí mismo.
Mi madre, por ejemplo, tiene poliquistosis y ahí la ves, a sus 71 años viviendo sola y, si te descuidás, de salud está mejor que yo, que estoy en diálisis a los 42 años. Ella jamás desarrolló enfermedad renal alguna. Sí es verdad que mi poliquistosis es heredada de ella, pero cuidado que en genética nada es matemático. Que vos tengas esa característica no implica que tus hijos la tengan. Como medida preventiva, a tu hijo de 10 años ya podrías hacerle una ecografía renal (para el de 3 deberás esperar unos años): si hay alguna anomalía debería verse desde ahora. Eso es lo que me recomendó la pediatra de mi hijo (tiene 9) y se la hicimos hace poco. Afortunadamente, el tamaño y aspecto de sus riñones es normal. Dentro de unos años habrá que hacerle (preventivamente, también) un clearance de creatinina para establecer cuál es su función renal.
Y lo más importante, Patricia: no sé dónde leíste que “las posibilidades de vida son como hasta los 60 años”. Si es por tener poliquistosis renal… bueno, yo sería más cuidadoso a la hora de tomar algunas cosas por ciertas. Cada persona es un mundo, Patricia, y por eso se dice habitualmente que “no hay enfermedades, sino enfermos”: eso quiere decir que las enfermedades son lo que describen los libros, pero en cada persona la misma afección puede tener particularidades muy… particulares, valga la redundancia. Vuelvo a lo mismo: mi madre tiene poliquistosis renal, y llegó a los 71 años mejor que yo. ¿Se pasó 11 años de la estadística y nadie le avisó?
Mi recomendación, Patri: pedí cita con un médico nefrólogo, llevale todos tus análisis, comentale lo que sabés y veamos qué te dice. Y preguntale todo (todo) lo que se te ocurra. Él debe estar allí para informarte.
Finalmente: la poliquistosis tampoco implica, per se, ni Insuficiencia Renal Crónica ni, mucho menos, tener que entrar en diálisis algún día.
Nada es tan lineal ni matemático, Patricia. Pero insisto: consultá con un nefrólogo y después hablamos.
Te mando un beso y arriba el ánimo.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 13 Junio, 2007 en 12:25 pm
Hola Alejandro, la verdad muchas gracias por responder a mis comentario, crei que era un sitio como aquellos donde uno comenta y jamas le dan respuesta, desde ahora pasaran a ser parte de mis favoritos.
Mira te comento que yo ya estoy en consulta medica con un nefrólogo, por lo que me hago examenes de ecotomografías cada 3 meses y examenes de sangre y orina. la verdad que a parte de eso he leido en sitios en internet tienes toda razon que los enfermedades son las descritas en los libros y cada enfermo es particularmente distinto, igual es dificil pero solo queda disfrutar cada minuto, cada dia y compartir con nuestros hijos, y seres que amamos y el resto esta en la manos de Dios.
Me alegro por tu madre que aun este bien y por tu hijo, yo luego le hare examenes a mi hijo mayor para ver que sucede.
Muchas gracias por responder estare pendiente de revisar siempre este sitio
Saludos
Miércoles, 13 Junio, 2007 en 6:14 pm
Hola, Patri. Bueno, gracias por tus palabras. Me alegro de que te haya sido de utilidad lo que te dije. Pero insisto: poné todo en manos de un nefrólogo. Y teneme al tanto.
Te mando un beso grande, y suerte. Será un gusto “verte” seguido por aquí.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 18 Junio, 2007 en 8:31 pm
HOLA ALEJANDRO
TODAVIA ESTOY TRATANDO DE OBTENR INFORMACION SOBRE CENTROS DE DIALISIS EN ESTADOS UNIDOS ,EN MARYLAND BETHESDA,SOBRE TODO SABER EL COSTO DE CADA SESION Y SABER CON CUANTO DINERO DEBO CONTAR PARA VIAJAR A VER A MI FAMILIA AGRDEZCO CUALQUIER INFORMACION QUE ME PUEDAN BRIDRA
GRACIAS
CLARA
Martes, 19 Junio, 2007 en 11:26 am
hola Alejandro:
Gracias por escribirme, la informacion que me diste es bastante buena, te cuento que hoy hable con mi nefrologo aca nos hacen examenes semestrales de funcionamiemto renal, a mi me hicieron 22 examenes y estoy feliz porque los resultados fueron muy buenos, imaginate que la depuracion de creatinina esta subiendo y lo normal en dialisis es que cada vez disminuya mas, el nefrologo me dijo que en dialisis la funcion renal tiende a disminuirse y en mi caso se ha conservado y esta mejorando tengo muchas probabilidades de salir de dialisis, te cuento que aca varios pacientes han salido de dialisis, en enero de este año me toco ver a un señor que tenia diabetes y salio de dialisis, yo hable con su esposa y me dijo que siguio con el la dieta tal cual se la dieron, yo tambien para estos examenes pegue la hoja de la dieta de mi nevera y la segui estrictamente, dialice todas las verduras y las proteinas, comi muy bajo de sal y cambie el cafe por aromatica, eso hice . Estoy absolutamente segura que la dieta en un 99 por ciento es vital para salir de dialisis o llevar una dialisis sin complicaciones y eso si hay que tener mucha fe. Animo no pierdas las esperanzas.
un abrazo
mariela
Miércoles, 20 Junio, 2007 en 1:25 am
Hola, Clara. Perdón por no responderte antes. Postearé un pedido de información a ver si alguien sabe.
Te mando un beso, gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 20 Junio, 2007 en 1:52 am
Hola, Mariela. Te agradezco por el comentario: realmente no sabía que es posible dejar diálisis sin trasplantarse. ¿Cómo es eso? ¿No era que una vez perdida la función renal no hay solución, excepto el trasplante? ¿Vos podrías preguntarle a tu nefrólogo, transmitiéndole mi inquietud?
Te felicito, y me alegro mucho por vos. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 21 Junio, 2007 en 11:38 pm
Hola Mariela
Realmente estoy muy sorprendida por lo que cuentas ,pienso que es un milagro y a todas las personas que les sucedio, fueron protegidas ,por su angel, o por un ser divino….
Hay que tener FE…
Me gustaria,que me comentes algo mas de tu dieta ….
Yo tambien me dializo hace 4 años y aunque mi estado general es optimo, mis analisis no,han variado mucho
te envio un cariño y hasta pronto
Clara
Jueves, 21 Junio, 2007 en 11:44 pm
Hola Alejandro
Finalmente consegui la informacion deseada,el valor de cada dialisis en USA
es de 480 dolares
Y,el contacto en Fresenius de ese pais para los pacientes que deseen viajar es
Mayra.Rabalais@fmc-na.com
UN BESO
CLARA
Viernes, 22 Junio, 2007 en 8:21 pm
Hola, Clara. Me alegro muchísimo de que hayas conseguido la información que necesitabas. Espero que puedas viajar pronto para reunirte con tu hija y tus nietos.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Sábado, 23 Junio, 2007 en 2:05 pm
HOLA Clara y Alejandro:
Gracias por escribirme. Primero que todo quiero decirles que cuando se ingresa a dialisis con funcion renal o sea que los riñones no estan perdidos totalmente por lo tanto se orina bastante hay muchas probabilidades de salir de dialisis y aca ha sucedido en algunos pacientes, parece que la dieta es la clave, si lo desean les puedo mandar la dieta que yo sigo, ademas es muy importante dializar las verduras y la proteina porque de esa manera se consumen con la minima cantidad de potasio y eso baja muchos los examnes.Yo los dializo colocandolos primero a hervir les voto la primera agua y luego los preparo, eso me ha dado excelentes resultados.Te cuento que yo tenia el bun o nitrogeno ureico en 76 y bajo en un mes a 43 por la forma en que he llevado la dieta y la depuracion de creatinina la tenia en 7 y subio a 10.Por supuesto todos los valores de calcio , potasio, fosforo etc salieron dentro de los rangos normales cuando en meses anteriores que yo no seguia la dieta en forma tan estricta salian elevados.Quisiera decirle a todos los que puedan leer este correo que ademas si quieren no llegar pesados a dialisis y si su estado de salud y animo lo permiten caminen media o una hora diaria,no se llega tan pesado a dialisis, se normaliza la tension y se lleva una dialisis sin muchas complicaciones, SE LOS ASEGURO.
UN ABRAZO Y CUIDENSE MUCHISIMO
MARIELA
Lunes, 25 Junio, 2007 en 12:25 am
Mariel, muchas gracias por tu aporte. Sigue llamándome mucho la atención lo que me contás de quienes dejaron diálisis. Hasta donde yo sabía, sólo es posible “dejar” diálisis cuando tenés la oportunidad de trasplantarte, por cuanto la función renal, una vez que cayó al 10% (momento en se prescribe la entrada en diálisis, al menos aquí en la Argentina) nunca vuelve a recuperarse. Y, obviamente, no es posible vivir normalmente con una función renal del 10%, ya que entre la retención progresiva de líquido más las toxinas que se van acumulando llega un punto donde el organismo puede colapsar.
¿Qué porcentaje de función renal tenías cuando entraste en diálisis? Me interesaría conocer ese dato.
Y gracias también por la recomendación de la actividad física. A mí también me la recomendaron, el punto es que, lamentablemente, no dispongo del tiempo que me gustaría para caminar lo necesario.
Te mando un beso, gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
Martes, 26 Junio, 2007 en 10:51 pm
Hola Mariel y Alejandro
La verdad, yo ya no se que funcion renal tengo ,perogracias a DIOS todavia orino cosa ,que no se si a esta altura del partido es importante, fisiologicamente
pero te aseguro que sicologicamente si lo es ,cada vez que voy al baño agradezco,por que ,eso me indica que mis riñones aun funcionan solitos….
Mariel ,me encantaria que me envies tu dieta asi la comparo con la mia,en realidad yo como bastante bien pero poca cantidad auque hay algunas osas que ya he dejado de comer sobretodo los dulces,y los embutidos …sopas muero por las frutas y el liquido,
Estoy contenta porque mi planificado viaje a USA, marcha sobre ruedas y si todo sigue, asi ,estare en ese pais para noviembre
La mejor noticia que tuve esta semana es saber que el centro de dialisis al cual concurriria, esta apocas cuadras de la casa de mi hija
les envio un beso
CLARA
Miércoles, 27 Junio, 2007 en 4:21 pm
Hola a tod@s, mi mamá padece de diábetes mellitus tipo 2, y bueno deseo comentar que la primera secuela a consecuencia de este enfermedad fue el perder su vista, pese a que se le sometio a una operación en ambos ojos con rayo laser y en efecto poco a poco sus riñones comenzaron a fallar, hasta que para noviembre del 2004 a la fecha se encuentra en proceso de diálisis peritoneal crónica terminal. Disculpenme que exprese lo siguiente pero, mi pobre madre de los 4 hijos que tuvo, solamente dos la atendemos a lo que más se puede, y eso a mí me duele mucho, como no sé dan una idea, porque tal vez mi mamá se ha desesperado y por eso ya come como se debiera, hace como un mes la tuvimos internada nuevamente en el hospital al que es derechohabiente (somos de México y ya entro en vigor la reforma a la ley del ISSSTE) y devuelve mucho el estomago y solamente piensa en morirse. Yo sinceramente ya no sé que pensar, porqué siento que si ella falleciera dejaría de sufrir, pero sobre todo quiero pensar en que todavía va a estar con nosotros y que va a conocer a sus nietecitos por parte mía (tengo un novio y nos queremos casar) para que se sienta mejor, porque no es presunción pero, todavía es jovén mi mamá (apenas el 4 de julio va a cumplir 64 años). Bueno les agradezco por dejarme desahogar y sentirme un poquito mejor, gracias, mil gracias porqué exista un lugar como este.
Domingo, 1 Julio, 2007 en 4:56 am
Clara, me alegro mucho por la novedad. Ojalá te salga todo bien. Cuando estés allá no dejes de escribirnos, por favor. Sería interesante saber cómo es dializarse en los Estados Unidos.
Un beso y gracias por escribir.
Alejandro.
Domingo, 1 Julio, 2007 en 5:11 am
Brenda, es indiscutible que la situación que está pasando tu mamá es difícil. Ante situaciones así el afecto de la familia, particularmente de los hijos, es fundamental. Y la eventual llegada de un nieto sin duda contribuiría a darle más fuerzas para seguir adelante pese a todo. Espero que puedan ayudarla, ya que la buena predisposición y el ánimo son parte muy importante en el éxito del tratamiento de una persona.
Muchas gracias por escribir, y espero seguir “viéndote” por aquí.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Martes, 3 Julio, 2007 en 1:02 pm
Hola Clara:
Me alegro mucho que realices el viaje a estados unidos, yo estuve alla hace dos años y es espectacular sobretodo si puedes ir a disney world, es fantastico,Te vas a dar cuenta que el echo de estar en dialisis no impide que uno conozca y siga disfrutando de las oportunidades que le da la vida como cuando no estabas en dialisis todo depende de la actitud que asumamos y de la fortaleza que tengamos para afrontar esta enfermedad sobretodo cuando se cuenta con un buen apoyo familiar. En cuanto a la dieta en estos dias te la mando con mucho gusto y espero que te sirva.
UN ABRAZO, ANIMO ,PARA ADELANTE
MARIELA
Domingo, 8 Julio, 2007 en 6:52 pm
Hola Alejandro!
Encontré tu página en una de mis tantas sesiones de internet en las que me informo de todo lo que tiene que ver con insuficiencia renal crónica y transplantes.Te cuento que vivo en Suecia con mi marido e hijo de un añito.Es mi bebé el que nació con insuficiencia renal a causa de que sus riñoncitos no se desarrollaron.Tenemos fecha para el transplante para septiembre,será mi marido el que le donará.
Hace mucho que siento la necesidad de contar nuestra historia a alguien que comprenda más o menos el tema o por lo menos que se tome el tiempo de escuchar (o más bien leer).Si te interesa te puedo contarnuestra historia y tambien cómo funciona todo acá en Suecia.
hasta pronto
Jueves, 12 Julio, 2007 en 11:35 am
Hoy descubri este blog y ( me parece muy bueno e instructivo para pacientes con irc) me gustaria contar mi historia.Vivo en Argentina, en San Isidro. Tengo 36 años y soy médico.
En 1982 me detectaron irc por hipoplasia renal bilateral (ambos riñohes chicos), me mantuve con dieta hipoproteica hasta los 16 años (1987). Ese año ingresé a diálisis, en el Sanatorio Mitre en el Once. Como la diálisis me hacía muy mal mi madre decidió donarme un riñón. Nos hicimos los estudios de histocompatibilidad y todo daba que eramos compatibles.
El 5 de mayo de 1988 se realizó el transplante. El 6 de mayo viendo que no orinaba y que los valores de laboratorio no se modificaron, decidieron hacer una biopsia. Cuando desperté del procedimiento me dijeron que tuvieron que sacarme el órgano porque había tenido un rechazo hiperagudo.
Nueve meses más tarde, el 10 de febrero de 1989, gracias a la donación, tuve mi segundo transplante. Éste duró 14 años.
Durante estos 13 años terminé el colegio secunadio y empece a estudiar medicina.
Lamentablemente en 1996 por aumento de la creatinina me realizaron una punción biopsia del riñón y me diagnosticaron rechazo crónico. Esto ocurrió hasta el 2001 cuando re-ingresé a hemodiálisis. Cono yo soy muy hipotenso (60/40 mmhg) y no me sentía muy bien, me convencieron de pasarme a dialisis peritoneal. Agradezco tanto al Dr. Lobo de Fresenius Martínez por haberme hablado de esta diálisis ya que para mí es mucho mejor y mas fisiológica que la hemodiálisis. La dieta es mucho más libre. Yo dializaba de noche con cicladora y tenía el día libre para mis actividades. Este tratamiento lo hice desde el 2001 al 2003. Por una peritonitis por Stafilococo Aureus que no se pudo cotrolar, tuve que volver a hemodiálisis.
Actualmente voy 3 veces por semana al CEMIC Saavedra a mis sesiones de diálisis. Estoy en lista de espera en el INCUCAI desde el 2002. Ojalá pronto tenga la posibilidad de otro transplante.
Bueno, ésta es mi historia.
Te felicito por este blog, ojalá puedas ayudar a muchas personas a calmar sus miedos con respecto a esta enfermedad.
Viernes, 13 Julio, 2007 en 10:24 am
¡Hola, Karina! Ante todo mis disculpas por los días transcurridos antes de responder. Hubo causas y las explicaré en un próximo post.
Ante todo: por supuesto que me interesa que me cuentes tu experiencia. Con ese fin abrí esta sección que se llama “Contá tu historia aquí”. Me alegro de que dentro de poquitos meses tu hijo reciba la donación de su papá. Es bueno saberlo.
Contame todo lo que quieras sobre tu historia y sobre cómo funcionan las cosas en Suecia. Será bueno leerla.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 13 Julio, 2007 en 10:47 am
Fernando, creo que has sido muy valiente y generoso en contar tu historia de esa forma. Realmente veo que tenés una fuerza de voluntad envidiable. Sin duda habrás tenido tus bajones y no te habrá sido fácil, pero veo que estás con el ánimo muy bien.
Agradezco tu generosidad en contarnos tu historia.
Un abrazo. Gracias por la felicitación y por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 14 Julio, 2007 en 5:41 pm
Hola Alejandro!
Como conte en mi mail anterior tengo un hijo de 1 año que recibirá un transplante de riñon.Ya en el embarazo los médicos detectaron durante una ecografía una anormalidad en los riñones de mi bebé, pero no quisieron alarmarnos.
Desde que mi hijo nació todo se ha vuelto dificil y nuestra vida cambio muchisimo, mi bebé ha estado en el quirófano cuatro veces, ya que le operaron un cateter en el pecho para poder sacarle las pruebas de sangre y tuvo la mala suerte de que se le infectara asi que eso se tuvo que repetir; y tambien tiene una sonda que va directo a su estómago, porque a causa de su enfermedad no se alimentaba bien, pero después de todo esto mi hijo ha subido bien de peso y ahora es un gordito precioso y fuerte que ya se ha acostumbrado a las visitas frecuentes al hospital, a los pinchazos. Además no hay enfermera que se resista a sus sonrisitas! La verdad es que es un luchador y nos da fuerzas para seguir adelante.
La espera ha sido larga con tantos análisis de compatibilidad y se prolongo más aún cuando descubrieron que mi marido tenia un soplo cardíaco… al enterarnos se nos vino el alma al piso, nos dió miedo tanto por la salud de mi marido como por la posibilidad de que la donacion no pudiera llevarse a cabo.
Pero después de varios estudios, los médicos constataron que era algo de nacimiento y que el organismo de mi marido se adapto a esa falla y se las ha arreglado muy bien; lo que significo que el hecho de donar su riñon no lo afectaria.
Yo dentro de todo me siento afortunada por vivir en Suecia por que yo no se como me las hubiera arreglado allá, no sé como funciona la cosa, ¿uno como costea los gastos de medicinas? ¡porque sé que son carisimas! Yo vengo de una familia humilde de Berazategui y jamás hubiera podido costear los gastos. Aún residiendo acá, si nosotros tuvieramos que pagarlas de nuestro bolsillo nos quedariamos en la ruina! para que tengas una idea sólo una lata de la leche especial para enfermos de renales que viene de Alemania cuesta más de 50 euros! una locura! Y mi hijo no ingiere otra cosa más que eso, porque sufre mucho con sus interminables vómitos el pobrecito y lo único que tolera es la leche.
Acá el estado paga las medicinas cuando el costo sobrepasa lo normal asi que gracias a eso nos arreglamos. Además la atención que nos brindan es muy buena. Incluso el médico que nos informo de la enfermedad de mi hijo es argentino, se llama Rafael Krmar y es super buena onda.
Bueno no se que más contarte asi que me despido felicitandote por la iniciativa de crear un sitio en internet tan útil como este!
hasta pronto,que tengas un buen día
Karina
Lunes, 16 Julio, 2007 en 6:12 pm
Hola a todos; sé que esta historia ayudará a más de uno en el Nombre de Jesús. Tengo un hijo que acaba de cumplir 13 años, y llevamos aproximadamente tres años con la experiencia de la diálisis peritoneal en mi hijo; quiero contarles que no estamos solos, esta experiencia se dió porque vivimos en Dios y El ha ido procesandome a mi y a mi familia, sabemos que todo cuanto sucede es con un propósito de Dios con cada uno de nosotros. Cuando iniciamos el proceso mi esposo tuvo un cambio radical bueno, con mi hija mayor a quien maltrataba mucho de palabras, mis hijas de 20 y 14 años comenzaron a orar a Dios y ahora ellas son diferentes, sufren con el que sufre, lloran con los que lloran, ríen con los que ríen, es decir aman más al prójimo, y no solo eso sino que no me dan problemas de novios , ni andan por ahi exhibieno sus cuerpos, ni beben licores, en fin vivimos una vida sana, limpia y pura, y ahora sirven a DIOS en la iglesia una canta en el coro y la otra sirve en el ministerio de la juventud, y mi esposo ha dejado de ser tan infiel, él aún no se decide a cambiar su vida entregándola al autor de la vida, pero ahí va. Mi hijo ha visto la muerte, ya que hace un año tuvo un edema pulmonar y se fué por 20 minutos, y pensé que ya no lo volvería a ver pero oramos y Dios lo volvió a la vida desde entonces está perfecto, día a día le han reducido medicamnetos de 15 diarios que tomaba, ahora solo toma 3 diarios, la tensión es de un promedio de 105/60 , y crece 2cm por mes, lo cual no es normal en los niños con diálisis no crecen sin la ayuda de Dios, su apariencia física es normal, hace deporte más que los otros niños sin cansarse, hemos sentido la presencia de Dios en esto y sabemos que para Dios no hay nada imposible; aunque el siga en diálisis, el no se siente enfermo ni lo vemos así, sé que ya Dios lo sanó, estamos esperando que Dios nos ayude este año a salir de esta situación en victoria, y ya es así. Dios bendiga a todos los que padecen alguna enfermedad y le ayude a creer en El… sepan que Dios es fiel y galardonador de los que le buscan,( a los que amamos a Dios, todas las cosas nos ayudan a bien) escríbanme para poder compartir más, mucho ánimo. atte .elsy .
pdta: Dios sana el alma, las demás cosas vienen por añadidura es decir problemas económicos de salud y familiares y todo lo demás
Viernes, 20 Julio, 2007 en 3:45 pm
Estimado Alejandro, leí tu carta sobre la IRC, dos dias después, el 08 de marzo de 2007.
Mi nombre es Silvia Bruzzano, soy una IRC, casi 16 años, tantas cosas he pasado que algunas ya no recuerdo, pero te puedo decir que jamás bajé los brazos,luché con todas mis fuerzas para que esta enfermedad, silenciosa y traumante no acabara conmigo.
Es mucho lo que sufrí hasta “asumir” que debía incorporarla a mi vida , tomar un rumbo diferente, pero siempre hay un elemento que te sostiene y para mi fueron mis hijsos; me necesitaban y lo siguen haciendo. Superé recaídas, internaciones, complicaciones,¿ operativos ?¡unos cuantos!, perdí a mi padre y a mi hermano.
Al momento de redactar esta carta, me encontraba en la sala de un hospitral, al lado de la cama de mi hijo mayor, que también padece la enfermedad.
¿que te puedo decir?, esto me hace más fuerte y estoy en pie de guerra con esta maldita enfermedad, por eso cuando leía tus pensamientos, eran como los mios, ¡ por fin alguien se amima a contar lo que nos pasa ! . A medida que transcurre el tiempo, se superan las angustias, la tristeza, y crece el afán de seguir con vida.
Lo que me importa ahora , es afrontar la condicion de mi hijo que apenas tiene 26 años y anhela recibirse de abogado; es un chico brillante como un futuro incierto, tal vez.
Querido Alejandro , perdón por el atrevimiento de tutearte, pero escribirte ha sido un alivio, espero que leas estas líneas y puedas contestarme,porque tengo mas cosas para contarte.
Un abrazo fuerte, y ¡adelante!!
Mi nombre es:Silvia Bruzzano
vivo en la localidad de Gral. Ferandez Oro, a 6 km de la ciudad de Cipolletti, Pcia. de Rio Negro.
Hace 21 años que me radiqué, desde que me fuí de Bs. As.
mi teléfono es: 0299- 4996307 o a mi celular: 0299.155048860.-
Sábado, 21 Julio, 2007 en 8:12 pm
Hola. Quiero contar mi historia… Tengo 40 años y a los 21 comence con lios a los riñones. Por una infeccion urinaria me descubrieron microhematuria, por la microhematuria me descubrieron que el riñon derecho estaba fuera de su lugar, estaba caido y rotado y era mas pequeño. Aparentemente el izquierdo era normal, asi que solo al comienzo me senti preocupada, como un año entero en que tenia mucho miedo de que mi riñon “sano” tambien se achicara. Pero luego ya me conformé, averigüe algunas cosas y me dijeron que con un riñon se podia vivir perfectamente y que seguramente ese riñon chico era de naciemiento asi que no me preocupara. Segui año a año haciendome examenes de rutina, para evaluar la funcion renal, hasta que en el 99 por primera vez salio alterada. Decidieron hacerme una puncion renal en el riñon “sano” para ver si ese estaba bueno, el resultado fue malo… ese riñon tb estaba con problemas, en aquel entonces me dijeron que tenia riñon para 1 año o 1 años y medio, asi que cai en depresion y en un estado que yo llame “estar en sala de espera”… porque me obsesione y cualquier sintoma que tenia por pequeño que fuera creia que ya era el momento final, paso el tiempo y fui como dejando de lado mi obsesion y preocupacion por el tema, tanto asi que deje de ir a mis controles que desde el 99 debian ser cada 4 meses. Deje de ir porque yo no me sentia mal, y ademas me deprimia mucho el hecho de ir al doctor, sacarme examenes, esperar resultados… se que fue una irresponsabilidad, pero fue como que quise hacerme la tonta y hacer como si nada malo ocurria.
Hace dos meses comence a tener moretones con mucha facilidad, al tiempo despues me parecio extraño, asi que fui a la hematologa y ella me dio una serie de examenes… varios salieron muy alterados, por lo que ella me derivo a un nefrologo, el cual ayer me vio por primera vez y me dio la mala noticia, que despues de todo yo suponia que algun dia me la dari