Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CONTÁ TU HISTORIA AQUÍ

Ésta es una página nueva del blog desde la que convoco a todos los que quieran relatar alguna historia o anécdota relacionada con la diálisis o con los trasplantes de cualquier tipo, no sólo los renales.

Puede ser una historia o una anécdota vivida en carne propia, o bien la de algún familiar, vecino, amigo o conocido.

Hay una sección en Diario de Diálisis que se llama “Historias y Casos”. Esta nueva iniciativa es de alguna forma una continuación de aquella, con la diferencia de que aquí no espero encontrar las historias en el Google o en el sector de los comentarios a cada post, sino que pretendo salir a buscarlas. Les propongo, a los que quieran, que las cuenten ellos mismos, así como yo pretendo contar la mía en este blog.

El objetivo es aprovechar este espacio para que cada uno cuente lo que tenga ganas en relación con el tratamiento o un trasplante. ¿Por qué? Porque muchas veces nos reconocemos a nosotros mismos en los relatos del otro. Después de todo, ¿qué son la literatura, el teatro, el cine, o cualquier otro género narrativo? Historias sobre seres humanos, contadas por seres humanos, para seres humanos. Historias y personajes con los que podemos identificarnos, enojarnos, emocionarnos, divertirnos.

Historias y personajes de los que podemos aprender. Y que, por eso mismo, quizás nos pueden ayudar.

A quienes tengan una historia para contar aquí, les pido que simplemente la cuenten en la caja de texto de abajo, y que llenen los datos requeridos en el pequeño formulario, con una dirección de e-mail verdadera.

Desde ya, gracias a quienes quieran colaborar.

Alejandro Marticorena.

671 comentarios to “CONTÁ TU HISTORIA AQUÍ”

  1. cesar said

    hola que tal soy de peru y estab leyendo de q hay sitios para pasear y estar cerca un centro de dialisis me parece mostro que asi uno pueda viajar a centros turisticos y tenga acceso a estar cerca a un centro de dialisis yo tambien me dializo hace 5 años y quisiera saber si halla la gente mayor mente dona sus organos o son pocos los q dona por que aca lamentablemente son pocos con decirte q hay al mes 3 o 4 transplantes bueno me despido y ojala me pueda responder chau

    • Sonia y Micaela said

      Hola , somos Sonia y Micaela , tenemos un familiar al cual se le diagnostico lupus , esto afecto sus riñones . hace mas de dos años que esta concurriendo a dialisis , queriamos saber si hay algun libro de autoayuda especifico para esta enfermedad ya que lo queremos ayudar…
      Muchas Gracias…saludos…

      sonia y micaela.

  2. clara camerano said

    HOLA ALEJANDRO
    YA NOS CONOCEMOS SOY CLARA CAMERANO,
    QUERIA COMPARTIR CONTIGO ,ALGO QUE ME SUCEDIO,EN ESTE NUEVO ANDAR DE MI VIDA….DESDE QUE SE ME DECLARO LA IRC,MI HIJA MARIA LUCIANA,FUE LA PRIMERA EN OFRECERSE A SER DONANTE,SIEMPRE LE DIJE QUE NO Y ELLA SEGUIA INSISTIENDO….HASTA QUE UN DIA ME LLAMO DESDE BSAS PARA DECIR QUE VIAJABA A LA FALDA PARA HABLAR CON MI MEDICO.PARA YA COMENZAR CON LOS ESTUDIOS…PRETRASPLANTEVINO HABLO CON EL DR TUVIMOS UNA LINDA CHARLA Y OSCAR MINEFROLOGO DESTACO EL GRAN ACTO DE AMOR DE MI HIJA PERO NOS DEJO BIEN CLARO QUE ERA MUY IMPORTANTE UN EXAUSTIVO CHEQUEO…ELLA REGRESO A BSAS Y DEJAMOS TODO STAND BYE…YO MUY CONTENTA Y ASI PASARON LOS MESES Y AÑOS Y NO SE VOLVIO HABLAR DEL TEMA
    UN DIA DE ESOS QUE SOLEMOS TENER LOS HEMODIALIZADOS,ME SENTI MUY MAL Y ME ASUSTE ¡¡¡TANTO¡¡¡
    QUE ME DIJE,SI LUCIANA ME LOVUELVE A PROPONER ACEPTO EL TRASPLANTE….
    ESA MISMA NOCHE RECIBO UN MENSAJITO EN EL CELULAR DE MI NIÑA QUE DECIA
    “MAMA, POR FAVOR ACEPTA MI RIÑON”
    COMO ES DE ESPERAR ME QUEDE MUDO Y A LO UNICO,QUE ATINE FUE LLORAR…
    LUCIANA VIAJO,HABLO CON EL TRASPLANTOLOGO Y ALLI EL DR MASSARI LE PROPUSO A MI ESPOSO QUE TAMBIEN SE HICIERA LOS ESTUDIOS,DE COMPATIBILIDAD..
    Y DIO CROSSMATCH POSITIVO ASI QUE NO PUDO,SER
    AHORA ESTOY DETRS DEUN TRATAMIENTO NUEVO PARA BAJAR LOS VALORES DEL CROSS,MI OBRA SOCIAL NO LO CUBRE ,ES BASTANTE HONEROSO ASI QUE LO ESTOY TRAMITANDO POR PAMI….
    TE ENVIO UN SALUDO CON CARIÑO
    CLARA

  3. Hola, César. Bueno, te cuento que aquí en la Argentina ha crecido el número de trasplantados por año gracias a una modificación en la Ley Nacional de Trasplantes, que se la conoce como “Ley del donante presunto”, ya que, a la inversa que antes, ahora se presume que todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario.

    Según las estadísticas oficiales, el año pasado hubo un total de 1.023 trasplantes, un 8 por ciento más que en 2005. No sé cuántos de esos trasplantados fueron renales. Lo que sí puedo decirte es que, según el organismo encargado de coordinar los trasplantes a nivel nacional (el INCUCAI), este año y hasta hoy hay exactamente 100 trasplantados renales en nuestro país.

    Un cordial saludo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  4. Clara, muchas gracias por tu historia. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  5. Dennis said

    Te envio un articulo que te puede interesar:

    Rev. Nefrol. Diál. y Transpl., N° 56 – Marzo / Junio de 2002, Pág. 11-14

    Aspecto psicológico del paciente renal.
    Enrique Vinokur y Dennis Bueno

    Instituto de Urología y Nefrología – San Salvador de Jujuy, Argentina

    ——————————————————————————–

    INTRODUCCIÓN

    Los factores psicológicos en la práctica médica fueron reconocidos desde siempre. El aspecto emocional se tuvo muy en cuenta en el vínculo entre el médico y el enfermo y se aceptó como un elemento escencial en todo influjo curativo sobre el ser humano; a pesar de esto los componentes psíquicos de los enfermos orgánicos están marginados o ausentes en la práctica médica cotidiana(1). El trabajo en este ámbito interdisciplinario tampoco es fácil para los profesionales del campo de la salud mental. El contacto con una grave enfermedad orgánica y sus angustiantes consecuencias para el paciente y su familia, unido al hecho de tener que actuar en situaciones atípicas muy alejadas de la práctica más pautada del consultorio psicológico, suponen con frecuencia notables dificultades técnicas(2).

    Dentro de estas enfermedades se encontraría el paciente con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Estos pacientes tienen una vivencia singular de la enfermedad, vivencia que dependerá de su historia de enfermedad, de sus características personales y de su entorno familiar(3). Sin embargo, a medida que transcurre el tratamiento, los sentimientos de desesperanza, invalidez y angustia que surgen van siendo comunes a todos los pacientes. La calidad de vida que logre será resultado, además de la adecuación médica de su diálisis, de su proceso de adaptación psicológica y de su red interpersonal: familia, equipo asistencial e inserción social(4).

    Nuestro servicio incorporó el gabinete psicológico a efectos de poder ayudar a que la relación asistencial recobre flexibilidad y operatividad, creando un espacio para que el paciente canalice a través de la palabra sus emociones, hasta el momento, dirigidas hacia el resto del personal de la institución.

    OBJETIVO

    Evaluar procesos y reacciones psicológicas del paciente en hemodiálisis, su contexto familiar y la utilidad del abordaje psicológico en los mismos.

    MATERIAL Y MÉTODO

    – Población estudiada: 21 pacientes (11 femeninos y 10 masculinos)

    – Edad promedio: 53 años (29-71)

    – Tiempo promedio de diálisis: 54 meses (10-87)

    – Metodología utilizada: orientación psicológica a través de entrevistas clínicas semidirigidas al igual que a sus familiares.

    – Frecuencia: 1 vez por semana durante la sesión de hemodiálisis.

    – Tipo de abordaje: se valoró su psicopatología actual, con acciones preventivas ante la posible complicación de la misma.

    RESULTADOS

    Gráfico 1 – Diagnóstico psicológico de los pacientes

    Gráfico 2 – Edad de la población estudiada

    Gráfico 3 – Tiempo de diálisis

    DISCUSIÓN

    La enfermedad es sinónimo de fracaso de los mecanismos de adaptación, físicos, psíquicos, sociales y cuando una persona cae enferma ello comporta una ruptura con la normal actividad que realiza en su vida social. El hecho de “caer enfermo” supone dos sentimientos muy característicos: por un lado el temor de la gravedad de lo que está pasando y por otro lado la idea de incapacidad, porque el hombre se ve privado bruscamente de las potencialidades conseguidas hasta el momento de la aparición de la enfermedad. La misma desarma la vida del paciente y la integridad de la familia, siendo ésta la fuente primaria del sostén emocional del mismo(6). El paciente sometido a tratamiento hemodialítico no sólo está afectado de un determinado órgano del cuerpo; sino que elige el cuerpo mismo como medio de expresión con el mundo, sin poder separar las partes sanas del mismo(5). Se ve sometido a permanentes pérdidas. La intensidad de la crisis emocional que sobreviene dependerá por un lado de la modalidad del comienzo del tratamiento de la enfermedad y de los mitos y creencias que conlleva la modalidad del tratamiento(5).

    El paciente en tratamiento de hemodiálisis presenta una patología psicológica asociada, afectando su convivencia familiar y social(1). En nuestro servicio a través del abordaje psicológico se encontró angustia en el 100% de los casos que fue acompañado por: sentimientos de incapacidad (90% de los casos), ansiedad (80%), disminución del interés o del placer en todas las actividades (70%), depresión de diferentes grados (50%), irritabilidad (40%), deterioro socio-familiar (40%), disfunción sexual (20%), negación (1%). Respecto al abordaje familiar se observó con mayor frecuencia abandono familiar y falta de contención.

    Se observó mecanismos de regresión, egocentrismo y dependencia, entendiéndose por regresión a la disminución del tiempo y del espacio del paciente: todo es tiempo presente (todo ya) y el espacio solo es lo visible para él; el egocentrismo constituído por la incapacidad del paciente para ponerse en el lugar del otro, no es capaz de diferir necesidades y la dependencia es la entrega del paciente a los brazos del cuidador tanto más cuanto más agudo es el cuadro clínico, dependencia que se precisa al principio pero que se hace desaconsejable ya que se observan conductas de tiranías del paciente hacia el profesional, convertidas en hostilidad. El enojo y la irritabilidad son directamente proporcional al esfuerzo emocional puesto en la cura por el paciente. Otro síntoma de importancia es el insomnio, como manifestación de alteración psicológica. En este abordaje los síntomas a los que se le pudieron dar respuesta en forma rápida fueron tratados y “normalizados” a través de la interconsulta médica correspondiente, farmacológicamente, mejorando el insomnio, las crisis de ansiedad, las depresiones, la irritabilidad y la disfunción sexual, requiriendo una supervisión más estrecha médico-psicológica.

    El empleo de psicofármacos como simples “supresores” de ansiedad u otros síntomas no es adecuado, debe ser acompañado por medidas tendientes a identificar los temores y conflictos desencadenados por la enfermedad y el tratamiento(7). Todo síntoma psicológico es el resultado de procesos psicodinámicos movilizados por un sufrimiento psíquico. Indicar “pastillas” con un criterio meramente supresivo constituye un malentendido acerca de la génesis de los síntomas y hasta en algunas circunstancias puede ser una forma de violencia; aspecto que debe tenerse en cuenta en esta enfermedad en la que coinciden tantos factores inevitablemente agresivos.

    Cierto nivel de ansiedad se puede considerar normal y hasta deseable, porque indica que existe en el paciente un esfuerzo de adaptación y de control de los temores y fantasías generadas por la enfermedad y el tratamiento; evidencia cierta adecuación a la realidad médica-psicológica. Se persigue con la medicación evitar que el monto de ansiedad impida al enfermo reflexionar y adaptarse a los distintos momentos de su enfermedad y tratamiento y prevenir conductas psicopatológicas que interfieran en el normal desarrollo de su tratamiento hemodialítico.

    Respecto a las otras sintomatologías (sentimientos de incapacidad, disminución del interés, deterioro socio-familiar), fueron abordadas mediante entrevistas intradiálisis, permitiendo a los pacientes la posibilidad de canalizar su angustia, generando un espacio de reflexión para que puedan “hablar” de su realidad psíquica en relación a su enfermedad orgánica tendiente a lograr cierta modificación en sus estructuras psicológicas. Espacio de reflexión que tiene como objetivo crear representación (ideas, asociaciones, recuerdos) e imaginación, entendiendo a la misma como la capacidad de hacer existir lo que no está en el mundo meramente físico y de presentar para sí, lo que le importa al propio ser, cada uno crea un mundo propio y así que el paciente pueda catectizar “otros objetos” socialmente instituídos y encontrar placer en ellos(8).

    CONCLUSIÓN

    La lesión de órgano o la enfermedad traerá aparejado a nivel psicológico la angustia como consecuencia de que el paciente no podrá ligar la energía psicológica a una idea o representación.

    El paciente vive el daño del órgano como exterior.

    En el abordaje psicológico del paciente en hemodiálisis se lo invita a hablar acerca de lo que significa esa lesión, con que se articula, y a través de su decir llevado a restablecer la continuidad de su historia que la dolencia interrumpe y desarma(9).

    Los factores psicológicos asociados a la enfermedad orgánica tienen consecuencias prácticas significativas en la evolución orgánica, agregando complicaciones diagnósticas y terapéuticas en caso de no ser tenidos en cuenta en el diagnóstico integral de la enfermedad (internaciones, escasa colaboración del paciente, cuadros dolorosos por descenso de tolerancia del umbral), etc.(10).

    Al paciente renal no se lo puede abordar aisladamente sin la inclusión de la familia como estrategia terapéutica. El abandono familiar y la falta de contención es debido a la no realización de acciones terapéuticas dirigidas a ellos.

    La familia merece un espacio psicológico, frente al diagnóstico de una enfermedad orgánica para poder elaborar mecanismos de adaptación respecto a la enfermedad, al sufrimiento y a los duelos, confrontándose con su propia mortalidad.

    Se observó que en muchos casos el nivel-cultural influye en la adaptación a la enfermedad, encontrándose en niveles socio-culturales bajos menor adaptación y mayores exigencias.

    BIBLIOGRAFÍA

    1. Dennis Bueno, Enrique Inchausti, Tendría que existir el consejo del estudio psicológico del paciente con insuficiencia renal?, Rev. Nefrol. Diál. y Transp. N 49, diciembre 1999, pp 23-24.

    2. Eduardo Giacomantone, Alberto Mejía, Introducción, Estrés preoperatorio y riesgo quirúrgico, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 27-32.

    3. S.G. de Allemand y M.I:B: de Martín, Aspectos psicológicos en diálisis y transplantes renal, Nefrología Clínica, editor Luis Hernando Avendaño, primera edición, Madrid, España, 1997, pp 649-655.

    4. A:N: Alvarez, 14, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.

    5. Rita Macchi – Perinot, Familia y equipo asistencial, Actualidad psicológica, enero 1991, N 173, pp 14-15.

    6. Ocaña E, 12, poster, XI Congreso Argentino de Nefrología, Mendoza 1998.

    7. E. Giacomantone, A. Mejía, Capítulo X: Consideraciones psiquiátricas y preventivas, López editores, primera edición, Buenos Aires, 1997, pp 169-195.

    8. Fernando Urribarri, Filosofía y psicoanálisis en la obra de Castoriadis. Zona erógena, N 41, 1999, pp 42-45.

    9. Levy Norma B. Aspectos Psiquiátricos de la Atención de Nefropatías. Cuidado del paciente renal. Editor David Z. Levine, 2 da edición, USA, 1998, cap 16, pp 197-203.

    10. Juan David Nasio, Capítulo III, IV, V, Los gritos del cuerpo, Editorial Paidos, 1996, pp 63-143.

  6. laura said

    espero que les llegue, soy muy nueva en esto de la dialisis, me llego todo de golpe, mi marido que hace mas de diez años que le descubrieron glumeronefritis por i.g.a., hoy con 28 años le dijeron que posiblemente en poco tiempo debe comenzar con dialisis, esta depresivo, creo que todos uds. habran pasado por algo parecido, tan solo quisiera si por favor pueden ayudarme para saber un poco mas de todo, quiero empaparme de comentarios, como se siente el paciente,si afecta al largo plazo la salud, soy muy ignorante al tema y mi marido por ahora no quiere saber mucho por la misma depresion, en lo que me puedan ayudar….muy agradecida y perdon por las molestias

  7. Laura, muchas gracias por tu comentario y perdòn por la tardanza en responder. Publicaré una entrada con el texto que me dejaste. Y nada de “molestias”: este sitio está para gente que está pasando por este tratamiento y para sus familiares.

    En mi post te diré algunas palabras acerca del estado depresivo de tu marido. Aquí, solamente te aliento a que sigas leyendo este blog, y que (más importante aún) consultes con un nefrólogo todas las dudas que tu esposo y vos tengan con respecto a la diálisis.

    Un beso y gracias por escribirme. Espero que cada tanto vuelvas por aquí.

    Alejandro Marticorena.

    • Omar Cruz said

      Ayudo mucho el ser muy POSITIVO en la vida y tener Fé en Dios (o en cualquir Dios y no es chiste) y pensar..q el peor estado en q se puede estar es el de la muerte, triste realidad, la vida sigue, que todo es una lucha, hasta otra Alejandro, que aunque veo q la fecha es viejas, de este post, aun mi comentario pude valer, hasta otra. Omar.

  8. Respuesta al comentario 5, de Dennis: muchísimas gracias por tu contribución, Dennis. Es para leerlo con detenimiento. Cuando pueda (ay, el tiempo. el tiempo) redactaré algún post hablando del asunto y citando este estudio.

    De nuevo, gracias por tu aporte.

    Alejandro Marticorena.

  9. rosa said

    hola alejandro, t cuento q m impacto mucho tu historia la lei en una revista, y aunq hoy ando apurada x el trabajo no keria dejar pasar la oportuidad de escribirte, tengo 35 años y un hijo q ahora tiene 15, alos 11años le diagnostican una IRC, fue terrible pasar de tener un hijo sano a q nos digan q nesecitaba urgente u transplante y todo x culpas de gente irresponsable q le hizo pasar una “infección urinaria” x (segun ellos)”sistema inmunologico no desarrollado” me decian q tenia “anginas, siempre y esas infecciones le deterioraron sus riñones con los años, pero gracias a Dios q lo cuidó hasta q alguien se dió cuenta(aunq ya era tarde) lo pudimos trasplantar en el policlinico de la ciudad de NQN. EL 2 DE marzo de 2004 con un riñon q le dono su papá, yo no lo pude hacer x una piedrita q tenia el mio. fue largo y agotador el de ir a dialisis 3veces x semana pero la luchamos, se puede, con amor todo se puede, no hay q bajar los brazos hoy “gaby” está muy bien, con controles de x vida pero hace una vida casi normal, va a 3er. año yes buen alumno e hijo. bueno alejandro sin mas q contarte te deceo toda la suerte del mundo, cariños!!! rosa , la mamá.

  10. Darío Martucci said

    Hola Alejandro. Hoy buscando información sobre diálisis me encuentro con este blog (foro, sitio, como se denomine) bastante interesante sobre el tema. He leído algunos relatos en “historias y casos” que me llevaron a escribir aquí. Yo no soy de darle mucha “bola” a estas cosas (no me refiero al de diálisis) pero francamente hoy estoy bastante deprimido y me siento impotente ya que a mi papá hoy lo tuvimos que internar con un cuadro grave de insuficiencia renal.
    Te comento que a él le tuvieron que extirpar un riñon porque le apareció un tumor. De esto hace mas o menos un año (o un poquito mas). El tiene ahora 68 años recien cumplidos.
    No estoy muy informado sobre el tema hasta que encontré este sitio que sí encontré algo de información.
    El tema es que ahora está internado con un suero para ver si es capaz de orinar, ya que no lo puede hacer desde hace 2 días, y el doctor de guardia del hospital amablemente me comenta que hay que hacerle hemodiálisis en caso de que no pueda llegar a hacerlo. Sinceramente eso que escuché no me pareció para nada alentador, aunque no sabía que era eso de la diálisis, pero lo que sí entendí fue lo que dijo seguidamente: recemos para que pueda orinar!
    Bueno, eso me terminó de espantar. Y a mi madre, ni hablar.
    Quizás esté siendo un poco apresurado en la forma de tomármelo, pero sé que no es un buen cuadro en el que está mi viejo.
    El siempre fué (mejor dicho, es) un tipo activo, laburador desde muy pequeño, y sé que esto lo va a afectar bastante psicológicamente al no poder realizar sus actividades diarias (el es carpintero y le fascina serlo).
    En realidad yo buscaba alguna información “de aliento” para poder después hacerle llegar a él. Algún testimonio de alguien que ha padecido o padece esto y creo que en este sitio lo he encontrado.
    Gracias a Dios que hay gente para todo! y que sepa transmitir un buen mensaje.
    Eso es todo y gracias por tu tiempo.

    Cordialmente

    Darío Martucci
    San Rafaél – Mendoza.

  11. Darío, ante todo muchísimas gracias por escribirme. Disculpame por la tardanza en responder pero realmente cada vez me están llegando más comentarios y últimamente, con el tiempo disponible que tengo, casi sólo puedo ocuparme de responderlos y no a escribir entradas en este blog. Pero bueno: mejor así, debe querer decir que voy en buen camino :)

    Ante todo un consejo, Darío: preguntale todo lo que se te ocurra al nefrólogo que lo esté atendiendo a tu viejo. Que no te de vergüenza hacerlo: deben darte a vos y a tu mamá toda la información que pidan.

    Por otra parte: no te guíes mucho por lo que yo pueda decirte ya que no soy médico, sólo un periodista que está haciendo tratamiento de hemodiálisis. Sin embargo, en lo que sí podría guiarte es en que le preguntes al nefrólogo qué tipo de Insuficiencia Renal es la que padece tu papá. Te lo digo porque hay dos grandes tipos: la Insuficiencia Renal Aguda (IRA) y la Crónica (IRC). El tema con la IRC, que es la que yo padezco, es que es irreversible. Esto significa que mis riñones ya no volverán a funcionar, y el próximo estadío en mi tratamiento –como en el de todos quienes padecemos este tipo de enfermedad renal y estamos en hemodiálisis– será el trasplante.

    En cambio, la Insuficiencia Renal Aguda sí puede ser reversible, más allá de que, como parte del tratamiento, requiera de hemodiálisis en forma temporaria, hasta que el riñón afectado recupere su función. Y con respecto al riñón que perdió tu papá, eso tampoco es definitivo. Si tu viejo recupera la función renal (que es lo que deseo con toda el alma) se puede vivir perfectamente con sólo un riñón sano. Por eso en los trasplantes sólo se implanta un riñón, no dos.

    Finalmente, Darío: en el “peor” de los casos (ya verás por qué puse “peor” entre comillas) tu viejo comenzará a hemodializarse. Y, no te lo voy a negar, eso implicará algunas pérdidas, sobre todo en lo relativo a los tiempos libres y la dieta. Pero se gana mucho con la diálisis, Darío. Mucho más de lo que se pierde: se gana vida. Tiempo para seguir viviendo. ¿Es poco?

    Como ya dije varias veces aquí, la diálisis es un tratamiento sustitutivo que no tienen a mano quienes, por ejemplo, padecen de insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves, por ejemplo. A ellos –lamentablemente– los “corre el tiempo”, ya que allí sí existe la emergencia de conseguir rápido un donante. La diálisis te permite vivir, y con una calidad de vida muy aceptable, durante muchos años. Décadas incluso, dependiendo del cuadro clínico de cada paciente y de la medida en que siga las prescripciones médicas y tome los medicamentos.

    Espero, Darío, que en algo te ayuden mis palabras. Por favor manteneme al corriente de cómo sigue tu viejo e insisto: consultá con un nefrólogo, y que te expliquen bien qué tiene tu viejo, cómo lo tratarán, si es reversible o no, etcétera.

    Un fuerte abrazo y ánimo. Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  12. DANIEL ESTEBAN said

    Hola Alejandro:

    Te cuento que la válvula me la consiguió la gente de Acción Social de Vte. López, pero a pesar de ello, millones de gracias por haber atendido mi urgencia.

    La otra novedad es que hoy la van a trasladar al Htal. de Clínicas y posiblemente la vayan a intervenir de urgencia por guardia. Ella se encuentra en el Htal. Vte. López

    (Mi madre tiene un tumor muy grande que le tomó un riñón y está apoyado sobre los vasos principales (cava y aorta) y el riesgo es muy grande…pero a pesar de ello, te cuento que lo que quieren hacer los médicos es hacer una intervención endovascular para obturar la entrada de sangre al tumor que según ellos, es el alimento de este tumor, de esta manera detienen su crecimiento para que comience a secarse y luego de un lapso considerable se lo puedan extirpar una vez reducido de tamaño…igualmente es de muy alto riesgo). Van a pedir otra opinión médica más para ver si se puede hacer algo por este cuadro y si existe otra posibilidad de extender un poco más de tiempo de vida.

    Hablé con los médicos y dijeron que por efecto colateral de corticoides que le han dado, ella alteró su compatibilidad hematológica, es decir que no se la puede transfundir, hasta tanto no surja otra posibilidad.

    Ella se encuentra internada, muy lúcida y agotada y con ganas de irse a casa, pero colabora.

    Bueno, al aguardo de otras novedades, te dejo mis más atentos saludos.

    DANIEL ESTEBAN

  13. Viviana said

    Hola a todos!!!!! y a vos Ale…
    Aunque solo en una oportunidad me contacte con ustedes, estoy pendiente del blog.(soy viviana de Cordoba-en trat. de hemo)
    Aqui envio algo que me llego por correo….
    Me gustaria conocer la opinion de todos sobre este correo…..
    HACER CORRER URGENTE……Es una chica de la UTN.
    >
    >Hola, me llamo LUCÍA RENDÓN y sí existo. Trabajo en Bancomext y estoy
    >pasando por este mal momento. Mis datos completos están al final de este
    >mail. Realmente tengo ganas de vivir, tengo 32 años y si puedes ayudarme,
    >estoy a tus órdenes, por favor, sólo comunícate conmigo. Mi hermano me esta
    >ayudando a tener esperanza para seguir creyendo en la gente, a tener un día
    >mas… un mañana.
    >No se, pero hoy estoy dando mi 100% y lo único que pido es que mi mensaje
    >se
    >transmita. Te quito 1 minuto, ayúdame a salvar mi vida. Es muy fácil, solo
    >te pido tres favores: 1. El primero, por favor no borres este e-mail;
    >consérvalo, pregunta entre tus familiares y amigos, el mundo da muchas
    >vueltas y tal vez tu o alguien a quién tu conoces me pueda ayudar 2. Si
    >sabes de alguien que quisiera donar un riñón, por favor, háblame!! Yo sólo
    >necesito uno! ninguno de los míos funciona.
    >3. Si me haces el favor de
    >enviar este mensaje por la red, tengo oportunidad de llegar a más personas
    >y
    >así, tengo más posibilidad de encontrar un donante. Que Dios te colme de
    >bendiciones por tu tiempo en estas líneas y disculpa las molestias. María
    >Lucía Rendón Alanis – Tel. (0341) 4581-4322 Argentina Tipo de sangre: “A”
    >RH
    >positivo NADA LES CUESTA MANDARLO, GRACIAS Un abrazo…rápido, pero
    >grande!!!!!!!! Favor copia este mensaje y pEgalo en un nuevo correo.
    >

    Espero entonces sus comentarios ….gracias.
    Cariños…. Viviana Sanchez/Cordoba
    Paciente de hemo.

    • Yamin said

      Yo puedo responder a tu pregunta Viviana, esta chica sí existe y es mi prima, su hermano (ahora fallecido) mandó ese correo hace unos 5 años. Ella sigue con vida, aunque aún no ha encontrado donador. Pero ya no lo pide.
      Y puedo decirte que es totalmente FALSO ella sea Argentina y por supuesto ese teléfono no es de ella. Ella es Mexicana. Me da mucha pena que la gente se aproveche de la desgracia de otros para hacer fechorías y para engañar a la gente. Por eso mi prima desistió de que siguiera circulando ese correo.
      Espero que la respuesta haya complacido tu pregunta.
      Un saludo desde México.

  14. Hola, Daniel. Bueno, me alegro mucho de que finalmente hayas conseguido ese elemento tan importante.

    Te cuento que lo que yo había hecho era enviarle un mail al director de mi centro de diálisis, pero evidentemente no lo vio porque no me respondió.

    Te mando mis mejores deseos de que todo se solucione lo mejor posible con tu mamá. Me parece un excelente signo que ella esté lúcida y dispuesta a colaborar. Soy de los que piensan (aunque no sea médico) que eso es un alto porcentaje de las posibilidades de salir adelante, sea lo que sea que alguien padezca.

    Y, por supuesto, la cercanía y la contención famililar es otro porcentaje que suma también. ¿Qué edad tiene tu mamá?

    Te mando un abrazo y que salga todo bien. Estamos en contacto.

    Alejandro Marticorena.

  15. Hola, Viviana. Bueno, te cuento que ese mail que anda circulando por ahí es completamente falso. Fijate que, ya en noviembre del año pasado, yo publiqué un post desmintiéndolo. Pero las cadenas de mails son así. Vuelven como las olas. Es importante que difundamos que ese mail es mentira.

    Te mando un beso y gracias por tu comentario.

    Alejandro Marticorena.

    • Omar Cruz said

      Alejandro ahora le salio prima a la chica.!! uff que fataliad, y disculpame q me ria jaja. mil disculpas.

  16. Abraham Ringach said

    Alejandro!!!! Mi compañero y amigo de diálisis.- Leí el pedido, de la persona que dice ser Lucía Rendón.- Hace unos minutos, me comuniqué telefónicamente, al número indicado en el mail.- Es incorrecto, porque me atendieron en Rosario ,y la persona que lo hizo ;disgustada; me dijo que el número tiene él 2 final de más.-Hablé un rato largo con ella, y me contó, que yá hace mucho tiempo, la están llamando; de todo el mundo; ofreciendo conectarse con éste “mefisto”, para tratar de conseguir una solución a su problema.- Debe ser, que muchísima gente caritativa, recibió el mensaje y está dispuesta a colaborar.-
    Quiero decirte, que habrá que buscar la manera de póder ubicar, a quienes se atrevan, a burlarse de nosotros ; pacientes de dialisis ; y blanquearlos, para que la opinion pública, los conozca.-Contá conmigo.-Un abrazo.- Abraham.

  17. Querido Abraham, gracias por tomarte el trabajo de llamar a esta mujer y averiguarme estos datos tan valiosos. Es verdad, da mucha bronca que haya idiotas que juegan con un tema semejante: aún no hemos alcanzado una cultura óptima y favorable a la donación de órganos, cuando hay gente que pierde su tiempo (y le jode la vida a otros, que es mucho peor) en mandar correos apócrifos.

    Pero creo que estas cosas en Internet tienen las “patas cortas”. No tardará en desactivarse.

    Un abrazo.

    Alejandro.

  18. claracamerano said

    Hola

    Me puso muy contenta .saber que finalmente,la mama de Daniel Esteban , pudo conseguir el requerimiento de la valvula para su operacion …rezare ,para que pronto pueda regresar a casa ,saludable
    un cariño
    Clara

  19. Gracias, Clara, por tus buenos deseos.

    Un beso,

    Alejandro.

  20. daniel esteban said

    Hola y gracias por comprenderme a todos. Consegui que por intermedio del jefe de urología del Clínicas (que justo estaba en un ateneo médico) exponga el caso de mi mamá y finalmente se pudo afirmar que se puede operar, pero tiene un 30% de probabilidades de vida post operatoria… tiene un tumor que le abarca el riñón derecho y se apoya en los vasos principales del corazón (cava y aorta)…mi mamá se quiere operar igual pues es muy joven y tiene mucho por dar todavía…Lo que quiere hacer el médico es despegar el tumor haciendo un corte axial sobre los vasos y tratar de secarlo para que si Dios lo permita y llegue ese momento, se lo pueda evaluar otra vez y permita una segunda intervención para extraerlo definitivamente. El viernes que viene se hará el último estudio y se pone fecha en los días siguientes. Más allá de todo lo que fuera a suceder les agradezco un montón que se comuniquen, porque uno siente que no está solo… mil gracias de nuevo.
    DANIEL ESTEBAN

  21. Daniel, mensajes como el tuyo no hacen más que certificar que la misión de Diario de Diálisis se cumple. Ésa es la idea: no sentirse solo, más allá de obtener información, compartirla y aprender algo.

    Por favor mantenenos al tanto de cómo van evolucionando las cosas con el asunto de tu mamá. Y recordá siempre que acá tenés un espacio para contar lo que quieras y ser escuchado. O, bueno: leído. Mucha suerte, mucha fuerza. Sobre todo para tu mamá.

    Un abrazo grande.

    Alejandro Marticorena.

  22. patricia diaz said

    HOLA ALEJANDRO.SOY PATRICIA.TENGO EN MIS MANOS EL ARTICULO QUE ESCRIBISTE TITULADO CONVIVIR CON LA DIALISIS , ANTES QUE NADA TE CUENTO QUE VIVO EN ING.WHITE.CERCA DEL PUERTO DE BAHIA BLANCA.EL ARTICULO ME PARECE EXCELENTE,Y ME VEO REFLEJADA A TRAVES DE TUS PALABRAS.ESTOY DIALIZNDOME 3 VECES POR SEMANA DURANTE 4 HORAS.LO SOBRELLEVO PORQUE TENGO MUCHA CONTENCION A MI ALREDEDOR.MI MARIDO,MIS HIJOS MI HERMANA YANI.ETC.COMO VOS DECIS LOGRASTE PROVOCAR SENSACIONES POR LAS QUE CREO QUE SE PUEDE ENTENDER UN POCO MAS QUE SENTIMOS FRENTE A ESTA ENFERMEDAD QUE NOS ACOMPAÑARA HASTA EL FIN DE NUESTROS DIAS.COMO VERAS A MI LOS 2 MILIGRAMOS DE CLONAZEPAM TODAVIA NO ME HICIERON EFECTO.TE CUENTO QUE HAY MOMENTOS EN LOS QUE ME ANGUSTIO MUCHO .EN ESPECIAL CUANDO VI QUE TUVE QUE REDUCIR MIS HORAS LABORALES,DOY CLASES PARTICULARES Y PARA NO DECAER ESTOY ESTUDIANDO PROFESORADO DE MATEMATICA(CON MUCHO ESFUERZO).CON RESPECTO AL TRANSPLANTE NO ESTOY DESESPERADA ,ESTOY EN LISTA DE ESPERA Y QUE SEA LO DIOS QUIERA.LA GENTE NO ES DEMASIADA LA QUE SE INTERESA POR LA DONACION DE ORGANOS Y PESE A QUE SE CONOCE MAS DEL TEMA SE SIGUEN CON LOS MISMOS MITOS(AL MENOS ACA).BUENO ESPERO QUE TE VAYA MUY BIEN Y MIL GRACIAS POR SER TAN SINCERO.CARIÑOS Y MUCHA SUERTE.PATRY.

  23. Hola, Patri. Recién te contesté al otro comentario. No puedo dedicarme mucho más tiempo al blog, aunque me gustaría. Por eso la tardanza en responder.

    Me alegra que te haya parecido buena la nota. Realmente traté de reflejar, con la crudeza que tiene, cómo se vive un tratamiento de hemodiálisis. Pese a que, interna y jocosamente, yo le digo “el club”, o “vienen a buscarme para ir al club”, lo cierto es que de “club” tiene poco, salvo la parte social y las relaciones que uno va tejiendo con los “cumpas” (como les digo) de diálisis.

    Más allá de la parte cruda que tiene el tratamiento, Patri, nunca debemos olvidar, por nuestra propia salud psicológica (que es la menos atendida, creo) que hace 30 años la gente que padecía lo nuestro se iba al tacho sin remedio, salvo que tuvieran la inmensa fortuna de conseguir un donante y trasplantarse. Lo cual, por otra parte, muchas veces sólo garantizaba una sobrevida de unos pocos años (con mucha suerte) y esto en caso de que la operación, que por entonces era de alto riesgo, saliera bien y no hubiera complicaciones, septicemias o rechazos agudos del órgano trasplantado.

    Siempre pienso, una vez que llego, conecto el auricular al cablecito que me permite escuchar el audio de la tele y me recuesto, cuánta gente hubiese dado lo que no tenía por tener al lado a un aparato como los que, a vos y a mí, nos mantienen con vida y nos permiten ver cómo crecen nuestros hijos. Ese “Arturito”, como le digo yo al dializador (porque me recuerda vagamente al robotito de Star Wars), me sigue pareciendo una maravilla de la tecnología médica y me sigue provocando la misma sensación de infinita gratitud para esos médicos quienes, alguna vez, se plantearon la posibilidad de fabricar una suerte de “riñón artificial” que permitiera a la gente con Insuficiencia Renal Crónica seguir viviendo.

    Te dejo un beso grande, y gracias de nuevo por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  24. silvi said

    hola Alejandro, primero felicitarte por la pagina. Te cuento mi mamá tiene I.R.C. y está en tratamiento en Paraguay. A mi me gustaria traerla a Bs. As. pero en su ultima visita le cobraron U$S 100.- la cesion y tiene tres cesiones por semana para mi es mucho ya que ella aqui no tiene cobertura y mi obra social no la acepta. Me gustaria saber si alguien , vos o los lectores , tiene datos de los hospitales publicos. ¿Si hacen dialisis?. ¿Si aceptan extranjeros?.Desde ya te agradesco.

  25. Hola, Silvia. Realmente desconozco cuál es la mecánica de los hospitales públicos. Haré un post con tu consulta, a la espera de que algún lector sepa cómo es el asunto o, al menos, dónde podés preguntar.

    Un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  26. Juan said

    Que haces alejandro, espero que andes bien, ocupado como simpre pero bien… =D, te escribo para decirte q sigo leyendote.. jeje…

    Tambien te cuento q ya tengo mi brazo bionico, q bibra con todo…:p (entiendase Fistula).
    Bueno saludos, y que les ande bien..

    Juan

  27. hola solo queria saludarte y pedirte contacto con personas que han donado un rinon en vida, asi como los cuidados que debes tener de por vida, gracias de antemano karla, donadora renal.

    • noemi said

      tengo un ser muy querido que fue donante y hoy padece de insuficiencia renal,me gustaria compartir experiencias para transmitirselas a EL,ya que esta un poco reacio a todo.besos,Noemi.

  28. Hola, Juan, me alegro por la novedad. Y bienvenido a la “comunidad biónica”. Me alegro de que vibre como corresponde. Muy buen signo.

    Un abrazo,

    Alejandro.

  29. Hola, Karla. Hoy por hoy no conozco ninguna persona que haya donado un riñón, aunque veré si puedo encontrar alguna. Con respecto a los cuidados, mi sugerencia es que consultes a un nefrólogo; él debería poder precisarte cuáles son los que hay que seguir.

    Un beso y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  30. DANIEL ESTEBAN said

    Hola a todos. Estoy esperando a la reunión previa a la intervención de mi madre (efectuar un desprendimiento de un tumor que tomó un riñón y se asentó en las arterias principales que van al corazón). Me gustaría saber si alguien tiene idea de cuanto podría costar una operación de este tipo. Si alguien sabe, aguardo noticias. Muchas gracias.

  31. Mi comentario es para alentar a las personas que en algun momento decidan ayudar a un pariente , amigo con la donancion de uno de sus riñones , se los digo no se van a arrepentir no deben de temer por que despues todo vuelve a la normalidad poco a poco y con una vida mas sana , yo lo hice para mi padre muy confiado tuve el apoyo de mi esposa con la cual tengo 2 niños uno de 8 años otro de 2 1/2 y otro con 8 meses de embarazo. lo que si les digo es que toda la familia tiene que estar unida. Haganlo no se arrepentiran dios ayuda a quien ayuda

  32. clara camerano said

    Hola Emilio Soldi Escobar

    Gracias por tu valioso aporte…
    Yo recibi de mis hijos y hermanos el ofrecimiento de un riñon,pero no me atrevo a aceptarlo,siempre por un motivo u otro termino HUYENDO…
    Tuve oprtunidad de leer o saber sobre personas que donaron a sus hermanos o hijos.. pero no de un hijo a un padre como es tu caso …es un acto de amor maravilloso TE FELICITO DE TODO CORAZON.
    El,año pasado estuve a punto de dar el paso pero,no pudo ser ya que el cross match dio positivo,con mi hija y por ese motivo no pudimos realizar el tras plante
    Y ahora,ya deje las cosas en manos de DIOS
    Nuevamente gracias por tu aporte
    hasta pronto

    Clara

  33. Emilio Soldi said

    hola clara , segun lo que me cuentas siempres terminas huyendo yo te diria que aproveches en hacerlo por que como tu sabes puede llegar un momento que se complique y no puedas estar apta , sobre todo que tienes la suerte que tus hermanos e hijos te lo han ofrecido. Diles a ellos que no tengan miedo solo se sufre en realidad 1 semana, los 3 primeros dias son complicados y asi va bajando , buenos suerte y espero norticias cuando estes transplantada si necesitan alguna consulta tus posibles donantes dales mi mail emisoldi@hotmail.com
    adios

  34. clara camerano said

    Hola Emilio

    nuevamente te agradezco tu comentario,estoy por realizar un tratamiento de desesibilizacion,con drogas muy caraslas cuales tal vez me las de el pami ya,que estoy jubilada por invalidez,yo tenia el cross match muy ele vado y esto me impidio hacer el trasplante luego de esta tratamiento estare nuevamente en condiciones de iniciar nuevamente ,la posibilidad de trasplantarme…gracias por la direccion se la dare a mis allegados
    te mantendre al tanto
    un cariño…
    clara

  35. clara camerano said

    Hola
    Nuevamente ,estoy aca charlando con todos uds
    Quisiera obtener informacion ,sobre centro de hemodialisis en los Estados Unidos ,mas exactamente en Bethesda Meryland,una hija mia vive alli y deseo con toda mi alma ir a visitarla ,pero debo informarme bien sobre los costos de cada secion de dialisis
    De ser,posible me gustaria saber cuanto cuesta y si reciben pacientes en transito….
    Desde ya agradezco toda informacion al respecto
    GRACIAS
    CLARA CAMERANO

  36. patita2177 said

    Hola, soy Patricia de Chile, hace un año mas o menos me diagnosticaron poliquistosis renal, la verdad se me fue el mundo abajo, tengo dos hijos uno de 10 y otro de 3 añitos y el solo pensar que pueden heredar esta enfermedad me llena el corazond de pena, a parte he leido en muchas partes que las posiblidades de vida son como hasta los 60 años no se si estara bien esa información pero te llena de pena y depresion.

    Saludos

    • MARCIA AGUILAR said

      Hola
      Mi familia sufre de esta enfermedad, yo la herede de mi madre, se que es algo muy duro que te digan eso, pero hay que aceptarlo, varios nefrologos aca en Colombia me han dicho que se puede vivir mucho tiempo y morirse de otra cosa, si cuidas mucho tus habitos y te monitoreas la presion arterial que es la causa de que se te dañen mas rapidamente, a mi madre le hacen hemodialisis y a una tia la peritoneal, yo estoy tratando de cuidarme ya que hasta ahora tengo 26 años pero lo unico es pedirle a Dios que nos ayude por que esta enfermedad no tiene cura, no creo que la expectativa de vida sea tan corta por que mi tia tiene 65 años y mi madre 59 y aun siguen vivas…

  37. Hola, Patricia. Creo que a priori no deberías tomártelo tan a la tremenda. No sé qué te habrá dicho el médico que te atendió, pero el solo hecho de tener poliquistosis renal no quiere decir mucho en sí mismo.

    Mi madre, por ejemplo, tiene poliquistosis y ahí la ves, a sus 71 años viviendo sola y, si te descuidás, de salud está mejor que yo, que estoy en diálisis a los 42 años. Ella jamás desarrolló enfermedad renal alguna. Sí es verdad que mi poliquistosis es heredada de ella, pero cuidado que en genética nada es matemático. Que vos tengas esa característica no implica que tus hijos la tengan. Como medida preventiva, a tu hijo de 10 años ya podrías hacerle una ecografía renal (para el de 3 deberás esperar unos años): si hay alguna anomalía debería verse desde ahora. Eso es lo que me recomendó la pediatra de mi hijo (tiene 9) y se la hicimos hace poco. Afortunadamente, el tamaño y aspecto de sus riñones es normal. Dentro de unos años habrá que hacerle (preventivamente, también) un clearance de creatinina para establecer cuál es su función renal.

    Y lo más importante, Patricia: no sé dónde leíste que “las posibilidades de vida son como hasta los 60 años”. Si es por tener poliquistosis renal… bueno, yo sería más cuidadoso a la hora de tomar algunas cosas por ciertas. Cada persona es un mundo, Patricia, y por eso se dice habitualmente que “no hay enfermedades, sino enfermos”: eso quiere decir que las enfermedades son lo que describen los libros, pero en cada persona la misma afección puede tener particularidades muy… particulares, valga la redundancia. Vuelvo a lo mismo: mi madre tiene poliquistosis renal, y llegó a los 71 años mejor que yo. ¿Se pasó 11 años de la estadística y nadie le avisó?

    Mi recomendación, Patri: pedí cita con un médico nefrólogo, llevale todos tus análisis, comentale lo que sabés y veamos qué te dice. Y preguntale todo (todo) lo que se te ocurra. Él debe estar allí para informarte.

    Finalmente: la poliquistosis tampoco implica, per se, ni Insuficiencia Renal Crónica ni, mucho menos, tener que entrar en diálisis algún día.

    Nada es tan lineal ni matemático, Patricia. Pero insisto: consultá con un nefrólogo y después hablamos.

    Te mando un beso y arriba el ánimo.

    Alejandro Marticorena.

  38. PATITA2177 said

    Hola Alejandro, la verdad muchas gracias por responder a mis comentario, crei que era un sitio como aquellos donde uno comenta y jamas le dan respuesta, desde ahora pasaran a ser parte de mis favoritos.

    Mira te comento que yo ya estoy en consulta medica con un nefrólogo, por lo que me hago examenes de ecotomografías cada 3 meses y examenes de sangre y orina. la verdad que a parte de eso he leido en sitios en internet tienes toda razon que los enfermedades son las descritas en los libros y cada enfermo es particularmente distinto, igual es dificil pero solo queda disfrutar cada minuto, cada dia y compartir con nuestros hijos, y seres que amamos y el resto esta en la manos de Dios.
    Me alegro por tu madre que aun este bien y por tu hijo, yo luego le hare examenes a mi hijo mayor para ver que sucede.

    Muchas gracias por responder estare pendiente de revisar siempre este sitio

    Saludos

  39. Hola, Patri. Bueno, gracias por tus palabras. Me alegro de que te haya sido de utilidad lo que te dije. Pero insisto: poné todo en manos de un nefrólogo. Y teneme al tanto.

    Te mando un beso grande, y suerte. Será un gusto “verte” seguido por aquí.

    Alejandro Marticorena.

  40. clara camerano said

    HOLA ALEJANDRO
    TODAVIA ESTOY TRATANDO DE OBTENR INFORMACION SOBRE CENTROS DE DIALISIS EN ESTADOS UNIDOS ,EN MARYLAND BETHESDA,SOBRE TODO SABER EL COSTO DE CADA SESION Y SABER CON CUANTO DINERO DEBO CONTAR PARA VIAJAR A VER A MI FAMILIA AGRDEZCO CUALQUIER INFORMACION QUE ME PUEDAN BRIDRA
    GRACIAS
    CLARA

  41. MARIELA said

    hola Alejandro:
    Gracias por escribirme, la informacion que me diste es bastante buena, te cuento que hoy hable con mi nefrologo aca nos hacen examenes semestrales de funcionamiemto renal, a mi me hicieron 22 examenes y estoy feliz porque los resultados fueron muy buenos, imaginate que la depuracion de creatinina esta subiendo y lo normal en dialisis es que cada vez disminuya mas, el nefrologo me dijo que en dialisis la funcion renal tiende a disminuirse y en mi caso se ha conservado y esta mejorando tengo muchas probabilidades de salir de dialisis, te cuento que aca varios pacientes han salido de dialisis, en enero de este año me toco ver a un señor que tenia diabetes y salio de dialisis, yo hable con su esposa y me dijo que siguio con el la dieta tal cual se la dieron, yo tambien para estos examenes pegue la hoja de la dieta de mi nevera y la segui estrictamente, dialice todas las verduras y las proteinas, comi muy bajo de sal y cambie el cafe por aromatica, eso hice . Estoy absolutamente segura que la dieta en un 99 por ciento es vital para salir de dialisis o llevar una dialisis sin complicaciones y eso si hay que tener mucha fe. Animo no pierdas las esperanzas.

    un abrazo

    mariela

  42. Hola, Clara. Perdón por no responderte antes. Postearé un pedido de información a ver si alguien sabe.

    Te mando un beso, gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  43. Hola, Mariela. Te agradezco por el comentario: realmente no sabía que es posible dejar diálisis sin trasplantarse. ¿Cómo es eso? ¿No era que una vez perdida la función renal no hay solución, excepto el trasplante? ¿Vos podrías preguntarle a tu nefrólogo, transmitiéndole mi inquietud?

    Te felicito, y me alegro mucho por vos. Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  44. clara camerano said

    Hola Mariela
    Realmente estoy muy sorprendida por lo que cuentas ,pienso que es un milagro y a todas las personas que les sucedio, fueron protegidas ,por su angel, o por un ser divino….
    Hay que tener FE…
    Me gustaria,que me comentes algo mas de tu dieta ….
    Yo tambien me dializo hace 4 años y aunque mi estado general es optimo, mis analisis no,han variado mucho
    te envio un cariño y hasta pronto
    Clara

  45. clara camerano said

    Hola Alejandro

    Finalmente consegui la informacion deseada,el valor de cada dialisis en USA
    es de 480 dolares
    Y,el contacto en Fresenius de ese pais para los pacientes que deseen viajar es
    Mayra.Rabalais@fmc-na.com

    UN BESO
    CLARA

  46. Hola, Clara. Me alegro muchísimo de que hayas conseguido la información que necesitabas. Espero que puedas viajar pronto para reunirte con tu hija y tus nietos.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  47. MARIEL said

    HOLA Clara y Alejandro:

    Gracias por escribirme. Primero que todo quiero decirles que cuando se ingresa a dialisis con funcion renal o sea que los riñones no estan perdidos totalmente por lo tanto se orina bastante hay muchas probabilidades de salir de dialisis y aca ha sucedido en algunos pacientes, parece que la dieta es la clave, si lo desean les puedo mandar la dieta que yo sigo, ademas es muy importante dializar las verduras y la proteina porque de esa manera se consumen con la minima cantidad de potasio y eso baja muchos los examnes.Yo los dializo colocandolos primero a hervir les voto la primera agua y luego los preparo, eso me ha dado excelentes resultados.Te cuento que yo tenia el bun o nitrogeno ureico en 76 y bajo en un mes a 43 por la forma en que he llevado la dieta y la depuracion de creatinina la tenia en 7 y subio a 10.Por supuesto todos los valores de calcio , potasio, fosforo etc salieron dentro de los rangos normales cuando en meses anteriores que yo no seguia la dieta en forma tan estricta salian elevados.Quisiera decirle a todos los que puedan leer este correo que ademas si quieren no llegar pesados a dialisis y si su estado de salud y animo lo permiten caminen media o una hora diaria,no se llega tan pesado a dialisis, se normaliza la tension y se lleva una dialisis sin muchas complicaciones, SE LOS ASEGURO.

    UN ABRAZO Y CUIDENSE MUCHISIMO

    MARIELA

  48. Mariel, muchas gracias por tu aporte. Sigue llamándome mucho la atención lo que me contás de quienes dejaron diálisis. Hasta donde yo sabía, sólo es posible “dejar” diálisis cuando tenés la oportunidad de trasplantarte, por cuanto la función renal, una vez que cayó al 10% (momento en se prescribe la entrada en diálisis, al menos aquí en la Argentina) nunca vuelve a recuperarse. Y, obviamente, no es posible vivir normalmente con una función renal del 10%, ya que entre la retención progresiva de líquido más las toxinas que se van acumulando llega un punto donde el organismo puede colapsar.

    ¿Qué porcentaje de función renal tenías cuando entraste en diálisis? Me interesaría conocer ese dato.

    Y gracias también por la recomendación de la actividad física. A mí también me la recomendaron, el punto es que, lamentablemente, no dispongo del tiempo que me gustaría para caminar lo necesario.

    Te mando un beso, gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  49. clara camerano said

    Hola Mariel y Alejandro
    La verdad, yo ya no se que funcion renal tengo ,perogracias a DIOS todavia orino cosa ,que no se si a esta altura del partido es importante, fisiologicamente
    pero te aseguro que sicologicamente si lo es ,cada vez que voy al baño agradezco,por que ,eso me indica que mis riñones aun funcionan solitos….
    Mariel ,me encantaria que me envies tu dieta asi la comparo con la mia,en realidad yo como bastante bien pero poca cantidad auque hay algunas osas que ya he dejado de comer sobretodo los dulces,y los embutidos …sopas muero por las frutas y el liquido,
    Estoy contenta porque mi planificado viaje a USA, marcha sobre ruedas y si todo sigue, asi ,estare en ese pais para noviembre
    La mejor noticia que tuve esta semana es saber que el centro de dialisis al cual concurriria, esta apocas cuadras de la casa de mi hija
    les envio un beso
    CLARA

  50. Brenda López Castillo said

    Hola a tod@s, mi mamá padece de diábetes mellitus tipo 2, y bueno deseo comentar que la primera secuela a consecuencia de este enfermedad fue el perder su vista, pese a que se le sometio a una operación en ambos ojos con rayo laser y en efecto poco a poco sus riñones comenzaron a fallar, hasta que para noviembre del 2004 a la fecha se encuentra en proceso de diálisis peritoneal crónica terminal. Disculpenme que exprese lo siguiente pero, mi pobre madre de los 4 hijos que tuvo, solamente dos la atendemos a lo que más se puede, y eso a mí me duele mucho, como no sé dan una idea, porque tal vez mi mamá se ha desesperado y por eso ya come como se debiera, hace como un mes la tuvimos internada nuevamente en el hospital al que es derechohabiente (somos de México y ya entro en vigor la reforma a la ley del ISSSTE) y devuelve mucho el estomago y solamente piensa en morirse. Yo sinceramente ya no sé que pensar, porqué siento que si ella falleciera dejaría de sufrir, pero sobre todo quiero pensar en que todavía va a estar con nosotros y que va a conocer a sus nietecitos por parte mía (tengo un novio y nos queremos casar) para que se sienta mejor, porque no es presunción pero, todavía es jovén mi mamá (apenas el 4 de julio va a cumplir 64 años). Bueno les agradezco por dejarme desahogar y sentirme un poquito mejor, gracias, mil gracias porqué exista un lugar como este.

  51. Clara, me alegro mucho por la novedad. Ojalá te salga todo bien. Cuando estés allá no dejes de escribirnos, por favor. Sería interesante saber cómo es dializarse en los Estados Unidos.

    Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  52. Brenda, es indiscutible que la situación que está pasando tu mamá es difícil. Ante situaciones así el afecto de la familia, particularmente de los hijos, es fundamental. Y la eventual llegada de un nieto sin duda contribuiría a darle más fuerzas para seguir adelante pese a todo. Espero que puedan ayudarla, ya que la buena predisposición y el ánimo son parte muy importante en el éxito del tratamiento de una persona.

    Muchas gracias por escribir, y espero seguir “viéndote” por aquí.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  53. MARIEL said

    Hola Clara:

    Me alegro mucho que realices el viaje a estados unidos, yo estuve alla hace dos años y es espectacular sobretodo si puedes ir a disney world, es fantastico,Te vas a dar cuenta que el echo de estar en dialisis no impide que uno conozca y siga disfrutando de las oportunidades que le da la vida como cuando no estabas en dialisis todo depende de la actitud que asumamos y de la fortaleza que tengamos para afrontar esta enfermedad sobretodo cuando se cuenta con un buen apoyo familiar. En cuanto a la dieta en estos dias te la mando con mucho gusto y espero que te sirva.

    UN ABRAZO, ANIMO ,PARA ADELANTE
    MARIELA

  54. Karina said

    Hola Alejandro!
    Encontré tu página en una de mis tantas sesiones de internet en las que me informo de todo lo que tiene que ver con insuficiencia renal crónica y transplantes.Te cuento que vivo en Suecia con mi marido e hijo de un añito.Es mi bebé el que nació con insuficiencia renal a causa de que sus riñoncitos no se desarrollaron.Tenemos fecha para el transplante para septiembre,será mi marido el que le donará.
    Hace mucho que siento la necesidad de contar nuestra historia a alguien que comprenda más o menos el tema o por lo menos que se tome el tiempo de escuchar (o más bien leer).Si te interesa te puedo contarnuestra historia y tambien cómo funciona todo acá en Suecia.
    hasta pronto

  55. Fernando said

    Hoy descubri este blog y ( me parece muy bueno e instructivo para pacientes con irc) me gustaria contar mi historia.Vivo en Argentina, en San Isidro. Tengo 36 años y soy médico.
    En 1982 me detectaron irc por hipoplasia renal bilateral (ambos riñohes chicos), me mantuve con dieta hipoproteica hasta los 16 años (1987). Ese año ingresé a diálisis, en el Sanatorio Mitre en el Once. Como la diálisis me hacía muy mal mi madre decidió donarme un riñón. Nos hicimos los estudios de histocompatibilidad y todo daba que eramos compatibles.
    El 5 de mayo de 1988 se realizó el transplante. El 6 de mayo viendo que no orinaba y que los valores de laboratorio no se modificaron, decidieron hacer una biopsia. Cuando desperté del procedimiento me dijeron que tuvieron que sacarme el órgano porque había tenido un rechazo hiperagudo.
    Nueve meses más tarde, el 10 de febrero de 1989, gracias a la donación, tuve mi segundo transplante. Éste duró 14 años.
    Durante estos 13 años terminé el colegio secunadio y empece a estudiar medicina.
    Lamentablemente en 1996 por aumento de la creatinina me realizaron una punción biopsia del riñón y me diagnosticaron rechazo crónico. Esto ocurrió hasta el 2001 cuando re-ingresé a hemodiálisis. Cono yo soy muy hipotenso (60/40 mmhg) y no me sentía muy bien, me convencieron de pasarme a dialisis peritoneal. Agradezco tanto al Dr. Lobo de Fresenius Martínez por haberme hablado de esta diálisis ya que para mí es mucho mejor y mas fisiológica que la hemodiálisis. La dieta es mucho más libre. Yo dializaba de noche con cicladora y tenía el día libre para mis actividades. Este tratamiento lo hice desde el 2001 al 2003. Por una peritonitis por Stafilococo Aureus que no se pudo cotrolar, tuve que volver a hemodiálisis.
    Actualmente voy 3 veces por semana al CEMIC Saavedra a mis sesiones de diálisis. Estoy en lista de espera en el INCUCAI desde el 2002. Ojalá pronto tenga la posibilidad de otro transplante.

    Bueno, ésta es mi historia.
    Te felicito por este blog, ojalá puedas ayudar a muchas personas a calmar sus miedos con respecto a esta enfermedad.

  56. ¡Hola, Karina! Ante todo mis disculpas por los días transcurridos antes de responder. Hubo causas y las explicaré en un próximo post.

    Ante todo: por supuesto que me interesa que me cuentes tu experiencia. Con ese fin abrí esta sección que se llama “Contá tu historia aquí”. Me alegro de que dentro de poquitos meses tu hijo reciba la donación de su papá. Es bueno saberlo.

    Contame todo lo que quieras sobre tu historia y sobre cómo funcionan las cosas en Suecia. Será bueno leerla.

    Un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  57. Fernando, creo que has sido muy valiente y generoso en contar tu historia de esa forma. Realmente veo que tenés una fuerza de voluntad envidiable. Sin duda habrás tenido tus bajones y no te habrá sido fácil, pero veo que estás con el ánimo muy bien.

    Agradezco tu generosidad en contarnos tu historia.

    Un abrazo. Gracias por la felicitación y por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  58. Karina said

    Hola Alejandro!
    Como conte en mi mail anterior tengo un hijo de 1 año que recibirá un transplante de riñon.Ya en el embarazo los médicos detectaron durante una ecografía una anormalidad en los riñones de mi bebé, pero no quisieron alarmarnos.
    Desde que mi hijo nació todo se ha vuelto dificil y nuestra vida cambio muchisimo, mi bebé ha estado en el quirófano cuatro veces, ya que le operaron un cateter en el pecho para poder sacarle las pruebas de sangre y tuvo la mala suerte de que se le infectara asi que eso se tuvo que repetir; y tambien tiene una sonda que va directo a su estómago, porque a causa de su enfermedad no se alimentaba bien, pero después de todo esto mi hijo ha subido bien de peso y ahora es un gordito precioso y fuerte que ya se ha acostumbrado a las visitas frecuentes al hospital, a los pinchazos. Además no hay enfermera que se resista a sus sonrisitas! La verdad es que es un luchador y nos da fuerzas para seguir adelante.
    La espera ha sido larga con tantos análisis de compatibilidad y se prolongo más aún cuando descubrieron que mi marido tenia un soplo cardíaco… al enterarnos se nos vino el alma al piso, nos dió miedo tanto por la salud de mi marido como por la posibilidad de que la donacion no pudiera llevarse a cabo.
    Pero después de varios estudios, los médicos constataron que era algo de nacimiento y que el organismo de mi marido se adapto a esa falla y se las ha arreglado muy bien; lo que significo que el hecho de donar su riñon no lo afectaria.
    Yo dentro de todo me siento afortunada por vivir en Suecia por que yo no se como me las hubiera arreglado allá, no sé como funciona la cosa, ¿uno como costea los gastos de medicinas? ¡porque sé que son carisimas! Yo vengo de una familia humilde de Berazategui y jamás hubiera podido costear los gastos. Aún residiendo acá, si nosotros tuvieramos que pagarlas de nuestro bolsillo nos quedariamos en la ruina! para que tengas una idea sólo una lata de la leche especial para enfermos de renales que viene de Alemania cuesta más de 50 euros! una locura! Y mi hijo no ingiere otra cosa más que eso, porque sufre mucho con sus interminables vómitos el pobrecito y lo único que tolera es la leche.
    Acá el estado paga las medicinas cuando el costo sobrepasa lo normal asi que gracias a eso nos arreglamos. Además la atención que nos brindan es muy buena. Incluso el médico que nos informo de la enfermedad de mi hijo es argentino, se llama Rafael Krmar y es super buena onda.

    Bueno no se que más contarte asi que me despido felicitandote por la iniciativa de crear un sitio en internet tan útil como este!

    hasta pronto,que tengas un buen día
    Karina

  59. elsy monroy said

    Hola a todos; sé que esta historia ayudará a más de uno en el Nombre de Jesús. Tengo un hijo que acaba de cumplir 13 años, y llevamos aproximadamente tres años con la experiencia de la diálisis peritoneal en mi hijo; quiero contarles que no estamos solos, esta experiencia se dió porque vivimos en Dios y El ha ido procesandome a mi y a mi familia, sabemos que todo cuanto sucede es con un propósito de Dios con cada uno de nosotros. Cuando iniciamos el proceso mi esposo tuvo un cambio radical bueno, con mi hija mayor a quien maltrataba mucho de palabras, mis hijas de 20 y 14 años comenzaron a orar a Dios y ahora ellas son diferentes, sufren con el que sufre, lloran con los que lloran, ríen con los que ríen, es decir aman más al prójimo, y no solo eso sino que no me dan problemas de novios , ni andan por ahi exhibieno sus cuerpos, ni beben licores, en fin vivimos una vida sana, limpia y pura, y ahora sirven a DIOS en la iglesia una canta en el coro y la otra sirve en el ministerio de la juventud, y mi esposo ha dejado de ser tan infiel, él aún no se decide a cambiar su vida entregándola al autor de la vida, pero ahí va. Mi hijo ha visto la muerte, ya que hace un año tuvo un edema pulmonar y se fué por 20 minutos, y pensé que ya no lo volvería a ver pero oramos y Dios lo volvió a la vida desde entonces está perfecto, día a día le han reducido medicamnetos de 15 diarios que tomaba, ahora solo toma 3 diarios, la tensión es de un promedio de 105/60 , y crece 2cm por mes, lo cual no es normal en los niños con diálisis no crecen sin la ayuda de Dios, su apariencia física es normal, hace deporte más que los otros niños sin cansarse, hemos sentido la presencia de Dios en esto y sabemos que para Dios no hay nada imposible; aunque el siga en diálisis, el no se siente enfermo ni lo vemos así, sé que ya Dios lo sanó, estamos esperando que Dios nos ayude este año a salir de esta situación en victoria, y ya es así. Dios bendiga a todos los que padecen alguna enfermedad y le ayude a creer en El… sepan que Dios es fiel y galardonador de los que le buscan,( a los que amamos a Dios, todas las cosas nos ayudan a bien) escríbanme para poder compartir más, mucho ánimo. atte .elsy .
    pdta: Dios sana el alma, las demás cosas vienen por añadidura es decir problemas económicos de salud y familiares y todo lo demás

  60. silvia bruzzano said

    Estimado Alejandro, leí tu carta sobre la IRC, dos dias después, el 08 de marzo de 2007.

    Mi nombre es Silvia Bruzzano, soy una IRC, casi 16 años, tantas cosas he pasado que algunas ya no recuerdo, pero te puedo decir que jamás bajé los brazos,luché con todas mis fuerzas para que esta enfermedad, silenciosa y traumante no acabara conmigo.

    Es mucho lo que sufrí hasta “asumir” que debía incorporarla a mi vida , tomar un rumbo diferente, pero siempre hay un elemento que te sostiene y para mi fueron mis hijsos; me necesitaban y lo siguen haciendo. Superé recaídas, internaciones, complicaciones,¿ operativos ?¡unos cuantos!, perdí a mi padre y a mi hermano.

    Al momento de redactar esta carta, me encontraba en la sala de un hospitral, al lado de la cama de mi hijo mayor, que también padece la enfermedad.

    ¿que te puedo decir?, esto me hace más fuerte y estoy en pie de guerra con esta maldita enfermedad, por eso cuando leía tus pensamientos, eran como los mios, ¡ por fin alguien se amima a contar lo que nos pasa ! . A medida que transcurre el tiempo, se superan las angustias, la tristeza, y crece el afán de seguir con vida.

    Lo que me importa ahora , es afrontar la condicion de mi hijo que apenas tiene 26 años y anhela recibirse de abogado; es un chico brillante como un futuro incierto, tal vez.

    Querido Alejandro , perdón por el atrevimiento de tutearte, pero escribirte ha sido un alivio, espero que leas estas líneas y puedas contestarme,porque tengo mas cosas para contarte.

    Un abrazo fuerte, y ¡adelante!!

    Mi nombre es:Silvia Bruzzano

    vivo en la localidad de Gral. Ferandez Oro, a 6 km de la ciudad de Cipolletti, Pcia. de Rio Negro.

    Hace 21 años que me radiqué, desde que me fuí de Bs. As.

    mi teléfono es: 0299- 4996307 o a mi celular: 0299.155048860.-

  61. Lima said

    Hola. Quiero contar mi historia… Tengo 40 años y a los 21 comence con lios a los riñones. Por una infeccion urinaria me descubrieron microhematuria, por la microhematuria me descubrieron que el riñon derecho estaba fuera de su lugar, estaba caido y rotado y era mas pequeño. Aparentemente el izquierdo era normal, asi que solo al comienzo me senti preocupada, como un año entero en que tenia mucho miedo de que mi riñon “sano” tambien se achicara. Pero luego ya me conformé, averigüe algunas cosas y me dijeron que con un riñon se podia vivir perfectamente y que seguramente ese riñon chico era de naciemiento asi que no me preocupara. Segui año a año haciendome examenes de rutina, para evaluar la funcion renal, hasta que en el 99 por primera vez salio alterada. Decidieron hacerme una puncion renal en el riñon “sano” para ver si ese estaba bueno, el resultado fue malo… ese riñon tb estaba con problemas, en aquel entonces me dijeron que tenia riñon para 1 año o 1 años y medio, asi que cai en depresion y en un estado que yo llame “estar en sala de espera”… porque me obsesione y cualquier sintoma que tenia por pequeño que fuera creia que ya era el momento final, paso el tiempo y fui como dejando de lado mi obsesion y preocupacion por el tema, tanto asi que deje de ir a mis controles que desde el 99 debian ser cada 4 meses. Deje de ir porque yo no me sentia mal, y ademas me deprimia mucho el hecho de ir al doctor, sacarme examenes, esperar resultados… se que fue una irresponsabilidad, pero fue como que quise hacerme la tonta y hacer como si nada malo ocurria.
    Hace dos meses comence a tener moretones con mucha facilidad, al tiempo despues me parecio extraño, asi que fui a la hematologa y ella me dio una serie de examenes… varios salieron muy alterados, por lo que ella me derivo a un nefrologo, el cual ayer me vio por primera vez y me dio la mala noticia, que despues de todo yo suponia que algun dia me la darian, tengo que dializarme, estoy con una insuficiencia renal severa y cronica…
    Ayer estuve muy mal por la noticia, hoy me siento mas tranquila, aunque igual siento miedo, porque es algo nuevo, porque temo al dolor fisico sobremanera. Imagino que el haber sabido esto desde los 21 años me ha ayudado en cierto modo a prepararme sicologicamente, porque imagino que debe ser mucho mas impactante estar completamente sana y de pronto en un mes ya tener un problema de estos.
    Actualmente y desde hace unos dos mes o un poco menos, cada dia me siento mas cansada, a veces me canso de caminar y hablar al mismo tiempo, me canso al hacer la cama, al pasar la escoba, amanezco como si no hubiera descansado y eso que duermo toda la noche de lo mas bien, ¿les pasaba asi tb a ustedes?… Tengo anemia severa y el doc me ha dicho que por esa anemia me siento mas mal aun, pero que con unas 4 dialisis ya me sentire bien y recuperare animo y fuerzas, ya no tendre tantos deseos de dormir. ¿Es asi?… ¿Con las 4 primeras dialisis ya notare algun cambio?…
    Parece que eso es todo en cuanto a mi historia… la semana que viene empieza la segunda parte…
    Te felicito por tan execelente diario, seguro ayudas con el a muchas personas de distintos lugares y esa es una gran labor.
    Pati

  62. Hola, Karina. Bueno, no sé si has estado entrando al blog con cierta frecuencia últimamente, pero hace más de 20 días que no publico nada. Hice un breve post donde adelanto algo; si querés fijate.

    Te felicito por la energía y entereza con que estás viviendo todo esto. Comprendo que es duro ver a un hijo vivir este tipo de situaciones. Yo tengo uno de 9 años y el solo hecho de verlo con gripe me hace desear poder sacársela, aún si fuese al costo de “pegármela” yo. Lo haría con gusto con tal que él no sufra. Pero así es la vida: ellos viven su propia vida y, como dice Joan Manuel Serrat en “Esos locos bajitos”, “nada ni nadie puede impedir que sufran…” Sin embargo lo que uno sí puede hacer es estar cerca de eloos, dándoles lo que más necesitan de nosotros y lo mejor que podemos darles: nuestro amor de padres.

    Te mando un beso, gracias por las felicitaciones y espero seguir “viéndote” por acá.

    Alejandro Marticorena.

  63. Respuesta para el comentario 59, de Elsy Monroy. Elsy, disculpame la tardanza en responder. Estuve internado con una gastroenteritis viral y luego tuve que llevar a reparar mi PC, que hacía rato que venía funcionando mal. Eso me tuivo algo alejado del blog, pero aquí estoy.

    Si bien soy agnóstico (que no es lo mismo que ser ateo, aclaro: éste niega la existencia de Dios, yo no, aunque no siento íntimamente creer en él) quiero decirte que admiro mucho la fortaleza de tu fe. Y pese a mi declarado agnosticismo, sí he de confesarte que más de una vez he creído ver en las cosas que me han ido pasando últimamente las frases de una suerte de “libro de mi vida” que parecen ir demostrándome que todo lo que me está pasando me pasa por algo. Y detrás de ese algo (quién sabe) esté esa suerte de “lógica” inescrutable que, quizás, los creyentes llaman Dios.

    Te agradezco mucho por tu testimonio. Hace bien leerte, tu fe infunde fuerzas.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  64. Respuesta para el comentario 60, de Silvia Bruzzano. Silvia, como vengo diciendo desde que volví a moderar los comentarios después de todo este extraño período en que casi no pude dedicarme al blog (una internación de seis días, más esta PC que se descompuso)te pido disculpas por la tardanza en responder.

    Leí con mucho interés lo que me contaste. Tus líneas me confirman, una vez más, que el principal beneficio de este blog, creo yo, es el de poder compartir historias de vida y anécdotas relacionadas con esta “maldita enfermedad”, como la llamás vos, y con la “bendita diálisis“, como la llamó Clara Camerano, una participante en este blog. Poder conocer lo que les pasa a otros ayudan, cuando menos, a sentirse acompañado o, dicho de otra forma, a no sentirse tan solo en medio de los momentos amargos que uno tiene que vivir.

    Realmente me gustaría que me cuentes más de tu historia de vida. Lo que quieras, lo que a vos te parezca que puede servirles a los demás participantes de este blog (incluído yo mismo, claro).

    Te mando un beso grande y, de paso, veo que somos casi “paisanos”: si bien casi no he vivido allí, nací en San Carlos de Bariloche, donde de cualquier forma vive mi padre y uno de mis hermanos desde hace 23 años.

    Gracias por tu testimonio.

    Alejandro Marticorena.

  65. Respuesta al comentario 61, de Pati. Bueno, Pati, veo que efectivamente has seguido leyendo Diario de Diálisis.

    Quiero decirte que yo pasé por las mismas sensaciones que vos cuando me dieron la noticia que, de cualquier manera, presentía. Yo también tuve ese comportamiento negador que vos tuviste y te digo que, dejando de lado lo dañino que puede llegar a ser (en mi caso sufrí un pico anémico y una gastritis erosiva que me llevó a una internación de seis días y a tres transfusiones de sangre) lo cierto es que es muy humano, aunque no sea nada recomendable.

    Por otro lado, son también un calco las sensaciones que relatás derivadas de la anemia. Tal cual: te cuesta caminar, moverte, subir una escalera, todo te agita, estás permanentemente cansada así duermas 12 horas por día. Pero no te preocupes: es verdad que ya con las primeras diálisis comenzarás a sentirte mejor. Eso sí: es clave para esto que te administren eritropoyetina, que es una sustancia que estimula la generación de glóbulos rojos, los encargados de oxigenar el organismo. De hecho, la anemia es una carencia (en nuestro caso, grave) de glóbulos rojos, y que hacen que uno sienta ese cansancio permanente tan molesto. La eritropoyetina es inyectable (pero no te pincharán, seguramente la añadirán vía catéter). Otra cosa que seguramente te administrarán es hierro, sea por vía inyectable o en comprimidos. Consultá sobre todo esto en tu centro de diálisis (entiendo que comenzaste hemodiálisis, ¿verdad?). Finalmente, te conviene ingerir alimentos ricos en hierro, aunque ojo: antes, consultá con el nefrólogo o, mejor aún, con un nutricionista para saber cuáles son los que podés consumir. Uno que estoy seguro que no trae “problemas” es la manzana, por ejemplo. Creo que la lenteja también tiene, pero nosotros no podemos comerlas porque tienen alto contenido en fósforo.

    Bueno, ya te irás enterando de las particularidades de las dietas. Si querés, fijate sobre la columna derecha de la pantalla que hay un subtítulo que dice “Sobre dietas para diálisis”, con unos links a sitios con información sobre el tema. Allí podrás consultar más sobre esto.

    Bueno, Pati, espero que, dentro de lo posible, te haya sido “leve” esta cuestión de la entrada en diálisis. Como digo (y me digo) siempre: pensá que hace 30 años (apenas 30 años) quienes padecían esta enfermedad no tenían la posibilidad de conectarse a una máquina para seguir con vida. En esa época, o llegaba el trasplante (cuya sobrevida no era ni por asomo lo que es hoy) o no había más salidas. Es crudo, pero es así. Nosotros, afortunadamente, tenemos un tratamiento sustitutivo (la diálisis) que no tienen, por ejemplo, quienes padecen insuficiencias cardíacas, respiratorias o hepáticas, por ejemplo. En esos casos se depende de un trasplante que sí o sí debe llegar a tiempo.

    Espero que estos comentarios te sean útiles. Escribime, quiero saber cómo estás.

    Te mando un beso, y ánimo.

    Alejandro.

  66. Lima said

    Hola Alejandro gracias por los mails.
    Te cuento. Ya llevo mi quinta dialisis y en general me he sentido bastante bien…me imaginaba terminar muy mal, los primeros dias sali algo mareadita, pero muy poco. Eso si tengo la presion alta y me han dado medicamento y asi y todo no baja de 150 con 95…tendre que hablarlo con el doc. pq el medicamento tarda en hacerme efecto y como que dura pocas horas…lo siento en que me zumban los oidos y cuando hago esfuerzos siento que se me tapan.
    Ayer tuve mi quinta dialisis y fue la primera vea que no senti ni el mas leve mareo.
    Lo que si me ha pasado es que despues de la tercera por la noche cuando me fui a acostar senti un dolor en el muslo derecho y me toque y tenia un tremendo huevo que me dolia con apenas tocarlo suavemente…me mire y estaba morado…me asuste mucho pense que podia ser un coagulo y que durante la noche se me podia ir al corazon, al cerebro o a los pulmones. Al dia siguiente fui al doc y me dijo que era producto de la eparina que ponen durante la dialisis. No se bien para que es la eparina… me han bajado la dosis, que ya antes era poca me djo el doc…pero asi y todo hoy me han salido dos nuevos huevos con moretones en la otra pierna…asi que tendre que avisar…esto me preocupa.
    Por mi anemia me estan poniendo durante la dialisis algo que no se como se llama, es un liquido medio oscuro, pero no demasiado oscuro. Me habian hablado de un medicamento pero que es muy caro…no se cual sera…tb me hablaron de una tranfusion, pero me dijeron que cada tranfusion va perjudicando para un posible trasplante y yo ya tuve una cuando nacio mi ultimo hijo. Fierro no me estan dando en pastillas…asi que no se bien como va eso…preguntare…
    Ahora volviendo a lo primero la colocacion del cateter fue todo un lio…..intentaron dos veces, la primera a ojo nomas y no dieron con la vena, me abrieron buscaron pero nada…y yo muy nerviosa.
    Asi que me citaron para el dia siguiente pero me dieron a tomar un calmante asi que con eso anduve mejor. Ese dia me la buscaron con la ayuda de una ecografia…alli dieron con la vena, que estaba detras del musculo y solo asomaba la parte superior…asi que el cateter me ha quedado tipo antena, que me llega hasta mas arriba de la oreja…debo tener mucho cuidado de no enredarmela con algo. Mi hijo menor me dice que parezco una maquina de tragamonedas…jejejeje….
    Anateayer fui al cirujano cardiovascular para que me vea lo de la fistula en el brazo y pues malas noticias…tengo malas venas… :( quede preocupada…por mas que el doc busco no hayo nada salvo una vena corta cerca del codo…asi que esa usaran…pero me dijo que no es la mejor ubicacion, que esas alli duran menos y que dan problemas…uffff eso me puso depre….Tengo hora para el lunes 13 al medio dia, ya me dijo que es una intervencion ambulatoria y con anestesia local. Tomare mi medicamento para tranquilizarme para estar en optimas condiciones.
    Ya me he ido acostumbrando un poco, me bajoneo cuando pienso que esto sera para toda la vida, que ya no hay un vuelta atras…o seran las dialisis o la espera de un trasplante…o el cuidado de ese riñon…o el rechazo..o la dialisis nuevamente y asi hasta mis ultimos dias… por eso prefiero no pensar en ello.
    Aun no empiezo a ir a la sicologa o sicologo…quiero ir…supongo que me sera de ayuda…
    Bueno Alejandro gracis por leerme, y por tu pagina…hoy he leido sobre la dieta que a rtos me complica porque me siento muy limitada…igual ya vere a la nutricionista del centro de dialisis.
    Gracias nuevamente por tu blog que es de gran ayuda y compañia.
    Un abrazo
    Pati

  67. Marcos Lopez said

    Hola soy marcos de bs as argentina, tengo 27 años,y ya hace 3 años y medio que dializo, Escribo esto para que sepan que lo tomo lo mejor posible a pesar que me costo mucho. y quisiera compartir este blog para decirles que a todos nos va llegar ese momento que esperamos. hay que tener fe, yo entre a 5 operativos desde que empece, todavia no se pudo dar. Siempre me pregunto porque a mi, y porque no preguntarme por que a mi no. Les mando un abrazo a todos. ah! y muy buena esta pagina es interesante todo lo que dicen.

  68. elsy monroy said

    HOLA AMIGOS, TRAIGO BUENAS NOTICIAS PARA TODOS!: HAY ALGUIEN QUE SE LLEVÓ TU ENFERMEDAD, PAGÓ POR TUS PECADOS Y DIÓ SU VIDA POR TI
    ES TU ÚNICO AMIGO FIEL, ES TU CONSOLADOR SE LLAMA JESÚS, POR FAVOR LEAN ISAIAS 53, (ciertamente llevo El nuestras enfermedades), JESÚS ES DIOS MANIFESTADO EN CARNE, LEAN SAN JUAN 1, EL NO TE PIDE POSESIONES, NI DINERO NI ROSAS, NI SACRIFICIOS, EL SÓLO PIDE TU CRORAZÒN LEAN DEUTERONOMIO 4 ;29 Y 6 :5, SALMOS 14. 1 Y 2, SALMOS 53 : 1, DIOS DICE DAME HIJO MÍO TU CORAZÓN, EN MARCOS 9;23 DICE AL QUE CREE TODO LE ES POSIBLE, EN JUAN 11:25 DICE EL QUE CREE EN MI, AUNQUE ESTE MUERTO VIVIRÁ
    JUAN 12 :38 DICE QUIEN AHA CREIDO A NUESTRO ANUNCIO?.
    TU ERES LIBRE DE CREER , DIOS NO TE OBLIGARÁ, PERO TE RUEGO EN EL NOMBRE DE JESÚS, QUE LE DES SOLO UNA OPORTUNIDAD PARA DEMOSTRARTE QUE EL ES REAL Y TE AMA, EL REINO DE DIOS NO CONSISTE EN LA ABUNDANCIA DE PALABRAS BONITAS, SINO CONSISTE EN EL “PODER DE DIOS”
    ASI QUE NO TE VOY ACONVENCER CON PALABRAS SOLO TE COMPARTO TODO LO QUE SÉ Y QUE ME CONSTA, PERO EL CONVENCIMIENTO LO DA DIOS; 1 CORINTIOS 4:20
    Y POR ÙLTIMO LUCAS 12:31 DICE BUSCAD PRIMERANETE EL REINO DE DIOS Y SU JUSTICIA Y TODAS LAS COSAS OS SERÁN AÑADIDAS, TODO LO QUE DEBEMOS HACER ES BUSCAR PRIMERO A DIOS Y EL NOS DARÁ LO QUE LE PIDAMOS
    NO TENGAS MIEDO JEHOVÁ ESTÁ CON NOSOTROS, COMO PODEROSO GIGANTE
    CRISTO TE NESECITA A PARA AMAR Y COMPARTIR SUS RICAS BENDICIONES, POR FAVOR NO TE MUERAS SIN CREER EN ÉL, RECIBE SANIDAD EN EL NOMBRE DE JESÚS Y AÑÁDETE A SU PUEBLO TE INVITO A LLORAR DE FELICIDAD, CRISTO TE AMA Y TE QUIERE SALVAR A TI QUE LEES ESTA ESPERANZA DE SALVACIÓN, ES PARA TODOS SIN INPORTAR RAZA, SEXO, CONDICIÓN SOCIAL CRISTO DIÓ SU VIDA POR AMOR A TODOS NOSOTROS LOS QUE CREEMOS EN EL, NO LO DESPRECIES HOY POR FAVOR TE LO RUEGO, DALE PERMISO DE ENTRAR EN TU CORAZÓN, TE LO SUPLICA ……………….EL HOY…TE AMOOOO DI MI VIDA POR TIIIIIIIII
    ATT, JESUCRISTO TU SALVADOR

  69. elsy monroy said

    hola a todos soy el hijo de mi mamá,jeje de elsy monroy.tengo 13 años
    yo estoy en dialisis peritoneal, quiero decirles q Dios durante 2 años me a tenido en dialisis y yo entiendo q es un proceso de mi vida para dar testimonio a todas las personas.tambien les digo q Dios me ha ayudado mucho por q los niños en dialisis no crecen nada y Dios me a hecho crecer muuuuucho cada mes estoy creciendo 2 centimetros y estoy muy agradecido con él siempre antes de dormirme le doy las gracias a él por todo lo q él a hacho en mi vida.Yo quiero invitarlos a q crean en él y verán q el les sacará todas las cosas adelante y les ayudará en todos sus problemas.En la biblia dice:”clama a mí y yo te responderé y te enseñaré cosas grandes y ocultas q tú no conoces”

    ATT:KIKE:hijo de Elsy Monroy

  70. Respuesta al comentario 66, de Pati. Hola, Pati. Bueno, varias cosas: lo de la presión puede deberse a muchos factores. No soy quién para andar haciendo diagnósticos, la real autoridad en esto la tiene tu nefrólogo, pero lo que te digo es que a veces sucede (a mí me sucedió de tener etapas con la presión muy alta, y hablamos de 180-90 o 190-100) pero creo que es factible que hasta que tu organismo se adapte a las diálisis tengas esos desajustes: puede deberse a que aún no se alcanzó un adecuado equilibrio entre el “peso seco” y el líquido por eliminar, y quizás no te están quitando todo el líquido que deberían. ¿Orinás bien, tenés idea de cuánto por día? Porque si orinás poco, el líquido que el organismo no elimina se termina acumulando y aumentando el volumen de la sangre, lo que lógicamente aumenta la presión contra las paredes de venas y arterias y eso explica, a veces, la hipertensión.

    Otra razón para esto puede ser que aún no encontraron las dosis adecuadas de antihipertensivos (si es que te los prescribieron). Cuidado: hablo siempre a partir de mi experiencia propia, esto no significa que sea lo mismo que te pasa a vos, yo te lo digo como para que lo consultes en tu centro de diálisis.

    La heparina, por otro lado, es una sustancia anticoagulante que se utiliza en hemodiálisis para evitar que se produzcan coágulos en las guías (las cañerías plásticas que conducen nuestra sangre hacia y desde la máquina) lo cual, imaginate, sería complicado para nosotros en caso de que un coágulo se nos metiera en el torrente sanguíneo, quién sabe dónde iría a parar y con qué efectos.

    Con respecto al líquido oscuro que te están colocando durante las diálisis por tu anemia, Pati, debe ser nada menos que hierro. ¿Es color café diluido, verdad? Si es así seguramente se trata de eso, ya que el hierro favorece la generación de glóbulos rojos y, de este modo, combate la anemia. Un consejo, Pati: preguntá más, no tengas miedo, tenés que preguntar a técnicos y doctores absolutamente todo sobre las dudas que tengas, y tenés que saber qué te están administrando. Por ejemplo, ¿cuál es tu hematocrito? El hematocrito es un porcentaje que establece el volumen de góbulos rojos en el plasma sanguíneo, y los valores normales para una mujer adulta están, si no recuerdo mal, entre 35 y 38, y en los hombres entre 38 y 40. En mi última medición a mí me dio 38, lo cual para un paciente en diálisis es mejor que mejor.

    Lo de que las transfusiones perjudican para el trasplante, es verdad, también me lo han dicho a mí. El detalle es que a mí me han hecho tres (unos 9 meses antes de comenzar diálisis, durante esa internación que te mencioné) de modo que, si eso resulta para mí en algo malo, ya “estoy jugado”, como decimos los porteños. Creo que los inconvenientes con los que hemos sido transfundidos es que eso aumenta las chances de que el riñón trasplantado sea rechazado, creo (no estoy seguro) de que las consecuencias son de índole inmunológica. Ya averiguaré más sobre esto.

    Finalmente, Pati, es cierto e innegable lo que decís acerca de la sensación que te invade cuando pensás en que esto es “para toda la vida” y las limitaciones que conlleva: no puedo negártelo porque yo también lo sentí, lo pensé, y mucho. Pero cuidado, siempre hay matices. En primer lugar, tal como decís, está la posibilidad del trasplante. No recuerdo ahora si me dijiste dónde vivís, pero en la Argentina la Ley Nacional de Trasplantes permite los trasplantes con donante vivo (que aquí debe ser un pariente directo en primer grado: padres, hermanos, hijos, cónyuge) o cadavérico. Según me dijeron, las estadísticas muestran que en promedio (repito: en promedio) un riñón de donante cadavérico tiene una sobrevida de entre 8 y 10 años, mientras que el de donante vivo, de entre 10 y 15. Cuando digo “estadísticamente” y “en promedio” quiero decir que hay quienes conservan su “nuevo riñón” apenas dos años, por ejemplo, y otros que ya han pasado el cuarto de siglo sin diálisis. Todo depende de la medida en que la persona se cuide, de si toma los medicamentos, de si se cuida en las comidas, de si hace vida sana, etcétera.

    Por otro lado, creo que es vital una psicoterapia, Pati. Yo hice mal, y me demoré un año en empezar. Pero es muy importante hacer un tratamiento psicoterapéutico, la diálisis es un cambio muy fuerte en la vida de uno. Por las cosas y vivencias a las que te enfrenta, por la sensación de vulnerabilidad que implica, por las limitaciones que impone (movilidad, viajes, comidas, vida social y laboral) y por el tedio que a veces provoca el tratamiento en sí. Y por esto de que la cuestión “salud” pasa a ser un eje en tu vida. Máxime en gente como nosotros, cuarentones, que estamos apenas en la mitad de la vida y no forma parte de nuestra expectativa de vida ponernos a pensar en la salud a los cuarenta y pico. Distinta debe ser la perspectiva de un setentón, por ejemplo, que prácticamente pudo vivir su vida sin diálisis.

    Pati, de cualquier forma no dejes que el desánimo te gane. Hay cosas peores (el cáncer, por ejemplo, y perdón por la crudeza pero es así), y además verás que con el paso de los meses todo se te irá convirtiendo en una rutina. No agradable (dudo que haya rutinas agradables, excepto las de comer, hacer el amor y todo eso :) ) pero rutina al fin. Si uno puede mentalizarse de esa forma, verás que todo fluye más armoniosamente.

    Y contá con este espacio y con lo que yo pueda aportarte para acercarte, siquiera, a esa armonía. No es que yo la haya alcanzado completamente, pero sí es cierto que, a un año, las cosas ya se ven diferentes y muchísimo menos trágicas y deprimentes que al principio.

    Te mando un beso. Ánimo, fuerza, no te dejes vencer por la tristeza que no estás sola en esto.

    Alejandro Marticorena.

  71. Respuesta al comentario 67, de Marcos. Gracias, Marcos, por tus palabras. Veo que no perdés la perseverancia y la “polenta”. Te felicito por eso. Gracias por escribir. Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  72. Respuesta al comentario 69, de Kike, hijo de Elsy Monroy. Bueno, Kike, debo decirte que con tus 13 añitos sos el particpante más joven de este blog y tus palabras (además de las de tu mamá, claro) realmente despiden a los cuatro vientos la fuerza de la fe. Admiro tu fortaleza y que a tu corta edad puedas transmitirnos tanto con tan simples palabras. Desde mis 42 años y desde mi Buenos Aires querido, mi ciudad, te mando un fuerte abrazo y la emoción que me provocaron tus palabras. Gracias por escribirnos, y hacelo todas las veces que quieras.

    Elsy, tenés un hijo maravilloso.

    Alejandro Marticorena.

  73. Ana María said

    Tengo riñones poliquísticos por herencia familiar y actualmente estoy en capilla, ya con fístula y todo, para comenzar con las hemodiálisis. Me siento muy cansada y sin ánimo…pero lo que más me preocupa es la alimentación y dieta a seguir…me encanta la fruta, pero sé que no debo comer ni ésta ni verduras que contengan fósforo y potasio…hay alguna parte donde salga la lista general??? Estoy con un poco de susto….me pueden ayudar?
    Gracias mil
    Ana María

    • anahi said

      mira ana no tenes que tener miedo es que cuesta adaptarse pero pensa que tarde o temprano va a salir todo mas quebien un bso y espero todo lo mejor para vos!!

  74. lisa said

    Ojala pudiera dar cada pedacito de mi para soportar sus pesares, creanlo hay un lugar para todos y todo tiene el por que, esten firmes y mantengansen con fe, unas de las mejores ayuda es el amor por ustedes mismos y a su familia Que Dios LOS Bendiga, por siempre,,,,

  75. Lima said

    Hola Alejandro. Gracias por todas tus palabras, me hace muy bien leerte y leer a los otros participantes de tu blog.
    Mañana a la hora de mi dialisis hare mil preguntas porque hoy he tenido un mal dia con lo de la presion, dolor de cabeza y zumbido de oidos, ya me tiene harta, tome mi medicamento en la mañana y hace poco en la noche y nada sigo igual…me tiene preocupada.
    Que estes muy bien.
    Un abrazo.
    Pati

  76. Hola, Pati. Me alegro de que te estemos ayudando de alguna manera. ¿Qué te dijeron en diálisis? Te mando un beso. Fuerza.

    Alejandro.

  77. Respuesta al comentario 73, de Ana María. Ana, sobre la columna derecha de la pantalla verás un título que dice “Sobre dietas para diálisis”. Creo que allí tenés para empezar. Otra opción que tenés es colocar la palabra “dietas” en el cuadrito que hay arriba de todo y a la izquierda de esta página, y luego hacer click en “Buscar”. El resultado te traerá todos los posts publicados aquí, en Diario de Diálisis, donde se hable de dietas.

    Espero que esta información te ayude.

    Te mando un beso y gracias.

    Alejandro Marticorena.

  78. Respuesta al comentario 74, de Lisa. Muchas gracias, Lisa, de corazón. Igualmente.

    Alejandro Marticorena.

  79. Eliana said

    Hace dos años estoy en diálisis. Estuve muy depresiva desde el comienzo. Pero el pico de lo peor vino cuando me hice los estudios para el transplante y me notificaron que tenía un tumor en un riñón. Recurrí a la ayuda de un psiquiatra, debido a que realmente no veía nada a mi alrededor. Me operé, me sacaron el órgano dañado, y de a poco logré recuperarme anímicamente. Ahora estoy esperando terminar con todos los controles oncológicos, intentando tener suerte y llegar por fin a transplantarme.
    Me gustaría comunicarme vía mail con pacientes en HD. Soy de Rosario, Santa Fe, Argentina.

    • DIANA said

      VISITA UNA IGLESIA DEL MOVIMIENTO DEL MIEPI Y ACUEDE QUE ELLOS ORARAN POR TI Y NOTARAS EL CAMBIO MI PAPA TIENE 6 AÑOS DIALISANDO Y SOLO LAS ORACIONES Y DIOS LO TIENE EN PIE QUE DIOS TE BENDIGA

  80. Lima said

    Hola Alejandro.
    Hoy sabado tuve dialisis y pregunte por un dolor de cabeza que tuve luego de la ultima dialisis, a la hora de estar en casa, me empezo a doler muy fuerte la sien izquierda y era como una ramificacion de dorol por toda la cabeza del lado izquierdo, el doc me dijo que era tensional.
    Mi presion sigue alta, aunque hoy comence en la mañana con el mismo medicamento pero de otro laboratorio y este note que me ayudo en algo. Pero durante la dialisis sigue alta, se supone que va bajando…a mi me bajo un rato a 150 con 95 y despues termine con 170 con 120…:(
    Un abrazo, que estes muy bien.
    Pati

  81. Lima said

    Para Ana Maria y Lisa.

    Lisa gracias por tus hermosas palabras de animo.

    Ana Maria, yo empece hace muy poco con esto de las dialisis, yo aun no tengo mi fistula en el brazo, porque aunque desde los 22 años ya supuse que algun dia pasaria esto, al final fue muy urgente que tuve que empezar a dializarme, por ello tengo la fistula en el cuello; que bueno que tu ya estas preparada con la tuya en la bracito.

    Que esten muy bien.
    Pati

  82. Respuesta al comentario 79, de Eliana. Gracias por tu comentario, Eliana. Tu experiencia demuestra que así como se puede estar peor, siempre se puede estar mejor. La clave (y es muy difícil, es cierto) es nunca perder de vista esto último. Pero bueno, estas experiencias enseñan mucho sobre la vida en general.

    Un beso y gracias otra vez.

    Alejandro Marticorena.

  83. Respuesta al comentario 80, de Pati. Hola, Pati, te cuento que esos desbarajustes con la tensión arterial los padecí durante los primeros meses de diálisis, hasta que más o menos lograron encarrilarme. Fuera porque no encontraban bien mi “peso seco” (o sea, el peso “natural” de uno, sin líquido retenido como consecuencia de la disfunción renal), fuera porque no acertaban la dosis de antihipertensivo, lo cierto es que he tenido sesiones como las tuyas, y con valores de máxima más altos (una vez me llegó a 200 intradiálisis. Un espanto).

    No te preocupes, con las semanas todo irá aquietándose.

    Un beso, sigamos en contacto.

    Alejandro Marticorena.

  84. hola Ale te cuento que soy un poco nuevo en esto de los mails, pero si con experiencia en dialisis; tengo 47 años y 26 en dialisis con 1 año y 3 meses de transplante en el 82 y aqui estamos creo segun me informaron los profesionales que me atienden soy uno de los más “viejos” en estos menesteres. Me gustaria saver si mi historia te llegó y decirte si de algo vale mi experiencia que cuentes con ella. Más inf. mia encontraras en http://www.lanuevaprovincia.com.ar ediciones anteriores (19/03/06) vidas cotidianas. Fuerza y seguir con la vida que hoy nos toco con cosas no tan buenas pero con otras que son mucho mejores solo hay que saver encontrarlas, gracias por tu trabajo es realmente muy bueno, nos hacia mucha falta.

  85. Hola, Carlos. Estoy algo impresionado, aunque quizás no debiera estarlo.

    Me explico: leí la nota que se publicó en la edición on-line de La Nueva Provincia. No conocía tu historia (en marzo de 2006 yo estaba aún a 16 meses de comenzar diálisis y, obviamente, no lo sabía). No conocía hasta hoy tu historia… pero sí conocía parte de ella. Fijate este texto:

    “Que la diálisis se constituya en una oportunidad de vivir mejor es algo que la medicina no puede ofrecer, es algo que cada sujeto por sí mismo debe encontrar: Después de todo no será ésta ni la primera ni la última vez que debamos negociar qué estamos dispuestos a resignar a cambio de lo que se deseamos…

    Como encabezaba el homenaje que el año pasado en nuestro boletín le hicimos a Carlitos, un paciente que cumplía 25 años en diálisis, 25 años a pura alma…

    … Porque no es lo mismo evitar la muerte que elegir la vida….

    Si acordás en algo espero, sinceramente, que el destino de tu blog sea lograr transmitir esto como sólo un paciente puede hacerlo con otros.

    Hasta siempre… Luján.”

    Estas palabras corresponden a la parte final de un mail que me mandó el 6 de marzo de este año Luján Montenegro que, deduciendo al leer la nota, entiendo que es la psicóloga del centro de diálisis Fresenius de Bahía Blanca, donde te dializás vos. Si es así, por favor mandale mis saludos y decile que es muy importante la labor que hace. Ojalá en nuestro centro dispusiésemos de una psicóloga que encima se ocupe de hacer un boletín con novedades. Podría hacerlo yo, pero sinceramente ya tengo bastante con este blog…

    Carlos, fue un gusto leer tu historia, creo que sos un verdadero ejemplo para todos y te agradezco profundamente que me hayas escrito. Creo, incluso, que redactaré un post contando tu historia y mencionando que Internet, como el mundo, también “es un pañuelo”.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  86. elsy monroy said

    HOLA A TODOS UNA VEZ MÁS QUIERO COMPARTIR CON USTEDES LO QUE CRISTO HA OBRADO EN NOSOTROS;
    MI HIJO DE 13 AÑOS LLEVA CASI 3 AÑOS EN DIALISIS PERITONEAL AMBULATORIA AUTOMATIZADA;
    CUANDO EL LLEGA DEL COLEGIO LE HACEMOS UNA DIALISIS MANUAL , CON CAVIDAD LLENA DURANTE 4 HORAS AL CABO DE LAS CUALES LO CONECTAMOS A LA MAQUINA DURANTE 10 HORAS, EN LAS CUALES DUERME PORQUE ES DURANTE LA NOCHE ESTE TRATAMIENTO; LO CUAL NO IMPIDE SUS ACTIVIDADES NORMALES.
    DESDE QUE COMENZAMOS EL TRATAMIENTO LE HAN IDO QUITANDO EL NÚMERO DE INGESTA DE PASTILLAS ANTES TOMABA CASI 20 DIARIAS, Y AHORA POR LA MISERICORDIA DEL DIOS ALTISIMO, SOLO TOMA 4 DIARAS, UNA EN LA MAÑANA, OTRA EN LA TARDE Y DOS EN LA NOCHE; Y YA NO TOMA NADA PARA LA TENSIÓN YA QUE EL NIÑO FUÉ HIPERTENSO; AL COMIENZO TENIAMOS UNA DIETA ESTRICTA, PERO AHORA SOLO NOS CUIDAMOS DE LOS EXCESOS DE POTASIO O FOSFORO, AHORA TOMA CHOCOLATE, JUGO DE NARANJA, ES MÁS… ME DA HASTA PENA DECIR ESTO … pero aqui entre nos! el niño se toma las pastillas para el fósforo con gaseosa claro no con coca cola, je je je pero si con otras, Y COMO SI NADA, SUS NIVELES DE POTASIO, FOSFORO Y CALCIO SON COMO DE NIÑO NORMAL, EN CADA CITA AL NEFROLOGO CADA MES, LA DOCTORA SE ATERRA Y DICE… USTEDES COMO HACEN? EL NIÑO CRECE 2 CM POR MES, LO CUAL NO ES NORMAL, NO TIENE CARA DE ENFERMO, JUEGA, CORRE VA AL COLEGIO, HACE DE TODO COME DE TODO… EN FIN LA DOCTORA DICE QUE TODO EN EL ES INCREIBLE, POR ESO SE QUE CRISTO VIVE Y ES GALARDONADOR DE LOS QUE LE BUSCAN; BYE PDTTA: la próxima vez les cuento como estuvo mi hijo muerto 3 veces y JESÚS ME LO VOLVIÓ A PRESTAR, por eso no me canso de contar sus maravillas….Cristo vive en mi

  87. stella maris said

    hola soy esposa de Gustavo de 43 años el 30 de mayo del 2005 por una suba de presion se dañaron sus riñones,hoy dializa 3 veces por semana, pasamos por todas las etapas, negacion, pensamientos suicidas,etc.etc.el es constructor y siempre trabajo ahora se ve impedido de hacer un monton de cosas q antes hacia,su caracter cambio esta mas agresivo,nuetra vida dio un vuelco, de pasar a ser independiente pasamos a depender primero de nuestro hijo q vive en el exterior y despues de la flia, ahora compramos una camioneta y trabajamos de remis, q no es lo q a el mas le atrae, pero es el unico trabajo q le permite moverse con mas libertad, si viene mal de dialisis salgo yo.Quisira si se puede q me manden receta de comidas ya q no se mas q hacer.
    Gracias y los saludo cordialmente Stella Maris

  88. hola como estan otra ves yo josé carlos o carlitos como me quieran decir está bien, dando un rerrido por diario de dialisis recordé las palabras de cesar de Peru y me preguntaba como estaran sus cosas por alla por las noticias no muy bien, pero si tenes la oportunidad de leer diario de dialisis mandanos noticias tuyas y si podemos ser utiles en algo, aunque sea grande o pequeño nos gustaria intentarlo; Cesar un saludo y trata de comunicarte PF.

  89. Lima said

    Hola Alenjandro. Y pase a dejarte comentario en otro articulo. Ahora aqui hablare de como me esta yendo.
    La semana pasada me aumentaron la dosis de medicamento para la presion, la dejaron en una cada 8 horas y a la hora de la dialisis comprobe que si hace efecto, aunque sigue estando levemente alta. El problema fue que el juves pasado, luego de estar unas 3 horas ya en casa note que los pies se me hincharon demasiado, tanto que me llegue a asustar y hot al poco tiempo que me conectaran me ocurrio los mismo, mas la manos derecha que tb se hincho un poco. Por suerte el doctor estaba alli hoy y me dijo que era efecto de hipotensor, asi que me dejo como antes con una en la mañana y una en la noche, pero le agrego media de otro en la mañana y asi vamos a ver que ocurre. Ojala me baje pa presion y no me produzca hinchazon.
    Por otra parte ayer viernes fui al urologo y me ha confirmado que deberan extraerme el riñon izquierdo, ya que esta con hidronefrosis. En el derecho no se ve claramente si tiene un quiste o tb hidronefrosis mas moderada, ojala no sea asi sino me tendran que sacar los dos y ya no podre tomar liquidos como hasta ahora, que puedo hasta un litro diario. Lo que no me quedo claro es si sacan ambos riñones la misma vez o son cirugias distintas y supongo que tendran que hacerme dos aberturas para extirparlos, porque estan distantes, bueno los riñones normales estan distantes de una forma y los mios de otra, ya que el derecho esta caido y se encuentra muy cerca de mi ovario derecho.
    Asi van mis cosas…ah y el animo sigue arriba y abajo…
    Un saludo
    Pati

  90. Respuesta a comentario 87, de Stella Maris. No sé si lo viste, pero más arriba, sobre el sector derecho de la pantalla hay un título que dice “Sobre dietas para diálisis”. Allí tenés cinco links a sitios donde se habla de dietas para pacientes en hemodiálisis.

    Con respecto al estado anímico, como te imaginarás lo comprendo. Pero creo que hay que tener en cuenta que peor es no tener tratamiento, Stella, y que en definitiva uno debe ser el artífice de la manera en que uno vive esto. Si ya de por sí limita en varias cosas y por eso no nos gusta, si encima lo vamos a tomar mal, es peor. Si es inevitable, tratemos de vivirlo lo mejor que se pueda… precisamente porque podemos vivirlo. Sin hemodiálisis (y hace 30 años no había) los pacientes que hoy somos crónicos eran terminales.

    Perdón por la crudeza pero es así. Hay que aceptarlo y aprender a convivir con esto. Y tenemos que hablar entre nosotros, que estamos viviendo lo mismo. Nos tenemos a nosotros, y este espacio trata de ser un lugar para comunicarnos, contarnos lo que nos pasa y no sentirnos tan solos (que no lo estamos) ni desgraciados (que no lo somos).

    ¡Ánimo, Stella Maris! No te pierdas, seguí visitando este blog y decile a tu marido que lo haga también.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  91. cesar said

    hola que tal si gracias por los saludos jose carlos aca las cosas ahorita estan un poco movidas ya con lo del terremoto y todo eso ahorita solo nos queda decir que ayuden con viveres ala gente del sur que esta pasando por estos momentos tan dificiles gracias

  92. Respuesta al comentario 89, de Pati. Hola, Pati. Bueno, es importante que sigas ese tema de cerca con tu nefrólogo. Y si te tienen que extraer ambos riñones, en fin, tomalo como parte de la cosa. Si es inevitable, tratá de vivirlo con paz: es inevitable. Pero por los líquidos no te preocupes a la larga: el hombre (y la mujer) somos “bichos” de costumbre. A todo se acostumbra uno, por más terrible que parezca todo al principio.

    ¿Pudiste hablar con algún psicólogo, o comenzar una terapia? Yo, después de muchas vueltas (léase negaciones) definí para el lunes próximo a las 8:30 de la mañana. Temprano, pero mejor para mí, me conviene así y que no me interfiera con mi trabajo.

    Mantenete en contacto, Pati, no te pierdas y no bajes los brazos. Escribí siempre que te sientas mal, acá estamos.

    Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  93. Elsy said

    Hola Alejandro:
    Soy Elsy Baires, misionera cristiana designada en Sta. Cruz Bolivia y, hace 2 años le diagnosticaron a mi madre riñón poliquístico bilateral. En esa época tuvo una infección en vías urinarias muy difícil de tratar y la mantuvo hospitalizada casi un mes. Depués de eso se controló su alimentación e hipertensión arterial que le ha mandado varias veces más al hospital más no ha sido motivo para internarla. A pesar de eso nunca ha tenido q pasar por la difícil diálisis y su condición me han dicho los médicos no aplica para transplante. Hoy en día se encuentra convaleciente, pero en casa ya después de un par de días en el hospital (desde esa vez no la habían hospitalizado). Creo en que la tecnología y al cincia que avanza a pasos agigantados y más confío en mi Dios Todopoderoso en que la sanidad está tocando las puertas de este mal.
    Salud y Paz!

  94. Lorena said

    Hola Alejandro, antes que nada déjame felicitarte y agradecerte por esta idea genial, además felicitarte y felicitarles porque son unos luchadores. Y bueno mi historia es esta, mi mamá, una maravillosa mujer de 57 años, es diabética desde hace mucho tiempo y ahora está desde hace 8 meses en tratamiento de hemodiálisis. Como ella misma dice esto es una lucha del día a día, ha sido un cambio de vida para todos en la familia. Lo que les puedo decir a todos los hijos de personas que reciben diálisis es que esto no funciona si los hijos no ayudamos, si no tomamos esta enfermedad como nuestra, es difícil ver que la vida de los papás, sobre todo si son jóvenes, se complica pero también es una gran bendición de Dios porque tenemos la oportunidad de tenerles más tiempo con nosotros.
    Les mando un abrazo enorme desde Ecuador.

  95. Hola, Lorena. Muchas gracias por enviarnos tu historia. Es exactamente tal como decís: éste es un asunto de toda la familia y concuerdo plenamente con que “es difícil ver que la vida de los papás, sobre todo si son jóvenes, se complica pero también es una gran bendición de Dios porque tenemos la oportunidad de tenerles más tiempo con nosotros”.

    Muy sabias tus palabras. Gracias.

    Alejandro Marticorena.

  96. DANIEL ESTEBAN said

    No tengo buenas noticias. Mi mamá falleció en la madrugada del Sábado 25/08/07 a las 02.30 hs. Ella ilusionada que habíamos conseguido la droga que necesitaba…no la pudo esperar….no llegó.
    El jueves a la noche conseguimos la droga…cada dosis (ella necesitaba 4 mínimo) salía $ 11.600.- lo que equivale al valor de un pequeño departamento de 1 ambiente…pero el médico nos confirmó en el mismo momento en que le llevaba la noticia que ya no tenía plaquetas y que era en vano …le quedaban horas… tenía 54 años y un montón que dar…

  97. Hola, Daniel. Lamento profundamente lo sucedido. Escribí algunas cosas sobre el caso de tu mamá aquí y aquí.

    Te acompaño en el sentimiento y te envío un fuerte abrazo. Gracias por compartir tu historia con nosotros.

    Alejandro Marticorena.

  98. flavio said

    hola mi nombre es flavio de peru quisiera que me saque de dudas …
    quisiera saber si tengo relaciones sexuales con otro pascientes(a) ella podria quedar embarazada
    espero que me saque esa duda
    gracias….

  99. Pati said

    Hola Alejandro.
    Primero que todo mis condolencias para Daniel, siento mucho lo que paso con su madre.
    El motivo de este post es para tratar de despejar una duda que tengo.
    Desde que antes de comenzar a dializarme, cuando aun no me ponian el cateter, el doc me dio a tomar bicarbonato de sodio, 3 veces al dia primeramente y ya cuando empece las dialisis solo una vez por dia y los dias que no me toca dialisis, una tapita de lapiz bic disuelta en agua. Mi pregunta es ¿para que es eso?, ¿con el tiempo ya no hay que tomarlo? o ¿es para siempre?
    Pues eso que hace dias que tengo la inquietud.
    Un abrazo.
    Pati

  100. Jessica said

    Hola! mi nombre es Jessica Ridner y gestiono el Blog Nutrirnos, que es para profesionales de la Nutrición.
    Quiero felicitarlo por este Blog ya que es muy útil para las personas que se dializan.
    También quiero agradecerle por su comentario en Nutrirnos y me ofrezco a serle útil en lo que necesite, desde poner su link en mi página o publicar artículos de su interés, ya que es un blog libre para la comunidad y todas las opiniones serán bienvenidas.
    Saludos!

  101. Respuesta al comentario 98, de Flavio. Bueno, en rigor ésa es una respuesta que, para decirla con sensatez, debería provenir de un médico nefrólogo. O de un ginecólogo, en el peor de los casos. Yo soy periodista, no médico, Flavio. Lo único que te puedo decir, que es producto de mi imaginación (y como tal puede ser un disparate) es que a priori (repito: a priori) la diálisis como tratamiento sustitutivo renal no impide que una mujer quede embarazada y tenga hijos. He sabido de casos de mujeres que han quedado embarazadas y han dado a luz en tratamiento.

    Sin ir más lejos, hace poco en este blog el participante Luis Alberto Reyna publicó un comentario donde se refería al caso de una paciente que dio a luz a gemelas en la ciudad de Paraná, provincia de Entre Ríos.

    Sin embargo, el que esto sea posible dependerá del cuadro clínico de la paciente en cuestión. En esto de las enfermedades, cada organismo es un mundo aparte, Flavio, y sólo un médico, presencialmente y mediante los estudios adecuados, podrá decir qué puede pasar y qué no.

    Espero que mi respuesta te haya servido y perdón por la demora en responder.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  102. Respuesta al comentario 99, de Pati. Ay, Pati. Me parece que estoy ante una persona terriblemente tímida. Te respondo a la pregunta con otra pregunta: ¿y tu médico qué te dijo? Bueno, obviamente nada porque no le preguntaste, y sobre esto creo haberte dicho algo… ¿puede ser? Mmmmmmm… bueno, dejo de lado mi actuación de “profesor enojado con la alumna que no cumple” y te digo humilde y cariñosamente, Pati, que eso debe saberlo tu médico mejor que yo. No es mala voluntad, no me malinterpretes. Si supiera para qué es el bicarbonato, obviamente que te lo diría porque para eso estoy. Cuando puedo responder, lo hago. Pero lamentablemente no tengo ni idea. Es la primera vez que escucho esto. Lo único que se me viene a la cabeza ahora es que el bicarbonato (de sodio, creo) alivia la acidez estomacal. ¿Vos anduviste con acidez?

    Bueno, contame, ahora me quedé con la duda.

    Un beso grande y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  103. Respuesta al comentario 100: Hola, Jessica. Muchísimas gracias por tus felicitaciones y por tu ofrecimiento. Si les es útil, cuenten conmigo. Lo que se me ocurre en principio, ya que no soy profesional en nutrición, es quizás colaborar con algo del estilo de lo que publico aquí, quiero decir, algo vivencial relacionado con la cuestión de la dieta en diálisis y cómo se viven esas restricciones en la vida social (no hay reunión donde no haya comida, y donde la mitad de esa comida esté prohibida para un paciente en diálisis, por ejemplo). ¿Qué te parece?

    Por lo demás, y si bien no tuve tiempo aún, pensaba colocar una nueva categoría en el “blogroll” (la columna derecha de la pantalla) con links a tu blog y a los que mencioné en el post “Blogs testimoniales sobre salud“.

    Si a vos te parece que Diario de Diálisis merece ser incluido en Nutrirnos, estaré encantado y agradecido.

    Un beso, y muchas gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  104. Jorge said

    Estimado Alejandro:

    Ante todo, felicitaciones por el sitio, es sumamente completo. Te cuento que hace seis años que estoy en diálisis, desde los 25, comencé en Bahía Blanca y luego me mudé a Buenos Aires.

    Las diálisis iniciales estuvieron marcadas por la depresión, las siguientes, por mirar cuatro horas seguidas TV Chile por el capricho de un paciente!!!

    Aunque suene tonto, es algo que al paciente afecta, si bien uno no puede olvidar que está ahí forzosamente, se debería hacer lo posible por pasarlo bien.

    Llegado a Buenos Aires, me hice amigo de los pacientes y un día en broma comentamos la posibilidad de jugar al truco… del dicho al hecho hay poco trecho… y pronto improvisamos un telgopor con tela verda sobre cuatro cajas de concentrados, comenzando así eternos campeonatos que se extienden desde el final del refrigerio hasta la desconexión.

    Un poco de voluntad de los técnicos para arrimar las máquinas, otro tanto de precaución con las fístulas, y la cosa se hace mucho más liviana…

    Parece mentira, pero a todos (lo hemos conversado) nos ha cambiado la predisposición para ir al centro, así como la calidad de diálisis.

    Ahora he dado un paso más y estoy tramitando que me instalen una conexión de internet para poder aprovechar esas horas y trabajar (ya que lo hago vía web).

    Aquellos que tengan la posibilidad de trabajar de esta manera, deberían saber que es su derecho, y sino, basta la lamentable, pero efectiva, medida de preguntar si saben si el centro más cercano tiene ese servicio.

    Son informaciones que no suelen darse, pero nos corresponden, así como que el transporte está dentro de la prestación médica obligatoria, o si decidimos trasladarnos por nuestra cuenta, el centro debe asignarnos un viático.

    Lo mismo con la libertad de viajar entre ciudades y dialisarnos sin abonar nada, o los importantes beneficios que da el certificado de discapacidad, para viajar gratis en corta, media y larga distancia, exenciones en patente, peaje, descuentos en compra de automotores, entradas gratuitas a recitales de todo tipo y otros eventos, etc.

    Por último, recordar que se puede solicitar jubilación por discapacidad, o, en caso de tener padre o madre jubilados, una pensión por hijo discapacitado a cargo.

    Bueno, me fui del tema, era saludarte y decirles a la gente que está en tratamiento que intente encontrar actividades durante la dialisis, mejora enormemente…

    Les dejo mi mail por cualquier cosa: jsahores@hotmail.com

  105. susana said

    querido diario,espero que lo que lis cuente ls guste y le sirva.yo realmente agradesco que haya gente que pueda soportarnos enestas interminables seciones,pero a la ves quiero decir que gracias a ellos puedo llevar una vida normal apesar que me falta una pierna y tuve mil complicaciones por eso quiero decirles a ls que empiezan en este camino no tewngan miedo hablen con su nefrologo de todo hagan la vida lo mas normal posiblñe`parami ir a dialisis es ir como juntarme con amigos a desayunar,bueno los dejo ,y fuerza y pensemos que loo nuestro no es nada al lado de otras cosas
    una amiga,un beso

    susana

  106. Hola, Jorge. Realmente te agradezco por lo que nos contás en tu comentario. Es muy interesante ir viendo cómo en cada centro de diálisis van surgiendo prácticas y estrategias para pasar mejor el tiempo, ya que son cuatro horas, tres veces por semana, que obligatoriamente uno debe estar allí.

    Creo, por ser tu mensaje tan informativo y enriquecedor, que lo mejor será que haga un post reproduciéndolo. No estará de más que nuestros lectores y participantes se enteren (como me enteré yo, por ejemplo) de que con el certificado de discapacidad uno tiene derecho a entradas a recitales sin cargo. Y ya que estoy te pregunto: ¿hay algún sitio de Internet de donde se pueda obtener más información al respecto? ¿Y no siendo un sitio de Internet? En algún momento (cuando tenga toda la información, por supuesto) postearé algo informando de estas cosas, sobre las que no hay mucho disponible, me parece.

    Te agradezco mucho por tu comentario y espero que sigamos en contacto.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

    • Jorge Sahores said

      Alejandro:

      Tarde pero seguro. En fin, han pasado casi dos años desde mi comentario y tu respuesta al mismo. La dirección de mail que tenía en aquel momento prácticamente no la utilicé, y hoy revisándola encontré un mail general del blog, así que decidí pasar a saludar.

      En estos dos años, muchas cosas ocurrieron, las principales: el nacimiento de mi primer hijo y mi transplante renal.

      Finalmente, tras seis años y medio de diálisis, y cinco y medio en lista de espera, tuve un operativo del INCUCAI en el segundo lugar de la lista.

      A pesar de los miedos, no por una cuestión física, sino por las complicaciones que acarrea algo así, lo acepté, sabiendo que era algo que no podía dejar pasar.

      Tras 18 días de internación, y por suerte sin complicaciones, volví a casa.

      Sin duda, inicialmente no fue como había esperado. Controles diarios, dietas, problemas con la medicación y sus efectos secundarios…

      En algún momento, uno llega a tener el estúpido pensamiento de: si sabía que era esto, no me transplantaba…

      Particularmente si, como yo, tiene varias internaciones durante el primer año del transplante. El tema de ser negativo de citomegalovirus (un virus inofensivo que tiene en la infancia el 90% de la población,), y que el donante fuera positivo, complicó las cosas al estar inmunosuprimido.

      En total creo haber pasado unos 50 días internado, en los cuales llegué a estar en terapia intensiva, y el riñón transplantado era la menor de las preocupaciones.

      Todo eso en ocasiones me hacía plantearme qué tanto sentido tenía el transplante.

      Cuando uno, superada la crisis, evalúa con la cabeza en frío, siempre es mejor haberlo hecho, ya con la simple comparación de horas internado frente a las horas que pasaría en diálisis, es suficiente.

      Sumado a eso, la calidad de vida, la independencia, evitar el desgaste de la diálisis, el bendito líquido, y tantas otras cosas…

      No es la solución a todos los problemas, pero sí a gran parte de ellos.

      Por eso a los que están en lista de espera, no desesperen (valga el juego de palabras). Tras cinco años y medio esperando, y un par de operativos por encima del puesto 25, tuve la suerte de ser transplantado gracias al acto solidario y generoso de alguien que lamentablemente murió, así como de su familia al tomar una decisión tan dolorosa.

      Curiosa, contradictoria y estúpidamente, al sacar el carnet de conductor hace ya 15 años, dije que no a la pregunta si iba a ser donante. No pasa un día sin que recuerde eso, de la ligereza al decidir algo que podía afectar tan positivamente la vida de otras personas.

      Tengo 33 años, sé que este riñón no durará por siempre, que alguna vez volveré a dialisis. Pero bueno, el día que ocurra voy a estar agradecido por todo el tiempo que pasé lejos de las máquinas, las balanzas y las alarmas de falta de concentrado…

      Cada tanto visito a mis ex compañeros, no es fácil para mí ni para ellos, porque mi vida cambió y la de ellos sigue siendo la misma.

      No está en ellos solos cambiar eso, pero sí estar listos y dispuestos, sabiendo que un día los llamarán para cambiarlo.

      Te dejo un fuerte abrazo y saludos a quienes visitan la página. No sé en cuánto pueda ayudar a alguien, pero si tienen alguna consulta mi mail es jorge.sahores@gmail.com

      ¡Hasta luego!

  107. miryam said

    Hola!
    Mi nombre es miryam, tengo 28 años, estudio profesorado de artes visuales, y desde febrero de 2005 estoy en dialisis; a los 19 años me diagnosticaron Lupus y por suerte esta en remision, solo quedaron las secuelas del riñon. Trato de ser positiva, tengo mucha fuerza de voluntad, cuento con el total apoyo de mi familia y amigos, pero eso no evita que muchas veces me sienta sola. En general lo llevo bastante bien, tengo mis dias… lo unico que extraño muchisimo es viajar, todos los veranos solia preparar la mochila, la carpa y salir, es lo que mas extraño y es lo primero que pienso hacer una vez transplantada. Lo que mas me cuesta es prepararme la cena los dias que llego de dialisis, voy al turno de la noche y salgo muy cansada. Hoy me entere que el promedio de tiempo que dura un riñon cadaverico es de 10 a 15 años, realmente no lo sabia, pensaba que duraria de por vida. A la ansiedad de estar en lista de espera se suma el hecho de pensar cuanto durara, se que me estoy adelantando demasiado pero es inevitable pensarlo, al menos hoy, mañana se me va a pasar y tratere de seguir con pilas como siempre. Gracias por crear este espacio, en este momento necesitaba contarle a alguien, una forma de descargarse…

  108. Respuesta al comentario 105. Susana, muchísimas gracias por tus palabras. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  109. Respuesta al comentario 107, de Myriam. Bueno, te cuento que compartimos varias nostalgias y algunas angustias. Nostalgias: las de ir de campamento. También lo hacía, y me tengo prometido que una vez trasplantado me iré en carpa una buena punta de días a la Patagonia, a mis hermosos lagos del sur.

    Y con respecto a la duración de un riñón trasplantado, es un tema que tiene sus matices y es bastante relativo.

    Primero: depende de si el riñón proviene de un donante cadavérico o vivo. Estadísticamente duran más los riñones provenientes de donantes vivos. Pero en esto nada es matemático.

    Segundo: depende de la medida en la que el paciente se ajuste a la dieta y a las indicaciones médicas. Un trasplantado que se “olvida” de tomar los inmunosupresores tendrá más riesgos de sufrir un rechazo de riñón mucho antes que uno más metódico, por ejemplo.

    Tercero: las cifras que se manejan son, precisamente, estadísticas. Quiere decir que hay trasplantados que han debido volver a diálisis al año, y otros que ya van felices por su cuarto de siglo trasplantados y como si nada.

    No desesperes, Myriam. Tratá de averiguar más acerca de la sobrevida de los riñones trasplantados, de qué depende esa sobrevida, cómo se puede hacer para cuidarlos…

    Y me alegro de que te haya servido escribir en este espacio. Para eso está, y espero seguir viéndote por acá.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  110. Paula said

    Encontre esta página un poco de casualidad seguro como muchos, buscando data en google, cuento mi historia sin muchas más pretenciones que tal vez a alguien le de una pequeña esperanza, solo eso y compartirla como una necesitad personal.
    Soy “victima” del famoso Sindrome Uremico Hemolitico, solo que cuando lo tuve no existía Mac Donalds, que provoco cuando tenia 10 años una insuficiencia renal cronica y las dialisis pertinens.
    En ese 2007 para ser exacta el 3 de julio cumpli 20 años de transplante gracias (enormes) a un ser anonimo, un dador cadaverico, lo que me permitio hacer una vida normal estudiar tener una carrera, , más allá de alguna piedra en el camino, pero básicamente normal, no de heroina, ni de ejemplo cosas que no me convencen cuando las dicen , una vida simple, a veces demasiado sensible, de vez en cuando frivola, sin dejar de preguntarme porque a mi (aunque cada vez menos ¿resigncion?), pero mía por que de vez en cuando una vida simple es algo maravilloso.
    Alguna vez a mi padre le dijieron que el tranplante no era la cura pero que era el mejor tratamiento, a todos lo estan esperando el pequeño milagro ojala supiera exactamente que decirles y brindales la palabras justas que neceistan oir, mientras les dejo mi pequeña historia esperando que sirva para algo.
    Paula

    • Mayita said

      PAULA: ME GUSYTAARIA SABER DE DONDE ERES, EN QUE HOSPITAL O CLINICA TE HICIERO N TU TRASPLANTE. GRACIAS

  111. Hola, Paula. Gracias por compartir tu historia aquí. Y no te preocupes: tus palabras son útiles para todo el que las lea acá. Todos estamos pasando más o menos por lo mismo y nos ayuda el mero conocer la historia del otro. Ésa es la idea.

    Espero que te haya gustado el blog y me gustaría seguir encontrándote por aquí. Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  112. yolanda zarco said

    HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES ESPECIALES.

    APENAS ENCONTRE EN LA ESCUELA DE MI HIJO A UNA AMIGA DE NOMBRE LAURA. EMPEZAMOS A PLATICAR. ELLA ME HABLO QUE SU ESPOSO TUVO INSUFICIENCIA RENAL Y ELLA LE DONO UN RIÑON. AHORA ESTAN EN SU NUEVA VIDA, TIENES SIETE MESES DE ELLO. AMBOS ESTAN MUY BIEN. REALMENTE FUE UNA PLATICA QUE ME INTERESO MUCHO Y QUIERO COMPARTIR.
    PRECISAMENTE HOY ESTUVE CERCA DE UNA CHICA QUE TIENE DIALISIS Y LA VI MUY DEPRIMIDA. SU CUÑADA ME DIJO QUE APENAS TIENE LA DIALISIS. ESTOY SEGURA QUE ESTA SECCION LE VA A SERVIR. YO LE INSISTIRE. ESTA CHICA HA TENIDO DIABETES DESDE PEQUEÑA, PERO NUNCA SE CUIDO COMO DEBIA. ESPERO LOGRAR QUE PASE PRONTO POR SU DEPRESION Y VIVA HOY POR HOY, COMODE HECHO TODOS DEBEMOS VIVIR.

    UN ABRAZO A TODOS. ESTAMOS EN CONTACTO.

    YOLA ZARCO

  113. fabi said

    HOLA QUE BUENO ESTE DIARIO LA VERDAD ES QUE ME PUSE CONTENTA AL SABER QUE HABIA GENTE AL CUAL PUEDO CONTARLES LO QUE ME PASA AL IGUAL QUE USTEDES, HACE CUATRO MESES QUE ME DIALISO LO MIO ES UN PROBLEMA CONGENITO HEREDITARIO, SIEMPRE SABIA QUE ALGUN DIA LLEGARIA PERO NO SABIA QUE TAN PRONTO A MIS 38 AÑOS, PERO PARA ESTO NO HAY EDAD, SIEMPRE PENSE QUE ESTE DIA NO LO PODRIA SOPORTAR PERO AQUI ESTOY DIALIZANDOME, PREVIA CONSULTA AL PSICOLOGO.
    LO QUE EN ESTE MOMENTO ESTOY INDIGNADA YA QUE MI OBRA SOCIAL NO ME CUBRE LOS GASTOS, ES DECIR ME PIDIERON TRES PRESUPUESTOS UNO PUBLICO Y DOS PRIVADOS DE LA OBRA SOCIAL, Y HACIENDOME PERDER TIEMPO EN ESTO, YA QUE NADIE SABE SI NO LO PASA LO QUE ES ESTAR TRES VECES POR SEMANA CUATRO HORAS ALLI, ELIGIERON EL PRESUPUESTO MAS ECONOMICO EL DEL HOSPITAL DE CORDOBA (PUBLICO) YA QUE A MI OBRA SOCIAL (UNION PERSONAL) LE ES MAS BARATO, LE HE MANDADO UNA NOTA HACIENDOLE NOTAR MI DISCONFORMIDAD YA QUE LE ESTOY QUITANDO EL LUGAR A ALGUIEN QUE NO TIENE OBRA SOCIAL, TENGO MUCHA IMPOTENCIA SOBRE ESTO PERO NOSE A QUIEN RECURRIR PARA HACER SABER ESTO, LAS OBRAS SOCIALES CUANDO UNO SE AFILIA NOS OFRECEN LO MEJOR, Y NO ES ASI YA QUE PARECERIA QUE UN TRANSPLANTE NO ES DE IMPORTANCIA.
    LO UNICO QUE SE ES QUE NECESITO HACERME AHORA LOS ESTUDIOS DE PRE-TRANSPLANTE PARA ESTAR EN ESA LISTA NO PUEDO OCUPARME DE HACER JUSTICIA, SI ALGUIEN SABE A DONDE DIRIGIRME PARA SABER MAS SOBRE ESTE TEMA SE LOS AGRADEZCO.
    MUCHAS GRACIAS POR LEER MI MENSAJE.

  114. Hola, Fabi. Quiero decirte que a mí me pasó exactamente lo mismo que a vos pero con Galeno, y eso que tengo el “mejor” plan, Galeno Oro. En mi caso, Galeno es la prepaga, y el argumento que me dieron es que el trasplante es una práctica médica nomenclada en el denominado “Plan Médico Obligatorio” (PMO) y que ellos, como prepaga, no cubren las prácticas incluidas en el PMO. Para eso debo dirigirme a mi obra social (Acción Social de Empresarios, ASE, que es la que nos dan en el trabajo a todos los empleados) y allí me dijeron exactamente lo mismo que a vos. Que les consiga tres presupuestos, dos privados y uno público. Por supuesto, el del hospital público es el más barato, ergo te cubren ése. Y si vos te querés trasplantar en otro lugar más caro, la diferencia del costo la tenés que poner vos.

    Por supuesto, ésa es la manera que han encontrado las benditas obras sociales para poder “zafar” de los enormes costos que significan los trasplantes: derivándolos al sistema público. Evidentemente debe haber algún vacío o rendija legal por la que pueden hacer esto. Sin embargo, estoy concultando con una abogada para ver de qué forma se los puede “apretar” para que uno pueda ejercer su derecho a elegir dónde quiere ser trasplantado. Ni bien tenga novedades te aviso.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  115. fabi said

    fabi:
    gracias alejandro, yo tambien voy a consultar un abogado, al menos alguien comparte mi bronca alguien se tiene que ocupar de esto, yo si por mi lado si averiguo algo te aviso.
    que buena idea esto del diario, te felicito.
    un beso

  116. Noelia Iriondo said

    Ale y Fabi,
    Me interesó y me llamó mucho la atención su comentario acerca de las coberturas para diálisis y transplantes.
    Les comento que acá en Paraguay ni lo uno ni lo otro. Aquí existe una previsional del estado para todos los empleados, de la cual aportamos el 10% del sueldo todos los meses, es el único hospital del país donde cubren diálisis y para más con un pésimo servicio, sin mencionar que no dan abasto con la cantidad de pacientes que tienen; de transplantes ni hablemos.
    En el caso de seguros privados, el 100% de todos los tratamientos que deriven de enfermedades congénitas, diálisis y otros los tenés que poner de tu propio bolsillo, aunque por años hayas pagado por el plan más caro. Imaginense mi indignación!!
    Un beso a todos y espero que mejoren las cosas en Sudamerica en cuanto a salud.

    Noelia.

  117. ilo1982 said

    Alejandro mi nombre es Ismael, nicaragüense y periodista de vocación. He comenzado un blog y te copio la dirección de una historia muy personal con esto de la insuficiencia renal y las hemodiálisis. Saludos

    http://reportes.wordpress.com/2007/09/25/%c2%a1jamas-una-muerte-me-habia-impactado-tanto/

  118. Respuesta al comentario 115. Gracias, Fabi. Avisame si te enterás de algo. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  119. Respuesta al comentario 116. Noelia, es realmente desesperante la situación en otros países. Yo, realmente, no estaba al tanto de cómo era la situación. De hecho, el comentario siguiente al tuyo es de un periodista nicaragüense que en su blog cuenta una vivencia personal estremecedora. Y la situación allí es muy parecida.

    Cuando uno compara las realidades viene a la mente aquello de “y yo de qué me quejo”…

    Pero sí, hay que quejarse en tanto eso sirva para aportar un grano de arena para que las cosas mejoren. Después de todo estamos hablando de la salud de personas, de la vida de personas.

    Gracias por tu comentario.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  120. Respuesta al comentario 117. Ismael, te he dejado un comentario en tu blog, de modo que mucho más no tengo para decirte.

    Sí te reitero mi agradecimiento por linkear Diario de Diálisis al pie de ese post.

    Un fuerte abrazo desde la Argentina y, como te decía, sigamos en contacto.

    Alejandro Marticorena.

  121. Noelia Iriondo said

    Ale e Ismael…
    De hecho, la historia de Ismael (que acabo de leer en su blog) no es parecida, sino igualita a como tratan a los asegurados aqui en Paraguay, sentí demasiadas coincidencias en su relato con lo que a diario viven las personas de escasos recursos que tienen problemas renales de aquí.
    Ojalá alguna vez las cosas cambien, para el bien de todos. Al menos ahora tenemos este rinconcito donde desahogar nuestra rabia contenida y apoyarnos entre todos.
    Un abrazo para todos y mucha fuerza!!

    Noelia.

  122. ilo1982 said

    Alejandro, muchas gracias por tu comentario. Mi correo es ialo1982@hotmail.com, para que estemos en contacto.

    Saludos

  123. Arturo Gomez said

    Hola muy buenas tardes, soy un hijo aturdido y acomplejado por los dolores de mi mama, ella se dializa desde hace 3 meses, y venimos remando un calvario de dolor y de situaciones complicadas, por mis dudas suelo interesarme mas de lo debido en algunas cuestiones, si bien me cuesta entender esta nueva situacion de salud de mama, me hago muchas preguntas y pregunto mucho y tal vez mas de lo debido para las autoridades y dueños del centro de dialisis donde hoy la atienden, se q gracias a la dialisis vive, pero el tormento y casi sodomizacion por el cual atraviesa me preocupa, se ademas q va de la mano de este tratamiento un camino economico muy redituable para las empresas q se dedican en teoria a dar salud, necesito una orientacion y tengo muchas preguntas, quiero tener 20 opinones o mas de esta fastidiable y silenciosa muerte q es la perdida de los riñones, escribo esto desde el dolor y la impotencia, recurro a ustedes por q son los q viven desde adentro esto y los q pueden contarme q es lo mejor para un paciente en este estado.
    preguntas.

    q estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, q riñon esta comprometido, si es uno, si son los dos,en q porcentajes, etc…?
    q se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, q a la vez son tan necesarias?
    q institucion es la mejor en la atencion humana, donde importa el cuidado del espiritu y de las emociones, q tambien un gran trauma psicologico generan?
    Donde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
    se puede salir de la dialisis?
    Mama es diabetica, tiene ambos ojos comprometidos, uno mas q otro, pronto vamos a una vitrectomia, y ahora sufre esto. Las quejas y reclamos q hago tanto en la obra social como en el centro de dialisis, muchas veces caen en saco roto, este es un gran sistema economico q aveces me hace dudar si realmente importa la salud de la persona asistida o solo su aporte economico. Muchas gracias.
    arturogomez@argentina.com

    Te saludo colega de comunicacion social. Los animo a q escuchen esta radio, http://www.virgengaucha.org.ar, desde alli el sabado transmitiremos junto a un equipo de personas por 24 hs la peregrinacion juvenil a lujan, esperamos los saludos y mensajes, por supuesto a mi…. , y alos que quieran sumarse estamos con los brazos abiertos alli a los pies de la virgen de lujan dejaremos todas las intenciones del mundo. Muchas Gracias. Arturo Gomez zayas

  124. alicia said

    Tengo mi papá de 81 años con poliquistosis renal que a la brevedad debe comenzar con dialisis. Está preocupado y mi mamá y yo temerosas de cómo lo va a vivir. Yo tenía un tío que murió luego de dializarse por el mismo problema. Mi papá dice que él sufrió mucho y que quedaba muy mal luego dializarse. Quisiera que algún paciente me pueda contar realmente cuales son los síntomas luego de dializarse. Gracias por permitirme volcar en este espacio algo del dolor y la tristeza que siento . Espero la respuesta. Gracias.

  125. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES ESPECIALES

    QUIERO COMPRTIR UN SUEÑO, UNA NOCHE SOÑE QUE UN MEDICO QUE ESTABA LIMANDO LOS RIÑONE, ERA MI MOLESTIA SINGULAR DE ESTAR LLENA DE QUISTES. ES LA NECESIDAD DE QUITAR ESO QUE ME MOLESTA, PERO SE QUE NO ES POSIBLE. CUANDO ME DUELE LA ESPALDA TRATO DE PENSAR EN OTRAS COSAS Y MOVERME PARA TRATAR DE ENGANCHARME A LA VIDA COMO SI NADA ESTUVIERA PASANDO, Y SI LO LOGRO, SOY MUY POSITIVA Y ENTIENDO LA VIDA PERFECTAMENTE. Y SOBRE TODO NO SOY EGOISTA Y AUNQUE TENGO NUEVE HERMANOS NUNCA DIGO PORQUE A MI, ESO JAMAS. LA VIDA ME HA DADO MUCHO. ME HA DADO A ALEJANDRO A TRAVÈS DE ESTE ESPACIO Y A TODOS USTEDES.

    IDEA LOCA

    PIENSO QUE DIOS CREO EL INTERNET, PORQUE PENSO COMO PODRE COMUNICAR A UNA MEXICANA CON UN AGENTINO. Y DIJO ¡HA YA SE COMO ILUMINARE EL CEREBRO DEL HOMBRE EN ESTA EPOCA Y PODRAN HACERLO. EL COMPRENDE QUE POR LA GEOGRAFIA SERIA IMPOSIBLE CONTACTARNOS. Y ESA ES LA VERDADERA HISTORIA DEL INICIO DEL INTERNET.

    UN SALUDO A TODOS Y UN ABRAZO PARA NUESTRO LIDER ALEJANDRO M.

  126. Respuesta al comentario 121. Gracias, Noelia, por tus palabras. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  127. Respuesta al comentario 122. Ismael, anotaré entonces ésta dirección. A la otra (“probidad”) te envié el comentario de Noelia Iriondo, ¿lo viste?

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  128. Respuesta al comentario 123. Arturo,trataré de ir respondiéndote las preguntas que pueda pero creo que, además de esto, lo mejor será que postee algo con todo tu mensaje: así será más visible.

    1)¿Qué estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, qué riñón está comprometido, si es uno, si son los dos, en qué porcentajes, etc…?

    Desconozco qué técnica se usa para saber cuál de los riñones puede estar comprometido. Lo que yo sé es que el porcentaje de función renal se establece mediante un “clearance de creatinina”, estudio para el que es necesaria una recolección de orina de 24 horas. Sobre esa base se determina, en caso de existir insuficiencia renal crónica, en qué fase de la enfermedad se está, y qué corresponde hacer (biopsia, dieta, diálisis, etc.)

    2)¿Qué se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, que a la vez son tan necesarias?

    Si son amargas es porque probablemente le estén dando pastillas de acetato de calcio. Deberías preguntar si esto es así, y si lo es, si pueden cambiársela por pastillas de carbonato de calcio. Hay unas cuya marca es “Calcio Base Dupomar” que son bastante pasables. Pero ojo: siempre consultá con un nefrólogo.

    3)¿Qué institución es la mejor en la atención humana, donde importa el cuidado del espíritu y de las emociones, que también un gran trauma psicológico generan?

    Realmente desconozco, Arturo. Quizás otras personas puedan responderte mejor esto.

    4)¿Dónde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?

    En cualquier institución que cuente con servicio de nefrología, especialidad médica que se ocupa del aparato renal.

    5)¿Se puede salir de la diálisis?

    Dependiendo del estado particular del paciente y de otras variables, sí: mediante el trasplante renal. Éste se puede hacer, según la ley argentina sobre trasplante de órganos, de dos formas diferentes: con donante vivo o cadavérico. En el primer caso, debe ser un familiar directo del paciente (padres, hijos o cónyuge) para que sea legal. Y mediante donante cadavérico hay que entrar en la lista de espera del INCUCAI, organismo que coordina este tema a nivel nacional.

    Arturo, espero que aunque sea en parte estas respuestas te hayan ayudado. La única recomendación que te hago es que todo lo que te digo aquí a nivel clínico lo chequees con un médico nefrólogo. No te ahorres una visita de ésas: no olvides que yo no soy médico, ni éste es un blog médico.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  129. Rolando Millan said

    Soy argentino y vivo en New Jersey, USA. Me dializo desde mayo del ’95 y con mucho gusto quisiera compartir mi experiencia con ustedes. En el 2004 estuve de vacaciones en Rosario, Argentina y me estuve haciendo el tratamiento en un sanatorio que me recomendaron como muy bueno pero sinceramente no me gusto mucho ya que el tratamiento lo hacian con algunas carencias, por supuesto si lo comparaba con el que me hacen en Estados Unidos. Esto realmente lo senti ya que mi regreso fue bastante agotador, creo, producto de una no muy buena calidad de dialisis. Solo quiero agregar que este es el segundo comentario que hago porque el anterior no se si lo han publicado ni tampoco he recibido ninguna informacion al respecto en mi direccion de e-mail.Quedamos en contacto. Gracias ,

    Rolando Millan
    millanrr@yahoo.com

  130. Respuesta al comentario 124. Alicia, no sé cuándo habrá sucedido lo de tu tío, pero como regla principal en estos casos (porque en su momento me lo han dicho a mí) te digo que no utilices otros casos como experiencias “testigo” para lo que vive hoy tu papá. Cada paciente es un mundo aparte, cada quien tiene su propio cuadro clínico y no necesariamente lo que pasó con él tiene que pasarle a tu padre, por más que tenga 81 años. Tengo dos compañeros de diálisis que tienen esa edad y ya quisiera yo llegar a esa edad como están ellos.

    Con respecto a lo que se siente luego de la diálisis te responderé con lo que me pasa a mí, lo que no quiere decir que sea exacto ni la verdad absoluta. No es mucho ni nada terrible: en principio se siente una flojedad bastante grande, una suerte de debilidad corporal generalizada que, sin embargo, (y por lo que veo en la mayoría de los casos) no imposibilita caminar aunque sea una cuadra.

    Es un cansancio difícil de explicar porque no se parece a nada. Es como haber corrido diez kilómetros (alguna vez corrí, y es la sensación más parecida) pero sin haberse siquiera levantado de la camilla. Y esa flojedad puede durar de dos a tres horas, aunque la sensación de cansancio no lo abandona a uno hasta que no duerme unas cuantas horas. Lo importante es no hacer esfuerzos (sobre todo con el brazo que fue punzado) ni caminar en exceso (exceso pueden ser 5 cuadras). De allí la importancia de los traslados en remise después del tratamiento.

    Puede suceder también que durante las dos o tres primeras semanas de diálisis, y hasta tanto el cuerpo se acostumbre al tratamiento, apenas terminada la sensación haya algunos mareos y náuseas. Eso depende de cada organismo.

    Espero, Alicia, que esta información te haya sido útil.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  131. Respuesta al comentario 125. Yolanda, sos lo que los argentinos llamamos “un personaje”. Divina, además, y excesivamente generosa conmigo.

    Un millón de gracias igual.

    Besos desde Buenos Aires.

    Alejandro.

  132. Respuesta al comentario 129. Rolando, hace minutos envié una respuesta a tu anterior comentario. Sucede que estuve muy ocupado en las últimas dos semanas y se me habían acumulado muchos comentarios sin responder, cuestión que recién ahora pude actualizar aceptablemente.

    Un abrazo, y espero seguir encontrándote por acá.

    Alejandro Marticorena.

  133. CARLOS said

    Hola Alejandro: Mi nombre es Carlos y conoci de ud a traves de la revista Letras Blancas de 9/2007. Le comento que me realizo dialisis en Capital Federal hace mas de 20 años y estoy bien esperando un transplante. Aunque mi madre me donó uno de sus riñones y no pudo ser debido a que lo rechacé, sigo a la espera de un nuevo transplante. No te quito mas tiempo, espero que andes bien con la dialisis, cuidate y un abrazo desde Capital Federal.

    Carlos

  134. ALICE LA ROSA said

    HOLA ME LLAMO ALICE,TENGO 30 AÑOS Y FUI DONANTE DE RIÑON HACE UN AÑO Y SIETE MESES,EN MOMENTOS ME COLMO EL MIEDO,PERO MAS PUDO MI AMOR POR MI PAPA QUE MI TEMOR POR LA OPERACION,MI PAPA TENIA PARA ESE ENTONCES TENIA 57 AÑOS,ESTA ENFERMEDAD SE LE PRODUJO POR UN MAL CONGENITO,.CUANDO YO TENIA 15 AÑO LE OFRECI MI RIÑON PERO NO ACEPTO,PERO LUCHE Y LUCHE HASTA CONVENCERLO, GRACIAS A DIOS QUE AL PASAR DE LOS AÑOS ENTENDIO QUE NO ME PASARIA NADA Y QUE PUEDO VIVIR CON UN SOLO RIÑON. QUIERO COMENTAR QUE ES DIFICIL Y MUY DOLOROSO SABER QUE LA PERSONA QUE MAS AMAS,EN CUALQUIER MOMENTO PUEDE MORIR Y NO PODER HACER NADA PARA EVITARLO,PERO VIRTUOSAMENTE TOME LA DECISION CORRECTA EN MOMENTO INDICADO, AHORA ESTAMOS COMPLETAMENTE FELICES DESPUES DEL TRANSPLANTE. SOLO HAY QUE PENSAR QUE HAY QUE INTENTARLO Y AGOTAR TODOS LOS RECURSOS….YO LO HICE Y SOY MUY FELIZ POR ELLO.

  135. Respuesta al comentario 133. Hola, Carlos. Te agradezco mucho el comentario, y me alegro de que hayas sabido de este blog por “Letras Blancas”.

    Espero que pronto tengas la oportunidad de trasplantarte. Y no me quitas tiempo por leer tu comentario: para eso está este blog.

    Un abrazo, muchas gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  136. Respuesta al comentario 134. Alice, tu testimonio es un verdadero ejemplo. Cuando se dice por ahí que donar órganos es donar vida, nunca se aclara que también es dar amor. Y en tu caso eso se transmite a la perfección.

    Gracias por compartir tu historia aquí.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  137. paula said

    respuesta al comentario 124 sra alicia:quiero contarte 1 poco de mi flia y los resultados de ir a dialicis tengo mi marido q tiene 52 años 1 hija de 8 y yo paula de 31 hace 14 años q estamos casados felizmente,hace 2 años y 1 mes q mi marido se dialisa el tiene poliquistocis en los 2 riñones te cuento q el se dialisa 4 veces x semana y sigue haciendo su trabajo de gestor como siempre no tengas miedo a la dialicis q te cambia la vida si es sierto pero no sufren dialisando al contrario se mejoran mi marido ahora se esta efectuando los analicis de pre transplante y esperamos tener suerte le hago 1 chequeo x año a mi hija para descartar la enfermedad y seguimos con nuestras vidas si queres charlar conmigo mi email es paulalarubiamireya@hotmail.com y sino paulapoyo@hotmail.com suerte y cuidate besos….

  138. estoy emosionada por todos esos comentarios despues te contare mi historia,pero mientras tanto sigue luchando con tu periodico, para que asi mucha gente sepa de los enfermos renales.de los sufrimientos y los desprecios que hacen algunos familiares para llevarlos a esos centros,no es nada facil,yo soy venezolanade una ciudad que se llama maracaibo.saludos

  139. Viviana said

    Hola Ale!
    Veo que al menos a una persona (Carlos)le llego en el pais la revista LEtras Blancas (jajaja)…pero creo que a vos no, verdad?
    Bueno, por tu intermedio (y para vos tambien por supuesto) si algun amigo de Diario de Dialisis quiere conocerla con todo gusto la envio sin costo solo basta una direccion postal.
    Siempre agradecida con vos por este espacio.

    Cariños a todos desde Cordoba.

    Viviana Sanchez

  140. Respuesta al comentario 138. Carmen, muchas gracias por tus palabras. Espero que me cuentes tu historia y que sigas participando en este blog. Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena

  141. Respuesta al comentario 139. ¡Hola, Vivi! Bueno, lamento decirte que no, no me llegó. Y eso que se la reclamé a Castiglioni por e-mail… en fin, prefiero pensar que no lo leyó. Te pregunto: si yo te paso la dirección de mi casa, ¿vos me la mandarías? ¿Cómo haríamos con el costo de envío?

    Te mando un beso grande y gracias.

    Alejandro.

  142. Marta said

    Hola!!
    Es la primera vez q visito esta pagina y al leerla me he identificado mucho a mi misma.
    No me puedo creer q haya tantas personas con mi misma situaion es decir en dialisis.
    Pues si yo por desgracia soy 1 de esas… ahi va mi historia:
    Yo empece a tener problemas de riñones desde muy pequeñita, a los 4 ya me dejaron de funcionar, me diagnosticaron glomerulonefritis membranosa y focal.
    Me pase toda mi infancia de medicos y en dialisis.
    Primero pase por la d.peritoneal me la hacia en casa estuve como unos 6meses o asi hasta q cogi 1 peritonitis de ahi pase a la hemodialisis hasta q 1 dia despues de dialisis y dialisis me llamaron para 1 trasplante le rechace a las 24 horas a volver a dialisis.
    Tenia para entonces 11años,despues de 9 meses en dialisis me llamaron otra vez para otro trasplante y afortunadamente este si q si q me duro 16 años.
    Actualmente estoy en hemodialisis, 1 mes llevo, y lo estoy pasando muy mal, estoy muy deprimida, pienso q todo ha sido por mi culpa no se si lo superare algun dia.
    Aunque a medida q pasan los dias me siento 1 poco mejor todavia pienso mucho en esto.
    Si hay alguien q me pueda dar consejos los escuchare muy atentamente.
    Muchas gracias!!!!! 1 saludo

  143. gladys said

    Alejandro hola no tengo nada en los riñones,pero mejor es prebenir que lamentar y si me das unos consejos y me ayudaras yo estaria muy agradecida y seriamos muy buenos amigos soy de lima perú del distrito de los olivos, bueno té cuento que conosi a un bebe y a sus padres el era un aleman y ella una peruana la cual el era casado con otra señora en venezuela la madre de este niño era la conviviente,era porque ya no están juntos pero ella tanto que estabá relacionada con el médico de su hijo tuviérón relaciones sexuales bueno eso duro y llego hasta el matrimonio con peleas y trancasos teniendo encuenta que ella tenia hijos con otros hombres osea cuatro hijos con diferentes apellidós y el médico tuvo un hijo con ella, pobre hombre dirás tú pero no el tuvo y tiene lo que cemerese ya que el fue tan infiel como ella, su hijo de la suso dicho ya murio y ella se fue alos EEUU de norte america , la pobre tuvo que aguantar tantás ofensas y humillaciones de los padres de las hermanas pobre mujer su unico pecado fue enamorarce y tener hijos del amor, yo en un comienzo pence que ella era una persona mala porque se fue de la casa siendo casada por la iglesia y por las leyes del hombre,yo conosco bien al médico del que te hablo tengo fotós de el y de su secretaria calatos en la uro del hospital del niño es un jefe chaparo con cara de ángel y actitudes de demonio y te dire su nombre y apellidos si tú me escribes con mucho cariño para ti y tú colunna

  144. VICTOR MANUEL GARCIA said

    Buenas tardes:

    Soy de Colombia hace 6 años estoy en dialisis peritoneal, hace aprox 10 meses se me subieron los nivel de fósforo lo cual me dañaron varios nervios y músculos debido al mal servicio dei istituto de seguro social el cual me nego una droga llamasa Sevelamer estoy e sills de ruedas. Esto es una parte de mi historia que es muy grato compartir cxon ustedes. gracias

  145. juanamey said

    ale
    aunque a veces la vida nos da cada vez menos razones para alegrarnos,es apartir de “esas razones” que sensibilidades como vos nos hacen valorar a todos cada segundo de esta ruta loca que nos tiene perplejos y a sus pies. gracias por el ejemplo, por la fuerza y por el arte!!
    desde tu ciudad natal y siempre esperando que vengas a vernos, mery.

  146. cristina c amerano said

    Hola a todos:
    Soy Cristina la hermana de Clara Camerano, con mucha alegria y esperanza les cuento que ayer Clara fue trasplantada. En estos momentos esta pasando “muy bien” el pos operatorio.La operación se hizo en el Hospital privado de Córdoba.

  147. claudia artola said

    Alejandro, conozco muy bien lo que es la IRC, la diálisis y todo lo que rodea esta terrible enfermedad. Mi aporte a tu fantástica idea es que cada paciente ý su familia debería ser muy bien informada acerca de las complicaciones de esta enfermedad, que son muchas, y a veces los médicos de un servicio de emergencia no saben manejar. Si quierés preguntarme puedo responder cuanto sé, más no me gustaría desde aquí asustar a nadie, sino ayudar. Digo que, lo que nadie dice, ni los nefrólogos, ni los tecnicos, ni nadie, es como defender la vida del enfermo en una situación crítica. La familia en un caso así debería saber cómo actuar, qué decir y que no, cómo vincularse con el médico de emergencia y qué decirle para que él haga lo adecuado. Uno aprende de un hondazo todas esas cosas, siempre de madrugada, y es terrible. Pregunten y prevean. Algo sé. Si querés Alejandro, algo puedo contestar. Un beso. Claudia.

  148. cristina c amerano said

    Clara evoluciona bien. El riñon trasplantado comenzo a funcionar a pocas horas de la operacion. Segun los medicos todo marcha muy bien. En estos momentos esta aislada pero pudimos comunicarnos telefonicamente con ella.
    Esta muy emocionada y dice que todavia no lo puede creer.

  149. Respuesta al comentario 144. Hola, Víctor. Cuánto lamento que ese instituto te haya negado la droga. Aquí (no sé si en otros países también) se comercializa con el nombre “Renagel”, y tengo entendido que es muy cara; seguramente ése fue el argumento para no suministrártela. Aquí en la Argentina tengo entendido que cuesta alrededor de 200 dólares el envase (más de 600 pesos de aquí: lo que mucha gente gana en un mes).

    ¿No hiciste algún tipo de consulta legal para saber si estás en condiciones de iniciar una demanda contra ese instituto? Pregunto porque en definitiva su negativa te llevó a sufrir un importante perjuicio…

    Me interesa tu respuesta. Muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  150. Respuesta al comentario 145. Mery, fue una hermosa sorpresa encontrarme con tu mensaje. No te miento si te digo que se me movió el piso por tus palabras. No lloré porque por suerte hoy tengo un excelente día, que si ando con las “tabas flojas”… en fin…

    A todos les cuento que Mery es mi cuñada, quien se casó hace ya un año y medio con uno de mis dos hermanos, Matías, y viven en San Carlos de Bariloche, donde también vive mi padre.

    Te agradezco mucho por tus palabras, Mery, me hicieron muy bien. De paso, te cuento que hace 15 días empecé a moverme con los trámites y esas cosas para conseguir centro de diálisis allá para la segunda quincena de enero. Es más: advierto que estoy dando, en este comentario perdido, una primicia, ya que esto aún no lo dije en el cuerpo principal del blog aunque, claro, ya lo haré. Así que si todo sale bien (enciendan unas cuantas velas, crucen todos los dedos, cuelguen ajos sobre los dinteles y esas cosas) nos veremos en unos meses.

    Un beso enorme para vos, Matías y el viejo.

    Ale.

  151. Respuesta a los comentarios 146 y 148. Cristina, no sabés la profunda alegría que me produjo esta noticia. Esta misma noche haré un pequeño post comentando la buena nueva acerca de la autora de la frase “Bendita diálisis”, con la que (entiendo que estás al tanto) titulé uno de los posts de este blog, que si no conocías podrás leer aquí.

    Te pido por favor que le des un enorme abrazo de mi parte a Clara, decile que me alegro muchísimo y que con su frase muchas veces me dí ánimos a mí mismo en los momentos de bajón. Y que, claro, su caso me alienta muchísimo para seguir adelante.

    Un beso grande para las dos. Te pido que, si no te es molestia, nos mantengas al tanto de cómo va evolucionando.

    Desde ya mil gracias.

    Alejandro Marticorena.

  152. Respuesta al comentario 147. Claudia, sinceramente creo que la información que puedas aportarnos es de importancia clave, vital. A mí no se me había ocurrido buscar información sobre ese tema, y fijate que paradójicamente en julio tuve una internación por una gastroenteritis viral.

    Te agradeceré que cuentes con el mayor detalle que puedas cómo actuar en casos así, y cualquier información de interés que puedas pasarnos sobre el asunto. Yo lo publicaré gustoso en forma de post, para que sea más visible.

    Te mando un beso y espero esa información. Gracias desde ya por tu valiosa colaboración.

    Alejandro Marticorena.

  153. ELSA said

    HOLA ALE.TANTO TIEMPO,MIS MOTIVOS POR LOS CUALES NO ENTRABA AQUI ES QUE TUVE UNA MARATON DE COSAS,MI ESPOSO HABIA COMENZADO CON LOS ESTUDIOS PRE TRASPLANTE,Y LLEVAN SU TIEMPO,Y LUEGO LOS DE SU HERMANO QUE LLEVARON TIEMPO TAMBIEN,HASTA QUE LLEGO LA OPERACION,LO TRASPLANTARON,Y GRACIAS A DIOS SALIO TODO MUY BIEN,LOS 2 ESTAN MUY BIEN,YO ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN Y QUE NO BAJE NADIE LOS BRAZOS,HAY QUE SEGUIR PELEANDOLA,TE MANDO MUCHOS ABRAZOS CON CARIÑO ELSA.

  154. claudia artola said

    querido Alejandro y todos, no tengo tiempo ahora, ya es tarde, para escribir acerca del gran tema que es la “emergencia”. Mañana o pasado les, y te escribo. Pero quiero dejar hoy, ahora, una palabra que los haga ir a dormir un poco mejor. Sepan que hay un fallo judicial, que posibilitó la donación de riñón entre personas VIVAS no familiares. El fin de la ley de trasplantes es evitar el comercio de organos, por eso solo permite la ablación para dar a un familiar. Pero los jueces son intérpretes de la ley, y luego de muchas pericias y estudios, se acreditó el amor generoso y no el comercio entre seres humanos. Si quieren veo la manera de que lo lean entero. Es una fiesta a la vida. Te y Los quiero. Claudia.

  155. Respuesta al comentario 153. ¡Elsa, tanto tiempo! Estaba pensando seriamente escribirte para ver en qué andabas que hacía tanto que no aparecías por acá. Me alegro muchísimo por la noticia y te agradezco como siempre por las palabras de aliento. Saludos a tu esposo y que todos estén muy bien.

    Alejandro Marticorena.

  156. Respuesta al comentario 154. Claudia, si me permitís que te lo diga en este tono, ahora tenés doble tarea: el texto sobre los casos de emergencia para pacientes en diálisis, y además toda la información que puedas conseguirme (o al menos dónde puedo buscarla) sobre ese fallo que me llenó de optimismo. Ojalá que sea el precedente jurídico para que la Ley de Trasplantes incorpore el que, me parece, debería ser uno de los pocos agregados que debería tener: permitir los trasplantes entre personas no familiares.

    Te mando un beso y gracias por la información que puedas conseguirnos.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  157. Rraak said

    Estaba, cierto día, un niño abandonado en la calle desde muy pequeño por sus padres, buscando el sustento diario en los restaurantes y cafeterías del sector…

    Comía algunas veces de las sobras que se daban a los perros o de las basuras que esculcaba en busca de un trozo de pan o sobras de comida. Algunas veces, pasaba el día sin comer, los dueños de los establecimientos lo sacaban a empujones o le vertían agua caliente.

    Dormía en cualquier acera cubierto por periódicos, siempre y cuando alguien se los regalara. Muchas veces debía salir corriendo de donde se encontraba durmiendo, porque llegaba una persona mayor y lo amenazaba diciéndole: ¡Si no se quita de ahí le pego! Argumentando que ese lugar le pertenecía.

    Todos los días tenía que enfrentarse a una situación diaria y hacía la misma pregunta: ¿Por qué nadie me quiere?

    Pasaron los días y el pequeño le hacia frente a la vida, debía soportar hambre, frío; cuando llovía trataba de resguardarse en alguna tienda pero siempre lo sacaban de ahí y terminaba empapado, hasta que el calor de su cuerpo secaba sus ropas con el transcurso de las horas.

    Enfermó de tanto frío y hambre que estaba soportando. La enfermedad lo obligó a buscar un espacio para recostarse. Por su cabeza pasaban muchas preguntas, pero siempre le interesaba saber si alguien lo amaba.

    Las personas que veían al pequeño, tirado, mojado, con frío y temblando, decían: ¡Pobre muchacho! ¡Qué hace ahí, váyase para su casa!

    Otra persona, que venía en compañía de su esposa exclamó: ¡Se da cuenta mija que estos vergajos chinos prefieren la calle en vez de la casa!

    El pequeño, en la medida que pasaba el tiempo, iba acabando sus energías, con lágrimas en el rostro seguía con la misma pregunta.

    Sopló el viento y en medio de la basura que traía consigo, llevó a su mano una hoja que decía: ¡DIOS TE AMA!

    Tomó la hoja, la leyó.

    Se dio cuenta que su pregunta había obtenido una respuesta. Sonrió con su último aliento y murió.

    ¿TU, AMAS A TUS SEMEJANTES?

    SalUdoSSS

  158. ELSA said

    ALE.MUCHAS GRACIAS POR PENSAR EN MI,PERO TODO LO QUE IMPLICO LOS ESTUDIOS PRE TRASPLANTE Y DEMAS TRAMITES,NO ME PERMITIAN SI QUIERA PODER SENTARME EN LA PC,FUERON MESES DE MUCHOS NERVIOS,Y ESTUDIOS,PERO GRACIAS AL CORAZON Y AL AMOR INMENSO DE MI CUÑADO POR SU HERMANO,ESTO PUDO PASAR,DESDE EL PRIMER MOMENTO QUE COMENZO TODO ESTO MI CUÑADO SIEMPRE DIJO YO VOY A SER TU DONANTE,Y ESTABA SEGURO EN TODO MOMENTO QUE TODO IBA A SALIR BIEN,Y FUE ASI,MIRA PASO ALGO TAN INCREIBLE,MIENTRAS ELLOS ESTABAN INTERNADOS ANTES DE LA OPERACION,VINO UN MUCHACHO PREGUNTADO POR ELLOS,CUANDO ENTRA A LA HABITACION ABRAZA A MI ESPOSO Y LUEGO A MI CUÑADO YO NO ENTENDIA NADA,EL CIRUJANO QUE IBA A HACER TRASPLANTE,HABIA SIDO SOMPAÑERO DE ESCUELA DE MI MARIDO AMIGO DE LA INFANCIA Y VECINO,FUE TODO TAN SORPRENDENTE,QUE QUEDE PARALIZADA POR UN INSTANTE,QUE LOCA ES LA VIDA NO? Y ESO ES COMO QUE NOS DIO UNA PAZ TREMENDA Y MUCHA MAS FE DE LA QUE YA TENIAMOS,TE CUENTO QUE EL ORGANO COMENZO A FUNCIONAR NI BIEN LO TRASPLANTARON,YO LO UNICO QUE TE PUEDO Y LES PUEDO DECIR QUE NUNCA BAJEN LOS BRAZOS Y QUE LA SIGAN PELEANDO Y QUE TENGAN MUCHA PERO MUCHA FE.ESPERO QUE MIS PALABRAS LES DE MUCHA FUERZA,ALE LO QUE QUIERAS PREGUNTARME NO TENES MAS QUE HACERLO.BESOS Y ABRAZOS ELSA.

  159. claudia artola said

    Ale, busqué y busqué un artículo que describía bien la conducta a seguir frente a un paciente en emergencia derivada de dialisis (en realidad de la IRT), y no lo encontré!1 (seguiré buscando). Por ahora, tené, y tengan en cuenta esto: los servicios de emergencia, en general, empezando por el telefonista que atiende nuestro llamado y terminando por los médicos que llegan en su ambulancia, no están profesionalmente preparados para atender con eficiencia, por ejempo, un edema agudo de pulmón (que es una complicación derivada de la IRT). Creo que habría que empezar por exigir a las obras sociales, pre-médicas, o servciios a los que estamos asociados, esa profesionalidad que, entre otras cosas, hace a la CONTENSION del paciente. No puede venir un inútil a atendernos, salvar una vida requiere compromiso afectivo.Salvo casos muy especiales, los médicos llegan sin información acerca del cuadro que encontrarán, y son muy autoritarios y distantes respecto del enfermo. Nada peor para el edema. La familia también debe comprometerse ante la emergencia y no ser pasivos. Si hace falta, hay que imponerle un criterio de intución y sentido común al médico: ej: busquemos ya! una cama en terapia!. Salvar una vida impone acción. Se puede salir airoso de la emergencia, pero hace falta equipo:medicos, familia, paciente, en una misma dirección. Prevengamos: averiguemos qué entrenamiento tienen los que vienen a asitirnos en la emergencia. Hasta la proxima. Beso, Claudia

  160. andreita de uruapan =) said

    hola a todos como les va les voy a contar mi historia pero antes d e todo me llamo ANDREA DIAZ GARCIA Y TENGO 13 AÑOS ok lo ke paso fue mas o menos asi yo antes comia mucha mucha sal asi sola , refrescos ,la famosa “SALSA VALENTINA”,papas fritas, hamburguesas,hot dogs,etc.. muhas cosas con exceso de sal y pues me aguantaba las ganas de orinar y pues aparte resulta ke mi abuelo murio de glumerolonefritis y tambien tuvo ke ver pues claro la GENETICA y todo empezo cuando me llevo mi primera menstruacion la cual fue muy muy muy abundante y duro como 15 dias bueno una ves duro mas de 1mes y medio y por verguenza no dije nada y pues la anemia estaba empeorando todo y como mi sistema imunologico se descontrolo pues le faltaba sangre me salian cuagulotes de sangre por la nariz y boca (del tamaño de mi mano) y no comia pues traia 525 de urea;25de creatinina;3.1 de hemoglobina(SANGRE)y lo normal es de urea 15 ;de creatinina 1.5;y sangre 15. seimagina cuan mal estaba yo cuando caminaba sentia ke me iba a explotar la cabeza ya no podia hablar ni respirar bien todo lo ke se daño fue
    1.-EL CEREBRO SE ME INCHOY CASI QUEDABA CON PARALISIS O PEOR (por el esfuerzo cuando me sacaba la sangre de la nariz )
    2.-EL CORAZON ME CRECIO Y CHOCABA CON LOS PULMONES
    3.-LOS PULMONES LOS TRAIA INUNDADOS .
    4.-YA NO ORINABA NI HACIA DELBAÑO.
    5.-YA NO COMIA TODO LO VOMITABA Y ME LLENABA CON SOLO VER
    6.-YA NO CAMINABA ,NI HABLABA ,
    7.-YA NO DORMIA Y ME DOLIA TODO EL CUERPO.
    Y UN DIA EN LA MADRUGADA ME LLEVARON AL IMSS ME ATENDIERON , AL SIGUIENTE DIA ME INFARTE, PERO SOBREVIVI,Y PASARON LOS DIAS SE ME HIZO UNA TELITA BLANCA EN LOS OJOS COMO CUANDO YA ESTAS MUERTO PERO YO ESTABA CONCIENTE ESCUCHABA TODO MAS NO LO VEIA POR QUE ESTABA ENTUBADA , LOS OJOS TAPADOS,TUBOS Y TUBOS POR TODOS LADOS Y DIJERON A MI MAMA SU HIJA YA ESTA MUERTA Y YO DIJE EN MI MENTE “AY NO YO SIGO VIVA” Y MOVI UN DEDO DEL PIE Y DIJERON “NO SU HIJA ESTA VIVA LUEGO HASTA APODO TENIA EN MORELIA ME PUSIIERON “LA NIÑA DE LAS RECUPERACIONES INCREIBLES” PUES FIJENCE UNA MAÑANA EL DOCTOR LE DIJO A MI MAMA SU HIJA SE KEDARA CON PARALISIS CEREBRAL Y HASTA ME HIZO LLORAR Y AL SIGUIENTE DIA ME HICIERON OTRAS RADIOGRAFIAS DEL CEREBRO Y VA EL DOCTOR Y LE DICE A MI MAMITA SU HIJA YA NO TIENE NADA Y LUEGO EL CARDIOLOGO FUE Y LE DIJO PUEDE KE SU HIJA MUERA DE UN INFARTO Y AL SIG. DIA LE DICE YA QUEDO EN SU TAMAÑO EL CORAZON YLOS PULMONES SIN AGUA YA TODO ESTABA BIEN AHORA VIVO LA VIDA CON MI KERIDISISISIMA DIALISIS PERITONEAL AMBULATORIA Y CON MI ENFERMEDAD (IRC) INSUFICIENCIA RENAL CRONICA KE SE PUEDE SALVAR CON UN MILAGRO O CON UN TRANSPLANTE .

    YO SIGO LUCHANDO POR MI VIDA Y KE NO LLEGUE A TRANSPLANTE POR KE YO QUIERO MIS RIÑONES DE VUELTA PUEDE KE AHORA ESTEN DORMIDOS PERO YO LUCHANDO LOS DESPERTARE Y NO LOS DEJARE DORMIR

    Y KIERO PONER EL EJEMPLO “EL QUE QUIERE PUEDE, TODOS PODEMOS ,POCOS QUIEREN” LOS INVITO A KE NO SE DESANIMEN Y KE SIGAN AL PIE DE LA LETRA SU DIETA ,EL EJERCICIO , Y QUE TENGAMOS FE EN DIOS POR QUE A “ADIOS” AY KE TENERLO EN MENTE Y CUERPO PRESENTE TODA LA VIDA YO AUNKE TODAVIA NO TENGA MI RIÑON SIGO LUCHANDO HAGANLO UDS.TAMBIEN
    PARA AKELLOS KE ME KIERAN HABLAR ESTE ES MI CORREO

    andy_hello_12@hotmail.com los espero hermanos!!!!

    y ADELANTE COMPAÑEROS SI SE PUEDE!!!!!!

    DIOS ESTA CON UDS.

  161. Alejandra said

    hola..
    bueno yo queria comentarte que tengo mi hijo con reflujo bilateral de grado v.ureteres dilatados y los riñones le funcionan 1 el 21% y el otro el 79%. Ademas en febrero del año 2003 le realizaron en la Fund. Favaloro , una cirugia Cardiaca . (Cirugia de ROSS).MI CONSULTA ES ::::::EN UN FUTURO NECESITARA TRASPLANTE RENAL????
    TE ESCRIBO DESDE NEUQUEN CAPITAL.-

  162. Emilce said

    hola, les cuento que tengo 33 años y hace 19 años que estoy transplantada hace 19 años. me gustaria mucho poder conversar con personas que esten pasando por mi mismo problema e intercambiar experiencias, saludos y cariños a todos!!!!!

  163. M. Elena Camerano said

    Querido Marcelo quiero contarte que hoy Clara fue dada de alta¡¡¡¡¡¡¡¡¡
    Toda una revolucion.Esta espectacular .fisica y animicamente.
    Por supuesto que hoy fue un dia bastante movidito desde todo punro de vista pero………YA esta aca por ahora en mi casa que queda cerca del hospital.
    Todo lo demas te lo ira a contar ella
    Un beso Elena.
    pd :soy hermana de clara
    EL VIERNES LE HICIERON LA ULTIMA VENDITA DIALISIS¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

  164. Respuesta al comentario 158. Elsa, es increíble la historia que nos contás. Notable. Me alegro muchísimo de que tu esposo y tu cuñado estén bien; sería lindo que alguna vez tu marido se anime a contarnos cómo fue su experiencia con el trasplante, ¿no? Te lo dejo como inquietud junto con un abrazo muy fuerte para los tres: me alegro de que tu marido haya zafado de la diálisis.

    Y mil gracias por tus palabras de aliento.

    Alejandro.

  165. Respuesta al comentario 159. Claudia, desde ya gracias por esos consejos que de cualquier forma nos adelantás. Me encantaría si encontrás esa información que hasta ahora no ubicaste pero, de nuevo, gracias por los consejos.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  166. Respuesta a comentario 160. Andreíta, la verdad que es impactante tu historia. Veo que sos una persona con muchísima fuerza de voluntad. Gracias por infundirnos tu fuerza y tus ánimos.

    Un beso y mucha suerte.

    Alejandro Marticorena.

  167. Respuesta al comentario 161. Alejandra, tu consulta es muy específica y yo no soy médico, sino periodista, de modo que sería irresponsable de mi parte responderte sobre la base de lo que desconozco. Te sugiero que esa consulta la canalices por intermedio de un médico nefrólogo.

    Lamento no poder ayudarte. Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  168. Respuesta al comentario 163. María Elena, muchas gracias por la información. Estarás al tanto, supongo, de que tu otra hermana, Cristina, también nos estuvo contando los pormenores al pie del post “Cuando el trasplante llega”, que publiqué expresamente para contar lo de Clara.

    Me alegro mucho de que haya terminado esa etapa para Clara. mandale mis sinceros cariños, y espero sus comentarios pronto.

    Alejandro Marticorena.

  169. Paula said

    Hola:
    Hace unos meses ya conte mi historia aqui, pero en lineas generales, dire que soy Paula tengo 32 años y estoy transplantada hace 20, y especificamente esta vez escribo como repuesta al comentario de Emilce (162) ya que estamos en la misma situcion me gustaria ponerme en contacto con ella, como compartir experiencias, y con todo aquel que quiera
    Saludos
    Paula

  170. jorge said

    hola alejandro sabes tengo una hermana a la que la quiero mucho es tan grande el amor que le tengo y el dolor que siente ella al enterarse que talves llegue a dialicis la esta matando y ami tambien me duele tanto como aella tu sabes lo que uno siente quisira apoyarla no se que decirle para que no sufra no se que palabras ni como darle ese aliento porque ella piensa que dialicis ya es el final y que todo es muy complicado sabes ella tiene lupus eritomatoso sistemico y no se si en ella se podra hacer un transplante de riñon talves y si eso fuera posible seria algo que nos de una luz una esperanza para poder sentirnos mejor bueno te agradesco por tu respuesta se que eres una persona de buen corazon que dios te bendiga espero tu respuesta saludos a todos gracias hasta pronto.

  171. andreita de uruapan =) said

    ay es un halago para mi grasias señor ALEJANDRO MARTICORENA
    ME PONGO MUY CONTENTA AL RECIBIR PALABRAS O MENSAJES TAN BONITOS DE GENTE KE AMA LA VIDA COMO USTED Y UNA COSA SI ALGUIEN TIENE UNA DUDA SOBRE SU ENFREMEDAD HABLANME A MI YO SE MUCHO Y MIS PADRES SON DOCTORES Y YO YA CASI SOY UNA PERO TENGO 13 AÑOS JEJEJE Y SI DESEAN HABLAR CONMIGO CONECTENSE CONMIGO A MI CORREO ES
    andy_hello_12@hotmail.com

    LOS ESPERO !!!! CUIDENSE!!
    BYE…..=) =) NO ESTEN TRISTES NUNCA!!!

  172. Me presento me llamo David Almeyda, soy de Peru, tengo 32 años y desde hace poco mas de 11 años padezco de insuficiencia renal cronica en etapa terminal.
    Las razones de mi enfermedad no las se con certeza, pero todo parece indicar q se produjo a consecuencia de un accidente q sufri siendo bombero voluntario en mi pais. Un vehiculo combi invadio el carril en sentido contrario de una pista donde estabamos trabajando y no pude reaccionar a tiempo y el vehiculo me atropello. Tenia 19 años por ese entonces. Ser bombero era la gran pasion de mi vida, lo q yo queria ser el resto de mi vida.
    Pero paso, y con el tiempo la IRCT se desarrollo sin poder detenerla. Tuve q dejar de ser bombero muy a pesar mio. Tuve q reagrupar mis fuerzas y esfuerzos y me concentre en la meta q me habia trazado desde muy peqñó. Ser ingeniero (paralelamente a ser bombero).
    Me costo mas de lo q jamas pude haber imaginado, en mi universidad la Pontificia Universidad Catolica del Peru, se caracteriza siempre por su alto nivel de exigencia academica. Es normal q cada semestre eliminen por lo menos a 100 alumnos, mas del 3% del total de alumnos de la facultad. Si ya era dificil lidiar con la hemodialisis, tener q asistir a clases despues de una de ellas era peor, y mas aun tener q dar un examen de resistencia de materiales o de calculo estuctural era literalmente un suicidio academico. A mi me eliminaron en 2 ocasiones y las 2 ocasiones me aceptaron de manera inmediata mi permanencia. Cai academicamente del 5 superior al 3 inferior de mi carrera. Pocos fueron los docentes q me dieron la mano, como el profesor q me exonero de ir a un viaje a Ticlio (mas de 4000 m.s.n.m.m) porq estaba con anemia y me podia ahogar, o el profesor Blanco q acepto mi reclamo fuera de fecha y me dio el .25 de punto q necesite para aprobar su curso. El resto de profesores jamas me dio un apoyo y es q nunca lo solicite me basto con escuchar las palabras del decano y q aun suenan en mi cabeza: Si no eres capaz de llevar los cursos mejor retirate de la universidad. Fue por una revancha personal de eso q me dijo q me empecine en terminar la carrera. Y lo logre, termine la carrera de ingenieria civil despues de 8 años en total, 5 desde q me enferme.
    Para terminar tuve q cambiar de tratamiento por dialisis peritoneal, y lleve al limite mi tratamiento haciendome menos cambios de los q debia, pero era o lo uno o lo otro, o me hacia los cambios completos o no cumplia con los deberes de la universidad. Q universitario no se ha amanecido haciendo un trabajo, yo lo hice muchas veces en trabajos grupales teniendo q disminuir mis cambios, creo yo q si hubiese explicado me hubiesen entendido o apoyado pero tenia verguenza y me qedaba callado. Mi vida social durante mi epoca universitaria fue nula, y muy aburrida. Pero pase esa etapa.
    Llevar al limite el tratamiento me paso la factura el 2003, despues de terminar la carrera. Una peritonitis quimica me hizo perder la dialisis peritoneal y regresar a HD. Pense q retrocederia pues con la Dialisis peritoneal, tenia mas proyecciones y una buena calidad de vida. Pero no fue asi.
    Para el 2004 una idea rondaba en mi cabeza, y era como podia ingresar al medio laboral, como me podia presentar estando de nuevo en hemodialisis. Era correcto decir q estaba enfermo? Sabia q si lo hacia no me contratarian. Me surgio una inquietud: era yo una persona discapacitada? Para comienzos de ese año y por coincidencias de la vida, conoci a un grupo de profesionales con discapacidad, la mayoria egresados de mi universidad de diferentes especialidades. Fue de ellos q aprendi q era la lucha de las personas con discapacidad de cerca,todos ejercian sus profesiones y todos son luchadores por sus respectivas causas. De ellos obtuve la respuesta q buscaba. Si soy una persona con discapacidad, pertenezco al grupo de personas con discapacidad visceral y es por ellos q sali a buscar mas seguro trabajo. Enarbolando mi bandera de persona con discapacidad.
    Gran error, para las empresas de ingenieria es lo mismo estar enfermo q ser discapacitado. No te dan trabajo. He ido a por lo menos unas 40 entrevistas de las cuales solo 1 me contrato, pero fue la unica q no dije q estaba enfermo. Talves si alguien me ve no diria q estoy enfermo, pero los q me conoces si pueden darse cuenta del cambio en mi, tanto fisicamente, estoy mas delgado a pesar de pesar 72 kilos, y en mi color de piel q esta mas oscura.
    Actualmente sigo trabajando en construccion, llego tarde a hemodialisis, y me ha costado bastante a las enfermeras hacerles entender q tengo una vida y q si bien tengo q dializarme, no supedito mi vida entera a la maquina sino q hago la mayor cantidad de cosas q mi estado fisico me permite. Y digamos q son bastantes.
    Tengo el sueño de poder hacer un postgrado en los eeuu, en la universidad de texas. Le ruego a Dios q me de no solo la oportunidad sino tambien la vida para poder cumplir esa meta personal. Alguien me dijo una vez q yo llegaria lejos, ahora yo quiero ver q tan lejos es q voy a llegar.
    Gracias por leer mi historia. Es mas larga pero creo q esto es suficiente para conocerme.

  173. jaime roa said

    me han diagnosticado un ploblema renal cronico y creatinina es de 1.6 me da picazon malestar general en el cuerpo y en los oojo quisiera sabere es picazon a q se debe y q mal estria en el momento antes de q me tenga q hacer dialisis mi edad es de 35 años .. muchas gracias y q dios los vendiga a todos

  174. Respuesta al comentario 170. Jorge, es importante que tu hermana comprenda que entrar en diálisis no es entrar en la antesala de la muerte, sino en otra calidad de vida, y más que calidad, en vida, sin más vueltas. Hace 35 años todos quienes padecemos de Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) hubiéramos sido pacientes terminales y no crónicos como hoy. Hace 35 años la gente que padecía esto se moría sin remedio porque no había tratamiento. Hoy tenemos la posibilidad de estar conectados con una máquina (si es hemodiálisis) o con una cicladora (si es diálisis peritoneal).

    Por otra parte, quienes padecemos de IRCT tenemos la “ventaja” de tener un tratamiento sustitutivo hasta que podamos acceder al trasplante, cuestión de la que no disfrutan quienes padecen insuficiencias cardíacas, hepáticas o pulmonares graves: ellos viven pendientes de un trasplante que, lamentablemente no siempre llega a tiempo.

    Espero haberte ayudado con estos conceptos, y espero seguir viéndote por aquí.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  175. Respuesta al comentario 172. David, la tuya es realmente una lección de lucha y perseverancia. No sé realmente de dónde sacás las fuerzas. Lo tuyo es sanamente envidiable y digno de imitar.

    Gracias por compartirlo aquí.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  176. Respuesta al comentario 173. Jaime, la picazón muy probablemente se deba a la hiperfosfatemia, es decir, un importante nivel de fósforo en la sangre. Te recomiendo que te pongas al cuidado de un médico nefrólogo para que establezca el porcentaje de tu función renal y, sobre esa base, cuál es el mejor camino a seguir. Puede que por un tiempo baste una dieta baja en proteínas, pero probablemente en algún momento debas entrar en diálisis. De ser así, Jaime: creo que será lo mejor. Cuando empìezan estos síntomas uno no la termina pasando bien. Luego se le suma la anemia (te agitás al subir escaleras, vivís con sueño, te pesa el cuerpo); tenés frío aún con la más leve brisa; te despertás bruscamente a la noche con calambres en las piernas o pies, y finalmente vienen las náuseas y los vómitos. No es nada recomendable. Pero insisto: que esto lo diga un médico nefrólogo, yo no lo soy de modo que más no puedo decirte.

    Espero que estas palabras te hayan servido.

    Un fuerte abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  177. Maria Riquelme said

    Hola, queria compartir mi historia con ustedes ya que en este momento paso un no muy buen momento, me dialiso hace 6 años tub un transplante a los 14 años que duro 7 años que fue cuando tuve a mi hija y ahora tengo 26 y una hija de 7 años, vivo con mi pareja, quien a estado durante todo este proceso a mi lado, trato de tener una vida normal, trabajo en mi casa, hago actividad fisica, me junto con amigos, lo paso bien y comparto con mi familia.
    En este ultimo tiempo e tenido cambiosmuy importantes de animos y e acudido a tratamiento psicologico donde todos mis trastornos de animo, emociones y sentimientos apuntan a mis miedos, tamien conciderando mis continuas pesadillas y problemas al dormir.
    Bueno eso es lo que en este momento me tiene un poco mal, encontrarce con nuestros sufrimientos es algo que aveces complica un poco, pero creo que es importante tener en cuenta que los riñones cumplen ciertas funciones que aveces olvidamos y debemos conciderar, o que incluso no sabiamos que existian
    Saludos.

  178. huber said

    HOLA, en primer lugar felicito al creador de esta pagina, ya que es grandioso que exista un lugar para las personas victimas de la insuficiencia renal.
    Me llamo huber, y tengo 21 años, 2 de los cuales los llevo en hemodialisis. Termine con este problema debido a una enfermedad hereditaria, pero afortunadamente solo tengo que ir 2 veces a la semana al tratamiento, lo cual algunas veces me reconforta un poco, ya que últimamente he tenido ataques de depresion muy fuertes que me han quitado las ganas de vivir. pero doy gracias a Dios de la fortaleza que me da para seguir viviendo asi no sea completamente bien pero me mantengo en la lucha de vivir. gracias

  179. Emilce said

    hola a todos!
    Los saludos y espero

  180. Respuesta a comentario 177. María, creo que es efectivamente como decís. Uno puede llevar una vida dentro de todo bastante normal, pero esta experiencia de vida también tiene lo suyo. A mí también me cuesta dormirme. De hecho, estoy respondiendo comentarios de mis lectores a las 2 menos diez de la mañana y con 0,50 miligramos de Clonazepam encima… que ni siquiera me hacen efecto.

    Gracias por tu testimonio. Me ayuda a reconocerme en tus dificultades y saber que no soy el único que está pasando por momentos duros.

    Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  181. Respuesta al comentario 178. Huber, gracias por los elogios, son muy valiosos para mí. Comprendo (cómo no) lo que sentís, pero quienes estamos en diálisis no debemos perder la consciencia de que este tratamiento nos aleja de la muerte, y que no debemos dejar que nuestro ánimo nos juegue la mala pasada de querer llevarnos precisamente a eso de lo que la diálisis nos salva.

    Te agradezco que hayas dejado tu comentario aquí. Espero seguir “viéndote” por acá.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  182. Respuesta a comentario 179. Emilce, ya le dí a Paula tu e-mail para que se contacte con vos. Manteneme al tanto de si pudiste contactarte. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  183. Paula said

    Hola a todos!!! Soy Paula, tengo 17 años y soy sobrina de Emilce, quien ha tenido hace 17 años (si no me equivoco y sean 19) un transplante de ríñon, y luego de tantos años de exito del órgano; el viernes pasado ha tenido que colocarse la fistula en su brazo izquierdo, para una futura hemodialisis.
    Ella fue quien me comentó de esta página, y me enorgullece saber que hay un espacio en el que tanto personas con esta patología y parientes, como yo, podamos expresar lo que sentimos.
    Realmente AMO a mi tia, y cuando ella tuvo su transplante, yo aun no estaba en este mundo y no me toco vivirlo.
    Pero hoy, 2007, que me toca estar de pie y dandole fuerzas, voy a hacerlo porque es una MUJER UNICA y porque de corazon, merece todo.
    Gracias por este espacio!!

    Saludos

    Pauli.

  184. Gisela said

    Hola! Mi nombre es Gisela Morinigo,soy de Buenos Aires y desde hace 5 años mi papa se dializa. Ahora estamos en proceso para poder lograr que mi papa se transplante. Los primeros en ofrecerse como donantes fueron un hermano y una hermana, pero ambos fueron descartados por un tema de presion. Luego de ellos, se ofrecio mi tia (cuñada de mi papa, es decir esposa del hermano “rechazado” por tener presion), pero como muchos sabran en Argentina no permiten que done una persona que no sea familiar, es decir como dice la ley el donante debe ser “su pariente consanguíneo o por adopción hasta el cuarto grado” (Ley de transplantes 24.193, en su artículo 15). Por tal motivo, iniciamos un pedido de autorizacion en el juzgado de San Isidro, les cuento que actuamente venimos bastante bien ya que presentamos los oficios a los hospitales donde se atendio mi papá durante toda su enfermedad para que aporten mas info. En teoria, en menos de 2 meses deberiamos poder terminar con el tramite y, si dios quiere, con la aprobacion para que mi tia pueda continuar con sus estudios y donar su riñon.

    Realmente es importante tomar conciencia de que empezar los tramites para el transplante lo antes posible, ya que nosotros lo iniciamos ya hace varios meses.

    Saludos para todos!!

  185. Actividad Física Intradialisis -PAFI- said

    Hola a todos, mi nombre es Fernando Cerizola, soy Prof. de Educación Física y les comento brevemente que hace casi 4 años que llevo a cabo un Programa de Actividad Física Intradiálisis (PAFI)en Argentina, Buenos Aires.
    La actividad consiste entrar a la sala y durante 25 a 40 minutos realizar movimientos con diferentes partes del cuerpo estimulando a una mayor amplitud articular, fuerza muscular con el propio cuerpo, ejercicios aeróbicos (de resistencia) en forma localizada, de elongación, respiratorios y de relajación, explorando y reconociendo aquellas partes corporales que estan tensas, y contracturadas.
    Las series, repeticiones e intensidad de cada ejercicio depende del grupo o persona en particular. Cada uno se fija sus objetivos mas allá de la propuesta que ese día plantee el profesor.
    El objetivo es poner en movimiento el cuerpo que tantas horas pasa en una misma posición y motivarlos a realizar una vida mas activa en la vida diaria.
    Además tengo un programa de natación para todos aquellas personas con I.R.C. en forma gratuita. Es en el servicio Nacional de Rehabilitación y me encuentran los días sábados de 14 a 15 hs. los interesados pueden escribirme y les cuento de que se trata).
    Por último cada tanto realizo salidas recreativas con los pacientes, familiares y personal del centro que quiera integrarse a la propuesta; disfrutando un domingo en familia y amigos.
    El domingo 2 de diciembre estoy organizando una “Caminata” por la reserva Ecológica de Costanera Sur. A las 10:00 hs. nos encontramos por el acceso de VIAMONTE. Quien quiera sumarse a la misma esta invitado. No olviden de traer Gorra, repelente para los mosquitos y una Vianda para compartir después de la Caminata.
    Estoy a dispocisión para cualquier duda.
    Los saludo con gran alegría de haber encontrado un lugar para sumar nuevos amigos y alumnos “On Line”.

    Profesor Fernando Cerizola
    fcerizola@hotmail.com

  186. Respuesta a comentario 183. Paula, gracias a vos. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  187. Respuesta a comentario 184. Gisela, muchas gracias por tu comentario. Manteneme al tanto de cómo se va encaminando la cosa; creo que tu caso puede transformarse en algo muy importante y sumarse a los muy pocos que (tengo entendido) obtuvieron autorización legal para efectuar un trasplante por fuera de los vínculos que establece la ley para el caso de los donantes vivos. Y ojalá por iniciativas como la tuya se avance en este campo.

    Otra vez gracias.

    Alejandro Marticorena.

  188. Respuesta a comentario 185. Hola, Fernando. Luján Montenegro me pidió en un mail que me pusiera en contacto con vos, sin saber que tu comentario aguardaba esperando aprobación. Voy a difundir lo de la caminata del 2 de diciembre porque creo que es algo muy interesante (y si puedo me engancho yo también, obviamente).

    Te pido que toda información de este tipo me la adelantes, de modo de difundirla acá y acrecentar la comunidad de pacientes que puedan engancharse en estas actividades extra diálisis.

    Te mando un saludo cordial.

    Alejandro Marticorena.

  189. alicia said

    Mensaje a comentario N 137.
    Hola Paula: còmo està tu esposo, tenès alguna novedad del trasplante? Te cuento que a mi papà le colocaron eso, no se bien còmo se llama para prepararlo para la diàlisis, Le duele un poco, le sugirieron que haga algunos ejercicios con el brazo, para la circulaciòn. Estoy ” contenta” por que adelantamos algo aunque confieso que cuando empiece a dializarse voy a sentir un gran dolor, aunque se`que es su ùnica posibilidad. Espero que no se le tape no sè si se llama fìstula, por que el cirujano dijo que no hay donde colocàrsela si pasa eso por las caracterìsticas de sus venas . Te mando un beso muy grande y tambièn a tu esposo q quien le deseo lo mejor igual que a todos quienes estàn pasando por todo esto, Toda la fuerza para los pacientes y sus familias. Alicia.

  190. JOSE LUIS said

    HOLA DR ALEJANDRO
    UD PIDE QUE CONTEMOS NUESTRA HISTORIA BUENO LE CUENTO NUNCA ME HICE HEMODIALIS PERO SE QUE ES PQ MI MADRE SE HIZO DURANTE 14 AÑOS POR RIÑONES POLIQUISTICOS LOS PRIMEROS AÑOS LA SOBREVIDA LA LLEVO MUY BIEN PROBO CON LA PERITONEAL PERO NO FUE BUENA LA EXPERIENCIA, MI ABUELO TENIA Y FALLECIO SIN HEMODIALIS MI MAMA MURIO A LOS 65 AÑOS, TAL VEZ POR QUEDAR VIUDA JOVEN A LOS 39 SU ENFERMEDAD POR LA DEPRESION QUE ESTO OCASIONA SE DESARROLLO MAS JOVEN ELLA EMPEZO A LOS 51 AÑOS CON LA DIALISIS SOMOS DOS HERMANOS MI HNO TIENE 55 Y NO HEREDO YO TENGO 42 Y TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS Y TENGO DOS NENES LA NENA DE 6 AÑOS TIENE QUISTES Y EL NENE DE 3 AÑOS NO HEREDERO PQ NI BIEN NACIERON HICIMOS ECOGRAFIA LA NENA ME DI CUENTA PQ FUI CON MI SRA Y AL VER EN LA PANTALLA VEIA UN POCITO DISCULPE NO SE BIEN COMO SE DICE MEDICAMENTE Y CUANDO LE HICIMOS AL NENE NADA ASI ES COMO MI FLIA ORIGINAL UNO Y UNO MI SRA LA HIZO TRATAR A LA NENA Y ME OPUSE PQ ES MUY CHICA PARA Q ANDE CON MEDICOS SEGUN TENGO ENTENDIDO POR MI EXPERIENCIA FAMILIAR SE DESARROLLA DEPENDE DE LAS PERSONAS DE LOS 40 A 60 AÑOS LA ULTIMA ECOGRAFIA Q ME HICE TENGO QUISTES EN AMBOS RIÑONES Y CUANDO MI MAMA EMPEZO CON LOS PROBLEMAS DE LOS RIÑONES NOS HICIMOS CON MI HNO EN ESA EPOCA TENIA 24 AÑOS MAS O MENOS Y TENIA EN UN SOLO RIÑON AHORA EN AMBOS MI MAMA TAMBIEN TENIA EN EL HIGADO Y MI NENA TIENE SOLO UN QUISTE EN UN RIÑON LLEVO UNA VIDA NORMAL FUMO COMO MUCHA CARNE VACUNA TOMO VINO AJJAJ NO ME MATE DR Y SE QUE LA ENFERMEDAD SE ME VA A MANIFESTAR PERO TENGO MUCHA CONFIANZA QUE NO VOY IR A HEMODIALIS PQ SEGUIRE ASI SIN QUE SE MANIFIESTE ESO SI TOMO MUCHO AGUA Y POR SUPUESTO VINO TAMBIEN AJAJJA HAGO EJERCICIO DOS VECES POR SEMANA EL UNICO SINTOMA QUE TENGO A VECES ME DUELE LA ZONA DE LOS RIÑONES Y NUNCA ME LEVANTO DE NOCHE A ORINAR SI DE MÑA SIEMPRE Y TENGO UNA VIDA SEXUAL MUY INTENSA SERA QUE LOS QUISTES TIENEN ALGO QUE VER CON ESO PORQUE LA CARGABA A MI SRA LE DECIA QUE QUERIA PROBAR LA PASTILLA AZUL Y ME DECIA SI LA TOMAS QUIEN TE AGUANTA JAJAJAJ BUENO DR COMO VERA SOY MUY OPTIMISTA Y MUCHA GENTE SE PELEA POR HERENCIA CUANDO SUS ANTEPASADOS NO ESTAN MI ABUELO ME DEJO ESTA HERENCIA Y MIS ABUELOS TUVIERON 5 HIJOS MI MAMA ERA LA SEGUNDA POR ORDEN DE LA CIGUEÑA Y FUE LA UNICA QUE HEREDO DEL ABUELO Y ESTO VINO DE ITALIA Y PARA PONER UN POCO MAS DE HUMOR LA CARGABA A MAMA LE DECIA QUE NUESTROS ANCESTROS ERAN UNOS DEGENERADOS JAJAJA PQ ESTO CREO POR LO POCO Q LEI QUE ES POR CONSAGUINIDAD BUENO SERA DE LA EDAD MEDIA QUE SE VIENE TRASMITIENDO Y COMO COLOFON TUVIMOS VARIOS OPERATIVOS CON LA VIEJA Y CUANDO LA LLAMARON LA ULTIMA VEZ ELLA ESTABA YA MUY DEPRE Y NO QUISO EL TRANSPLANTE ME ACUERDO QUE ERAN DOS RIÑONES MAS CHICOS ELLA TUVO CON EL EQUIPO DEL DR HIERRO EXCELENTE COMO LA TRATARON BUENO DR MUCHAS GRACIAS POR PODER EXPRESARME Y A TODOS LOS Q TENGA QUISTE QUE TENGA FE NO HAY Q PENSAR EN LA DIALISIS NI TRASPLANTE EL MEJOR REMEDIO ES MUCHA AGUA Y PORQUE NO TB UN BUEN MALBEC Y MAS OPTIMISMO
    UN ABRAZO
    JOSE

  191. Hola, José Luis. Muchísimas gracias por tu comentario tan optimista, me has hecho reír. Eso sí: no soy doctor, “apenas” periodista.

    Un abrazo grande y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  192. Dennis said

    EL CROATA IVAN KLASNIC RETORNO A LAS CANCHAS ALEMANASDos trasplantes de riñón y volvió
    FELIZ. KLASNIC, DE REGRESO, CON LA CAMISETA DEL WERDER BREMEN.
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    Semocionó pero no lloró. Siete meses después de que le trasplantaran por segunda vez un riñón, el delantero croata Iván Klasnic volvió a jugar en el Werder Bremen. Por ahora, en el equipo B, de la segunda división alemana.

    “Estaba muy ansioso. Si no hubiera podido jugar me hubiera echado a llorar”, confesó el futbolista de 27 años. Klasnic no convirtió goles en la victoria por 4-2 en la tanda de penales sobre el Sant Pauli, por la Copa de Alemania, en la primera aparición oficial desde su último partido, el 17 de diciembre de 2006.

    “Se lo había prometido a mi hija. Pero estoy muy contento de volver al campo”, declaró el croata tras una actuación de 67 minutos. Klasnic agradeció especialmente al entrenador Jens Beulke, decisivo en su rehabilitación. El retorno de Klasnic no estuvo exento de reveses. El 25 de enero, el atacante recibió un riñón de su madre después de que se detectara una aguda insuficiencia renal como secuela de una operación de apéndice. El cuerpo rechazó el riñón y el 16 de marzo le fue trasplantado uno del padre, que esta vez sí aceptó. Lo lleva debajo de la pared abdominal, protegido por músculos y un vendaje especial reforzado con fibra de vidrio.

    El 18 de junio, el jugador volvió a pisar el césped de una cancha acompañado de un fisioterapeuta y poco después aceptó la oferta del Bremen de prorrogar el contrato hasta 2008.

  193. Evelyn Anaité Arriaga said

    Hola, soy una chica de 38 años, perdí a mi único hermano y a mi mami por esa enfermedad y yo también tengo poliquistosis. No he padecido de hipertensión, solo una vez que me operaron y se les pasó la anestesia, entonces pasé 7 meses hipertensa pero ahora tengo normal todo, ni pastillas tomo. Pero quiero ir al gimnasio y no sé si hacer pesas me afecta, por la pérdida de proteína. Quisier a que alguien me ayudada con dietas porque el médico no me dice en sí qué deboy qué no debo comer. Gracias. anaicris7@yahoo.es

  194. Ismael calvillo d. said

    Alejandro,estoy en mexico,no supe como comunicarme contigo, por eso uso este espacio,necesito comentar contigo algo muy interesante sobre las dialisis y hemodialisis. comunicate por favor para poder tomar tu e-mail….gracias

  195. Alicia said

    Hola Alejandro y a todos! quiero darte las gracias por este sitio que lo encontre buscando sobre la enfermedad y es un sitio muy productivo donde estoy aprendiendo y lo mejor de todo que no me siento tan sola, te cuento mi historia aunque realmente todavia no ha empezado, estoy embarazada y los medicos han visto que tiene mi bebe tiene los riñones mal va nacer con IR que necesitara dialisis y trasplante al enterarme se me cayo el mundo pero quiero a este niño mas que a nada, todo lo que se de la enfermedad lo estoy aprendiendo ahora pero tengo miedo a que sufra, me gustaria que mamas y papas que han pasado o estan pasando por este trago me cuente sus experiencias, como Kariana la mama que vive en Suecia me gustaria saber de ella, mi correo es Alicierrejon@hotmail.com, todavia me quedan 3 meses de embarazo que por cierto algo tan bonito como un embarazo se me esta pasando larguisimo, muchas gracias por escucharme y si os interesa ya seguire con el resto de la historia. saludos y besos a todos. Alicia

  196. Alicia said

    los siento escribi mal mi correo es aliciaerrejon@hotmail.com

  197. alicia said

    los mejores deseos y la fortaleza a todos los que escriben aqui, pacientes y familiares para estas fiestas, que el año nuevo les acerque a todos la esperanza en esta lucha que cada uno emprendiò ,junto al afecto de sus seres queridos. Un abrazo enorme. Alicia (papà poliquìstico a la espera de poder empezar u diàlisis.)

  198. solicito me informen muy comedidamente, soy un hombre de 50 años sexualmente muy activo y me acaban de colocar una sonda con doble cateter por calculos al riñon derecho de 7 milimetros de grueso y soportarla por tres semanas, mi pregunta es puedo hacer el amor o el acto sexual?. mi correo es rfranco.servicios@gmail.com. en colombia.

  199. Jorge said

    Hola, yo soy un médico residente de Nefrología, tengo a mi cargo una sala de diálisis relativamente grande y trabajo en el equipo de trasplantes de un centro grande de Córdoba (no donde se trasplantó Clara, el otro). Estoy muy contento de habe encontrado este sitio, me esta ayudando a entender algunas cosas. Con una compañera siempre nos preguntamos hasta donde se deteriora la calidad de vida de los pacientes en diálisis. Si bien es obvio que se resiente no siempre es tan fácil saber cuanto ni como, al menos desde este lugar. Supongo que por verlo tanto y tener que protegerse un poco del Burn out inevitablemente no le da la justa medida al sufrimiento de nuestros pacientes. En definitiva adonde iba es que los comentarios de tu blog me han ayudado a entender un poco la cosa. Por ejemplo acabo de leer el comentario de Clara la trasplantada y me acordé de un montón de pacientes que recibia en la guardia que llegaban para trasplantarse desde pueblos del interior de Córdoba o de otras provincias. También me acuerdo de los que recibia y les tenia que decir que el cross match habia sido positivo, que se tenian que volver a sus casas. Sin ir más lejos la semana pasado vino un señor de 67 años con toda la familia y cuando le hacemos una ecografia antes de llevarlo a quirófano le encotramos un pequeño tumor, y le tuvimos que suspender el trasplante. Lo tomo con muchisima paz, pero fue un momento duro para todos.
    Bueno, no es fácil a veces tampoco estar de este lado, de todos modos me encanta la nefrología y me encanto poder enteder un poco más de que les pasa a mis pacientes.Un abrazo.
    JORGE

  200. Respuesta al comentario 194. Hola, Ismael, perdòn por la tardanza en responder. Te envío con éste mi e-mail, espero tu respuesta. Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  201. Respuesta a los comentarios 195 y 196. Alicia, muchísimas gracias por compartir aquí tu experiencia. Espero que todo salga lo mejor posible, te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  202. Respuesta al comentario 197. Alicia, muchísimas gracias por tus buenos deseos. Como dicen los árabes, que Dios te dé el doble de lo que me deseas. Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  203. Respuesta al comentario 198. Hola, Rigoberto. Bueno, realmente es una consulta muy específica la tuya. Como no soy médico no puedo respondértela. Te recomiendo que consultes con un médico o con el equipo profesional que te colocó el catéter; creo que es la mejor manera de evacuar esa duda. Otra cosa que puedo intentar es preguntar a alguno de los nefrólogos de mi centro de diálisis a ver qué me dicen. Esto, claro, en caso de que no hayas resuelto la consulta ya.

    Espero tu respuesta y disculpas por la tardanza en responder.

    Un cordial saludo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  204. Respuesta al comentario 199: Jorge, realmente me alegro de que la lectura de los comentarios en este blog te haya servido como para tener una idea más exacta de cómo se vive la diálisis de este lado. Cuando comencé con Diario de Diálisis, allá por agosto de 2006, me preguntaba si el blog podría llegar a ser de utilidad, además de los pacientes y sus familias, para la comunidad médica especializada. Con tu comentario veo que puede llegar a ser así, lo cual me llena de expectativas y energía para seguir adelante.

    Te agradezco mucho por compartir tu comentario.

    Un fuerte abrazo y un feliz 2008.

    Alejandro Marticorena.

  205. marta said

    Buenos dias Ale, que tal como andas????. Soy Marta Zarate, te acordas de mi??? De casualidad y buscando una direccion de un sanatorio te encontre y me alegre mucho el saber de vos. Siempre te escribo pero no obtengo respuestas, y soy un poco vaga para el telefono, pido disculpas por ello. Me entere de lo tuyo porque hace mucho me lo referistes y despues no supe mas, y me alegra que estes con tu señora nuevamente y viendo crecer a tu niño Eliseo (que me encanta ese nombre) a pasos agigantados. Del mio te cuento que cuenta con 8 añitos y se llama Enzo, y sigo con Aldo, y viendo a sus hijos, te acordas de ellos??¡¡¡ Bueno Ale, me gusto mucho saber que la vas peleando y que seguro saldras de esto, y que Dios iluminara tu vida. De mi parte lo unico que me paso es que me han operado de las tiroides porque tenia nodulos muy grandes y ahora tomo pastillas para controlarla, fue la primera vez que pise un quirofano el año pasado, por suerte aqui estoy y como siempre con mis buenas ondas y mis energias que te las envio a traves del espacio cibernetico. Simplemente queria que supieras que te tengo en mi corazon como siempre y te recuerdo como una persona excelente y de corazon noble. Besitos Ale y ya nos estaremos conectando. Besitos y lo mejor para este 2008¡¡¡

  206. Ismael calvillo c. said

    Alejandro, ya alguien te llamo dr. , y alguien acertadamente te llamo lider, y si creo lo eres, de los foros que e leido, sin duda de los mejores. Una mfelicitacion, estare esperando tus inquietudes y preguntas acerca de toda la informacion que tengo de las propiedades del agua magnetica o magnetizada , para los problemas de dialisis y hemodialisis. el-que-busca@hotmail.com

  207. ¡Martita! ¡Qué linda sorpresa encontrarte por acá! Te agradezco mucho tus palabras. Disculpame si nunca contesto tus mails, es que en la oficina siempre estoy a mil, ya que trabajo a jornada completa sólo los martes y los jueves, ya que lunes, miércoles y viernes a las 11:00 me pasan a buscar para llevarme a diálisis y ya no vuelvo. Esto hace que todo el trabajo se concentre en las dos horas a la mañana que tengo los días de diálisis y que los martes y jueves trate de adelantar todo lo que puedo.

    Me alegro de que estés bien, yo también te recuerdo con mucho cariño. Mandale saludos a quienes me recuerden de tu grupo de trabajo. Un beso muy grande y gracias por todo.

    Ale.

  208. Rosaly said

    Hola, quiero compartir mi experiencia actual pero por capítulos… un abrazo:
    LA MUJER CON DOS SOMBRAS

    1) LA NOTICIA

    Yo siempre tuve una cierta habilidad para desdoblarme cuando paso por un momento difícil o recibo una mala noticia.
    Es algo medio teatral, una auto defensa automática que aparece en esas horas de mucha tensión o dolor que me hace “desenchufar” del momento y vivir el drama como si fuera ajeno.
    En las películas estos momentos son descritos en cámara lenta pero en la realidad lo que yo siento es que se trata de otra persona y no de mi misma de forma que disminuye el impacto y mantengo la cordura para escuchar explicaciones o instrucciones.
    Fue en este estado medio alfa que recibí la noticia de que aquellos exámenes rutinarios para controlar la presión alta resultaran en la alerta de un daño renal grave.
    Además yo sabia que algo andaba mal porque hace un tiempo me sentía muy cansada, con dolores musculares y calambres nocturnos dolorosos y frecuentes. Cuando retiré los resultados busqué en Internet su significado y constaté que había algo malo con los riñones.
    Mientras el doctor muy apenado me decía que debería estar en diálisis por los niveles descontrolados de ácido úrico y proteínas en la sangre yo lo escuchaba del otro lado de la mesa en transe con los ojos congelados, absorbiendo estoicamente cada palabra.
    En realidad mi esperanza era de que fuera algo quirúrgico o remediable pero el médico me miraba con tanta lástima que me dejó bastante afectada.
    La instrucción era consultar de urgencia con un nefrólogo para ver qué tipo de daño tenían los riñones.
    Con los ojos llenos de lágrimas y muy nerviosa pedí la indicación de un buen profesional y el doctor sugirió el marido de una colega. No se pudo comunicar directamente pero me entregó su dirección y teléfono para que solicitara una consulta de urgencia..
    El trato del doctor fue muy cordial y salí muy apenada pero con la esperanza de que el nefrólogo pudiera dar una solución menos trágica.
    Para mi el dializarme era trágico porque los enfermos terminales se dializaban y por poco tiempo según mi poca experiencia en el tema. Había conocido un amigo de mi marido que duró muy poco y se dializaba diariamente.
    Cuando mi marido e hijas preguntaran como me había ido en la consulta decidí no preocuparlos antes del tiempo diciendo que tenía que consultar otro médico y hacer otros exámenes. En realidad tenía esperanzas de que el cardiologista hubiera exagerado.
    En aquella noche fue difícil dormir porque el peso de las palabras del médico hacían temer por el futuro… Pensaba en mis hijas, en la futura preocupación por tener una madre enferma y grave, en mi marido con quien estaba viviendo una linda historia de amor y reencuentro, en el buen trabajo que había encontrado después de muchos años de contratos esporádicos y donde, además tendría muchas ventajas, entre ellas pasajes gratis en avión para conocer otros lugares o visitar los familiares en Brasil…
    Pensaba en lo feliz que me sentía porque hacia mucho que no vivía una harmonía familiar y personal como la que estaba viviendo ahora. No era justo. Sufría y lloraba en silencio para no despertar mi marido.
    Pensaba en mi madre que vivía tan lejos y que planeaba visitarla en vacaciones después de casi 3 años sin verla, conocer mi nueva sobrina que ya estaba con 6 meses de vida, rever el otro hermano con su linda familia después de tanto tiempo…
    En verdad dolía, dolía mucho…
    Llegando al trabajo, en la mañana siguiente, decidí llamar tempranito al médico indicado para verme libre de la preocupación. Además, mi familia podría sospechar de mi silencio y tristeza.
    Marqué para el mismo día en mi horario de almuerzo para no faltar al trabajo. Además no quería perjudicarme porque estaba a punto de terminar el contrato de prueba y pasar a indefinido.
    Tiritando de miedo esperé sentadita en la consulta temerosa como una adolescente en su primera revisión ginecológica…
    Cuando el médico me llamó parecía distraído y medio nervioso. Le dije que venía de parte del cardiólogo y cuando él escuchó mi nombre cambió la voz enseguida siendo muy amable y con cara de pena dijo que estaba enterado de mi caso y que lo sentía mucho.
    Según él el diagnóstico era irremediable: insuficiencia renal.
    El profesional seguía hablando y las lágrimas corrían por las mejillas de esta mujer fuerte que intentaba de todas formas contener sus emociones frente aquel desconocido y a la dura confirmación de la realidad.
    Según él yo debería ir directamente al hospital para internarme y realizar exámenes urgentes para determinar las causas. Como yo estaba en mi horario de colación tenía que avisar en el trabajo y también a mi marido para acompañarme porque el shock era grande y no podía pensar muy bien.
    El médico dijo que se encargaba de avisar a mi esposo mientras que yo debería ir dar entrada a la hospitalización y volver hablar con él en pareja.
    Yo le dije que le avisara sutilmente porque el pobre marido no tenía idea de nada.
    De igual forma lo llamé de un teléfono público pero el médico ya había llamado y dado la noticia de la peor forma. Marcamos de encontrarnos en el hospital.
    Después de conversar en privado amorosamente sobre lo que estaba ocurriendo, ambos volvimos a ver al médico por unas instrucciones y papeleo.
    Mi marido preocupado por la urgencia de la situación pero sin condiciones económicas de asumir un gasto muy elevado solicitó al doctor que me derivara a otro hospital donde teníamos mas feeling y no era tan caro. A contragusto el doctor accedió y ambos fuímos a mi trabajo avisar y al colegio retirar las niñas llevándolas a la casa de los abuelos con pocas explicaciones para no asustarlas.
    En el Hospital hubo que hacer exámenes para constatar la urgencia de la hospitalización. El proceso duró alrededor de 2 horas y consistió en exámenes de sangre, de orina y una ecotomografía de los órganos internos.
    Hechos los exámenes los resultados arrojaron una enfermedad crónica y no aguda y por lo mismo el estudio podría ser hecho sin internación, con un nefrólogo de confianza.
    Felices por no tener que separarnos y no necesitar internación conseguimos el nombre de un excelente doctor con un cargo importante en el mismo hospital pero con consulta particular cerca de mi trabajo.
    ………………..fin del capítulo 1

  209. carlitos said

    hola a todos desde hace un tiempo que leo este sitio muy util por cierto para aquellos que estamos en dialisis en mi caso desde hace 2 años y medio soy de un pueblo de pcia de bs as a 400 km de capital.Me gusta el blog porque es como una comunidad todos con la misma situacion y parece que todos vivimos una misma realidad tambien sirbe para quien empieza esta dura realidad pero pienzo pro experiencia personal que hay que aceptar la realidad y pensar que siempre se puede estar peor por lo tanto agradecer lo que nos toco veamos el bazo medio lleno yo ademas haces 10 años que soy paraplejico y a pesar de eso creo ser feliz por poder vivir aunque sea con estas dificultades como dije creo que siempre se puede estar peor.Esta es la primera ves que me animo a escribir algo en el mundo internet perdon si soy muy denso,queria preguntarles si alguno tiene la dificultad quec en dialisis no pueden dormir y ademas cuando me conectan me hace picar sobre todo el brazo contrario a la fistula lo que me pone molesto me muevo mucho y a veces me hace infiltrar no se me pasa casi con nada ni con venadril ni con otros antialergicos lo unico que me calma es un poco de valium me plancha un rato pero la ultima hora me despierta y no doy a basto rascarme se que es una consulta de pasillo pero si a alguien le pasa algo parecido por fabor cuentenme como lo solucionan ya que en el centro al que asisto no le encuentran solucion desde ya muchas gracias por perder el tiempo en leer mi comentario espero poder seguir haciendolo e intentare mejorar mi redaccion un abrazo.Carlitos

  210. nadia said

    soy nadia de argentina hace 3 años me diagnosticaron poliquistosis renal complicada desde ese momento ya no puedo sonreir es como una bomba de tiempo dentro mio.ya deje de hacer muchas cosas que mu gustaban deportes comidas y actualmente trabajo pero mis riñones ya no quieren voy a deja r de trabajar estoy en una fabrica, ya que hay cosas que no las puedo hacer. estoy muy triste por que me siento una inutil y los medicos no me alientan nada

  211. EVA said

    hola espero que alguien me escuche, bueno mi papa hace ya casi 3 años que es enfermo renal y empezamos en tratamiento de dialisis siendo este segun dicen una oportunidad de vida, pue bueno mi papa requiere delos servicios de imss, al cual es derechohabiente durante todo su tratamiento llevado hasta el dia 29 de enero dia que nos dan la noticia que el instituto habia cambiado de laboratorio se encontraba bien, solamente han pasado 20 dias de dialisarse con la empresa de nombre pisa, empeso a desmejorar con forme transcurrian los dias estoy muy angustiada por que sus presiones tienden a bajar en lugar de subir. bueno espero que todos se encuentren bien hechenle ganas que yo no me doy porbencida mil besos

  212. Respuesta a comentario 208. Rosaly, ante todo te pido disculpas por la tardanza en responder. Si leíste el último post (http://diariodedialisis.wordpress.com/2008/02/15/senales-de-vida/) tendrás una idea de por qué la demora.

    Me encantó leer tu historia, y ahora me he quedado con las ganas de conocer más. Te pido que no nos dejes sin las partes que faltan.

    Espero ansioso el resto. Gracias por tomarte semejante trabajo de redactar con tanto detalle lo que viviste.

    Alejandro Marticorena.

  213. Respuesta a comentario 208. Rosaly, ante todo te pido disculpas por la tardanza en responder. Si leíste el último post tendrás una idea de por qué la demora.

    Me encantó leer tu historia, y ahora me he quedado con las ganas de conocer más. Te pido que no nos dejes sin las partes que faltan.

    Espero ansioso el resto. Gracias por tomarte semejante trabajo de redactar con tanto detalle lo que viviste.

    Alejandro Marticorena.

  214. Respuesta a comentario 209. Carlitos, ante todo perdón por la tardanza en responder. En respuesta a tu consulta te digo que, con respecto a dormir, a mí también me cuesta muchísimo, generalmente cuando puedo conciliar el sueño me despierto inmediatamente con un sobresalto y el brusco gesto (reprimido inmediatamente, por suerte) de querer sacar el brazo que tengo conectado. Así que a mí también me cuesta horrores dormir durante las diálisis.

    Con respecto a la picazón, no suele pasarme eso, aunque sí me está pasando desde hace un par de días que me pica horriblemente una zona del brazo de la fístula, a tal punto que me hice un par de escoriaciones. Me empezó a picar ayer al mediodía y, lamentablemente, estaba fuera de la oficina almorzando y no podía acercarme a una farmacia a comprarme Caladryl o cosas por el estilo. Finalmente lo hice y algo me calmó.

    ¿No tendrás el fósforo alto? Quizás sea eso. ¿Qué te dicen en tu centro?

    Te mando un abrazo y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  215. Rosaly said

    Estimado Alejandro, eres un amor de persona…
    Frente a la insistencia sigo con mi historia:

    2)ASUMIENDO LA IRC

    Consultando en ese nuevo doctor a pesar de la primera impresión ser de cierta antipatía, fue un acierto de 100% en los remedios, síntomas y evolución de la enfermedad durante los primeros tratamientos previos a la diálisis.
    Mi marido aunque choqueado con todo eso igual que yo, asumió la posición de compañero 100% aguantando todo a mi lado, cuidándome incluso cuando yo dormía, muy atento con todo lo que estaba a su alcance.
    De a poco les fui contando a las hijas lo que me pasaba y delegando tareas en función de mi debilidad y vértigos.
    Frente a ellas evité siempre quejarme o llorar lo máximo que pude para no angustiarlas y dar la esperanza de que su madre podría conllevar la enfermedad en buena onda.
    Algunas veces fue imposible ocultar la palidez o las súbitas necesidades de ir descansar en medio de los quehaceres pero ellas fueron aceptando bien todo y colaborando mucho.
    Paralelamente Internet ha sido una gran fuente de información sobre esta enfermedad y sobre los alimentos dañinos.
    Adelgacé mucho, quedé con la cara chupada, la piel del cuello me colgaba y mi arcada dental se notaba muy pronunciada hacia delante. Por primera vez no tuve estómago prominente y perdí toda mi ropa: 15 kilos menos.
    Ese proceso anoréxico es normal porque uno no sabe bien qué comer, no puede nada y dan pocas ganas por la depresión. Además todo sabe mal por el gusto a orina en la boca.
    El doctor me daba los remedios precisos.
    Yo me veía muy fea, estaba débil por la anemia y tenía que hacer una cirugía en el brazo para preparar la vena para las diálisis: la fístula.
    No estaba contratada por mi trabajo y por lo mismo no podía salir con licencia – había que esperar.
    En esta espera pasó algo inesperado y terrible: mi mamá estaba mal. Tuve que pedir una licencia especial para viajar a verla con toda mi familia. El viaje fue muy cansador, empeoró mi estado pero aguanté firme ir a verla todos los días en la UTI, darle ánimo, reír con ella hasta que su estado empeoró irremediablemente.
    Fue rico disfrutar de Curitiba asi sorpresivamente todos juntos, incluso poder reunirnos con toda la familia de mis hermanos.
    Lamentablemente ella falleció cuando nos devolvíamos para Chile.
    Llegando a nuestra casa tuvimos dos noticias terribles: había fallecido mi mamá y había muerto también nuestro perrito de muchos años, el Ginger.
    Llegué al trabajo muy enferma y dos días después firmé el contrato. Me sentía muy debil.
    Le di aviso al médico y enseguida me dio licencia y me mandó hacer la fístula.
    Fue una mala experiencia porque se intervino en un órgano sano, mas aun porque fué en el brazo derecho (soy diestra y diseñadora) y con una porquería de anestesia tan débil que sentí prácticamente todo, principalmente cuando me cocieron los 8 puntos. Encontré el colmo que con tantos adelantos de la ciencia médica uno tenga que pasar por este proceso sencillo de forma tan dolorosa por ahorro de anestesia local…
    La recuperación por su vez fue tranquila gracias a los cuidados de mi marido e hijas y tuve que hacer fisioterapia de ejercicios con una pelotita de goma para madurar la vena y enancharla.
    En este entremedio nos cambiamos de casa. Daba una impotencia atroz no poder hacer nada.
    Estuve con licencia médica por mas de dos meses. Muy decaída, anémica, con un color feo y con un aliento fétido que me obligaba a mascar chicle o dulce de menta casi permanentemente. El doctor decía que era olor a orina y que se quitaría con la diálisis.
    Básicamente no podía comer proteínas(carnes, leche, huevos) ni frutas ni verduras. O sea, permitido estaba la harina y el arroz. Nada más. Entonces, había que equilibrar comiendo muy poquito de todo.
    Tomaba muchos remedios y estaba siempre sola, sin Internet y sin teléfono. Dios siempre conmigo. Me sirvió harto para tomar una decisión que me ayudaría a sobrellevar todas estas cosas fuertes que me estaban pasando.

    Decidí dar un paso enseguida del otro, preocuparme de cada cosa a la vez para no perder la razón.

    Y eso se lo recomiendo a todo aquél que se vea aflijido por problemas o enfermedes: no somos onipotentes y hay que priorizar.
    No pude llorar la muerte de mi madre como debería porque no tenía fuerzas… Sabía que si me entregaba a la inmensa tristeza por su partida me iría con ella. Tuve que pensar en mi y en mi familia.
    Comencé a tejer crochet para mover más el brazo y madurar luego la vena operada porque mi doctor, Sr. Segovia, quería ponerme un catéter en el cuello para dializar luego. Solo en pensar que nuevamente iría a cirugía con anestesia local me daba pánico. Además, una prima de mi marido tenía catéter por su tratamiento de cáncer y contaba que dolía mucho instalarlo y desinstalarlo y que era muy incómodo. Expresé mi desacuerdo al doctor y pedí algo sucedáneo para aguantarme un poquito más. Medio a contra gusto y temiendo por mi salud el doctor recetó unas inyecciones muy caras para reponer los glóbulos rojos (semanales) pero con el resalvo de que, si me sintiera mal no habría más espera: sería catéter ya.

    (continuará)

  216. Respuesta a comentario 210. Nadia, no te lo tomes así. Yo sé, porque también lo pasé, que hay un momento en que el mundo parece que se te viene abajo. Pero las cosas nunca son tan trágicas como parecen al principio. ¿Tenés que entrar en diálisis? Contame un poco más, creo que nadie mejor que cualquiera de quienes estamos pasando por lo mismo como para darte el empujoncito que necesitás para estar mejor.

    Tener esta enfermedad no es el final de la vida. Creo que Carl von Clausewitz fue el que dijo una vez que “la guerra es la continuación de la política por otros medios”. Parafraseando esa máxima, te diría que la diálisis es la continuación de la vida por otros medios, Nadia. El tratamiento tiene sus bemoles y no te lo voy a negar, pero la verdad que dentro de todo la diálisis te permite continuar llevando una vida bastante “normal”. Pero bueno, ni siquiera sé si tenés que entrar en diálisis: simplemente quiero que no te lo tomes tan a la tremenda y que cuentes con lo que puedas encontrar aquí en cuanto a sugerencias, consejos, historias parecidas y contenciòn. Para eso está este blog.

    Te mando un beso y espero tu respuesta.

    Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  217. Celia said

    ALEJANDRO BUENAS TARDES, ES LA PRIMERA VEZ QUE TE ESCRIBO, HOY NOS ENTERAMOS QUE MI MAMA REQUIERE DIALISIS, ELLA YA CUENTA CON 65 AÑOS Y ES DIABETICA DESDE HACE 16, MI HERMANA Y YO ESTAMOS COMO COMPRENDERAS CONSTERNADAS, NO SABEMOS MUCHO O MEJOR DICHO CASI NADA DE LA DIALISIS, MAS QUE TODOS NOS COMENTAN QUE ES MUY DOLOROSO, ESTAMOS PERDIDAS ENTRE EL NO SABER QUE HACER, EL MEDICO QUE ESTA ATENDIENDO A MI MADRE PERTENE AL SEGURO SOCIAL Y SIENTO QUE NO NOS ESTA DANDO UNA ATENCION ADECUADA, QUIERO BUSCAR UNA SEGUNDA OPINION PERO AUN ASI, ME SIENTO MUY CONFUNDIDA, HE ESTADO LEYENDO TUS NOTAS Y ESPERO PODER CONTAR CON UN CONSEJO TUYO… GRACIAS POR LEERME

  218. YOLANDA CASTILLO said

    Esta es una de tantas historias de IRC tenia una hermana de 47 años diabetica desde los 20 años
    con una insuficiencia renal de mas 8 años ,duro dialisandose peritoneal por 5 años ,ella era la vida andando , ella vivia el dia , sin pensar en el mañana , no le importaba lo que fuera a pasar al siguiente dia , casada con 2 hijas una de 25 años y otra de 18 años, un marido ejemplar que sin la ayuda de el no se que hubiera pasado antes , antes que le diagnosticaran IRC ella decia que si se iva a morir seria comiendo lo que ella le gustara con su DM (diabetes) la verdad es que ella nos enseño como si fuera un bola magica su vida el futuro que nos esperaba a nosotros ,que si padeces de una enfermedad hay que hacerle caso y atenderte ya que el tiempo te cobra muy cara la factura. Le diagnosticaron IRC , la dializaron y termino con Hemodialisis , su cuerpo cada dia se fue deteriorando mas , tuvo que dejar de trabajar porque se sentia mal , era maestra de primaria, le hicieron una fistula en su brazo para poder dializarlo por la vena, desgraciadamente su enfermedad de DM , por tanto tiempo ya estaba muy avanzados los transtornos en el cuerpo su hipertension y IRC, todo se le complico. Mi cuñando fue el que estaba en estudios para transplante de riñon ya que ninguno de mis hermanos incluyendome a mi que soy diabetica podiamos ser donadores. Todo estaba bien pero tuvieron que ponerle sangre y los examenes que faltaban para poder ser el donador , cambiaron algo de su sangre y ya no pudo donar mi cuñado. Despues tuvo un abceso en la nalga por inyecciones lo operaron pero despues de la cirugia le dio Sepsis , y fallecio.Con la hemodialisis duro nadamas 4 meses su cuerpo no agunto.
    Yo le prometi antes de fallecer que yo tenia que hacer algo al respecto con mi vida ya que por ella nunca pude hacer nada para ayudarla , tengo 8 años de ser diabetica , actualmente tengo 37 años, y lo prometi, estudie nutrición ya que se que algo primordial para mi enfermedad es la alimentación, yo no puedo cambiar la genetica a mis hijos pero si los habitos de alimentación.
    Hace un año mi padre fallecio de para cardiaco pero tenia IRC, actualmente a mi madre la estan hemodialisando y se que esto es el pricipio de algo , que va a durar hasta que ella quiera , ya que desde el fallecimiento de mi padre esta muy deprimida. Yo se que no puedo hacer nada para quitar la enfermedad de ella pero lo que puedo hacer es ayudarla con su alimentación que tenga la mejor calidad de vida , ya que todos merecen estar viviendo como personas y con una buena calidad de vida.
    Para poder salir con la enfermedad se ocupa que tengan ganas de vivir , que tengan personas a tu alrededor que los hagan sentir queridos , y amigos que los comprendan por lo que estan
    pasando. Y aqui tienen una amiga que los entienda tanto a ustedes como a su familia y que los quiere ayudar en lo que pueda.

    Con cariño . YOLANDA CASTILLO

  219. Jeannette Norambuena said

    Querida Rosaly: ánimo, ingresar a diáisis no es nada terrible no sientes dolor alguno… recuerda que nosotras las mujeres tenemos el “umbral del dolor muy alto”. La otra cosa siempre estarás acompañada de un gran equipo médico (enfermeras, médicos, auxiliares..además los mismos pacientes te enseñarán algunos trucos)..no estas sola. adelante da el paso….. Mi consejo es…. debes mantenerte firme, optimista, aceptar tu enfermerdad te ayudará a querer tu cuerpo…. Como ya lo había comentado, ingresé recién el 15/01/08 y gracias a Dios y a mi energía todo ha resultado muy bien, inclusive las enfermeras me han pedido que le de apoyo a los nuevos pacientes. El lunes recién retorné de mis vacaciones, fui a la playa y dia por medio viajaba a dializarme, fue muy entretenido…….salir de lo cotidiano. Inclusive voy a la piscina, trato en lo posible de reirme bastante….observo a diario lo simple que es la vida..y lo rápido que se va….aprovecha y se feliz día a día….recuerda que hay cosas peores.
    Un beso y cuida tu cuerpo…..recuerda que es prestado

  220. Respuesta al comentario 215. Rosaly, tu historia es de ésas que nos demuestran que uno siempre tiene el temple necesario para sobrellevar las adversidades que nos tocan en la vida. Creo que quien la lea sacará muchas y muy buenas conclusiones (y fijate que aún no terminaste de contarnos todo). Soy un convencido de que siempre es bueno compartir historias y anécdotas porque nos identificamos con lo que le pasa al prójimo y, entre otras cosas, eso nos hace sentir acompañados en medio de la angustia y el dolor.

    Gracias por tu compañía, entonces. Eso sí: espero el resto de la historia, es lindo leerte.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  221. Respuesta al comentario 217. Hola, Celia. Recién, al pie de otro post, te dejé mi comentario. Bueno, parte de lo que me pedís te lo dije allí, pero sin perjuicio de ello te diría dos cosas más: primero, urgente buscate un médico nefrólogo realmente responsable y que sepa tomarse el tiempo para atender no sólo al paciente sino a la persona, y creo que entenderás la diferencia.

    Lo segundo: cuidado con las cosas que escuches por ahí. No porque la gente sea mala: simplemente muchas veces la gente habla de lo que no sabe, y sobre la base de cosas oídas por ahí que después va y repite como loros. Por ejemplo: la diálisis (la hemodiálisis, al menos, no sé la peritoneal porque no es esa opción la que hago yo) no es dolorosa en sí. Sí duelen, y no voy a negártelo, los dos pinchazos en los brazos durante la conexión, ya que son agujas de 1,6 o 1,8 milímetros de diámetro (dependiendo del centro de diálisis) y casi dos centímetros de largo. Pero por lo demás no es dolor lo que se siente. Sí cansancio al terminar, producto del líquido excedente que la máquina nos saca, las proteínas que, como efecto no deseado, se pierden durante el ultrafiltrado y, en algunos casos, la disminución en la tensión arterial al haber menos líquido en el aparato circulatorio. En fin, hay muchas cosas más pero vayamos por partes.

    No dejes de contarme tus dudas, Celia, pero insisto: buscá un nefrólogo responsable. Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  222. Dennis Bueno said

    Necesito una direccion de mail para mandarles material de utilidad.
    Gracias

  223. Respuesta al comentario 218. Yolanda, eternamente agradecido por tu hondo y conmovedor relato de vida. La tuya es una historia la verdad que fuertísima y emocionante. Creo que sos de las personas que tienen un fortaleza de espíritu realmente admirable.

    Gracias por compartir tu historia con todos nosotros.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  224. Respuesta al comentario 222. Hola, Dennis, ¿cómo estás tanto tiempo? Bueno, podés enviar material a la dirección de e-mail que te aparece con este envío. Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  225. YOLANDA CASTILLO said

    Ayer nuevamente internaron a mi madre, al parecer tiene infección en el cateter,al verla sentada en su silla de ruedas , inchada ,temblando por la fiebre, y por su neuropatia diabetica,esperando que la atendieran en urgencias, el hospital lleno como nunca sin lugar en camas ni camillas unicamente sillas , me puse a pensar ,”PORQUE ,PORQUE A ELLA” ,ya que ella siempre fué la mujer incondicional que siempre le brindo amor a todos sus hijos , que siempre estubo cuando cualquiera de nosotros la necesitabamos, incondicional con su esposo,siempre al lado de el , “POR QUE, POR QUE A ELLA “, si ya había sufrido bastante con la perdida de su hija por insuficiencia renal, con la muerte de su esposo; ella siempre estaba para todos primero los demas y despues ella .POR QUE.
    Y despues de pensar y pensar tanto llegue a la conclución de:

    “QUE DIOS NOS ESTA DANDO LA OPORTUNIDAD DE REGRESARLE ALGO QUE ELLA NOS DIO ,AMOR, DE PODER ESTAR A SU LADO CADA VEZ QUE NOS NECESITE Y ESTAR CON ELLA INCODICIONALMENTE, DE QUE NO IMPORTA LA HORA SABE QUE ESTAREMOS AHI , ESTA RECOGIENDO LOS FRUTOS QUE SEMBRO DURANTE MUCHO TIEMPO, QUE LOS CUIDADOS QUE TUVIMOS DE ELLA ,AHORa NOS TOCA A NOSOTROS , Y LE DOY GRACIAS A DIOS POR
    PERMITIRNOS ESTAR AHI A SU LADO DANDOLE AMOR Y CARIÑO .
    AHORA ENTENDI QUE QUIZAS ESTO SEA EL TIEMPO PARA QUE ELLA SEA LA QUE RECIBA DE TODOS LOS DEMAS A QUIEN TANTO DIO. ESPERO SEGUIR HACIENDOLO TODO EL TIEMPO QUE PUEDA Y DARLE GRACIAS A DIOS POR DEJARME DECIRLE Y DEMOSTRARLE CUANTO LA QUIERO …….

    YOLANDA CASTILLO

  226. Maria Olmos said

    Hola!!! quisiera contar mi historia…donde? como?

  227. laura said

    HOLA ALEJANDRO, aparte enviarte un mail, quise estar en esta pagina, por si mi pregunta sirve para alguien más, tal vez no, ya que puede sonar algo obvio,tenés idea si es obligatorio hacerse dialisis previo a un transplante?y si tambien es obligatorio que el donante tenga el mismo grupo sanguineo?, porque con todo el amor del mundo donaria mi riñon para mi marido, pero no tenemos el mismo grupo, desde ya nuestro cariño para vos y tu familia.-

  228. Respuesta al comentario 226. Hola, María. Simplemente redactala en el mismo espacio donde escribiste tu comentario. No aparecerá cuando presiones el botón que dice “Enviar comentario” porque me llegará a mí para la moderación. Pero ni bien la pueda ver (lo cual no sucederá inmediatamente) quedará aprobada y se verá aquí, junto con todas las demás.

    Desde ya te agradezco que compartas tu historia aquí.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  229. Respuesta al comentario 227. ¡Hola, Laura! Hace unos minutos respondí tu e-mail. Con respecto a la pregunta de si hay obligación de la diálisis previo al trasplante, bueno, tengo entendido que es el mecanismo que está establecido por el INCUCAI para los trasplantes renales, aunque te pediría que esto lo chequees con un nefrólogo.

    Con respecto a lo segundo, lamentablemente debo decirte que si no tenés el mismo grupo sanguíneo no podés ser donante de tu esposo. Exactamente es el mismo caso que el mío; mi mujer lo hubiera hecho, pero no tiene el mismo grupo sanguíneo que yo.

    Te mando un beso grande,

    Alejandro.

  230. edgar said

    Hola es la primera vez que escribo me llamo edgar tengo 27 años, Esta es mi historia tengo IRC terminal desde los 15 años, Me dialise durante casi 5 años, Tube la oportunidad de un trasplante de riñon que un tio me lo dono pero desafortunadamente me duro 1 año y medio, Me pusieron otra vez la dialisis y pasaron 7 años, Pero no aguato mi peritoneo por infecciones en ese tiempo y el de antes del transplante por lo que mi peritoneo quedo inservible, Por lo que hora estoy en hemodialisis llevo apenas 1 año, y no se cuanto tiempo pueda seguir con la hemo, tengo una prima que me puede donar, Se ha realizado todos los estudios y somos compatibles pero el problema es que mis anticuerpos estan muy elevados casi al 100 porciento, Por lo que rechazaria el riñon enseguida me dice mi doctor que ay un tratamiento para bajar mis anticuerpos pero no se si funcione por lo que esta en duda mi transplante, No se que hacer, bueno esa es parte de mi vida con la IRC ya que falta la de mi hermana mi mama y mi papa, Gracias por abrir este especio para poder contar nuestras historias espero un comentario tuyo SALUDOS…

  231. Respuesta a comentario 225. Yolanda, es admirable tu fe y la forma en que ella te ayudó a encontrar un significado para los duros momentos que atraviesa tu madre. Tu relato es realmente un ejemplo. Te lo agradezco mucho.

    Un beso grande,

    Alejandro.

  232. ISABEL said

    HOLA QUETAL, COMO ESTAN: MI NOMBRE ES ISABEL Y SABEN TENGO UN MES QUE ME ACABAN DE HACER LA DIALISIS PERITONAL TENGO 20 AÑOS DE EDAD CUANDO ME DIJERON QUE MIS RIÑONSITOS SE HABIAN ENCOGIDO Y QUE YA NO ME FUNCIONABAN ESTO ME CAUSO DEMASIADA TRISTEZA Y DOLOR Y SUFRIMIENTO, ME HICE VARIOS ESTUDIOS Y TODOS ME DETECTABAN QUE YO TENIA YA INSUFICIENCIA RENAL CRONICA SENTIA QUE MORIA POR QUE TODOS ME DECIAN QUE YA ME TENIAN QUE HACER LA DIALISIS PERITONAL, PERO GRACIAS A DIOS AHORITA YA ESTOY UN POCO MEJOR SI ME HICIERON LA DIALISIS PERO HAY VECES QUE ME DEPRIMO Y QUISIERA QUE ME SACARAN DE ALGUNAS DUDAS QUE TENGO, 1_ DUDA COMO CREEN QUE ES MEJOR QUE TE DIALISEN MANUAL O CON LA MAQUINA. 2- DUDANOSOTROS YA NO PODEMOS TENER INTIMIDAD SEXUAL, 3- DUDA SI TOMAMOS DEL AGUA REQUERIDA ¿¿¿QUE PASA??? 4_QUE ES LO QUE + ME RECOMIENDAN COMER…..
    TAMBIEN QUIERO QUE SEPAN QUE ME CONTO UNA SEÑORA QUE TIENE UN CONOCIDO Y QUE EL TENIA YA LA DIALISIS Y QUE EL TENIA MUCHA FE EN DIOS Y QUE EL EMPEZO A COMER EL BENDITO RABANO NEGRO ESTE RABANO LO PONIA A SERENAR EN LA NOCHE Y EN LA TARDE QUE LE DIERA EL SOL, AL DIA SIGUIENTE LO RAYABA LO DE ADENTRO Y SOLO TOMABA UNA CUCHARADA SOPERA Y LE HECHABA ACEITE DE OLIVO Y SE LO TOMABA SIN QUE LO DEJARA EN LA BOCA SE LO PASABA DIRECTO EL YA ESTABA POR QUE LE TRASPLANTARAN EL RIÑON Y QUE CREEN QUE DIOS ES TAN GRANDE QUE CUANDO LE IVA HACER LO DEL TRASPLANTE LE DIJERON NOSE QUE ES LO QUE PASO TU YA NO NECESITAS ELÑ TRASPLANTE TU YA ESTAS BIEN ESTAN FUNCIONANDO TUS RIÑONES SE TOMABA UNA CUCHARADITA EN LA MAÑANA Y UNO EN LA NOCHE VAMOS HACERLO HAY QUE TENER MUCHA FE EN DIOS EN NUESTRO SEÑOR JESUS CREANLO EN SERIO YO YA LO ESTOY TOMANDO. EPERO QUE ME CONTESTEN+

  233. Respuesta al comentario 230. Edgar, muchísimas gracias por compartir tu historia en este espacio, y de corazón espero que puedas trasplantarte pronto. Tené fe en que se dará y saldrá todo bien. Escribime cuando lo necesites. Un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  234. ISABEL said

    ALEJANDRO HOLA COMO ESTAS? SOY YO ISABEL DE NUEVO ESPERO QUE ME SSA QUES DE MIS DUDAS SABE ME DA MUCHO MIEDO POR QUE E VISTO UNOS CASOS QUE DICEN QUE NO HAN RECHAZADO LOS RIÑONES Y ESO ME DA MIEDO YA QU EMI MAMA PIENSA DONARME SU RIÑON Y TENGO MIEDO A QUE NO LO ACEPTE

  235. LETY said

    HOLA: SOY LETCIA
    GRACIAS POR DAR ESTE ESPACIO PARA PODER CONTAR NUESTRAS HISTORIAS O PENAS LA VERDAD MI PAPA TIENE DIALIS YA NOS HABIAS DICHO QUE EL NECESITABA DIALISIS YO ESE DIA FUIMOS AL DOCTOR CON EL ME SENTI BIEN MAL LA MUJER MAS INFELIS DEL MUNDO POR DECIRNOS ESO EL DOCTOR POR QUE MI PAPA NO LO ACEPTABA DECIA K SI SE HIBA A MORIR PERO NO CON ESA TRIPITA PASARON DIAS UN DIA EN LA NOCHE ESTABAMOS DURMIENDO DICE MAMA TU PAPA SE SIENTE MAL PERO YA PASO CREO K YA ESTA UN POCO MEJOR SE FUE ACOSTAR PERO A MEDIA NOCHE MI PAPA ESTA ADELIRANDO YA HIBA ENTRAR EN UN ESTADO DE COMA LO LLEBAMOS MUY RAPIDO AL DOCTOR LE DIERON ATENCION DE NUEVO SE PUSO MAL COMO LAS SEIS DE LA TARDE DE ESE MISMO DIA YA CASI LO HANDAMOS PERDIENDO A MI PAPA ME SENTI BIEN MAL PERO MAL,LA VERDAD LE DOY GRACIAS A DIOS POR TODO LO K ME PASO SOLO DIOS SABE POR K PASAN LAS COSAS HACI PUES YA K POR FIN MI PAPA ACEPTO SU DIALISIS Y AHORAA EL HACE SU VIDA NORMAL PERO LE DOY GRACIAS A DIOS X DEJARNOS A MI PAPA POR K HACI COMO SE PUSO MAL YA CASI NO LO CONTABAMOS GRACIAS A DIOS AHORA CREO MAS EL K LOS MILAGROS SI EXISTEN -

  236. Vania said

    Hola
    Buscando información sobre dialisis encontré está pagina y busco un poco de respuesta a éste tema. Hoy he recibido una noticia que me ha dolido mucho. Mi madre despues de 12 años de tratamiento de insuficiencia renal crónica y con su fuerza de voluntad en cuanto a su dieta evitó hasta hoy tener que programar el comienzo de una nueva etapa en su enfermedad. Sus niveles de funcionamiento renal han decaido en sus dos riñones lo que ha llevado a tomar una desición médica de comenzar la preparación para la dialisis. Existe muchas aprehensiones a ésto ya que desconozco como funciona. Mi madre está con mucha pena ya que siente que comienza el camino del fin de su vida y que se le acorta el tiempo de estar con sus hijas. Quisiera saber por cuanto tiempo una persona puede permanecer dialisándose ( 2, 5, 10 años, etc) en buenas condiciones, cuales son los riesgos durante el periodo. Veo articulos que indican que pueden tener complicaciones cardiacas, pulmonares y me asusta, por nada del mundo quiero perder a mi madre que hoy tiene 64 años con una vitalidad hasta hoy que ni yo con mis 35 años la tengo y de repente todo se derrumba.

    Espero tu respuesta ansiosa, daria mi vida por ella pero no quiere que me someta a examenes de cmpatibilidad para donarle un riñon.

    slds

  237. natalia said

    hola me llamo natalia tengo 21 años y hace un año k estoy en dialis se me hace muy dificil poder entender el problema k tengo todavia no puedo creer lo k tengo soy muy joven y hay muchas cosas cosa k kiero hacer y no puedo por ej me encantan los bebes y me encantaria poder tener uno y se k en esta situacion es muy dificil le tengo miedo miedo al transplante y se k de la unica forma que tengo para poder llegar a mi sueño me preuntaran ¿por que el miedo? ya tuve un transplante a los 17 años pero hizo rechasoes por eso que ahora me kedo el miedo me gustaria poder superar ese miedo pero no puedo es dificil para mi me gustaria poder llegar a mi sueño sin poder pasar por lo k pase antes se k es dificil pero me gustaria saber si existe alguna posibilidad gracias natalia

  238. QUERIDO ALEJANDRO
    TENGO A MI PAPA DE 69 AOS CON DIAGNISTICO DE INSUFICIENCIA RENAL, Y VA A PARA A DIALISIS.
    PAPA VIVE EN OLAVARRIA, YO ESTOY EN VIEDMA, CON MIS HIJOS PEQUEÑOS Y ESPOSO.
    CUANDO OI LA PALABRA DIALISIS, SE ME CAYO EL ALMA.
    ESTOY ASUSTADA, ME SUENA A MALA PALABRA (EN EL BUEN SENTIDO DE LA EXPRESION),ME SUENA A “PEDIR PISTA PARA VOLAR”.
    QUIERO AYUDAR A MI PADRE,ANIMICAMENTE, ESTOY ATURDIDA, ME ESTOY TRANSFORMANDO DE APOCO EN UN RIÑON CON OJOS Y OREJAS EN BUSQUEDA DE INFORMACION, PERO POR MAS QUE LEA Y LEA, NO LOGRO DOMINAR EL MIEDO.
    PERO EL DIOS DE LA VIDA ,TE HA PUESTO EN MI CAMINO, Y ME COMI TU HERMOSO Y UTILISIMO BLOG.
    COMO SOY LOCUTORA Y TENGO UN PROGRAMA DE RADIO , MAÑANA A LAS 13 HS AL COMENZAR, HARE UN COMENTARIO SOBRE ELLO.
    MAS ALLA DE TODO, ME TOMO EL ATREVIMIENTO DE PEDIRTE UNA DOSIS DE TU OBRA Y TU SENTIDO COMUN PARA CALMAR MI TEMOR,TE PIDO UNA PALABRAS PARA MI, EN ESTE CASO UNA “DIALISIS DE LA IGNORANCIA”POR LLAMARLO DE ALGUNA MANERA.
    MAÑANA VIERNES, DE 13 A 14, EN http://www.lu15am.com.ar , escucharas palabras para vos y tu corazon, y tanta gente que esta contigo a traves de este blog.
    CON SINCERO AFECTO
    ALICIA

  239. Respuesta a comentario 234. Hola, Isabel. Si te referís a las probabilidades de rechazo agudo apenas realizado el trasplante tengo entendido que actualmente se hace un estudio, denominado “cross-match”, que sirve precisamente para detectar en forma anticipada el riesgo de rechazo agudo. Por lo demás tengo entendido que los estudios de histocompatibilidad se hacen justamente para determinar los porcentajes en que el órgano del donante es compatible con el organismo del receptor. Deduzco, por lo tanto, que hay formas de -siquiera aproximadamente- calcular el riesgo de rechazo que puede haber.

    De cualquier forma, como no soy médico te sugiero que esto lo chequees con un médico nefrólogo porque quizás estoy diciendo alguna barbaridad.

    Te mando un beso y no olvides que la mejor arma contra el miedo es la información.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  240. Respuesta al comentario 235: Gracias a vos, Leticia, por contarnos tu historia. Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  241. Respuesta al comentario 236. Hola, Vania, ante todo perdón por tardar tanto pero realmente cada vez más gente deja sus comentarios en Diario de Diálisis.

    Con respecto a tu consulta lo que puedo decirte es que, si bien ningún organismo ni cuadro clínico es exactamente igual al otro, sí es cierto que hay personas que hace 25 años que están en diálisis. Todo depende del estilo de vida que uno haga. Si te ajustás a las indicaciones médicas, seguís la dieta en forma estricta y tomás los medicamentos que haya que tomar es una cosa. De lo contrario… bueno, la salud termina pagando el pato. Es cierto que a largo plazo (años) este tratamiento trae consecuencias indeseadas, entre las que probablemente estén las que a vos te mencionaron (complicaciones cardíacas y pulmonares).

    Pero te diría dos cosas: primero, que consultes bien con un médico nefrólogo para tener mayores y mejores precisiones sobre esto. Y segundo que no olvides qué está ganando tu mamá con diálisis: años de vida. Hace sólo 35 años este punto sí hubiese sido el final del recorrido. Pero no hoy. De modo que de ninguna manera piensen que esto es una suerte de “principio del fin”. En todo caso es sólo el inicio de otra etapa de su vida. Con sus bemoles, sí, pero no es el fin de nada.

    Igual por favor consultá con un nefrólogo, no olvides que no soy médico.

    Espero que estas palabras te hayan servido. Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  242. Respuesta al comentario 237. Hola, Natalia. Bueno, sinceramente la mejor respuesta ante tu inquietud tiene que dártela un médico en función de tu cuadro clínico. Yo no puedo decirte nada porque no soy médico, y en virtud de esto en realidad sería muy irresponsable de mi parte darte opiniones infundadas porque podría hacerte más daño que bien.

    Espero que sepas entenderme. Te deseo lo mejor y no pierdas las esperanzas. Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  243. Respuesta al comentario 238. Hola, Alicia. Bueno, lamento haber visto recién ahora este mensaje. No tengo palabras para agradecerte por lo que hayas comentado en la radio. Te cuento que ese medio es muy caro a mis afectos ya que en mis “años mozos” tuve un programa de radio, y guardo hermosos recuerdos de ese medio que me parece el más mágico de todos.

    Con respecto a la diálisis, te pido que la veas como la gran salida, la gran salvación que, hace sólo 30 o 35 años, los pacientes en nuestra condición no tenían y simplemente se morían. Muchas personas hubieran dado lo que no tenían en esos tiempos cuando les decían que padecían una enfermedad terminal para la que no había no ya cura, sino ni siquiera tratamiento.

    Hoy tenemos la posibilidad de hacerle una hermosa gambeta a la “parca” gracias a esas maquinitas, medio parecidas al “Arturito” de Star Wars, que nos permiten, afortunadamente, vivir sin riñones. De modo que nada de “pista para volar”, Alicia. Gracias a la “bendita diálisis“, como la llamaba Clara Camerano, paciente que se trasplantó no hace mucho y que era asidua lectora de este blog, tu papá se quedará con vos espero que por muchos años más. Años que, sinceramente, vienen “de yapa”, como me vinieron a mí, con mis “apenas” 42 añitos.

    Espero que estas palabras te hayan servido, y aprovecho, de paso, para mandarle un saludo a tu audiencia de la ciudad de Viedma. Me ofrezco, si es que la idea te parece viable, para hablar al aire sobre estas cuestiones si creés que algo aportarían.

    Te mando un beso grande y ánimo.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  244. mojico said

    Comentario y respuesta al comentario 238.
    Hola Alicia, tocaya: de ves en cuando leo este diario que no hace tanto ( a fines del año pasado) por casualidad descubrì. Me animo a escribirte por este medio, por que yo tambièn , como te decìa, el año pasado pasè por una situaciòn semejante a la tuya, me sentì desesperada pensando que perdìa a mi papà de 81 años. El es poliquìstico renal, sus riñones ya no funcionaban y en noviembre recibì la gran bomba, la noticia de que habìa que empezar con diàlisis. La historia empezò el 27 de diciembre del año pasado. No sabès como te entiendo y me imaginop paso a paso lo que estàs pasando. Te cuento que antes de comenzar mi papà estaba pràcticamente todo el dìa acostado , flojo, cansado con dolor en las piernas y como desconectado de lo que lo rodeaba. Hoy , a poco tiempo fìsicamente està mucho mejor, sì es verdad, que todavìa le cuesta asumir todo esto que a veces parece estar enojado con la vida y con todo. Creo que es muy importante acompañarlo y poco a poco ir viviendo esto como lo que es. La posibilidad de seguir viviendo, que no es poca cosa.
    Alicia, me ofrezco para escucharte, leerte y compartir a la distancia lo que hoy la vida nos puso enfrente. No olvides que tu tranquilidad lo va a tranquilizar. Probablemente el punto dificil es manejar esto con tu mamà ( no se si està con èl)Te envìo mi mail para cuando lo necesites aliciamojico@hotmail.com. Un beso enorme, hacè lo tràmites lo antes posible para apresurar la adaptaciòn al nuevo estilo de vida lo antes posible. Hasta pronto, espero tu contestaciòn. Alicia, otra hija que te entiende.

  245. Sergio Gual said

    Luego de tanto tiempo y como me lo pidio Alejandro aca estoy nuevamente para contar mi historia…
    Mi nombre es Sergio tengo 20 años y vivo en la ciudad de Jesus MAria, Ubicada a unos 65 km de Cordoba Capital.
    A los nueve meses de vida me detectaron que tenia Sindrome Uremico Hemolitico o llamado tambien “mal de la carne cruda” que en los ultimos años se esta dando en niños por comer Hamburguesas de McDonalds. Segun los medicos la causa de mi enfermedad fue por tomar leche sin pasteurizar; en esos tiempos todavia se tomaba leche al pie de la vaca (como dijera la gente de campo). Segun el nefrologo a los 13 o 14 años iba a tener que entrar en dialisis. Gracias a Dios y al cuidado de mi familia entre en dialisis a los 17 años de edad el dia 26 de Abril de 2005 cuando estaba cursando mi ultimo año de la secundaria. (Todos decian que el ultimo año de la escuela era el mejor de tu vida pero la verdad que en mi caso no fue el mejor). Como olvidarme de ese dia que muy descompensado ya, ingrese a ese consultorio con mis viejos y el medico nos decia: Tiene que entrar en dialisis asique le vamos a colocar el cateter. Las caras de angustia, las putiadas, la desesperacion eran inevitable pero lo tenia que hacer para poder estar bien.
    Ese dia large con mi primera dialisis de dos horas pero al otro dia ya eran inevitables las 4 horas de dialisis. Hoy todavia me encuentro en dialisis haciendo 120 kilometros para poder hacer mi tratamiento. Luego de 2 años de lucha con el nefrologo logre que me inscribieran en lista de espera del Incucai, y lo consegui por que me cambie de centro de dialisis. Esto se debe a que cuando ingrese en el tratamiento no tenia obra social y debia pagar por el tratamiento de dialisis al centro; el medico aprovechando de esta situacion durante el periodo de carencia de la mutual cobraba y le resultaba conveniente tenerme en dialisis; ya que si me inscribia me podia transplantar y perdia el negocio porque de esta forma el dia 10 de cada mes tenia toda la plata de mi dialisis no asi cuando cobran a la mutual que por lo general demoran los pagos; la verdad que fue todo un comerciante dejando de lado la vida de su paciente. Pero creo que todo en al vida se paga.
    Bueno sigo con mi historia, estoy a pocos dias de cumplir 3 años en el tratamiento, pasando por mucha cosas, lo que rescato es que gracias a Esperanza (como mi novia le puso de nombre a la maquina y creo que no hace falta explicar porque el nombre?)estoy aca escribiendo en este blog. Un poco a las putiadas un poco bajoneado pero seguimos peleando para poder vivir por eso creo que no hay que bajar los brazos y es por esto que le digo a toda esa gente que esta pasando por esta situacion que no se dejen estar.
    Hoy me encuentro muy bien gracias al cuidado de mi familia y principalmente al de mi novia Lucia (otra coincidencia con Alejandro, el nombre de nuestras mujeres)que me conocio con este problema y se la juega al lado mio.
    Otro dia seguire con mi historia debido a que me tengo que ir a andar en bicicleta, (lo hago como deporte ya que mi nuevo nefrologo me dijo que si no hacia algo de deporte la maquina me iba a consumir la masa muscular y desde que lo hago comence a orinar un poco, aumente de peso seco y como si fuera poco me sacaron toda la medicacion que tenia para la precion alta) Un logro muy grande en mi vida. Por eso les digo a todos:
    ” Invierta en salud, haga deportes”
    y como en todos los mail que escribo esta frase en mi vida es fundamental:
    ” DONAR ORGANOS SALVA VIDAS” y me saca de dialisis.

    Saludos a todos.
    Sergio Gual.

  246. Jorge said

    Hola, soy Jorge, de Córdoba, ya escribí en este blog, y aunque andaba un poco borrado siempre lo leo, acabo de ver el comentario de Sergio Gual y me pone muy contento leerlo, yo soy uno de los nefrólogos de la sala de diálisis a la que el asiste y me alegro mucho que compartamos esto, todos esperamos que te puedas trasplantar rápido y que sigas siendo un gran tipo, no tengo nada sustancioso que decir, solo que me puso contento encontrar a un paciente mio acá, Saludos.

  247. Luna said

    Hola, mi nombre es Luna, soy de PERU. evitare agotar sus vistas leyendo mi historia y lo que sufro con esta enfermedad. les dire que tengo 22 años y estudio para ser fotografa tambien estudio ciencias de la comunicacion.Me enferme hace un año y medio de la noche a la mañana, y les puedo decir que esta enfermedad es lo peor que le puede pasar a una persona que solo queria viajar vivir viajar, como todo espiritu de un fotografo, no tenia ambiciones grandes ma basta y me sobra con morir habiendo recorrio cada rincon de mi pais. bueno, lo siento, ya me estaba dandole una introduccion a mi historia, prmeti no hacerlo jijij. bueno queria decirles que si, en mi pais es casi imposible obtener un donante:( bueno, mi mami se hizo los 39 examenes que hay que pasar para poder ser donante todo lo paso EXCELENTE hasta la compativilidad EXCELENTE coincidimos en 4 numeritos :) pero le detectaron un calculo en el riñon hisquierdo de 6mm y dijeorn que no se podia operar, quiero saber, que se hace en estos casos, cuando uno de los riñones del donante tiene un calculo, que solucion hay, si es que hay alguna, porfavor me ayudarian mucho si me responden :D
    un abrazo fuerte a todos AMIGOS! a! y algo que no tiene nada que ver pero argentina! grandes musicos! Charly, Fito, Calamaro, Spinetta :D.. lo siento jijiji diran niña tonta jijijj :D
    espero me respondad abrazos a todos y FUERZA :D

  248. Respuesta al comentario 245. Hola, Sergio. Realmente te agradezco mucho por tu testimonio, cuando puedas seguí adelante, siempre es bueno leer la historia de los demás, lo hace sentirse a uno como más acompañado.

    Es cierto, qué casualidad lo de nuestras “Lucías”, ¿verdad? Seguramente la tuya es tan dulce y buena como la mía. No es fácil estar junto a un paciente en diálisis, y es un tema del que poco se habla.

    Te mando un fuerte abrazo, y espero el resto de tu historia.

    Alejandro Marticorena.

  249. Eva Mª said

    Desde Barcelona, España.
    26 años de vida, los 6 ultimos en dialisis, mas lo 6 anteriores transplantada, y dos años mas de dialisis.
    Mi escrito solo para decirles aquellos que se hallen en mi situacion o en una parecida, luchen, no se rindan si han de llorar lloren si un dia se rinden no hay problema, pero al dia siguiente levantensen, miren a su alrededor, agradezcan lo que tengan, ya sea una familia, un amor, o simplemente ese sol que nos brinda luz y calor. Nuestra enfermedad es dura SI pero jamas sera mas dura que nosotros mismos si asi lo queremos….
    Firmado alguien que aun viviendo con esta enfermedad desde los 12 años aun no la ha aceptado pero ha aprendido a tenderle la mano con una sonrisa.

  250. Liza Perez Galindo said

    Aunque fisicamente no padecí la condicion de fallo renal, la hice mia, cuando a mi esposo se le diagnostico.Lo conoci con su condicion y aun asi lo acepte y me case con el. Vivimos muchas experiencias buenas y no tan buenas. Inclusive practicamente llego a morir en mis brazos por un shock diabetico al tener 10 de azucar y no tener signos vitales. La fe debe ser incorructible e inquebrantable. No es facil vivir con un diagnostico y mucho menos en dialisis. Mi esposo estuvo 1 año con esta modalidad, pero gracias a Dios luego de recibir la carta de aceptacion en la lista nacional de transplantes, el señor obro y a los 26 dias de recibir la carta, sonó el telefono. Hace ya 9 meses. Recibio un transplante combinado de riñon y pancreas. Esta vivo. Es una nueva modalidad de tratamiento. Comparto mi pequeña historia, de muchos capitulos vividos. Estoy en mejor disposicion de compartir mis vivencias y todoooooooos los conocimientos que adquiri. Solo me falta el diploma de doctora. jajajaja. Que Dios bendiga a todos los pacientes renales y no pierdan jamas la fe. Tiene que creer en el milagro, antes de verlo. El milagro esta ahi, solo tienen que esperarlo. Un saludo cordial desde Puerto Rico.

  251. MARTA said

    FELIZ CUMPLE ALE¡¡¡¡¡ HOY 26 DE MARZO QUE LOS CUMPLAS MUY FELIZ EN COMPAÑIA DE TUS SERES MAS AMADOS. DESDE ESTE LUGARCITO TE SALUDO CON MUCHO CARIÑO. Y ESPERO ESTES BIEN, QUE DIOS TE BENDIGA Y SIEMPRE TE RECUERDO.
    MARTA

  252. CRISTINA said

    Hola tengo que escribir un trabajo sobre esto, y la verdad nop se que poner quisiera queme ayudarais.
    UN BESITO Y GRACIAS

  253. Juan C.C.H. said

    Hola a todos,soy Juan Carlos de Caracas Ven, el 18 del mes que viene cumplo 3 años en dialisis, me detectaron una (Glomerulopatia focal segmentaria de variedad colapsante) los primeros 2 años los pase con hemodilisis y ya tengo casi un año en dilisis peritoneal automatizada, actualmente estoy en lista para trasplante en el hospital clinico universitario, a comienzos de diciembre me llamaron que salio un riñon compatible pero cuando los cirujanos lo revisaron se dieron cuenta que tenia un problema arterio-venoso asi que continuo esperando. Y bueno por experiencia les puedo decir que para mi ha sido mucho mejor la dilisis peritoneal actualmente salvo algunas exepciones se puede decir que llevo una vida normal, trabajo y hago casi todas las actividades propias de alguien de 29 años, la idea pienso es no dejarse abatir. les puedo decir que me identifico y comparto el comentario hecho por (SERGIO 245) y bueno estoy a la orden para cualquier cosa en que le puede ayudar, saludos y cuidense mucho…

  254. lucena llorente said

    EL DIA 3 DE MARZO MI PADRE INGRESO AL HOSPITAL NAVAL DE MI CIUDAD PARA HACERSE UNA OPERACION DE LA PROSTATA Y EN LA TRANQUILIDAD DEL ALMA ESPERANDO QUE MI PADRE LO SACARAN DE CIRUGIA, ME SORPRENDI CUANDO A LA DOS HORAS DE HABER INICIADO LA CIRUGIA YA ME LLAMABAN PARA AUTORIZAR UNA UNIDAD DE SANGRE PORQUE MI PADRE HABIA PRESENTADO HEMORRAGIA, DESDE ALLI EMPEZO UNA PESADILLA QUE JAMAS PENSE QUE PODRIA TENER Y QUE NO PODIA DESPERTAR.DESPUES DE 21 DIAS EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENCIVOS SALIO CON EL RIÑON COMPLETAMENTE BLOQUEDAOS HACIENDOLE DIALISIS DIARIAS, PERIODICAS DE CADA 2 DIAS Y LOS MEDICOS NO DAN ESPERANZA. SU VIDA HA CAMBIADO PERO AUNQUE SIGUE HOSPITALIZADO ESTA VIVO GRACIAS A LAS DILISIS.
    LOS DIAS PASADOS FUERON LLENADOS POR LA MISERICORDIA DE DIOS PORQUE MI PADRE LO DIERON POR MUERTO YA QUE SU PRESION BAJO DEMASIADO,LA TIROIDES MANDO VENENO, TUBO PARO CARDIACO, TAQUICARDIA, FUE TRAFUNDIDO 16 VECES Y SOLO FUE POR UNA OPERACION DE LA PROSTATA.
    BUSQUE EN INTERNET ALGO ME ME HABLARA SOBRE LOS RIÑONES Y LO ENCONTRE EN ESTA PAGINA. GRACIAS POR SU ORIENTACION.CUANDO MI PADRE SALGA DE ESTO SE LO MOSTRARE.ADIOS

  255. maria said

    hola alejandro , te cuento que yo soy donante de un riñon a mi hija desde el 28 de febrero de 2007 estamos muy bien las 2 si quieren preguntarme algo este es mi mail mariaderrico@hotmail.com muy linda y alentadora tu pagina suerte a todos

  256. lunes, 7 de abril de 2008

    hola juan carlos, yo me llamo raquel soy mexicaca yo te felicito por haber aceptado tu dialisis, fijate que mi mamá esta ahorita en este problema tiene 69 años y no se quiere dialisar los doctores le dicen que debe dialisarce pero mi mamá no quiere haber si la logra le tendriamos que llevar una dieta muy rigurosa
    que me aconcejas hacer carlos, estoy muy preocupada ok.
    cuidate mucho y sigue tus consejos adelante y mucho exito en tu vida .
    que dios los vendaga a todos …
    atte
    raquel rivera alamaraz (mexicana)

  257. Respuesta al comentario 249. Eva, muchísimas gracias por tu enormemente esperanzador mensaje.

    Un beso,

    Alejandro.

  258. Juan C.C.H. said

    hola Raquel, siento mucho mucho que tu mama tenga que entrar a dialisis, solo te podria decir que normalmente es difil aceptar la DIALISIS, creo que esto se alimenta de la apatia y el desgano que es uno de los sintomas generado por la enfermedad renal, pero ya vas a ver que dios mediante cuando le empiesen a dar dilisis y su organismo se vaya limpiando se va a sentir mejor y alli es cuando es importante la familia y la gente que nos rodea para darnos fuerza,mantenernos y no decaer. Porque desde ya te digo la paciencia es primordial, hay dias que el mal humor nos invade que ni nosotros mismos nos aguantamos. Tambien te aconsejo buscar un buen medico Nefrologo para que te de las mejores orientaciones porque todos los organismos son diferentes. Y bueno lo de la dieta rigurosa eso es relativo porque lo importante es que estas vivo y todavia puedes disfrutar de muchas cosas yo como de todo, claro cuidandome de los excesos. Te podria comentar que una de mis amigas de cuando estaba en hemodilisis la señora Carmen Vega tiene 80 años y tiene unas ganas de vivir envidiables, nunca falta a una sesion dilisis pero sus hijos alli para todos lados con ella.
    Bueno ya me voy les deseo mucha suerte y que todo les salga de la mejor manera a todos, saludos y cualquier cosa siempre a la orden.juancch5631@hotmail.com

  259. Arnaldo said

    Hola a todos

    Soy Chileno, y tengo I.R.C. desde el años 1992, me trasplante el año 2001 y ahora estoy nuevamente en diálisis.
    Por casualidad llegue a esta página que me pareció bastante interesante, e instructiva. Ahora en esta nueva etapa, mi intensión es cuidarme mas que antes, ya que conozco el tema cada vez mas, especialmente en mi corto periodo de trasplante. que como saben es cuando mas te cuidas. les mando mi mail si quieren preguntar algo acatril@gmail.com Un favor si alguien me puede dar el precio de un medicamento se llama epoetina (eritropoyetina),quizas este mas barata allá.
    saludos a todos.
    “Fuerza y sonrianle a la vida”

    Arnaldo C.

  260. mag said

    Hola, Soy de la comunidad Europea, me encuentro en Barcelona y deseo hacer venir a mi compañero chileno que vive en Mendoza donde hace 3 años se dialisa a cargo del estado, que devo hacer, el se encuentra muy mal animicamente ya que esta solo.
    Si me pueden ayudar lo agradeceré eternamente.

  261. vale said

    yo puedo contar la experiencia de mi viejo, con 74 años se diliza hace 8 años los medicos estan sorprendidos, todo se desncadeno con una hipoglucemia y ahi comenzo toda la lucha para el y un poco para nosotros poque esto continua con sus multiples internaciones; infecciones urinarias;infecciones en los pies, pero bueno todo esta en las gans de salir adelante.es diabetico, y todo se le complica. en una oportunidad estuvo muy mal internado casi 3 meses,con aplicaciones de morfina x el dolor, pero tambien salio de esa.a veces pienso que dios esta muy cerca de el siempre complaciendolo, por que el ama la vida a pesar de su estado.gracias por dejarme contar esto tan valioso para mi

  262. david alejandro galve said

    hola como estan todos, me llamo david, tengo 22 años, soy de la provincia de mendoza, soy tecnico universitario en hemodialisis. me pone muy contento que exista una pagina en la que los pacientes puedan volcar todos sus sentimientos y necesidades, y quiero que sepan que si alguna vez pasan por mendoza los recibiremos con el corazon, y los brazos abiertos. no se bajoneen y sigan hacia adelante, no bajen los brazos, que hay un largo camino que recorrer. mi mail es davidalegalve@hotmail.com, cualquier cosa que necesiten escriban

  263. norma lopez said

    hola quiero contar esta historia a mi hermana lo detectaron irc pero los medicos no saben q le causo esa enfermedad solo dicen q tinen lo riñones pequeños nada mas y ella tiene 20añoa y lleva con la hemodialisis 8 meses q exames tocaria hacer para saber por q los riñones se redujeron

  264. JUAN CARLOS R J said

    Buenos días
    Escribo desde la ciudad de México. Hace dos años a mi madre la empezó a vivir con diálisis peritoneal. La cosa no ha sido fácil, sin embargo empezó a adaptarse a su nueva vida, pero hace unos meses a sucedido algo que los doctores aún no se sabe por qué causa es, y espero que algúién de la comunidad me sepa decir que se puede hacer.
    Mi madre tiene servicio médico del estado mexicano, entonces todas las medicinas y las bolsas con el liquido con que se dialisa se los da una institución del gobierno. Las bolsas de diálisis y demas aditamentos estaban siendo dadas por una empresa que se llama Baxter, pero hubo una licitación, como sucede para elegir proveedores en el gobierno,y gano otra empresa que no recuerdo como se llama. Esta empresa nos atendió como seis meses, pero de pronto su material se retiró y las autoridades no dieron explicación y Baxter nuevamente empezo a proveernos del material.
    Hasta ahi, todo bien. Pero en las semanas siguientes de este hecho a mi madre empezó a brotarle una especie de salpullido, un enrojeciminto en la piel de todo el cuerpo que le a provocado una comezon atros que no ha cesado en semanas.La causa los doctores no se sabe cual es y se le han dado diferentes tratamientos pero nada funciona, mi madre esta desesperada porque no tiene alivió de esta comezón. Sus niveles de creatinina y de otras sustancias son “normales” en su condición de dialisada, es decir, no son demasiado altos estos niveles.
    ¿Es normal esta comezón y enrojecimeinto de la piel? ¿existe algún tratamiento para palear esta comezon? ¿existe algún antecedente de estos sintomas en la gente que se dialisa? ¿habra influido el cambio de proveedor en esta situación? Estamos muy preocupados por la deficiente calidad de vida que tiene mi madre con la comezón permanente. ¿Podría ayudarnos para encontar algúna solución? Saludos

  265. milagro olivera said

    hola alejandro y hola a todos los integrantes de este blog,soy estudiante de medicina de la provincia de cordoba y me encomendaron una tarea…entrevistar a un paciente en dialisis,como no pudimos acceder a los pacienrtes del servicio del hospital de clinicas, se me ocurrio buscar algun blog y entrvistar a alguien por este medio….
    quiero aclarar que no se trata de una simple historia clinica en la cual indago sobre la patologia y los antecedentes del paciente , sino de algo más profundo,con el objetivo de acercarnos al ser human, a la persona, a sus vivencias y sentimientos y no solo entenderlo como un objeto de estudio.
    lei muchos de los testimonios que estan publicados en el sitio y la verdad que es admirable la fuerza que le ponen para seguir adelante, los felicito. y tambien a los familiares por la compañia y el apoyo diario que realmente es muy dificil.
    bueno estas son las preguntas, ojala alguien me las conteste, y si no, no hay problema porque entiendo que no es muy lindo que alguien tome sus experiencias como metodo de estudio.
    aqui se las dejo:

    primero me gustaria que me cuenten como se llaman, de domnde son, la edad, la profesion, que enfermedad los llevo a tener que dializarse y como influyo eso en su vida
    1-se halla suficientemente informado sobre su tratamiento
    2-conoce lo que le estan haciendo
    3-se halla contenido y conoce que hacer frente a efectos adversos
    4-puede tomar contacto con su medico o sabe donde ir si lo necesita de urgencia
    5-el medico se ocupa de todos sus problemas de salud o debe ir a varios medicos
    6-como es la comunicacion entre los distintos medicos que participan en su tratamiento
    7-como se vive en su flia el tratamiento
    8-consulta formas de medicina alternativa
    9-su medico conoce ello
    10-que cambios tuvo en su vida a partir de esta enfermedad
    11-su amigos y y familiares no tan cercanos conocen su enfermedad
    12-si no lo ha comunicado, porque no lo ha hecho
    13-como vive el momento donde donde debe realizarse los controles periodicos
    14- le han sugerido la consulta con un psicoterapeuta
    15- ud lo penso como necesario

    les agradezco mucho
    alejandro muy lindo el blog, muchos médicos lo tendrian que leer, muchos exitos para tu cirugia, toda mi fuerza esta con vos!!!

  266. anastacia said

    Soy Rafa y les mando un cordial saludo desde mexico,Distrito Federal, en octubre del 2007 cupli 10 años de dialisarme y hasta ahora me encuentro muy bien sinembargo el instituto al que estoy adscrito nos ha cambiado a baxter que es un laboratorio cofiable y de exelente calidad en todo su equipo, por un labaratorio llamado PISA el cual no tiene la calidad que se necesita para el buen funcionamiento de nustra dialisis; porque desde enero DEL 2008 que inicio el cambio muchos pacintes que cambiaron su linea desgraciadamente han sufrido o sufren de nauseas vomito diarrea baja o alta presion descompensacion en su azucar peritonitis y lo peor es que varios ya han fallecido. Desafortunadamente las autoridades no nos hacen caso.El INSTITUTO CON ESTE CAMBIO SE HA AHORRADO MILES DE MILLONES DE PESOS PERO TODO ACOSTA DEL SUFRIMIENTO Y DE LA VIDA DE MUCHOS PACIENTES. Yo pertenezco a un grupo de apoyo y de resistencia para que nos devuelvan a laboratorios baxter pero hasta ahora no hemos conseguido gran cosa, ni con nuestros escritos ni con nustras grandes marchas y plantones hemos podido.Con esta historia QUISIERA HACER UN LLAMADO DE AUXILIO PORQUE NOS ESTAN LLEVANDO COMO BORREGOS AL MATADERO.

  267. linda said

    buenas noches a todos-
    el motivo de mi consulta es el siguiente:
    mi novio de 45 años de edad tiene IRCT y se dializa ya van a hacer dos ños el 9 de mayo.He leido que cuanto más tiempo dura la hemodialisis,más perjudicial es ese tiempo para la mejoria en caso de un transplante de riñón.No sé si es verdad,pero me preocupa mucho.
    Yo quiero donarle un riñón aunque sea por la ley de donantes no relacionados,ya que no soy pariente ni esposa,pero él no quiere,se niega.Es más,también se niega a anotarse en la lista de receptores ya que no está convencido de hacerse un transplante.Ya hace meses qu estamos juntos,cuando comenzamos a salir él me decía que si se iba a anotar en la lista,pero ahora no quiere hablar de eso,no quiere tampoco que yo hable con su doctora y él no recibe el apoyo familiar suficente ya que su mamá fallecó y no conoce a su padre.Lo amo mucho y quiero en verdad donarle un riñón,ya se que primero está el estudio d histocompatibilidad,pero él,que al principio me dijo que si se lo haría conmigo,ahora ya no quiere.Cabe remarcar que él es una excelente persona,muy solidario,que ya ha donado todos sus órganos,al igual que yo,y no sé si está deprimido o qué,o porque tiene ésta actitud.Se dializa 3 veces por semana,4 horas cada vez,y sale cansado,con dolor de cabeza,la insuficiencia renal crónica terminal fue causada por una hipertensión arterial.Ya no sé que hacer para convencerlo.Puede ser que lo anoten en la lista de receptores automáticamente auqnue él no quiera?y si le quiero donar el riñón en caso de ser compatibles,cómo lo convenzo?.A él se lo ve de lo más resignado pero a mi la situación me está desesperando.Por favor ,consejo urgenteeeeeeeeeeeeeee!
    Muchas gracias por lo que puedan asesorarme y suerte a todos,un beso grande y ojalá haya más conciencia cada vez,de que donar los órganos ,aún en ese transe doloroso que es la muerte de un ser querido,es IMPRESCINDIBLE,para que otros puedan vivir.Donar los órganos no sólo es un acto de amor,es poder salvar varias vidas de una sóla muerte.
    gracias.
    Linda

  268. Rosaly said

    (QUIZÁS A MUCHOS (AS) LES PASE):

    PARA MI PAREJA

    No crea que no veo que tus ojos se achican cuando dices que me amas
    Y me abrazas fuerte para yo no me escape
    Y te siento tiritar con miedo de perderme.

    No crea que no te veo preocupado
    Cuando miras todas mis ropas anchas
    Y mis arrugas tan demarcadas últimamente.

    No crea que no veo mi piel color mate
    Como si fuera de India
    Igual que los otros enfermos renales.

    No crea que no me doy cuenta
    Que al cansancio crónico se ha unido la palidez,
    La falta de apetito y aburrimiento como enferma.

    No crea que no lucho diariamente contra él desanimo
    Y contra la depresión por cuidarme tanto
    Y siempre descubrir que tengo algo malo.

    No crea que no encuentre injusto
    Haber luchado toda la vida
    Y cuándo podríamos disfrutarla tranquilos, pasó eso…

    No crea que no percibo que tu paciencia
    Cada vez está mas corta
    Y que lo nuestro tal cual mi salud se está desgastando.

    No crea que me afecta verte amarrado a este relacionamiento
    Con las intenciones de cumplir
    Pero con la realidad exigiéndote cada vez más.

    No crea que no me desespero
    Para entrar luego en la fila del trasplante
    E intentar poder poner fin a este deterioro diario.

    No crea que también sé que puedo no ser compatible
    Que algo pude resultar mal
    Y que tenga que dializarme de por vida aunque no esté psicológicamente preparada.

    No crea que dejaré de luchar
    Y que jamás voy a demostrar lo que realmente está en mi
    Para que nadie a quien amo sufra

    No crea que no me trago la pena,
    Que encuentro energías no sé de donde para levantarme
    E intentar vivir una vida casi normal.

    No crea que no agradezco tus preocupaciones,
    Tus noches de insomnio cuidandome
    Y tu presencia constante al salir de cada dialisis.

    No crea que no sabré entender
    Si todo eso te sobrepasa y no puedas más seguir
    Porque aunque no creas sucede comunmente.

    No crea que te voy a culpar o reprochar
    Porque nadie puede estar obligado a algo –
    La negación a su esencia tarde o temprano traiciona.

    No crea que no pueda sola,
    Aunque esté enferma no faltará opción
    Para seguir con mi vida sin dependencia.

    Pero…

    No crea que no me va doler…

  269. Rosaly said

    Para MILAGRO:

    Me encantaría responder tu encuesta pero en forma privada ( tienes email?.

    Para ALEJANDRO:

    Encomendate al Espíritu Santo antes de tu cirugía: te irá muy bien.

    Cariños a todos

  270. Tatiana said

    PRIMERAS COMPETENCIAS INTER UNIDADES RENALES
    Hola, mi nombre es Tatiana Heredia, soy Directora Ejecutiva de la FUNDACIÓN ENLACE SALUD Y VIDA, nuestro objeto social es mejorar la calidad de vida de los pacientes en terapia de reemplazo, renal y trasplantados. Estamos en la ciudad de Bogotá – Colombia.
    Este año uno de los programas que tenemos en la Fundación lo vamos a dedicar a la RECREACIÓN vamos a realizar las primeras competencias Inter Unidades Renales de Bogotá. Actualmente los pacientes beneficiarios de la Fundación están asistiendo a un gimnasio, y el 22 de junio llevaremos a cabo las competencias.
    Para contactarnos lo pueden hacer a través del correo electrónico funenlace@hotmail.com
    Suerte con la cirugía, y gracias por la creación de este maravilloso sitio para los pacientes.
    Un fuerte abrazo a todos,
    Tatiana

  271. milagro said

    para linda: la verdad no tengo idea de como se manejan los transplantes, lo q te puedo decir es q no bajes los brazos seguí insistiendo, lo importante es que el no se rinda, a lo mejor sería bueno que realice psicoterapia, es de gran ayuda,les deseo lo mejor, toda la fuerza!!!

    para rosaly mi mail es bolinga46@hotmail.com te agradeceria mucho tu respuesta gracias!!

  272. cristina said

    Hola a todos:

    Los he descubierto mientras trato de aliviar a mi hijo de sus calambres. Tiene 20 años y se enfermó de síndrome urémico hemolítico a los 4 meses de edad. Era lactante, ni carne, ni hamburguesas, ni nada. Entró en Dialisis Peritoneal a los 6 meses de edad.Le debo su vida a Dios y a los maravillosos nefrólogos pediatras del Hospital Italiano. Nunca podré agradecerles lo suficiente, las veces que le salvaron la vida.Se trasplantó con un riñón de su papá a los casi 5 años. Le duró casi 15 años. Ahora vivo en España, hay de todo, los hospitales son de película, pero faltan esos médicos maravillosos. HAce casi un año, el nefrólogo casi lo mata porque no supo diagnosticarle un sÍNDROME DE Guillain Barré, otra vez y a miles de kms. y por teléfono, los capos del Italiano lo diagnosticaron y nos dieron letra para reclamar el tratamiento adecuado. Gracias a DIos salió adelante y volvió a caminar. Perdió el riñón tasplantado en septiembre y ha vuelto a Dialisis Peritoneal en espera de un Trasplante. Yo voy a donarle uno mío pronto. Tuvimos que cambiar de Hospital (abogados mediante) porque luego de la queja contra el médico que lo atendía y no supo diagnosticarlo , el Jefe de Servicio nos “apretó” diciéndonos que no iban a gastar un mango en estudiarme a mí para donarle un riñón si no me retractaba de mi queja contra el médico aquel (que ya no lo atiende), pues es del equipo. También me dijo que no lo iban a poner en lista de espera de cadavéricos si no me retractaba. Un H de P. que se piensa que tiene derecho de vida y muerte sobre mi hijo. Inmediatamente le puse una denuncia penal,ojalá la justicia actúe, aunque lo dudo, por lo que he visto… En fin , que nos trasladaron a otro centro para el tema del Trasplante (en España no se puede elegir médico, ni hospital, ni nada.El que te toca bien, y si no te gusta, jorobate). Hasta ahora va todo bien, muy rápido y muy amables. Ruego a Dios que todo salga bien, para que vuelva a tener una vida normal.Me faltan mis médicos queridos del Italiano: la Dra. Ruiz (otra madre!!!!); Ferraris (un divino, siempre positivo,claro y tranquilizador); Ramírez (“Bigotudo” como le decía mi hijo de chiquito), sin palabras para tanta integridad, crudo, directo, brusco, sincero, lleno de un amor a los chicos que se nota que le duele en su propia carne.Admiro y agradezco su sinceridad brutal, es lo que yo espero de un médico.Recuerdo cada palabra de las que me dijo en los peores momentos y lo salvó muchas veces.Incluso hace un año , por teléfono, a miles de kms. de distancia. Les pondría mil veces la vida de mi hijo y la mía en sus manos. Los quiero muchísimo y también a los que no nombré, los más jóvenes, las enfermeras y tecnicos de diálisis, son muchos, pero los recordamos como de la familia. Alejandro, tené mucha fuerza, confiá en DIos, que es el único que sabe tus padecimientos, y te ama más que nadie, pues el dolor es un misterio que compartís con Él. Mi hijo ha tenido las consecuencias de ser un lactante en diálisis: osteodistrofia renal, sus huesos son muy frágiles y le han deformado las rodillas. Pero hasta hace unos años jugaba al fútbol como el mejor. SUs dientes también son un desastre, ha sufrido dos operaciones de encías por las consecuencias del Sandimun. Pero es un chico feliz, lleno de vida, y muy alegre. Tuvo tres años un programa de Radio ,acá en Galicia. Ahora se recibió de Técnico de Imagen (Fotografia profesional) y acaba de terminar las pr´cticas en una empresa. Yo sólo puedo decirles que como madre sufro por verlo sufrir. Que es un dolor infinitmente mayor a uno propio. Espero la hora de la operación, aunque tenga miedo (nunca me operé de nada), pues lo único que quiero es verlo sano y feliz. Rezaré por todos los que participan en este diario, sobre todo para que no se depriman y no pierdan la esperanza. Están rodeados del amor de mucha gente, de sus familias, amigos, de los buenos médicos y enfermeras, y de las personas anónimas como yo, que a partir de ahora los tendré siempre en mi corazón. A todos, ojalá que pronto puedan trasplantarse y a pesar de todo, nuestros médicos, son muy superiores, en capacidad y experiencia, y salvan vidas con muchas carencias materiales. Dios los bendiga a todos. Feliz Cumple Alejandro.

  273. TATIANA GALLARDO said

    HOLA A TODOS:
    A MI ME DETECTARON IRC A LOS 13 AÑOS, ME DIALIZABA MANUALMENTE, RAZON POR LA CUAL TUVE K DEJAR LA ESCUELA, PARA MI FAMILIA FUE MUY DOLOROSO VERME EN ESA CONDICION Y DE ALGUNA MANERA YO NO TENIA ANIMOS DE NADA, NUNCA HABIA ESCUCHADO HABLAR DE ESTA ENFERMEDAD, HASTA K LA TUVE,PARA MI ERA MUY DIFICIL VER UNA SONDA QUE SALIA DE ESTOMAGO,FUERON SIETE MESES LO K PASE DIALIZADA, PERO SE ME HICIERON ETERNOS, YO QUE ERA UNA BUENA ESTUDIANTE, SENTIA QUE ESTA AHI HABIAN ACABADO MIS SUEÑOS, MIS METAS, QUE NUNCA MAS IBA A PODER HACER UN VIDA NORMAL.
    MI MAMA MURIO CUANDO YO TENIA 8 AÑOS Y EN EL TIEMPO K YO ME ENFERME MIS HERMANAS ESTABAN MUY CHICAS Y UNA DE ELLA CON DIABETES MELLITUS, ASI K EL UNICO POSIBLE DONAR ERA MI PAPA, Y ASI FUE, PASAMOS POR UN LARGO Y MINUCIOSO PROTOCOLO DE TRASPLANTES,DOS DIAS DESPUES DE CUMPLIR 14 ME OPERARON, LA OPERACION FUE UN EXITO, MI RIÑON EMPEZO A FUNCIONAR AL INSTANTE.
    HOY MI VIDA ES MUY DIFERENTE, ACABO DE TERMINAR MI CARRERA, ESTOY POR TRABAJAR EN UNA IMPORTANTE EMPRESA Y EL PROXIMO 27 DE MAYO CUMPLIRE 11 AÑOS DE TRASPLANTADA.
    ES MARAVILLOSO SABER QUE LA PERSONA QUE TE DIO LA VIDA, PUEDA DARTELA OTRA VEZ!!!

  274. Rosaly said

    Para Linda (mi humilde opinió):

    Eres realmente muy linda!!!Tu novio tiene suerte de tenerte y te debe hacer caso si. Esta enfermedad de repente puede desgastar tanto física como psicológicamente.
    Ustedes que tienen un lindo futuro por adelante merecen trasplantarse luego porque la IRC influye también mucho en la vida sexual…
    Cuanto antes entrar en la lista, antes terminará la pesadilla.
    Importante es pedir ayuda psicológica para llevar esta enfermedad y entonces se va aceptando mejor y quizás él cambie de opinión.

    Besitos y suerte a ambos!!

  275. oscar said

    Hola a todos. Les escribo desde mi sala de dialisis. Hoy los descubri. Felicitaciones por la idea. Ale, somos colegas, me encantaria que me escribieras cuando puedas. Saludos desde San Luis. Oscar

  276. heraldo said

    hola soy esposa de heraldo hoy descubri pajina me encanto para para tener otros comentarios el se dializo 8 años maquina ahora hace 5 meses que se hace peritonial en casa esta muy contento

  277. luz divina said

    kiero saver si estoy embarazada pero no tengo dinero para comprar un test de embarazo k puedo hacer alguna receta para hacer en casa como las de la abuela o algo decidme algo porfavor. Un saludo luz divina

  278. livi said

    hola a todos
    Yo vivo en la ciudad de guadalajara jalisco aqui se realizan muchisimos transplantes creo k va creciendo la cultura de la donacion y creo k es gracias a toda la informacion k hoy en dia se realiza a cabo gracias a las personas k realizan esta pagina k tiene informacion muy valisa por k esto quita muchas dudas y alienta a la donacion.
    tengo aproximadamente 5 años de transplantada cuando me enferme no tenia idea de k esta enfermedad existiera gracias a una persona k llego a mi vida en ese tiempo y k tuvo el valor de devorverme mi salud hoy sigo aki luchando por regresar el favor consedido por el mi vida tuvo un cambio radical Gracias a el tengo una VIDA NUEVA.

    EL DIA DE MI TRASPLANTE DOS CHAVAS SE ARREPINTIERON DEL TRANSPLANTE POR MIEDO A MORIR Y MEDIO MUCHA TRISTEZA POR K HOY EN DIA HAN PERDIDO TOTALMENTE LA OPORTUNIDAD DE ESTA NUEVA OPORTUNIDAD POR K SU SALUD DECAYO SIN EZPERANSAS SIN SABER K YA NO ERA VIDA LO K TENIA YO LES DIGOS A TODAS ESAS PERSONAS K TIENEN MIEDO K SON MUCHAS LAS COSAS K UNO SE PUEDE PERDER HOY EN DIA HAY GENTE MAS CAPACITADA Y MAS TECNOLOGIA Y LAS OPORTUNIDADES AUMENTA PARA TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA
    NO TENGAN MIEDO.

  279. maria del carmen said

    hola,he descubierto hace poquito este sitio y estoy aprendiendo mucho de el,hace dos meses esyoy en dialis(poliquistosis multiple)y la verdad no me es muy facil sobrellevar esto.
    en lo laboral,economico y por sobre todo en lo animico,pero de pronto ver y leer de personas que posan por lo mismo que yo me hacen sentir menos sola,GRACIAS¡¡¡¡

  280. anonima said

    tenemos un problema y no sabemos como resolberlo

  281. Sr Alejandro:tuve la gran suerte de entrar a este sitio tan útil, interesante, por todo lo que se comenta.Mi esposo tiene I,R,C,. y se hace la D.P.C.A., la verdad que hasta ahora todo bién , pero el problema que hoy tiene es el tema calambre, le consulto a mi dietologa, pero a veces no entiendo.¿sera un problema de comida que yo no hago bién?Me puede dar el correo de alguien con este problema asi me contacto.Mil gracias Olga

  282. jesy said

    Hola, tengo 18 años, hace 4 años de dialisaron en el hospital LA RAZA en méxico, ya que primero llegue al hospital general la quebrada en cuautitlan izcalli, y de hay me mandaron a la raza, llegando con una deshigratacion y desnutricion de riego o muyyy severa, danme haci unas cuantas horas de vida. Mi padre insistio que me transfundieran, asi aguante bien hasta que me trasladaron al 8piso NEFROPEDIATRIa en la raza, hay me daban 6 meses a 12 meses por la gravedad de mi estado, ya que tambien tenia daño neurologico agudo, ya que no oia, no veia, no caminaba, me hacia en un pañal, tenia sonda para la orina, oxigeno, estaba muy mal, hasta que mi padre me empezo a poner una hierba llamada malva,con la cual dire que volvi a oir , ver y lo mas importante orinar.., aunque tambien comia mucho, sali en el menor tiempo, en 3 meses estaba fuera, aunque tuve que volver a aprende a ir al baño…ahora ya subi de peso, ya que llege toda mala al hospital de 18 kilos, ahora peso 30, que siento a sido poco despues de 4 años, y esto lo escrivo para agradecerle a mi papa, mama, hermano ricky, y mi familia por estar conmigo y especial a mi hermano, sin el no estaria aki, contando mi historia

  283. tom said

    bueno. por razones personales no voy a dar mis datos pero me presento como tom.
    si escribo y no empiesa a tener sentido las cosas es por que yo pienso asi y lo paso por pc nada mas, esto me pasa por que tengo algo como falta de comprension o algo paresido que ni siquiera pueda escribir bien pero no importa.
    lo que quiero contar y pasarlo por escrito es algo que nunca comento porque pienso que es cursi, grasa como quieran decirle. devo aceptar que me enamoro de personas muy rapido, tanto que por ahi hago cosas estupidas. la ultima vez quise estar con una chica del colegio un año mas abajo que yo, y si me enamora por que una vez me llamo paraq decirme algo y despues me sonrio, pense que tenias chances con ella y parecio muy linda. no dejaba de pensar en ella hasta que un dia tome la desicion de pedirle el telefono y poder arreglar un dia con ella. ella acepto pensando que era un amigo nada mas, despues la dije lo que sentia por ella pero me dijo que no y que estaba con algo con un pive. despues de eso estaba muy deprimido pero seguia queriendola. loi que provoco esto fue por ahi comer poco y nada, dejar todo desordenado en la casa y obiamente no levantarme del sillon y ver tele. sentia que havia perdido ese entusiasmo de vivir asta que despues se me paso.
    ahora conosi una chica en una fiesta, muy simpatica y me dio esa sensacion devuelta rara. sin exsagerar ahora pienso en ella mañana tarde y noche. la invite un dia a salir pero justo ese dia no pudo y me dijo otro dia. obiamente dije si. ahora estoy esperando al viernes para invitarla algo de tomar y poder abansar en esta supuesta relacion que quiero que pase y por favor que ella no piense que sea un amigo por que no me gustaria que vuelva a pasar. estoy muy enamorado y necesito una escusa para moverme y no estar todo el dia en el sillon. eso que solo ella te puede dar. esas ganas de vivir y moverte para disfrutar esta vida. perdi el tren una ves y no quiero que me vuelva a pasar, quiero hacer cualquier cosa para me valla bien. no dejo de pensar en ella, todo lo relaciono con ella y me paso una hora mas o menos viendo sus fotos. me parese que lo mejor es decirle lo que siento la primera vez que salgo con ella y que no se va a arrepentir por que voy hacer lo que sea necesario para poder estar con ella.
    otra cosa. es mentira lo de mariposas en el estomago. lo que pasa es que te suve el pulso a 100 y disfrutas de cada momento que te responde en el msn. nunca estas tan contento por algo insignificante que la otra persona no se da cuenta.
    admito. te quiero josefina

  284. Jessy said

    Hola, mi nombre es Jessy y tengo 18 años, apenas en el 2004 me detectaron Insuficiencia renal cronica, pero por el miedo a la dialisis, la evite, estuve todo ese año y un cacho del 2005 en tratamiento con hierbas, y dieta sin sal, ya manejando 12.2 de creatinina y urea de 230, me puse muy mala en a principios de marzo del 2005, por la combinación de medicamentos y hierbas.
    Llegando a combulsiones me llevan a un hospital que se llama La quebrada del setor salud,nada mas llegando le dicen a mi papa que cuando tuve el daño neurologico, pues llego completamente inconsiente, después de estar hay menos de una hora en urgencias, me trasladan al hospital general la raza, hay llego con mi papa, después llega mi mama y mi tío Fernando. Mi mamá entra a verme, cuando un doctor le habla para hablar con ella. El le dice que se vaya preparando, pues me daba las horas contadas, tambíen le dijo que ya no habia nada que hacer conmigo, solo esperar a que falleciera, pues supuestamente yo ya no queria luchar por vivir, mi mamá salio llorando a la sala d espera, y le conto todo lo que le habia dicho el doctor a mi papa. El se enojo.
    Ya pasado un rato el entro a verme, oyendo de que se canselaba la transfucion sanguinea que me habian programado, ya que llege con 4 de hemoglobina, la habian cancelado por que para que

    ponerme sangre, si no iba a salir de esa. Ya mi papa fue y le suplico al doctor que me pusieran la sangre, aunque anteriormente no queria transfundirme pues eramos testigos de Jehova.
    Ya después de tanto insistir me pusieron la sangre, aguantando asi a que me internaran en el 8 piso de nefropediatria, hay también no me daban muchas esperanzas. A Mi mama le dijeron que minimo un año estaria ahi. Después me pusieron una sonda para orinar, una sondita o manguerita que me pusieron en el brazo que hiba directo al corazón, después de unos dias “desperte” sintiendo algo entre las piernas, era la sonda, duele horrible, bueno eso recuerdo.
    Usando pañal, pues no controlaba las ganas de ir al baño. A su vez tenia muchas cosas malas, ya que no oia, recuerdo que luego no veia, no caminaba. , me bañaban en la cama. bueno fue horrible, lo que recuerdo, después me metieron al quirofano a ponerme mi cateter colita de cochino. Ya en el quirofano senti que me hiba a quedar hay.
    Recuerdo que estaba en un lugar obcuro y escuchaba una voz que me decia que ya estaba muy cansada y que ya era hora de ya descansar, y me decia que siguiera la voz. cuando no se por que razón me acorde que queria volver a ver a mi hermanito. y fue cuando recuerdo que habli los ojos. Ya lo que paso después fue que me daba mucha hamble, empezaba a comer desde las 6am.
    6AM UNA TORTA DE JAMON Y AGUA DE JAMAICA, por esto mi mama bajaba a comprarmelo.
    a las 9 am me comia el desayuno que llevavan en el hospital.
    a las 12 comia la comida que mi mama o papa me llevavan de un lo calito donde vendian comida corrida, una fondita, me llevaban mi sopa, arroz y guisado.
    despues a las2 o 3 comia la comida del hospital.
    despupes a las 7 la comida o cena del hospital, y a las 12 la comida que le llevaban a mi mama las enfermeras de hemodialisis, ya que decian que estaba muy flaquita, y yo tambien, se me notaban los huesos, solo pesaba 18 o 19 kilos, ahora peso 31kilos. ya después en mayo salgo. sacando a todos de onda, pues llege casis muertita al hospital. saliendo de hay caminando. después de ya 4 años de los que paso eso sigo insistiendo que yo me voy a curar de la insuficiencis renal cronica, pues no se como ni cuando, pero me voy a curar, aunque todo lo que dicen y e visto sea incurable y lo unico es el transplante o la dialisis, yo no se cuando pero les demostrare que me curare…

  285. macelo said

    yo soy un ex empleado, tristemente despedido, a mi creer perseguido , por un director . pero en mi interior solo esta la tranquilidad de haber echo las cosas lo mejor que pude, sobre todo con los pacientes que eran los que necesitaban un chiste al entrar a la sala …. yo solo quiero que sepan que en mi reina la paz . pero en un pequeño agujerito de mi corazon la tristeza, po lo ocurrido, solo necesito hablar con alguien que me sepa escuchar de la gente de fresenius….. no es mi intension hablar de nadie solo que me escuchen , para que ellos puedean escuchar otra campana… que muchas veces no la escuchan por todo los filtros que estan antes que ellos.. y si yo estoy equivocado lo voy a entender y si no, quisiera otra oportunidad…. un beso grande, todo mi cariño para aquellods que llevan la dialisis en el corazon…espero respuesta rapido… la tristeza esta pudiendo mas que yo ,cariños perdon soy de concordia, entre rios , argentina

  286. Alejandro, para el 13 de marzo día del riñon te mande unas lineas,(por medio de un amigo) te comentaba que el 6 de marzo me trasplante, fueron tres meses de analisis tanto mios como de mi donante que es una amiga desde hace 40 años(con recursos de amparo de pormedio)todo lo realice en el Italiano, y hace 15 dias que regrese de Baires a Bahía y vengo a la oficina medio día. para los medicos es ma que exelente mi recupero pese a mis setenta años a los seis días me fui al Dpto. un amigo y caborador de mi ofic. se preocupo de que contestaras la nota pero hoy entro nuevamente en tu blog y vio que te incoporaste y hablas de una operacion pero no me doy cuenta de que pero sea lo que sea que te recuperes que te lo mereces de corazon. Espero tu respuesta. un abrazo y muchisima suerte. Giani

  287. yolitza pinto said

    Hola es primera vez que les escribo,quiero contar que tengo 1 año y 5 meses recibiendo tratamiento hemodialitico y aunque a fue algo al principio un poco duro de aceptar,el SR MI DIOS en quie confio me a dado mucha fortaleza y animo,cosa que causa mucha impresion en mi unidad,entre los pacientes,enfermeras y doctores,yo sigo adelante amparada por mi SEÑOR ya que aveces (aunque en realidad muy frecuentemente)nos llega la noticia de la muerte de algun compañero o compañera,es algo muy doloroso porque todos somos como una familia y como tal tratamos de animarnos y de afianzar mas y mas nuestra fe en DIOS que TODO LO PUEDE.Bueno esta vez voy a hacer un comentario corto porque se hacerca la hora de ir al culto,en efecto SOY CRISTIANA y tengo fe en el SEÑOR que EL a su tiempo nos sacara de este trance cuando sea su voluntad,GRACIAS! HASTA LA PROXIMA1 PORFA ESCRIBANME Y QUE EL SEÑOR DERRAME SOBRE UDS DE SUS MAS RTICAS Y GRANDES BENDICIONES ¡AMEN!

  288. fernando rivera martinez said

    nesesito informacion prfavor cumunicarse a
    frm_rivera@hotmail.com

    atte ferando rivera

  289. aRchiVälDo
    usa tu CorAzóN y DonA tuS oRgano0S….
    MäriJo y mäGd!sS..

    Mayo 2008
    *Lo importante no es lo que te ocurre si no como lo enfrentas*

    Ya tenia Marijo como unos 2 o 3 meses “rara” sin energía, pálida, hematomas por la mayoría de su cuerpo y cada vez mas delgada.
    Viene la mayor demostración que esta mal, un desmayo.
    Empiezan los análisis y entre doctores y gente cada día más demacrada.
    Todos nos hacíamos la pregunta ?que tendrá?
    Pero nadie responde nada, cuando no sabemos bien que es lo que pasa y se siente un gran miedo, la pregunta solo queda al aire por miedo a que las respuestas sean reales. Esas preguntas nunca llegan a la boca de nadie por el momento.
    Hasta que un día se descubre que es lo que tiene,
    La respuesta me llego por la tía betty tiene IRC Insuficiencia Renal Crónica. Necesita un riñón, parece ser que solo el 3 % le funcionan, y las lágrimas empiezan a salir sin terminar.
    Solo un transplante es la solución final y mejor.
    Marijo se tuvo que enfrentar ala realidad, dicen que pudo haber empezado desde hace mucho tiempo, buscar que fue lo que lo ocasiono ya era tarde.
    Pero como no duelen uno no se da cuenta y cuando uno no funciona el otro hace su trabajo.
    El doctor le pregunto ¿cuantos son de familia? 5 en total mis hermanas son menores de edad le respondió marijo , el doctor dijo que no tenia mucha suerte al menos que alguno de sus padres fuera el compatible , y si así es su papa es compatible pero su enfermedad no se lo permite por que en vez de un enfermo habría 2 .

    Fue cuando me planteo la pregunta, solo le dije
    ¿De que hablas? –uno en vida te puede donar un riñón? ¿Entonces para que Dios nos dio 2? La ignorancia en ese momento me invadió. Y sin pensar nada solo le dije “yo te lo dono”. Mientras escribo esto trato de acomodar mis ideas y razonar que tan grave era esta situación. Solo buscaba una solución para un ser que amo tanto.
    Se bien que en ese momento Marijo no escucho lo que le dije solo la abrace y me fui. Supongo, aunque no lo se de cierto que la mayoría de los Amigos dijimos lo mismo en cuanto se fueron enterando.

    En realidad todos sabemos que vamos a morir, pero cuando alguna circunstancia te hace “darte cuenta”
    De lo inevitable que es la muerte ; comienzan a surgir miedos ,dudas,y reflexiones ¿Qué significa estar a punto de morir? Marijo se pregunta ¿Por qué a mí? Tiene solo 19 años sus padres y hermanas, sus amigos y una vida con un gran camino que recorrer!!!! ¿Por qué si estoy cerca de Dios?
    Venían a mi cabeza innumerables ideas y opiniones, algunas parecían verdades y otras ni siquiera se llegaban a expresarse. ¿Es mió mi cuerpo? La pregunta esta mal planteada ¿Nos pertenece el cuerpo físico? , ¿Puedo decidir yo sobre el?, ¿Dónde esta la verdad? Acaso es el momento de hacer preguntas?, parece ser que si, la familia y amigos también hacen preguntas … ¿Por qué da esto?, ¿Cuáles son los síntomas? , ¿Por qué no mejor hacen esto?, ¿Por qué no buscan mas opiniones? Oigo los comentarios típicos que se dan en estas situaciones, yo no lo haría!! ,Yo si lo haría , bueno quien sabe!!
    Tu Magda no lo donarías pues eres muy miedosa ¡si no aguantas una película de terror menos donar un órgano! y cuantas opiniones mas… En situaciones ajenas todos tenemos una opinión. Ahora pienso mejor las cosas antes de dar una opinión sin que me la pidan.
    Pasaron varias semanas, marijo empieza a dializarse en el hospital, se ve un poco mas cansada. La palabra transplante se empezó a borrar
    La hospitalizan, y mientras haciendo un cuarto nuevo.

    El doctor Julio nos dice que la diálisis es buena pues permite vivir aunque te desgasta Física y emocionalmente.
    El tiempo sigue pasando después de 3 meses Marijo sigue con una dieta estricta; no sal, poco agua, no grasas, y un sin fin de alimentos.

    Siempre le he tenido poquito miedo al dolor, alas agujas, Alos hospitales ;Hoy me pregunto de donde viene la fuerza y cómo es que soportamos y pasamos a través de todo esto, tal vez por que son tan sólo pasajeros , ahora el hospital es un lugar donde encontré muchas cosas Amigos, paz, encontré mi vocación y un sin fin de experiencias que seria eterno escribirlas.

    Y si así es, porque después de pensar que todo venia con otra cara. Otra sorpresa llego; Marijo necesita una operación de apéndice. El llegar a pensar con el simple hecho de verle su carita que ya no contaríamos esto.
    Y Dios es tan grande que a pesar de cambiar de diálisis a hemodiálisis siguió con esas ganas de vivir. Por que tan solo se resume ah que Dios esta con nosotros.
    Han pasado 11 meses desde que iniciamos esta aventura, aun recuerdo pero ahora con una sonrisa cuando nos dieron los resultados de las pruebas cruzadas los 30 min. mas espantosos de mi vida al creer que no éramos compatibles. Por el simple hecho de leer NEGATIVO… Una confusión en nuestra cabecita nos hizo pensar eso NO COMPATIBLES
    Pero esos 30 min. de suspenso se hicieron en un día feliz. Al recibir la noticia a través de un ser que se gano nuestro corazón el DOCTOR JULIO. Nos dijo claro que son compatibles ARCHIVALDO si se muda… archivaldo es nuestro riñón.

    A pesar de todos los topes y baches que nos puso Diosito. Estamos aquí dando ese testimonio de que si tienes fé todo se puede. Si quieres luchar “LUCHA”
    Y demuéstrale al mundo que si se puede.

    No me queda mas que agradecer a todas las personas que nos ayudaron a que esta aventura se pudiera apenas comenzar porque a un nos falta mucho..

    A Dios: por darnos el regalo mas bello que es la vida, por que te prometimos dar testimonio de esto, porque fuiste y eres el ser que jamás nos abandono, cuando sentíamos que ya no podíamos tu solo nos cargabas “TE AMAMOS”

    A mi familia: CORONA PALACIOS
    Y GOMEZ PALACIOS que ahora con más ganas nos hemos convertido en una sola familia, demostrándonos siempre nuestro apoyo y amor si no fuera por ustedes nosotros no estuviéramos aquí.

    A mi Abuelita Lolis*:A pesar de que ya estas en el cielo tu fuiste una persona que influyo demasiado en mi vida el enseñarme a estar siempre al servicio de los demás y dándome puro amor tu no haz muerto siempre estas en mi corazón en mi mente. Abue te fuiste y pensé que ya no habría otra persona a quien cuidar pero pues me dejaste otra misión cuidar a mi familia y ala marijo0 te amo abue!!!

    A Marijo: por permitirme regalarte vida, por dejarme aventurar en tu caso , por enseñarme a reírme de los obstáculos que te pone la vida, por dejar que seamos una misma y por ser la madre adoptiva de ARCHIVALDO… te amo

    A Doctores del H.C : Cony, Nacho, Librado, Psicóloga Cecy, Kevin, Karina, Alex, Diego, Guillermo, Enfermeras de NEFROLOGIA: gracias por su apoyo y cariño.
    En especial al Doctor Julio: por que mas que Doctor es un gran amigo con un corazón enorme por enseñarnos a seguir en el barco sin dejar de manejarlo y por enseñarnos tanto y tanto a diario por siempre regalarnos una sonrisa a pesar de cualquier circunstancia,y aparte por enseñarnos a reír ante todo; Dios lo bendiga siempre.

    A los Tíos López : por ser un gran apoyo para nosotras y nuestra familia , por ese amor que nos tienen , por que jamás nos abandonaron y por estar siempre en el proceso. Por que ustedes son parte de nuestra verdadera familia.

    A Richard Jiménez: por todo, por que si no hubiera sido por usted este proceso hubiera sido más lento y sobre todo por tener un corazón enorme.

    A mis amigos: por no dejarnos en este nuevo reto que apenas esta empezando, por descubrir en realidad quienes si son verdaderos amigos. Por los que fueron doctores, psicólogos oídos y manos jeje. Por ser la viva imagen de Diosito; y porque esto fuera y sea mas fácil, también porque la edad nunca importa en una amistad… Anahis, Memo, Amairani, Edgar, Mario, Sandra, Judith, Chio, Iris, Roja, David, Cristy, Richard, Migue, Dany, Edy, Jacobo, Alma, Jheu, Melisa, Abigail, Deya, Pitu*, Tíos, a EpaS cRijus PJU, Padre camarin y Rubén.

    A TODOS: quizás nunca vimos sus rostros o supimos sus nombres, pero si no fuera por todos ustedes; por sus oraciones y todo su apoyo quizás esto apenas comenzaría. Estamos súper agradecidas por que Dios siempre manda a Angelitos a cada persona y Dios nos mando muchísimos a nosotras.

    Pues solo me queda decirles infinitas Gracias, y Respondiendo una pregunta anterior ¿porque Dios nos dio 2 riñones? .fue para que lo compartiéramos con otro y no solo te da eso, te da una gran capacidad de amor para que tu lo compartas con la gente que en realidad te necesita. Ah!!!
    Ama a tu vida y a ti también…porque todo cambia

    iiiVIVELA AL 1000!!!…disfruta cada instante y valora todo hasta ese granito de sal que tienes en tu mesa…

    atte.* MäGdä..

    *tu boca habla, de lo que tu corazón esta lleno*

    el transplante se llevo acabo el 14/mayo/08
    Gracias a Dios todo salio bien
    guadalajara jalisco

  290. Roberto Medina said

    Estimado Alejandro

    Primera vez que escribo y lo hago motivado por la historia de Don Alejandro Young, quien lleva más treinta años en diálisis domiciliaria, y que también tengo el honor de conocer junto a toda su familia.
    Te contaré brevemente mi historia y como se enlaza con el Sr Young. Mi nombre es Roberto Medina tengo 36 años y de profesión soy ingeniero civil electrónico con especialidad en electromedicina, actualmente trabajo como service manager en una empresa dedicada al área nefrológica (Fresenius Medical Care).
    Cuando estaba en el penúltimo año de mi carrera en la universidad, fui diagnósticado con una insuficiencia renal crónica terminal y en un plazo de un mes ya estaba en tratamiento de hemodiálisis eso significo congelar mi carrera por un semestre, pase por muchas penas………

    sin embargo logre empezar nuevamente, termine mi carrera profesional (coordinando de todas las formas posibles mis horarios universiarios con los de la clínica) y por esas cosas de la vida me oriente al área médica. Desde entonces mi lema ha sido aportar a mejorar la diàlisis, siempre pensando que yo soy el paciente (también dedico mucho tiempo en inculcar este pensamiento a todo el personal técnico a mi cargo).
    Estuve dos años y medio en diálisis y llevo nueve años trasplantado. Felizmente Casado, dos hijos maravillosos (Karen 4 años, Fabian 2 años)y mi esposa (Sandra) era la enfermera que me dializaba.
    Por el desempeño de mi trabajo conocí a Don Jorge en el año 2001, cuando hice la instalación de su nueva máquina de diálisis, compartimos anécdotas de la diálisis (buenas y malas) y que a veces sólo la podemos entender quienes hemos estado en diálisis.
    Actualmente doy charlas en Universidades, clínicas y hospitales, sobre temas importantes para la diálisis como por ejemplo: Plantas de agua, calidad de líquido de baño de diàlisis, controles bactereológicos, hemodializadores,reutilización de filtros,etc………..

    Siempre he pensado que los mejores controladores o fiscalizadores de una buena diálisis es el paciente y por ello debemos educarnos en el tema, para poder exigir a profesionales como médicos, administradores de clínicas, etc.

    Tengo tantas cosas que contar, pero ya no quiero aburrir. Sólo ofrezco mi ayuda tanto en lo personal como en lo profesional, para todas aquellas personas que lo necesiten y que se encuentran en diálisis o que comienzan en estos tratamientos. Recuerden que los angeles existen (así como lo dice Don Jorge) sólo tomate el tiempo para reconocerlos y veran como Dios no te olvida.

    Por último quiero compartir una frase que escribi en el momento que salí de mi estado depresivo (luego de recibir el diagnóstico médico).
    “No estoy enfermo sólo seguiré un tratamiento”

    Saludos cordiales desde Chile

    Roberto Medina
    roberto.medina1@gmail.com

  291. melina tsecos said

    hola a todos, mi nombre es melina y realmente entre a esta pagina buscando alguna solución para mi papá ya que el hace hemodialisis hace 5 años y no puede vivir del picazón que tiene, no duerme, vive alterado, enojado con la vida sobre todo por el picazón, esta muy deprimido y yo ya no se como levantarle el animo porque aparte de la dialisis el tiene h.i.v y se complica el tema del transplante, si alguien tiene algun consejo o existe algun grupo de ayuda para personas en tratamiento me interesaria mucho saberlo desde ya muchas gracias, mi mail melinatsecos@hotmail.com

  292. melina tsecos said

    hola yo otra vez, estoy leyendo que el picazón es causado mayormente por el fosforo, si alguien tiene algun consejo de como bajarlo seria buenisimo ya que mi papa come de todo no sigue ninguna dieta que alimentos evitar o algo seria buenisimo, muchas gracias
    melinatsecos@hotmail.com

  293. linda said

    linda Dice:
    Miércoles, 30 Abril, 2008 en 6:05 am
    buenas noches a todos-
    el motivo de mi consulta es el siguiente:
    mi novio de 45 años de edad tiene IRCT y se dializa ya van a hacer dos ños el 9 de mayo.He leido que cuanto más tiempo dura la hemodialisis,más perjudicial es ese tiempo para la mejoria en caso de un transplante de riñón.No sé si es verdad,pero me preocupa mucho.
    Yo quiero donarle un riñón aunque sea por la ley de donantes no relacionados,ya que no soy pariente ni esposa,pero él no quiere,se niega.Es más,también se niega a anotarse en la lista de receptores ya que no está convencido de hacerse un transplante.Ya hace meses qu estamos juntos,cuando comenzamos a salir él me decía que si se iba a anotar en la lista,pero ahora no quiere hablar de eso,no quiere tampoco que yo hable con su doctora y él no recibe el apoyo familiar suficente ya que su mamá fallecó y no conoce a su padre.Lo amo mucho y quiero en verdad donarle un riñón,ya se que primero está el estudio d histocompatibilidad,pero él,que al principio me dijo que si se lo haría conmigo,ahora ya no quiere.Cabe remarcar que él es una excelente persona,muy solidario,que ya ha donado todos sus órganos,al igual que yo,y no sé si está deprimido o qué,o porque tiene ésta actitud.Se dializa 3 veces por semana,4 horas cada vez,y sale cansado,con dolor de cabeza,la insuficiencia renal crónica terminal fue causada por una hipertensión arterial.Ya no sé que hacer para convencerlo.Puede ser que lo anoten en la lista de receptores automáticamente auqnue él no quiera?y si le quiero donar el riñón en caso de ser compatibles,cómo lo convenzo?.A él se lo ve de lo más resignado pero a mi la situación me está desesperando.Por favor ,consejo urgenteeeeeeeeeeeeeee!
    Muchas gracias por lo que puedan asesorarme y suerte a todos,un beso grande y ojalá haya más conciencia cada vez,de que donar los órganos ,aún en ese transe doloroso que es la muerte de un ser querido,es IMPRESCINDIBLE,para que otros puedan vivir.Donar los órganos no sólo es un acto de amor,es poder salvar varias vidas de una sóla muerte.
    gracias.
    Linda

  294. jose sousa sagastume said

    vueno llo soy jose, primero ledoy drasias a DIOS por la oportunidad de contar mi historia a quienes les interese soy un pasiente de estar hemodialisando trece años con insuficencia renal cronica tengo dos hijos divorciado respecto ami persona llo amo la vida me cuido pero el dia que DIOS mellame ire congusto eppasado por vietnam es en metafora osea solo llo se lo que he sufrido y gosado primero tienes que ser 100% POSITIVO alegre moleston bromista segundo aserle caso al doctor que lo trate y sitiene dudas pregunten sean chutes aberiguar todo del tratamiento sus pro y contras tercero amor de familia siempre la familia lepregunta a uno como te sentis biengrasias a DIOS aunque sea lo contrario porque la familia lo ase aeses a uno desmallar por que disen ay pobresito eso no porque ustedes siempre setienen lastima ustedes son fuerte o somos fuertes por la voluntad de DIOS y despues no se diga nosirvo para nada esto es muy serio les agradesco su atencion esto solo es el principio siquieren contactarme este es mi correo joseguate23@hotmail.com drasia por su atencion pte y siempre llevar dieta valanciada y comer de todo pero poco no en exseo proibida la sal ok losquiero mucho y adelante que solo hay ganasia en cristo que nos fortalece ciudense ok

  295. veronica Godinez said

    Hola mi esposo hace 1 ano que se hace dialisis peritoneal en USA,queremos saber que tan dificil es conseguir una maquina a bajo costo en Guatemala o Canada y cual es el precio del tratamiento completo o si hay alguna asociasion que ayude a conseguirlo devido a que somos de bajos recursos . Muchas gracias por su atencion, atentamente Veronica G.

  296. Estimado Alejandro
    Hace tiempo q no escribo nada, no puedo decir q nuestra lucha ha tenido exito rotundo pero al menos se consiguio q no se cerrara nuestro centro. Hoy por hoy estoy mas al tanto de como se lleva la salud renal de mi pais, y solo me qeda decir q mientras mas se mas verguenza me da. Menos mal en este tiempo he podido conversar con medicos q espero se compren nuestro pleito. Queria pedirte q me pongas en contacto con mis paisanos q escriben en tu pagina para ver si puedo convencerlos de pelear pero con fundamentos.
    Envio mi link de hi5.com para q me conoscan. Por favor contactame con Luna del post 247 de mi pais, para ponerla en contacto con medicos sinceros q le puedan plantear alternativas.

    Un abrazo

    David

  297. Roberto Medina said

    Respuesta para Melina (291-292)

    Estimada Melina efectivamente el picazón lo genera el exceso de fósforo. Es muy importante controlarlo, pues cuando esto se prolonga por largo tiempo el fósforo comienza a comerse (por decirlo de alguna manera) el calcio que se encuentra en los huesos. Este fenómeno se llama Hiperfosforemia.
    A continuación te entrego una definicón de la misma.

    Hiperfosforemia. La hiperfosforemia puede causar hipocalcemia (bajo calcio) debido a la formación de complejos fosfocálcicos que precipitan en tejidos blandos, por disminución de la síntesis de Calcitriol por parte del riñón y por disminución del flujo desde el hueso hacia el espacio extracelular.

    Esto significa que si no se controla adecuadamente el paciente puede empezar a presentar dolores en sus huesos, porque se encuentran debilitados.
    La solución se encuentra a través de dos vías, la primera debe consultar a su médico para le medique algún fármaco que ayude a disminución del fósforo (ejemplo Phoslo, siempre se deben tomar junto con las comidas). La segunda es responsabilidad total del paciente, ya que debe cuidar su alimentación evitando los alimentos ricos en fósforos ejemplo: Leche y sus derivados: yogurt, queso, etc; las masas: pan, fideos, pastas en general.
    Es importante buscar la asesoria de una profesional como una nutricionista que sea especializada en área renal.
    Lo principal es que un paciente renal puede comer de todo, sin embargo debe aprender a variar sus comidas evitando excesos de alimentación en fósforo, potasio y también aquellos alimentos ricos en agua.

    Espero haber entregado una respuesta claro a tus inquietudes.

    Saludos cordiales desde Chile.

    Roberto

  298. Roberto Medina said

    Para Linda (293)

    Estimada Linda

    Tu novio es una persona bastante joven que tiene muchas posibilidades de un buen trasplante. Según mi punto de vista todo paciente debe pasar por tres etapas claras. La primera es renegar de la enfermedad, es decir se prgunta ¿por que yo? ¿que hice? etc. La segunda es asumir y aceptar que tiene una enfermedad, debiendo buscar el mecanismo necesario para convivir con ella, mejorando su calidad de vida. La tercera etapa es buscar la forma de encontrar soluciones (ejemplo trasplante) o bien hacer una vida lo más normal posible, ejemplo trabajar, estudiar, etc. En todos estos procesos es muy importante el apoyo de sus seres queridos (familia, hermanos, esposa, novia, etc).
    Por lo general cuando un paciente se queda estacionado dentro de unos de estos pasos, es porque necesita apoyo profesional, es decir, sicólogo, etc.

    Un paciente cuando no desea ser trasplantado por lo general es porque no tiene la información necesaria de que significa un trasplante o bien la información que posee es mal interpretada, por ello lo importante es tener la asesoria de su médico nefrólogo quien puede aclarar todo este tipo de dudas, así como también tener contacto con pacientes ya trasplantados.

    Con respecto a la ley de donantes no relacionados, no puedo hacer comentarios, pues no conozco como funciona esa la ley en tu país. Lo importante es que tu novio entienda bien de se trata y tu también.

    Espero que el amor que los une los matenga con las fuerzas necesarias para salir adelante y recuerden que siempre se puede.

    Atento a tus comentarios,

    Te saluda cordialemnte desde Chile

    Roberto

  299. gerardo said

    hola mi nombre es gerardo yo tengo 2 meses en dialisis vivo aqui en usa estoy solo aveces me siento triste pues apenas tengo 23 años de edad y ya no puedo hacer una vida normal como soy nuevo aun no me acostumbro a esto es la prmera vez que entro a este sitio y me parecio muy interesante

  300. Isabel said

    Hola! Acabo de descubrir la página y me ha encantado leer los comentarios. Yo soy una paciente de diálisis desde hace 2 años y medio.Vivo con ella como si fuera una parte más de mi familia, porque lo es; ,mantengo mi trabajo (soy profesora de enseñanza secundaria) y tengo una familia maravillosa, una hija de dos años y medio que decidió que tenía que nacer en mi segunda sesión de diálisis y que gracias a Dios todo fue bien, pues ella fue seismesina, pero yo creo que todas estas adversidades nos ayudan a ser mejores, a valorar lo que tenemos y a seguir adelante.A mí realmente la enfermedad me ha ayudado a relativizar todos los pequeños problemas que antes tenía y que se me hacían un mundo; hoy mi lema es “carpe diem”, vive el momento, aprovecha todos los minutos de tu vida.
    Un abrazo.
    misabelro@yahoo.es

  301. itzel said

    Hola a todos, por la turbulencia mental que eh sufrido ultimamente y mi insomnio parece envejecer, llegue aqui,eso de artipatia de charcot,hipoglucia,cardiomegalia,ceguera,insuficiencia real, depresion y todo lo que conlleva me tiene en depresion escondida…Me llamo Itzel soy Mexicana,Mi mama es la diabetica y no conforme con tener todas esas degenaracion a causa de,nos acaban de decir que comenzaran a dialisarla, tengo una idea de lo que implica y estoy algo asustada,lei un poco de aqui y estoy interesada en leer “CONVIVIR CON LA DIALISIS” el articulo que se publico hace tiempo…
    que pena de sentir esta nostalgia escondida…
    Suerte a todos…….

  302. alicia said

    Hola a todos, especialmente a los que son padres. Soy Alicia. hija de un dializado y quiero saludar a todos los padres para mañana en su día, desearles que tengan toda la fuerza para luchar ante las adversidades pero también toda la capacidad para disfrutar de cada momento de alivio y compartido con sus hijos. Un beso grande para todos.

  303. marleny said

    Hola, mi nombre es Marleny y soy un paciente Renal y gracias al Señor Jesucristo fui trasplantada hace 7 años, es la primera vez que entro a esta pagina y espero que me escriban para poder compartir experiencias de lo que nos ha tocado vivir y asi poder alentarnos y compartir algunas aflicciones.
    Cariños para todos los hermanos renales.
    Nunca olvidemos que EL SEÑOR JESUS NOS AMA ……………

  304. Rosaly said

    Hola a todos. Estoy en dialisis a casi un año y terminando los exámenes para entrar en la fila del trasplante.

    Me cuesta mucho todavia aceptar estar 4 horas conectada. No es que me duela o que esté incómoda: me desespera estar tanto tiempo en eso.Además mi fístula es en el brazo derecho y por más que intento escribir o hacer algo con el izquierdo todavia no me sale bien.

    Esperaré para ver si me resulta lo del trasplante y si no, creo que cambiaré a peritoneo que podrá liberarme ambas manos para hacer algun trabajo manual y estar más tiempo con mi familia.

    Estoy muy agradecida de Dios por darme la oportunidad de sobrevida a través de la dialisis y si alguien de Chile lee esto, un saludo especial a la gente del Dialisis Santos Dumont que han sido mis angelitos de la guardia y a veces (solo a veces) aguantan mis mañas…hahaha

    ¡Animo a todos que padecen esta dificil enfermedad! De uno mismo depende sobrellevar de manera feliz todo eso.

    Besos

  305. Liliber said

    Hola! he leido muchos de los comentarios y son tan conmovedores que uno piensa que tantas personas sufriendo no es justo y lo que se pueda padecer en un momento dado no se compara a ellos, y que todavia tengan esas ganas de vivir en este plano, esa fe, es en una palabra: milagro!
    Soy Venezolana y no he llegado al punto de dializarme, tengo glomerulonefritis a raíz de un Lupus Eritematoso Sistemico, tomo medicina naturista homeopata y no es la gran cura milagrosa pero me ha mantenido desde lo 15años a los 24 que recien ciumpli en Junio. Parezco una persona normal, pero no lo soy algunas personas no entienden eso y te pueden herir por ignorancia y desconocimiento, duele mucho, pero no hay que dejarse, lo felicito por esta pagina, he redactado ya 3 veces esta carta porque lo que yo podia decir no se compara con todas estas historias de sufrimiento y esperanza, agradezco mucho que haya una pagina asi. Soy una persona joven y espero algun dia tener una familia y un hogar.
    Gracias.

  306. Sergio said

    HOLA, estoy un poco desanimado digamos que mi vida no ha sido de lo mas aliciente sobre todo en los ultimos años. Bueno en 1996 me diagnosticaron IRTC debido a SUH durante mi niñez. En ess momento tenia 24 años, o 25. Bueno la cosa que un año despues de eso mi vije me dono un riñon y debido a la edd de mi Madre me dijeron que el riñon me iba a durar entre 10 y 15 años, bueno me duro 9 y meses. Ahora estoy otra vez en hemodialisis desde septiembre de 2006. Ademas de eso, debido a los inmunosupresores que tome durante y despues del TX, me diagnosticaron “Necrosis Osea de ambas caderas” por lo cual ya estoy operado de una y esntre este mes y el que viene me operarn la otra pierna, ahora ando con “bastones canadienses” y me duele mucho la pierna que aun no esta operada. Ah! ademas de toso lo que tengo mi esposa me dejo hace 4 meses. Bueno la verdad necesito ayuda, necesito aguien que me de fuerzas, no creo en los psicologos, NO QUIERO A LOS PSICOLOGOS, fui a teparapia en una epoca y me hizo peor… Gracias por todo espero me respondan, ah necesitaria saber como y donde puedo “meterme” para saber en que lugar de la lista del INCUCAI estoy. Gracias! Saludos

  307. Arienth said

    Hola, soy de México, quiero contarles mi historia, o mas bien la de mi tía, yo soy enfermera en el trabajo casi todos los días me topaba con un paciente insuficiente renal, sentia compasión y a veces tristeza cuando eran muy jovenes, pero hace una semana mi tía se puso muy malita, primero pensaron que era una gastritis por el vómito,pero paso una semana y los estudios revelaron que era insuficiencia renal crónica, al otro dia del diagnostico, entro a cirugia de emergencia para instalar el cateter para dialisis,durante ese proceso estuvo muy fuerte, lo acepto muy bien y todo , pero apenas la dieron de alta en casa nos decia que ya le hicieramos nada que la dejaramos morir que era algo muy dificil que ya no podia mas,la verdad a veces no sabemos que hacer, para darle animos, pues si aveces sufre mucho, su vida no es igual, yo soy su sobrina y me duele, y no puedo imaginar el dolor de sus hijos,como debemos hacer para que ella no se sienta asi, quisiera mostrarle otros casos en los que las personas han salido adelante, aconsejenme que hacer.

  308. brenda said

    Hola soy Brenda, para todas las personas que dializan, les comento que mi madre hace 11 años dializa, tiene sus bajones pero sigue adelante, rechazo un tranplante, y sigue tres veces a la semana, 4 horas al dia. Lo importante es la fuerza de voluntad y seguir adelante, Jesus siempre nos ayuda, ella tiene un goretec en el brazo izquierdo porque no funcionaron las fistulas, pero sigue de pie…. un beso a todos y fuerza a seguir adelante

  309. marco said

    Hola a todos ojala esten bien, Yo tambien estoy en tratamiento de hemodialisis llevo varios años en esto,Me gustaria tener mensajeria con algunos pacientes como yo espero

  310. JULIO CESAR said

    HOLA, ME LLAMO JULIO CESAR Y VIVO EN MEXICO…

    HACE 6 AÑOS PERDI A MI PADRE DEBIDO A QUE TENIA RIÑONES POLIQUISTICOS, FUERON 5 AÑOS DE LUCHA, DIA Y NOCHE, DE UN LADO A OTRO, DE HOSPITAL EN HOSPITAL Y EN TODO MOMENTO ESTUVO EL MIEDO Y LA INCERTIDUMBRE DE NO SABER CON LO QUE ESTABAMOS LUCHANDO Y COMO IBA A ACABAR. MI PADRE FUE EL HOMBRE MAS FUERTE FISICA Y MORALMENTE QUE JAMAS HE CONOCIDO, MI MADRE, ES UNA SANTA, ELLA FUE Y SIGUE SIENDO LA FUERZA DE LA FAMILIA. UNOS AÑOS ANTES DE QUE MI PADRE ENFERMARA LE DETECTARON LA ENFERMEDAD A MI HERMANO MAYOR, MI PADRE NUNCA SUPO QUE EL TAMBIEN TENIA LO MISMO, HA TRATADO DE LLEVAR UNA VIDA SANA AL LADO DE SU ESPOSA Y SU HIJO. HACE 4 AÑOS TUVE UN DOLOR FUERTE EN UN COSTADO Y SIN DECIRLE A NADIE ME HICE UN ECO Y, FINALMENTE, ME DETECTARON LA ENFERMEDAD. TARDE 4 MESES EN CONTARLE A MI MADRE YA QUE NO QUERIA HACERLA SUFRIR PERO AL FINAL TUVE QUE CONTARLE. TENGO OTRO HERMANO DE 17 AÑOS Y A EL TODAVIA NO SE LE HACE NINGUN ESTUDIO, TENGO TANTO MIEDO DE SABER QUE EL TAMBIEN PUEDE TENER LO MISMO,ME PONGO A PENSAR QUE SERA DE EL CUANDO TODOS NOS VAYAMOS A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD. MI PADRE TENIA 4 HERMANOS, MIS TIOS, TODOS TIENEN EL MISMO PROBLEMA Y DE HECHO 2 DE ELLOS HAN MUERTO POR ESTE PROBLEMA. EN LOS ULTIMOS 4 MESES DE VIDA DE MI PADRE TOME LA DECISION DE POSPONER MIS ESTUDIOS UNIVERSITARIOS Y QUEDARME EN CASA A AYUDAR EN LO QUE PUDIERA, PRACTICAMENTE VIVI EN CARNE PROPIA SU ENFERMEDAD. EL DIA QUE EL MURIO, YO FUI LA ULTIMA PERSONA QUE VIO, AUN ASI, NUNCA PUDE DECIRLE QUE LO QUERIA Y ESE DIA NO ME SALIERON LAS PALABRAS Y, FINALMENTE MURIO MIRANDOME. TENGO 30 AÑOS Y TODO ESTO HA CAMBIADO MI VIDA RADICALMENTE, INCLUSO AUN PERMANEZCO SOLTERO YA QUE TAMBIEN ME HA AFECTADO EN ESE ASPECTO A TAL GRADO DE TENER MIEDO DE QUE LA PERSONA QUE ESTE A MI LADO ME DEJE CUANDO SE ENTERE DE LO QUE TENGO Y COMO ES PROBABLE DE QUE ACABE. HACE MUCHO QUE QUIERO TENER HIJOS PERO NADA MAS DE PENSAR QUE PUEDO HEREDARLES ESTO SIMPLEMENTE ME RESIGNO. ESTOY DESESPERADO PORQUE MI VIDA HA SIDO TAN AMARGA Y NO HE PODIDO SUPERAR TODO ESTO, EL TIEMPO PASA COMO SI SOLO ESTUVIERA ESPERANDO EL DIA EN QUE ME DIGAN QUE TENGO QUE DIALIZARME PARA ALARGAR UN POCO MAS MI VIDA, Y MI SUFRIMIENTO. TENGO MIEDO Y LA VERDAD SIENTO QUE DIOS NOS HA ABANDONADO, NECESITO AYUDA PARA PODER VIVIR, SIQUIERA UN POCO. EN MI NIÑEZ FUI MUY FELIZ Y MI PADRE ERA UN HOMBRE ALTO Y FUERTE PERO, YA HACE TIEMPO QUE NO PUEDO RECORDAR ALGO DE ESO. MI MADRE, TRATA DE SER OPTIMISTA PERO SE QUE HACE MUCHO QUE SUFRE MUCHO MAS QUE NOSOTROS….

    A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LEAN ESTA VIVENCIA LES PIDO DE TODO CORAZON QUE OREN UN MOMENTO POR TODOS LOS QUE SUFRIMOS ESTE MAL Y PIDAMOS DE CORAZON QUE PRONTO ENCUENTREN UNA CURA……………

  311. Rosaly said

    Hecho de menos los comentarios de Alejandro…
    Cariños

  312. jorge alberto said

    hola me llmo jorge soy de rio gallegos santa cruz y estoy en dialisis desde el mes de marzo de este año y sufro de poliquistosis renal mis riñones dejaron de funcionar y estan agrandados en su tamaño estoy probando una medisina alternatiba que me la reseto un iriologo que es a base de yuyos me dieron la esperansa de recuperar la funcion renal en 5 meses…

  313. YESID said

    soy yesid tengo 18 años y soy de guatemala hace 1 mes y medio empeze con la hemodialisis para mi ha sido muy dificil todo esto yo tenia muchos planes me iba ir a españa que ha sido el sueño de toda mi vida pero derrepente la pero noticia de mi vida llego ” necesitaba la hemodialisis” este no ha sido solo un problema mio sino que ha afectaod a toa mi fam , me ha costado superarlo pero ahi vor, vr como mis amigos van a fiestas toman , y disfrutan me ponen mal ya quq yo solia hacer todo eso pero ahora ya no mi vida ha cambiado, me han contado de casos de personas que con la hemodialisis se han sanado gracias a dios y yo dia tras dia le pido a dios ser uno de ello que me sane y ya no necesite la hemodialisis ni el tranplante ya que aun con transplante nuestra vida nunca sera la misma, a todos solo les digo que luchemos , muchas veces caeremos , pero lo importante es seguir creyendo aunque cueste yo muchas veces he dejado de creer pero luego lo pienso y no mi vida apenas empieza y debo de ser fuerte y salir adelante ANIMO chicos si quiere que platiquemos agreguenme alyelopa@hotmail.com, mucha suerte en sus tratamientos y lo importante relajense antes de entar y pidanle a dios que la maquina los sane bye

  314. YESID said

    para el comentario 307 solamente le digo que ps a mi me paso lo mismo yo al principio todo bn pero dsd la 1 yo dije que no queria vivir que me queri morir que no iba regresar mas a la maquina pero sabes, dile a tu tia que en un momento que ella pueda se quede sola en su cuarto y se inque y platique con dios que le reclame que le pida. yo lo hice, le dije: porq a mi , que he hecho para merecerlo, porq me castigas ya que yo padezo de otras cosas probelmas en los huesos, gastritis , colon irritable, la vista, presion alta osea en vdad me ha sido dificil a mis 18 años, pero dile que hable con dios que le diga todo lo que sienta que llore y le diga me pongo en tus manos, asi como tu sanaste a los leprosos, le permitiste ver a los ciego, PORQUE NO ME PERMITES TAMBIEN A MI VER TU GRACIA REFLEJADA EN MI YO SE QUE TU PUEDES PARA TI NO HAY IMPOSIBLE Y SI MI DESTINO NO ES SER SANADA PUES AYUDAME A QUE SE ME REALIZE UN TRANSPLANTE SEÑOR AYUDAME , ILUMINAME MUESTRAME TU GRANDEZA bueno xica suerte y sabes algo muy importante muestrenle que estan con ella que la quieren , eso es lo mas importante que nos hagan ver que no estamos solos

  315. alicia said

    Respuesta a Sergio, comentario 306. Soy Alicia, hija de un señor de 82 años que se está dializando hace 8 meses, con una fístula que se le tapó esta semana y que por suerte resolvieron el problema los médicos aunque esto ahora le está ocasionando dolores. Podría contarte muchas cosas de mi papá y de cómo me siento yo frente a esto, pero leí tu comentario y sé como necesitarás una palabra de estímulo en este momento de tantas adversidades. Podría decirte que oh casualidad yo también soy psicóloga y justamente hoy conversé con mi papá sobre la importancia de tener la contención de un profesional para poder llevar todo esto de la mejor manera. No sé si tenés hijos pero al menos a mi papá le da fuerzas eso, el pensar que yo lo necesito vivo.
    Seguramente en tu vida a demás de todo lo doloroso que has pasado también tendrás algo que te hizo disfrutar, reir, momentos y gente que te ha hecho sentir querido y lo importante que sos para ellos. Permitite que te aompañen, que te cuiden y que te mimen, seguramente los afectos cercanos también necesitan estar a tu lado. No juzgues una terapia por una experiencia, buscá el profesional con el que te sientas cómodo y abrite para que puedan ayudarte. No sé Lo de INCUCAI, pero si lo averiguo te digo. Escribime si querés a mia también me hace bien conectarme con todos uds. pues yo también estoy sufriendo mucho ante el sufrimiento de mi papá. Espero haberte podido ayudar un poquito. Hasta pronto

  316. norma said

    hola me llamo norma :
    quiero compartir con ustedes este espacio dedicado a gente como nosotros, esto me hace sentirme realmente especial y no enferma en decadencia.
    rapidamente le platico que tengo 36 años y soy diabetica hipertensa y por consiguiente IRC, TENGO UNA HERMOSA HIJA DE 9 AÑOS, vivo sola en mi casa con mi madre, quien se fue a vivir conmigo apartor de que empeze con la dialisis, esto es a penas en enero de este año, ansiaba mucho encontrar un lugar como este con gente como yo, para que entre todos podamos darnos un poco de ayuda, comprension y valor, mucho valor para enfrentar la vida .
    me gustaria tener contacto con personas que me permitan establecer contacto. mi direccion es mariposafugaz@hotmail.com
    gracias por haber abierto este espacio, que para mi es una ventanita al cielo, porque DIOS ESTA CON NOSOTROS, NO NOS HA DEJADO, SOMOS NOSOTROS QUIENES NO QUEREMOS VERLO
    SALUDOS A TODOS.

  317. Lorena said

    Hola, me llamo Lorena y esto de la dialisis es nuevo para mi. Tengo un amigo, más que amigo hermano, que le descubrieron una insuficiencia renal y tiene que hacerse diálisis. Más que nada quiero saber cómo se siente quien hace dialisis, si duele, si es molesto, que se siente. Yo le brindo mi apoyo y contención, no se que más hacer…
    Se que te prolonga el tiempo hasta que encuentran un riñon compatible para el transplate y eso me pone bien, vale el costo no?
    Gracias

  318. Leonardo Marinzalda said

    Hola gente
    Es muy largo para contar como llegue hasta este diario pero lo voy intentar resumirlo, primero les cuento que no soy enfermo renal y gracias a dios “gozo de buena salud” mi interes por este tema llega desde otro punto de vista, soy estudiante de diseño industrial en la UNC y estoy terminando mi carrera para la cual debo hacer un trabajo final el que quiero compartir con ustedes debido a que esta referido al tratamiento de hemodialisis, el motivo que me llevo a investigar este tema fue la inquietud de un profesor mal informado sobre este tipo de tratamiento el cual nos planteo dentro de una lista la realizacion de una unidad de hemodialisis movil para situaciones de catastrofes, algo bastante inutil en la practica, despues de investigar bastante tiempo y conocer la situacion personal de un paciente (amigo de la infancia) descubri ,segun creo yo, el problema mas importante que tienen las personas en tratamiento mas alla de todos los inconvenientes fisicos y psicologicos que no tengo por que mencionarlos (esta claro que ustedes pueden dar catedra sobre el tema) solo refiriendome al tratamiento de hemodialisis y analizando la situacion actual de nuestro pais, economica, demografica, “burocratica” y social pudimos (ya hablo en plural porque este trabajo lo realizo con un compañero) ver la terrible situacion en la que se ven inmersos las personas que necesitan de manera vital este tratamiento, en muchos casos, teniendo que viajar grandes distancias para poder acceder a el, mas aun en provincias como Formosa o Chaco por nombrar solo las que analizamos mas en profundidad, esta primera solo posee dos centros de dialisis privados en la capital (al extremo este de la provincia.
    Bueno en fin todo esto viene a modo de introduccion ahora les cuento lo que estamos haciendo (para saber sus comentarios al respecto)
    Es un sistema al estilo los hospitales moviles que ya son conocidos, que cuenta con cuatro puestos de hemodialisis, sistema propio de tratamiento de agua y reutilizacion de filtros, ademas esta adaptado con elevador para silla de ruedas, baño para discapacitados y algunas de las comodidades basicas para el tratamiento.
    El sistema fue montado sobre un chasis estandar de semirremolque al cual se le realizaron algunas modificaciones para incorporar todas las partes del sistema necesario para el tratamiento.
    Este proyecto esta pensado para dializar un promedio de 20 pacientes y abarcar un recorrido de hasta 200 km a la redonda pudiendo hacer tres paradas en los lugares de mayor concentracion de poblacion, como ejemplo nosotros pudimos ubicar en la ruta nacional 81 de formosa un total de 18 pasientes que radican desde Las Lomitas hasta Pirane haciendo escala en Comandante Fontana, los lugares de tratamiento son realizados en la proximidad de un centro de media o bja complejidad conde se abasteceria el movil re recursos vitales y en caso de tener una urgencia se cuanta con el apoyo a nivel infraestructura y de personal del centro de salud.
    es desarrollo de la investigacion se reaizo en conjunto con gente de fresenius los que con muy buena voluntad nos dieron la informacion tecnica y el apoyo para realizar nuestro trabajo.
    la parte que me gustaria compartir son las imagenes que tenemos de este proyecto para que lo puedan ver en detalle pero no se como podria postearlas para que todos puedan verlas.
    Bueno como opinion personal sobre el tema soy una persona que valora el esfuerzo que realizan no solo los pacientes de hemodialisis sino todos las personas que tienen un problema serio de salud el cual no les permite o les pone ciertas trabas para llevar adelante “una vida normal”, esto lo digo porque en muchos casos personalmente me encierro en problemas cotidianos sin apreciar lo que verdaderamente seria un problema en mi vida y no logro ver lo que reamente tengo.
    desde ya muchas gracias es muy importante para nosotros su opinion y este granito de arena que uno pone para hacer la vida de los demas un poco mas llevadera seia bueno que sea tomado en cuenta por las personas que realmente tienen la capacidad economica o politica para poder ayudar al projimo.

  319. melisa said

    hola ale.. me llamo melisa y tengo 24 años, estoy muy preocupada por mi viejo, buscando informacion encontre esa pagina y le estoy imprimiendo para que lea los comentarios, me parece muy bueno.
    el tiene 63 años, y padece diabetes hace 30 años ya, hace 4 años le descubrieron la insufucuencia renal, su riños solo funciona un 25% ya se tendria que haber empezado a hacer dialisis hace un año ya, pero esta totalmente negado, al negarse asi, el nefrologo le dio unos medicamentos para que mas o menos se pueda mantener, pero el ultimo analisis que le hicieron le dio muy mal, su uremia es muy alta, tiene 182 de uremia, y el nefrologo le dijo que la unicva que queda es la dialisis.
    el siempre fue una persona muy activa, de andar mucho, viajar salir etc, el dice que la dialisis te deja tirado en la cama y sin fuerzas, y que antes de eso prefiere morirse.
    yo no se que tan mal te puede llegar a dejar dilisarte, pero creo que peor de lo quee sta ahora no va a ser, ya que ultimamente no tiene ni fuerzas para levantarse de la cama, me gustaria que vos, desde tu experiencia puedas alentarlo un poco y hacerlo ver que no es tan malo como parece, no se, eso me parecio a mi segun los comentarios que lei aca, entirndo que seguramente no va a llevar el ritmo de vida de siempre, pero podria mejorar el de ahora. Yo estoy muy preocupada por su salud, el me dice que es egoista lo mio por que yo contal de tenrelo aunque sea tenerlo en la mesita de luz de adorno le pido que se haga dialisis, pero uo le expico que tal vez sean las primeras seciones que lo dejen tirado un poco, pero despues va a poder andar, al menos va a poder levantarse, va a recuperar un podo de fuerzas.
    lo que lo trauma un poco es tener que andar con el aparatito que te ponene paa pasarte la dialisis, es una situacion muy complicada, y el es una persona muy complicada tambien, es muy dificil para mi hacerle entender que es una opcion para seguir viviendo al menos un tiempo mas. En su caso el transplante no es opcion, por ello lo unico que le queda es hacerse dialisis.
    El tiene mucho apoyo familiar, tanto de mi mama como mio y de mi hermano, yo estoy dedicada a cuidarlo, y lo seguiria haciendo, pero necesito que me de esperanzas de que se va a querer hacer dialisis. Yo estoy muy preocupada por el, es en lo unico que pienso, duermo con el muchas veces a la noche por que siento que si me necesita o se siente mal de noche voy a estar al lado por las dudas, es muy dificil, pero hay que aceptarlo, yo se que es la ley de la vida, pero mientras alla esperanzas de tenerlo mas tiempo conmigo quiero desechar todas las opciones, no me gusta verlo derrotado.
    bueno ale, muchas gracias por este espacio tan maravilloso que creaste, eso habla muy bien de vos jeje… te dejo un beso y espero tu respuesta… muchas gracias!! besos

  320. sandrycastillo said

    hola Alejandro, mi nombre es sandra castillo, soy de ecuador y vivo en laciudad de quito, me siento muy contenta el haber podido encontrar su p[agina realmente es muy alentadora, tengo a mi madre de 85 anios de edad a ella le diagnosticaron hace 1 mes que tiene IRC, una anemia avanzada, que sus riniones le funcionan apenas un 10 por ciento y que tiene que someterse a dialisis todas las noches, ella es una persona que sufre hace 45 anios aproximadamente hipertension siempre estuvo vigilada por su cardiologo, pero la falla de este fue el no mandarle hacer examenes del rinion para ver como marchaba este lamentablemente ahora que ya es muy tarde se le detecta, no esta todavia en dialisis por que primero le estan haciendo un tratamiento medico con hierro, vitaminas, le ponen un suero semanal, y unas inyecciones subcutaneas los lunes y los jueves, mi mama no quiere entrar en dialisis ya que se a escuchado casos y cosas terribles que tienen despues de la dialisis, realmente ella dice que ya a vivido mucho y que si Dios quiere llevarle que le lleve, para mi como hija me duele muchisimo el escucharla esto pero si ella va a sufrir mucho, el verse martirisada todos los dias, el sufrimientos va hacer mutuo, quiero que me aconseje, que puedo hacer yo quisiera que ella siga con su tratamiento medico nada mas ya que le veo ya con apetito sigue con fatiga y mucho cansancio asumo que es por la anemia. aconsejeme por favor, y gracias por que por este medio nos podemos comunicar y es de mucha ayuda para personas desesperadas como yo, un abrazo y que Dios le bendiga mucho.
    sandra

  321. Respuesta al comentario 311. Hola, Rosaly. Aquí estoy, perdón por tanto silencio. Trataré de que no vuelva a suceder. Un beso y gracias por tu comentario.

    Alejandro.

  322. ANAHI said

    Hola: Tengo 25 años y mi vida cambio cuando me diagnosticaron IRC, lo cual ya tenia mi prima, a lo cual viene a mi mente una pregunta que me gustaria que ustedes me contestaran es hederitario?, bueno prosiguiendo les puedo decir que yo siempre fui emfermiza de una u otra cosa pero nada grave, hasta que empece a bajar de peso, sentirme muy cansada, y con un extraño sintoma que he leido acerca del tema y no me he encontrado con este sintoma y es mucha pero mucha ansiedad, nerviosismo e intraquilidad que para el caso es lo mismo, entonces decidi realizarme unos estudios y sorpresa IRC, ya sabia algo del tema y de alguna manera incosiente sabia lo que me esperaba, primero me transfundieron porque tenia un nivel de anemia muy alto, y despues me dijieron que me tenian que dializar no de inmediato, pero que asi seria tarde o temprano, mi familia y yo buscamos otras opciones, OPCIONES FALLIDAS, porque solo hicieron postegar lo inevitable DIALISIS, y es que no es lo màs bonito que te puede pasar, pero me da mucho gusto cuando me dicen las enfermeras parece que no tienes nada, y asi es mi mama me dice que solo porque ella sabe que tengo un cateter, si no pensaria que todo fue un mal sueño, a lo que voy con todo esto esto es DIOS me dio un poquito mas de tiempo y siempre le digo que voy a tratar de ser feliz lo poco o mucho que me quede, y es que tengo muchas cosas buenas o al menos asi lo veo y es que aùn trabajo ciertas horas, tengo mi novio, en fin trato de llevar una vida normal AUNQUE SE QUE NO ES ASI, pero lo que si puedo decir es que DIOS siempre me ha dado mucho, mucho, porque aùn puedo ver, oir, caminar, y creeanme eso es maravilloso, y le doy gracias a Dios por eso, por lo que tengo y no por lo que no tengo. No es facil pensar asi, y muchas veces fallezco como todos pero me levanto y se que a mi aùn me queda algo por hacer no se que es, pero asi es. Espero que mi historia les sirva de algo cuando se sientan tristes, cabizbajos o simplemente melancolicos como yo ahora, por ello me decidi a escribir. ANIMO la vida aùn continua y es bella, ah, solo una pregunta ojala me puedan ayudar afecta en algo la insuficiencia renal al cerebro lo que pasa es que algunas veces me siento distraida, ausente, pensando en otras cosas, haber que me pueden comentar. Gracias, ah, como comentario tengo un año dializandome y repito aùnque no es lo màs bonito no es lo peor, eso se los digo a muchos que no se quieren dializar por miedo y prefieren quedarse asi.
    BYE.
    P.D ESPERO SU RESPUESTA. GRACIAS.

  323. Respuesta al comentario 322. Anahí (qué lindo nombre, de paso) muchas gracias por tu comentario. Y comparto plenamente lo que decís, las sensaciones que vos tenés son las mismas que yo tuve durante mucho tiempo (y aún tengo, a veces).

    Con respecto a si la diálisis afecta en algo al cerebro, tengo entendido que no. Igual te sugiero que consultes con un nefrólogo, Anahí. De cualquier forma acá también debo decirte que a mí me pasó, aunque en mi caso seguramente se trató de stress: es un cambio muy violento la entrada en diálisis, y esa sensación de estar como desenfocado, ausente, distraído muchas veces es producto de una suerte de cansancio psicológico por la rutina del tratamiento, los miedos que uno tiene cada vez que va a dializarse.

    Te mando un beso grande y muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  324. Ericka said

    En respuesta al comentario 322, Hola Anahí, te felicito por tu estado de animo y eres digna de imitarte aunque eres muy joven pero eres madura en tu forma de pensar….
    hoy me siento menos triste que ayer….como les comente anteriormente a mi hijo lo he tenido enfermo y ayer lo ingrese a emergencia y le sale que tiene proteinas +++ en orina y me le mandarón a hacer una serie de examenes para ver su funcionamiento renal…el solo tiene 14 años y recien acabo de perder a mi madre en mayo y a mi hermana le quitarón un riñón en la misma semana que operamos y perdimos a mi madre…osea soy un sube y baja de emociones…pero estoy de la mano de Dios y el no me dará algo que yo no puede resistir.

    Sobre tu inquietud, te cuento que por las historias que he oido de mi familia materna que padecemos de riñones con quistes y litiasis, y por las muchas visitas con mi madre a sus doctores y las investigaciones y lecturas que he hecho al respecto, todo indica que en cierta medida, hay a ciertas personas que nos afectan venitas en el cerebro o nos falta de ratitos oxigeno y es por ello que nos distraemos con facilidad sin quererlo o se nos olvidan las cosas…Eso a mi me sucede desde que era pequeña y ahora que tengo 37años es mucho más y siento que se me agudizó posterior a mi segundo parto. Esa desesperación que te da es normal en nosotros al igual que el mal caracter o genio.

    En una ocasión un dr. nefrologo y otro urologo, me recomendó que le hicieramos una tomografía de cerebro a mi madre para ver como esta, si esta con quistes etc…

    En otro lado que somos propensos a tener quistes dicen que es en el higado.

    Espero que te haya servido mis comentarios.

    Alejandro, nuevamente te felicito por este sitio web… a veces me siento triste y no hayo con quien hablar sobre mi estado de animo y mis problemas… mi esposo es bello pero me da mucha pena que el sufra o angustiarlo con esta enfermedad, que el ya ha vivido el rescate de mi hermana, la paralisación de 1 riñón de mi otra hermana, la evolución de la enfermedad de su primer hijo desde recien nacido y la mía y de remate, más 4 ingresos de familiares a hemodialisis y 2 muertes…. todo ello en 18 años de casados.

    Pero ahí vamos luchando y cumpliendo todo reto que nos propones siempre colocando en el centro de nuestras vidas a mi Diosito y dandoles una y mil veces gracias por las bendiciones que nos da y por las nuevas que vienen.
    Saludos y bendiciones.

  325. Dora said

    HOLA, TENGO UNA HERMANA DE 55 AÑOS DE EDAD TIENE DEABETES, Y OTRAS ENFERMEDADES QUE SON CONSECUENCIA DE LO MISMO, EL LUNES PADADO FUE CON UN MEDIO PARTICULAR Y LE COMENTÓ QUE SUS RIÑONES LE ESTAN FUNCIONANDO MENOS DEL 10%, QUE YA NO HAY NADA QUE HACER, COMO PODRAN IMAGINARSE YO NO PUEDO QUEDARME CON LAS MANOS CRUZADAS Y ME GUSTARIA QUE ALGUNO ME DE SU OPINION O SUGERENCIA. QUE HACER?

  326. elcy velasquez said

    HOLA, MI NOMBRE ES MARIA ELCY, SOY COLOMBIANA Y VIVO EN ESTOCOLMO, TENGO 44 AñOS Y HACE VARIOS AñOS ME DETECTARON ENFERMEDAD POLIQUISTICA QUE COMPROMETE RIñONES E HIGADO, HACE AñO Y MEDIO ESTOY EN DIALISIS, Y HAGO PROTOCOLO CON UNA HERMANA PARA TRANSPLANTE, JUSTO HOY TUVE UNA HEMOORAGIA EN MI BRAZO, TENGO 5 DIAS SIN DIALISIS Y SE QUE ME HACE FALTA, LA HAGO 3 VECES POR SEMANA, HE TENIDO MUCHOS PROBLEMAS CON HIPERTENSION DAñOS DE FISTULA Y TODO LO QUE NOSOTROS PADECEMOS,NO ME COSTUMBRO A VIVIR CONECTADA A LA MAQUINA, Y ES POR ESO QUE SOLO ME SIENTO ENFERMA CUANDO DEBO IR AL HOSPITAL, TENGO UNA ACTITUD FRENTE A LA ENFERMEDAD TENAZ, YO TRABAJO HASTA 8 HORAS DIARIAS, SOY MADRE SOLA Y HAGO UNA VIDA TAN NORMAL, HASTA HAGO MAS QUE UNA PERSONA ALIVIADA, POR QUE AHORA VALORO MAS EL TIEMPO Y LOS DESEOS DE VIVIR Y VER CRECER A MIS TRES HIJOS NO ME DEJAN PENSAR QUE ESTOY TAN ENFERMA.
    QUIERO QUE USTEDES COMPARTAN CONMIGO TRUCOS PARA LLEVAR MEJOR MI TRATAMIENTO, QUIERO SABER UN TRUCO PARA BAJAR EL POTASIO, UN PACIENTE ME DIJO QUE EL BICARBONATO AYUDA MUCHO, DIGANME SI ES VERDAD Y POR QUE… UN BESO PARA TODOS, NO ME ABANDONEN. ELCY

  327. Respuesta al comentario 324. Ericka, gracias por la informaciòn que me das: no sabía que efectivamente podía haber una causa orgánica para el tema de las veces que uno se siente desconcentrado y que se olvida de las cosas. A mí a veces me “cargan” (me hacen bromas) sobre el tema de mis olvidos, y antes de salir me preguntan si llevo puesta la cabeza.

    Te agradezco por la felicitación, realmente estoy viendo últimamente que este blog ha cobrado vida propia, gracias a los comentarios de todos los participantes.

    Un beso muy grande y no desfallezcas. Tenemos que ser como el hierro templado: el fuego de nuestros problemas nos ablanda pero a largo plazo nos vuelve más fuertes.

    Alejandro Marticorena.

  328. Respuesta al comentario 325. Dora, me imagino que si a tu hermana le dijeron que sus riñones ya funcionan al menos del 10% de su capacidad, le habrán dicho también que debe comenzar diálisis, ya que es precisamente ese punto en el que se debe comenzar con el tratamiento.

    Es importante que se asesoren correctamente acerca de las diferentes alternativas de tratamiento que existen (diálisis peritoneal y hemodiálisis) para lo que les sugiero que visiten a un médico nefrólogo.

    Contame más sobre cómo está tu hermana. Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  329. Respuesta al comentario 326. Hola, Elcy. Te felicito por tu postura ante la enfermedad. Yo creo que precisamente las enfermedades lo más problemático que tienen es cuando, justamente, nos hacen sentir enfermos. En un punto vos decís que sólo te sentís enferma cuando vas al hospital. Yo te diría que no te sientas enferma ni siquiera en esos momentos. Porque creo que es justamente en esos momentos cuando la enfermedad nos vence. Por supuesto que nunca jamás hay que abandonar las prescripciones médicas, las dietas, los medicamentos ni nada de eso: hablo simplemente de lo que se siente.

    Muchas veces he creído sentirme enfermo hasta que me da do cuenta de que en gran parte era un estado psicológico. Pues bien: hay que luchar contra eso.

    Creo que si alguna oportunidad existe en padecer una enfermedad como ésta es en la de transformarnos en verdaderos luchadores. Tratemos de aprovecharla.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  330. Ericka said

    Hola Alejandro, sobre tu comentario el 327
    Espero hoy andes con la cabeza puesta…. a mi me ocurre muy seguido mis olvidos… pero mejor todo lo anoto.

    Te busque en internet sobre el tema de los olvidos y es por lo Aneurismas de Arterias Cerebrales, te recomiendo leas este sitio web:

    http://escuela.med.puc.cl/publ/AnatomiaPatologica/05Genital_masc/5malformaciones.html

    ALEJANDRO u otra persona que padezca riñón poliqusitico…CONSULTA, yo tengo 37 años y estoy sintiendo desde hace 3 meses como burbujeos en la parte baja de la espalda…se podría decir en donde estan ubicados los riñones….he consultado de ello a mis doctores pero no me dicen nada, uno de ellos me dice que cuando me de esa sensación, que ponga a algún familiar que me toque y mire para ver si es cierto y otro doctor no me dijo nada al respecto… alguno de ustedes ha sentido esto? que será? ESTOY MUY INQUIETA POR ELLO..

    Besos y abrazos.

  331. Rosaly said

    Hola Alejandro, hola a todos.
    Quiero compartir mi alegría por haber trminado los primeros exámenes para trasplante:Otorrino, Endoscopia, Mamogrfía, Fondoscopia(Oftalmología), Radiografía del Tórax, Ginecología, Ecocardiograma y Dental.
    Llevé casi 8 meses para hacerlos todos – me demoré porque entremedio me dió metrorragia y mientras no normalizara los hematocritos no podía seguir.
    Me siento muy aliviada y preparada para la próxima etapa – seroteca mensual.
    ¿En Argentina es el mismo proceso??
    Mucho ánimo a todos y mucha suerte.
    Rosaly

  332. mariel de san isidro said

    hola ale y hola a todos .como les conte mi marido tiene irc la creatinina la tiene en 13 y el jueves a las 14hs le van a poner un cateter para dializarlo.estamos muy asustados y angustiados me gustaria q si alguien sabe o paso por eso me informe,muchas gracias

  333. melisa said

    hola ale te queria hacer una consulta tal ves podes responderme o alguien que lea esto, a mi papa me mandaron dialisis como te conte antes su urea es de 180, el nose quiere hacer, asi que por lo proto esta haciendo una dita rigurosa al pie de la letra, su riñoñ funciona un 25%,. notamos una leve mejoria, tanto en su fisico como en su fuerzas con esta dieta,, en solo una semana de dieta a recuperado un poco de fuerzas, por ejemplo hace 1 semana atras no siquiera se podia levantar de la cama y ahora ya se levanta y sale, puede ser que mejore la urea con una diesta y eso es lo que lo hace sentirse mejor, su presion esta controlada por lo general tiene 14-8 13-8 y su diabetes tb 120 130.. bueno espero respuestas,.. muchas gracias

  334. Linda said

    Gracias por ser las maravillosas personas que son ,luchando el día a día,no dejándo bajar los brazos,peleándola por sus hijos ,sus padres,madres,hermanos,novios,amigos,DEMOSTRANDO A TODOS que cuando se ama la vida se lucha por sostenerla con todo lo que este al alcance,fuerza chicos,ustedes puedennnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!!!!!!!!!!!!!

  335. Hola,mi nombre es Karina y quiero primero agradecer a la persona que tuvo la idea de crear este sitio ,.Mi padre era una persona muy sana y trabajadora,tuvo que hacerse unos analisis devido a que tenia una pelotita en el cuello ,para estudiar que era le pidieron analisis por intermedios de los cuales le detectaron IRC
    Y el nefrologo nos explico que iva a tener que entrar en dialisis.Fue muy dificil afrontarlo pero el puso toda su buena voluntad para que no sufrieramos al verlo mal ,nos pidieron que nos hicieramos estudio los cuatro hijos,por que su enfermedad es hereditaria se llama poliquistosis renal familiar,luego descubrieron que de cuatro ,hasta ahora tres tenemos esta enfermedad mi hermano mayor no quiere aun hacerse los estudios,.Yo tengo 37 años y 2 hijos tuve que hacerle estudios y mi hija de 12 tiene esta enfermedad y los hijos de mis hermanos tambien .Les cuento que se detecta por una ecografia renal en la cual aparecen quistes o microquistes que a medida que pasa el tiempo se multiplican y crecen dañando la funcion renal .Desde el dia que supe que tengo esta enfermedad mi vida no es la misma es muy dificil ver las cosas con alegria ,pero trato de luchar por mis hijos ,mi esposo,y mi familia .se que hay mucha gente que sufre esto pero tambien hay otras enfermedades que no nos daria una oportunidad de seguir viviendo .Quiero mandarles fuerzas y cariños a todos aquellos que se sienten mal que Dios los ilumine y tambien agradecer al DR JOSE ASCAR director del hospital central de mendoza.por que me tuvo mucha paciencia me explico mil veces mis dudas entendio mis miedos y cuido de mi padre quien va a dialisis 2 veces por semana trabaja con sus 74años en yeso y es gran ejemplo de vida .Gracias infinitas y que Dios bendiga aquellos que estudian en esto y practican su especialidad con mucho amor y paciencia…Y les de animo a aquellos que estan dialisis para que jamas bajen los brazos .

    ANDREA KARINA CAMPOS MENDOZA

  336. Mar said

    Hola. Tengo 15 años y mi papá tiene que hacerse diálisis. La verdad es que lo estoy pasando muy mal. A mi papá no le sienta nada bien, cuando llega de la diálisis se marea y se encuentra muy mal. Ahora mismo está ingresado en el hospital porque el otro día apareció sangre en la orina y el médico le dijo que fuera a urgencias.

    Solo le pido a Dios que llegue un riñon, si pudiera se lo daría yo misma. Lo que no sé es que si siendo menor de edad puedo ser donante. Ver a los padres de mis amigos sanos, que van con ellos a todos los sitios me hace sentirme desgraciada…Siempre te preguntas por que? ¿Por que me ha tocado a mi? En este caso a mi padre pero yo lo sufro igual..Mi papá ya llevaba un transplante, le ha durado unos 10 años, pero ha dejado de funcionar.

    Desde pequeña que estoy muy “familiarizada” con esta enfermedad, cuando nací mi papá ya sufría de insuficiencia renal crónica.
    Menos mal que he encontrado este blog, necesitaba desahogarme de alguna manera,contar todo lo que me está pasando.

    Gracias

    Un beso desde españa

  337. joana andrade said

    hola,soy joana andrade de buenos aires ,tengo 18 años,y mi proposito por el cual entre a esta pagina es porque necesito encontrar a una persona muy importante, a mi ABUELO nunca tuve la oportunidad de conocerlo solo me contaron cosas.yo lo busco mas que nada por mi papa.el me dijo que va a ser imposible pero tengo la esperanza de poder llegar a conocerlo, yo no se porque abandono a mi papa, lo unico que quiero es poder decirle que tiene una ñieta que ya esta grande que esta por terminar el colegio que tiene muchos sueños por delante.y que tiene dos nietos mas por parte de mi papa(hugo jose andrade),tres nietos de su hija zunilda andrade,y por ultimo dos nietos mas de roberto fabian andrade…cuento para que sepan que,busque en internet todos los robertos andrade y los llame por telefono,y una luz de esperanza aparecio me dijeron que mi abuelo se habia mudado porque la mujer con la que se junto habia fallecido,entonces lo que hice fue entrar en internet y buscarlo en personas desaparecidas y hasta pague $20 para que me digan algo…pero no obtuve nada, solo se que mis esperanzas no se fueron y quiero pedir si pueden pasar esto por la radio de parana entre rios y decirle a mi abuelo que aca en buenos aires todos sus hijos y yo lo esperamos con los brazos abiertos porque lo extrañamos,abuelo si llegas a poder leer esto o enterarte de dejo mi numero de celular:(011)1567954316,el de tu hijo hugo jose es:(011)1557502275a y el de mi casa es:(0237)4812553.llamame porfavor, bueno desde ya muchisimas gracias espero que puedan leer esta umilde carta y que me ayuden porfavor porque yo desde buenos aires no puedo hacer mucho.les dejo el nombre de mi abuelo:andrade roberto D.N.I:05826907.

  338. jesica said

    hola soy de mendoza mas precisamente de san rafael y tengo a mi hermana de 34 años que va ha dialisis hace 4 la verdad que eso la esta matando diA A DIA NO TIENE MEJORAS DE NINGUN TIPO CADA VEZ ESTA MAS FLACA VIVE CON UN HEMATOCRITO DE 16% NO SE SABE DE QUE PROVIENE SU ANEMIA YO TENGO 30 AÑOS Y ES LO PEOR QUE NOS PUEDE PASAR EN LA VIDA LA VERDAD QUE NECESITAMOS AYUDA IR A OTRO LUGAR ACONSEJAME A DONDE POR FAVOR ME LA ESTAN MATANDO DE A POCO

  339. Respuesta al comentario 330. Ericka, muchas gracias por la información. Con respecto a esa extraña sensación que relatás, en mi caso nunca la he sentido. No sé a qué puede deberse. Yo te recomendaría insistir en la consulta con algún otro médico, en lo posible nefrólogo. En estos dos años de diálisis he observado que los médicos en general no saben decir “no sé”, y a veces para no callar dicen pavadas. El mejor remedio contra eso es la consulta a otros profesionales.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  340. patrcia said

    hola me encuentro muy triste por la rmfermedad que esta padeciendo mi padre con el problema se sus riñones pero por otro lado muy feliz de tenerlo con vida asi sea con la dialisis peritoneal ya que se la hacen en casa y le va bien quisieran q me ayudaran ya que se encuentra de muy mal genio y nos hace cosas para llamar la atencion y que le puden perjudicar para la salud es muy callado no practica ninguna actividad siempre esta en su cuarto come comidas q le hacen daño al escondido yo lo veo como si fuera un niño a vecez nos da tristeza por que creemos q no valora su vida y tiene el amor de sus hijos y parece no importarle nos sentimos mi hermana y yo muy mal ya que no lo quisieramos perder pero nos da ha entender como si no quisiera vivir para mi eso es muy duro tiene sicologa pero no le hace caso en nada el pasa de todo el mundo ayudenme por favor orientenme para poder ayudar a mi padre no lo quiero perder lles pido de corazon que me orienten por q esto es una situacion muy dificil tanto para mi padre como para mi y mi hermana que me lo ayuda a cuidar en colombia ya q yo estoy fuera de mi pais y no saben cuato sufro por que el no sabe el sufrimiento q tengo yo por su emfermedad cuanto diera por verlo feliz les agradezco mucho su colaboracion gracias alejandro por tu blog dios te bendiga

  341. Respuesta al comentario 333. Hola, Melisa. Bueno, yo te voy a dar mi parecer de acuerdo a lo poquísimo que yo sé como paciente. Es importante que sepas que no soy médico y que lo que se dice en este blog no es información válida desde el punto de vista médico.

    Pero más allá de eso, y aunque esto es una mera opinión y tomalo como tal, creo que tu papá, con un 25% de función renal, tiene que cuidarse muchísimo, máxime si es diabético. No sé qué edad tiene pero creo que es necesario que se mentalice en torno a que la diálisis es, muy probablemente, aunque no sea 100% seguro, parte de su futuro a mediano o largo plazo: tengo entendido que la diálisis se prescribe cuando la función renal baja al 10%. Ahora todo está en sus manos, ya que el único tratamiento contra la Insuficiencia Renal Crónica es una dieta balanceada, baja en proteínas y controlada en cuanto a sodio, fósforo y potasio, entre otros minerales. De la rigurosidad de su dieta, y por tanto del retardo en la disminución de su función renal, él será el único responsable.

    Y yo te hablo como alguien que pasó por eso… pero no se cuidó. Yo tenía 30% de función renal en 2002, y sin diabetes (que tampoco padezco, por suerte). Cuatro años más tarde (2006) entraba en diálisis, con 41 años.

    De cualquier modo tampoco hay que aterrorizarse ante la posibilidad de la diálisis, y en esto también hablo con conocimiento de causa porque llevo dos años de tratamiento. Es un tratamiento al que debemos estar agradecidos porque permite la continuidad de la vida, una continuidad que apenas 30 años atrás estaba absolutamente negada. La situación de tu papá, 30 años antes, de veras hubiera sido comprometida. Hoy sí hay salida. Antes no.

    De cualquier modo te sugiero que realicen una interconsulta con otro nefrólogo. Siempre es bueno tener dos y hasta tres opiniones médicas diferentes.

    Espero que esta información te sea útil. Mantenete en contacto y contame cómo va todo.

    Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  342. Respuesta al comentario 334. Hola, Andrea. Realmente es muy hermoso tu mensaje. Creo que estás afrontando este tema con mucha fuerza y mucha serenidad. Ya tenés, vos y tu familia, más de la mitad de la batalla ganada de antemano. Te mando un beso y muchas gracias por tu mensaje.

    Alejandro Marticorena.

  343. Gerardo M. Calixto Pratts said

    Que tal soy de San Luis Potosi, Mexico, lo unico que me gustaria comentarles a aquellos que por su enfermedad ya requieran la dialisis dejenme decirles que es una oportunidad mas de vida y no al contrario de lo que muchas personas creen, les voy a comentar mi caso: mi papa tiene realizandose la dialisis peritoneal desde hace 4 años, el es diabetico de hace aproximadamente 30 años e hipertenso el tiene 60 años de edad, gracias a una Dra de nombre Maria C. Ramirez fue la que le detecto todo porque anteriormente se hinchaba mucho de las piernas y ya ultimamente se dormia en cualquier momento despues de que la doctora nos explico que esto era porque ya tenia muchas toxinas en el cuerpo (urea y creatinina) ademas de que yo creo que mucho de lo que desencadeno su insuficiencia renal fue que nunca se cuido, el comentaba que el dia que le dijeran que requeria de dialisis era mejor morirse, pero esto es por la falta de informacion de uno mismo, yo me puse a investigar y le comentaba a mi papa que aprovechara esta oportunidad mas de vida y aunque el se mostraba aun renuente accedio a esta por el apoyo de la familia y el afortunado encuentro de un amigo al que tenia muchos años sin verlo y este se dio un dia que mi papa se encontraba esperando entrar a consulta cuando se acerca su amigo y le pregunto como se encuentraba a lo que mi papa le dijo con gran preocupacion lo que le habian dicho los doctores sobre la dialisis a lo que su amigo le contesto de forma demasiado tranquila que, que importaba, el tenia dializandose mas de 13 años, esto fue gracias a dios la clave a que mi papa se decidiera a dializarse, aparte de darnos una gran leccion de optimismo, porque es muy normal que en esta etapa caigan en depresion y para esto es necesario aparte del apoyo de la familia y amigos buscar informacion sobre todo lo que incumba este proceso, en el primer año al sexto mes tuvo una infección (peritonitis) y los 2 siguientes meses tambien, por lo que los doctores llegaron a la conclusion que lo que estaba infectado era el cateter por lo que se lo tuvieron que retirar y realiazarle hemodialisis durante 4 meses porque por las infecciones quedo muy lastimado de el peritoneo y posteriormente le volvieron a colocar nuevamente el cateter para dialisis peritoneal con maquina por las noches y es el que tiene desde entonces, y con el que afortunadamente ya no se ha presentado ningun tipo de infeccion, aunque cabe comentarles que mi papa siempre ha sido una persona obesa, estuvo un año a dieta antes de que se dializara y bajo casi 40 kilos, ahora 4 años despues esta mas gordo que nunca por su desordenada forma de comer y pasa mucho que su doctor al que ve cada mes afortunadamente dentro de lo que cabe siempre le dice de sus analisis que sale muy bien, de ahi que mi papa se confia y come de todo aunque ahora ya lleva una dieta aunque muy libre de comer.
    Hasta luego y felicidades por este tipo de paginas.

  344. Respuesta al comentario 335. Hola, Mar. Puedo entender cómo te sentís. Ciertamente no es fácil pasar por esto, y muchas veces soy consciente de que los familiares directos de un paciente en diálisis sufren a la par. Quizás no se sufren las mismas cosas ni el mismo tipo de angustias, pero que se sufre, se sufre.

    Es importante –creo yo– que a nivel familiar traten de apoyarse y comprenderse entre todos. Y hablar (esto es fundamental, y no porque yo lo haga, más bien al contrario) hablar sobre lo que les pasa, qué sienten, qué cosas los entristecen, de qué tienen miedo, qué les da bronca: son todos sentimientos perfectamente lógicos, humanos, justificados. No hay que tener vergüenza de decirlos, aunque esto sea “haz lo que yo digo pero no lo que yo hago”.

    Te mando un beso y fuerza. Y gracias por escribir.

    Alejandro.

  345. Respuesta al comentario 337. Hola, Jesica. Mirá, no puedo decirte mucho porque no soy médico. No sé siquiera si le administran hierro o eritropoyetina a tu hermana (son sustancias que combaten la anemia, justamente). ¿En qué centro se dializa y quién es el director? Si me das más información quizás pueda ayudarte mejor. Yo intentaría que se dialice en otro centro, o al menos consultar con algún nefrólogo, digamos, “independiente”, que no tenga relación alguna con el centro de diálisis al que va. Alguna causa para un hematocrito tan bajo tiene que haber.

    Espero haberte ayudado en algo. Gracias por escribir.

    Alejandro.

  346. patrcia said

    hola alejandro espero q te encuentres bien y te felicito por tu blog de verdad q ayuda un monton ya que anoche pasaba por una depresion por causa de la emfermedad de mi padre ya que hablo horas y horas por telefono con el le pido que cambie que tenga mas animos para salir adelante y me promete que lo va ha cumplir y no lo hace no lo culpo por que se q es una emfermedad dificil de llevar pero yo le digo q le de gracias a dios por darle una segunda oportunidad de vidad y q la valore por hay personas q se encuentran en peores condiciones y que el es un afortunado de DIOS en estos momentos no se como se encuentra ya que ayer mi hermanita lo tuvo que llevar a urgencias por q tenia mareos y diarrea ojala dios quiera que cuando la llame me de buenas noticias quisiera que personas q esten pasando por el mismo problema de mi padre le esribieran a este correo patelolito@hotmail.es les agradeceria con todo mi corazon, que dios bendiga a todas las personas dialisadas y atodos sus familiares gracias alejandro por este blog dios te bendiga por ese don de fuerza q te dio un beso

  347. mariel de san isidro said

    dulce mar:me permito llamarte asi porque yo tengo 1 hijo de 15 y otro de 18 q estan pasando lo mismo q vos,se de tus miedos,tu bronca,tu tristeza y de la impotencia,lo veo a diario en mis hijos pero te puedo decir como consuelo q gracias al tratamiento lo tenes con vos y q le sigas dando amor,los miedos hay q vencerlos y tratar de disfrutar cada momento,no te olvides q el amor tambien los ayuda t mando 1 beso enorme

  348. inma said

    hola denuevo alejandro graciaspor contedtarme pensaba k no lo arias. darte tambien las gracias por informarme sobre la fisura arterivenosa por que no tenia ni idea de como iva eso. la pregunta es la sigiente cuanto se tarda en comenzar una dialisis desde que empiezas con las vacunas para la hepatitis por que yo ya llevo la senguda dosis y en mi imforme medico me pone que tengo insuficiencia renal cronoca del grado 4 y pone tambien que estoy en predialisis por eso quiero saber que tiempo me queda para empezarla y una cosa muy importante decirme lo que se puede comer y lo que no por que no lo tengo nada claro y tengo k perder mucho peso. espero tu respuesta gracias

  349. melisa said

    hola ale, gracias por tu respuesta, por el principal motivo que esrubu la ultima vz era justamente por que tenia esa inquietud de que la dilisis por ahi s cuando el riñon falla menos de 10%, y varios testimonios que lei aca, me dan esa respuesta. voy a consulat con otro nefrologo haber si por lo menos le da algo a mi papa ademas de la dieta para mantener su funcionamiento renal en un 25%, quiero agotar todas las posibilidades antes de la opcion dialisis.
    una consulta, cuando entras a ialisis ese 25% que te trabaja el riñon desaparece? y si se puede salir de la dialisis? una vez que comensaste a hacerte ya no se sale no? solo por transplante.. bueno gracias.. besos

  350. Respuesta al comentario 346: Patricia, muchísimas gracias por tu comentario. Realmente sos muy gentil. Espero que la gente le escriba a tu papá. Quizás hasta que se acostumbre a esta nueva realidad le cueste un poco asumir las cosas, a mí también me ocurrió.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  351. Respuesta al comentario 348: Inma, realmente no sé cuánto tiempo faltará para que entres en diálisis, ésa es información que tiene que darte tu médico, es a él a quien debés preguntárselo. En mi caso, tras la operación para la fístula pasaron aproximadamente dos meses y medio o tres, no lo recuerdo con exactitud, pero cuidado porque esos tiempos dependen del cuadro clínico de cada paciente. Por ejemplo, yo en esos momentos ya estaba en el grado cinco de la enfermedad, y ya estaba apenas con un 15% de función renal. ¿Vos sabés cuál es tu función renal? Es un dato importante porque, según tengo entendido, la diálisis se prescribe obligatoriamente cuando ésta cae al 10%.

    Con respecto a las dietas, no son iguales antes que después de entrar en diálisis. La dieta que yo hacía antes de diálisis me imponía no comer más que 100 gramos diarios de carne (el equivalente, crudo, a la palma de la mano, sin los dedos). Podía comer una porción de queso blando del tamaño de un cassette cada varios días; creo que sólo dos huevos por semana y, en fin, tener mucho cuidado con no excederme con los alimentos de alto contenido proteico, que son en general los derivados animales (carnes, lácteos, huevos, etcétera). En cambio, tenía más libertades con las pastas (hidratos de carbono en general), las harinas, legumbres, hotalizas y cualquier producto del mundo vegetal.

    Esto es así porque los riñones tienen un papel importante en la síntesis de las proteínas. Cuando dejan de funcionar, o funcionan poco, los desechos del metabolismo de las proteínas se van acumulando en sangre y no pueden ser eliminadas por la orina, trabajo que precisamente los riñones cumplen.

    De cualquier modo mi recomendación es que consultes con un médico nutricionista acerca de la mejor manera de encarar una dieta adecuada para vos. Es importante porque de esa dieta dependerá el tiempo que pases antes de comenzar diálisis, si es que ya te la han prescrito.

    Espero que esta información te sea de utilidad. Gracias por escribir.

    Alejandro.

  352. Respuesta al comentario 349: Hola, Melisa. Bueno, tengo entendido que la función renal continúa cayendo, pero claro, como uno ya está en diálisis eso no es tan grave en principio. De hecho, lo que sí va sucediendo (aunque no sé si porque la función renal continúa cayendo o porque es un efecto colateral de la diálisis) es que uno va perdiendo diuresis, es decir, la capacidad de orinar. Yo, a dos años de haber comenzado, casi no orino ya (u orino muy poco, calculo que no debe ser más que el equivalente a una taza de té por día). Eso repercute en que uno quizás debe cuidarse más que al principio con la ingesta de líquidos, de manera de no llegar a las sesiones de diálisis con más de dos o a lo sumo tres kilos de sobrepeso en líquido, ya que el tratamiento no tiene la misma calidad si la máquina es seteada para quitar dos kilos que para quitar cuatro del organismo. Siempre es preferible llevar el menor sobrepeso posible.

    Y con respecto a salir de diálisis, efectivamente: la salida es el trasplante renal. Alguna clase de riñón hay que tener, sea el trasplantado o el artificial, que es la máquina de diálisis. Por eso es importante darse cuenta de que los riñones son tan importantes como el corazón o los pulmones: no se puede vivir sin ellos.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  353. Carmina said

    Buen día!
    Mil gracias por este espacio brindado a todas las personas que atraviesan por esta díficil situación y a todas aquellas que aprendemos día a día a compartir con estas personas este camino por seguir. Mi mamá acaba de someterse hace un mes al tratamiento de dialisis peritoneal, el motivo de esta consulta es debido a que en estos momentos ella sufre de una comezón exagerada en toda la piel. Es muy desgastante ya que día y noche enfrenta este terrible sintoma. El nefrologo nos comenta que lo único que puede ayudarla a mejorar este mal es el tratamiento de dialisis y le receto un medicamento llamado Renagel el cual toma diariamente pero desconocemos cuanto tiempo tiene que transcurrir o cuantas sesiones de dialisis son necesarias para que este mal vaya controlandose ya que lleva dos meses con este terrible signo. Es muy importante para nosotros como familia saber si existe algún otro método que pueda ayudarle con la picazón y lesiones que ya tiene en la piel. Hemos consultado con Dermatólogos y ya probamos con miles de marcas de cremas,pomadas,ungüentos, etc. y no hemos visto cambio alguno. Si alguien sabe de algún remedio que pueda ayudarnos a controlar la comezón, picazón va a ser de gran ayuda!! Nos encontramos muy desesperados ya que considero que mi mamá necesita una calidad de vida mejor y me angustia demasiado verla ante esta situación. Mucha Suerte y mil gracias!!

    • MAURICIO M el salvador said

      mirà Carminita, yo sè q el phoslo es buenìsimo p la picazòn, q es producida x el ecceso de fòsforo..a mì me lo traen de eeuu, xq aquì no hay, no existe! jajajaj..probalo, a mì me sirviò mucho…byeeeeee

  354. melina said

    hola a todos queria agradecer a roberto medina(comentario 297) por haberme contestado y es muy util la informacion que me brindo gracias roberto!! mi papà sigue muy deprimido con su vida y eso nos pone mal a todos porque lo amamos, me senti muy identificada por los comentarios de tantos familiares que queremos ayudar y no sabemos como, es muy duro pero hay que tener fe ya que en otros tiempos no existia dialisis y ellos hoy no estarian con nosotros mucha fuerza para todos

  355. melina said

    hola soy melina de nuevo me gustaria saber donde encontrar el articulo convivir con la dialisis que lei que le hace muy bien a todos, desde ya muchas gracias!!!

  356. Juan C.C.H. said

    Hola, primero q todo me gustaria agradecer a esa madre q en un momento de tan profundo dolor tomo la sabia decision de dar en donacion los organos de su hijo,solo me queda decirle muchisimas gracias y q dios le de buen cobijo a su hijo. Ya han pasado casi 4 meses y me ha ido de maravilla, solo les digo a los compañeros q por aqui transitan q no desmayen q luchen para q los trasplanten q vale la pena y no pierdan las esperanzas.
    A tambien un especial agradecimiento a todo el equipo de medicos, enfermeras(os), administrativos y obreros del servicio de nefrologia y trasplante del hospital universitario de Caracas.

  357. Respuesta al comentario 353: Carmina, espero que te hayan comentado que la picazón se debe a niveles demasiado altos de fósforo en la sangre, y que por esa razón le recetaron Renagel, un medicamento cuya droga (el Sevelamer) precisamente se administra para combatir ese exceso de fósforo que los riñones, al no funcionar, ya no eliminan del organismo.

    Deberían haberte dicho que el fósforo es un mineral que se elimina muy dificultosamente del organismo, y que hay, genéricamente, dos grandes formas de combatirlo: ingiriendo pastillas de carbonato de calcio (la marca que yo utilizo, aquí en la Argentina, es Calcio Base Dupomar) con cada comida, sobre todo cuando se ingieren alimentos que contienen fósforo, que son casi todos aunque en proporciones muy distintas.

    Y la otra forma es evitando o restringiendo al máximo los alimentos ricos en fósforo: quesos (sobre todo los duros), leche, yogur, chocolate, dulce de leche, facturas (o cualquier alimento que contenga mucha harina), pescados (excepto la merluza), mariscos, achuras, chinchulines, riñones, mollejas, frutas secas (nueces, avellanas, almendras, castañas) y bebidas cola oscuras.

    Es importante que conozcan bien aquellos alimentos que pueden traer problemas en este sentido, ya que a largo plazo los niveles altos de fósforo ocasionan hiperparatiroidismo, por lo cual debí ser operado en mayo último. Mi recomendación es que, urgente, consulten con un nutricionista, de modo que pueda armar una dieta conveniente.

    Espero que esta información te haya sido de utilidad. Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  358. alejandro said

    hola como stas? soy de peru tengo 25 a