LA RED “PACIENTES EN DIÁLISIS” SUPERÓ LOS 500 MIEMBROS

La red social que “inauguré” el 10 de julio de 2009, el día en que cumplía exactamente tres años en diálisis, ya alcanzó los 500 miembros luego de 1 año y 8 meses de creada, y me pareció buen tema de un post acá. Será por esta cosa casi cultural que tenemos los occidentales por las cifras “redondas” o llenas de ceros, pero reconozco que me genera cierto orgullo esto del medio millar de miembros.

Y creo que es necesario aclarar que la red Pacientes en Diálisis fue creciendo sin otra difusión que el banner de la esquina superior izquierda de este blog que en agosto de este año cumplirá su primer lustro de vida. Y ya veremos qué hago para celebrarlo, esté en diálisis todavía o me haya trasplantado (todo puede ser).

Con motivo de este logro (porque así lo siento) envié un mensaje a todos los miembros. Me quedó algo largo, pero hay algunos párrafos que me parecen interesantes para compartir con ustedes acá. Y un pedido, que es el mismo que les hice a los 501 miembros que había cuando escribí el mensaje, hace una hora: si en tu centro de diálisis no conocen Pacientes en Diálisis, comentalo, que conozcan la red. Basta con que vayan a Google y escriban “pacientes en diálisis” en el campo de búsqueda. La red será el primer resultado que aparecerá.

Los párrafos son éstos (sigue):

VOLVER

Hacía tanto tiempo que no entraba a mi propio blog que había olvidado la contraseña que uso para administrarlo, así que tuve que resetearla.

Verán que el post que antecede a este es del 9 de marzo del año pasado. ¿Qué pasó? ¿Por qué pasaron  casi 10 meses sin escribir ni una letra?

Es que 2010 no fue un año fácil para mí. Pero lo “difícil” no tuvo nada que ver con mi salud; de hecho, más de una vez me sorprendí a mí mismo diciendo “la salud es el menor de mis problemas“. Lo difícil tuvo que ver con que  por segunda vez me separé, y de la misma mujer.

Si bien hubo mucho de mi propia decisión en esta segunda separación, nunca deja de ser algo doloroso, máxime luego de 18 años de casado, y de 23 en total desde que la conocí.

Hoy, 23 años es casi exactamente la mitad de mi vida (cumplo 46 en marzo), y créanme que una de las cosas más difíciles, una vez que pasan los primeros días o semanas luego de la ruptura –y en los que uno siente un cierto alivio– es lidiar con los recuerdos: desde los primeros encuentros allá lejos y hace tiempo, hasta las últimas y violentas discusiones, todo parece suceder como en una suerte de videoclip o película que no deja de ser muy dolorosa, ya que allí también se intercalan los buenos recuerdos, los buenos momentos que alguna vez se vivieron, ya que de otra manera no se trataría de una relación de más de dos décadas de duración, con un nacimiento (el de mi hijo Eliseo, de 13 años) mediante.

Pero una separación es una decisión (difícil, pero voluntaria) que uno toma intentando estar mejor que antes. Y si bien estoy atravesando un duelo, no puedo negar que estoy mejor, al menos en términos de que estoy más tranquilo, con algo más de armonía interior. Por supuesto que no estoy en el mejor de los mundos posibles ni mucho menos, pero sí debo reconocer que estoy mejor (sigue).

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN: MÁS VALE PREVENIR

Afiche conmemorativo de la presente edición del "Día Mundial del Riñón"

Y cómo pasa el tiempo. Ya estamos otra vez muy cerca del Día Mundial del Riñón, que desde 2006 se celebra los segundos jueves de marzo y este año, por lo tanto, se celebra el próximo jueves 11. Y ese día, a su vez, está “contenido” en la Semana del Riñón 2010, que dura desde hoy, lunes 8 (bah, digamos ayer, redacto esto pasadas las doce)  y hasta el viernes 12.

Y sobre todo esto me llegó bastante información. Vamos por orden de llegada (a mi casilla de e-mail, al menos).

Semana del Riñón

La “Semana del Riñón 2010” es una iniciativa del Hospital de Clínicas “José de San Martín”, de la Universidad de Buenos Aires, y consistirá en la atención gratuita a cualquier persona mayor de 18 años que se acerque para evaluar factores de riesgo de enfermedad renal. Quienes l0 deseen, podrán presentarse entre el lunes 8 y el viernes 12 de este mes de 9:00 a 12:00 en Paraguay 2250, ciudad de Buenos Aires, y sin cargo se les realizará una encuesta de salud, controles de presión arterial, y “determinaciones en orina y glucemia”, según la información difundida por los organizadores.

Además, e importante, el miércoles 10 a las 10:00 (fácil de recordar, ¿no?) esa iniciativa se complementará con una charla –gratuita, también–  titulada “Cómo cuidar sus riñones“, que se realizará en el aula “Posadas”, en la planta baja del mismo hospital (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (II)

Corredor central de la planta baja del Hospital Italiano de Buenos Aires

En la entrada anterior describí brevemente cómo llegué al sector Autorizaciones del Hospital Italiano para cumplir con el paso obligatorio de lograr que me tomaran por válidas las autorizaciones que el Gerente de Prestaciones de ASE, Ricardo Fernández, debía haber firmado en cada una de las 10 órdenes médicas que me habían dado en el Servicio de Nefrología del hospital mencionado.

Y cómo me encontré con el obstáculo de que el doctor Fernández había colocado sólo una firma y sello por página, pero con el detalle de que en cada página de ese fax aparecían al menos cuatro órdenes juntas… y en el Italiano, al tratarse de prácticas médicas que debían realizarse en servicios independientes, no me aceptarían las benditas órdenes si cada una no tenía su correspondiente “bendición”. La historia continuó así.

*  *  *          *  *  *          *  *  *

Hubo, entonces, un segundo llamado de Cecilia a Patricia, de ASE, pidiéndole que por favor hicieran firmar cada orden por el Gerente de Prestaciones. Éste no estaba disponible en ese momento, así que quedaron en que “en un rato” lo harían.

Para no perder tiempo, pasé otra vez esa misma tarde por el mismo lugar, después de mi sesión de diálisis, así retiraba las benditas autorizaciones para los benditos estudios, de modo de poder comenzar, a la mañana siguiente, con la reserva de los benditos turnos, y sacarme los benditos estudios de encima.

Hete aquí que cuando llegué, Cecilia ya no estaba. Había un solo empleado en el sector de tres escritorios (se llama Joaquín) con más cara de aburrido que Cecilia esa mañana.

Le expliqué la situación. Buscó entre algunos ficheros, a su espalda, y me dijo que no había nada. Solté una maldición hacia mis adentros, agradecí y salí a la calle. Llamé a Liliana, quien por suerte estaba: me dijo que a los 10 minutos del segundo llamado de Cecilia, esa mañana, habían faxeado las órdenes con la autorización, por segunda vez (sigue).

ANTOLOGÍAS DEL ABSURDO (I)

Lo que voy a narrar ahora seguramente tiene pocos antecedentes en la historia de los absurdos.

La cosa es así: pocos días atrás me llamaron del Hospital Italiano informándome que tenía que pasar por ahí a retirar las órdenes para los estudios de actualización previos al trasplante. Estos estudios se hacen una vez por año y actualizan aquellos luego de los que entré en lista de espera en el INCUCAI, hace alrededor de un año.

Pasé, retiré las órdenes en el Servicio de Nefrología de Adultos (10 hojitas del tamaño de un paquete de cigarrillos cada una) y fui, con una de ellas, a Laboratorio, que era lo que más a mano tenía. Ahí me enteré de que –a diferencia de hace un año– esta vez las órdenes deben ser autorizadas por mi obra social porque no integran el denominado “módulo pre-trasplante”.

Esto ya lo he dicho otras veces, y lo digo de nuevo acá. Nunca entendí bien los motivos (debería interiorizarme, seguramente) pero en Telefónica tenemos una obra social, Acción Social de Empresarios (ASE) pero también tenemos prestadoras, conocidas en la Argentina como “prepagas”. En mi caso, Galeno.

La llamé a Liliana, mi contacto en ASE. Lili es una mujer voluntariosa y expeditiva que, afortunadamente, siempre hizo, o intentó sinceramente hacer, las cosas de manera de beneficiarme o por lo menos no perjudicarme. Me dijo que estos estudios, al no integrar ningún módulo, no los cubriría ASE, y que debería efectuarlos por la vía de Galeno, que es la prestadora.

Hasta aquí todo suena lógico, ¿no? ASE se debe hacer cargo de los costos del trasplante y estudios anexos (esto lo detallo mejor aquí) porque Galeno no está legalmente obligada, pero aquella sí. Pero si hubiere estudios que no forman parte de esos módulos, es Galeno la que los debe cubrir (sigue).

ACUSACIONES CONTRA FRESENIUS

La cosa empezó hace unas semanas con un comentario que dejó un lector aquí en Diario de diálisis. El texto (por si tienen fiaca de ir al link) dice esto:

  “Ante un tema tan delicado como la atención del paciente en diálsis quisiera saber si está ud. al corriente de una nueva metodologia de la empresa Fresenius de la implementación en algunos centros en que no se realiza la desinfección del equipo de dialisis entre un turno y otro colocando directamente a los puertos de baño el filtro del paciente siguiente y recién haciendo la desinfección del equipo para el que entra al tercer turno de tratamiento, de ser esto así me gustaría saber si esta metodología no ha ocasionado inconvenientes de ningun tipo, Gracias.”

Luis Alberto “Beto” Reyna, uno de los lectores más fieles y activo colaborador de este blog, le preguntó al autor del comentario (identificado como “Tecnicoshmd“) si podía especificar en qué centro de diálisis estaría sucediendo esto. No hubo respuesta, pero sí otros comentarios relacionados con el mismo tema.

Hay un grupo de técnicos y enfermeros, empleados de Fresenius, que abrieron un blog para comentar cuestiones de su trabajo, muchas de ellas de índole gremial, que se llama Diálisis Argentina y se puede ver en este link. Ahí se mencionó también la misma cuestión en un post (es el segundo comenzando desde arriba y se titula “¡Alguien que trabaje en la multinacional alemana que comente!“) que tiene al momento de redactar este post 14 comentarios.

LOS PRIMEROS CIEN

Con módico pero inamovible orgullo debo contarles que el pasado 2 de noviembre la red social Pacientes en Diálisis llegó a los primeros 100 miembros, luego de 114 días desde que anunciara en este blog su existencia.

La primera persona en unirse fue la uruguaya (aunque residente en La Coruña, España) María Cristina Lamela Varela, cuya solicitud de ingreso a la red me llegó el 11 de julio, es decir al día siguiente de que yo anunciara aquí, en coincidencia con mis primeros tres años en diálisis, la puesta on-line de la “primera red social hispanoamericana de pacientes en diálisis, sus familiares y la comunidad médica especializada“, un subtítulo que más tarde debí recortar por falta de espacio (sigue).

LA PESTE

El barbijo, el gran protagonista del miedo ante la gripe A

En un par de comentarios, hubo gente que me preguntaba qué medidas se tomaron en mi centro de diálisis para prevenir la ya tristemente célebre pandemia de gripe A H1N1.

No es que se hayan tomado medidas “especiales”. No que yo sepa ni haya visto, por lo menos. Quizás, sí, veo que hay más cuidado con la utilización de barbijos (sobre todo en el personal de limpieza, por ejemplo, ya que los técnicos por rutina deben usarlos sí o sí, durante las conexiones y desconexiones) y en la limpieza general de las salas.

Lo que sí se hizo es darnos una breve charla, que en nuestro turno vino a darla Manuel Canalis, Coordinador del centro.

Y creo que no estuvo de más. Si bien nos dijo más o menos lo mismo que vienen diciendo los medios masivos, creo que fue positivo ya que los consejos venían directamente de un médico nefrólogo y teníamos la posibilidad de evacuar dudas concretas y en el momento, cosa que con los medios masivos es algo difícil.

TRES AÑOS EN DIÁLISIS

Hoy se cumplen exactamente tres años desde que comencé el tratamiento. Y por esas coincidencias del calendario, resulta que hoy tengo sesión de diálisis. De hecho, redacto esto con las dos agujas insertadas en mi brazo izquierdo, que trato de no mover mucho sobre todo para que la máquina (el “Arturito“, como le digo yo) no haga sonar la alarma que se dispara ante la más mínima variación en la tensión arterial.

Es rara la sensación que tengo. Recuerdo muy vagamente aquel primer día. Lo que sí recuerdo es la sensación de alivio que sentí al saber que comenzaba: es que ya venía de unos dos meses con síntomas crecientes del estadío terminal de la Insuficiencia Renal Crónica. Picazón por el fósforo y la urea elevados; chuchos de frío aún con temperaturas agradables por la anemia; debilidad y dificultad para caminar a paso normal (por lo mismo); súbitos cambios de humor por el desbalance químico provocado por la enfermedad; calambres nocturnos en las piernas y la necesidad, cada tanto, de moverlas sin parar, sobre todo antes de dormir por el denominado “síndrome de piernas inquietas“, una neuropatía provocada por la disfunción renal…

PONÉ LA TELE

Escribo estas líneas mientras me dializo en el Centro de diálisis del Hospital Alemán.

Alguna vez conté, creo, sobre las características de la sala, de la que afortunadamente no podemos quejarnos mucho, ya que en términos generales está muy bien puesta, la tienen bastante limpia y –por lo que sé, al menos– hay salas que comparadas con esta son lamentables.

Entre las cosas que tienen que ver con el confort que Fresenius proporciona a los pacientes aquí está la cuestión de los televisores. La sala donde estoy en este preciso instante está organizada en tres filas de cuatro camillas cada una. Dos de esas filas enfrentadas (en la foto, yo estoy siempre en la fila junto a la que se ve a Liliana, mi técnica: hoy estoy en la camilla que está detrás de ella)  y una tercera, dividida de las otras con una suerte de mostrador.