POR QUÉ LEER ESTE BLOG
En 2002 me diagnosticaron insuficiencia renal crónica. Hasta entonces, yo había sido un persona que, en términos generales, no le daba demasiada importancia a la cuestión de la salud. Principalmente porque la tenía, y sin problemas. Podía comer de todo, hacer de todo, vivir la vida normal de un cuarentón en ciernes (tenía 37 años).
Comía lo que quería, cuando quería, y en las cantidades que quería. Comía con sal, grasas, proteínas, hidratos de carbono… todo. Tomaba –también– lo que quería. Con y sin alcohol, con y sin cafeína. Y fumaba. Fumaba lo que se me antojaba. Llegué a fumar dos atados (40 cigarrillos) diarios. Tabaco negro. Marca Parissien.
Hoy tengo 41 años y estoy haciendo un tratamiento de hemodiálisis. ¿Qué pasó entre aquel momento y éste? ¿Qué significa padecer de insuficiencia renal crónica? ¿En qué consiste la hemodiálisis? En principio, las respuestas a las dos últimas preguntas pueden encontrarse fácilmente en Internet. Por eso incluí los links: la información “dura” es, creo, la que abunda en la red, y los interesados podrán acceder fácilmente a ella.
Este blog se propone hablar de otra cosa, responder a otras preguntas. Pretende ser un diario, pero en este caso –al contrario de lo que nos enseñan a los periodistas en las escuelas de periodismo– Diario de Diálisis será (y deberá ser) fundamentalmente subjetivo, con todo lo que eso implica. Si es cierto que es fácil obtener información sobre la insuficiencia renal, la hemodiálisis y cualquier otro tratamiento o características y variantes de la enfermedad, no lo es tanto, me parece, saber cómo se vive “desde adentro” esta afección, qué se siente, qué se piensa, cuáles son los miedos que asaltan a un paciente (al menos uno de mi edad y mis condiciones) que entró en hemodiálisis, qué se ve “de este lado” cuando uno entra a la sala de diálisis y se recuesta en el sillón, esperando los pinchazos en el antebrazo y construyendo la paciencia necesaria para pasar cuatro horas, tres veces por semana, acostado y con un brazo inmóvil.
Diario de Diálisis espera, si cabe, convertirse también en una modesta referencia para otros pacientes afectados por la misma enfermedad –estén o no en tratamiento de diálisis– y para sus familiares. El aporte, insisto con la palabra, será modesto. No soy médico, sino periodista. De todas formas, aquí tampoco aplicaré (no en su totalidad, al menos) los conocimientos y métodos propios de la profesión, porque entonces debería dejar de lado lo que, estoy convencido, es el contenido más interesante de este blog: el relato de la experiencia subjetiva, la narración construida a partir de lo vivido en carne propia. Con las implicaciones, reflexiones e (inclusive) emociones que acarrea. Sí aplicaré los principios éticos básicos de la actividad, porque, de alguna forma, aunque parcializada, imperfecta, incompleta y subjetiva, estoy difundiendo información. Y la honestidad intelectual, por empezar, debe ser el principio básico.
Ojalá este blog también sirva (por qué no) para la comunidad médica especializada en el asunto: la dimensión humana, psicológica y emocional del paciente, relatada por uno de ellos bajo esta forma, quizás aporte un grano de arena para completar, desde el punto de vista terapéutico, la necesaria calidad que esta clase de tratamiento se merece.
A esos “públicos”, entonces, pretendo contarles mi experiencia. Me sentiré en paz si algún día compruebo que les resultó útil. A ellos estará dedicado, entonces, Diario de diálisis.
Alejandro Marticorena
Agosto de 2006
Ciudad de Buenos Aires
Argentina
Miércoles, 23 Agosto, 2006 en 1:56 pm
La verdad como comentario no tengo ninguno, lo que en realidad queri hacer era lo siguente. Mi abuela recientemente entro a dialisis, pero a ella le dieron 2 opciones, peritonial y hemo. lo que le dijeron era que la hemodialisis era mas agrasiva, que desgastava mas rapido el corazon y que le terminaba de acabar el poco funcionamiento que aun hacen los riñones. Yo la verdad queria averiguar que tan cierto es eso y por eso estoy en internet averiguando cuanto mas pueda para poder tomar la decisison de que dialisis seria la mejor eleccion, hemo o peritonial. esperoque alguien me pueda ayudar gracias. mi correo es picamejo@yahoo.com.ar por si alguien que lea esto puede y quiere ayudarme. gracias.
Jueves, 24 Agosto, 2006 en 9:16 pm
Eduardo, acabo de leer tu comentario. Ante todo he de decirte que yo no soy médico, sino, simplemente, periodista. En una de las páginas principales de mi blog postée una suerte de aclaración al respecto. Si querés, podés leerla; cuando entrás al blog se ven arriba una suerte de “pestañas” que dicen “Algo sobre el autor”, “Por qué leer este blog” (es la página que vos leíste, creo), e “Información muy importante”. Es en esta última donde hago la aclaración, y digo que cualquier duda o consulta relacionada con algo de lo que el blog dice debería ser canalizada mediante un profesional de la medicina.
Si bien yo sólo puedo hablarte desde mi experiencia subjetiva, y como no quiero dejarte “en banda”, como quien dice, sólo puedo darte mi impresión, desde lo poquito que sé del asunto. Es cierto que existen dos opciones para la diálisis, la peritoneal y la hemodiálisis. Obviamente cada cual tiene, seguramente, sus pro y sus contras. Hasta donde yo sé, es el o los médicos que atienden a tu abuela quienes deben recomendar (como lo hicieron, de hecho) cuál es la mejor opción. A mí, si te sirve, ni siquiera me dieron opción; me enteré de que existía la peritoneal cuando estaba a poco tiempo de comenzar la hemodiálisis. Quizás tu abuela tenga alguna clase de complicación cardíaca, y por eso recomiendan la peritoneal; realmente no sé qué decirte.
Puede ser, incluso, que tu abuela no tenga las venas en buen estado: eso es casi normal en personas mayores. La hemodiálisis es agresiva en tanto cada vez que te dializás (y son tres veces por semana) deben clavarte en el brazo unas agujas bastante gruesas (pensá en el grosor de los cartuchos de tinta de las biromes bic: un poco menos, pero no mucho). Y, además, antes de la diálisis se requiere una intervención quirúrgica menor –aunque en quirófano y con anestesia– para hacer lo que se llama “fístula”, que consiste en la unión de una arteria con una vena para que ésta, en el lapso de aproximadamente un mes, adopte un grosor apto para aguantar los pinchazos. Suele hacerse en uno de los brazos.
Mi recomendación, Eduardo, es que hagas una interconsulta con otro nefrólogo, de modo de tener una segunda o tercera opinión. La palabra autorizada sobre estos temas la tienen los médicos, lamentablemente no puedo darte una respuesta calificada porque, como te decía antes, no soy médico.
Espero haberte ayudado en algo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena
Domingo, 27 Agosto, 2006 en 6:48 pm
YO TE ENTIENDO PERFECTAMENTE LO QUE ESTAS PASANDO JUNTO A LOS TUYOS ,YO TENGO EL MISMO CASO QUE EL TUYO Y DE DIALISIS 3 DIAS.QUIERO DECIRTE ARRIBA VA A SALIR TODO BIEN SON COSAS QUE NOS PASAN Y TENEMOS QUE AFRONTARLAS.ARRIBA VAMOS.
Domingo, 27 Agosto, 2006 en 9:23 pm
Gracias, Mary. Sos muy gentil. Me gustaría saber más de vos: no creo equivocarme si digo que los pacientes “dialíticos”, como nos llaman los nefrólogos, somos una auténtica comunidad ya que estamos todos en la misma. ¿Dónde vivís, y dónde te estás dializando? ¿Cuánto hace que estás en tratamiento? ¿Qué edad tenés? Bueno, fiel a mi vocación no puedo sino hacer preguntas. Bueno, simplemente contame lo que desees. Un beso.
Alejandro Marticorena
Viernes, 19 Enero, 2007 en 1:20 pm
hola;
parece que somos colegas por varios motivos: dialíticos y periodistas. yo entré en septiembre después de cinco años de enfermedad renal. estuve dos meses en hemodiálisis y desde entonces en peritoneal. parece que haga años de aquel comienzo. me ha resultado emocionantísimo encontrar este cuaderno. a mí, la escritura, concretamente la poesía, me ha ayudado a superar con éxito las distintas fases hasta la normalización de la enfermedad. ahora, a pesar de lo contradictorio que pueda parecer, soy feliz, y estoy a la espera de finalizar las pruebas para entrar a la lista de espera española de trasplantes renales.
desde valencia (españa), mis más sinceros ánimos. todo lo malo pasa.
Viernes, 19 Enero, 2007 en 9:26 pm
Hola, Lina. Ante todo debo decirte que estoy impresionado, y porque tenemos, como bien decís, varias coincidencias que nos hacen “colegas”. Somos, ambos, periodistas. Ambos estamos en diálisis (vos en peritoneal, yo en hemodiálisis). Pero allí no terminan las coincidencias, y si leíste mi “presentación” (”Algo sobre el autor”, en la barra horizontal superior) habrás visto que ambos escribimos poesía. Digo… no se te habrá dado también por el teatro, ¿no? Si así fuese habría que cantar “¡Bingo!”…
Y es más: yo recuerdo haber visitado tu blog, y no hace mucho… aunque (al menos por lo que ví) en ninguna parte decís que estás en diálisis. Pues claro: en realidad, el tuyo es un blog (o “cuaderno”: me gusta esa denominación) sobre poesía.
Casualmente hoy estuve rastreando en el Google (y no es la única vez que lo hice) a ver si a alguien más en la blogosfera había tenido la peregrina idea de hacer algo como esto; es decir, buscaba (y busco) otro “Diario de diálisis” en la web, alguien en tratamiento y que hubiese decidido contar su experiencia en un blog. Pero, al menos hasta donde pude ver, no hay nada como mi Diario de Diálisis… parece ser que es “único en su tipo”, fórmula tan atractiva periodísticamente…
Acabo de descubrir que incluiste mi blog en tu blogroll. Sos muy gentil, Lina. Haré lo propio con el tuyo.
Me gustaría que me cuentes un poco acerca de tu experiencia. Cuál fue la enfermedad que te diagnosticaron, cuándo, en qué momento te anunciaron que debías comenzar diálisis… por qué (esto me llamó la atención) estuviste sólo dos meses en hemo y pasaste a peritoneal… bueno, joder, como decís vosotros, eres periodista, tía, y no es necesario que justamente yo te ande explicando cómo relatar, ni qué preguntas hacer, ¿verdad?
Lina, de veras fue un placer que me escribas, te agradezco infinitamente por tus palabras (nunca viene mal un poco de aliento) y por favor sigamos en contacto. Lo mismo te digo yo: ánimo, que la actitud es más de la mitad de nuestra salud.
Ah, y me gusta mucho tu estilo poético, de veras. Me siento (aquí también) muy identificado.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Lunes, 22 Enero, 2007 en 6:43 am
Hola Alejandro
acabo de dar con este sitio por casualidad y la verdad es que me apetecía contactar contigo.
Te escribo desde Madrid, España. Yo también estoy en hemodiálisis pero no voy a un centro sino que lo hago en casa con la ayuda de mi prometida.
Decirte que es una experiencia increible por la flexibilidad que me da (y que nos da) en nuestra vida diaria y por le bienestar que me aporta.
Yo es la segunda vez que paso por hemodiálisis. He tenido un trasplante 18 años pero ‘ha muerto’. Así que he tenido que regresar.
No imaginaba los cambios tan importantes y tan grandes que ha dado la diálisis en estos años. Me siento bien (nada de mareos, vómitos, calambres), tengo una dieta muchísimo más abierta que la primera vez, casi no tengo que tomar medicinas.
Tengo que continuar con el trabajo. Espero tener noticias tuyas y que las cosas te vayan bien (y que llegue un trasplante pronto para los dos).
Saludos,
Angel
Martes, 23 Enero, 2007 en 12:37 pm
Hola, Ángel. Muchísimas gracias por tu comentario. Realmente veo que tu caso es de los que demuestran por qué vale la pena hacer diálisis y trasplantarse. No porque yo no esté convencido de eso, todo lo contrario: lo digo para los lectores que pasen por aquí de acá en más. Y veo que tu trasplante sí que dio resultado: ¡18 años, hombre! Bastante por encima del promedio, según tengo entendido.
Bueno, espero que sigamos en contacto y que sigas leyendo mis historias aquì. Trato de escribir todo lo que puedo pero, sinceramente, esto de mantener un blog lleva su tiempo. Te mando un abrazo desde la Argentina. Cordiales saludos y gracias otra vez por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 4 Marzo, 2007 en 3:23 am
Hola que tal!
Con respecto a la consulta de Eduardo Camacho queria decir que efectivamente segun yo se la hemodialisis desgasta mas el corazon debido a que al no ser todos los dias sino tres veces por semana, el resto del tiempo se acumula en el orgamismo el liquido que uno ingiere haciendo que el corazon tenga mucho mas trabajo al tener que bombear sangre “cargada” con ese liquido de mas. Eso por supuesto dependiendo del resto de funcion renal que quede en cada paciente y la cantidad de liquido que se ingiera. En cambio en la dialisis peritoneal, al ser todos los dias, esta acumulación de liquido es mucho menor. Igualmente como dice Alejandro cada tratamiento tiene sus pros y sus contras y hay que hablarlo necesariamente con el medico a cargo o si se quiere con otros medicos para tener varias opiniones. Con respecto a lo de que la funcion renal acaba mas rapidamente en la hemodialisis no lo tengo muy claro pero creo que algo de eso hay. Ya ha pasado un bueno tiempo de la consulta de Eduardo pero bueno me entere recien de este blog y es mi primero post :). Despues te queria decir Alejandro que si bien a mi me “encajaron” tambien asi de una en hemodialisis llegado el momento de la verdad, ya de antes me venian hablando de que existian dos tratamientos posibles, peritoneal y hemodialisis, y que podia elegir cualquiera de ellos. Me extraña que no te hayan hablado de eso ya que estuviste varios años con la enfermedad antes de hacer dialisis. Por mi lado yo estoy enfermo de IRC desde los dos añitos mas o menos, pero anduve lo que yo llamaria ahora “barbaro”, en comparacion con ahora, hasta los 15-16 años. Ahora tengo 27. Ya a los 13 el doctor que me atendia en el Garraham me empezo a hablar de que iba a tener que recibir en algun momento el tratamiento de dialisis y/o trasplante. Hasta ese entonces quiza habia una posibilidad de que se detenga el avance de la enfermedad pero al pegar el “estiron” parece que la cosa siguio y hubo que empezar a pensar en esas opciones. Empece a dializar en enero del 97 cuando mi funcion renal ya estaba por debajo del 30%. Ya hace 10 años. A finales del 97 tuve un trasplante que no funciono, o sea tuve problemas desde el vamos con un virus, de la familia de los papiloma virus (ojo que no hay cura!) y la indicacion fue dejar de tomar la medicacion inmunosupresora y porsupuesto hubo rechazo y volvi a dialisis. No lo pude disfrutar. Para peor una de las consecuencias del trasplante es que ahi si deja de funcionar automaticamente cualquier resto de funcion que haya en tus riñones. Yo por lo menos hasta entonces orinaba bastante por lo tanto no acumulaba liquido. Despues cuando volvi a dialisis me encontre con lo feo que es andar con los edemas, el cansancio y todo lo que conlleva lidiar con el exceso de liquido. Desde luego la experiencia acumulada en 10 años es mucha y uno pasa por muchas cosas y se aprenden muchas cosas y tambien conoce mucha gente relacionada con este mundo que es el nuestro en definitiva. A uno siempre le nace el sentimiento de compartir con alguien todo lo que a uno le esta pasando porque quiere encontrar a esa gente que esta pasando por la misma y que quiere compartirlo y ayudar desde su lugar y tambien recibir ayuda llegado el caso. A mi una vez hace mucho se me ocurrio que podia hacer una “pagina” ralacionada con el tema. En ese entonces no estaban tan difundidos los blogs y pense en llamarla “maldita urea” :P. hasta registre el dominio http://www.malditaurea.com.ar. Despues quedo en la nada. Siempre trato de mantenerme activo y hacer cosas pero mayormente la enfermedad me gana. Por lo menos a mi. Yo veo otros pacientes que trabajan y hacen su vida lo mas normal posible pero en mi caso yo he tenido mis intentos los cuales duran no mas de 3 o 4 meses. Sea trabajo o estudio las fuerzas se me acaban. Aunque tambien he tenido muchos problemas relacionados con el tratamiento ,muchos, ajenos a mi control. Me parece genial que haya un espacio como este para poder compartir todos los aspectos de la enfermedad y el “mundo” que implica, quiero agradecerte Alejandro por esta iniciativa, espero poder seguir compartiendo mis experiencias y la de los demas que pasen por aqui y bueno… el mensaje de esperanza va para mas adelante… esperelon!
Domingo, 4 Marzo, 2007 en 11:17 am
Hola, Pablo. Es un gusto tenerte por acá y leer tus comentarios (escribo esto habiendo leído los tres que publicaste seguidos).
Es muy interesante tu caso, Pablo. No sé si los habrás leído, pero he posteado los de Ángel Fernández (quien me respondió un cuestionario) y Lina Soler, quien me mandó un extenso relato de su historia con la enfermedad renal. Ambos son españoles.
Ya que alguna vez pensaste escribir algo en Internet sobre el tema, ¿no querés contarme tu historia así la publico acá, con forma de post? ¿Qué opinás? Además veo que te manejás bien con la redacción (por otro lado, cualquier error o imperfección estoy yo para editarlo, así que no te preocupes).
Con respecto a tu pregunta de si no me habían hablado de las opciones de tratamiento, la respuesta es no. Y sobre eso tengo críticas para hacerles a los dos nefrólogos que me atendieron hasta que entré en diálisis. Varios “datitos” interesantes no me los dijeron jamás (por ejemplo, que un riñón trasplantado no dura para siempre: tuve que enterarme por el remisero que me lleva y me trae del tratamiento). Puede objetarse que también el paciente es quien debería hacer preguntas, y máxime en mi caso, siendo periodista. Pero ¿sabés qué creo? Que cuando la enfermedad es mía, mi psiquis deja de trabajar como la de un periodista, y pasa a operar, simplemente, como la de un ser humano que se preocupa, se angustia y se asusta porque es algo que le sucede al ser humano, no al periodista. Consecuentemente, creo que no era yo el que debía “saber preguntar”, sino ellos, los nefrólogos, quienes debieron “saber informar”. Pero bueno, creo que es todo un tema de debate la “habilidad” (así, entre comillas) comunicativa que tiene –en mi opinión– una preocupante proporción de los médicos argentinos. Hablando en “crioyo”: para informar, son de madera, hermano.
Deduzco que sos argentino por tu estilo de discurso. ¿De dónde sos, Pablo? Yo vivo en Buenos Aires, barrio de Flores.
Pablo, agradezco tus comentarios y espero seguir teniéndolos. Pensá lo que te dije, sería bueno que me cuentes tu historia (no te preocupes ni por el estilo ni la extensión, yo las edito) así las compartimos acá con otros lectores.
Un abrazo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 8 Marzo, 2007 en 11:17 am
Hola Alejandro,
Te felicito por el blog. Haz tenido una maravillosa idea. Realizar este sitio debe ser una buena terapia, a la vez que permite relacionarse con muchas personas que padecen el mismo problema que vos.
Aunque no tengo esta afección, quiero hacerte llegar un gran abrazo y decirte que, a manera de aliento, cualquier cosa que puedas hacer por vos vale la pena, tu familia vale la pena y todos los que te queremos.
Realmente no me siento con autoridad ni siquiera para expresar nada acerca de este tema, ya que nadie más que cada cual, comprende y siente en carne propia los sentimientos que surgen por cada una de las cosas que le pueden ocurrir a nuestra complicada y perfecta (a veces no tanto) máquina que nos mantiene vivos, “nuestro cuerpo humano”; solo me atrevo a decir, porque tengo dos hijos, que todos tenemos seres amados a quienes vamos a apoyar incondicionalmente, y ellos son los que nos animan a seguir luchando. Mientras tanto, DISFRUTEMOS de lo que tenemos, cada instante.
Un beso grande
Jueves, 8 Marzo, 2007 en 11:46 pm
Iris, muchísimas gracias por todo lo que me decís. Un beso enorme.
Alejandro.
Martes, 13 Marzo, 2007 en 5:33 am
Hola Veo que ne los comentarios hay muchas equivocaciones, lo que mas desgasta el sistema cardiovascular es la dialisis peritoneal, es lo peor de lo peor que se pyuede elegir, menos tiempo libre, y tengo constatado que los problemas de corazon o cardiovasculares son muy superiores a la dialisis, llevo 10 años en hemodialisis y se lo que me digo, el hospital de la seguridad social al que iba imponia a los pacientes la peritoneal para quitarse pacientes del hospital porque no tienen espaciio yo he denunciado esa practica es de españa y se lla ma SON dureta en mallorca, la dialisis peritoneal me la querian hacer a mi al principio cuando empece hace diez años pero un amigo con mucha experiencia entro en la sala y grito noooo niegate y asi hasta ahora. la paritoneal si que es agresiva y ademas cada cuatro horas casi sin tregua para vivir.
Jueves, 15 Marzo, 2007 en 12:48 am
Hola, Santiago. Gracias por tu apreciación. En mi caso particular no es mucho lo que puedo decirte. Sé poco y nada de la diálisis peritoneal. Yo hago hemodiálisis, con lo cual la “vivo”, pero la otra opción la conozco sólo por lo que he leído. Gracias de todas formas por tu punto de vista; sería interesante contrastarlo con el de alguien que no opine lo mismo.
Un cordial saludo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 15 Marzo, 2007 en 5:22 am
Hola amigo la dialisis se lleva muy bien si actuas con inteligencia, en mi caso me informo sobre dietas a travez de consultas de internet y libros, la informacion que te dan en el hospital es esecasa y ridicula, por lo menos donde yo vivo, en Mallorca y en el hopsital son dureta, no comas platanos, no bebas mucho y poco más pero en realidad es increible el abanico de aliementos cotidianos quer no es prudente tomar con normalidad o de forma habitual. La peritoneal es tremendamente agotadora te la tienes que hacer cada cuatro horas las infecciones del peritoneo esa algo que esta a la que salta el sistema cardiovascular sufre muchisimo más el sistema peritoneal es muy claramente inferior en cuanto para la calidad de vida del paciente y en el indice de morbilidad, dije al principio que con inteligencia se vive mejor en dialisis porque no todos los pacientes estan informados igual eso depende de cada paciente y lamentablemente de lo que se haya preocupado por informarse, digo lamentablemente porque la informacion que le dan es muy poca, conozco a una mujer en dialisis que para combatir el estreñimiento tomada ciruelas secas o sea potasio por un tubo.
Atte santiago Ramos
Viernes, 16 Marzo, 2007 en 8:24 pm
Saludos Alejandro:
Te quiero felicitar por esta alternativa para los pacientes que tienen tratamientos de diálisis. Además de informar sirve como un grupo de apoyo y eso ayuda mucho. Soy Profesional de la Salud en Puerto Rico. Educadora en Salud de varias condiciones, en especial Diabetes. Es muy importante la educación , como mencionara la persona anterior, sin ella no se puede manejar ADECUADAMENTE ninguna condición de salud. Es importante la nutrición (si les falta información como he leído) pueden buscar una nutricionista que les diseñe un plan de alimentación.
Mucho ánimo siempre y si necesitas de mi ayuda aquí estoy, a tus lectores lo mismo. Tengo un blog de salud recién comenzado que pretende educar a las personas en cuanto a diferentes condiciones. Escríbeme para darte la dirección. La dirección que puse acá es la de mi blog de letras (escritos,poemas, reflexiones, etc) Ah estudié teatro muchos años…Un gusto leerte y pondré el blog tuyo en el mio de salud.
Un saludo cariñoso
desde Puerto Rico
Brenda
Sábado, 17 Marzo, 2007 en 11:03 am
Estimado Alejandro: Felicitaciones!!!.-Toda mi admiración, por tu diario, y además, orgulloso
del periodista; compañero de diálisis; que puede trasmitir, y muy bién, todas las inquietudes y
respuestas, que la mayoría de los pacientes, desconoce.- Debo decirte, que lamento, haberte
fastidiado,en el día de ayer, hice comentarios apresurados, cuando gentilmente, entregaste copias, de una publicación, que hizo la revista Noticias.- Permitime, sugerir, el tema de los
terapeutas.- Me considero un paciente afortunado, en ese sentido.- Cuando enfermé, estuve dos
meses, luchando por mi vida.-Mi obra social, inmediatamente, envió al sanatorio, a un médico
psiquiatra, y una licenciada en psicología, quienes me visitaban con bastante frecuencia, y desde, que comencé con dialisis, los recibo an forma separa, una vez por semana en mi casa.-
Un fuerte abrazo!!!! y mis felicitaciones.
abraham, 17 de marzo 07
Domingo, 18 Marzo, 2007 en 6:21 am
Respuesta para el comentario 16, de Brenda Padilla. Brenda, muchísimas gracias por tus cálidas palabras, ni bien pueda observaré tu blog. Gracias por participar y espero que sigas leyendo éste.
Un beso grande desde la Argentina.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 18 Marzo, 2007 en 6:28 am
Respuesta al comentario 17, de Abraham Ringach, quien además es compañero de diálisis. Abraham, no me fastidié para nada, simplemente me estabas dando un punto de vista tuyo sobre la nota en Noticias y yo te expliqué por qué no estaba de acuerdo: porque la redacté pensando no en nosotros o nuestros compañeros de tratamiento, sino, por el contrario, en la gente que no sabe ni le interesan estas cosas. Eso fue todo. Te agradezco tu comentario, me alegro de que estés contenido y veo que sos un auténtico luchador.
Eso es lo que debemos ser. Es lo que nos enseña la enfermedad. Es lo que debemos aprovechar de ella.
Te mando un abrazo.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 19 Marzo, 2007 en 11:42 am
Me llamo Antonio Ramon Gonzalez soy de Posadas Capital de la Provincia de Misiones, ante todo Alejandro te felicito por la actitud positiva que tomaste ante tu enfremedad,yo lo tuve a mi Padre en Dialisis 7(siete) años, el va ser ahora el 25 de Marzo venidero 20(veinte) Meses de su Fallecimiento, debido al desgaste que produce este tratamiento, pero como bien lo informaste en la revista Noticias, si no se toma este tratamiento las posibilidades de vida son practicamente de 0 (cero) cuando se tiene Insuficiencia Renal Cronica, es muy importante la iniciativa que tomaste porque es cierto hace falta mas informacion sobre el tema, que no solo afecta al enfermo si no tambiem al entorno familiar, ha veces por falta de informacion no llegamos a comprender al enfermo que esta en un proceso de Duelo por la perdida de su capacidad Renal, tenemos que tratar que ese Duelo sea positivo para ayudar al enfermo que este sobrelleve mejor las distintas etapas de su tratamiento, por eso esto es muy util porque compartiendo nuestras experiencias ayudamos a los demas y nos ayudamos a nosotros mismo a comprender mejor a una Persona que padece Insuficiencia Renal Cronica y que esta en tratamiento de Hemodialisis.
Martes, 20 Marzo, 2007 en 10:38 am
Estimado Alejandro, he leído su nota y le contaré mi experiencia. Hace 6 años en un examen de rutina aparecio protenuria 0,1, totalmente incipiente. Fui al nefrologo Dr. Gillermo Rudolf de Bahía Blanca donde vivo, y nos fuimos a Bs.As. a ver su profesor el Dr. Vilches y me dijo que esta enfermedad todavia hera un misterio como poder curarla y como hera incipiente me dijo que 33% se curaba, solo paso el tiempo y no se curo, por lo tanto entre en el otro 33% con medicacion de 3 meses que podia seguir el tratamiento de un Canadiense o un Italiano de Milan por el cual opte, tampoco tuve suerte quedando dentro del 33% restante, me cuide en las comidas, nada de sal vida sin stress y lo fui llevando bien hasta que en los ultimos 6 meses me sentia cansado y los analisis no heran alentadores, hasta que hace 15 días no aguante mas y entre en dialisis que para mi fue como entrar en el infierno por el tipo de vida relativamente fasil que llevava. Tengo 68 años, sin horarios ni problemas economicos y pensaba que ha cierta edad moriria del corazón durmiendo que esa es la mas fasil… y la que quisieramos todos. Tengo puesto cateter hasta que me hagan la fistula en el brazo. He dejado la parte social que me gustaba mucho, pero me dicen que cuando me normalice podré ser el de antes ojala! Dios dirá y estoy a tu disposición. con aprecio Giani Martini.
PD: de la nota me llamo la atención que en el 2015 habrá tantos enfermos renales como de HIV, devido a que? GM.
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 8:00 pm
Antonio, muchas gracias por tu comentario. Lamento lo de tu padre. Y es cierto lo que decís acerca del duelo. es auténtico, es así, es literal. Pero todo cambia cuando uno se entera y toma conciencia, por ejemplo, de que a inicios de la década del 70 (yo ya tenía 5 años de edad) la diálisis no existía en nuestro país, y que la gente directamente se moría de esto que ahora padezco yo, y que padeció tu padre. Pensá que si todo lo que viviste lo hubieras pasado en esos tiempos, lo hubieses perdido 7 años antes, y la cantidad de cosas que no hubiera podido ver…
Gracias por tus elogios, sos muy gentil. Gracias otra vez por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 21 Marzo, 2007 en 9:47 pm
Giani, entiendo que estás en plena fase del duelo, que creo que todos quienes estamos en diálisis hemos pasado. Por lo tanto, es lógico que te estés fijando solamente en la “mitad vacía del vaso de agua”. Uno, primero, se fija en lo que perdió.
Yo puedo decirte que, si bien es cierto que se pierden cosas, también es cierto que con la diálisis es mucho lo que hemos ganado: vida, por ejemplo. Si esto nos hubiese pasado hace 30 o 35 años, Giani, ni vos ni yo contábamos el cuento. Crudo, es cierto. Pero real.
Vuelvo a la metáfora del vaso. Cuando está lleno por la mitad, es tan cierto que está medio vacío, como que está medio lleno. La clave es qué elige ver uno. Dependerá de vos, Giani. Es un problema de elección. Después de meditarlo largamente llegué a esa sencilla conclusión. Y si es un problema de elección, uno puede poner voluntad para cambiar el enfoque de la cosa, ya que por más voluntad que uno ponga no podrá regenerar la función renal.
Finalmente: con respecto a lo del año 2015, es un dato que cité del INCUCAI. Lo que yo entiendo de eso es que, de seguir las cosas como están, de no haberse iniciado una campaña de concientización como la que significa la del Día Mundial del Riñón, y consiguientemente, de seguir nuestras sociedades con los hábitos de vida que se llevan y estar expuestos a los factores de riesgo actuales, se llegaría a esa situación en ese año. Es decir, que la cantidad de enfermos renales en el mundo equivaldrá a la de enfermos de SIDA. Sobre la importancia de esto, te recomiendo leer las tres partes del post donde, en una conferencia de Prensa hecha en la sede de la Sociedad Argentina de Nefrología (SAN) el 8 de marzo último (Día del Riñón, este año), podrás ahondar en el tema.
Un cordial saludo, y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 29 Marzo, 2007 en 5:32 pm
Hola Alejandro:
Encontre este blog entre muchos sitios en internet, buscando información, experiencias, explicaciones acerca de esta enfermedad y como lidiar con ella.
Estoy en diálisis desde hace 8 meses y me cambio la vida. Solo quería saludarte y felicitarte por este blog.
atentamente,
Desde Chile
atentamente,
Luis
Viernes, 30 Marzo, 2007 en 2:28 am
Hola, Luis. Bueno, veo que ambos empezamos diálisis más o menos para la misma época. Me alegro de que te haya gustado el blog, y espero contarte entre mis lectores de aquí en más.
Un fuerte abrazo desde el otro lado de los Andes.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 22 Abril, 2007 en 6:01 pm
Hola Alejandro que sabio eres porque tomaste la desicion correcta felicidades,soy de Bolivia Sucre soy Lic.Enf.sufro con los pacientes porque los considero mi flia mi segundo hogar el hospital porque trabajo en hemodialisis,felicidades por tu buena y excelente desicion chauu un bezo.
Ana Maria
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:37 am
Muchísimas gracias por tu comentario, Ana María. Espero que a partir de ahora leas y participes en este blog: necesitamos conocer la visión de enfermeras y médicos acerca del tratamiento, no sólo la de nosotros, los pacientes.
Te mando un beso y te animo a que sigas participando.
Gracias por escribirme,
Alejandro Marticorena.
Viernes, 18 Mayo, 2007 en 1:04 pm
Alejandro:
Soy paciente renal, trasplantado hace 11años 6 meses y 9 días, desde que me fué diagnosticado la IRCEA en el año 1991, y después de dos meses de iniciar el tratamiento, finalmente acepté el padecimiento y decidí ponerme en manos de Dios, han pasado cosas extraordinarias en mi vida.
En ese mismo momento decidí que el padecimiento no me vencería, y le prometí a Dios que intentaría en todo momento tratar de ayudar a quien lo necesitara.
Contamos con un Centro de Educación para pacientes y familiares, y apoyamos a la organización de grupos de pacientes en los hospitales de toda la república mexicana, en donde hay programas de diálsis y trasplante.
Hoy me honra el presidir la Federación Nacional de Pacientes Renales de México, en la que participan 63.000 pacientes en tratamiento sustitutivo de la función renal y sus familiares.
Me pongo a tus órdenes, si algo podemos hacer para ayudar al mejoramiento en la calidad de vida y la atencion médica de los pacientes, estamos para servir.
Te felicito por la labor tan importante que estás realizando.
Recibe un fuerte abrazo.
Nos pueden contactar en:
fenapre@hotmail.com
Ave. Gonzalitos 3003 Nte, L.5 col: Mitras Norte
c.p. 64320
Monterrey Nuevo Leon México
Sábado, 19 Mayo, 2007 en 7:19 pm
Hola, Mateo. Ante todo muchísimas gracias por tu comentario y por ofrecernos tu ayuda.
Realmente veo que tu historia es realmente un ejemplo de lo que puede lograrse transformando lo negativo en positivo. Que, precisamente, es lo que trato de hacer por intermedio de este espacio, que fue creado justamente con la intenciòn de compartir mis vivencias en diálisis con otras personas, pero además para difundir información sobre el tema, hablar sobre los trasplantes, y tratar de suministrar algún tipo de orientación (no médica, pero orientación al fin) a quien la necesite.
¿No tienen ustedes página web? No sé si leíste mi post sobre esa asociación chilena, ASODI. Ellos vuelcan allí toda la información sobre sus actividades y la verdad que está muy interesante.
De cualquier forma, Mateo, me gustaría que me cuentes un poco más sobre la entidad que presidís: me interesa saber cuándo fue creada, por qué, con qué objetivos, cuánta gente compone su consejo directivo, cuántos asociados tienen, cuáles son las actividades que desarrollan, y cualquier otro dato de interés. Me gustaría publicar una entrada hablando de ustedes, ¿qué te parece?. Una paciente argentina, miembro de esta verdadera comunidad en que se está transformando Diario de Diálisis, me comentaba de su intención de crear una asociación de pacientes en diálisis aquí, en la Argentina, que curiosamente no existe. Por eso pienso que tu experiencia le sería de enorme utilidad a ella y a todos quienes estamos en tratamiento. Sí hay aquí una institución que se llama Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), cuyo sitio web podrás ver siguiendo este link. Pero agrupa genéricamente a personas con Insuficiencia Renal, no sólo pacientes en diálisis.
Bueno, Mateo, otra vez gracias por tu comentario, me gustaría mucho que me envíes esa información así les doy difusión aquí en la Argentina, y te envío un fuerte abrazo desde la tierra del tango, el dulce de leche, el mate y Maradona.
Alejandro Marticorena.
Martes, 29 Mayo, 2007 en 12:57 pm
Hola, un sludo para todos, solo quisiera que me ayudaran, Mi padre sufre de insuficiencia renal cronica desde hace 8 meses, y esta muy decaido actualmente se somete a hemodialisis y esta debil, no quiere comer, no puede caminar no tiene control en su esfinter, esta muy decaido nosotros sus hijos sufrimos mucho de verlo asi, no sabemos que hacer ni que decirle para animarlo, les agradeceria mucho a todos que me dijeran lo que sienten ya que mi padre no lo hace, nosotros sabemos que sufre porque lo vemos no porque nos lo diga, el tiene 68 años y ademas sufre de hipertension, diabetes y una anemia. que bueno que existe este blog porque ademas de todos los terminos medicos hace falta las vivencias, lo que en realidad siente una persona en tratamiento. muchas gracias.
Martes, 29 Mayo, 2007 en 11:14 pm
Hola, Cecy. Bueno, ante todo, como aclaro siempre, lo que te dirè aquí no tiene valor médico. Hago esta prevención porque corresponde y para evitar malos entendidos. Lo que te diré te lo diré únicamente en mi condición de paciente.
Yo tengo 42 años. Y hace casi 11 meses que estoy en diálisis. Tu papá pudo vivir 68 años sin diálisis. Yo, avances de la medicina (y de las técnicas de diálisis) mediante, desconozco en qué condiciones llegaré a los 68 años. Espero llegar, como mínimo. Me gustaría ver a mi hijo cumpliendo 35 años, que es la edad que él tendrá cuando yo llegue a la edad de tu papá.
Te pediría que este mensaje lo imprimas y que se lo des a leer. O leéselo vos. Ojalá yo ya tuviera 68 años. Significaría que viví la mayor parte de mi vida en condiciones de relativa salud. O, al menos, sin tener que ir tres veces por semana y estar cuatro horas conectado a la máquina que me mantiene con vida.
Y aquí entramos a la cuestión central. Tu papá debe saber que hace 30 años mucha gente simplemente moría si llegaba a la fase terminal de la Insuficiencia Renal Crónica y no avizoraba un trasplante renal. Hoy, gracias a la tecnología, existen esas benditas máquinas. ¿Tiene nietos tu papá? ¿Quiere a sus hijos? Bueno: si es así (todo padre quiere a sus nietos e hijos) todo lo que él pudo ver acerca de su descendencia desde hace 8 meses, y lo que vea de acá en adelante, le vino de “yapa”. Porque de haber nacido 30 o 40 años antes, su reloj ya estaría detenido, Cecy, y los estaría viendo desde el cielo. ¿Él qué hubiera preferido? ¿Eso? ¿O lo que está pudiendo vivir y ver?
Rompe las pelotas tener que ir a diálisis. No te lo niego. Mañana tengo que ir, por ejemplo. Sé de antemano cómo será mi día: levantarme a las siete, prepararle el desayuno a mi hijo, bañarme, vestirme, llevarlo a la escuela, tomar el subte, entrar al trabajo, y estar atento al teléfono a las 11:15 porque estará llegando el taxi que me llevará al “club”, como jocosamente le digo al centro de diálisis. Estar cuatro horas acostado con un brazo inmóvil, ver películas, leer, escuchar música en mi flamante reproductor de MP3, hacer algún llamado a algún amigo o amiga, y se habrán pasado las “interminables” cuatro horas, que al fin y al cabo se habrán pasado bastante rápido. Y a seguir viviendo. Y a seguir viviendo: ése es el concepto central, Cecy. Hay una señora que participa en este blog, Clara Camerano, a quien dediqué un post que titulé con una frase de ella: “Bendita diálisis”. Leelo (está en este link). Y quizás a tu viejo también le sirva.
La diálisis tiene limitantes. La anemia es fea, no lo niego. No sé en cuánto está su hematocrito, ni sé si le están administrando eritropoyetina (a mí me la inyectan los lunes y los viernes: también estuve anémico, con 22 de hematocrito cuando lo normal es de 38 a 40). Si no puede caminar y no tiene control de esfínteres, es feo, no lo niego. Pero es la que le tocó; es la que nos tocó. Y creo que éstos son desafíos del destino que ponen a prueba nuestra capacidad de lucha contra la adversidad. Ponen a prueba nuestro carácter. Ponen a prueba nuestra voluntad de vivir. Creo que en estas condiciones, más o menos extremas según el caso, Cecy, uno no puede darse el lujo de dejarse caer. Nos tocó ésta. No la buscamos, pero está. Y no hay muchas alternativas. O pelearla, o dejarse caer, dejarse llevar. Pero creo que dejarse ganar es empezar a morirse, Cecy. Y la muerte nunca es una alternativa. Tu viejo tiene una familia que lo quiere. Que quizás no sabe bien cómo hacer para que esté mejor, pero tiene una familia. Tiene el afecto. Y eso no es poco.
Y además siempre está la alternativa de un psicólogo. Yo empecé diálisis hace casi un año, y casi un año me llevó darme cuenta de que necesito el apoyo de una terapia. Nadie puede absolutamente solo con esto. La clave está, más allá de todo lo que dije, en saber pedir ayuda. Pídanla. Que la pida tu viejo.
Perdón la crudeza en ciertos conceptos. Pero a veces es mejor así. Creo que la compasión no es, a veces, el mejor remedio. Ni la compasión de quienes nos rodean, ni la autocompasión, esta cosa de decir “pobre de mí, qué mal que estoy”.
Espero de corazón que mis palabras te ayuden, y fundamentalmente que lo ayuden a tu papá. Contame cómo sigue, me interesa estar al tanto.
Un beso grande, y un abrazo a tu viejo.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 6 Junio, 2007 en 6:55 pm
BUENO YO ESTOY EN CASI EL MISMO CASO DE TODOS USTEDES, LA VERDAD QUE A MI SE ME DIAGNOSTICO UN LUPUS ERIMATOSO SISTEMICO QUE ME ATACO BRUSCAMENTE LOS RIÑONES, ESTOY EN TRATAMIENTO CON GRAN CANTIDAD DE MEDICAMENTOS PARA MEJORAR MI DAÑO RENAL Y MI ENFERMEDAD COMO TAL, HASTA EL MOMENTO ESTO ES HACE UN AÑO TODO HA IDO MARCHANDO BIEN YA QUE NO HE LLEGADO A LAS DIALISIS QUE LAS ENCUENTRO TERRIBLEMENTE ESPANTOJAS, PERO ME GUSTARIA COMPARTIR MI EXPERIENCIA CON USTEDES.
BLANCA, MAIPU, CHILE.
Miércoles, 6 Junio, 2007 en 6:59 pm
espero que alguien en este planeta me cuente su experiencia si es que sufre de la misma enfermadad como el lupus.
Blanca, Maipu, Chile.
Viernes, 8 Junio, 2007 en 3:04 am
Hola, Blanca. Hasta ahora nadie ha manifestado padecer esa enfermedad en el blog, pero de cualquier manera te pediría (si te interesa y tenés ganas, claro) que sigas participando. Creo que el relato de experiencias personales es una de las cosas más interesantes que nuestros participantes en el blog pueden conocer.
Desde ya gracias por escribir. Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Martes, 24 Julio, 2007 en 12:32 am
Alejandro excelente labor la que esta realizando, digna de continuar, pues somos muchos los que necesitamos apoyo y contar nuestras experiencias, yo todavia no he llegado a la hemodialisis, pero se que ya estoy determinada a eso, pero estoy luchando por mantenerme, y estoy de acuerdo que se necesita la ayuda de un terapeuta, para aceptar este tipo de enfermedades.
Espero contarles mi experiencia y lograr que mucha gente se informe y mas que nada prevenga, para que no pasen por esta situación. Gracias y siga adelante. Sonia
Sábado, 4 Agosto, 2007 en 7:29 pm
Muchísimas gracias, Sonia. Precisamente el martes último, 31 de julio, comencé una psicoterapia de apoyo. Debí comenzarla mucho antes, en verdad, pero en fin: uno a veces hace lo que puede.
Me gustaría mucho que nos cuentes tu experiencia. Siempre es bueno conocer el testimonio del otro. Gracias otra vez por tus elogiosas palabras.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Martes, 7 Agosto, 2007 en 3:05 am
Alejandro agradezco su pronta respuesta y cumpliendo con lo ofrecido, les contare algo de mi experiencia.
Tengo 52 años, hace 5 años me diagnosticaron Insuficiencia Renal Crónica y ahora me pregunto Por qué no me descubrieron cuando era I. R. Aguda? que todavía es reversible, pero realmente el cuerpo da señales, (fatiga extrema, taquicardia, presión alta, etc) las cuales no vemos hasta que es demasiado tarde, los doctores han llegado a la conclusión que me dio debido a la alta presión, ésta se origino por exceso de trabajo, stress, comía y bebía de todo, excepto bebidas alcohólicas, fumaba un poco y no hacía ejercicio. Recuerdo hace 15 años me sentí mal (aparte que siempre tenia sueño, pues dormía poco) el doctor me dijo “tiene que dormirse esta semana a las 9 p.m.” y yo le dije y el trabajo? mi familia?, todo se quedara y ud. se morirá, me respondió, pero sola esa semana hice caso, y seguí sobreexigiéndole a mi cuerpo, mi esposo, hasta el divorcio me pidió una vez, si no dejaba de trabajar un poco, pero seguí igual, hasta que el cuerpo dijo ya no, y caí enferma, con una anemia de 8 de hemoglobina y todos los exámenes clínicos trastornados, con sangre en la orina, etc. y pase 4 meses en cama con fiebres, sin poder casi ni comer ni beber, pero quizás el estar solo acostada en completo estado de somnolencia, el cuerpo se recupero un poco y comenzé a mejorar e ir al hospital, tomar medicinas en especial para la presión alta y la tiroides, pues se me dispararon las hormonas y empeze a investigar, porque nunca había oído hablar de insuficiencia renal menos de diálisis.
Entre a otro mundo, el de los hospitales, doctores, enfermos y lo que he observado estos años, es que existe una gran falta de información, que la mayoría no sabemos comer, no sabemos como prevenir enfermedades y los hospitales están saturados de gente, que sobrepasan los límites de las posibilidades sanitarias, tanto en servicio médico como en medicamentos de calidad (principalmente en estos países del tercer mundo, como son los países de Centro América), los pocos doctores asignados a nefrología hacen lo que pueden, pero no es suficiente, los pacientes necesitamos educarnos y este blog es un lugar PERFECTO, pues tu vida cambia, tenes que adquirir conocimientos, pero por desgracia no todos tienen acceso a internet, aunque muchos no crean, y a veces ni la educación suficiente para buscar dicha información.
Así que ese es mi sueño, llevar un poco de conocimiento a los demás, yo cada vez que puedo, hablo con cualquiera de mi enfermedad, no para que me tengan lástima, sino para que sepan, aprendan y talvez prevengan, por lo menos mi familia, que desde el primer momento me ha dado su apoyo, que es básico con todas las enfermedades crónicas y por quienes me cuido para retrazar el momento de dializarme, ellos ya tratan de comer mas sano, tomar mas agua, evitar un poco el stress que casi es imposible y hacer ejercicios.
He sido operada anteriormente 3 veces y tengo una malla en mi vientre por que esta contraindicado la diálisis peritoneal, así que me estoy preparando psicológicamente para la hemodiálisis, por ello estoy interesada en averiguar precios de máquinas para hemodiálisis, no solo para mi, pues me imagino son caras, pues me gustaría hallar la forma de conseguir algunas para mi país y dar un servicio mucho mas barato y accesible, pues con el incremento de nuevos pacientes, el sistema de salud público, muchas veces colapsa y deseo que tengamos esperanza de vida de calidad, así que agradeceré cualquier información.
Agradezco vuestra paciencia y seguiremos en contacto . Sonia Hip
Miércoles, 8 Agosto, 2007 en 1:17 am
Hola, Sonia. Tu relato es excelente, resume muy bien el cambio que supone contraer una enfermedad crónica como la IRC. Realmente te lo agradezco. ¿En qué lugar vivís?
Me identifico bastante con lo que decís acerca de esa sobreexigencia al cuerpo que, tarde o temprano, uno termina pagando. Pero todo lo malo tiene la semilla de algo bueno, si uno es capaz de encontrarla. La diálisis es una experiencia de vida. Bajo cierto punto de vista no muy buena, es verdad (nadie elegiría dializarse si puede evitarlo) pero precisamente por eso creo que enseña mucho. Por empezar, el valor de la salud. Cuestiones como el hematocrito o los valores de tensión arterial, que en la gente que no padece ninguna enfermedad crónica recién comienzan a ser motivo de preocupación más allá de los 70 años de edad (o jamás llegan a serlo porque se mueren antes justamente por no preocuparse por la salud), para nosotros son indicadores de primer orden, y nunca se nos escaparán de nuestro control.
Y, Sonia, si es tu sueño llevar conocimiento a los demás, te ofrezco este espacio para que lo hagas.
Finalmente, gracias por tus elogiosas palabras acerca del blog. No concuerdo con vos en que sea “perfecto” (le falta mucho para siquiera acercarse a eso pero en fin, lo hago en mis ratos libres y es mejor que nada) pero de cualquier modo resulta muy estimulante que lo veas así. Gracias de nuevo y estemos en contacto.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 17 Agosto, 2007 en 8:22 pm
Hola Alejandro:
Buscando que leer, me he encontrado con tu blog, el cual me parece excelente porque como dices al principio, uno puede encontrar cantidad de información la cual en ocaciones puede parecer muy fria pero sin embargo, conocer el lado humano le da una perspectiva diferente. Sobretodo para las personas que lo padecen y los que les rodeamos. Hace poco comencé a trabajar en una Clínica de Hemodiálisis como recepcionista (en Cd de Aguascalientes, México), por lo que tambien tengo poco tiempo de conocer algo del tema, así como de tratar con personas con insuficiencia renal y te puedes encontrar con historias realmente extraordinarias de como pueden adaptarse a su nueva condición y estilo de vida. Claro que hay las dos caras de la moneda, como en todo. pero creo que lo relevante en resaltar es que “si se quiere se puede” y el ser humano tiene un gran capacidad de adaptación y de recuperarse a situaciones adversas como lo puede ser esta, y seguir adelante disfrutando lo que la vida les ofrece. Y todo esto se puede, gracias a la determinación de cada quien asi como del apoyo, comprensión y cariño que la familia les pueda brindar.
Lo único que puedo agregar es que sigan adelante y veanlo como un nuevo estilo de vida para que, dentro de lo que cabe, puedan disfrutar de ella, como lo he podido constatar con extraordinarias personas con las cuales tengo el privilegio de convivir día a día.
un gran saludo a todos Elizabeth
Viernes, 17 Agosto, 2007 en 11:41 pm
Elizabeth, te agradezco muchísimo por tus palabras, sos muy gentil. Espero seguir “viéndote” por aquí. Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 19 Septiembre, 2007 en 4:40 pm
HOLA ESTOY EN EL CORREO DE MI CUÑADA PERO MI CUÑADA ME QUIERE MUCHO ASI QUE NO HAY PROBLEMA QUE ME ESCRIBAN AQUI, A MI ME DAN HEMOSIALIS Y ME INTERESA SABER DONDE ME DONARIAN UN RIÑON QUE DIRECCION DE UN HOSPITAL DE BENEFICIENCIA, YA QUE NO CUENTO CON NADIE POR FAVOR AYUDENME DONDE INSCRIBIRME PARA SER AGRACIADA CON UN RIÑON, Y QUE TANTO TIEMPO DURARE QUE ME ESTEN DANDO HEMODIALIS SON TRES VECES POR SEMANA Y SOY DE MAZATLAN SINALOA. POR FAVOR CONSIGANME EL DOMICILIO
Jueves, 20 Septiembre, 2007 en 12:53 am
Estela, no sé desde qué país me estás escribiendo. Infiero que puede ser México. Pero ante todo, y sin saber cuál es la legislación específica para tu país, creo que deberías asesorarte para saber cuál es el camino para acceder a un trasplante en condiciones legales. Sobre lo otro, no puedo decirte nada porque no sería ético que yo desde aquí te aconsejara (aunque lo supiera, que tampoco es así) sobre cómo acceder a una donación por fuera de lo que estipule la ley de tu país en relación con los trasplantes, si es que tal ley existe.
Si me contás un poco más quizás pueda orientarte mejor.
Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 22 Septiembre, 2007 en 5:12 am
Estimado Alejandro: Bendita esa imaginacion tuya en crear este sitio para hablar de esta enfermedad pero en terminos de pacientes y no de los ojos de medicos, porque con sus frases cientificas y biologicas..nos dejan igualito. Yo soy Chilena que tiene a su padre padeciendo de esta nefropatia o ausencia total de la funcion renal…ya que debe dializarse tres veces por semana ….el comenzo a mediados de Junio cumpliendo rigurosamente sus tres dias y sus cuatro horas por sesion..Al principio mi pobre viejito siendo un hombre fuerte, valiente y decidido…esta vez lo pillo mal parado y lloro al enterarse de esta via para prolongar su vida en forma mas digna. Se siente atado, se siente incapacitado, se sabe que es su etapa final….pero nosotros lo apoyamos, lo empujamos y lo amamos.
Yo no se si todos los pacientes presentan el problema de la alimentacion….existen nutricionistas que dicen… Para un viejito de 82 anos y su viejita de 80 anos, es imposible explicarles o que ellos entiendan las proporciones y la elaboracion de una carta menu.
Entonces, mi pregunta es la siguiente: Crees tu que existan Nutricionistas en elaborar dietas para personas que se dializan?..Las nutricionistas de estos centros seran capaces asi como de buena voluntad idear los menus, para que en las casas uno se los prepare?…Fijate, que me ha costado…porque estos profesionales se basan en medidas y te dicen 100 gr. a la semana de esto, 50 grs. de pan por dar un ejemplo, pero no somos capaces de hacer un menu que ayude a mi padre, que dentro de todos sus problemas..RENALES, HIPERTENSO,VASCULAR, DIABETES y ahora que empezo la dialisis a papa lo veo mas cansado, sin dialisis no parecia tan agotado como ahora…Yo por circunstancia de la vida vivo en Australia y en Chile, un ano en cada parte….mientras estoy en Australia el peso del cuidado se lo lleva mi hermana Marcia, ella lo hace con mucho agrado, pero tambien siendo cuatro hermanos tenemos que dividir el trabajo, asi un hermano lo lleva a la dialisis y ella lo Insulina, lo cuida y le controla por las noches su glicemia. Cuando yo estoy por alla, es mi turno….Fijate, que teniendo yo 58 anos…yo aun necesito a mis padres y ojala que todo cuanto por el hagamos…sea para hacerlo feliz y viva lo mas que se pueda con dignidad, porque el tiene muchas ansias de vivir….
Este es mi comentario anedotario del vivir y tener a un enfermito con dialisis….
Me gustaria recibir comentarios y ayuda de personas de buen corazon y crear lazos de linda amistad a traves de esta cadena de pacientes dializados.
vilcochi2002@yahoo.com
Y para terminar mis felicitaciones Alejandro ojala en Chile copiemos esta misma idea tuya.
Fortaleza y positivismo frente a la vida
Un abrazo
Vilma Contreras
Domingo, 23 Septiembre, 2007 en 11:36 pm
Hola, Vilma. Hace un rato te respondí otro comentario tuyo. Conocí vía e-mail a quien dirige un sitio de Internet sobre nutrición. Creo que no vendría mal que leyera tus consideraciones al respecto; quizás sirviera como para que ellos y yo hagamos algo en conjunto a partir de tu inquietud. Veremos.
Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 27 Septiembre, 2007 en 5:57 pm
Hola muy buenas tardes, soy un hijo aturdido y acomplejado por los dolores de mi mama, ella se dializa desde hace 3 meses, y venimos remando un calvario de dolor y de situaciones complicadas, por mis dudas suelo interesarme mas de lo debido en algunas cuestiones, si bien me cuesta entender esta nueva situacion de salud de mama, me hago muchas preguntas y pregunto mucho y tal vez mas de lo debido para las autoridades y dueños del centro de dialisis donde hoy la atienden, se q gracias a la dialisis vive, pero el tormento y casi sodomizacion por el cual atraviesa me preocupa, se ademas q va de la mano de este tratamiento un camino economico muy redituable para las empresas q se dedican en teoria a dar salud, necesito una orientacion y tengo muchas preguntas, quiero tener 20 opinones o mas de esta fastidiable y silenciosa muerte q es la perdida de los riñones, escribo esto desde el dolor y la impotencia, recurro a ustedes por q son los q viven desde adentro esto y los q pueden contarme q es lo mejor para un paciente en este estado.
preguntas.
q estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, q riñon esta comprometido, si es uno, si son los dos,en q porcentajes, etc…?
q se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, q a la vez son tan necesarias?
q institucion es la mejor en la atencion humana, donde importa el cuidado del espiritu y de las emociones, q tambien un gran trauma psicologico generan?
Donde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
se puede salir de la dialisis?
Mama es diabetica, tiene ambos comprometidos,uno mas q otro, y ahora sufre esto. Las quejas y reclamos q hago tanto en la obra social como en el centro de dialisis, muchas veces caen en saco roto, este es un gran sistema economico q aveces me hace dudar si realmente importa la salud de la persona asistida o solo su aporte economico. Muchas gracias.
arturogomez@argentina.com
Jueves, 27 Septiembre, 2007 en 10:05 pm
Perdon lo comprometido son los ojos, vamos pronto a vitrectomia.
Muchas Gracias Alejandro, colega de comunicacion social
Sábado, 6 Octubre, 2007 en 12:52 am
Arturo,trataré de ir respondiéndote las preguntas que pueda pero creo que, además de esto, lo mejor será que postee algo con todo tu mensaje: así será más visible.
1)¿Qué estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, qué riñón está comprometido, si es uno, si son los dos, en qué porcentajes, etc…?
Desconozco qué técnica se usa para saber cuál de los riñones puede estar comprometido. Lo que yo sé es que el porcentaje de función renal se establece mediante un “clearance de creatinina”, estudio para el que es necesaria una recolección de orina de 24 horas. Sobre esa base se determina, en caso de existir insuficiencia renal crónica, en qué fase de la enfermedad se está, y qué corresponde hacer (biopsia, dieta, diálisis, etc.)
2)¿Qué se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, que a la vez son tan necesarias?
Si son amargas es porque probablemente le estén dando pastillas de acetato de calcio. Deberías preguntar si esto es así, y si lo es, si pueden cambiársela por pastillas de carbonato de calcio. Hay unas cuya marca es “Calcio Base Dupomar” que son bastante pasables. Pero ojo: siempre consultá con un nefrólogo.
3)¿Qué institución es la mejor en la atención humana, donde importa el cuidado del espíritu y de las emociones, que también un gran trauma psicológico generan?
Realmente desconozco, Arturo. Quizás otras personas puedan responderte mejor esto.
4)¿Dónde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
En cualquier institución que cuente con servicio de nefrología, especialidad médica que se ocupa del aparato renal.
5)¿Se puede salir de la diálisis?
Dependiendo del estado particular del paciente y de otras variables, sí: mediante el trasplante renal. Éste se puede hacer, según la ley argentina sobre trasplante de órganos, de dos formas diferentes: con donante vivo o cadavérico. En el primer caso, debe ser un familiar directo del paciente (padres, hijos o cónyuge) para que sea legal. Y mediante donante cadavérico hay que entrar en la lista de espera del INCUCAI, organismo que coordina este tema a nivel nacional.
Arturo, espero que aunque sea en parte estas respuestas te hayan ayudado. La única recomendación que te hago es que todo lo que te digo aquí a nivel clínico lo chequees con un médico nefrólogo. No te ahorres una visita de ésas: no olvides que yo no soy médico, ni éste es un blog médico.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Lunes, 8 Octubre, 2007 en 1:32 pm
hola Alejandro, esoy muy preocupado como te contaba en otros correos mi Papá comenzó su tratamiento de diálisis el viernes pasado 5 de octubre, fué su segundo recambio de 20 bolsas para luego comenzar en casa las sesiones con bolsas de 3 o 4 veces dependiendo de como nos de las instrucciones la nefrologa.
bueno el viernes luego de salir de la diálisis en el hospital, se fueron a casa y en el transcurso se pararon en un banco el quiso bajarse y le ayudo mi mama y mi hermano, en ese momento comenzó a sentir vomito y después se dieron las convulsiones, se regresa ron al hospital . para eso ya me habia telefonado mi mama y nos fuimos al hospital de urgencia , cuando entre con el estaba frio y muy sudado pense lo peor, lo sedaron y dspues volvio en si hasta la tarde.
tiene cita con los drs. hoy
tengo muchas dudas que le puedo decir a la nefrologa, asu cardiologa y ahora a su neurologa.?
esto es normal o pasa lago?
disculpa tantas preguntas , pero me siento muy confundiddo.
Gaspar Nicolás García
Lunes, 8 Octubre, 2007 en 1:35 pm
mi papá tiene 67 años no se hace una persona grande, gracias y disculpa otra pregunta sera mejor la hemodialisis para el?
Miércoles, 10 Octubre, 2007 en 1:33 am
Gaspar, acá no puedo hablarte como médico porque no lo soy, y esas consultas debés hacérselas a los médicos que atienden a tu papá. La reacción que tuvo estimo que puede deberse a muchas cosas: lo que sí me parece evidente es que eso fue alguna clase de descompensación; el tema es que habría que averiguar a qué se debió. Y, como si todo fuera poco, entiendo que tu papá hace diálisis peritoneal, no hemodiálisis, que es lo que hago yo, así que menos puedo decirte aún.
Lo importante es que les hagas todas las preguntas que consideres necesarias a los doctores. Todas: y para esto te recomiendo que, estando tranquilo, escribas un cuestionario y lo lleves. Muchas veces cuando uno está delante de los doctores se pone nervioso y se bloquea, y por lo tanto se olvida de la mitad de las cosas que quería preguntar.
Espero que tu papá esté mejor. Manteneme al tanto, por favor.
Un abrazo.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 18 Octubre, 2007 en 4:54 pm
Me encantó el blog, no soy de usar habitualmente este tipo de medios para expresarme pero, despues de leer atentamente casi todo lo que pude. Quiero preguntarte algo?. Cual fue el motivo de tu enfermedad renal?, Leí que a los 37 años te la diagnosticaron, pero que te llevo al médico si eras una persona sana, cómo te enteraste de tu enfermedad?. Podrás responderme? Gracias
Viernes, 19 Octubre, 2007 en 12:18 am
Hola, Marian. Bueno, el motivo primigenio la verdad que nunca quedó claro. Un nefrólogo me dijo que la causa primera de mi enfermedad renal podía ser la hipertensión arterial (HTA). La padecí sin saberlo durante mucho tiempo (digamos, seis o siete años, al menos) y desconozco con qué valores. Sí sé que más o menos en 2000 o 2001 me hice un holter de presión de 24 horas (anduve con un aparato colgado durante un día entero, que me tomaba la presión cada 15 minutos durante la vigilia, y cada media hora durante el sueño) y arrojó algunos valores espeluznantes, como por ejemplo que durante esas 24 horas tuve un par de picos que llegaron a 19 y 20 de máxima (lo normal es 12).
Sin embargo, la nefróloga que me asistió durante la preparación para mi entrada en diálisis me dijo que la HTA no podía ser la causa, y que los casos en que ésta produce Insuficiencia Renal Crónica (IRC) son relativos a personas que están muchos más años que yo con HTA, no se controlan jamás, comen todo lo que no deben comer, viven en el campo y aparecen a los 50 o 55 años con dolores recurrentes de cabeza y nuca. Según ella la causa de mi IRC es la poliquistosis renal, que heredé de mi madre quien, sin embargo, no desarrolló (por suerte para ella) IRC.
En suma, a veces es difícil determinar si la HTA causa la IRC o, a la inversa, es una falla en la función renal la que genera aumentos en la tensión arterial (entre otras cosas, porque los riñones mantienen estabilizada la presión sanguínea).
Y para responder tu última pregunta: lo que me llevó al médico fueron una serie de desajustes que tuve durante el 2000 y que se manifestaron como desmayos súbitos (eran, después lo sabría, “síncopes vasovagales“). Entre los controles que me hicieron apareció la HTA, y ésta me llevó al cardiólogo quien, un par de años después detectaría niveles altos de urea en sangre. De allí pasé al nefrólogo y descubrió que me quedaba sólo un 30% de función renal. Ése fue el comienzo de la historia.
Espero que esta larga respuesta te haya servido.
Un beso, y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Martes, 6 Noviembre, 2007 en 10:31 am
ALEJANDRO te saludo desde valledupar colombia,soy unpaciente de 39 anos me dianosticaron insuficiencia renal cronica en grado 2
no se que tan grave sea esto pero,en el momento estoy con mucho miedo
todo los dias le pido al dueno de la vida a mi DIOS el DIOS de todos en este hermoso planeta
me gustaria un comentario de usted para calmarme un poco
estoy en tratamiento con corticoides me estan haciendo efecto espero curarme por completo y no llegar a un grado 4.o,5
tengo un 70% de los rinones en buen estado
muchas gracias
att
joaquin villadiego
valledupar
colombia
Martes, 6 Noviembre, 2007 en 10:42 am
alejandro cualquier comentario mandamelo a mi E/MAIL
J.VILLADIEGO@HOTMAIL.COM
ATT
joaquin viladiego
valledupar
colombia
Miércoles, 7 Noviembre, 2007 en 1:54 am
Hola, Joaquín. Bueno, es lógico y natural que estés asustado, pero ante todo es muy saludable que lo estés, porque el miedo siempre es preventivo. Pero no te alarmes por demás. La Insuficiencia Renal Crónica, tal como te habrán explicado, tiene grados. Vos aún, y si te cuidás, no necesitarás diálisis en lo inmediato. Eso sí, deberás seguir lo más estrictamente que puedas las indicaciones médicas. De cualquier modo, si tenés una función renal del 70% estás “lejos” de la diálisis: ese tratamiento te lo prescriben cuando la función renal llega al 10%. Es decir, cuando ya has perdido el 90% de la función renal.
Consultá bien con un nefrólogo, pero creo que tu caso simplemente necesita de atención y responsabilidad de tu parte. Seguime contando a futuro cómo vas y qué te van diciendo.
Un abrazo,
Alejandro Marticorena.
Viernes, 9 Noviembre, 2007 en 6:34 pm
hola a todos soy de peru y me gustaria saber si alguien conoce el precio de la maquina cicladora home choice para la dialisis peritoneal,mi hrmano lo realiza hace mas de 4 anos y como saben es fastidioso hacerlo 4 veces al dia,buena suerte a todos y sobre todo coraje y a seguir luchando
Jueves, 6 Diciembre, 2007 en 7:07 pm
Hola Alejandro y a todos; soy un Medico uruguayo que trabajara anos en Nefrologia, primero como Enfermero Tecnico y luego como Nefrologo en servicios de Cronicos, Agudos y Trasplante Renal. Paralelamente tengo otra pasion que es el Bandoneon el Tango y bailar. En julio del 2004 fueron mis ultimas guardias en el Hospital Evangelico de Montevideo cuando decidi poner mi profesion en standby, tomar mi fuelle e irme al Norte (USA) a difundir nuestra musica y este maravilloso instrumento que es el Bandoneon. Los ultimos 6 anos en Montevideo compartia mi Musica con mis pacientes en los centros de Dialisis Cronicas y con los trasplantados en sus posoperatorios que a veces son un poco largos. La experiencia es increible porque Uds. saben cuan duro es soportar las cuatro horas de dialisis, aceptar el tratamiento y l