Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

POR QUÉ LEER ESTE BLOG

En 2002 me diagnosticaron insuficiencia renal crónica. Hasta entonces, yo había sido un persona que, en términos generales, no le daba demasiada importancia a la cuestión de la salud. Principalmente porque la tenía, y sin problemas. Podía comer de todo, hacer de todo, vivir la vida normal de un cuarentón en ciernes (tenía 37 años).

Comía lo que quería, cuando quería, y en las cantidades que quería. Comía con sal, grasas, proteínas, hidratos de carbono… todo. Tomaba –también– lo que quería. Con y sin alcohol, con y sin cafeína. Y fumaba. Fumaba lo que se me antojaba. Llegué a fumar dos atados (40 cigarrillos) diarios. Tabaco negro. Marca Parissien.

Hoy tengo 41 años y estoy haciendo un tratamiento de hemodiálisis. ¿Qué pasó entre aquel momento y éste? ¿Qué significa padecer de insuficiencia renal crónica? ¿En qué consiste la hemodiálisis? En principio, las respuestas a las dos últimas preguntas pueden encontrarse fácilmente en Internet. Por eso incluí los links: la información “dura” es, creo, la que abunda en la red, y los interesados podrán acceder fácilmente a ella.

Este blog se propone hablar de otra cosa, responder a otras preguntas. Pretende ser un diario, pero en este caso –al contrario de lo que nos enseñan a los periodistas en las escuelas de periodismo– Diario de Diálisis será (y deberá ser) fundamentalmente subjetivo, con todo lo que eso implica. Si es cierto que es fácil obtener información sobre la insuficiencia renal, la hemodiálisis y cualquier otro tratamiento o características y variantes de la enfermedad, no lo es tanto, me parece, saber cómo se vive “desde adentro” esta afección, qué se siente, qué se piensa, cuáles son los miedos que asaltan a un paciente (al menos uno de mi edad y mis condiciones) que entró en hemodiálisis, qué se ve “de este lado” cuando uno entra a la sala de diálisis y se recuesta en el sillón, esperando los pinchazos en el antebrazo y construyendo la paciencia necesaria para pasar cuatro horas, tres veces por semana, acostado y con un brazo inmóvil.

Diario de Diálisis espera, si cabe, convertirse también en una modesta referencia para otros pacientes afectados por la misma enfermedad –estén o no en tratamiento de diálisis– y para sus familiares. El aporte, insisto con la palabra, será modesto. No soy médico, sino periodista. De todas formas, aquí tampoco aplicaré (no en su totalidad, al menos) los conocimientos y métodos propios de la profesión, porque entonces debería dejar de lado lo que, estoy convencido, es el contenido más interesante de este blog: el relato de la experiencia subjetiva, la narración construida a partir de lo vivido en carne propia. Con las implicaciones, reflexiones e (inclusive) emociones que acarrea. Sí aplicaré los principios éticos básicos de la actividad, porque, de alguna forma, aunque parcializada, imperfecta, incompleta y subjetiva, estoy difundiendo información. Y la honestidad intelectual, por empezar, debe ser el principio básico.

Ojalá este blog también sirva (por qué no) para la comunidad médica especializada en el asunto: la dimensión humana, psicológica y emocional del paciente, relatada por uno de ellos bajo esta forma, quizás aporte un grano de arena para completar, desde el punto de vista terapéutico, la necesaria calidad que esta clase de tratamiento se merece.

A esos “públicos”, entonces, pretendo contarles mi experiencia. Me sentiré en paz si algún día compruebo que les resultó útil. A ellos estará dedicado, entonces, Diario de diálisis.

Alejandro Marticorena

Agosto de 2006

Ciudad de Buenos Aires

Argentina

146 comentarios to “POR QUÉ LEER ESTE BLOG”

  1. Eduardo Camacho said

    La verdad como comentario no tengo ninguno, lo que en realidad queri hacer era lo siguente. Mi abuela recientemente entro a dialisis, pero a ella le dieron 2 opciones, peritonial y hemo. lo que le dijeron era que la hemodialisis era mas agrasiva, que desgastava mas rapido el corazon y que le terminaba de acabar el poco funcionamiento que aun hacen los riñones. Yo la verdad queria averiguar que tan cierto es eso y por eso estoy en internet averiguando cuanto mas pueda para poder tomar la decisison de que dialisis seria la mejor eleccion, hemo o peritonial. esperoque alguien me pueda ayudar gracias. mi correo es picamejo@yahoo.com.ar por si alguien que lea esto puede y quiere ayudarme. gracias.

    • cecilia said

      hola eduardo soy cecilia mama de 2 chicos adolecentes en dialisis uno emodialisis y el otro peritoneal los 2 tenian peritoneal pero uno de ellos por rebeldia perdio el peritoneo y cuando se dio cuenta q esta era mejor ya era tarde tubo q hacer emodialisis habia perdido su peritoneo hoy esta en emodialisis tiene 19 años y entro a los 15 .El otro tiene 16 y entro a los 13 este se hace peritoneal yo te recomiendo esta para tu abuela no es agresiba y la haces en tu casa y podes pedir sicladora q es una maquina q los dialisa de noche mi hijo la usa solo tiene q haber mucha iguiene tanto personal como del lugar pero no sufren como la otra q dia x medio los pinchan con agujas tan gruesas como la de coser colchon y los deteriora mas en realidad las dos deterioran pero esta no sufren . ENSIMA q tienen q vivir dependiendo de este sistema y no hay otra es esto o la muerte pero con la esperanza de un trasplate un gran abrazo y espero q noallas tomado la desicion todabia

      • claudia said

        mi hijo esta por entrar en dialisis quisiera que me cuentes como es la vida de un niño en dialisis. Estoy muy angustiada

  2. Eduardo, acabo de leer tu comentario. Ante todo he de decirte que yo no soy médico, sino, simplemente, periodista. En una de las páginas principales de mi blog postée una suerte de aclaración al respecto. Si querés, podés leerla; cuando entrás al blog se ven arriba una suerte de “pestañas” que dicen “Algo sobre el autor”, “Por qué leer este blog” (es la página que vos leíste, creo), e “Información muy importante”. Es en esta última donde hago la aclaración, y digo que cualquier duda o consulta relacionada con algo de lo que el blog dice debería ser canalizada mediante un profesional de la medicina.

    Si bien yo sólo puedo hablarte desde mi experiencia subjetiva, y como no quiero dejarte “en banda”, como quien dice, sólo puedo darte mi impresión, desde lo poquito que sé del asunto. Es cierto que existen dos opciones para la diálisis, la peritoneal y la hemodiálisis. Obviamente cada cual tiene, seguramente, sus pro y sus contras. Hasta donde yo sé, es el o los médicos que atienden a tu abuela quienes deben recomendar (como lo hicieron, de hecho) cuál es la mejor opción. A mí, si te sirve, ni siquiera me dieron opción; me enteré de que existía la peritoneal cuando estaba a poco tiempo de comenzar la hemodiálisis. Quizás tu abuela tenga alguna clase de complicación cardíaca, y por eso recomiendan la peritoneal; realmente no sé qué decirte.

    Puede ser, incluso, que tu abuela no tenga las venas en buen estado: eso es casi normal en personas mayores. La hemodiálisis es agresiva en tanto cada vez que te dializás (y son tres veces por semana) deben clavarte en el brazo unas agujas bastante gruesas (pensá en el grosor de los cartuchos de tinta de las biromes bic: un poco menos, pero no mucho). Y, además, antes de la diálisis se requiere una intervención quirúrgica menor –aunque en quirófano y con anestesia– para hacer lo que se llama “fístula”, que consiste en la unión de una arteria con una vena para que ésta, en el lapso de aproximadamente un mes, adopte un grosor apto para aguantar los pinchazos. Suele hacerse en uno de los brazos.

    Mi recomendación, Eduardo, es que hagas una interconsulta con otro nefrólogo, de modo de tener una segunda o tercera opinión. La palabra autorizada sobre estos temas la tienen los médicos, lamentablemente no puedo darte una respuesta calificada porque, como te decía antes, no soy médico.

    Espero haberte ayudado en algo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena

  3. MARY said

    YO TE ENTIENDO PERFECTAMENTE LO QUE ESTAS PASANDO JUNTO A LOS TUYOS ,YO TENGO EL MISMO CASO QUE EL TUYO Y DE DIALISIS 3 DIAS.QUIERO DECIRTE ARRIBA VA A SALIR TODO BIEN SON COSAS QUE NOS PASAN Y TENEMOS QUE AFRONTARLAS.ARRIBA VAMOS.

  4. Gracias, Mary. Sos muy gentil. Me gustaría saber más de vos: no creo equivocarme si digo que los pacientes “dialíticos”, como nos llaman los nefrólogos, somos una auténtica comunidad ya que estamos todos en la misma. ¿Dónde vivís, y dónde te estás dializando? ¿Cuánto hace que estás en tratamiento? ¿Qué edad tenés? Bueno, fiel a mi vocación no puedo sino hacer preguntas. Bueno, simplemente contame lo que desees. Un beso.

    Alejandro Marticorena

  5. lina said

    hola;
    parece que somos colegas por varios motivos: dialíticos y periodistas. yo entré en septiembre después de cinco años de enfermedad renal. estuve dos meses en hemodiálisis y desde entonces en peritoneal. parece que haga años de aquel comienzo. me ha resultado emocionantísimo encontrar este cuaderno. a mí, la escritura, concretamente la poesía, me ha ayudado a superar con éxito las distintas fases hasta la normalización de la enfermedad. ahora, a pesar de lo contradictorio que pueda parecer, soy feliz, y estoy a la espera de finalizar las pruebas para entrar a la lista de espera española de trasplantes renales.
    desde valencia (españa), mis más sinceros ánimos. todo lo malo pasa.

  6. Hola, Lina. Ante todo debo decirte que estoy impresionado, y porque tenemos, como bien decís, varias coincidencias que nos hacen “colegas”. Somos, ambos, periodistas. Ambos estamos en diálisis (vos en peritoneal, yo en hemodiálisis). Pero allí no terminan las coincidencias, y si leíste mi “presentación” (“Algo sobre el autor”, en la barra horizontal superior) habrás visto que ambos escribimos poesía. Digo… no se te habrá dado también por el teatro, ¿no? Si así fuese habría que cantar “¡Bingo!”…

    Y es más: yo recuerdo haber visitado tu blog, y no hace mucho… aunque (al menos por lo que ví) en ninguna parte decís que estás en diálisis. Pues claro: en realidad, el tuyo es un blog (o “cuaderno”: me gusta esa denominación) sobre poesía.

    Casualmente hoy estuve rastreando en el Google (y no es la única vez que lo hice) a ver si a alguien más en la blogosfera había tenido la peregrina idea de hacer algo como esto; es decir, buscaba (y busco) otro “Diario de diálisis” en la web, alguien en tratamiento y que hubiese decidido contar su experiencia en un blog. Pero, al menos hasta donde pude ver, no hay nada como mi Diario de Diálisis… parece ser que es “único en su tipo”, fórmula tan atractiva periodísticamente…

    Acabo de descubrir que incluiste mi blog en tu blogroll. Sos muy gentil, Lina. Haré lo propio con el tuyo.

    Me gustaría que me cuentes un poco acerca de tu experiencia. Cuál fue la enfermedad que te diagnosticaron, cuándo, en qué momento te anunciaron que debías comenzar diálisis… por qué (esto me llamó la atención) estuviste sólo dos meses en hemo y pasaste a peritoneal… bueno, joder, como decís vosotros, eres periodista, tía, y no es necesario que justamente yo te ande explicando cómo relatar, ni qué preguntas hacer, ¿verdad?

    Lina, de veras fue un placer que me escribas, te agradezco infinitamente por tus palabras (nunca viene mal un poco de aliento) y por favor sigamos en contacto. Lo mismo te digo yo: ánimo, que la actitud es más de la mitad de nuestra salud.

    Ah, y me gusta mucho tu estilo poético, de veras. Me siento (aquí también) muy identificado.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  7. Angel said

    Hola Alejandro
    acabo de dar con este sitio por casualidad y la verdad es que me apetecía contactar contigo.

    Te escribo desde Madrid, España. Yo también estoy en hemodiálisis pero no voy a un centro sino que lo hago en casa con la ayuda de mi prometida.

    Decirte que es una experiencia increible por la flexibilidad que me da (y que nos da) en nuestra vida diaria y por le bienestar que me aporta.

    Yo es la segunda vez que paso por hemodiálisis. He tenido un trasplante 18 años pero ‘ha muerto’. Así que he tenido que regresar.

    No imaginaba los cambios tan importantes y tan grandes que ha dado la diálisis en estos años. Me siento bien (nada de mareos, vómitos, calambres), tengo una dieta muchísimo más abierta que la primera vez, casi no tengo que tomar medicinas.

    Tengo que continuar con el trabajo. Espero tener noticias tuyas y que las cosas te vayan bien (y que llegue un trasplante pronto para los dos).

    Saludos,
    Angel

  8. Hola, Ángel. Muchísimas gracias por tu comentario. Realmente veo que tu caso es de los que demuestran por qué vale la pena hacer diálisis y trasplantarse. No porque yo no esté convencido de eso, todo lo contrario: lo digo para los lectores que pasen por aquí de acá en más. Y veo que tu trasplante sí que dio resultado: ¡18 años, hombre! Bastante por encima del promedio, según tengo entendido.

    Bueno, espero que sigamos en contacto y que sigas leyendo mis historias aquì. Trato de escribir todo lo que puedo pero, sinceramente, esto de mantener un blog lleva su tiempo. Te mando un abrazo desde la Argentina. Cordiales saludos y gracias otra vez por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  9. Pablo Rius said

    Hola que tal!
    Con respecto a la consulta de Eduardo Camacho queria decir que efectivamente segun yo se la hemodialisis desgasta mas el corazon debido a que al no ser todos los dias sino tres veces por semana, el resto del tiempo se acumula en el orgamismo el liquido que uno ingiere haciendo que el corazon tenga mucho mas trabajo al tener que bombear sangre “cargada” con ese liquido de mas. Eso por supuesto dependiendo del resto de funcion renal que quede en cada paciente y la cantidad de liquido que se ingiera. En cambio en la dialisis peritoneal, al ser todos los dias, esta acumulación de liquido es mucho menor. Igualmente como dice Alejandro cada tratamiento tiene sus pros y sus contras y hay que hablarlo necesariamente con el medico a cargo o si se quiere con otros medicos para tener varias opiniones. Con respecto a lo de que la funcion renal acaba mas rapidamente en la hemodialisis no lo tengo muy claro pero creo que algo de eso hay. Ya ha pasado un bueno tiempo de la consulta de Eduardo pero bueno me entere recien de este blog y es mi primero post :). Despues te queria decir Alejandro que si bien a mi me “encajaron” tambien asi de una en hemodialisis llegado el momento de la verdad, ya de antes me venian hablando de que existian dos tratamientos posibles, peritoneal y hemodialisis, y que podia elegir cualquiera de ellos. Me extraña que no te hayan hablado de eso ya que estuviste varios años con la enfermedad antes de hacer dialisis. Por mi lado yo estoy enfermo de IRC desde los dos añitos mas o menos, pero anduve lo que yo llamaria ahora “barbaro”, en comparacion con ahora, hasta los 15-16 años. Ahora tengo 27. Ya a los 13 el doctor que me atendia en el Garraham me empezo a hablar de que iba a tener que recibir en algun momento el tratamiento de dialisis y/o trasplante. Hasta ese entonces quiza habia una posibilidad de que se detenga el avance de la enfermedad pero al pegar el “estiron” parece que la cosa siguio y hubo que empezar a pensar en esas opciones. Empece a dializar en enero del 97 cuando mi funcion renal ya estaba por debajo del 30%. Ya hace 10 años. A finales del 97 tuve un trasplante que no funciono, o sea tuve problemas desde el vamos con un virus, de la familia de los papiloma virus (ojo que no hay cura!) y la indicacion fue dejar de tomar la medicacion inmunosupresora y porsupuesto hubo rechazo y volvi a dialisis. No lo pude disfrutar. Para peor una de las consecuencias del trasplante es que ahi si deja de funcionar automaticamente cualquier resto de funcion que haya en tus riñones. Yo por lo menos hasta entonces orinaba bastante por lo tanto no acumulaba liquido. Despues cuando volvi a dialisis me encontre con lo feo que es andar con los edemas, el cansancio y todo lo que conlleva lidiar con el exceso de liquido. Desde luego la experiencia acumulada en 10 años es mucha y uno pasa por muchas cosas y se aprenden muchas cosas y tambien conoce mucha gente relacionada con este mundo que es el nuestro en definitiva. A uno siempre le nace el sentimiento de compartir con alguien todo lo que a uno le esta pasando porque quiere encontrar a esa gente que esta pasando por la misma y que quiere compartirlo y ayudar desde su lugar y tambien recibir ayuda llegado el caso. A mi una vez hace mucho se me ocurrio que podia hacer una “pagina” ralacionada con el tema. En ese entonces no estaban tan difundidos los blogs y pense en llamarla “maldita urea” :P. hasta registre el dominio http://www.malditaurea.com.ar. Despues quedo en la nada. Siempre trato de mantenerme activo y hacer cosas pero mayormente la enfermedad me gana. Por lo menos a mi. Yo veo otros pacientes que trabajan y hacen su vida lo mas normal posible pero en mi caso yo he tenido mis intentos los cuales duran no mas de 3 o 4 meses. Sea trabajo o estudio las fuerzas se me acaban. Aunque tambien he tenido muchos problemas relacionados con el tratamiento ,muchos, ajenos a mi control. Me parece genial que haya un espacio como este para poder compartir todos los aspectos de la enfermedad y el “mundo” que implica, quiero agradecerte Alejandro por esta iniciativa, espero poder seguir compartiendo mis experiencias y la de los demas que pasen por aqui y bueno… el mensaje de esperanza va para mas adelante… esperelon! :P

  10. Hola, Pablo. Es un gusto tenerte por acá y leer tus comentarios (escribo esto habiendo leído los tres que publicaste seguidos).

    Es muy interesante tu caso, Pablo. No sé si los habrás leído, pero he posteado los de Ángel Fernández (quien me respondió un cuestionario) y Lina Soler, quien me mandó un extenso relato de su historia con la enfermedad renal. Ambos son españoles.

    Ya que alguna vez pensaste escribir algo en Internet sobre el tema, ¿no querés contarme tu historia así la publico acá, con forma de post? ¿Qué opinás? Además veo que te manejás bien con la redacción (por otro lado, cualquier error o imperfección estoy yo para editarlo, así que no te preocupes).

    Con respecto a tu pregunta de si no me habían hablado de las opciones de tratamiento, la respuesta es no. Y sobre eso tengo críticas para hacerles a los dos nefrólogos que me atendieron hasta que entré en diálisis. Varios “datitos” interesantes no me los dijeron jamás (por ejemplo, que un riñón trasplantado no dura para siempre: tuve que enterarme por el remisero que me lleva y me trae del tratamiento). Puede objetarse que también el paciente es quien debería hacer preguntas, y máxime en mi caso, siendo periodista. Pero ¿sabés qué creo? Que cuando la enfermedad es mía, mi psiquis deja de trabajar como la de un periodista, y pasa a operar, simplemente, como la de un ser humano que se preocupa, se angustia y se asusta porque es algo que le sucede al ser humano, no al periodista. Consecuentemente, creo que no era yo el que debía “saber preguntar”, sino ellos, los nefrólogos, quienes debieron “saber informar”. Pero bueno, creo que es todo un tema de debate la “habilidad” (así, entre comillas) comunicativa que tiene –en mi opinión– una preocupante proporción de los médicos argentinos. Hablando en “crioyo”: para informar, son de madera, hermano.

    Deduzco que sos argentino por tu estilo de discurso. ¿De dónde sos, Pablo? Yo vivo en Buenos Aires, barrio de Flores.

    Pablo, agradezco tus comentarios y espero seguir teniéndolos. Pensá lo que te dije, sería bueno que me cuentes tu historia (no te preocupes ni por el estilo ni la extensión, yo las edito) así las compartimos acá con otros lectores.

    Un abrazo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  11. Iris said

    Hola Alejandro,
    Te felicito por el blog. Haz tenido una maravillosa idea. Realizar este sitio debe ser una buena terapia, a la vez que permite relacionarse con muchas personas que padecen el mismo problema que vos.
    Aunque no tengo esta afección, quiero hacerte llegar un gran abrazo y decirte que, a manera de aliento, cualquier cosa que puedas hacer por vos vale la pena, tu familia vale la pena y todos los que te queremos.
    Realmente no me siento con autoridad ni siquiera para expresar nada acerca de este tema, ya que nadie más que cada cual, comprende y siente en carne propia los sentimientos que surgen por cada una de las cosas que le pueden ocurrir a nuestra complicada y perfecta (a veces no tanto) máquina que nos mantiene vivos, “nuestro cuerpo humano”; solo me atrevo a decir, porque tengo dos hijos, que todos tenemos seres amados a quienes vamos a apoyar incondicionalmente, y ellos son los que nos animan a seguir luchando. Mientras tanto, DISFRUTEMOS de lo que tenemos, cada instante.
    Un beso grande

  12. Iris, muchísimas gracias por todo lo que me decís. Un beso enorme.

    Alejandro.

  13. santiago said

    Hola Veo que ne los comentarios hay muchas equivocaciones, lo que mas desgasta el sistema cardiovascular es la dialisis peritoneal, es lo peor de lo peor que se pyuede elegir, menos tiempo libre, y tengo constatado que los problemas de corazon o cardiovasculares son muy superiores a la dialisis, llevo 10 años en hemodialisis y se lo que me digo, el hospital de la seguridad social al que iba imponia a los pacientes la peritoneal para quitarse pacientes del hospital porque no tienen espaciio yo he denunciado esa practica es de españa y se lla ma SON dureta en mallorca, la dialisis peritoneal me la querian hacer a mi al principio cuando empece hace diez años pero un amigo con mucha experiencia entro en la sala y grito noooo niegate y asi hasta ahora. la paritoneal si que es agresiva y ademas cada cuatro horas casi sin tregua para vivir.

  14. Hola, Santiago. Gracias por tu apreciación. En mi caso particular no es mucho lo que puedo decirte. Sé poco y nada de la diálisis peritoneal. Yo hago hemodiálisis, con lo cual la “vivo”, pero la otra opción la conozco sólo por lo que he leído. Gracias de todas formas por tu punto de vista; sería interesante contrastarlo con el de alguien que no opine lo mismo.

    Un cordial saludo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  15. santiago said

    Hola amigo la dialisis se lleva muy bien si actuas con inteligencia, en mi caso me informo sobre dietas a travez de consultas de internet y libros, la informacion que te dan en el hospital es esecasa y ridicula, por lo menos donde yo vivo, en Mallorca y en el hopsital son dureta, no comas platanos, no bebas mucho y poco más pero en realidad es increible el abanico de aliementos cotidianos quer no es prudente tomar con normalidad o de forma habitual. La peritoneal es tremendamente agotadora te la tienes que hacer cada cuatro horas las infecciones del peritoneo esa algo que esta a la que salta el sistema cardiovascular sufre muchisimo más el sistema peritoneal es muy claramente inferior en cuanto para la calidad de vida del paciente y en el indice de morbilidad, dije al principio que con inteligencia se vive mejor en dialisis porque no todos los pacientes estan informados igual eso depende de cada paciente y lamentablemente de lo que se haya preocupado por informarse, digo lamentablemente porque la informacion que le dan es muy poca, conozco a una mujer en dialisis que para combatir el estreñimiento tomada ciruelas secas o sea potasio por un tubo.

    Atte santiago Ramos

  16. Saludos Alejandro:

    Te quiero felicitar por esta alternativa para los pacientes que tienen tratamientos de diálisis. Además de informar sirve como un grupo de apoyo y eso ayuda mucho. Soy Profesional de la Salud en Puerto Rico. Educadora en Salud de varias condiciones, en especial Diabetes. Es muy importante la educación , como mencionara la persona anterior, sin ella no se puede manejar ADECUADAMENTE ninguna condición de salud. Es importante la nutrición (si les falta información como he leído) pueden buscar una nutricionista que les diseñe un plan de alimentación.
    Mucho ánimo siempre y si necesitas de mi ayuda aquí estoy, a tus lectores lo mismo. Tengo un blog de salud recién comenzado que pretende educar a las personas en cuanto a diferentes condiciones. Escríbeme para darte la dirección. La dirección que puse acá es la de mi blog de letras (escritos,poemas, reflexiones, etc) Ah estudié teatro muchos años…Un gusto leerte y pondré el blog tuyo en el mio de salud.
    Un saludo cariñoso
    desde Puerto Rico
    Brenda

  17. abraham ringach said

    Estimado Alejandro: Felicitaciones!!!.-Toda mi admiración, por tu diario, y además, orgulloso
    del periodista; compañero de diálisis; que puede trasmitir, y muy bién, todas las inquietudes y
    respuestas, que la mayoría de los pacientes, desconoce.- Debo decirte, que lamento, haberte
    fastidiado,en el día de ayer, hice comentarios apresurados, cuando gentilmente, entregaste copias, de una publicación, que hizo la revista Noticias.- Permitime, sugerir, el tema de los
    terapeutas.- Me considero un paciente afortunado, en ese sentido.- Cuando enfermé, estuve dos
    meses, luchando por mi vida.-Mi obra social, inmediatamente, envió al sanatorio, a un médico
    psiquiatra, y una licenciada en psicología, quienes me visitaban con bastante frecuencia, y desde, que comencé con dialisis, los recibo an forma separa, una vez por semana en mi casa.-
    Un fuerte abrazo!!!! y mis felicitaciones.
    abraham, 17 de marzo 07

  18. Respuesta para el comentario 16, de Brenda Padilla. Brenda, muchísimas gracias por tus cálidas palabras, ni bien pueda observaré tu blog. Gracias por participar y espero que sigas leyendo éste.

    Un beso grande desde la Argentina.

    Alejandro Marticorena.

  19. Respuesta al comentario 17, de Abraham Ringach, quien además es compañero de diálisis. Abraham, no me fastidié para nada, simplemente me estabas dando un punto de vista tuyo sobre la nota en Noticias y yo te expliqué por qué no estaba de acuerdo: porque la redacté pensando no en nosotros o nuestros compañeros de tratamiento, sino, por el contrario, en la gente que no sabe ni le interesan estas cosas. Eso fue todo. Te agradezco tu comentario, me alegro de que estés contenido y veo que sos un auténtico luchador.

    Eso es lo que debemos ser. Es lo que nos enseña la enfermedad. Es lo que debemos aprovechar de ella.

    Te mando un abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  20. Antonio Ramon Gonzalez said

    Me llamo Antonio Ramon Gonzalez soy de Posadas Capital de la Provincia de Misiones, ante todo Alejandro te felicito por la actitud positiva que tomaste ante tu enfremedad,yo lo tuve a mi Padre en Dialisis 7(siete) años, el va ser ahora el 25 de Marzo venidero 20(veinte) Meses de su Fallecimiento, debido al desgaste que produce este tratamiento, pero como bien lo informaste en la revista Noticias, si no se toma este tratamiento las posibilidades de vida son practicamente de 0 (cero) cuando se tiene Insuficiencia Renal Cronica, es muy importante la iniciativa que tomaste porque es cierto hace falta mas informacion sobre el tema, que no solo afecta al enfermo si no tambiem al entorno familiar, ha veces por falta de informacion no llegamos a comprender al enfermo que esta en un proceso de Duelo por la perdida de su capacidad Renal, tenemos que tratar que ese Duelo sea positivo para ayudar al enfermo que este sobrelleve mejor las distintas etapas de su tratamiento, por eso esto es muy util porque compartiendo nuestras experiencias ayudamos a los demas y nos ayudamos a nosotros mismo a comprender mejor a una Persona que padece Insuficiencia Renal Cronica y que esta en tratamiento de Hemodialisis.

  21. Giani said

    Estimado Alejandro, he leído su nota y le contaré mi experiencia. Hace 6 años en un examen de rutina aparecio protenuria 0,1, totalmente incipiente. Fui al nefrologo Dr. Gillermo Rudolf de Bahía Blanca donde vivo, y nos fuimos a Bs.As. a ver su profesor el Dr. Vilches y me dijo que esta enfermedad todavia hera un misterio como poder curarla y como hera incipiente me dijo que 33% se curaba, solo paso el tiempo y no se curo, por lo tanto entre en el otro 33% con medicacion de 3 meses que podia seguir el tratamiento de un Canadiense o un Italiano de Milan por el cual opte, tampoco tuve suerte quedando dentro del 33% restante, me cuide en las comidas, nada de sal vida sin stress y lo fui llevando bien hasta que en los ultimos 6 meses me sentia cansado y los analisis no heran alentadores, hasta que hace 15 días no aguante mas y entre en dialisis que para mi fue como entrar en el infierno por el tipo de vida relativamente fasil que llevava. Tengo 68 años, sin horarios ni problemas economicos y pensaba que ha cierta edad moriria del corazón durmiendo que esa es la mas fasil… y la que quisieramos todos. Tengo puesto cateter hasta que me hagan la fistula en el brazo. He dejado la parte social que me gustaba mucho, pero me dicen que cuando me normalice podré ser el de antes ojala! Dios dirá y estoy a tu disposición. con aprecio Giani Martini.
    PD: de la nota me llamo la atención que en el 2015 habrá tantos enfermos renales como de HIV, devido a que? GM.

  22. Antonio, muchas gracias por tu comentario. Lamento lo de tu padre. Y es cierto lo que decís acerca del duelo. es auténtico, es así, es literal. Pero todo cambia cuando uno se entera y toma conciencia, por ejemplo, de que a inicios de la década del 70 (yo ya tenía 5 años de edad) la diálisis no existía en nuestro país, y que la gente directamente se moría de esto que ahora padezco yo, y que padeció tu padre. Pensá que si todo lo que viviste lo hubieras pasado en esos tiempos, lo hubieses perdido 7 años antes, y la cantidad de cosas que no hubiera podido ver…

    Gracias por tus elogios, sos muy gentil. Gracias otra vez por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  23. Giani, entiendo que estás en plena fase del duelo, que creo que todos quienes estamos en diálisis hemos pasado. Por lo tanto, es lógico que te estés fijando solamente en la “mitad vacía del vaso de agua”. Uno, primero, se fija en lo que perdió.

    Yo puedo decirte que, si bien es cierto que se pierden cosas, también es cierto que con la diálisis es mucho lo que hemos ganado: vida, por ejemplo. Si esto nos hubiese pasado hace 30 o 35 años, Giani, ni vos ni yo contábamos el cuento. Crudo, es cierto. Pero real.

    Vuelvo a la metáfora del vaso. Cuando está lleno por la mitad, es tan cierto que está medio vacío, como que está medio lleno. La clave es qué elige ver uno. Dependerá de vos, Giani. Es un problema de elección. Después de meditarlo largamente llegué a esa sencilla conclusión. Y si es un problema de elección, uno puede poner voluntad para cambiar el enfoque de la cosa, ya que por más voluntad que uno ponga no podrá regenerar la función renal.

    Finalmente: con respecto a lo del año 2015, es un dato que cité del INCUCAI. Lo que yo entiendo de eso es que, de seguir las cosas como están, de no haberse iniciado una campaña de concientización como la que significa la del Día Mundial del Riñón, y consiguientemente, de seguir nuestras sociedades con los hábitos de vida que se llevan y estar expuestos a los factores de riesgo actuales, se llegaría a esa situación en ese año. Es decir, que la cantidad de enfermos renales en el mundo equivaldrá a la de enfermos de SIDA. Sobre la importancia de esto, te recomiendo leer las tres partes del post donde, en una conferencia de Prensa hecha en la sede de la Sociedad Argentina de Nefrología (SAN) el 8 de marzo último (Día del Riñón, este año), podrás ahondar en el tema.

    Un cordial saludo, y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  24. luis said

    Hola Alejandro:
    Encontre este blog entre muchos sitios en internet, buscando información, experiencias, explicaciones acerca de esta enfermedad y como lidiar con ella.
    Estoy en diálisis desde hace 8 meses y me cambio la vida. Solo quería saludarte y felicitarte por este blog.
    atentamente,
    Desde Chile

    atentamente,
    Luis

  25. Hola, Luis. Bueno, veo que ambos empezamos diálisis más o menos para la misma época. Me alegro de que te haya gustado el blog, y espero contarte entre mis lectores de aquí en más.

    Un fuerte abrazo desde el otro lado de los Andes.

    Alejandro Marticorena.

  26. Ana Maria said

    Hola Alejandro que sabio eres porque tomaste la desicion correcta felicidades,soy de Bolivia Sucre soy Lic.Enf.sufro con los pacientes porque los considero mi flia mi segundo hogar el hospital porque trabajo en hemodialisis,felicidades por tu buena y excelente desicion chauu un bezo.
    Ana Maria

  27. Muchísimas gracias por tu comentario, Ana María. Espero que a partir de ahora leas y participes en este blog: necesitamos conocer la visión de enfermeras y médicos acerca del tratamiento, no sólo la de nosotros, los pacientes.

    Te mando un beso y te animo a que sigas participando.

    Gracias por escribirme,

    Alejandro Marticorena.

  28. MATEO RAMÍREZ RODARTE said

    Alejandro:
    Soy paciente renal, trasplantado hace 11años 6 meses y 9 días, desde que me fué diagnosticado la IRCEA en el año 1991, y después de dos meses de iniciar el tratamiento, finalmente acepté el padecimiento y decidí ponerme en manos de Dios, han pasado cosas extraordinarias en mi vida.
    En ese mismo momento decidí que el padecimiento no me vencería, y le prometí a Dios que intentaría en todo momento tratar de ayudar a quien lo necesitara.
    Contamos con un Centro de Educación para pacientes y familiares, y apoyamos a la organización de grupos de pacientes en los hospitales de toda la república mexicana, en donde hay programas de diálsis y trasplante.
    Hoy me honra el presidir la Federación Nacional de Pacientes Renales de México, en la que participan 63.000 pacientes en tratamiento sustitutivo de la función renal y sus familiares.
    Me pongo a tus órdenes, si algo podemos hacer para ayudar al mejoramiento en la calidad de vida y la atencion médica de los pacientes, estamos para servir.
    Te felicito por la labor tan importante que estás realizando.
    Recibe un fuerte abrazo.
    Nos pueden contactar en:
    fenapre@hotmail.com
    Ave. Gonzalitos 3003 Nte, L.5 col: Mitras Norte
    c.p. 64320
    Monterrey Nuevo Leon México

  29. Hola, Mateo. Ante todo muchísimas gracias por tu comentario y por ofrecernos tu ayuda.

    Realmente veo que tu historia es realmente un ejemplo de lo que puede lograrse transformando lo negativo en positivo. Que, precisamente, es lo que trato de hacer por intermedio de este espacio, que fue creado justamente con la intenciòn de compartir mis vivencias en diálisis con otras personas, pero además para difundir información sobre el tema, hablar sobre los trasplantes, y tratar de suministrar algún tipo de orientación (no médica, pero orientación al fin) a quien la necesite.

    ¿No tienen ustedes página web? No sé si leíste mi post sobre esa asociación chilena, ASODI. Ellos vuelcan allí toda la información sobre sus actividades y la verdad que está muy interesante.

    De cualquier forma, Mateo, me gustaría que me cuentes un poco más sobre la entidad que presidís: me interesa saber cuándo fue creada, por qué, con qué objetivos, cuánta gente compone su consejo directivo, cuántos asociados tienen, cuáles son las actividades que desarrollan, y cualquier otro dato de interés. Me gustaría publicar una entrada hablando de ustedes, ¿qué te parece?. Una paciente argentina, miembro de esta verdadera comunidad en que se está transformando Diario de Diálisis, me comentaba de su intención de crear una asociación de pacientes en diálisis aquí, en la Argentina, que curiosamente no existe. Por eso pienso que tu experiencia le sería de enorme utilidad a ella y a todos quienes estamos en tratamiento. Sí hay aquí una institución que se llama Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), cuyo sitio web podrás ver siguiendo este link. Pero agrupa genéricamente a personas con Insuficiencia Renal, no sólo pacientes en diálisis.

    Bueno, Mateo, otra vez gracias por tu comentario, me gustaría mucho que me envíes esa información así les doy difusión aquí en la Argentina, y te envío un fuerte abrazo desde la tierra del tango, el dulce de leche, el mate y Maradona.

    Alejandro Marticorena.

  30. cecy said

    Hola, un sludo para todos, solo quisiera que me ayudaran, Mi padre sufre de insuficiencia renal cronica desde hace 8 meses, y esta muy decaido actualmente se somete a hemodialisis y esta debil, no quiere comer, no puede caminar no tiene control en su esfinter, esta muy decaido nosotros sus hijos sufrimos mucho de verlo asi, no sabemos que hacer ni que decirle para animarlo, les agradeceria mucho a todos que me dijeran lo que sienten ya que mi padre no lo hace, nosotros sabemos que sufre porque lo vemos no porque nos lo diga, el tiene 68 años y ademas sufre de hipertension, diabetes y una anemia. que bueno que existe este blog porque ademas de todos los terminos medicos hace falta las vivencias, lo que en realidad siente una persona en tratamiento. muchas gracias.

  31. Hola, Cecy. Bueno, ante todo, como aclaro siempre, lo que te dirè aquí no tiene valor médico. Hago esta prevención porque corresponde y para evitar malos entendidos. Lo que te diré te lo diré únicamente en mi condición de paciente.

    Yo tengo 42 años. Y hace casi 11 meses que estoy en diálisis. Tu papá pudo vivir 68 años sin diálisis. Yo, avances de la medicina (y de las técnicas de diálisis) mediante, desconozco en qué condiciones llegaré a los 68 años. Espero llegar, como mínimo. Me gustaría ver a mi hijo cumpliendo 35 años, que es la edad que él tendrá cuando yo llegue a la edad de tu papá.

    Te pediría que este mensaje lo imprimas y que se lo des a leer. O leéselo vos. Ojalá yo ya tuviera 68 años. Significaría que viví la mayor parte de mi vida en condiciones de relativa salud. O, al menos, sin tener que ir tres veces por semana y estar cuatro horas conectado a la máquina que me mantiene con vida.

    Y aquí entramos a la cuestión central. Tu papá debe saber que hace 30 años mucha gente simplemente moría si llegaba a la fase terminal de la Insuficiencia Renal Crónica y no avizoraba un trasplante renal. Hoy, gracias a la tecnología, existen esas benditas máquinas. ¿Tiene nietos tu papá? ¿Quiere a sus hijos? Bueno: si es así (todo padre quiere a sus nietos e hijos) todo lo que él pudo ver acerca de su descendencia desde hace 8 meses, y lo que vea de acá en adelante, le vino de “yapa”. Porque de haber nacido 30 o 40 años antes, su reloj ya estaría detenido, Cecy, y los estaría viendo desde el cielo. ¿Él qué hubiera preferido? ¿Eso? ¿O lo que está pudiendo vivir y ver?

    Rompe las pelotas tener que ir a diálisis. No te lo niego. Mañana tengo que ir, por ejemplo. Sé de antemano cómo será mi día: levantarme a las siete, prepararle el desayuno a mi hijo, bañarme, vestirme, llevarlo a la escuela, tomar el subte, entrar al trabajo, y estar atento al teléfono a las 11:15 porque estará llegando el taxi que me llevará al “club”, como jocosamente le digo al centro de diálisis. Estar cuatro horas acostado con un brazo inmóvil, ver películas, leer, escuchar música en mi flamante reproductor de MP3, hacer algún llamado a algún amigo o amiga, y se habrán pasado las “interminables” cuatro horas, que al fin y al cabo se habrán pasado bastante rápido. Y a seguir viviendo. Y a seguir viviendo: ése es el concepto central, Cecy. Hay una señora que participa en este blog, Clara Camerano, a quien dediqué un post que titulé con una frase de ella: “Bendita diálisis”. Leelo (está en este link). Y quizás a tu viejo también le sirva.

    La diálisis tiene limitantes. La anemia es fea, no lo niego. No sé en cuánto está su hematocrito, ni sé si le están administrando eritropoyetina (a mí me la inyectan los lunes y los viernes: también estuve anémico, con 22 de hematocrito cuando lo normal es de 38 a 40). Si no puede caminar y no tiene control de esfínteres, es feo, no lo niego. Pero es la que le tocó; es la que nos tocó. Y creo que éstos son desafíos del destino que ponen a prueba nuestra capacidad de lucha contra la adversidad. Ponen a prueba nuestro carácter. Ponen a prueba nuestra voluntad de vivir. Creo que en estas condiciones, más o menos extremas según el caso, Cecy, uno no puede darse el lujo de dejarse caer. Nos tocó ésta. No la buscamos, pero está. Y no hay muchas alternativas. O pelearla, o dejarse caer, dejarse llevar. Pero creo que dejarse ganar es empezar a morirse, Cecy. Y la muerte nunca es una alternativa. Tu viejo tiene una familia que lo quiere. Que quizás no sabe bien cómo hacer para que esté mejor, pero tiene una familia. Tiene el afecto. Y eso no es poco.

    Y además siempre está la alternativa de un psicólogo. Yo empecé diálisis hace casi un año, y casi un año me llevó darme cuenta de que necesito el apoyo de una terapia. Nadie puede absolutamente solo con esto. La clave está, más allá de todo lo que dije, en saber pedir ayuda. Pídanla. Que la pida tu viejo.

    Perdón la crudeza en ciertos conceptos. Pero a veces es mejor así. Creo que la compasión no es, a veces, el mejor remedio. Ni la compasión de quienes nos rodean, ni la autocompasión, esta cosa de decir “pobre de mí, qué mal que estoy”.

    Espero de corazón que mis palabras te ayuden, y fundamentalmente que lo ayuden a tu papá. Contame cómo sigue, me interesa estar al tanto.

    Un beso grande, y un abrazo a tu viejo.

    Alejandro Marticorena.

  32. BLANCA said

    BUENO YO ESTOY EN CASI EL MISMO CASO DE TODOS USTEDES, LA VERDAD QUE A MI SE ME DIAGNOSTICO UN LUPUS ERIMATOSO SISTEMICO QUE ME ATACO BRUSCAMENTE LOS RIÑONES, ESTOY EN TRATAMIENTO CON GRAN CANTIDAD DE MEDICAMENTOS PARA MEJORAR MI DAÑO RENAL Y MI ENFERMEDAD COMO TAL, HASTA EL MOMENTO ESTO ES HACE UN AÑO TODO HA IDO MARCHANDO BIEN YA QUE NO HE LLEGADO A LAS DIALISIS QUE LAS ENCUENTRO TERRIBLEMENTE ESPANTOJAS, PERO ME GUSTARIA COMPARTIR MI EXPERIENCIA CON USTEDES.

    BLANCA, MAIPU, CHILE.

  33. BLANCA said

    espero que alguien en este planeta me cuente su experiencia si es que sufre de la misma enfermadad como el lupus.

    Blanca, Maipu, Chile.

  34. Hola, Blanca. Hasta ahora nadie ha manifestado padecer esa enfermedad en el blog, pero de cualquier manera te pediría (si te interesa y tenés ganas, claro) que sigas participando. Creo que el relato de experiencias personales es una de las cosas más interesantes que nuestros participantes en el blog pueden conocer.

    Desde ya gracias por escribir. Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  35. Sonia J. Hip said

    Alejandro excelente labor la que esta realizando, digna de continuar, pues somos muchos los que necesitamos apoyo y contar nuestras experiencias, yo todavia no he llegado a la hemodialisis, pero se que ya estoy determinada a eso, pero estoy luchando por mantenerme, y estoy de acuerdo que se necesita la ayuda de un terapeuta, para aceptar este tipo de enfermedades.
    Espero contarles mi experiencia y lograr que mucha gente se informe y mas que nada prevenga, para que no pasen por esta situación. Gracias y siga adelante. Sonia

  36. Muchísimas gracias, Sonia. Precisamente el martes último, 31 de julio, comencé una psicoterapia de apoyo. Debí comenzarla mucho antes, en verdad, pero en fin: uno a veces hace lo que puede.

    Me gustaría mucho que nos cuentes tu experiencia. Siempre es bueno conocer el testimonio del otro. Gracias otra vez por tus elogiosas palabras.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  37. Sonia J. Hip said

    Alejandro agradezco su pronta respuesta y cumpliendo con lo ofrecido, les contare algo de mi experiencia.

    Tengo 52 años, hace 5 años me diagnosticaron Insuficiencia Renal Crónica y ahora me pregunto Por qué no me descubrieron cuando era I. R. Aguda? que todavía es reversible, pero realmente el cuerpo da señales, (fatiga extrema, taquicardia, presión alta, etc) las cuales no vemos hasta que es demasiado tarde, los doctores han llegado a la conclusión que me dio debido a la alta presión, ésta se origino por exceso de trabajo, stress, comía y bebía de todo, excepto bebidas alcohólicas, fumaba un poco y no hacía ejercicio. Recuerdo hace 15 años me sentí mal (aparte que siempre tenia sueño, pues dormía poco) el doctor me dijo “tiene que dormirse esta semana a las 9 p.m.” y yo le dije y el trabajo? mi familia?, todo se quedara y ud. se morirá, me respondió, pero sola esa semana hice caso, y seguí sobreexigiéndole a mi cuerpo, mi esposo, hasta el divorcio me pidió una vez, si no dejaba de trabajar un poco, pero seguí igual, hasta que el cuerpo dijo ya no, y caí enferma, con una anemia de 8 de hemoglobina y todos los exámenes clínicos trastornados, con sangre en la orina, etc. y pase 4 meses en cama con fiebres, sin poder casi ni comer ni beber, pero quizás el estar solo acostada en completo estado de somnolencia, el cuerpo se recupero un poco y comenzé a mejorar e ir al hospital, tomar medicinas en especial para la presión alta y la tiroides, pues se me dispararon las hormonas y empeze a investigar, porque nunca había oído hablar de insuficiencia renal menos de diálisis.

    Entre a otro mundo, el de los hospitales, doctores, enfermos y lo que he observado estos años, es que existe una gran falta de información, que la mayoría no sabemos comer, no sabemos como prevenir enfermedades y los hospitales están saturados de gente, que sobrepasan los límites de las posibilidades sanitarias, tanto en servicio médico como en medicamentos de calidad (principalmente en estos países del tercer mundo, como son los países de Centro América), los pocos doctores asignados a nefrología hacen lo que pueden, pero no es suficiente, los pacientes necesitamos educarnos y este blog es un lugar PERFECTO, pues tu vida cambia, tenes que adquirir conocimientos, pero por desgracia no todos tienen acceso a internet, aunque muchos no crean, y a veces ni la educación suficiente para buscar dicha información.

    Así que ese es mi sueño, llevar un poco de conocimiento a los demás, yo cada vez que puedo, hablo con cualquiera de mi enfermedad, no para que me tengan lástima, sino para que sepan, aprendan y talvez prevengan, por lo menos mi familia, que desde el primer momento me ha dado su apoyo, que es básico con todas las enfermedades crónicas y por quienes me cuido para retrazar el momento de dializarme, ellos ya tratan de comer mas sano, tomar mas agua, evitar un poco el stress que casi es imposible y hacer ejercicios.

    He sido operada anteriormente 3 veces y tengo una malla en mi vientre por que esta contraindicado la diálisis peritoneal, así que me estoy preparando psicológicamente para la hemodiálisis, por ello estoy interesada en averiguar precios de máquinas para hemodiálisis, no solo para mi, pues me imagino son caras, pues me gustaría hallar la forma de conseguir algunas para mi país y dar un servicio mucho mas barato y accesible, pues con el incremento de nuevos pacientes, el sistema de salud público, muchas veces colapsa y deseo que tengamos esperanza de vida de calidad, así que agradeceré cualquier información.

    Agradezco vuestra paciencia y seguiremos en contacto . Sonia Hip

  38. Hola, Sonia. Tu relato es excelente, resume muy bien el cambio que supone contraer una enfermedad crónica como la IRC. Realmente te lo agradezco. ¿En qué lugar vivís?

    Me identifico bastante con lo que decís acerca de esa sobreexigencia al cuerpo que, tarde o temprano, uno termina pagando. Pero todo lo malo tiene la semilla de algo bueno, si uno es capaz de encontrarla. La diálisis es una experiencia de vida. Bajo cierto punto de vista no muy buena, es verdad (nadie elegiría dializarse si puede evitarlo) pero precisamente por eso creo que enseña mucho. Por empezar, el valor de la salud. Cuestiones como el hematocrito o los valores de tensión arterial, que en la gente que no padece ninguna enfermedad crónica recién comienzan a ser motivo de preocupación más allá de los 70 años de edad (o jamás llegan a serlo porque se mueren antes justamente por no preocuparse por la salud), para nosotros son indicadores de primer orden, y nunca se nos escaparán de nuestro control.

    Y, Sonia, si es tu sueño llevar conocimiento a los demás, te ofrezco este espacio para que lo hagas.

    Finalmente, gracias por tus elogiosas palabras acerca del blog. No concuerdo con vos en que sea “perfecto” (le falta mucho para siquiera acercarse a eso pero en fin, lo hago en mis ratos libres y es mejor que nada) pero de cualquier modo resulta muy estimulante que lo veas así. Gracias de nuevo y estemos en contacto.

    Alejandro Marticorena.

  39. Elizabeth said

    Hola Alejandro:

    Buscando que leer, me he encontrado con tu blog, el cual me parece excelente porque como dices al principio, uno puede encontrar cantidad de información la cual en ocaciones puede parecer muy fria pero sin embargo, conocer el lado humano le da una perspectiva diferente. Sobretodo para las personas que lo padecen y los que les rodeamos. Hace poco comencé a trabajar en una Clínica de Hemodiálisis como recepcionista (en Cd de Aguascalientes, México), por lo que tambien tengo poco tiempo de conocer algo del tema, así como de tratar con personas con insuficiencia renal y te puedes encontrar con historias realmente extraordinarias de como pueden adaptarse a su nueva condición y estilo de vida. Claro que hay las dos caras de la moneda, como en todo. pero creo que lo relevante en resaltar es que “si se quiere se puede” y el ser humano tiene un gran capacidad de adaptación y de recuperarse a situaciones adversas como lo puede ser esta, y seguir adelante disfrutando lo que la vida les ofrece. Y todo esto se puede, gracias a la determinación de cada quien asi como del apoyo, comprensión y cariño que la familia les pueda brindar.

    Lo único que puedo agregar es que sigan adelante y veanlo como un nuevo estilo de vida para que, dentro de lo que cabe, puedan disfrutar de ella, como lo he podido constatar con extraordinarias personas con las cuales tengo el privilegio de convivir día a día.

    un gran saludo a todos Elizabeth

  40. Elizabeth, te agradezco muchísimo por tus palabras, sos muy gentil. Espero seguir “viéndote” por aquí. Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  41. HOLA ESTOY EN EL CORREO DE MI CUÑADA PERO MI CUÑADA ME QUIERE MUCHO ASI QUE NO HAY PROBLEMA QUE ME ESCRIBAN AQUI, A MI ME DAN HEMOSIALIS Y ME INTERESA SABER DONDE ME DONARIAN UN RIÑON QUE DIRECCION DE UN HOSPITAL DE BENEFICIENCIA, YA QUE NO CUENTO CON NADIE POR FAVOR AYUDENME DONDE INSCRIBIRME PARA SER AGRACIADA CON UN RIÑON, Y QUE TANTO TIEMPO DURARE QUE ME ESTEN DANDO HEMODIALIS SON TRES VECES POR SEMANA Y SOY DE MAZATLAN SINALOA. POR FAVOR CONSIGANME EL DOMICILIO

  42. Estela, no sé desde qué país me estás escribiendo. Infiero que puede ser México. Pero ante todo, y sin saber cuál es la legislación específica para tu país, creo que deberías asesorarte para saber cuál es el camino para acceder a un trasplante en condiciones legales. Sobre lo otro, no puedo decirte nada porque no sería ético que yo desde aquí te aconsejara (aunque lo supiera, que tampoco es así) sobre cómo acceder a una donación por fuera de lo que estipule la ley de tu país en relación con los trasplantes, si es que tal ley existe.

    Si me contás un poco más quizás pueda orientarte mejor.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  43. vilma said

    Estimado Alejandro: Bendita esa imaginacion tuya en crear este sitio para hablar de esta enfermedad pero en terminos de pacientes y no de los ojos de medicos, porque con sus frases cientificas y biologicas..nos dejan igualito. Yo soy Chilena que tiene a su padre padeciendo de esta nefropatia o ausencia total de la funcion renal…ya que debe dializarse tres veces por semana ….el comenzo a mediados de Junio cumpliendo rigurosamente sus tres dias y sus cuatro horas por sesion..Al principio mi pobre viejito siendo un hombre fuerte, valiente y decidido…esta vez lo pillo mal parado y lloro al enterarse de esta via para prolongar su vida en forma mas digna. Se siente atado, se siente incapacitado, se sabe que es su etapa final….pero nosotros lo apoyamos, lo empujamos y lo amamos.
    Yo no se si todos los pacientes presentan el problema de la alimentacion….existen nutricionistas que dicen… Para un viejito de 82 anos y su viejita de 80 anos, es imposible explicarles o que ellos entiendan las proporciones y la elaboracion de una carta menu.
    Entonces, mi pregunta es la siguiente: Crees tu que existan Nutricionistas en elaborar dietas para personas que se dializan?..Las nutricionistas de estos centros seran capaces asi como de buena voluntad idear los menus, para que en las casas uno se los prepare?…Fijate, que me ha costado…porque estos profesionales se basan en medidas y te dicen 100 gr. a la semana de esto, 50 grs. de pan por dar un ejemplo, pero no somos capaces de hacer un menu que ayude a mi padre, que dentro de todos sus problemas..RENALES, HIPERTENSO,VASCULAR, DIABETES y ahora que empezo la dialisis a papa lo veo mas cansado, sin dialisis no parecia tan agotado como ahora…Yo por circunstancia de la vida vivo en Australia y en Chile, un ano en cada parte….mientras estoy en Australia el peso del cuidado se lo lleva mi hermana Marcia, ella lo hace con mucho agrado, pero tambien siendo cuatro hermanos tenemos que dividir el trabajo, asi un hermano lo lleva a la dialisis y ella lo Insulina, lo cuida y le controla por las noches su glicemia. Cuando yo estoy por alla, es mi turno….Fijate, que teniendo yo 58 anos…yo aun necesito a mis padres y ojala que todo cuanto por el hagamos…sea para hacerlo feliz y viva lo mas que se pueda con dignidad, porque el tiene muchas ansias de vivir….
    Este es mi comentario anedotario del vivir y tener a un enfermito con dialisis….
    Me gustaria recibir comentarios y ayuda de personas de buen corazon y crear lazos de linda amistad a traves de esta cadena de pacientes dializados.
    vilcochi2002@yahoo.com
    Y para terminar mis felicitaciones Alejandro ojala en Chile copiemos esta misma idea tuya.
    Fortaleza y positivismo frente a la vida
    Un abrazo
    Vilma Contreras

  44. Hola, Vilma. Hace un rato te respondí otro comentario tuyo. Conocí vía e-mail a quien dirige un sitio de Internet sobre nutrición. Creo que no vendría mal que leyera tus consideraciones al respecto; quizás sirviera como para que ellos y yo hagamos algo en conjunto a partir de tu inquietud. Veremos.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  45. Arturo Gomez said

    Hola muy buenas tardes, soy un hijo aturdido y acomplejado por los dolores de mi mama, ella se dializa desde hace 3 meses, y venimos remando un calvario de dolor y de situaciones complicadas, por mis dudas suelo interesarme mas de lo debido en algunas cuestiones, si bien me cuesta entender esta nueva situacion de salud de mama, me hago muchas preguntas y pregunto mucho y tal vez mas de lo debido para las autoridades y dueños del centro de dialisis donde hoy la atienden, se q gracias a la dialisis vive, pero el tormento y casi sodomizacion por el cual atraviesa me preocupa, se ademas q va de la mano de este tratamiento un camino economico muy redituable para las empresas q se dedican en teoria a dar salud, necesito una orientacion y tengo muchas preguntas, quiero tener 20 opinones o mas de esta fastidiable y silenciosa muerte q es la perdida de los riñones, escribo esto desde el dolor y la impotencia, recurro a ustedes por q son los q viven desde adentro esto y los q pueden contarme q es lo mejor para un paciente en este estado.
    preguntas.

    q estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, q riñon esta comprometido, si es uno, si son los dos,en q porcentajes, etc…?
    q se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, q a la vez son tan necesarias?
    q institucion es la mejor en la atencion humana, donde importa el cuidado del espiritu y de las emociones, q tambien un gran trauma psicologico generan?
    Donde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?
    se puede salir de la dialisis?
    Mama es diabetica, tiene ambos comprometidos,uno mas q otro, y ahora sufre esto. Las quejas y reclamos q hago tanto en la obra social como en el centro de dialisis, muchas veces caen en saco roto, este es un gran sistema economico q aveces me hace dudar si realmente importa la salud de la persona asistida o solo su aporte economico. Muchas gracias.
    arturogomez@argentina.com

  46. Arturo Gomez said

    Perdon lo comprometido son los ojos, vamos pronto a vitrectomia.
    Muchas Gracias Alejandro, colega de comunicacion social

  47. Arturo,trataré de ir respondiéndote las preguntas que pueda pero creo que, además de esto, lo mejor será que postee algo con todo tu mensaje: así será más visible.

    1)¿Qué estudios se deben realizar para saber a ciencia cierta, qué riñón está comprometido, si es uno, si son los dos, en qué porcentajes, etc…?

    Desconozco qué técnica se usa para saber cuál de los riñones puede estar comprometido. Lo que yo sé es que el porcentaje de función renal se establece mediante un “clearance de creatinina”, estudio para el que es necesaria una recolección de orina de 24 horas. Sobre esa base se determina, en caso de existir insuficiencia renal crónica, en qué fase de la enfermedad se está, y qué corresponde hacer (biopsia, dieta, diálisis, etc.)

    2)¿Qué se puede hacer para evitar las amargas pastillas de calcio, que a la vez son tan necesarias?

    Si son amargas es porque probablemente le estén dando pastillas de acetato de calcio. Deberías preguntar si esto es así, y si lo es, si pueden cambiársela por pastillas de carbonato de calcio. Hay unas cuya marca es “Calcio Base Dupomar” que son bastante pasables. Pero ojo: siempre consultá con un nefrólogo.

    3)¿Qué institución es la mejor en la atención humana, donde importa el cuidado del espíritu y de las emociones, que también un gran trauma psicológico generan?

    Realmente desconozco, Arturo. Quizás otras personas puedan responderte mejor esto.

    4)¿Dónde puedo realizar una interconsulta para ver si realmente es necesario dializar?

    En cualquier institución que cuente con servicio de nefrología, especialidad médica que se ocupa del aparato renal.

    5)¿Se puede salir de la diálisis?

    Dependiendo del estado particular del paciente y de otras variables, sí: mediante el trasplante renal. Éste se puede hacer, según la ley argentina sobre trasplante de órganos, de dos formas diferentes: con donante vivo o cadavérico. En el primer caso, debe ser un familiar directo del paciente (padres, hijos o cónyuge) para que sea legal. Y mediante donante cadavérico hay que entrar en la lista de espera del INCUCAI, organismo que coordina este tema a nivel nacional.

    Arturo, espero que aunque sea en parte estas respuestas te hayan ayudado. La única recomendación que te hago es que todo lo que te digo aquí a nivel clínico lo chequees con un médico nefrólogo. No te ahorres una visita de ésas: no olvides que yo no soy médico, ni éste es un blog médico.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  48. Nicolas said

    hola Alejandro, esoy muy preocupado como te contaba en otros correos mi Papá comenzó su tratamiento de diálisis el viernes pasado 5 de octubre, fué su segundo recambio de 20 bolsas para luego comenzar en casa las sesiones con bolsas de 3 o 4 veces dependiendo de como nos de las instrucciones la nefrologa.

    bueno el viernes luego de salir de la diálisis en el hospital, se fueron a casa y en el transcurso se pararon en un banco el quiso bajarse y le ayudo mi mama y mi hermano, en ese momento comenzó a sentir vomito y después se dieron las convulsiones, se regresa ron al hospital . para eso ya me habia telefonado mi mama y nos fuimos al hospital de urgencia , cuando entre con el estaba frio y muy sudado pense lo peor, lo sedaron y dspues volvio en si hasta la tarde.
    tiene cita con los drs. hoy
    tengo muchas dudas que le puedo decir a la nefrologa, asu cardiologa y ahora a su neurologa.?
    esto es normal o pasa lago?
    disculpa tantas preguntas , pero me siento muy confundiddo.

    Gaspar Nicolás García

  49. Nicolas said

    mi papá tiene 67 años no se hace una persona grande, gracias y disculpa otra pregunta sera mejor la hemodialisis para el?

  50. Gaspar, acá no puedo hablarte como médico porque no lo soy, y esas consultas debés hacérselas a los médicos que atienden a tu papá. La reacción que tuvo estimo que puede deberse a muchas cosas: lo que sí me parece evidente es que eso fue alguna clase de descompensación; el tema es que habría que averiguar a qué se debió. Y, como si todo fuera poco, entiendo que tu papá hace diálisis peritoneal, no hemodiálisis, que es lo que hago yo, así que menos puedo decirte aún.

    Lo importante es que les hagas todas las preguntas que consideres necesarias a los doctores. Todas: y para esto te recomiendo que, estando tranquilo, escribas un cuestionario y lo lleves. Muchas veces cuando uno está delante de los doctores se pone nervioso y se bloquea, y por lo tanto se olvida de la mitad de las cosas que quería preguntar.

    Espero que tu papá esté mejor. Manteneme al tanto, por favor.

    Un abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  51. Marian said

    Me encantó el blog, no soy de usar habitualmente este tipo de medios para expresarme pero, despues de leer atentamente casi todo lo que pude. Quiero preguntarte algo?. Cual fue el motivo de tu enfermedad renal?, Leí que a los 37 años te la diagnosticaron, pero que te llevo al médico si eras una persona sana, cómo te enteraste de tu enfermedad?. Podrás responderme? Gracias

  52. Hola, Marian. Bueno, el motivo primigenio la verdad que nunca quedó claro. Un nefrólogo me dijo que la causa primera de mi enfermedad renal podía ser la hipertensión arterial (HTA). La padecí sin saberlo durante mucho tiempo (digamos, seis o siete años, al menos) y desconozco con qué valores. Sí sé que más o menos en 2000 o 2001 me hice un holter de presión de 24 horas (anduve con un aparato colgado durante un día entero, que me tomaba la presión cada 15 minutos durante la vigilia, y cada media hora durante el sueño) y arrojó algunos valores espeluznantes, como por ejemplo que durante esas 24 horas tuve un par de picos que llegaron a 19 y 20 de máxima (lo normal es 12).

    Sin embargo, la nefróloga que me asistió durante la preparación para mi entrada en diálisis me dijo que la HTA no podía ser la causa, y que los casos en que ésta produce Insuficiencia Renal Crónica (IRC) son relativos a personas que están muchos más años que yo con HTA, no se controlan jamás, comen todo lo que no deben comer, viven en el campo y aparecen a los 50 o 55 años con dolores recurrentes de cabeza y nuca. Según ella la causa de mi IRC es la poliquistosis renal, que heredé de mi madre quien, sin embargo, no desarrolló (por suerte para ella) IRC.

    En suma, a veces es difícil determinar si la HTA causa la IRC o, a la inversa, es una falla en la función renal la que genera aumentos en la tensión arterial (entre otras cosas, porque los riñones mantienen estabilizada la presión sanguínea).

    Y para responder tu última pregunta: lo que me llevó al médico fueron una serie de desajustes que tuve durante el 2000 y que se manifestaron como desmayos súbitos (eran, después lo sabría, “síncopes vasovagales“). Entre los controles que me hicieron apareció la HTA, y ésta me llevó al cardiólogo quien, un par de años después detectaría niveles altos de urea en sangre. De allí pasé al nefrólogo y descubrió que me quedaba sólo un 30% de función renal. Ése fue el comienzo de la historia.

    Espero que esta larga respuesta te haya servido.

    Un beso, y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  53. ALEJANDRO te saludo desde valledupar colombia,soy unpaciente de 39 anos me dianosticaron insuficiencia renal cronica en grado 2
    no se que tan grave sea esto pero,en el momento estoy con mucho miedo
    todo los dias le pido al dueno de la vida a mi DIOS el DIOS de todos en este hermoso planeta
    me gustaria un comentario de usted para calmarme un poco
    estoy en tratamiento con corticoides me estan haciendo efecto espero curarme por completo y no llegar a un grado 4.o,5
    tengo un 70% de los rinones en buen estado
    muchas gracias
    att
    joaquin villadiego
    valledupar
    colombia

  54. alejandro cualquier comentario mandamelo a mi E/MAIL
    J.VILLADIEGO@HOTMAIL.COM

    ATT
    joaquin viladiego
    valledupar
    colombia

  55. Hola, Joaquín. Bueno, es lógico y natural que estés asustado, pero ante todo es muy saludable que lo estés, porque el miedo siempre es preventivo. Pero no te alarmes por demás. La Insuficiencia Renal Crónica, tal como te habrán explicado, tiene grados. Vos aún, y si te cuidás, no necesitarás diálisis en lo inmediato. Eso sí, deberás seguir lo más estrictamente que puedas las indicaciones médicas. De cualquier modo, si tenés una función renal del 70% estás “lejos” de la diálisis: ese tratamiento te lo prescriben cuando la función renal llega al 10%. Es decir, cuando ya has perdido el 90% de la función renal.

    Consultá bien con un nefrólogo, pero creo que tu caso simplemente necesita de atención y responsabilidad de tu parte. Seguime contando a futuro cómo vas y qué te van diciendo.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  56. katia said

    hola a todos soy de peru y me gustaria saber si alguien conoce el precio de la maquina cicladora home choice para la dialisis peritoneal,mi hrmano lo realiza hace mas de 4 anos y como saben es fastidioso hacerlo 4 veces al dia,buena suerte a todos y sobre todo coraje y a seguir luchando

  57. Hola Alejandro y a todos; soy un Medico uruguayo que trabajara anos en Nefrologia, primero como Enfermero Tecnico y luego como Nefrologo en servicios de Cronicos, Agudos y Trasplante Renal. Paralelamente tengo otra pasion que es el Bandoneon el Tango y bailar. En julio del 2004 fueron mis ultimas guardias en el Hospital Evangelico de Montevideo cuando decidi poner mi profesion en standby, tomar mi fuelle e irme al Norte (USA) a difundir nuestra musica y este maravilloso instrumento que es el Bandoneon. Los ultimos 6 anos en Montevideo compartia mi Musica con mis pacientes en los centros de Dialisis Cronicas y con los trasplantados en sus posoperatorios que a veces son un poco largos. La experiencia es increible porque Uds. saben cuan duro es soportar las cuatro horas de dialisis, aceptar el tratamiento y la condicion de enfermedad cronica sin caer en estados de depresion , angustia, negacion, rebeldia, tristeza, sumado al hecho de que algunos pacientes toleran muy mal la Dialisis y suceden complicaciones como las hipotensiones, los vomitos, los calambres etc. etc.
    Mis pacientes me pedian que llevara el Bandoneon y les tocara, algunos cantaban, otros recordaban sus tiempos preteritos y a mas de uno NO le bajaba la presion se sentian alegres y sobre todo el tiempo se hacia mas corto y mas ameno
    Actualmente cuando viajo a Montevideo voy a un par de Centros y toco un rato para los pacientes aunque ya no soy yo el medico de Guardia.

    Compartir mi musica con los pacientes me permitia una exelente relacion Medico Paciente y lograr una mayor adhesion al tratamiento y por ende una mejor calidad de vida para el enfermo.
    En el presente vivo en Chicago y tengo mi grupo “Alma de Tango”. Seria largo explicar porque deje la Medicina; en realidad no la deje, sino que me tome un tiempo para hacer algo que me conmueve como es la Musica y bailar Tango.

    Ahora despues de haber viajado mucho y bailar con mujeres de todo el mundo (el Tango es un fenomeno mundial asombroso)tocar con musicos de premer nivel me planteo seriamente volver al Rio de la Plata donde esta el verdadero Tango y retomar mi practica Medica.
    En tal sentido pienso en Bs As ( NO en Montevideo ). Yo vivi 11 anos el Gran Bs As durante la dictadura de Uruguay y rea lice la mitad de mi carrera en la UBA finalizando en mi pais.
    Estoy entonces en el momento tratando de hacer contactos para conseguir trabajo en Bs As. de manera que es posible que en un futuro cercano podamos conocernos contigo Alejandro y algun otro participante de estas historias.

    Un abrazo para todos y piensen que vuestra propia energia, ganas de vivir y coraje es el principal componente para el mejor provecho de un tratamiento que es solo paliativo.

    Dr.Gerardo Perez.

  58. Cecilia said

    Hola, estuve la leyendo toda la tarde y me gusto sus comentarios lo mio no va a ser un comentario si no una peticion en la actualidad estoy estudiando para tecnico en Hemoterapia en segundo año y me gustaria muchisimo seguir en la carrera de dialisis pero no se donde se estudia, si hay que tener algun estudio anterior.Yo vivo en Bs As y se que hay cursos pero me gustaria saber si esta la carrera y si podria algun dia estudiar.

  59. Antonio said

    Hola a todos, soy un enfermo renal de 52 años que hace un año me dialiso, pasé de ser normal y vivir plenamente a depender de una máquina, pero lo raro de todo esto es lo que me dijo un enfermo renal de 84 años de la sala donde me hacen la diálisis, al verme tan depre y derrumbado, dijo ” Esta enfermedad esta en pañales y muchas veces la ciencia navega equivocadamente, tomando como terminal algo que quizás no lo sea, todos los días aparecen curas mágicas para enfermedades que eran letales, y que su cura era muy simple, solo era necesario un poco de concentración y mucha FE, en Dios, en UNO Mismo y en la capacidad de hombre para evolucionar a pesar de todo, eso trajo un gran cambio en mi, me dio esperanza y pococ a poco fuí venciendo las molestias “colaterales” de la diálisis, camino hasta 40 cuadras por dia, corro 3 veces por semana en el hermoso parqu independencia de Rosario, doy clases particulares, manejo, salgo a camping los fines de semana, voy al rio a la pileta, y aunque no lo crean la FE me ha dado una esperanza, ver que mis pequeños riñones tan mal calificados, trabajan mejor y no es una sugestion, pregunto los analisis mensuales y la entrada y salida de urea y creatinina, han bajado a un 50%, no creo en curas mágicas, peo veo que con Fe y con responsabilidad ese enfermo de irct, que no podía caminar 2 cuadras, anemico e inapetente, ha saltado hacia adelante, por eso Amigos no pierdan la FE, sean felices y progresen dia a día esa es la lucha, se de personas que luego de tiempo en dialisis se mejoraron, no se curaron, pero fué suficiente como para salir del riñón artificial, saludos

  60. Respuesta a comentario 57. Gerardo, por alguna extraña razón tu comentario me había quedado “traspapelado” y recién ahora lo reencuentro. Realmente tu historia es muy interesante y espero que tengas mucha suerte en tus dos actividades (tango y medicina) en la Argentina. Muchas gracias por compartir con nosotros tu historia. Te dejo un fuerte abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  61. Respuesta a comentario 58. Cecilia, no sé exactamente dónde se cursa n los estudios para técnico en hemodiálisis pero lo que sí sé es que, antes, tenés que terminar la carrera de enfermería: recuerdo que mi técnica me lo dijo no hace mucho. De cualquier modo, cuando vuelva de mis vacaciones (ahora no estoy en mi ciudad) puedo averiguártelo, si querés. Conformame esto, por favor. Te dejo un beso.

    Alejandro Marticorena.

  62. Cecilia said

    Muchas Gracias Sr Alejandro Marticorena por responderme a mipregunta realmente me gustaria mucho si me podrias confirmar bien a ver si tengo que estudiar enfermeria o que carrera habria que estudiar para poder luego seguir la carrera de tecnico en hemodialisis, y sies que hay algun lugar para estudiar en Buenos Aires.Desde ya muchas gracias.

  63. Telma Domínguez said

    Estimado Alejandro

    Debo felicitarte por el blog, es necesario e ideal contar con hombres con ideas de asociaciones afectivas , que permitan crear espacios para conversar , dialogar ,intercambiar experiencias y sobre todo educarse.a mayor educación menos posibilidades de errar , el acercarse a seres inquietos evidencia motivaciones ciertas y asegura un camino.
    Soy gente ,persona, médica especialista entre otras cosas en nefrología y salud pública.En este momento coordino las actividades a realizar por el día mundial del riñón ,razón por lo cual debo integrarme e intentar sumar las acciones de todos los trabajadores de la temática y soñadores de un mundo mejor .Sí bien participé en mejorar la prestación nefrológica junto con otros tantos colegas soñadores ,actualmente represento la voluntad de la Sociedad Argentina de Nefrología junto a los Dres.dos Ramos Farías , Barone ,Quieto y Roperto de mejorar la salud renal , priorizando la prevención de la enfermedad renal crónica , la concientización social y la educación en los distintos niveles .
    Sintetizando te informo que el 2º jueves del mes de marzo se ha institucionalizado el dia del riñón, fecha de concientización y divulgación sobre la problemática de la insuficiencia renal .A tal fin se proyectaran encuentros y charlas en distintas instituciones de todo el país , divulgación en medios ,participación del equipo de salud en áreas de concentración social.
    Debo aclararte que viví en Flores ,amo el barrrio y allí se trabajará intensamente sobre el tema.
    Agradeciendo el espacio, la predisposición, el espíritu y la divulgación te saludo cordialmente quedando a disposición de lo que puedas y quieras realizar.
    Dra.Telma Liliana N. Domínguez

  64. [...] Meanwhile, at BarCamp Buenos Aires, which could only accommodate 150 of the 550 registrants, Alejandro Marticorena gave a presentation on how participatory media tools offer important support networks for [...]

  65. Respuesta a comentario 62. Cecilia, ya volví. Mañana tengo diálisis así que averiguo dónde se estudia aquí en Buenos Aires.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  66. Respuesta a comentario 63. Telma, muchísimas gracias por escribir. Te cuento que con el doctor Eduardo Castiglione, director del centro de diálisis del Hospital Alemán donde me dializo, estuvimos hablando antes de las vacaciones de la posibilidad de que yo colabore en la puesta on-line de un blog para la SAN. Veremos cómo avanza esa idea. Por lo demás, me gustaría que si tenés información sobre las actividades que se realizarán el Día Mundial del Riñón me mantengas informado, ya que mi blog (es mi intención) podrá ser fuente de información sobre el tema.

    Te agradezco mucho por contactarme. Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  67. EDUARDO said

    Sr.Alejandro quiero felicitarlo por su pagina que al menos a mi me sirvio de mucho en cuestion de informacion porque a mi hermano estan comenzando a hacerle hemodialisis y realmente es nuevo para nosotros muchisimas gracias por todo su tiempo y toda su informacion y muchas felicidades por la actitud tan positiva que tiene

  68. Respuesta al comentario 67. Eduardo, muchísimas gracias por tus elogiosas palabras. Realmente me hicieron sentir muy bien.

    Un abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  69. maria said

    he donado un riñon a mi hija el 28 de febrerode 2007 , gracias a DIOS estamos muy bien las dos , muy linda la pagina las 2 lo leemos mi msn es mariaderrico@hotmail.com besos a todos y estoy para cualquier pregunta

  70. Cecilia said

    Bueno,mi comentario no va dedicado a alguien e particular sino contar mi experiencia como espectadora.Les digo esto porque tengo ami mama que tiene 64 anos y hace que se hace hemodialisis 13 anos es muchisimo.Ella es una persona que no baja los brazos en absoluto y siempre trata de dar lo mejor de ella.Pero hace ya algunos anos la dialisis le desgasto mucho el cuerpo en general tiene problemas de corazon le viven haciendo analisis de todo tipo paa poder estar en la lista de espera y nunca llega;ya que cuando hizo el ultimo analisis el primero es viejo y verdaderamente se que ya esta cansada de lucharla viajar pedir turnos eternos para lo que sea y no llega a nada.Es tan dificil estar en la lista esa?.Y lo que yo queria preguntarles es cuanto tiempo puede una persona dialisarse,cuantos anos y en el caso de mi mama?.Es un tema que me preocupa mucho,ella sabe que hace mucho y que aveces la mejor solucion no es el transplante ya que el cuerpo tiene que estar en buenas condicioes para recibirlo.Ella tenia un vecino que se dializaba de pequeno,se dializo como 20 anos,hace un ano lo trasplantaron y a los 3 meses fallecio asi que ya no se que pensar.No se que es mejor.Pero mi pregunta es esa:cuantos anos mas puede seguir dializando o cuanto es lo maximo qe una persona adulta se dializo.Necesito su respuesta.Muchas gracias a todos por leer mi comentario.Cecilia de Buenos Aires.

  71. Cecilia said

    Soy Cecilia la senora que hizo el comentario 70 si alguien quiere contarme algo mandenme un mail a:cecinerina@yahoo.com.ar.Gracias besos para todos.

  72. Hola Alejandro!
    Yo soy una chica de 29 años de España, donde tenemos un foro de la federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades renales (alcer.es) al cual estas invitado cuando quieras, alli aprendemos muchas cosas y sobre todo que cada uno tenemos nuestra historia… una chica encontró tu blog y lo puso como anécdota interesante sobre la que leer. Yo he sido una de las personas que ha visitado tu blog y se ha quedado maravillada por tu trabajo durante este tiempo de la enfermedad, muy valioso y valiente ya que algunas personas prefieren vivirlo de otra forma aunque todo es respetable. Ahora mismo ya estoy trasplantada de hace casi 2 años y aunque aun paso por algun tropiezo que otro de momento espero seguir así como ahora estable y bien durante mas tiempo :)
    Espero que estes bien y darte animos desde este otra lado del charco. Que te seguiré leyendo…
    Salu2

  73. Isabel said

    Hola, llegue sin saber a este sitio, hace un par de semanas por problemas a la vista lleve a mi esposo al oftalmologo y de ahi comenzo todo, hipertenso severo y renal cronico, en menos de una semana ingreso al hospital gracias a buenos amigos *cuesta mucho conseguir cama(, le hicieron la fistula, nos hablaron de peritoneal, pero nos parecio algo complicado, tiene 40 a;os y tenemos una hijita de casi tres a;os, la noticia nos debasto, hace unos dias salio del hospital, el siempre duerme, cansado y piensa mucho en lo que le esta pasando, y algo muy importante que el es de nacionalidad chino, entonces le gustaria estar alla, pero el tiempo de la dialisis, tres veces por semana, no se si alcanza, por otro lado, tendria que cambiar mi vida, como dejar a mis padres, soy hija unica, mi corazon sufre mucho y solo me esta confiar en Dios, tempo que se me vaya apagando, por lo que leia, del desgaste del corazon, el tiene que etomar su vida casi normal, trabajar, yo no puedo sola asumir gastos, pero, por mi le daria todo lo que el neecsita, vere en el tiempo que pasa, disculpe, maldita enfermedad, siento que ha cambiado toda nuestar vida, proyectos, hasta queiamos tener otro bebe, pero ahora siento que todos nuestros sue;os se fueron a abajo, hasta que Dios no diga otra cosa.

    Favor envie su pagina y poder estar en contacto con usted.

    Gracias

    Chile/

  74. luis said

    Cómo estás Alejandro. Yo te escribí hace un poco más de un año.
    En este tiempo nunca he dejado de leer el Diario de Diálisis. Quiero contarte que fui trasplantado de riñón el 15 de Febrero, será mi fecha de cumpleaños.
    Me he sentido super bien, hasta ahora y mi riñón también (creatinina 1,2 mg/dL).
    Entiendo que se te disparo el fósforo y que fue necesaria la paratiroidectomía. Estar demasiado tiempo en diálisis no es bueno. Quiero preguntarte en que etapa estás del estudio de pre-trasplante ó si estás activo en la lista de espera. Esto último es prioritario porque más temprano que tarde aparecerá un donante.

    Mucha fuerza y harta fe.

    Hasta siempre.

    Luis

  75. ALEJANDRO:yO TE ESCRIBI PORQUE ENCONTRE ESTA PAGINA ESPECTACULAR, INTYERESANTE, APRENDES, TE CONTACTS CON PERSONAS COMO TU, PERO TE HAGO UNA CONSULTA¿pORQUE MIS DATOS NO SE BORRAN DE LA PAGINA?, SI CUANDO YO ESCRIBI, NO HABIA NINGUN NOMBRE,mE PUEDES DECIR HASTA CUANDO VAN APARECER TODOS MIS DATOS? mIL GRACIAS.nUEVAMENTE oLGA

  76. fernando rivera martinez said

    buenas tardes quisiera saber donde se encuentra la fenapre ya q fui a la direccion de gonzalitos y ya no abia nada si me pudieran responder se los agradesco mucho
    dejo mi msm frm_rivera@hotmail.com espero q alguien se comunique con migo grasias

  77. carol quilca said

    hola soy peruana, tengo 20 años por primera vez leo esta pagina y creo que para personas como nosotros es bueno conocer testinomios de otras personas.
    yo me enferme hace 4 años atras no sabia la dimencion de la emfermedad no se imaginan lo terrible que puede ser para una chica tan joven ver que sus amigos pueden seguir con su vida normal y tu no, dejas todo sus metas, iluciones, proyecto por algo que en ese momento no te parece justo, el mundo se me vino abajo..hoy en dia no les puedo decir que todo pasa por que seria engañarlos pero si aprendes muchas cosas que en tu vida y aprendes a vivirla y apreciarla como nadie lo hace, tu sabes que tienes limitaciones pero esta en ti que cada dia te trazes meta y que cada dia que abras los ojos adradescas a DIOS por un dia mas, que aun las circustancias no te hagan dudar si debes estar viva o muerta por que donde tu estes nadie te puede reprochar que fue tu culpa
    solo te puedo decir amate, quierete y cuidate por que si tu no lo haces nadie lo va hacer por ti
    tu amiga carol
    mas bien disculpa si soy dura pero lo aprendi de la insuficiencia renal

    si quieres conpartir o solo conversar escribeme md_carol_s@hotmail.com.

  78. vidal alcolea said

    Hola a todo el mundo. Es curioso que por casualidad encuentre este blog. Yo traté de hacer uno hace un tiempo y acabé aburriendome de quejarme. Pero no se que más puedo hacer, dadas las circustancias. Me llamo Vidal y soy español de origen, pero crecí y viví en USA y Canada. a los cincuenta años tuve la idea de mudarme a España con mi esposa. Aquí tuvimos un niño preciose, a quine quiero con toda mi alma y es la alegría d emi vida. Pero poco despues tuve el fallo renal y estoy en dialisis. Ocurrió de forma bastante brutal, sin aviso, y ahora todo ha cambiado. Es como si el mundo no fuera el mismo lugar. La dialisis no la llevo demasiado mal, a pesar de que detesto que me pinchen, pero esta nueva vida ha hecho que las cosas en mi casa vayan d emal en peor. La tensión estça arruinando mi relación con mi mujer, y yo me siento como alguien que camina fuera del mundo, como un espectro en la lluvia, del que nadie sabe nada. Estoy tratando de asimilar lo que me ocurre, incluso d eaceptar la posibilidad d eque no esté mucho tiempo en este mundo. A veces no parece díficil. AYER FUI AL MAR Y EL AGUA ERA SALVAJE Y DE UN COLOR TURQUESA, increiblemente fresca. Soplaba una brisa deliciosa. Nadé entre altas olas durante un rato, como si fuera parte del mar, y sentí un deseo muy grande de ir hacia alante, hacia altamar, y quedarme dormido entre aquellas olas verdes. Como sabeis, en dialisis no se puede beber una cantidad adecuada de agua, por eso me quedo ensimismado cuando veo una fuente, y me gusta parame en la lluvia y dekar que me cale. Sonb pequeños, locos alivios. Hasta ptonyo, chic@s

  79. belen said

    HOLA QUE TAL MI MARIDO EMPEZO CON DIALISIS DE URGENCIA EL 3 DE SEP-2008 MAÑANA ES LA SEGUNDA, Y ACA ARRANCAMOS EN ESTE CAMINO NUEVO, ME METI EN INTERNET PARA INFORMARME, Y ENCONTRE ESTA PAGINA RAUL TIENE 41 AÑOS YO 32 Y TENEMOS UN HIJITO DE 3 AÑOS.
    ESTOS DIAS QUE ESTUVO INTERNADO NO PERDIO EL HUMOR PERO SE QUE EN ALGUN MOMENTO VA A CAER, COMO LO PUEDO AYUDAR?.ME SIENTO INMPOTENTE.TENGO DIEZ MIL PREGUNTAS SALEN CANSADOS DE LA DIALISIS? LES CAMBIA EL HUMOR? podra hacer deportes ? BUENO MUCHAS GRACIAS.

  80. andrea said

    hola me llamo andrea, tengo 21 años.hace un año y dos meses me detectaron insuficiencia renal cronica,la verdad es que todo comenzo un dia que estaba super resfriada y mi mamá me llevo al medico para q mevieran y me dieran remedios,bueno llegue, y el medico me tomo la presion y tania la presion super alta para la edad q tenia ,me dieron pastilla para vajarla pero no hizo efecto.estuve muchas horas esperndo que alguien me diera una respuesta y lo unico que quiera era irme para mi casa ,llego nuevamnte el medico despues de un largo rato y me dijo q me iba a mandar hacer uno examen (ecografia alos riñones) ya que el pensaba que era eso.bueno me hicieron el examen y despues de 5 horas me havisan de q me tengo que quedar hospitalizada ya que el me dijo que yo estaba grave que tenia insuficiencia renal cronica ,la verdad que de primera no entendia nada.esa noche la pase ahi y al otro dia me trasladaron a la clinica que me correspondia y ahi llegue como las 10 de la mañana,llego el medico tratante de ahi el me preguntaba de que como me sentia y yo le decia que me sentia bien ya q ue yo nunca senti nada nunca me senti mal ,pero el me dijo que como me sentia bien si yo estaba muy mal practicamente muriendome.bueno me pasaron ala UTI, a la media hora llego el sirujano y me puso un cateter eso dolio mucho pero tuve q aguantar a la media hora de ponerme el cateter me empezaron a dialisar ,todavia no entendia lo que pasa conmigo me dialisaron 3 dias seguido estuve 1 semana hospitalizada en la misma semana me hicieron la fictula el el brazo.todo fue demaciado rapido despues de los dias me di cuenta realmente delo que tenia,mi tata se dialisaba y por eso me di cuenta de lo que yo padesia.la verdad que hay momenton en mi vida cotodiana que me danganas de no seguir con esto ya que esto no se asume de un dia para otro,son momentos y momentos el la cual uno no quiere seguir ya que hay momentos en que uno no se siente comprendido por nadie ,pero lo unico que tengo en estos momentos es la esperanza de traspantarme ya que me hice los examenes del trasplante y estoy esperando entrar ala seroteca y por eso sigo adelante, pero a pesar de todo estoy bien ni se nota de que estoy enferma, se que no en un tiempo muy lejano va a llegar el momento de estar bien y tranquila ya q el andar para aya y para aca con el tema de los examenes y de la dialisis quita mucho tiempo bueno esa es mi historia nada interesante haste que me enferme.

  81. Respuesta al comentario 79. Hola, Belén. Es perfectamente comprensible que tengas ésas y muchas preguntas más. Con respecto a la fatiga post-diálisis, sí, se sale algo fatigado pero en general no es nada incapacitante; nada que un par de horas sentado o recostado no puedan solucionar, y a veces no hace falta ni siquiera eso: todo depende de la cantidad de líquido que te extraigan en cada sesión y eso, claro, depende simplemente de uno y de la cantidad de líquido que ingiera en los períodos inter-diálisis.

    Respecto del humor, es algo que depende mucho de cada uno y de la medida en que se sea capaz de asumir esta nueva realidad y sus a veces sutiles aunque complejas limitaciones. Deportes: tengo entendido que se puede seguir con eso aunque siempre mediando consulta con el nefrólogo que lo atienda. hay cosas que hay que vigilar, como por ejemplo los valores de tensión arterial. Los que somos hipertensos debemos tener ciertos cuidados, para evitar que las subas de tensión propias de ciertos ejercicios no nos jueguen en contra ni se transformen en un riesgo añadido.

    En fin, Belén, acá tenés un espacio como para hacer consultas y compartir inquietudes con otros pacientes y familiares. Este no es el mejor lugar para hacer consultas de tipo netamente médico, ya que yo no lo soy, pero para todas esas pequeñas grandes cosas en la que quizás los médicos no pueden ayudarnos, acá estamos quienes vivimos las mismas circunstancias y muchas veces la palabra de quien está en la misma que uno es la mejor ayuda que se podría recibir.

    Espero que así sea también para ustedes.

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  82. David said

    Estimados Señores.
    Me gustaria preguntar si alguien sabria responderme.
    Mi mama tiene problemas en su riñon, esta anemica y periodicamente hay que inyectarle albumina.
    Un medico me dijo que hay que hacerle dialisis, por que su riñon pierde las proteinas no es facil salir de ese cuadro, ya haciendole la dialisis, el riñon hasta puede volver a funcionar normalmente.
    Hay otros medicos que dicen que si una vez se hace dialisis, hay que seguir con ese tratamiento, por que el riñon se habitua a eso y ya no vuelve a trabajar.
    Alguien sabe cual de las 2 versiones es la correcta?
    Les agradezco la ayuda y que DIOS les bendiga.
    dabece@lexxa.com.br
    David

  83. Fernando said

    Tengo un familiar que recientemente se le diagnostico insuficiencia renal cronica. Ya empezo con la dialisis pero hace 2 dias notamos que la creatinina empezo a bajar y va con frecuencia al baño. Al hacerse los cambios la dialisis no saca el agua que se introduce en su totalidad. es decir, de los 2 litros que le dijo el medico solo esta saliendo uno o incluso menos.

    A que se debera? Tenemos una idea no fundada (por q no somos medicos) que quizas que su rinoñes estan funcionando. Podria ser?

  84. hola Alejandro es un gusto saber que existen personas como tu.sabes lo que tengo que decir me llena de tristeza y prefiero no compartir mi flaqueza ante esta circunstancia con nadie prefiero que piensen que soy fuerte y que todo esta bien cuando no es así nada esta bien en mi vida.ya que hace 3 años a mi hija le diagnosticaron un lupus eritematozo sistemico,esta es una enfermedad cronica progresiva que cuando esta activa destruye los organos especialmente ataca al riñon corazon y pulmon.y eso le paso a mi hija el año pasado mi hija ingreso al hospital clinico jj aguirre de urgencia en santiago donde hay buenos nefrologos pero nada pudieron hacer x sus riñones estaban demaciado dañados y tubo que ser dialisada.ella ahora tiene 17 años y es demaciado doloroso cuando tiene que asistir a la hemodialisis,cuando regresa se encierra en su pieza y pasa llorando toda la noche me dice que no es felis y que su vida no tiene sentido,y que si no atenta contra su vida es x que sabe que es pecado.

  85. dolores said

    escucharla hablar así me llena de una nostalgia profunda,no sabes lo que daría x estar en su lugar,tengo 38 años y ya viví muchas cosas que ella no puede disfrutar x su enfermedad,a ella adelgazo demaciado pesa 37 kilos y es dificil subir de peso eso tambien la acompleja mucho y en su brazo las venas le brotaron demaciado x los pinchasos que resive cuando va a la emodialisis.quisas sepan algo ,si estos se pueden quitar con el tiempo?ya que como es lolita no puede usar poleras con manga corta x lo mismo.bueno me despido un gran abrazo para los que estan pasando por lo mismo es fuerte pero la vida sigue,y tengamos fé solo eso nos dará fortaleza.

  86. Respuesta al comentario 82. David, no puedo responderte con exactitud porque no soy médico. Lo que yo sé como paciente en diálisis es que es un tratamiento sustitutivo de la función renal, y que sólo es temporaria en casos de Insuficiencia Renal Aguda (IRA), pero no en la Crónica (IRC). En el primer caso los riñones recuperan su función; no en el segundo. Habría que ver cuál de los dos tipos tiene tu mamá. Respecto de que con diálisis los riñones se “acostumbran”, bueno, no sé si es efectivamente así, pero sí es cierto que con los años uno va perdiendo la capacidad de orinar, aunque no sé si es por la diálisis o porque la enfermedad sigue su curso y reduce aún más la función renal.

    Espero que mis palabras aunque sea orienten tu búsqueda.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  87. Respuesta al comentario 83. Hola, Fernando. Mirá, puede ser que a este familiar tuyo le quede una función renal residual y ésa sea la explicación. Por lo que decís debe estar haciéndose diálisis peritoneal. Pero no tomes esto como algo serio ya que no soy médico: te sugiero que lo antes que puedas consultes a un nefgrólogo sobre cuál puede ser la explicación para esto.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  88. Mariana said

    Dejo mi msn pues me gustaria intercambiar experiencias, o chatear un poco con algunas de las personas que escriban aca y lo deseen,tengo 50 anos y recien empezare la dialisis… pero igual no me pierdo el dia a dia del Diaro de Dialisis y de leer toda esa gamma de emociones, miedos, dudas, “depres” etc que el IRC nos ocasiona.
    Espero alguien me escriba,ana_jov@hotmail.com
    No me canso de admirar la gran labor tuya Alejandro!

  89. barbara said

    bueno ami me gustaria saber que valor tiene una dialisis
    porfavor

  90. angeles said

    hola que tal.me llamo angeles y hoy es mi cumpleaños, 41 años y creo que el mas triste,hace dos semanas me confirmaron la enfermedad de rinones poliquisticos, cosa que sospechaba, aunque creia que me libraria de ella por que en este ultimo año alguna vez me tome la tension y la tenia bien pero me hice la ecografia y hay estaba y ya se disparo la tension.mi bisabuelo, cuentan que murio joven(alrededor de los 50)mi abuelo tambien murio con 54 y mi padre estubo en dialisis, luego transplantado y murio con 60 hace ya 12 años, pero mi padre se puso en tratamiento para controlar la tension bastante tarde,no quiso reconocer la verdad por que sabia lo que le esperaba, prefirio comer y beber a gusto los años que le quedaban, a vivir amargado durante mas años.mi hermana 35 años tambien la tiene,y mi otra hermana,36años dice que por ahora pasa de pruevas,un primo de mi padre tiene 70 y se hace dialisis, y hay familia lejana que tambien tienen la enfermedad.bueno, toda una herencia.
    y yo me pregunto,¿retrasare la enfermedad siguiendo un regimen de sal y poca proteinas, servira de algo?¿o mi padre tendria razon?
    de todo esto lo que mas pienso es en mi hija, por que yo tambien lo vivi como hija,que aunque era incosiente o me llegue a acostumbrar a vivir praticamente toda mi vida con ello, me acuerdo de muchos malos recuerdos.
    tengamos la esperanza de que la ciencia avanza.
    saludos.

  91. jacobo golindano said

    hola soy paciente de dialilisis peritonial, estuve tres años en hemodialisis para mi esto fue un calvario desastroso. me cambie de tratamiento y me va de lo mejor llevo una vida normal como de todo bebo y llevo una vida sexual normal, algo que le levanta el animo a uno como paciente, ademas trabajo como docente en educ fisica que mas le puedo pedir a la vida. ya tengo dos años imedio en peritonial eso si me las hago todos los dias con mi cicladora, tengo mi material y me la hago yo mismo alli les dejo esa

    • claudia said

      mi hijo esta por entrar en dialisis esta por cumplir 15 como es la vida para un chico haciendo dialisis peritoneal? por lo que vos contás tan mala no es. Estoy bastante angustiada. Podrías mandarme un mail? muchas gracias

    • maria said

      hola soy cristina mira mi esposo nececita dialisis y no se si tu me podrias decir ke clase de dialisis es la ke te estan haciendo te agradeceri a si me respondes gracias ke dios te bendiga

  92. tengo mi vecino con el tratamiento de dialisis pero loque empeora su estado de animo es que tiene que viajar de un pueblo a otro en ambulancia sus hijos no estan en el pais. quiero saber si sabes de alguien que le pueda dar dialisis en la casa o yo cojer algun adiestramiento como administrar dialisis

  93. Respuesta al comentario 90. Ángeles, creo que no tenés que basarte en la historia familiar y a cómo les fue a ellos con sus respectivos tratamientos. Eran otras épocas, y la diálisis como tratamiento no estaba tan avanzada como ahora y, por lo tanto, su calidad no era lo que es hoy. En segundo lugar, la indicación de la dieta hipoproteica e hiposódica es la misma recomendación que me hicieron a mí en 2002 cuando me detectaron (ya avanzada) la enfermedad. En esos tiempos yo tenía sólo un 30 por ciento de función renal. Y no me cuidé prácticamente nada. Y sólo tardé 4 años en llegar a la diálisis.

    Con la dieta, que es el único tratamiento posible en ciertos estadíos de la afección, me han dicho que se puede retrasar e, incluso, detener el avance de la enfermedad. Depende de cada cuadro clínico, claro. Pero sí que sirve. Quizás no te libre a largo plazo de la diálisis pero podés vivir mucho tiempo más retrasando su llegada.

    Y en el peor de los casos, nunca olvides que la diálisis permite la continuidad de la vida. De no existir ella estaríamos en mucho peor posición, ¿no te parece?

    Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  94. liliana de la cruz said

    influye la cantidad de orina en un paciente con dialisis peritonial a la hora de sacar liquidos la pregunta consiste en que si la orina compensa el liquido retenido.

  95. keria preguntarle al senior alejandro ke tanto influye el agua ke le sale a un paciente (mi padre) del dialis y la ke orina ke hace ,si se cuentan juntas o es aparte , si conpensa la orina con los likidos ke retiene aveces mi papa . GRACIAS Y SALUDOS DESDE CD JUAREZ CHIH.MEXICO

  96. allan said

    hola soy yo allan ya no habia podido entrar ps les cuento q estuve a punto de hacerme un transplante de mi hermana me ingresaban a operacion el lunes y el viernes anterior los medicos se dieron cuenta q no siempre no se podia,,, llore y llore luego vino otra esperanza mi primo pero oh sorpresa tampoco se pudo esta vez lo tome un poco mejor no me logro acostumbrar al dolor de las agujas en el brazo a ver como la vena cada dia es mas notoria a pasar 4 horas bno io solo 2:45 2 dias a la semana ya que mi doctor me dijo que yo estaba bien asi pero = no me acostumbro tengo 19 años y me pregunto sera toda mi vida asi? me falta mucho por vivir y mi vida esta arruinada triste desolada ,,,,

  97. allan said

    hye alguien sabe como hacer para q la vena no se desarrolle tanto x las agujas???

  98. allan said

    ya no puedo mas con esta enfermedad ya no quiero sufrir solo 19 años y he sufrido demasiado enmi vida =(

  99. hola Alejandro
    Que dios te bendiga por este sitio tan hermoso, gracias a Dios no tengo esta enfermedad pero veo hacer a un amigo de infancia la hemodialisis 3 veces por semana, confio en que la ciencia y mi padre Dios que prontamente existan otras alternativas para evitar todo lo que ustedes pasan, permitanme que oren por todos ustedes para que tenga mucha fortaleza y sobrelleven su diario vivir, juntos a todos nosotros esta una luz y es Dios, Muchas bendiciones para todos ustedes.

  100. claudia said

    como puedo conectame con oitras persona que se hagan dialisis

  101. Juan said

    Querido Alex:
    Gracias por escribir este blog. Es interesante saber más de este tema. Tengo un amigo, que debido a la diabetes, fue hospitalizado, perdió una pierna y ahora, recién, empezó a ser dializado. Es como un hermano para ti, y aunque he tratado de animarlo para que no caiga, mis argumentos se acaban. Pero gracias a Dios encontré este blog, en el que veo, como tú dices, que la vida continúa, y me siento mejor para seguir apoyando a mi amigo. Dios te llene de bendiciones en esta labor que has emprendido, y que, a los que sufrimos de cerca todo esto, nos sirve para compreder.
    Un fuerte abrazo desde México y sigue adelante.

  102. Eliana Imaña Muñoz said

    hola la verdad lei todo los comentarios y los articulos y me impresiona cuanta gente existe con esta enfermedad yo llevo 6 meses en tratamiento de hemodialisis y solo puedo decir que es una experiencia muy dolorosa pero todo en esta vida tiene solucion por eso todos los que somos enfermos renales debemos ser valientes y confiar en Dios porque el es el unico que nos puede sanar ni medicos ni nada solo EL un saludo a todos y que Dios los bendiga y les de fuerza para sobrellevar esta enfermedad que por algo debe ser que la tenemos.

  103. Eliana Imaña Muñoz said

    se me olvido decir que yo soy Boliviana y tengo 23 años en mi pais existe mucha gente con este problema bueno chau

  104. Daniela said

    hola mi nonbre es Daniela Rubio y estoy buscando una associacion que me pueda ayudar con un dialicis que necesita mi madre, nosotras vivimas en USA y estamos aqui desde ace 10 anos y somos indocumentadas si alghien me pudiera ayudar a buscar un lugar,porfavor no quiero que mi mama se me valla a morir nosotros vivimas en Texas. Espero su respuesta gracias.

  105. Beth said

    Hola.
    Soy Dominicana, paciente de dialisis desde hace 3 meses…. no ha sido facil, como le ha pasado a todos los que estamos en esta situacion, pero una vez termino mi estado de negacion, trate de conciliarme con esta nueva experiencia y sacar el mejor provecho, y ahi vamos, en este camino llamado vida. Tengo un problema y es que estoy sufriendo de estreñimiento, conocen ustedes alguna medida paleativa? medicinas? plantas que podamos usar?

  106. Beth said

    Hola, estan?

  107. Claudia said

    Hola, mi esposo esta en Dialisis desde hace 4 años y 9 meses,NEFRITIS TOXICA POR MEDICACION, tuvo un acidente hace 12años y por curle la pierna quebrada y en ua operacion se contagio un virus de quirofano, osteomelitis, le arruinaron los riñones lo medicamentos que le resetaron, uno de elos Targocit… le dieron mas de 200 dosis…
    Bueno ahi empso todo esto, pero no lo sabiamos entonces, hace un año intente donarle uno de mis riñones, me hicieron todos los esudios y dio que podia donarle, ENDOSCOPIAS,ECOGRAFIAS,ANALISIs DE SANGE Y ORINA Y TAMBIEN HISTOCOMPATIBILIDAD pero a final…el ultimo estudio que me hacen fue “grupo y Factor” el es 0 positivo y yo soy B… lucraron haiendome todos esos examenes y nos ilucionamos mucho , tanto mi marido como la familia y amigos… claro es imposible que pueda donarle teniendo grupos distintos de sangre, esto paso en el Hospital Aleman…Uno en la alegria de poder ayudar no se da cuenta de esas cosas peRo estoy cansada de que hagan negocios con las iluciones y e sufrimiento del paciente que Es tratado mas como CLIENTE.
    Es muy dificil contener a un paciente de dialisis que debe “ir a dialisis si o si”… en vacaciones en feriados SIEMPR religiosamente y que esta sin fuerzas, sin ganas,cansado, dolorido por la gran incomodidad de los sillones donde debe estar 4 horas pinchado y conectado una maquina, donde se acalambra etc, que debe trabajar y sacar fuerzas y paciencia de no se donde mas.
    Si bien gracias a Dios que existe esta maquina que lo matiene con vida,es una enfermedad que te mantiene atado a esta maquina de todas las maneras posibles.
    Alejandro no aporto mucho con lo que escribi y la historia es mas larga y muy complicada, y continuara…pero me pude desahogar,gracias y felicitaiones.

  108. Claudia said

    Perdon por los errores y la falta de algunas letras,anda mal el teclado.

  109. CARINA LOWER said

    hola recien lei te historia yo soy la hija de un hombre que hace 7 años que se dialisa 3 veces por semana en concordia entre rios argentina , mi papa tiene que hacer 80 kilometros para poder dilisarse, el centro de dialisis es el fresenius medical care yo quisiera saber si tenes alguna informacion sobre este centro en italia tengo un hermano que vive alli y por alguna razon mi papa quiere viajar a visitarlo a el y su familia mi hermano vive a mas o menos 30 kilometros de milan. yo quisiera que mi papa viaje quizas sea la ultima vez que pueda ir. desde ya muchas gracias y que dios te bendiga yo pido lo mismo para mi papa.

  110. Respuesta al comentario 107. Claudia, me llama mucho la atención este caso, no niego la veracidad de tu historia pero me parece raro un caso de semejante negligencia en el Hospital Alemán, aunque obviamente todo es posible. Tiendo a pensar más en un imperdonable y sancionable error antes que en algo de tono conspirativo. De cualquier modo me gustaría que (si querés, por “línea privada”) me pases más detalles de este caso contándome bien cómo se fue desarrollando todo, quién o quiénes fueron los médicos a los que viste, cuándo sucedió esto, etcétera. Mi idea, simplemente, es contar tu caso en este blog. Pero antes quiero conocer bien los hechos.

    Te mando un beso,

    Alejandro.

  111. Marisol said

    Hola me uno a su grupo

    Soy medico recien egresada tengo 26 años, mi papa tiene IRC desde hace 3 años y ya esta en fase terminal el tiene 74 años
    como todos ustedes estoy sufriendo y pasando por la primera etapa de aceptacion y cambio de vida y eso que aun no hemos iniciado la dialisis, yo soy medico y nunca imagine vivir en carne propia esta situación.

    he pensado en el transplante renal claro yo se lo donaria pero hoy fui a ver a uno de mis profesores y me dijo que terminare con insuficiencia renal muy probablemente y mi planeacion de vida cambiaria en muchos aspectos asi que quiza iniciemos la dialisis peritoneal la proxima semana.

    apesar de ser medico nunca pase por un area de dialisis en mi experiencia, soy tan inexperta como cualquiera de ustedes claro que será mas facil aprender pero me llena de angustia que el sufra alguien podria decirme si duele?

    durante el dia pueden tener actividad normal?

    alguien sabe para que sirve la Home choice y que veneficios y desventajas tiene?

    donde la puedo comprar aqui en mexico y cuanto cuesta?

    cual es el mejor cateter para dialisis?

    que utilizan para calentar la solucion peritoneal?

    gracias

    animo estoy con ustedes y DIOS tambien?

    Marisol

    gracias

  112. Marisol said

    perdon en el comentario anterior el signo de interrogacion al final de

    estoy con ustedes y Dios tambien

    FUE UN ERROR DE DEDO DE NINGUNA MANERA LO DUDO

    GRACIAS

  113. Alejo said

    Me gustaria q se pueda poner en la palestra el tema de LAS CELULAS MADRES que seria muy importante de analizar e indagar , por lo ocurrido hace poco en la ciudad de Rosario con el transplante de celulas madre NO LAS EMBRIONARIAS sino las que se sacan del mismo paciente o sea las de la medula y q tuvieron un exito importante aca en Argentina

  114. YINA said

    HOLA
    ME GUSTARIA SABER SI UNA PERSONA QUE TIENE CON DIALISIS 3 MESES Y LOS 2 RIÑONES TRABAJABAN CUANDO ENFERMO AL 6% Y SUBIERON AL 10% AUN ASI SUGIRIERON LA DIALISIS,NI PADRE ES HIMPERTENSO DESDE HACE 20 AñOS………ES POSIBLE ESO QUE SE LA QUITEN YA!!!!

    • Hola, Yina. No soy médico pero tengo entendido que la diálisis se prescribe cuando la función renal cae al 10% o menos. Si tu papá tenía 6% cuando comenzó es natural que haya subido al 10%, pero es gracias al tratamiento que ahora tiene ese nivel de función renal. Si dejara el tratamiento, seguramente la función renal caería otra vez. Consultá con los médicos, pero creo que ya no subirá de ese índice, a menos, claro, que reciba un trasplante de riñón.

      Gracias por escribir.

      Alejandro Marticorena.

  115. YINA said

    tambien nos decian en la clinica de imss aki en delicias que toda va muy bien,y que nos hiban a dar una maquina para auxiliar a mi padre eso es bueno!!!!para el por las noches ojala me puedan respnder

  116. eleida cardozo said

    Hola Alejandro de verdad para mi es un placer entrar en esta pagina. Mi nombre es Eleida vivo en Venezuela el problema radica es en mi esposo a el le diagnosticaron una IRC e noviembre del año 2006. con una creatinina de 6 hemoglobina en 9 y los demas valores estan medio normales hasta la fecha ha mantenido los mismos valores.El problema esta es que el se niega rotundamente a la dialisi aún ya habiendole realizado la fistula desde hace un año. Pero me preocupa porque se siente agotado, un tension que no baja de 1.70, pero el psicologicamente no esta preparado el se inyecta erytoproyectina y su tratamiento para la hipertensión, pero no se que hacer aunque se quiera hacer el fuerte a mi no me puede ocultar lo que padece porque yo siento en mi corazon los sintomas. pero esta entregado a su trabajo y nos vemos solo los fines de semana porque trabaja lejos de su familia. El tiene 58 años y es de descendencia Trinatario.El hace su dieta, pero dice que su trabajo que no requiere de mucho esfuerzo los despeja de muchas cosas. Por favor como hago para convenserlo que la dialisis es lo mejor ya que el nefrologo y otros medicos tratantes nos dicen que la sangre se le esta contaminando, el orina demasiado pero no el color normal. Por favor ayudenme porque estoy muy preocupada y no hay manera de hacerlo entender. escribanme a mi correo se lo agradeceré.

    • Eleida, la diálisis no es una enfermedad más, sino un tratamiento contra la enfermedad renal. Lo que a todos quienes debimos comenzar diálisis nos afecta es la cuestión de los límites que el tratamiento impone: en los tiempos que debemos dedicarle (tres veces por semana, cuatro horas por sesión); en las dietas (hay varios tipos de alimentos que no podemos ingerir); en los líquidos (debemos cuidar la cantidad de líquido por tomar entre sesiones) y otras cosas. Pero el punto, que no hay que olvidar, es que gracias a la diálisis uno puede seguir con vida, porque de lo contrario listo, todo se acabó. Es la decisión personal de cada quien, pero las decisiones hay que tomarlas sobre la base de algo concreto, fiable y cierto. Si querés decile a tu esposo que me escriba y le hablaré de lo que él necesite, quizás la palabra de un paciente en diálisis sirva mejor que la de un médico en estas instancias.

      Te mando un beso y gracias por escribir.

      Alejandro.

  117. alma patricia said

    HOLa,gracias por compartir sus experiencias,que dan animos para soportar la tristeza de ver a mi hermano que tiene dialisis hace como 20 dias ,primero lo vimos muy bien ,con animos de seguir adelante pero ahora esta en una actitud de no querer comer,es muy enojon y no se levanta de la cama solo para bañarce,es muy triste verlo con esa actitud, el tiene 54 años,tiene un niño de 3 años,y otro de 12.Todos tratamos de cuidarlo de atenderlo pero el nos pone limites,aparte de la dialisis ,es diabetico y tiene cancer de prostata,la verdad tengo mucho miedo porque el se esta dejando bencer con su enfermedad renal,aparte de todo esto,mucha gente nos dice que por la dialisis el pronto nos dejara,muchas otras dicen que al contrario que estol sera para mejorar su calidad de vida,realmente me han sorprendido las experiencias de todos los que esciben aqui a esta pagina,me agradaria mucho que me ayudaran a tener confianza,tengo mucha fe en dios y creo todo mejorara.que dios los bendiga a todos.

  118. Patricia Kucharsky said

    SOY PATRICIA KUCHARSKY, PSICÓLOGA QUE TRABAJA CON PACIENTES EN HEMODIÁLISIS EN EL HOSPITAL DE CLÍNICAS DE LA PAZ – BOLIVIA. FELICITO AL CREADOR DE ESTA COMUNIDAD VIRTUAL PORQUE CREA LAZOS ENTRE AMIGOS QUE SE UNEN POR ESTA ENFERMEDAD.

    MI ADMIRACIÓN A TODOS POR SU FUERZA Y VALENTIA PUESTA EN CADA DÍA, EN CADA HEMODIÁLISIS. ANIMO A QUIENES SE ENCUENTRAN DEPRIMIDOS A QUE NO SE RIENDAN:

    CUANDO TUS PREOCUPACIONES POR LA ENFERMEDAD TE TENGAN AGOBIADO, CUANDO LAS COSAS VAYAN MAL Y EL CAMINO PAREZCA CUESTA ARRIBA, CUANDO TUS RECURSOS MENGUEN Y TUS DEUDAS SUBAN Y AL QUERER SONREÍR SOLO SUSPIRES, DESCANZA SI TE URGE, PERO NO TE RINDAS.

    MUCHOS FRACAZOS SUELEN ACONTECER AÚN PUDIENDO PERSEVERAR, ASÍ QUE NO TE RINDAS, AUNQUE EL PASO SEA LENTO; EL TRIUNFO PUEDE ESTAR EN LA ESQUINA. EL QUE ES VALIENTE Y LUCHA NO SE RINDE:)

  119. priscila said

    hola!

    soy priscila de Villahermosa Tabasco

    buscando informacion sobre hemodialisis me encontre con este blog
    el cual me intereso mucho.

    el motivo de mi busqueda sobre informacion sobre este tema es por que estudio psicologia (5to semestre) y dentro de muy poco formare parte de una clinica de hemodialisis, formare parte como psicologa primero como practica para mi formacion profesional pero pensando en futuro para formar como un integrante mas de la clinica. me propuse busar la mayor informacion posible sobre este tema principamelmente en que consiste lo cual no me fue dificil encontrar.
    leyendo varias publicaciones de tu blog, y compartiendo tu idea de que es muy poca la informacion que hay en internet sobre la relacion con los psicologos me gustaria que me dieras algunas ideas o prouestas para transmitirlas a los pacientes con los que voy a tratar principalmente el apoyo y asesoramiento durante su estancia en la clinica, de igual manera tengo algunas ideas para llevar acabo, como la clinica aun es chica pretendo aportar informacion y apoyo no solo psicologico si no tambien informacion sobre la calidad alimenticia y fisica que deben llevar, tambien quiero tomar en cuenta la estancia y para hacerla mas amena y calida, proyectar peliculas o tener algunos temas musicales durante la sesion para una estancia mas relajante, hace poco tiempo tuve un tio al cual le realizaban hemodialisis, el propuso esta idea en la clinica donde llegaba y fue de mucho exito,tambien pretendo realizar reuniones con testimonios de gente que esta pasando por esto no solo a los pacientes si no tambien a los familiares, tambien pretendo dar m propio testimonio sobre el tener un familiar con este tratamiento, tomando en cuenta el antes, durante y despues, (mi tio ya fallecio)
    me gustaria que me dieras tu opinion sobre esto y de igual manera acepto propuestas de alguna idea que tengas o que lleves acabo.
    realmente se me hace un tema interesante y que lamentablemente es muy poca la relacion que tienen o tenemos los psicologos con este tema, tengo todas las intenciones de enriquecerme de informacion para poder hacer crecer esa clinica con una calidad
    de vida completa.

    saludos :)

    • marco said

      hola Pricila

      QUE BUENO SABER QUE HAYA GENTE INTERESADA EN AYUDARNOS COMO TU
      SOY MARCO DE UN PEQUEÑO PUEBLO DEL ORIENTE DE ECUADOR ME ESTA PASANDO LO QUE NUNCA QUEREMOS A NADIE QUE NOS PASE “mami entro despues de 20 años de diabetes a hemodialisis que duro saber que en cualquier dìa dios me lo quita” esta noche quisiera que alguien me despierte de esta pesadilla que me mata de a poquito” necesito a mi mamacita dios que paso
      ayudame priscila tenemos un mes 15 dìas en dialisis por dos ocaciones casi se nos muere le sacaron 4 y 5 litros de agua

      casi todos somos varones 5 hermanos
      cocinamos legumbres para su dieta como era con la diabetes pero parece que estas llevan mucha agua ayudame si sabes enviandome dietas, y consejos practicos mama esta bien delgada, por favor mi correo electronico es mayu132@hotmail.com
      ayudame sicologicamente que se me va la vida

  120. Monica said

    HOLA YO SOY NUEVA EN ESTO, A MI TIO LE ACABAN DE HACER DIALISIS PERITONEAL PERO ESTOY MUY PREOCUPADA PRQUE SE LAS ESTAN HACIENDO CADA 45 MINUTOS Y EL TUVO UN SANGRADO PERO LOS DOCTORES NO NOS DICEN NADA, SI ES NORMAL O SI TIENE ALGO MAS ADEMAS DE QUE MI TIO ES DIABETICO Y LA VERDAD ESTOY MUY MUY ANGUSTIADA, EN INTERNET HE VISTO QUE LA EXPECTATIVA DE VIDA DE UN DIABETICO CON DIALISIS PERITONEAL ES DE 13 AÑOS LOS DOCTORES NOS HAN DICHO QUE SOLO ES DE 1 O 2 AÑOS Y LA VERDAD ESTOY MUY ANGUSTIADA .
    ME GUSTARIA PLATICAR CON ALGUIEN QUE SE ENCUENTRE EN ESTA SITUACION PORFAVOR DE VERDAD LO NESESITO MUCHISIMO MIL MIL GRACIAS
    MI CORREO ES kynom@hotmail.es

  121. patricia said

    HOLA ALEJANDRO,SOY PATRICIA DE BAHIA BLANCA,HACE YA UN TIEMPO NOS COMUNICAMOS,TE CUENTO QUE POR AHORA NO HE ENTRADO EN NINGUN OPERATIVO.Y AHORA ESTOY HACIENDO EL CAMBIO DE EQUIPO DE TRASPLANTE A LA CIUDAD EN LA QUE VIVO.PARA SER HONESTA ,ME PARECE QUE COMETI UN ERROR.TENGO TODO AUTORIZADO POR LA OBRA SOCIAL,PERO EL NEFROLOGO SUBJEFE DEL EQUIPO ME TIENE DANDO VUELTAS Y NO ME ATIENDE.EN BS.AS.ME CAMBIARON A TRES CLINICAS,LA PRIMERA ESUVE 20 DIAS,Y AL TIEMPO NOS ENTERAMOS QUE ESTABA INHABILITADA ,LA SEGUNDA ERA MUY BUENA.ME HICIERON TODOS LOS ESTUDIOS NUEVAMENTE.PERO AL AÑO CUANDO LOS TENIA QUE RENOVAR,LA AUDITORA DE LA OBRA SOCIAL ME CAMBIO A OTRA CLINICA,Y OTRA VEZ LO MISMO…LOS MEDICOS ALLI NADA EN CONTRA.PERO EN UNA DE LAS DIALISIS ME PASARON ALGO PARA DORMIRME Y ME ROBARON DINERO,LA TARJETA Y ME SACARON TODO EL DINERO DEL CAJERO.MI CARTERA ESTABA EN EL SILLON ,Y EN ELLA MI AGENDA Y TODAS MIS COSAS PERSONALES.FUE TAN DESGRADABLE LA EXPERIENCIA QUE ME GENERO UN TERRIBLE RECHAZO AL LUGAR…Y AHORA NO SE QUE HACER,ESTOY ANGUSTIADA,YA NO SE SI DESPUES DE MAS DE 4 AÑOS Y TANTAS IDAS Y VUELTAS,NO SEGUIR CON MAS NADA DEL TRASPLANTE.TE CUENTO QUE ADEMAS ,MIS DOS HIJOS,LEONEL DE 21 AÑOS,Y NICOLAS DE 20 Y YO DE 41 ,TENEMOS CHARCOT M T.NEUROPATIA CONGENITA QUE ATROFIA LOS MUSCULOS Y NO TIENE SOLUCION.SOMOS 4 INTEGRANTES EN LA FAMILIA Y 3 CON PROBLEMAS.ULTIMAMENTE YA NI DUERMO.DESEARIA ESTAR INTEGRA PARA CONTENER A MIS HIJOS.NI CON APOYO PSICOLOGICO LOGRO UN EQUILIBRIO.PERDON POR LA NEGATIVIDAD.PERO AUNQUE YO LE PONGO GARRA Y SIEMPRE LO HICE,HOY SIENTO QUE NO TENGO MAS GANAS DE SEGUIR.GRACIAS MIL GRACIAS.CARIÑOS PARA TODOS LOS QUE ESTAN EN DIALISIS .Y BESOS Y CARIÑOS PARA VOS.SUERTE .contame como estas vos.por favor.besos.

  122. Pedro said

    hola me encontre este foro de casualidad buscando informacion sobre esta enfermeda y queria saber si me podian responder una pregunta.

    lo que pasa es que mi padre tiene diabetes y se hace dialisis peritoneal pero ya no le quiere funcionar y necesita un transplante y to le quiero donar mi rinon, cual es la probabilidad de que su cuerpo acepte mi rinon? porque mi miedo es que lo rechaze.

    muchos saludos a todos y gracias

  123. parry said

    y que le paso a diario de dialisis?

  124. teresa said

    hola yo tengo una hermana que tiene lupus y ya afecto sus riñones desde entonses ella no se a podido ver bien ya que el lupus a ido desgastando sus defensas, y me gustaria que la ciencia ayudara a estas personas ya que ellas sufren mucho

  125. ruben said

    Hola que tal, buscando una unidad de hemodialisis en AGS mex, me encontre con este blog, yo soy paciente con insuficiencia renal cronica terminal y hepatitis c por una de tantas transfusiones de sangre por la anemia derivada de la IRC, soy residente de la ciudad fronteriza de Tijuana Mex, y ami tambien como a todos me cayo la noticia como balde de agua fria, cambio mi vida, cambio mi forma de pensar, todo se me movio, tenia un exlente puesto en una agencia aduanal gracias a 10 años de esfuerzo y trabajo hasta llegar a una gerencia, claro tenia que pagar factura algun dia y la verdad lo sigo pasando, el no comer a mis horas por mi trabajo, el quedarme horas extras en la oficina, el olvidarme de mis dos hijas y no darme cuenta que estaban creciendo, pero Dios y el destino sabes, tienen un plan que no puedes cambiar y nosostros somos los que cambiamos y de alguna manera sabes que tienes el tiempo contado para dar aquel abrazo que no diste, para reconocer nuevamente el mundo donde estas porque es aqui y ahora lo que sigue no lo conocemos y todo es especulacion, ahora solo tengo tiempo para mi y mi familia, y ser un poco mas generoso, el entrar a la sala de hemodialisis cada tercer dia ahora es como ir a comprar un poco de vida para la semana aunque el precio es muy alto y desgastante y los dolores de cabeza y mareos estan a la orden, el desgaste emocional esta presente de vez en cuando y dominarlo es como subirse a una montaña rusa, recibir inyecciones y punciones en los brazos como si fueran metodos de tortura se hacen comunes, te acostumbras y valoras todo lo que eres y te vulves mas humano que en condiciones comunes muhcas veces lo olvidamos, ahora somos diferentes o discapacitados de alguna manera, pero el camino no se termina hasta que se termina por lo tanto a luchar y seguir ahora en busca del transplante, saludos a tada America Latina desde la primer frontera de Mexico Tijuana saludos a todos los amigos en hemodialisis y dialisis peritonial y transplantados, hey y recuerden no tomar muchos liquidos jajaja saludo de los nefropatas.

  126. Teresita said

    Hola, cómo estás,me da gusto saber que existe gente como vos, que en tu situación, tenga en su corazón un espacio para ayudar a los demás. Mi madre tiene 65 años, un clearence de 10, Uria 195, angina de pecho estable y 2 stent. Se volcó a la Homeopatía y Acupuntura. Su estado de animo y su deseo de vivir, mejoró rápidamente. Que debo aconsejarle? Debería dializarse o esperar alguna mejoría. Sos su hija, su único soporte espiritual, su consejera y como la amo, deseo hacer lo correcto. Un abrazo. Muchas gracias.

    • julio said

      Hola Alejandro, he leido tu gran escrito y como decimos en mi pais España se me puso la carne de gallina, segun iba lellendo me iba recordando todos esos paso puesto que yo soy una persona transplantada de doble transpante Riñón y Pancreas y todo eso debido a una diabetes mal controlada por mí,estoy ciego pero la vida sigeue gracias a los comentarios que tu haces,es bonito ponerse en el ordenador y leer todos esos textos que han esctito todas esas personas comtando sus problemas ,quiero agradecerte en mi nombre y en el nombre de las personas que estamos trasplantados que nunca decaiga tu buen estar y tu forma de hacer las cosas porque de ello estaremos más unidos muchas gracias por tus comentarios y recibe un fuerte saludo de un Español que sabe apreciar todo esto,gracias.

  127. magda said

    Necesito viajar a catania sicilia Italia con mi marido que se hace hemodialisis alguien sabe como hacerlo yo soy italiana el no,agradeceré cualquier información.
    gracias

  128. aurora mendez said

    HOLA ALEJANDRO
    YO SOY DE GUATEMALA Y HASTA AYER ENCONTRE ESTE BLOG, ESTOY
    MUY CONTENTA Y EMOCIONADA DE PODER TENER TANTA INFORMACION
    DE GENTE Q ESTA PASANDO POR LO MISMO.

    LO Q ME TIENE PREOCUPADA ES Q TU NO CONTESTAS DESDE
    AGOSTO DEL AÑO PASADO, ESTAS BIEN O QUE SUCEDE??
    BUENO ESPERO Q ESTES MUY BIEN.

  129. mariana said

    hola alejadro.

    Aqui otra vez escribiendote..
    quiero decirte que estoy embarazada y mi pareja es una persona que lleva dialisis hace 3 allos. el tiene 38 allos y yo ya 40.
    queria saber que probabilidad hay que el bebe nasca con problemas sea organico u otross??
    yo se que tu no eres medico, pero te lo pregunto porque me imagino que habras leido otros casos.
    de antemano gracias por la respuesta.
    saludos

  130. JABVO said

    tengo dialisis si me drogo la dialisis puede sacar las toxinas de mi cuerpo verda si me meto cocaina …………. lo e echo y no me a pasado nada pero tengo meido por k me gusta fumarla

  131. estela said

    hola soy estela, mi mama comenzó con hemodiálisis hace 5 años al principio todo bien pero en los ultimos 2 años sufrió el peor de sus calvarios ;de tener una fistula paso a tener cateter los cuales funcionaban muy poco tiempo. hace poco mi mama ampeoró y los medicos decicieron pasarla a peritoneal.Nose que hacer ,tiene su cuerpo totalmente desgastado y cansado que es aconsejable.Puede cambiar al otro metodo de dialisis siendo diabética?

  132. julio said

    Me gustaria recibir comentarios de todas esas personas que como Alejandro esta haciendo pues yo llevo transplantado 10 años y me gustaria compartir mi esperiencia desde la oscuridad, puesto que soy ciego pero tengo unos medios de adactación de ordenador que puedo hablar con todos ustedes gracias

  133. Carlos Navarrete Blanquet said

    Hola, buenas tardes!
    Aun no he leido el contenido del blog, pero me agrada mucho la manera en que esta redactada la introducción, como bien dices no eres médico, sin embargo, tienes la experiencia personal al llevar este tratamiento.
    Mi padre es diabetico desde hace aproximadamente 35 años y actualmente tiene 72 años de edad. Precisamente hoy por la noche lo intervendran quirúrgicamente para ponerle el cateter para la dialisis peritoneal… Nos han asaltado muchas dudas y temores desde que recibimos la noticia y más al no entender la terminología médica con la que se nos ha explicado… Afortunadamente di con este blog, que al parecer nos aterrizará los conceptos para comprendere un poco mas acerca de este tratamiento, es bueno contar con la internet y sobre todo con estos foros.
    Un saludo desde Mérida, Yucatán, México.

  134. Daranhi said

    hola, un saludo desde cancun,quintanaroo en mexico, me he encontrado con este blog buscando clinicas de hemodialisis, mi espeso fue diagnosticado con IRC en mayo de este ano desde julio tiene hemodialisis ya que la peritoneal no le funcio, somos jovenes de 29 y 30 anos con un bb de apenas 3anitos, como para todos esto fue una sorpresa muy amarga, aun digerimos lo que pasa con nuestras vidas y la nueva rutina de ir 3veces por semana al hospital aqui todavia usan el cateter debajo de la clavicula pero pronto los van a pasar a fistula, cuando comence a leer este blog me senti que porfin encontraba un lugar para compartir lo que nos pasa tanto a los pacientes nefropatas como a los familiares que vivimos con esto.
    Un gran saludo a todos cuidense!!!!

  135. maria said

    hola se me olvido decir ke me pueden escribir a princes_c79@hotmail.com

  136. BEATRIZ said

    HOLA ALE DI CONTIGO X UN AMIGO LA VERDAD HACE 19 AÑOS Q ME DIALISO ESTOY EN HEMODIALISIS Y PASE X PERITONEAL TAMBIEN AHORA YA NO ME QUEDAN LUGARES ,PARA HACERME FISTULAS O GORETEX ASI Q TENGO UN CATETER PERMANENTE,LA VERDAD Q LLEVO UNA VIDA NORMAL A VECES SI TE CANSA PERO ENTENDI Q ES LA MANERA Q ME AYUDA A SEGUIR VIVIENDO ASI Q TRATO DE BUSCARLE EL LADO BUENO, Y TRATO DE NO BAJAR LOS BRAZOS LES MANDO UN BESO ENORME Y ME ENCANTO PODER TENER UN LUGAR PARA COMUNICARME CON GENTE Q PASA SITUACIONES COMO LA MIA UN BESOTE A TODOS Y ESTAMOS EN CONTACTO BEATRIZ

  137. Veronica said

    Hola a todos!!!

    Mi padre se hace dialisis, sabeis si se puede comprar la máquina i cuanto vale?

  138. Veronica said

    Hola a mi padre de 60 años le han diagnosticado glomurelonefritis membranoprofilerativa i le ha afectado los riñones casi a insuficiencia renal crónica, tambien tiene edemas. De momento le han hecho tratamiento con corticoides i immonusoras. A ver que tal però se está ya haciendo dialisis ya lleva unas 5 o 6 sesiones . Tiene mucho liquido en las piernas i le ha subido la tensión casi 18 o 19. Supongo que con el tiempo le bajará el liquido??? Porque dice que se cansa más. Alguien le han diagnosticado esa enfermedad??? alguien tiene algun comentario para informarnos más, gracias???’

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 125 seguidores

%d personas les gusta esto: