Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

UN AÑO SIN DIÁLISIS

Posted by Alejandro Marticorena en Jueves, 19 julio, 2012

Hace un año a esta hora (son las 23:30 del 18 de julio de 2012 cuando comienzo a escribir este post) yo estaba en la unidad de terapia intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires, y hacía unas dos horas que había salido del quirófano, luego de cinco horas de intervención, tras las que recibí mi esperado trasplante de riñón, de donante cadavérico.

Fachada del Hospital Italiano de Buenos Aires sobre la calle Gascón 450

¿Por qué no escribí antes contando la experiencia del trasplante y la fenomenal noticia que significó para mi vida, puesto que lo busqué y lo esperaba? ¿Por qué tuvo que pasar exactamente un año para que escribiera algo aquí?

Realmente no lo tengo del todo claro. Veré si hablándoles (o escribiéndoles) se me ocurre…

Los posibles por qué de una ausencia (in)explicable

Quizás necesité hacer de cuenta (o convencerme de) que una página difícil de mi historia –los cinco años y ocho días que duró mi tratamiento en diálisis– había quedado atrás. Muy atrás.

Quizás necesité conectarme, durante este año que pasó, no ya con la máquina de diálisis ni con la realidad (que de todas formas sigo viviendo cada día) de ser un paciente renal… sino con la ilusión (repito, aunque no suene bien: la ilusión) de que volví a vivir una vida por completo normal. Que –me apresuro a aclarar– sí tiene mucho de “normal”, aunque no lo sea en sentido estricto: la cantidad de medicación que debo administrarme y las precauciones que tengo que tomar por los efectos (y riesgos) de la inmunosupresión hacen que no sea tan así. Será duro decirlo, pero es real. Al menos en esta etapa mía, es así (sigue).

Tomo tres drogas inmunosupresoras diarias, más otras 10 de medicación complementaria, más dosis diarias de dos clases de insulina por una diabetes post trasplante (leve) ocasionada por los inmunosupresores. A lo que se suman (temporariamente) dos inyecciones diarias de enoxaparina sódica para tratar una trombosis superficial que se me declaró hace mes y medio en una pierna.

No me conviene para nada estar en lugares cerrados, mal ventilados y con mucha gente (bares, cines, teatros, aulas) ni viajar en transportes públicos en horarios pico. Y menos en esta época, donde medio mundo estornuda y moquea todo el bendito tiempo.

No puedo tener mascotas. Y si las tuviera, debería reducir el contacto al mínimo. Pero mejor, no tenerlas. Menos riesgo. Y tratar de no tener contacto con perros, gatos, aves, animales domésticos (y no domésticos, ya que estamos) en general.

Siempre, y religiosamente, tengo que entrar al Hospital Italiano (y a cualquier hospital o centro médico asistencial al que tenga que entrar) con un barbijo puesto, que por si acaso llevo conmigo adonde vaya, en la mochila que uso.

No puedo comer verduras crudas por el riesgo de que traigan bacterias, dado el manoseo al que son sometidas desde que se cosechan hasta que llegan a nuestra casa. Puedo comerlas, pero luego de sumergirlas media hora en agua con varias gotas de lavandina, y enjuagarlas con abundante agua potable durante unos cuantos segundos.

Lo mismo vale para cualquier alimento crudo. Tengo que (o debería, porque muchas veces no lo hago) regular la ingesta de proteínas y, más aún, la de sal. Hay condimentos que no debo comer. Ejemplo: pimienta en granos o cualquier condimento o especia que estén crudos y con posibilidad de que contengan hongos microscópicos o bacterias. No puedo comer queso Roquefort (también llamado “queso azul”, ahora): tiene hongos, que son los que le dan su tan peculiar sabor.

En una reunión tengo que tener especial cuidado en observar que nadie presente síntomas de resfrío, ojos brillosos, tos o estornudos frecuentes. Y, de ser así, huir.

Tomo medicamentos en nueve horarios diferentes por día, y ando todo el tiempo con una cartuchera con toda la medicación que necesito día a día, a lo que se suma el pequeño kit con los elementos para medirme la glucemia previo a los almuerzos y las cenas.

Consumo alcohol (en gel, no piensen mal) en cantidades casi industriales, ya que antes de tocar cualquier pastilla o de aplicarme cada inyección debo desinfectarme las manos (o la zona a inyectar).

Una vez al mes debo asistir a los controles post trasplante en el Hospital Italiano, previo paso por Laboratorio para hacerme tres tipos de análisis de orina: clearance de creatinina (recolección de orina durante las 24 horas previas); orina completa y urocultivo. Más, claro, una batería de análisis de sangre. A eso hay que sumar las interconsultas de rutina: endocrinología, hematología, nutrición, infectología, diagnóstico por imágenes (ecodopplers de riñón).

Y, finalmente, el temor de que cualquier mínimo síntoma (unas líneas de fiebre, por ejemplo) signifique un problema mayúsculo que ponga el riesgo mi trasplante, con la consiguiente posibilidad de volver a diálisis. Lo cual –me refiero a la fiebre– nunca me pasó hasta ahora (toco madera), pero el miedo, los fantasmas, existen. En este caso, sí: son reales. Están en mi cabeza y, creo, en la de cualquier trasplantado. Aclaro que unas líneas de fiebre o cualquier otro síntoma no necesariamente implican un riesgo para el trasplante. Sólo me refiero a mis miedos. No confundir, por favor.

Exceptuando eso, sí. Puedo decir que hago una vida “normal”. Bastante más “normal”, si se quiere, que cuando uno está en diálisis.

El sabor de la libertad

Pero quizás mi “ausencia” fue también una suerte de cansancio acumulado.

Un cansancio derivado del esfuerzo de tener que aceptar esa realidad que cambió mi vida. La realidad de ser, y de tener. Ser paciente renal, y tener que hacer el tratamiento, tres veces por semana, durante cuatro horas y media, sin contar los “tiempos muertos” de los traslados y las esperas previas o posteriores a la conexión y desconexión de la máquina, que muchas veces estiraban ese lapso hasta las casi seis horas.

El trasplante, obviamente, lo libera a uno de eso. Los límites propios de la diálisis desaparecen. Sobre todo los relacionados con el tiempo y la energía que hay que destinar no sólo para dejar lo que uno está haciendo, sea lo que sea, e ir hasta la sala de diálisis aunque llueva, truene o diluvie… sino la energía que es necesaria para administrar psicológicamente esa realidad, asumir que la diálisis es una rutina más que, dato no menor, nos posibilita hacer todo, todo, lo que uno hace fuera del centro de diálisis. Porque de lo contrario (ya lo dije varias veces pero, aunque suene duro, hay que decirlo porque nos olvidamos rápido) uno se muere.

El trasplante también tiene algo maravilloso: cuando llegan las vacaciones, lo libera a uno de la necesidad de programarlas en función de un lugar que tenga centro de diálisis, hacer los trámites de rigor, bancarse las burocracias también de rigor, sean de nuestra prepaga o del centro de diálisis receptor, donde muchas veces se nos otorgan los peores turnos: el de la tarde (desde las 12:00 o 13:00, hasta las 16:00 o 17:00), o el de la noche, a partir de las 17:00 o las 18:00, y que terminan a la hora de la cena.

El trasplante devuelve la posibilidad de utilizar de modo diferente el tiempo (y en gran medida la energía) antes utilizada en la diálisis.

Y eso es bueno. Muy bueno. Y se nota, por supuesto.

Una vez, durante uno de los traslados al regreso de una sesión de diálisis, el remisero que nos llevaba, cuya novia es trasplantada renal, nos dijo, basándose en la experiencia de ella: “ojo que el trasplante tampoco es la panacea“. Me golpeó eso. Lo recuerdo como si fuera hoy.

Y hoy, con un año de “experiencia” en el tema, puedo decir que es cierto: no, no es la panacea. Pero es lo que yo elegiría un millón de veces antes que continuar indefinidamente en diálisis. Es lo que volvería a hacer un millón de veces pese a lo dificultoso y doloroso que me resultó el posoperatorio. Es lo que recomiendo a quienes dudan sobre si trasplantarse o no. Es lo que animo fervientemente a hacer. Es lo que recomiendo, pese a que (es cierto) da miedo la idea de trasplantarse. Se sufre un poco, puede ser: es una intervención quirúrgica no menor. Pero vale la pena. Una y mil veces vale la pena.

Quienes estén en diálisis y duden, anímense. Hablen con sus nefrólogos. Pregunten. Digan qué miedos sienten. No se queden en la “comodidad de lo conocido”, en esa “zona de confort” que puede mejorar sustancialmente con el trasplante.

Hoy se cumple mi primer año sin diálisis. Y estoy muy, muy contento. Sí, es cierto: la vida post trasplante no será “normal” en sentido estricto, en el sentido de la vida que hace cualquier adulto saludable por completo.

Pero es vida, y puedo hacer, incluso, más cosas que las que hacía cuando me dializaba. Y si bien un trasplante no dura para siempre, puede durar años. Muchos. En Twitter me escribió alguien (@MatiasAlmeyda), que fue trasplantado hace nada menos que 19 años, y de donante cadavérico… como yo. Y está bárbaro. Pregúntenle, si no.

Vale la pena. Vale el esfuerzo.

Un “gracias” con mi vida

Hoy cumplo un año de una vida nueva. Y tengo que agradecérselo con cada día, con cada hora de este año que hoy se cumple, a mi donante. No sé quién era. No sé si era hombre o mujer, ni si vivía en Buenos Aires o en el interior de la Argentina. Sólo sé que tenía 25 años, y que había fallecido –por causas que tampoco conozco– algunas horas antes de que me llamaran por teléfono desde el Hospital Italiano ese 18 de julio de 2011 a las 2:00 AM para avisarme que estaba en operativo de trasplante.

Tampoco sé quiénes son sus familiares. A quienes sean, estén donde estén, se llamen como se llamen, quiero decirles que gracias a él o ella estoy mejor. Mucho mejor. Estoy contento. Estoy agradecido, por siempre y para siempre.

Desde hace años, incluso desde antes de saber que yo viviría todo esto, escuchaba decir que donar órganos es un acto de amor.

Hoy lo siento en carne propia. Ese amor, como el amor en general, existe. Y todos podemos dar o recibir ese amor.

Un millón de gracias a quienes me dieron ese amor. No lo olvidaré jamás.

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49 comentarios to “UN AÑO SIN DIÁLISIS”

  1. Eduardo said

    Felicitacioenes a cuidarse que lindo que haya sido una experiencia positivia, mas alla de lo complicado de la dialisis…
    saludos. EXITOS!!!

    • Ramon said

      es simplemente “maravilloso” k alguien pueda darnos vida cuando solo tenemos rutina de hemodialisis. veo k lo estás pasando regular con tanta medicina, pero a medida k mejores ten en cuenta k te rebajarán alguna. soy trasplantado de hace dos meses, y me fué bastante bien. A los siete dias me dieron el alta y fuí a casa; eso si, iba al hospital cada dos dias para control. En el tiempo k llevo trasplantado he pasado a visitas a hospital, cada dos semanas y tambien me rebajan las medicinas k tomaba. No tengo ninguna complicación de momento (solo me dió fiebre cuando me quitaron la sonda, dos dias ingresado) y me encuentro bien. Es verdad k no es una panacea, (pero lo digo para aquellas personas k puedan leer este comentario) pero es tan bonito sentirte “libre” k vale la pena cualquier tipo de malestar a causa del trasplante. Como tú, tampoco sé quien fué el familiar k me dió el riñon k me ha quitado de dialisis, pero desde aquí quiero darles un millon de gracias y mi eterno agradecimiento a esa familia.

    • milagros. said

      Me parece maravillosa tu experiencia ya que yo tambien vivi transplantada dieciseis anos feliz y con una vida normal he vuelto a dialisis pero estoy luchando y con mucha fe en otro transplante asi que te felicito !!!!

  2. VERONICA ELIAS said

    sin palabras Dios lo siga bendiciendo

  3. LINA said

    Ale, comprendo todo lo que comentas. Vale la pena, vale muchísimo la pena. Y recuerda, parafraseando un verso de Fernando Pessoa, las personas enfermas están en el mundo para darle más humanidad. Besos!

  4. Hola Alejandro, desde hace tiempo leo tu blog (yo estaba en tratamiento de hemodiálisis) hace 5 años y dos meses tuve la “bendición” de haber sido llamada para trasplante renal.
    Cuando me enteré de tu trasplante me preguntaba por qué no habías escrito acerca de ese acontecimiento tan maravilloso.
    Y comprendo perfectamente por qué no lo habías hecho. aunque te confieso -sin embargo- que yo nunca he visto mi trasplante de esa manera. La verdad es que no veo las limitaciones que tiene este tratamiento post-trasplante. Tal cual como lo dices al final de tu escrito, yo me siento muy agradecida, feliz, sin rastros de la amargura que me proporcionó la diálisis.
    Si tuviera que tomar mil pastillas para evitar la diálisis, lo haría sin duda. La libertad que siento ahora al ir, venir, planear, compartir y sobre todo viajar no tiene precio. Es así con mi trasplante volví a nacer, volví a vivir…
    Estoy contenta por ti, por tremenda oportunidad de mejorar la calidad vida.
    Y estoy eternamente agradecida por la familia de tantas personas que demuestran su amor incondicional al autorizar la donación de órganos de sus familiares y así permitir que otros -como nosotros- podamos seguir viviendo mejor…

  5. Sonia Hip said

    Alejandro, muchas felicidades y gracias por compartir esta experiencia, que bueno que sos tan franco y no ocultas nada de lo bueno y malo que tiene ser transplantado, esperamos que no abandones este sitio, que es de mucha ayuda para gente de todo el mundo, sigue disfrutando de tu independencia y a seguir cuidándote. Saludos!!!

  6. pablo hernandez said

    Prueba superada por vos, me alegra, todos los cotroles a los que te sometes, no se empardan con la sensación de que te perforan, invaden y paralizan por cuatro horas día por medio con el objeto de seguir viviendo. Siempre tuve la sospecha (por que todavía no me transplantaron y eso espero) que la cosa pos transplante iba a seguir manteniendonos con la guardia arriba por que la lucha continúa. pero nada se compara con el placer que se debe sentir haber atravesado tanto agujero y seguir contándola, segui adelante! un abrazo, Pablo.

  7. Montse Ferré said

    Enhorabuena Alejandro por tú año de trasplante a pesar de las medicaciones y de los efectos secundarios y precauciones que tienes que tener disfruta como tú dices de la libertad que has recuperado de nuevo , te entiendo . una fecha muy especial para retomar tu blog. Un abrazo.

    Montse Ferré

  8. isabel estrada said

    Me alegro mucho por tí,Alejandro.¡Felicidades¡
    a cuidar ese regalo,pero tampoco te obsesiones ¡vive feliz¡
    un abrazo
    isabel

  9. Ariel Kaplan said

    Alejandro, muchas felicidades!!! Cuida mucho ese riñon y disfrutalo. Yo tengo 31 años y estuve trasplantado durante 24 años (mi madre me dono su riñon cuando tenia 7 años) y hace 3 meses reingrese a dialisis pero ya estoy reprogramando un nuevo trasplante…hay que darle para adelante SIEMPRE!!!!!!!!!! saludos a todos.

  10. Carajo era el sitio más alto que tenían los barcos de la Edad Media. Allí eran enviados los marineros a modo de castigo para que divisaran a lo lejos la llegada a destino o la presencia de una nave enemiga. De ahí proviene la frase “mandar al carajo”.

    Pero un carajo distinto apareció hace un año atrás un par de horas después de que finalizara la intervención de tu trasplante. Entré a verte a terapia intensiva conteniendo las lágrimas para no contaminar el ambiente y vos, entre tubos y aparatos abriste un cuarto de ojo, me miraste o quiero creer que fue así, y musitaste un ¡carajo! que apenas se escuchó pero que para mi resonó y siegue resonando como un grito de victoria.

    Fue un carajo de “lo logré” y fue un mandar al carajo la diálisis con todos sus trastornos.

    Fue el momento del carajo y fue un momento del carajo.

    Y como no creo en las casualidades, entiendo que no es casual que la palabra carajo suene tan parecida a coraje. Porque hay que tener mucho coraje, hermano para afrontar un trasplante. Hay que amar a la vida pero, sobre todas las cosas, hay que amar y sé que en eso, vos sos un privilegiado. Sos mi ejemplo de vida.

    Eduardo Betas

  11. alma said

    Hola, gusto recibir esta noticia, mi familiar esta en protocolo de trasplante, todo hasta hoy va bien, tiene donante vivo, y si creo que los enfermos renales, aun siendo trasplantados siguen siendo personas vulnerables, sin embargo también creo que la vida cambia totalmente, pues dejas de depender de una máquina y ahora son extremos cuidados, felicidades y a disciplinarse.

  12. Feliz cumple, Ale! Con eterna admiración por tu fortaleza, Diego.

  13. Luis Alberto Reyna said

    Alejandro:
    ¡Al fin lo escribiste! Ante todo quiero decirte que entiendo perfectamente tu postura. Después de mi primer trasplante me costó mucho aceptar la realidad de la diálisis. Era algo feo que había dejado atrás, un poco además impulsado además por el hecho que la diálisis hace 25 atrás no era lo que es hoy en día. Pero de todas formas yo no la pasé tan mal como el resto de mis compañeros. Estuve en aquella oportunidad 7 meses de diálisis, pero no se compara con la calidad de estos 10 últimos años en diálisis. Luego del trasplante quise “olvidar” esa cosa traumática que es la diálisis. No iba a las charlas de los grupos de trasplantados, que en esa época buscaban (como ahora) mejorar las prestaciones y la calidad de sobrevida de los trasplantados. No me interesaba. Tenía otras cosas más importantes que pensar. 20 años y pensaba en chicas, seguir estudiando, nuevos amigos, expandir mi conocimiento, pero nada que tuviera relación con lo pasado. A mi me tomo AÑOS poder reencauzar la causa de las personas que luchaban por salir de diálisis, colaborar con campañas a favor de la donación de órganos, pero sobre todo, contar lo que me sucedió. Así que te entiendo y no sabés como, el hecho de que te hayas tomado un corto año “sabático” para poder contar lo que te ha pasado. No son todas flores, y cada trasplantado vive su realidad en forma distinta. Mi primer trasplante no fue para nada traumático, excepto por tomar a horario la medicación, el resto lo pasé “de taquito”. Pero hay trasplantes y trasplantes, trasplantados y trasplantados y no todos pasan por lo mismo, así que considero odiosas las comparaciones, tanto en el tema de trasplante, como en el tema de la diálisis. Y lo mejor de vos es que has explayado con una manera única de comunicar, en especial cuando aclarás muy a menudo, lo que permite entrever que si bien lo decís, en ningún momento hacés de eso una generalización de hechos, cosa que no todos lo transmiten en forma tan clara.
    ¡¡¡Te mando un gran abrazo y brindo por este primer de muchos, muchísisimos años de tu trasplante!!!

    • Beto querido, mil gracias por este mensaje, vos fuiste una de las personas, de las muchas personas, que estuvieron cerca mío prácticamente desde que comencé diálisis en julio de 2006, y tu compañía y tu testimonio fueron parte de las cosas que me ayudaron terriblemente a enfrentar con más fuerza los primeros tiempos del tratamiento, esa época en que yo sentía que mi vida se caía a pedazos como las Torres Gemelas.

      Hoy, uno de mis deseos más fuertes y más sinceros es que vos también puedas trasplantarte pronto, y que podamos encontrarnos y brindar por nuestros respectivos trasplantes, y por muchos años de trasplantados ambos.

      Sabé que te estimo y admiro mucho.

      Un abrazo gigante,

      Alejandro.

  14. Hola,
    Yo fuí transplantado hace 8 años ya. Todo muy bien, hace ya mucho tiempo que tengo revisiones medicas solo dos veces al año. Aunque sigo tomando muchas pastillas (16) no son comparables a los primeros meses.
    Mucho animo!!!

  15. gaston said

    hola ale, ase un año y 4 meses me transplante. y la verdad me cambio la vida, hay que ser y estar agradecido con las perosnas que generosamente y con un acto de amor de inconmensurables proprciones donan sus organos para que otros mejoren su calidad de vida, es verdad que es transplante no es tocar el cielo con las manos, que no tiene nada que ver la vida de una perosa que goza de buena salus con la vida que lleva un transplantado renal, pero es lo que hay, y lo elegiria mil veces antes que la dialisis. ES CALIDAD DE VIDA. y lo que hay que tener en cuenta es que la medicina sigue avansando y perfeccionando, quien sabe los inventos en materia de transplantes que surgiran dentro de 10 o 20 años. saludos cordiales desde la hermana republica del uruguay de parte de gaston.

  16. Denise said

    Muchas felicidades! Claro que vale la pena y mucho!! Yo, con los ojos cerrados lo volvería a pasar! Suerte y a cuidarnos!

  17. mcn7 said

    Feliz Cumpleaños estimado colega, yo sigo en hemodialisis, desafortunadamente me cai en febrero y me fracture la rotula, este hecho me hace nuevamente pensar en ingresar a la lista de trasplante, se que no es nada facil pero hay que intentarlo no? hace tiempo que no sabia nada de ti y me alegro de corazon que seas un pajaro libre, talvez no tan libre pero almenos la jaula es mas grande…. por este lado de la cordillera sigo luchando por dar conciencia a este pais de la importancia de donar organos, ultimamente hemos perdido a varios, jovenes principalmente y aunque no me guste parece ser que la gente no toma conciencia.por otro lado fomentar la clonacion de celulas madre y asi tratar de llegar a obtener un organo que no tenga rechazo, una tecnologia que espero no este lejos de nuestro alcance, quizas por que aqui somos mas de 16000 personas en hemodialisis es que debo seguir en esta lucha, no me importa mucho mi destino,solo dejar una huella para que otros puedan evitar o encontrar una solucion digna a esta catastrofica enfermedad, sinceramente creo que a 30 años de creada la maquina de hemodialisis, se debe evolucionar el tratamiento, solo se entendera esta idea cuando no existan cupos de dialisis para todos, o cuando las crisis economicas influyan en el tratamiento y en la salud de las personas, me llego la noticia que en Argentina no se han cancelado las dialisis desde enero de 2011, esto pone en riesgo la continuidad del tratamiento,los insumos, medicinas y por supuesto las remuneraciones del personal de salud, me despido con unas palabras escritas por las naciones de latinoameria en los derechos de la sociedad civil,…..la salud es un derecho humano y no una mercancia. Seguimos luchando atravez de Espera por la Vida (Tucuman, Maria Musumeci,Natalia Milioto) Ramiro Tudela, German Montenegro http://www.leytx.com.ar , Red Tx Chile, http://www.correlavida.cl, un abrazo cordial desde Santiago de Chile.

  18. Luz said

    Como persona que trabaja con las noticias permanentemente no puedo dejar de decirte que realmente al abrir la página y leer lo que escribiste encontré una gran, pero gran noticia… hace tiempo que entraba y no veía nada y me preguntaba ¿que pasó?, hoy encontré la respuesta y estoy muy emocionada.
    No se si te acordarás de mi… hace mucho te escribí para contarte acerca de mi historia. Mi amor está en tratamiento de diálisis hace 9 años. El vivía en Bs As, yo en Córdoba, un amor de siempre pero que salió a la luz y se transformó en realidad hace poco tiempo.
    Hace algo más de un año se vino a vivir a Córdoba y aquí continúa su tratamiento de diálisis. Con algunos problemas de por medio con el Sanatorio en el que estaba. Entre otras cosas, lo dieron de baja transitoriamente en la lista de espera por no actualizar controles… debido a que nunca le hicieron el cambio de centro de trasplante… lo grave, y triste, es que en ese período sufre una pericarditis (problema de líquido en el corazón). El 19 de julio de este año (2012) por primera vez en los 7 años que lleva en lista de espera recibe un llamado para un operativo desde el centro en el que estaba en Bs As… luego lo pasan a Córdoba y finalmente queda fuera del operativo. Aún esperamos respuestas acerca de quien le dio el alta nuevamente en BsAs si él nunca se presentó allí para actualizar estudios… Ya hemos contactado al Incucai, Ecodaic, y estamos tratando de saber que ocurrió.
    Es muy difícil procesar que después de tanto tiempo, por primera vez te llamen para un operativo, te bajen, te vuelvan a llamar desde otro lado y te vuelvan a sacar… La sensación es indescriptible. Nunca voy a olvidar ese día. Nunca voy a olvidar la tristeza en la mirada de Javier… la desazón… la desilusión… el sentir que lo que tanto esperaste se te escapó… dos veces en un día… y lo más doloroso es que no sabés hasta cuando.
    Todavía esperamos respuestas. Todavía renegamos con la obra social, con la clínica… Con lo que no renegamos es con la esperanza. Con las ganas de que llegue el día en que suene el teléfono y nos vuelvan a decir: Estás en un operativo.
    Y leyendote a vos Ale mis esperanzas se renuevan. Más que nunca. Javier tiene mucho miedo al trasplante, pero yo estoy segura que todo lo que sea será más llevadero que la diálisis que, como vos decís, hoy lo mantiene vivo, pero cada día lo va agotando un poquito más.
    Gracias por tu testimonio. Gracias por tu fortaleza.
    Un abrazo enorme.
    Luz.

  19. Raquel Gutièrrez Lorieto said

    Sólo quienes nos dialisamos sabemos todo lo que vivimos.Por lo mismo, solo nosotros estamos del todo capacitados para sentir aliviio cuando alguien es transplantado. Parecerìa que un pedacito de nosotros lo acompaña en su victoria, en su nueva lucha (menor, claro) y en las expectativas del futuro. Recibe un abrazo de Raquel Gutièrrez

  20. Jorge de Montevideo said

    Estoy hace un año en diálisis peritoneal y me siento muy cómodo con ella, por ahora .
    Despues de leer lo que tu escribistes sobre el transplante, me aumentaron las dudas que ya tenía, debido a la inmunosupresión.
    Pero hay una frase que es clave para describir tu experiencia: “pero es lo que yo elegiría un millón de veces antes que continuar indefinidamente en diálisis.”
    Gracias por tu aporte.
    Mucha suerte!

  21. Liliana Gil said

    Estimado Alejandro:
    Muchas felicitaciones por el transplante y por sobre todo que estès bien, brindando tus semblanzas dando el apoyo y aliento para quienes aun no se han transplantado.
    Te cuento que mi hijo pronto cumplirá tambien un año de su transplante. él está muy bien gracias a Dios -que además de estar a nuestro lado siempre- ha permitido que yo tuviera las condiciones fìsicas para donarle mi riñon.
    A través de este lugar tambien quiero decirles a todos lo bien que me sentì al haber tomado esta decisión, nunca pasó por mi mente no hacerlo y tampoco tuve miedo, nada se compara con ver que un ser amado recupere su vida de la forma mas normal posible… una y mil veces no tendria dudas en volver a hacerlo..
    Bueno, no queria dejar de felicitarte y tambien que otras personas conocieran mi experiencia como donante.
    Mucha fuerza para todos

  22. marceysole said

    Alejandro, desde Uruguay te hago llegar mi doble alegría, por tu trasplante y por el de mi papá que se realizó hace 25 días.
    Tus palabras me dan aliento, como siempre, cuando .te leo.
    Gracias por compartir tu experiencia. Gracias, gracias, gracias a los donantes y sus familias por dar AMOR, desde su dolor. Mis mejores deseos para vos.Un abrazo:)

  23. Jeannette said

    Alejandro felicitaciones y que Dios te bendiga por tan noble regalo que has recibido.
    Desde Santiago de Chile recibe mi alegría por esta gran noticia.
    Yo cumpliré aproximandamente 4 años y 9 meses en dialisis, debo esperar un tiempo para poder trasplantarme, debo realizar tratamiento de descensibilización y recién en esa etapa pasaría a prioridad.
    Bueno recibe mis cariños, y éxito en todo.
    Jeannette Norambuena

  24. Romudea said

    Muchas felicidades! Aunque nunca estuve en diálisis, puedo imaginar lo duro que es, pues soy enfermera de diálisis en un hospital.
    Cuando uno de nuestros pacientes se transplanta, simplemente cuando los llaman para posible transplante, nos recorre una alegría increíble. Luego los vemos en consulta, y la diferencia en calidad de vida es pasmosa.
    Es la libertad frente a la exclavitud, a pesar de los cuidados y la medicación, como bien dices.
    Así que de nuevo, muchas felicidades y cuida ese riñón para que te dure.
    Un saludo
    Romudea

  25. walter said

    alejandro, me alegro muchisimo por tu transplante, yo ya hace 7 años que estoy en dialisis y sigo en lista de espera. te quiero molestar con la siguiente inquietud: con mis años en dialisis veo que a los nuevos (y no tanto) pasientes, les falta información (estados de animos y sensaciones) cuando estamos en dialisis, me gustaria tener info para poder dales a mis compañeros charlas al respecto y asi retroalimentarnos con experiecias distintas y poder sobrellevar lo mas naturalmente posible el periodo que estemos en dialisis. para ello necesito si podes enviarme donde o a quien recurrir para poder lograrlo. muchas gracias y nuevamente felicitaciones.
    PD. mi correo es: waltordonez@hotmail.com

  26. Alejandra said

    Ale felicitaciones por este primer año!!!!. Me alegra que hayas vuelto a escribir, yo hace dos años que estoy trasplantada, mi tía materna fue la donante, también en el H.Italiano, es más hace unos meses te encontre en nefro y te salude,entiendo perfectamente todo lo que relatas, un médico al que quiero mucho, dijo que el trasplante era cambiar una enfermedad por otra y es verdad tenemos que seguir con controles, horarios, medicaciones etc. Pero es un cambio tan grande de libertad, el no tener que ir a diálisis, que no importa, esperemos que muchos pacientes puedan pasar por esta maravillosa experiencia. Agradesco infinitamente a mi tía por este acto de amor.
    Cariños y mucha suerte !!!

  27. Pues si Alejandro, cuando yo escribi mi desdicha sobre mi fallido trasplante pareció que estaba minando la alegria de los demás por un trasplante. Pero la realidad es esa misma: en nuestra enfermedad nada es seguro, las “liberaciones” son parciales. Tu te liberaste de las dialisis pero estas igualmente preso a los remedios y pilas de examenes, no?De cualquier forma aproveche al máximo tu libertad para viajar que eso hace mucha falta en n uestras vidas y los centros de dialisis (por lo menos en Chile) no facilitan nunca los traslados por vacaciones (transito). Un beso grande y estoy contigo en el cambio para diario de dialisis.

  28. Corina said

    muy bien Ale. soy Corina mamá de kevin quien tiene 19 años y es paciente renal desde el mes de nacimiento. Estoy muy triste la semana pasada casi lo pierdo. el habia avandonado el tratamiento y estubo casi en un coma uremico con 480 de uremia nose como aguanto. El no puede asumir su enfermedad no se hace responsable y creo q no quiere hacer bien las cosas

  29. Ana said

    Alejandro muchas Felicidades por tu trasplante y mil bendiciones!!
    Tambien aprovecho a preguntarte si entre tantas personas que te escriben no hay casos de personas “sensibilizadas” ( o sea personas que tienen anticuerpos elevados por alguna razon), porque me interesaria intercambiar experiencias sobre eso.Gracias.

  30. ANA HERRERA said

    Hola Alejandro soy Ana ,estudie Piscologia con la Psicologa Lujan Montenegro,ando buscandola se me perdio cuando se volvio a Bahia ,le podras pasar mi mail?anah1900@hotmail.com,mil gracias.

  31. jazmin said

    Alejandro: hace unos dias me cruce con tu pagina. No soy un paciente en dialisis. Quiza algun dia lo sea pero todavia no. Ese dia pense en escribirte (un poco enojada lo reconozco) para preguntarte si alguna vez habias hablado de la parte negativa del transplante. Mi papá recibio uno el dia 15 de enero de este año despues de cinco en dialisis. La historia no termino bien. Fallecio el 25 de agosto despues de casi siete mese de internacion y varias complicaciones. Todavia estoy buscando respuestas para lo que le paso. Era un hombre joven (58 años) y habia vivido su dialisis con tanta enteresa que aun hoy no logro entender que fue lo que le paso. La psicologa que lo trato hablo de un rechazo psicologico del riñon. Me toco hablar con gente que estaba pasando por procesos de dialisis y me di cuenta que es mucho mas normal que lo que uno cree. Hay gente que dice abiertamente que no se quiere transplantar. Yo creo que a mi papá le paso eso, pero que no pudo (o no supo) decirlo. Me parece que se tendria que hablar mas sobre el despues y lo que me parecio es que habia poca contencion psicologica tanto durante la dialisis como despues del transplante.
    Despues lei detenidamente tu articulo de ¨un año sin dialisis¨ y tambien creo que algunas de esas cosa le pueden haber pasado a él. no lo se…sigo intentando asimilarlo.

    Jazmin

    • Hola Jazmín, ¿cómo estás? Admito -y no lo digo como una virtud- que últimamente me limito a leer los comentarios y no suelo responderlos. Pero la verdad que tu caso me impactó mucho. Me llama mucho la atención lo que pasó con tu padre. No entiendo qué pudo ser, aunque seguramente hay una explicación eminentemente médica, y quizás hay otra, más sutil y profunda, relacionada más con lo psicológico. Realmente no sé qué decirte. ¿Qué te dijeron los médicos? ¿Cuál fue la manifestación clínica? ¿Cumplía con las recomendaciones y prescripciones médicas? No hay que olvidar que los trasplantados tenemos una serie de vulnerabilidades (sobre todo las relacionadas con la inmunosupresión) que a veces pueden generarnos problemas, sobre todo si no nos cuidamos. No digo que haya sido el caso de tu padre, simplemente pregunto para saber más.

      Te mando un beso, realmente lamento mucho lo que pasó.

      Alejandro.

      • Jazmin said

        Alejandro:
        Me gustaria contarte un poco mas en detalle pero de alguna forma un poco mas privada. Te dejo mi direccion de mail para que me escribas y me digas a donde te puedo escribir.
        Jazmin.

  32. miguel mengibar cadtells said

    Te explicó mibexperiencia, entre en diálisis con veintiséis aňos y estuve dos aňos y medio. El trasplante curso con rechazo el cual recupere y el riňon nunca a llegado a funcionar del todo bien, sacando vreatininas de 200. , pero te digo k yo estoy estupendamente y me encuentro como una persona completamente normal, ya han pasado trece ańos y te puedmucchos aňos practicando o asegurar k he hecho vida completamente normal, ahora te defino la palabra completamente, encuanto a deportes he estado muchos aňos practicando culturismo; estoy haciendo Enduro, hago submarinismo y natación, en mi casa tengo 2 perros ..y tres gatos y he viajado por todo el mundo con mis bacunas, lo unico eso si las pastillas he pasado trece aňos irrepetibles, ahora estoi en diálisis peritoneal el riňon mi cuerpo lo rechazo, cuando me trasplanten segire igual, un abrazo

  33. Patricia Sosa Lasheras said

    Alejandro! que excelente noticia… yo iba al primer turno de los martes jueves y sabados al aleman, pero alguna que otra vez te cruce .. siempre lei este blog, a mi me ayudo mucho leer tus experiencias… y hoy me animo a escribirte y compartir tambien la mia.. primero felicitarte por tu cumpleños de un año de trasplante!… todo lo que escribis es tan real.. yo no lo podria decir de otro modo.. tal vez que yo la dialisis no la sufria tanto porque sabia eso que decis, que gracias a la dialisis vivia.
    Yo entre en dialisis el 8/1/2008, me enferme exactamente el 13/12/06 y ahi empezo un calvario donde cada paso que daba era para atras.. dado que no aceptaba el tratamiento de dialisis.. asi que cada dia que pasaba me iba muriendo un poco … al fin despues de seis meses, y mucha gente que me hablo, dres, pastores de mi iglesia, mi mama (que en aquellos años la tenia conmigo. hace 2 años fallecio), la socia de mi trabajo, me hicieron ver que me estaba matando yo solita y que tenia que pegarle para adelane y luchar… asi el 14/11/07 me hice la fistula y el 8/1/08 entre en dialisis en el aleman.
    En marzo de 2009 quede inscripta en lista de espera de trasplante renal con donante cadaverico… con el equipo del sanatorio mitre.
    Sabia que era lo que la ciencia hoy me ponia a disposicion como otro tratamiento, no cura, eso hay que tenerlo en claro, uno sigue teniendo la IRC, pero que permitia llevar una mejor calidad de vida a tener el metabolismo estable y no haciendo picos como sucede con la dialisis, que uno sale “sano” y vuelve intoxicado de nuevo.
    Es tan real, lo de las vacaciones, la medicacion, todo.. es lo que vivo.
    Yo ahora el 3/11 cumplo cuatro meses de trasplantada!!!!… El lunes 15/10 ya me dieron el alta y me reintegre al trabajo .. estoy trabajando normal las 8 horas como antes todos los dias… !!! (trabajo en un estudio contable, soy auditor externo).
    Si, el trasplante me cambio la vida.. tampoco se quien era ni nada de eso, no me interesa.. solo se que era de un muchacho de 35 años.. y que en un acto de amor muy grande de su familia yo tengo ahora su riñon .. como yo digo .. me lo dieron en custodia y adoptado con papeles y todo.. asi que lo tengo que cuidar tanto como cuide en su oportunidad a los mios o mas… por mi y en homenaje a ese muchacho y esa familia.
    Alejandro ! me alegro mucho por tu trasplante !!!.. realmente este año 2012, en FMC ha sido muy productivo en trasplantes, somos muchos lo que hemos llegado a esa meta tan ansiada… !!!
    Y Dios permita que dure MUchos años !!! .. Ezequiel el profe de gimnasia de la mañana, que venia en mi turno, lleva 16 años de trasplantado .. !!! otro ejemplo de vida.
    Bueno, esto se esta haciendo largo, pero necesitaba compartirlo.. tambien como vos invito a los que estan en nuestra misma decision que se decidan por el trasplante .. les va a dar mejor calidad de vida…
    Si tenes algun mail privado.. tengo algunas novedades para contarte..
    Yo tambien ando con las pastillas y todo eso.. pero me sirven para el riñon y para mis alergias.. asi que mato dos pajaros de un tiro.. jaja!
    Yo ando en la recuperacion del trasplante re bien .. la unica limitacion es que fui muy tonta con el tema de la Paratiroides y tarde un año y medio en operarme, lo hice recien en diciembre de 2011, con lo cual me fracture la tibia y perone de la pierna izquierda y me tuvieron que poner un clavo y dos tornillos, pero es increible porque despues del trasplante tengo mucha mas estabilidad y camino mucho mejor, si bien todavia estoy en rehabiltacion kinisiologica, y tengo que caminar con baston en la calle .. en mi casa o la oficina o lugares cerrados seguros puedo ya caminar sin baston.

    Bueno, un cariño grande, aunque no te he tratado personalemente.. y brindemos por estas nuevas vidas que estamos viviendo y disfrutando!!!

  34. Patricia Sosa Lasheras said

    una ultima cosa… yo tambien ando con un barbijo en la cartera por las dudas.. si bien ahora no me dicen de usarlo todo el tiempo.. pero si ves aspestados en las cercanias… justamente huiiiiiii!!!! y ponete el barbijo… !!! .. jaja!!!

    en el trabajo.. ya les dije… el que esta apestado no se me acerca a saludarme.. los buenos dias y todo desde lejos!!!

    a mi ya me autorizaron a ir a teatro o restaurante, cosa que ya fui.. .asi como al aleman a visitarlos a todos… claro que el dia que fui al aleman estaban varios apestados asi que me tuve que poner el barbijo y pude estar poco tiempo en la sala charlando con los compañeros de dialisis.

    igual estamos en contacto todos x sms, fbook, mail… hoy son amigos realmente.

  35. José o said

    Me alegra q estés bn! A mi mamá la están trasladando desde un poblado a la frontera con brasil hasta el centro de Venezuela! Es posible q mañana tengan q dializarla por primera vez! Ella trata de hacernos prometer q no la dejaremos dialisar! Por experiencias de otros sabemos q es traumante! Sobre todo para una mujer de edad! Sólo pido oración por ella a aquellos q creen en el poder de Dios para sanar

  36. tito correa said

    Bueno buscando informacion y entrando en varias me topo con esta,Alejandro tú me has dado respuestas a las inquietudes que tenia dentro mio,yo recien comienzo todo este periplo de las dialisis,pero te dire que desde un primer momento mi objetivo fue el transplante,se que el tiempo será largo y tedioso,rutinario.Todo lo que has contado postransplante aunque lo pensaba,nadie me lo decia asi abiertamente,sabes desde que estoy en dialisis busco y busco informacion y testimonios que me den la pauta de que el camino es este,porque elegi el transplante ¿será que no quiero vivir el resto de mis dias conectado a una maquina,quiero vivir para ver crecer a mis nietos,se que no sera facil,pero voy a lucharla porque quiero vivir y yo he decicido LUCHAR,gracias Alejandro por abrirte y ayudar,soy de montevideo uruguay tengo 58 años. te saluda tito correa

  37. Patricia Sosa Lasheras said

    Jose O. la dialisis no debe ser tomada como algo traumante, pensa que Dios permitio que la ciencia avanzara a tal punto que gracias a este tratamiento podemos seguir viviendo hacer nuestras vidas normalmente y con calidad de vida, claro que adaptandonos a que tres veces por semana tenes que ir al centro de dialisis y conectarte a la maquina, pero es una bendicion de Dios. Tal vez para le gente mayor sea mas complicado aceptarlo, pero por fe, podemos hacerlo.
    Hay mucha gente que años atras, justamente porque no existia la dialisis (estaba en desarrollo y en sus primeros pininos), partio de este mundo, sin esta posibilidad, de poder seguir adelante gracias a este tratamiento.
    Por supuesto el trasplante (yo ya voy por los 4 meses de trasplantada) te mejor calidad de vida aun, y ya no tenes que ir tres veces por semana a dialisis, pero ambos son dos tratamientos que el Señor ha permitido que nos den sanidad, porque uno sigue haciendo su vida normal, trabajando, etc….cuidados..medicacion.. todo el mundo tiene que tenerlos.
    Acaso cuando uno se resfria, no le recetan una medicacion… bueno.. si tenes IRC, aun la ciencia no avanzo tanto como para que el tratamiento de dialisis venga en comprimidos o capsulas de rapida absorcion… sino que viene en dos pinchazos de 4 horas … eso es todo.. pero por sobre todo es vida!!! Un saludo grande!

    • Soledad said

      hola a todos….. les cuento mi experiencia, a mi la enfermedad se me desperto hace ya 4 anos junto con la busqueda de un bebe. Tal es asi que para cuando visite a mi actual nefrologa del hospital britanico yo ya estaba embarazada. Ahi comenzaron todos los estudios y con un cuidado especial en el embarazo ya que fue de riesgo por temor a que se disparara la presion. Gracias a Dios pudimos llegar al 8 mes donde decidieron hacer cesarea para no castigar mas el ri;on. Finalmente hoy despues de 4 anos si todo va bien en marzo se haria el trasplante.La enfermedad avanzo mucho y por eleccion siempre quise el trasplante. Gracias a Dios tengo al lado un marido que afortunadamente es mi donante. Ya se hicieron todos los estudios y el es totalmente compatible. Pero obviamente ahora surgieron mis miedos. yo tengo fe de que todo saldra bien pero no puedo dejar de pensar en lo peor y pensar que quien entra a quirofano somos papa y mama de una hermosa nena de 3 anos y eso me llena de mucha tristeza y culpa por si pasa algo. Es lindo leer experiencas de trasplante, se que la vida no va a ser facil pero mejor seguro. Saludos a todos.

  38. FERNANDO said

    Dios quiera que algun dia todos los pacientes puedas recibir un trasplante renal, y en el mejor de los casos se pueda evitar la enfermedad renal en lo posible.
    Suerte Alejandro, cuidate siempre. evita los antiinflamatorios, no comas mucha carne roja , dieta muy baja en sal , y sigue tus controles regulares con los colegas
    un amigo
    DR FERNANDO VASQUEZ
    http://www.drfernandovasquez.com
    LIMA-PERU

  39. Marcela Julieta Duarte Duarte said

    Me alegra Alejandro que estes bien…Ya me imagino lo duro de esos años de saber de tu enfermedad y despues estar en dialisis y la inmensa felicidad que haz sentido al enterarte que habias sido bendecido por la generosidad de otra persona que sin conocerte te han regalado un poco mas de vida…Estate tranquilo mi madre que hoy tiene 68 años lleva transplantada de donante vivo (hermana) 28 años.
    Yo herede su misma enfermendad (poliquistosis hepatorenal), ya estoy en etapa terminal a mis 41 años, hace 2 dias me han realizado la fistula y estoy en espera cuando comienzan las dialisis. Estoy aterrada, con muchas dudas temores y angustia…al no saber que sucedera con mi vida, mi trabajo mi familia….Pero cuando leo y escucho testimonios me da animo y esta angustia disminuye un poco..Tengo tambien que no es menor..una familia que me apoya, mis hijas y mi esposo que les estoy inmensamente agradecida por su apoyo…espero que leas mis comentario y puedas dedicarme algunas lineas….

  40. Rosbba said

    Me en encontré con tu blog buscando respuestas, a mi papá lo comenzarán a dializar el día de hoy estando estando en terapia intensiva. Sé que el proceso será durísimo para él una vez que despierte. Necesitará fortaleza, valor y mucho amor. Te deseo lo mejor para este 2013.
    Los fantasmas son eso fantasmas, el problema es que se despiertan con nosotros, se bañan con nosotros, comen con nosotros y se van a dormir con nosotros…. Te entiendo. Va un abrazo de vida y que sigas bien y cada día mejor

  41. claudia vasquez said

    bueno hemodialisis si es una gran atadura el problema radica y que en mi caso no eran necesario porque no tenia niveles tan alto en uremia y creatinina que me desgastaban hasta que pase a dialisis peritoneal en la que me la llevo mas tranquilo con la maquina cicladora debo confesar que no me la hago del diario pueden pasar 2 semanas hacer una semana y asi mis estudios no reflejan niveles criticos ni de potasio, sodio o demasiado bajos por lo que es una bendicion a vivir con pastillas dejandome bastante indefenso por el resto de la vida del riñon, en fin cada quien piensa como mejor le va, lo que si es que algun dia inicie el protocolo de transplante pero es demasiado desgastante en citas medicas y repetir los estudios una y otra ves hasta ser transplantado por cadaver esto es lento y no vivo mas que estar en el hospital con tanto estudios y rayos X

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