PACIENTES EN DIÁLISIS CRECE
Publicado por Alejandro Marticorena en Miércoles, 29 Julio, 2009
Cómo se ve mi página personal en Pacientes en diálisis
Quería contarles que ayer se sumó la vigésima persona a Pacientes en diálisis, la red social que creé con motivo de mi tercer año en tratamiento.
Anuncié la creación de la red (y la hice visible en Internet, porque antes estaba en modo “privado”) justamente el día en que cumplía esos tres años, el 10 de julio, una manera “innovadora” de festejar un cumpleaños, si se quiere, y que relaté con detalle acá.
Creo que no está nada mal que en 18 días en modo “abierto” ya seamos 20… y con el detalle de que por el momento trabajo con “difusión cero”: no volví a hablar de la red, excepto por algunos comentarios de personas que respondí diciéndoles, entre otras cosas, que los invitaba a unirse.
Así que venimos, al menos por ahora, a un promedio superior a una persona por día sin difusión alguna, y la gente o bien la encuentra por el pequeño anuncio que coloqué en la parte superior izquierda de este blog, o encontrándola gracias al inefable Google, fuente de toda razón y justicia.
Estoy tratando de aprender un poco cómo se usa la red, cómo generar contenidos y esas cosas. Lo que hice hasta ahora fue agregar algunas canciones que me gustan mucho para que quienes se unan las puedan escuchar on-line; reproduzco algunos posts que publico aquí; subí algunas fotos mías, de mis vacaciones, y cosas así.
Estoy viendo la manera de armar una suerte de espacio para consultas, sean médicas o no. Tenemos, ya que menciono el caso, nuestro primer médico nefrólogo en Pacientes en diálisis, Renzo Valdivia Vega, quien además tiene un blog propio sobre el tema que (obviamente) ya está linkeado en el blogroll derecho de Diario de diálisis en el sector “Sobre nefrología”.
Así que, si de consultas se trata, bueno, ya tenemos a quién hacérselas. Esperemos que dentro de un tiempo se sumen otros profesionales de la salud relacionados con la diálisis. Esperemos que esta red crezca y sea realmente útil, como lo está siendo este blog en sus casi tres años de vida.
caminoadialisis escribió
Ale, que tal, tanto tiempo.. ?
Acompañandote en esta nueva red social, ya hice eco en mi blog.-
Saludos
Juan
Alejandro Marticorena escribió
¡Hola, Juan! ¿Cómo estás tanto tiempo? Te agradezco mucho por la mención en tu blog. ¿Cómo andás vos, che? ¿Cómo vas con esta primera etapa de diálisis? Contame. Te dejo un abrazo y gracias por escribirme.
Alejandro.
caminoadialisis escribió
Ale, todo bien, si la verdad q paso bastante tiempo. Por ahora bien, acostumbrandose a dialisarse, lo loco es que me dedico a dar soporte a servidores Unix (vivo de arreglar maquinas) y VIVO gracias a una.. (arturito).
Pasaron ya como 4 meses de tratamiento, y recien el lunes pasado tuve mi primera descompensacion, parecia la mina de el exorsista, un asco… por suert, pese a la verguenza propia, las tecnicas se rieron y no paso a mayores.
La verdad q si tuviera q darle un consejo a alguien q tuviera que empezar, le diria 3 cosas.. Primero Buen Humor, hay q divertise, llegar con buen humor y tratar de irse con mejor todabia.
Segundo, Cuidarse con las comidas, hacer bien los deberes y comer lo q a uno le dicen..
Tercero, y creo q fundamental para tener un pasar bueno durante la sesion, TOMEN POCO LIQUIDO, basicamente tomen lo que uno puede eliminar. Si uno lleva poco peso de mas, que es el liquido, los efectos post dialisis son mucho menores. Por lo menos en mi caso.-
Ale Saludos desde FMC Berazategui..
Juan
Oscar Orellana escribió
Hola!
Quisiera formar parte de tu red. Tengo 60 años recien cumplidos estoy en dialisis ya tres años. Busco desesperadamente una salida y ahora estoy en estudios de pre-transplante en CEMIC en Buenos Aires Capital. Indicame como hago. Atentamente. Oscar Orellana
Alejandro Marticorena escribió
Hola, Oscar. Para integrar la red te sugiero que clickees donde dice “¡Unite! pacientes en diálisis”, en la portada del blog, arriba a la izquierda. Desde allí verás la página principal. Buscá, arriba a la derecha, donde dice “Registrarse”, y deberás completar los datos que te pide el sitio. Una vez que hagas eso (creo que habrá un botón que deberás clickear luego de que llenes los datos, que dirá “enviar solicitud” o algo así) a mí me llegará un aviso por e-mail de que pediste integrar la red: yo aceptaré tu ingreso como miembro, y luego de eso te comenzarán a llegar los avisos de cualquier actividad nueva al e-mail tuyo que hayas dejado como para ser contactado.
Será un gusto contar con tu presencia. Gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
GUILLERMO escribió
hola tengo 50 años y tres con dialisis peritoneal me gustaria poder comentar situaciones dificiles y tristes que todos los enfermos de insuficiencia renal hemos pasado.
Edgardo Sorribes escribió
Hola pibito:
Soy nuevo en esto de dialisis… Hace apenas una semana que estoy en tratamiento y hoy en el centro del Sanatoro San Martin de Venado Tuerto, la psicologa me comento de tu pagina… Ya estoy en ella, me parece re interesante y quisiera colaborar con vos y participar. Esto en base a que somos colegas, y para mi el PERIODISMO es palabra mayor.
Desde ya felicitaciones por la iniciativa, que creo que puede ayudar a muchos a sobrellevar el tratamiento y habla muy bien de tu fuerza de voluntad. Un abrazo …. EDGARDO.
Comun escribió
Hola!!!!
Que tema, por favor si sabré yo del tema, mi primo hermano nunca encontró un dador y falleció haciéndose diálisis, volvía agotado y le pedía a DIOS morir, el único riñón compatible era de su hermana melliza y no se animo a dárselo, gracias por difundir estos temas………….tengo mis organos donados, espero que sean útiles.
Te descubrí en el concurso, pasa por mi espacio, va por el nuestro porque es nuestro país y si quieres apoyarme estoy en latinoamericanos, gracias.
Un súper-abrazo de oso.
Horacio Machabanski escribió
Hola el 10 de agosto cumpli 54 años, estoy en dialisis desde el 17 de octubre del 2008, el lunes me conto el medico de la existencia de este sitio, al que me quiero unir. Estoy en el Hospital Italiano. Felicitaciones por el sitio. Saludos a todos los integrantes.
Jose Luis Villares Gil escribió
Hola: Tengo insuficiencia renal crónica y todavia no estoy en diálisis, pero se que terminare haciendola.
Quisiera tomar parte tambien devuestra organizacion. Díganme que tengo que hacer. Tengo 73 años. Un saludo
maria del carmen lizama estrada escribió
Hola soy maria lizama lo que tiene que hacer es no deprimirse y vivir normal tomarlo con calma siempre y cuando se tengan los cuidados necesarios. saludos a todos los del club. desde cancun qroo. mexico.
juan escribió
Gracias Alejandro por visitar nuestro sitio, si bien ya debes conocer la temática de tratamiento de la empresa fresenius, te cuento que como técnico en diálisis de más de 15 años, veo con desánimo el rumbo muy despersonalizado que el tratamiento está teniendo últimamente, en mi caso veo como por la presión que la empresa pone en que cada técnico deba atender 5 pacientes, lleva a que nuestra atención hacia los detalles del tratamiento sean pasados por alto, el estres por llegar con todo y en tiempo para cumplir con las 4 o 4horas y media en algunos casos de dialisis no siempre pueden cumplirse,y esto en suma termina perjudicando al paciente, por razones obvias no puedo decirte de que centro soy por temor a despidos, pero para quien sepa ver y observar el tratamiento dialitico se está convirtiendo en un kit de atención express, nos mudamos a una pagina mas dinamica porque el blog tenia problemas y no cargaba te invitamos al nuevo que es http://dialisisargentina.jimdo.com/ muchisimas gracias!
Alberto Medina escribió
Hola, mi sobrino de 17 años fue transplantado hace un año y ahora solo tiene un riñon que parece ser se ha dañado nuevamente hoy le han hecho su primera dialisis y mi pregunta es si en su experiencia existe la dialisis temporal, ya que el medico dice que se la van a hacer cada 45 min para limpier el riño y empezar el tratamento a fin de poder poner nuevamente a trabajar ese riñon nuevo. esto es cierto o nos estan engañando
Andres escribió
HOla, la verdad q quisiera mas informacion sobre la dialisis, pues tengo un tio q me dice q va a recibir ese tratamiento la semana q viene, pero q los medicos no le dan mucha informacion, y toda mi familia esta preocupada, pensando en q en cualquier momento se puede ir. el tiene 48 años y somos de Lima-Peru, agradecere mucho que me envien informacion a mi correo o mandarme una direccion donde pueda saber mas de esta enfermedad. a mi tio se le estan inchando los pies y cuando camina es mucho peor, me dice q ya lleva mes y medio asi y dentro de 1 semana recien va a recibir su primera dialisis. Agradecere mucho sus sugerencias
maria del carmen lizama estrada escribió
andres no pasa nada , teniendo los cuidados necesarios. cuando a mi me pusieron el cateter me deprimi mucho hasta pense que me iba a morir pero tengo ya año y medio y me siento bien y estoy trabajando.y vivo mi vida normal.vas a ver que todo va a salir bien con tu tio dile a tu familia que no se preocupen SALUDOS . mi nombre es Mary.
Andres escribió
uy disculpen, olvide escribir mi correo: andres_maravi@hotmail.com
tosix escribió
Andres tu que estas al tanto en la materia yo por necesidad quiero donar mi riñon pero quisiera que me informes que va ha pasar conmigo luego que done, tendre alguna complicacion en mi salud hago deportes, camino mucho me hice revizar mediante analisis estan bien mis riñones tengo 46 años mi sangre es O R H POSITIVO por favor enviame a mi correo sixtomarinsalas@hotmail.com gracias gentileza