POR UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES EN DIÁLISIS

En el post anterior dije por ahí que volvería al tema de por qué no existe una asociación que nuclee a pacientes en diálisis de la República Argentina. Cuestión que, para ser sincero, me llama la atención. En ese mismo post menciono el caso de los blogs “Soy Celíaca” y “Comunidad Virtual Celíaca“, que además intenta agrupar sitios web, blogs, foros y cualquier presencia virtual en Internet de gente con los mismos intereses en celiaquía. Y dije que me llamó la atención el grado de interrelación y organización que tienen los celíacos. Y me hice (y les hice) una pregunta:

¿Por qué los pacientes en diálisis no tenemos algo así?

Bueno, resulta que aparte de mí, Luis Alberto “Beto” Reyna estuvo pensando cosas parecidas. Y las volcó al papel. O, mejor dicho (“al papel”… ¡qué antigüedad!) a la pantalla. Y me las envió, y ahora quiero compartirlas con ustedes. Y saber qué piensan, obvio.

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La importancia de contar con una Asociación o una entidad que nos agrupe y nos asesore.

Por Luis Alberto Reyna

Esto es algo que me lo nombró Alejandro y luego de haber meditado algo al respecto y de haber tenido una idea similar quisiera dar algunos ejemplos de porque tal necesidad.

Seguramente iran surgiendo muchos ejemplos más al respecto de poder contar con una institución que nos agrupe y pueda dar respuesta a nuestras necesidades.

Algunas experiencias en carne propia

Como enfermos renales tenemos que ir aprendiendo a vivir una nueva vida.

En mi caso personal, me dializo en Fresenius Medical Care en el Sanatorio “La Enterrriana” de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. Pero cierta vez tuve un problema por el horario de conexión de diálisis y me fui a otro centro de diálisis: El INER.

Si bien en el INER me resolvieron todos los problemas, no tenian tercer turno, que era el que más me convenía por el trabajo, así que luego de tres meses volví a FMC.

Como acotación al margen les cuento que durante el período que estuve en el INER me llamaron de Fresenius Medical Care Buenos Aires, para que les explique por qué me fuí de ese centro. Yo no tengo que dar explicaciones a nadie, pero sentí la necesidad de explicarles que me fuí porque se tardaba demasiado en conectarme siendo yo la única persona que trabaja en ese turno y no me tenían ningún tipo de consideración (eso lo explicaré en otra oportunidad).

Pero lo que me soprendió en el INER fue que me dieron una serie de papeles donde hablaba de mis derechos y obligaciones como paciente en diálisis.

Derechos y obligaciones del paciente dialítico

La documentación era resumida y concisa. Cierta vez y ya regresado a FMC me descompongo en diálisis a las dos horas y media de conectado. El ritmo cardíaco se elevó por encima de las 140 pulsaciones por minuto. Y en realidad nunca me dijeron a cuántas pulsaciones llegó mi corazón (pese a que tengo derecho de conocer dicha información). Por confesión de una técnica me dijo que tenian miedo de que se produzca un paro cardíaco.

La médica de guardia quería seguir dializándome, pero yo sentía cierto alivio cuando la máquina dejaba de bombear. El ritmo cardíaco tendía a normalizarse. Volvía a conectar la máquina y yo volvía a fibrilizarme.

Pero la médica insistíaen seguir dializándome. Yo le decía que me sentía muy mal cuando la máquina me dializaba, que me iba y si quería volvía al otro día a dializarme. Pero seguía insistiendo. Entre el dolor, la deseperación y no poder respirar le grité y le dije que conocía mis derechos, que me desconectaran ya o me desconectaba solo.

Ante mi insistencia y desesperación (y acción de unos de los técnicos que le comunicó que yo jamás me quejaba) me desconectaron. Luego firmé la planilla y me quedé un buen tiempo junto a mi esposa en la sala de aislamiento para que me normalizara. Me sentí mucho mejor.

A los dos días volví a dializarme normalmente y recuperé incluso parte del tiempo perdido. Todo fue bien.

Ahora me pregunto: ¿qué hubiera sucedido si seguían dializándome? ¿Hubiera podido sufrir un paro cardíaco? Y si lo tenía, ¿quién se hacía responsable? ¿Qué hubiera sucedido si era otro paciente? Por ejemplo, de esos que no hablan y se quejan pero no actúan con decisión (¿años de bajar la cabeza nos acostumbraron a eso?).

Gracias a leer la gacetilla con los derechos y obligaciones del INER, es que pude manejar la situación. Seguramente hubiera estallado igual, pero de todas formas necesitamos a una asociación que nos asesore.

Información, asesoramiento, comunicación

Asociación que no sólo nos sea de utilidad en el derecho de conocer nuestros derechos, sino para que nos asesoren respecto a nuestra enfermedad.

Gracias a la edición de la revista “Entre Todos” (N. del Editor: de la que ya se hablará en este blog) pude aprender un montón de cosas que los médicos no me decían. Como, por ejemplo, el peligro del fósforo y del potasio en la sangre y muchas otras cosas más.

Además, a quienes trabajamos necesitamos que nos tengan un poco más de consideración, dado que cuando comencé a dializarme me dijeron que el objetivo actual de la diálisis es insertar al paciente al mundo laboral y dar apoyo al respecto. Puro cuento.

Y por otra parte necesitamos asesoramiento en cuanto:

* Conocimientos de nuestra enfermedad: Señores médicos, no somos adivinos y por ahí no sabemos qué preguntar. Depende de ustedes decirnos que debemos esperar de nuestra enfermedad. O acaso nos imaginan preguntándoles: Doctor, ¿cómo afecta la hiperfosfatemia y el hiperparatiroidismo en mi organismo? La asociación podría informarnos de todo al respecto.

* Derechos y obligaciones: Un ejemplo es que a veces se insiste en llegar a un “peso seco” específico (el peso de un paciente en diálisis sin líquido retenido). Por ahí podemos hacer algún “desarreglo” y tomar algo de más, pero si somos pacientes conscientes entonces le decimos al técnico que nos saque menos peso y luego a la próxima sesión de diálisis cuidarnos para no vernir con mucho peso (esto no se puede hacer con un paciente irresponsable, aclaro). Pero los médicos insisten y terminamos acalambrados y descompuestos por tal situación. Es parte de nuestro derecho reducir la extracción de líquidos si consideramos que nos va a afectar y no es patrimonio decisorio unívoco del médico.

* Asistencia Psicológica: No necesitamos sólo a un psicólogo que eventualmente nos pregunte “cómo andamos”. Con una asociación podemos conectarnos con personas que comparten nuestra enfermedad y podemos realizar talleres de recuperación y de asimilación de la enfermedad, así como otros eventos de esparcimiento.

* Beneficios sociales: Como enfemos renales nuestra enfermedad está considerada una discapacidad. Debemos luchar por obtener todos y sin oposición el Certificado Nacional de Discapacidad y obtener los beneficios que ello conlleva. La obra social debe otorgar todo lo que necesitamos en relación a nuestra enfermedad en forma gratuita y sin pago de coseguros.

* Información actualizada: Una revista digital que pueda ser descargada por cualquiera o consultada desde cualquier sitio sin costo alguno para informar de los avances y logros relacionados con nuestra dolencia.

* Poder dializarnos en caso de viaje: FMC por ejemplo promociona que siendo paciente de dicha empresa se puede ir a cualquier parte del país sin problemas. Esto no es tan cierto, porque el trámite es engorroso y a veces imposible. Comprendo que viajar a Mar del Plata en época estival puede estar complicado y sería demasiado pedir, pero otros destinos que sabemos no hay mayor tráfico no pueden demorarse tanto. Además de FMC debe hacerse extensivo a otras empresas y adoptar los mecanismos para que las obras sociales se encarguen de la liquidación de la prestación con la empresa de diálisis que corresponda dentro de los límites de la Argentina.

En conclusión…

Seguramente podemos seguir sumando ítems a la asociación. No es lo mismo ir a la obra social y decir “Soy Juan Pérez y vengo a quejarme por tal prestación y a ver cómo se puede mejorar”, que diciendo “Somos (por ejemplo) de la Asociación Enfermos Renales y vemos que la prestación tal no se brinda como corresponde, ¿podemos hablar al respecto?”.

Muchos de los pacientes que se dializan conmigo ignoran completamente todo lo relacionado con su enfermedad. Pero en mi caso cuando les digo eso a la psicóloga o a la asistente social me dicen que hacen charlas con los pacientes y familiares (eso realmente lo hacíamos hace años atrás, reuniendo un grupo grande, e iban surgiendo preguntas que compartíamos entre todos). Pero la realidad que yo contrasto es otra totalmente distinta.

No se cómo seguirá esto, pero seguro espero haber dado el primer paso. Si se concreta o no, será algo del destino. Pero la idea está latente y es algo que tarde o temprano deberá ocurrir: somos 5900 personas en lista de espera de un riñón y otro tanto más dializándose. Un grupo interesante de personas como para formar una Asociación Civil u ONG y luchar por nuestros derechos.