Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

POR UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES EN DIÁLISIS

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 12 septiembre, 2007

En el post anterior dije por ahí que volvería al tema de por qué no existe una asociación que nuclee a pacientes en diálisis de la República Argentina. Cuestión que, para ser sincero, me llama la atención. En ese mismo post menciono el caso de los blogs “Soy Celíaca” y “Comunidad Virtual Celíaca“, que además intenta agrupar sitios web, blogs, foros y cualquier presencia virtual en Internet de gente con los mismos intereses en celiaquía. Y dije que me llamó la atención el grado de interrelación y organización que tienen los celíacos. Y me hice (y les hice) una pregunta:

¿Por qué los pacientes en diálisis no tenemos algo así?

Bueno, resulta que aparte de mí, Luis Alberto “Beto” Reyna estuvo pensando cosas parecidas. Y las volcó al papel. O, mejor dicho (“al papel”… ¡qué antigüedad!) a la pantalla. Y me las envió, y ahora quiero compartirlas con ustedes. Y saber qué piensan, obvio.

________________________________________________________________

La importancia de contar con una Asociación o una entidad que nos agrupe y nos asesore.

Por Luis Alberto Reyna

Esto es algo que me lo nombró Alejandro y luego de haber meditado algo al respecto y de haber tenido una idea similar quisiera dar algunos ejemplos de porque tal necesidad.

Seguramente iran surgiendo muchos ejemplos más al respecto de poder contar con una institución que nos agrupe y pueda dar respuesta a nuestras necesidades.

Algunas experiencias en carne propia

Como enfermos renales tenemos que ir aprendiendo a vivir una nueva vida.

En mi caso personal, me dializo en Fresenius Medical Care en el Sanatorio “La Enterrriana” de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. Pero cierta vez tuve un problema por el horario de conexión de diálisis y me fui a otro centro de diálisis: El INER.

Si bien en el INER me resolvieron todos los problemas, no tenian tercer turno, que era el que más me convenía por el trabajo, así que luego de tres meses volví a FMC.

Como acotación al margen les cuento que durante el período que estuve en el INER me llamaron de Fresenius Medical Care Buenos Aires, para que les explique por qué me fuí de ese centro. Yo no tengo que dar explicaciones a nadie, pero sentí la necesidad de explicarles que me fuí porque se tardaba demasiado en conectarme siendo yo la única persona que trabaja en ese turno y no me tenían ningún tipo de consideración (eso lo explicaré en otra oportunidad).

Pero lo que me soprendió en el INER fue que me dieron una serie de papeles donde hablaba de mis derechos y obligaciones como paciente en diálisis.

Derechos y obligaciones del paciente dialítico

La documentación era resumida y concisa. Cierta vez y ya regresado a FMC me descompongo en diálisis a las dos horas y media de conectado. El ritmo cardíaco se elevó por encima de las 140 pulsaciones por minuto. Y en realidad nunca me dijeron a cuántas pulsaciones llegó mi corazón (pese a que tengo derecho de conocer dicha información). Por confesión de una técnica me dijo que tenian miedo de que se produzca un paro cardíaco.

La médica de guardia quería seguir dializándome, pero yo sentía cierto alivio cuando la máquina dejaba de bombear. El ritmo cardíaco tendía a normalizarse. Volvía a conectar la máquina y yo volvía a fibrilizarme.

Pero la médica insistíaen seguir dializándome. Yo le decía que me sentía muy mal cuando la máquina me dializaba, que me iba y si quería volvía al otro día a dializarme. Pero seguía insistiendo. Entre el dolor, la deseperación y no poder respirar le grité y le dije que conocía mis derechos, que me desconectaran ya o me desconectaba solo.

Ante mi insistencia y desesperación (y acción de unos de los técnicos que le comunicó que yo jamás me quejaba) me desconectaron. Luego firmé la planilla y me quedé un buen tiempo junto a mi esposa en la sala de aislamiento para que me normalizara. Me sentí mucho mejor.

A los dos días volví a dializarme normalmente y recuperé incluso parte del tiempo perdido. Todo fue bien.

Ahora me pregunto: ¿qué hubiera sucedido si seguían dializándome? ¿Hubiera podido sufrir un paro cardíaco? Y si lo tenía, ¿quién se hacía responsable? ¿Qué hubiera sucedido si era otro paciente? Por ejemplo, de esos que no hablan y se quejan pero no actúan con decisión (¿años de bajar la cabeza nos acostumbraron a eso?).

Gracias a leer la gacetilla con los derechos y obligaciones del INER, es que pude manejar la situación. Seguramente hubiera estallado igual, pero de todas formas necesitamos a una asociación que nos asesore.

Información, asesoramiento, comunicación

Asociación que no sólo nos sea de utilidad en el derecho de conocer nuestros derechos, sino para que nos asesoren respecto a nuestra enfermedad.

Gracias a la edición de la revista “Entre Todos(N. del Editor: de la que ya se hablará en este blog) pude aprender un montón de cosas que los médicos no me decían. Como, por ejemplo, el peligro del fósforo y del potasio en la sangre y muchas otras cosas más.

Además, a quienes trabajamos necesitamos que nos tengan un poco más de consideración, dado que cuando comencé a dializarme me dijeron que el objetivo actual de la diálisis es insertar al paciente al mundo laboral y dar apoyo al respecto. Puro cuento.

Y por otra parte necesitamos asesoramiento en cuanto:

* Conocimientos de nuestra enfermedad: Señores médicos, no somos adivinos y por ahí no sabemos qué preguntar. Depende de ustedes decirnos que debemos esperar de nuestra enfermedad. O acaso nos imaginan preguntándoles: Doctor, ¿cómo afecta la hiperfosfatemia y el hiperparatiroidismo en mi organismo? La asociación podría informarnos de todo al respecto.

* Derechos y obligaciones: Un ejemplo es que a veces se insiste en llegar a un “peso seco” específico (el peso de un paciente en diálisis sin líquido retenido). Por ahí podemos hacer algún “desarreglo” y tomar algo de más, pero si somos pacientes conscientes entonces le decimos al técnico que nos saque menos peso y luego a la próxima sesión de diálisis cuidarnos para no vernir con mucho peso (esto no se puede hacer con un paciente irresponsable, aclaro). Pero los médicos insisten y terminamos acalambrados y descompuestos por tal situación. Es parte de nuestro derecho reducir la extracción de líquidos si consideramos que nos va a afectar y no es patrimonio decisorio unívoco del médico.

* Asistencia Psicológica: No necesitamos sólo a un psicólogo que eventualmente nos pregunte “cómo andamos”. Con una asociación podemos conectarnos con personas que comparten nuestra enfermedad y podemos realizar talleres de recuperación y de asimilación de la enfermedad, así como otros eventos de esparcimiento.

* Beneficios sociales: Como enfemos renales nuestra enfermedad está considerada una discapacidad. Debemos luchar por obtener todos y sin oposición el Certificado Nacional de Discapacidad y obtener los beneficios que ello conlleva. La obra social debe otorgar todo lo que necesitamos en relación a nuestra enfermedad en forma gratuita y sin pago de coseguros.

* Información actualizada: Una revista digital que pueda ser descargada por cualquiera o consultada desde cualquier sitio sin costo alguno para informar de los avances y logros relacionados con nuestra dolencia.

* Poder dializarnos en caso de viaje: FMC por ejemplo promociona que siendo paciente de dicha empresa se puede ir a cualquier parte del país sin problemas. Esto no es tan cierto, porque el trámite es engorroso y a veces imposible. Comprendo que viajar a Mar del Plata en época estival puede estar complicado y sería demasiado pedir, pero otros destinos que sabemos no hay mayor tráfico no pueden demorarse tanto. Además de FMC debe hacerse extensivo a otras empresas y adoptar los mecanismos para que las obras sociales se encarguen de la liquidación de la prestación con la empresa de diálisis que corresponda dentro de los límites de la Argentina.

En conclusión…

Seguramente podemos seguir sumando ítems a la asociación. No es lo mismo ir a la obra social y decir “Soy Juan Pérez y vengo a quejarme por tal prestación y a ver cómo se puede mejorar”, que diciendo “Somos (por ejemplo) de la Asociación Enfermos Renales y vemos que la prestación tal no se brinda como corresponde, ¿podemos hablar al respecto?”.

Muchos de los pacientes que se dializan conmigo ignoran completamente todo lo relacionado con su enfermedad. Pero en mi caso cuando les digo eso a la psicóloga o a la asistente social me dicen que hacen charlas con los pacientes y familiares (eso realmente lo hacíamos hace años atrás, reuniendo un grupo grande, e iban surgiendo preguntas que compartíamos entre todos). Pero la realidad que yo contrasto es otra totalmente distinta.

No se cómo seguirá esto, pero seguro espero haber dado el primer paso. Si se concreta o no, será algo del destino. Pero la idea está latente y es algo que tarde o temprano deberá ocurrir: somos 5900 personas en lista de espera de un riñón y otro tanto más dializándose. Un grupo interesante de personas como para formar una Asociación Civil u ONG y luchar por nuestros derechos.

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34 comentarios to “POR UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES EN DIÁLISIS”

  1. montse said

    Hola Alejandro,
    Es una iniciativa muy positiva, los enfermos tenemos unos derechos que a veces ignoramos, las asociaciones hacen una labor social muy importante, para informar, orientar a recien diagnosticados, grupos de autoayuda y reclamar ante la administración las necesidades del colectivo, sensiblización a la sociedad……….,son muy necesarias, los enfermos somos los que tenemos que luchar y la unión hace la fuerza.
    gracias

  2. Hola, Montse. Gracias, aunque el tema es encontrar la gente adecuada para esto. A mí me encantaría encabezar esta iniciativa, pero la verdad que se me hace difícil combinar los tiempos. Obviamente que, de no encabezar una iniciativa así, estaría integrado de alguna forma, tampoco me voy a quedar afuera. Ya veremos.

    Te mando un beso y gracias por tu comentario.

    Alejandro Marticorena.

  3. yonely said

    BUENOS DIA YO SOY DE PERU TENGO AMI PADRE CON UN TRATAMIENTO DE DIALISIS TRES VECES A LA SEMANA Y NO CONTAMOS CON SUFICIENTE DINERO PARA CUBRIR LOS GASTOS DEBERIA HABER UNA FORMA DE HACER MENOS COSTOSO ESTOS TRATAMIENTOS PARA FAMILIAS COMO LA MIA Y TAMBIEN CON TANTO AVANCES MEDICOS QUE HAY TRATAR DE QUE EL PACIENTE TENGA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA

  4. Hola, Yonely. Concuerdo totalmente con vos. ¿Cuánto cuesta (en dólares) un tratamiento en el Perú, y cómo es el sistema de los seguros sociales (acá en la Argentina las llamamos “obras sociales”)? ¿Allá no te cubren los gastos de la diálisis?

    Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  5. Alejandro said

    Me parece una idea excelente!!! Me gustaría que me dijeran en que puedo ayudar a concretarla.
    Alejandromendez2@gmail.com
    Saludos

  6. Hola, tocayo. Bueno, en principio está todo por hacer, de modo que creo que sería más fácil si nos contás sobre tus disponibilidades, sobre todo tiempos y qué estarías dispuesto a hacer según tus conocimientos, habilidades, qué te gusta, etcétera. Estuve viendo comentarios tuyos de antes y ví que sos de Caseros. Estás mucho más cerca que nuestro amigo Beto Reyna, quien es de Paraná. Bueno, te agradezco mucho tu predisposición para sumarte a este proyecto.

    Un gran abrazo,

    Alejandro Marticorena.

  7. Humberto maldonado said

    La Dialisis en Guatemala especificamente en retauleu cuando estan haciendo el proceso en el hospital nacional ha dado como consecuencia varias personas muertas de paro cardiaco, la gente es muy sencilla y no sabe que tiene derecho a solicitar parar la dialisis un momento y por temor de perder su turno y vida se arriesgan han muerto de paro cardiaco muchas personas en ese hospital de reu, Guatemala y nadie hace nada al respecto.
    Gracias….
    hasta siempre.

  8. FELI ESPINO said

    Vivo en México y tengo un hermano enfermo,padece insuficiencia renal crónica y estoy de acuerdo en que es un tratamiento muy caro. Él tiene 6 meses en hemodiálisis en un hospital privado y es todavía más costoso. A la fecha no ha sido recibido en un hospital público, hasta lo maltratan, un doctor llego al extremo de decirle que estaba frito, por que en ese hospital no había lugar para el. Así se la pasan, le dan cita para uno o dos meses, y mientras se le tiene que atender por otro lado.

    Si alguien sabe como ayudarme mi correo electrónico es fega2576@yahoo.com

  9. FELI ESPINO said

    Respecto a lo de la Asociación creo que es una excelente idea, por que podemos ser críticos constructivos, por un lado sobre las deficiencias en los hopsitales y por el otro hacer campaña a favor de la donación de órganos.

    En este caso que somos gente de varios páises podemos hacer la asociación a nivel internacional, lo más importante es el apoyo que podamos darles a los pacientes y prevenir para evitar que esta enfermedad siga en aumento.

  10. Respuesta a los comentarios 8 y 9: Feli, es increíble lo que me contás de ese doctor que le dijo semejante cosa a tu hermano. No merece ser médico una persona capaz de semejante atrocidad. ¿Tenés siquiera su nombre y el hospital donde trabaja? Lo menos que se puede hacer es mencionar su nombre.

    Respecto a la posibilidad de hacer una asociación a nivel internacional es una excelente idea. Sólo que, me parece, habría que lograr primero que cada país tenga la suya propia y, más tarde, consituir una suerte de Federación, o algo por el estilo.

    Veremos; ojalá pudiera ocuparme con algo más de tiempo en estos menesteres. Pero me quedo con la inquietud.

    Un fuerte abrazo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  11. cecilia revelli said

    Me parece muy importante poder difundir detalles y derechos del paciente dializado. Tengo a mi madre que hace 15 días inició el proceso de diálisis y, además de ser muy angustiante, me encuentro con que desconozco por completo cuáles son los detalles a tener en cuenta. Al buscar información veo que no existe un respaldo sólido como podría ser una asociación que nuclee a este tipo de enfermos.
    Quisiera colaborar
    Un saludo
    Cecilia

  12. mariel de san isidro said

    me parece muy buena la idea y tambien me ofresco a participar,yo hago teatro independiente y se podria hacer funciones para recaudar fondos,mis compañeros tambien se prenden.quisiera saber si hay un lugar para familiares porque yo estoy muy angustiada aunque lo disimulo y me gustaria estar con personas que tengan a su pareja en dialisis.gracias

  13. carmen said

    ola Alejandro espero que te encuentres bien y que Dios te bendiga. Te cuento que soy de Perù y tengo una paciente con IRCT en hemodiàlisis en el hospital dos de Mayo de Lima,es una hospital del estado y como comprenderàs atiende a personas de escasos recursos,los pacientes que se le han detectado IRCT obtienen un seguro que se llama SIS pero que es provisional es un seguro de emergencia aqui cada sesiòn està alrededor de 90 dolares por tres horas,lo malo es que el hospital cuenta con 8 màquinas operativas lamentablemente los pacientes de escasos recursos econòmicos que no cuentan con un seguro (essalud) estàn condenados a morir ya que estamos saturados, viendo esta necesidad hemos formado el voluntariado en la unidad, y como todos absolutamente todos pasamos por la misma situaciòn hasta que aceptamos la enfermedad, el tratamiento y el acompañamiento de nuestros familiares y nos sentimos asì una familia que va creciendo y ya te puedo contar que nos hemos reunidos y hemos formado la asociacion de pacientes renales en hemodialisis del Perù, estamos en pañales nos falta todo lo que puedas imaginar nos sobran las ganas de ayudar tenemos muchos planes pero nos falta el financiamiento apenas tenemos tres meses los invito a ayudarnos con ideas, enlaces y todo para poder ayudar a quien màs lo necesite.A los que esten interesados pueden escribir a carmenharumi@hotmail.com gracias Alejandro por estar aquì Dios te bendiga.

  14. Respuesta al comentario 12. Hola, Mariel, efectivamente compruebo (como me imaginaba) que la idea es buena. El tema es cómo llevarla adelante. Yo reconozco que mucho más que publicar ese post no hice, pero también es cierto que mis tiempos no me permiten mucho más que digamos, al menos por ahora.

    Y como te decía antes, yo también hago teatro independiente… quién sabe, alguna vez podríamos hacer algo, ¿no te parece?

    Un beso y gracias por tu participación.

    Alejandro.

  15. Respuesta al comentario 13: ¡Hola, Carmen! Bueno, ante todo dejame que los felicite muy calurosamente por esta iniciativa. Desde ya te invito formal e informalmente, con bombos y platillos, para que a través de este blog difundas la información que necesites sobre esta flamante asociación. Me parece una iniciativa espectacular.

    Estoy pensando seriamente en escribir una nota aquí contando esto. O bien podrías redactarla vos. ¿No te animás? Yo te digo qué enfoque informativo necesito para una nota de este tipo, y vos me la mandás cuando puedas. Eso como para empezar. ¿Qué opinás? Decime cómo querés que hagamos, pero algo hay que hacer, es un notición esto que me contás, y sobre todo para los amigos peruanos. ¿Sabés que gran parte de la audiencia de este blog es del Perú?

    Te mando un beso y espero tus comentarios.

    Alejandro.

  16. Graciela said

    Hola Alejandro:
    En principio quiero felicitarte por la edición de este Diario de Diálisis, que recientemente descubrí.
    Me parece importante que puedan contar con un espacio de comunicación sobre la IRCT y aclarar todos los mitos existentes en relación a la enfermedad; por otra parte comparto con vos que el paciente debe conocer cuáles son sus Derechos en relación a la Discapacidad , para poder aplicar los recursos existentes legalmente establecidos y en conjunto hacerlos conocer a la comunidad para que estos derechos se respeten.
    Además te comento que en lo que refiere a entidades ,sería conveniente te comuniques con la paciente Liliana Zelaski de FME Burzaco, quizás la conozcas por su actividad deportiva ; la misma viene trabajando con otros pacientes de Pcia.de Buenos Aires y están iniciando en algunos distritos actividades de formación e información para pacientes con Organismos Oficiales (CUCAIBA) y en vías de formación de ONG en zona sur.
    Un beso y adelante.

  17. Respuesta al comentario 16. Hola, Graciela, me parece muy interesante lo que me contás. ¿Tenés alguna forma de contactarme con Liliana? Muchísimas gracias por los elogios y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  18. Johanna Muñoz said

    Hola…

    Soy de Venezuela, mi padre fue paciente renal durante 10 años, luego e lograr su transplante murio a causa de la negligencia medica que hay en este pais.

    Estoy muy interezada en colaborar con ustedes, de hecho estoy tratando de hacer una fundacion para Trabajar con los pacientes renales en mi pais.

    Ya esta bueno de que los traten mal como si fueran cosas y no seres humanos.

    Todos los comentarios que vi en esta pagina todas estas cosas las vivio mi papá y yo con el.

    Hablande de mi y de mi familia,es importante darle informacion a los familiares.

    Cuenten con migo en Venezuela.
    Dios los Bendiga

  19. viviana said

    hola!! realmente esta enfermedad acarrea a una familia, quienes son los que acompañan al enfermo. estoy muy preocupada del trato que reciben de las instituciones, clinicas y hospitales. Hacen abandono de persona. mi padre despues de ser operado de la cadera y tras salir de dialisarse, tuve que discutir con las autoridades de una clinica porque le negaban la ambulancia, dado que burocráticamente no le correspondia ya que él salía de un alta medico. Las respuestas viniveron, a su desesperada solicitud, cuando amenazó denunciarlos por”abandono de persona”.
    es lamentable ver como lo utilizan para algunas cosas, pero faltan a sus derechos en la mayoria de las cosas.
    me gustaria colaborar en una fundación para poder defender los derechos de estos enfermos que no son mas que personas con dignidad…

    • Hola, Viviana. Tu idea de una fundación es buena. Hace tiempo que vengo pensando en que hace falta (mucha falta) en este país una organización que nuclee a los pacientes dialíticos y que trabaje fundamentalmente por la defensa de sus derechos, en tanto pacientes y en tanto discapacitados (es decir, que trabaje contra los intereses de muchas prepagas y obras sociales). En mi caso el tema es el tiempo (o la excusa, quién sabe) pero lo cierto es que hay ahí un espacio vacante muy grande, con muchas, muchas cosas para hacer, hasta en el nivel político.

      En fin, es un proyecto que tengo ahí, en vista. No lo abandono por más que por el momento lo vea de difícil concreción.

      Te mando un beso y gracias por tu mensaje.-

      Alejandro.

  20. hola soy de peru paciente en dialisis pwritoneal desde hace 10 añus, tengo 40 años. lo que yo quiaiera saber nes si aun tengo la posibilidad de hacerne un transplante ya que tengo la presion muy alta y me controlo dificil, a causa de esto tengo un soplo al corazon y algunas otras compñicaciones.
    Si alguien me podria contestar estare muy agradecida.

  21. orlando said

    hola alberto claro que nesecitamos quien nos acesore pero que se estienda a toda latinoamerica
    porque aqui en venezuela pasa igual que alla y eso que tenemos presidente responsables
    yo apoyo esa mocion pero que se aga urgente ya que seria por el vien estar verdaro del
    paciente en dialisis y sus familiares saludos dede maracaibo venezuela y palante.

  22. Cindy Mastrofilippo said

    Hola mi nombre es Cindy soy vicepresidente de la asociación de ayuda al paciente renal venezolano tengo 7 años en diálisis y 3 en lista de espera me dialiso en FMC en la ciudad de Charallave estado miranda. Alejandro comparto muchas cosas que leí de ti incluyendo la apatía de los pacientes con respecto a su tratamiento, pero hay que cambiar eso y en eso estamos trabajando, también comparto lo que dices de las unidades de diálisis fresenius aquí hablan mucho de excelencia y calidad pero no es de todo cierto nos gustaría que búsques información de nosotros en internet busca en google.com.ve y colocas el nombre de nuestra asociación completo y sabrás de nuestro trabajo, y tal ves podríamos unirnos aquí en venezuela habemos 12.000 mil pacientes en diálisis, somos bastantes pero muy pocos con espíritu de ayuda y lucha el presidente de la asociación tuvo 10 años en diálisis y ahorita tiene un año y medio trasplantado pero sigue trabajando para ayudar a los que estamos en diálisis. Nuestros numeros de celular son 0416-416.38.35 Bartolo Ramón García y el mío 0426-3177346. Se despide Cindy Mastrofilippo de la asociación de ayuda al paciente renal venezolano.

    • Hola, Cindy, ¿cómo estás? Me interesa mucho tomar contacto regularmente con ustedes porque me gustaría ir publicando cada tanto qué cosas están haciendo en Venezuela en favor del paciente en diálisis gracias a esa asociación. Te pido me respondas a este mensaje así comenzamos a hablar sobre lo que pudiéramos hacer para difundir en Diario de diálisis el trabajo de tu asociación. Te mando un beso y gracias por escribirme.

      Alejandro.

  23. Cindy Mastrofilippo said

    hola mi nombre es Cindy Mastrofilippo de la asociación de ayuda al paciente renal venezolano soy la vicepresidenta y el presidente es Bartolo Ramón García somos de venezuela y nos gustaría que nos ayudarnos mutuamente. Aquí la seguridad social a mejorado mucho desde que está el presidente Chávez y ojo no es política es la verdad pero el problema es que la mayoría de las unidades de diálisis son privadas y el estado los contrata para que nos brinden el servicio pero muchas de esas clínicas privadas incumple lo estipulado en la gaceta oficial venezolana # 37.976 y una de nuestras luchas es que cumplan la gaceta. Yo tengo 7 años en diálisis y 3 años en lista de espera Bartolo Ramón García el presidente de la asociación estuvo 10 años en diálisis y tiene un año y medio trasplantado pero sigue trabajando por los pacientes que estamos en diálisis. Nosotros compartimos todo lo que tú opinas es más pareciera que lo estuviera diciendo yo porque pienso igual que tú aquí los pacientes son apáticos y no tienen el espíritu de lucha y ayuda pero hay que cambiar eso, yo me dialiso en FMC también queda en la ciudad de charallave estado miranda país venezuela y ellos hablan de calidad y excelencia pero es pura palabra porque no es del todo cierto, nos gustaría trabajar en unión a ustedes nuestros numeros de celulares son 0416-4163835 de Bartolo Ramón y el mío 0426-3177346 Cindy. Y sí quieres saber más de nosotros busca en la página de google.com.ve y colocas el nombre de nuestra asociación que es Asociación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano y sabrás mucho de nuestro trabajo aquí. Se despide Cindy Mastrofilippo.

  24. julioalvarez masias said

    hola soy paciente de hemodialisis por casi 14 años ultimamente ñe dicen que mi fistula esta fallando me dializan con flujo de 300 por 04 horas, lo que mas mew preocupa es que me hjagan otra fistula y sobr4e todo tener un trabajo que me dde para mis necesidades.forme una emopresa con otros pacientes perao aca en Piura Peru es muy dificil conseguir algun trabajo.tuvimos una obra pero resulñto muy mal y quedamos muy endeudados y eso me preocupa demasiado.les deseo a todos mis compañeros de tratamiento que luchen por seguir asdelante.saludos.Julio alvarez Masias Piura Peru tel cel 969874397

  25. Hola que tal, soy originaria de México y mi comentario es el siguiente tengo un sobrino con hemodialisis desde hace dos años y desde todo este tiempo se esta pagando su tratamiento de $2500.00 por 3 horas y 3 veces a la semana y la verdad ya estamos muy gastadoss se afilio al seguro social pero resulta que ahi no le dan el tramiento y en niguna otra institución de servicio médico de gobierno le dan el servicio, necesito saber si existe una asociación de apoyo que nos pueda dar el servicio o que nos recomiendan estamos desesperados.
    Es muy importante que nuestros gobernantes tomen cartas en este asuntoo

    Gracias y que Dios los bendiga siempre

  26. Ana María said

    Hola soy de Peru. El seguro Social está pagando a los centros de Hemodiáisis a 90 días por lo cual 2 centros ya han cerrado agudizando la situación de los pacientes que ahora seguramente van a ser reasignados a otros centros en cuato turno (o sea de madrugada) esta situación no es justa hay mucha corrupción dentro del seguro deberían controlar mas este asunto, y spbre todo el servicio y las condiciones de higiene que brindan estos centros son deplorales, anteriormente mi familiar se dializaba en el seguro pero su salud decayó tanto que entre toda la familia estamos haciendo un esfuerzo por dializarla particularmente y es ahi donde encontramos este apoyo de GRUPO SERVIMEDC, los mismos que nos ofrecen un excelente servicio a una tarifa muy por debajo de la que existe en las clinicas particulares. Si se encuentran en esta misma situación les recomiendo contactarse con esta clinica es muy buena y las personas que trabajan alli son muy sencibles a la situación de cada paciente

  27. Sebastian said

    Hola formo parte de una clinica privada en lima peru. Tenemos maquinas de Hemodialisis en venta cualquier interesado por favor ponerse en contacto, estas son las caracteristicas: 16 maquinas de hemodialisis marca Fresenius 2008 E, vienen implementadas de: Sistema de proporcionamiento automatico; sistema volumetrico de ultrafiltracion de ajuste automatico y programa de sodio; con capacidad para dialisis con bicarbonato; alarmas operativas: de temperatura, de burbujas de aire en el circuito extracorporeo y de sangre en el dializado; programas para desinfeccion quimica y/o calor; bomba de heparina programable. Cada una tiene un valor de 1000 dolares y hacemos envios al exterior. Gracias

  28. hevert alejandro cassino said

    hola a todos soy paciente de hemodialisis desde hace 4 años ymedio soy de cordoba argentina y gracias a dios no tengo problemas de cobertura para los tratamientos que necesite tanto yo y tambien mi esposa. El unico inconveniente que tengo es cuando quiero viajar fuera de mi pais pq mi obra social me cubre dentro de la provincia de cordoba y cuando viajo a otras provincias,la asistente social me reserva los lugares donde voy a parar pero con anticipacion,y no tengo que pagar nada.pero si deseo viajar a brasil para las vacaciones tengo que pagar entre 300 a 400 dolares por sesion cosa que me sale mas caro la dialisis que el viaje con estadia incluida. mi pregunta es la siguiente existe algun convenio internacional que cubra la dialisis en el exterior?.muchas gracias sludos a todos……….

  29. Bordegaray jorge hector said

    Me gustaria participar de esto ppor ser dialisado tres dias por semana.Y quisiera saber si ustedes se sienten esclavos del sistema hospitalario y de los caprichos de los tecnicos y los medicos
    .

  30. Galina de la FUENTE Blanco said

    buenas noches soy muy nueva aqui desde disembre estoi 3 dias a la semana en dializis, soi mujer de 48 años, por ahora no i estoi con la lista de espera para riñon , me esta asiendo analizis para transplante no nadi no me dise nada, quanto fata para ponerme con esta lista de espera, se puede o me toca hasta mi fin dializarme, tengo eperansa no que soi Bulgara en España estoi casada i mi marido es español no es igual, para persona que no es de españa es muy difisil i que no save nada de terminos medicinale mas difisil, esto que cometa usted para un psohologo es muy importante. tambien horario de ambulancia viene a las 12 i yeva 6 personas a las 13 i nos toca esperar 1 hora para dializanos, aveses me toca comer a las 11 i que me lavanto a las 9 i desayono i tomo las pastilias no puedo comer otraves a las 11 i tomar pastlillas para comida, hoy a cohido un bocadillo i le ha comido en centro renal,ambulasia hase muchos abueltas para recoher 6 perconas, centro renal no es tan lehos, la hente con pueblos se va la su casa para 5 munutos a nosotros salimos de siudad para llavar una enferma con zaratan i despues nosotros en siudad una hora i sales de su casa a 12 i se vuelves noche a las 20 ,claro aveses i sin comer.Medico dise que es cosa de hefes de ambulancia , ambulansia dise que centro renal se ha cambiado horario sin preguntar i todos que hase dializis son inosente no haga lo que manda unos o otoros, vivimos en siglo 21 lo meresemos un servicio mas bueno de profesionales que piensa para salyud de enfermos. un salyudo desde Valladolid Galina de la FUENTE Blanco

  31. Aldo Martínez said

    Hola. Soy de Avellaneda, provincia de Buenos Aires, Argentina. Me dializo hace dos años y en mi centro “Nefrología Avellaneda” me tratan excelentemente, tanto los técnicos/as com los médicos. mi obra social es i.o.m.a. puesto que soy docente. mis Mis problemas se presentan cuando tengo que viajar por lo compicado y largo del trámite de cobertura en otras ciudades. Sería necesario que el intercambio de documentación entre las provincias sea mas rápido e inmediato sin tanta buroracia puesto que en nuestra situación los viajes son un gran empuje anímico que ayuda a cambatir la depresión a la que somos proclives.
    En mi centro de diálisis tienen muy buena voluntad en el cambio de horarios y fechas, el problema es entre obras sociales

  32. graciela said

    hola me parece una excelente idea, lo de la red social, quisiera saber como conseguir ayuda psicológica y no encuentro nada donde acudir, el apoyo que te dan en el centro no alcanza(hola fuerza va todo bien).
    para zona sur Gracias

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