SOBRE EL RIÑÓN POLIQUÍSTICO (CON AUDIO)
Publicado por Alejandro Marticorena en Domingo, 15 Abril, 2007
Hacía mucho (demasiado) tiempo que no chequeaba los mails que me llegan por el Google Alerts, ese servicio que uno puede configurar para que “avise” cuando hay alguna noticia o artículo en la web con las palabras que uno eligió.
Obviamente, en lo que refiere a noticias hay un montón que ya están completamente desactualizadas. Y esto es un diario, de modo que voy a tratar de mantener cierta coherencia. Además, nada peor para un periodista que andar publicando noticias viejas. Va contra el espíritu de la profesión.
Sin embargo, en el sitio Vivirmejor.es (he publicado ya numerosos posts con links a ese sitio) encontré una nota que le hicieron, con audio, al doctor Albert Martínez Castelao, jefe de sección de Nefrología del Hospital de Bellvitge (Cataluña, España) y presidente de la Sociedad Catalana de Nefrología, en la que habla de la poliquistosis renal.
La entrevista es algo larga pero bien vale la pena. Dura prácticamente 10 minutos. Los datos más importantes: el riñón poliquístico tiene causas genéticas. Si lo sabré: yo los tengo, “derivados” de mi madre. Aunque, afortunadamente (para ella, sobre todo) no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica (IRC).
Esta enfermedad se desarrolla desde edades muy tempranas o bien a partir de los 20 o 22 años. No sé si fue mi caso, y por dos motivos muy sencillos: primero, que no suele tener síntomas observables o detectables por el propio afectado. Segundo, que nunca me hice una ecografía renal. No hasta que ya me había sido detectada la IRC. Aunque tampoco podría decirse que era “tarde” para hacer algo con la poliquistosis, ya que es una enfermedad “fácil de detectar y de diagnosticar” pero por el momento no tiene cura.
Ojo con los antecedentes familiares…
Un elemento muy importante a tener en cuenta: los antecedentes familiares. Según Medline Plus, de donde linkeé la definición de poliquistosis renal, los hijos de padres con esta enfermedad tienen un 50 por ciento de chances de heredarla.
Otra vez: si lo sabré yo… Por estos días la pediatra de mi hijo Eliseo confeccionó la orden médica para que le hagamos una ecografía renal. Tiene 9 años (mi hijo, obviamente, no la pediatra), pero nos han dicho que ya está en edad como para que hagamos ese primer (y temido) control.
Nunca me sentí más cercano a la sensación de que el destino juega a la ruleta rusa con mi ánimo. Tengo terror de que me digan que mi hijo tiene lo mismo. Ya sé, obviamente, que eso, en el peor de los casos, no implicaría que él deba transitar por la misma historia que estoy viviendo yo. De hecho, el propio doctor Martínez Castelao dice en la entrevista que no es algo matemático: que un padre sufra la enfermedad no implica que el hijo la herede.
Pero se trata de mi hijo. Yo puedo bancarme, mejor o peor, lo que venga. La muerte, si es preciso. Pero lo que le pase a mi hijo me afecta más que eso. Quien tenga hijos, me comprenderá.
Cómo detectarla tempranamente
En cuanto a los controles: la ya mencionada ecografía renal y controles periódicos de tensión arterial, análisis clínicos de sangre y de orina (sencillos todos) pueden detectar precozmente la enfermedad y dar motivos para, ya que no puede curarse, al menos controlar sus síntomas, que no es poco. Entre ellos, y el más importante, quizás, la hipertensión arterial (o HTA).
Aunque como nada es tan matemático como las matemáticas, no siempre la HTA es indicativa de poliquistosis renal. “Cada organismo es un mundo aparte”, se dice en la entrevista, y es cierto. Es como aquel refrán: “no hay enfermedades, sino enfermos”. Como dice el doctor Martínez Castelao, “el riñón enfermo puede ser causa y a la vez consecuencia de la HTA”. Y es que existe, como se ve, una relación (no matemática, aclaro) entre HTA y riñón enfermo. Puede que una poliquistosis altere la función renal (una de las tareas del riñón es el control de la presión arterial) y eso derive en HTA crónica. O bien una HTA de otro origen (la que se conoce como “esencial”, o hereditaria) puede causar daños renales.
Finalmente, el doctor Martínez Castelao informa que hoy están en fase de experimentación y ensayo dos clases de fármacos para intentar controlar las poliquistosis en estadíos muy tempranos. Y algo bueno: si bien los quistes pueden dar lugar a temores en cuanto a que degeneren en tumores malignos, él afirma que “no suelen degenerar” en esa clase de afecciones.







Lunes, 16 Abril, 2007 en 7:48 pm
HOLA ALEJANDRO,QUIERO DECIRTE QUE TENGAS FE,QUE TU HIJO VA A ESTAR BIEN Y NO VA A TENER NINGUN PROBLEMA RENAL,MI ESPOSO NO TIENE POLIQUISTOSIS,PERO IGUALMENTE A MIS HIJOS LES HICIERON TODOS LOS ESTUDIOS,BUSCANDO SI ELLOS PODRIAN TENER ALGUN PROBLEMA,Y GRACIAS A DIOS ELLOS ESTAN PERFECTOS,PERO IGUALMENTE TODOS LOS AÑOS,SE TIENEN QUE HACER CONTROLES,ESO NOS RECOMENDO EL PEDIATRA,Y TE CUENTO QUE EN LA FAMILIA DE MI MARIDO NO HAY NINGUN FAMILIAR QUE HAYA PADECIDO DE INSIFICIENCIA RENAL,Y HASTA EL DIA DE HOY NO SABEMOS PORQUE SE LE GENERO A EL.MI ESPOSO NUNCA SINTIO NADA,HASTA QUE UN DIA LA PRESION SE LE FUE A 20 Y LOS
MEDICOS COMENZARON A BUSCAR EL PORQUE DE SU PRESION,SE ENCONTRARON CON LA IRC,QUE YA NO TENIA MARCHA ATRAS.ASI QUE ALE TENE FE QUE TU NENE,NO VA A TENER NADA DE NADA Y FUERZA.BESOS ELSA.
Jueves, 19 Abril, 2007 en 10:34 pm
Gracias, Elsa. Muchas gracias por tus siempre alentadoras palabras. Bueno, ya falta menos: la cosa es mañana a las 18:00, así que (excepto que efectivamente apareciese algo que en el momento no sepan qué es) mañana mismo nos dirán si no tiene nada. Pero yo tengo fe, como diría Palito Ortega…
Un beso grande.
Alejandro.
Sábado, 21 Abril, 2007 en 1:35 am
hola alejandro, yo estoy en la misman situacion que vos, salvo que el que padece de poliquistosis es mi marido. A el se la diagnosticaron a los 30, hoy tiene 44 y desde hace 3 años a la fecha viene decreciendo su funcion renal. Tengo dos hijos uno de 11 años, al que la ecografia le salio perfecta y otro de 9 años al que el estudio demuestra que tiene un quiste, pero minusculo. Uno de los tantos medicos que he consultado me dijo que mis hijos son personas totalmente sanas, que no podia hecerlos vivir dentro de un placard hasta que la enfermedad apareciera y tenia razon, son dos personitas sanas,normales, felices a las que el fantasma de esta enfermedad no los persigue. Espero que sigan asi, y para eso trato de darles la mejor calidad de vida y a mi esposo tambien obvio. Tene fe.Yo pienso y siento igual que vos, preferiria que me pasara a mi , toleraria cualquier cosa antes de verlos sufrir. mucha suerte
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:22 am
Hola, Silvina. Bueno, afortunadamente y al menos a primera vista no apareció nada extraño en la ecografía renal que le hicieron a mi hijo, con lo cual estoy muchísimo más tranquilo.
Me alegro mucho de que todo esté bien con tus hijos. Te mando un beso y gracias por escribirme. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Alejandro Marticorena.
Martes, 24 Abril, 2007 en 1:39 am
alejandro: me alegro mucho por tu nene. yo por mi parte tengo la esperanza, sobre todo despues de haber escuchado la entrevista con el Dr. Martinez Castelao, que para sus 20 años ya este la droga en circulacion.
Llegue a este blog buscando informacion, engustiada y desesperada por el desenlace de la enfermedad de mi esposo y al leer tantos testimonios juntos veo que no estoy sola, que hay mucha gente en las mismas condiciones que yo, porsupuesto que eso no me alegra, pero me identifico con las historias de cada uno. Desde ya muchas gracias, es buenisimo saber que alguien te escucha. Mucha fuerza para vos y los tuyos.
Martes, 24 Abril, 2007 en 11:06 pm
Silvina, gracias de corazón por tus palabras. Es ése el espíritu de Diario de Diálisis: servir, entre otras posibilidades, como lugar de encuentro, “escucha” (debería decir “lectura”, pero “escucha” es más gráfico, me parece) e identificación con las historias y casos de otras personas, ya que conocerlas ayuda a relacionarlas con lo que a uno le está pasando, y, como vos dijiste con claridad meridiana, darse cuenta de que uno no está solo.
De hecho, creo que lo que me impulsó a construir este blog fue, en gran medida, el sentimiento de soledad que tuve al saber que debería comenzar diálisis. Pero es así: uno siempre está menos solo de lo que cree.
Gracias por contribuir con tu palabra a despejar estos cielos de soledades.
Hoy ando poético, parece.
Te mando un beso,
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 25 Abril, 2007 en 4:39 pm
Me parece muy bueno la forme en que en palabras sensillas le explican a los pacientes nefropatas las alternativas de tratamiento
Viernes, 25 Mayo, 2007 en 2:06 am
UN BESO Y SALUDOS PARA TODA LA GENTE QUE EN ESTOS MOMENTOS TIENEN PROBLEMAS A SUS RIÑONES…GRACIAS A DIOS YO NO LOS TENGO PERO EL PROBLEMA ES DE MI PAPA, Y ESO ES COMO MIO…QUE NO DARIA YO POR DONARLE UNO DE MIS RIÑONES PERO AL PARECER NO SE PUEDE…ESPERARE HASTA QUE SE AGOTEN TODAS LAS OPCIONES…FUEERZA Y FE, LOS PROBLEMAS NO PASAN…SE SUPERAN, CON LA AYUDA DE DIOS.
Lunes, 28 Mayo, 2007 en 2:49 am
Hola, Geraldine. Muchas gracias por tus palabras. Estos son los comentarios que uno necesita cada tanto. Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Viernes, 1 Junio, 2007 en 12:03 pm
HOLA A TODOS LOS QUE PASAN POR ESTO SOLO QUIERO DECIRLES QUE YO VIVI LA IRC CON MI PAPY A EL LE HICIERON DIALISIS Y HEMO Y FINALMENTE FALLECIO ESO ME AYUDO A GUIAR MI CAMINO Y GRACIAS A DIOS TENGO LA FORTUNA DE SER ENFERMERA AHORA ESTO ES LO QUE ME APASIONA Y LE AGRADEZCO A DIOS Y A MI PAPY POR DARME MIS MANOS QUE SON MI HERRAMIENTA DE TRABAJO Y MI CORAZON QUE AYUDE A FORTALECER A QUIEN MAS LO NECESITE NADIE ESTAMOS SOLOS SIEMPRE QUE EXISTA UNA ENFEMEDAD ASI NO OLVIDEN QUE SOMOS UN EQUIPO DESDE MEDICOS ENFEMERAS DIETOLOGOS, PERO DE VITAL IMPORTANCIA LA FAMILIA Y TU ESPECIALMENTE TU NADA ES DIFICIL SI NO LO PROPONEMOS ES UNA LUCHA DE TRES COSAS:
DIETA, TRATMIENTO Y APOYO FAMILIAR NO LO OLVIDEN Y ESTOY A SUS ORDENES GRAX POR ESTE ESPACIO CUIDENSE¡¡¡¡¡¡¡¡
Viernes, 1 Junio, 2007 en 9:45 pm
Elizabeth, las gracias tenemos que dártelas a vos. Primero por tu profesión: gente como vos nos mantiene sanos y con vida (además de las máquinas dializadoras, claro, pero a las máquinas las manejan ustedes), y segundo por dejar tu comentario aquí.
Me interesa mucho tu visión sobre las cosas que aquí digamos porque quienes participamos somos mayoritariamente pacientes, y hay pocos médicos y paramédicos que participan. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Un beso y gracias otra vez.
Alejandro Marticorena.
Martes, 5 Junio, 2007 en 4:40 pm
Después de un año de examenes, al fin me diagnosticaron riñon poliquisticos, tengo 3 quistes y los riñones estan algo grandes, padesco de sangre oculta y dolores de cabeza. Gracias a Dios ellos todavían funcionan bien. Me han dejado una dieta y me pusieron en observación. Tengo 39 años. Mi madre dice que mi bis abuelo materno murio de insuficiencia renal, asi que creo que de alli lo herede. Solo espero en Dios que me de más tiempo de vida y que esto se desarrollo poco a poco. Se que es duro cuando te dan esa noticia, pero tratarre de tomarlo con calma y vivir cada día como si fuera el último día.
Miércoles, 6 Junio, 2007 en 12:16 am
HOLA A TODOS
ANTES QUE NADA QUIERO AGRADECER POR TENER ESTE ESPACIO Y PODER EXPRESARME. MI MEJOR AMIGA TIENE RIÑON POLIQUISTICO Y LA VERDAD ME PREOCUPA QUE VA A PASAR CON ELLA. HE LEIDO MUCHO AL RESPECTO Y SE QUE AUNQUE AHORITA ELLA ESTA BIEN VA A LLEGAR EL DIA EN QUE REQUIERA DE DIALISIS O UN TRANSPLANTE Y ESO ME ATERRA. QUISIERA PODER AYUDARLA Y POR ESO ESTOY EN CONSTANTE BUSQUEDA DE INFORMACION QUE NOS PUEDA SERVIR. HE LEIDO ULTIMAMENTE DEL TRANSPLANTE TISULAR QUE SEGUN ENTIENDO CORRIGE O RESTAURA MUCHOS ORGANOS DAÑADOS, PERO TENGO LA DUDA DE SI SERÁ UTIL ESTE TIPO DE PROCEDIMIENTO EN EL CASO DE POLIQUISTOSIS RENAL, ALGUIEN PODRIA AYUDARME A SALIR DE MI DUDA?
TAMBIEN QUIERO DECIRLE A TODOS AQUELLOS QUE ACTUALMENTE ATRAVIESAN POR UN PROCESO DIFICIL EN SU ENFERMEDAD QUE LE ECHEN MUCHAS GANAS Y NO SE DEJEN VENCER, DIOS ESTA CON USTEDES Y EL QUIERE QUE ESTÉN BIEN. ANIMO.SALUDOS DESDE MEXICO.
Miércoles, 6 Junio, 2007 en 2:00 am
Martha, entiendo perfectamente cómo te debés sentir si acaban de darte la noticia. Pero no te desesperes. No sé si te hiciste un “clearance” de creatinina, que es el examen por el que determinan el porcentaje de tu función renal (consiste en una recolección de orina de 24 horas, y llevar la muestra a un laboratorio, sólo eso).
Te lo digo porque la entrada en diálisis está prescripta (en la generalidad de los casos y siempre que el cuadro clínico no incluya otros elementos: en esto siempre los médicos tienen la última palabra) para cuando la función renal llega al 10%.
Además, no pienses en lo que pasó con tu bisabuelo. Pensá que en esos tiempos un enfermo renal en fase terminal (como quienes estamos en diálisis) no tenía cura posible y, lo peor, tampoco existían los trasplantes de riñón (ni de nada, supongo).
Hoy, por más que te suceda en un futuro (que habría que ver si sucederá: chequealo con un nefrólogo) de tener que entrar en diálisis, pensá que es un tratamiento sustitutivo de la función renal que te permite estar años, si fuese necesario, hasta que puedas acceder a un trasplante.
Quienes tienen insuficiencias cardíacas, pulmonares o hepáticas, por ejemplo, están urgidos por el tiempo. O consiguen un donante, o la cosa se les pone bastante complicada. Los enfermos renales tenemos varias “redes” de contención antes de pensar lo peor, Martha. La diálisis primero, el trasplante después… y, si hiciera falta, un temporario regreso a diálisis para esperar por un segundo (y hasta un tercer) trasplante.
Afortunadamente, hoy, gracias a los avances de la medicina la enfermedad renal ya no es cuestión de vida o muerte.
No se puede vivir sin corazón; no se puede vivir sin pulmones; no se puede vivir sin hígado. Pero sí podemos vivir sin riñones gracias a la diálisis. Y vos ni siquiera estás a las puertas de esa instancia, por lo que me contás. Me imagino que por ahora lo tuyo es ajustarte a una dieta estricta, ¿no?
Espero que mis palabras te hayan ayudado. Te mando un beso y ánimo, que al principio todo parece más terrible de lo que es en realidad.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 6 Junio, 2007 en 2:15 am
Hola, Lilian. Bueno, realmente tu consulta me excede porque no soy médico. Desconozco qué es el trasplante tisular. Te recomiendo que consultes con un médico nefrólogo para saber si es posible y viable con la poliquistosis renal.
De cualquier forma intentaré averiguarte algo.
Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Martes, 19 Junio, 2007 en 11:57 am
Hola Martha:
Me gustaria tener mas informacion sobre los riñones poliquisticos y con cual examen especificamente le detectaron dicho problema.
Si alguna otra persona tiene este problema me gustaria que me informara mas al respecto
GRACIAS
MARIELA
Miércoles, 20 Junio, 2007 en 5:00 pm
Hola Mariela:
Los riñones poliquesticos es una enfermedad congenita que no tiene cura, ni tratamiento, más que una dieta a seguir. Y especificamente lo que hace el riñon en sus primeras etapas es crear quistes, que con el tiempo llegan a deformar los riñones tomando un aspecto de gajo de uvas. Los riñones se agrandan y llegar a pesar un poco y te llegan a producir globulos rojos y aumenta la hemoglobina. Con el tiempo los riñones dejan de funcionar bien y entonces entras en diálisis.
Los examenes que te hacen son: los primeros son el de orina general y urucultivo, si tienes sangre oculta en orina te hacen el de creatinina en sangre y orina de 24 horas y proteinas en orina de 24 horas para ver el funcionamiento de los riñones. A la vez te hacen una ultrosonografía de datos generales, si apareces con quistes en los riñones, entonces te vuelven hacer otra ultrasonografía con especificaciones de ver que clases de quistes son y que detallen las medidas del riñón.
Si tús resultados son: Sangre oculta en orina, y en la ultrasonografía sales con quistes y si el riñon esta creciendo y la corteza del mismo se esta adelgazando y estas produciendo más hemoglobina de lo normal. Ten por seguro que tú riñón es poliquistico.
Con la ultrasonografías fue que me detectaron que es riñón poliquistico.
Jueves, 21 Junio, 2007 en 10:40 pm
Necesito informacion sobre los avances que se tienen o el tratamiento sobre los riñones poliquisticos tengo una hija de 10 meses de edad y actualmente esta luchando por su vida mi responsabilidad como padre es luchar por una mejor calidad de vida para ella mucho agradecere su orientacion y apoyo
Erick Gonzalez
Mexico D.F.
Viernes, 22 Junio, 2007 en 8:13 pm
Erick, posiblemente en algo te ayude el comentario de Martha Chávez, justo arriba del tuyo. No pude gestionar antes los comentarios atrasados; por eso no lo habías visto, ya que hoy aprobé todos los pendientes. No estaría de más que te escribas con ella, ya que por lo que dice tiene la misma dolencia que tu hija.
De cualquier forma intentaré conseguirte alguna información que te ayude. ¿En Internet no encontraste algo?
Un abrazo, y ánimo.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 23 Junio, 2007 en 2:17 pm
GRACIAS MARTHA POR LA INFORMACION TAN BUENA QUE ME ENVIASTE, CON ESAS ACLARACIONES SE QUE NO ES MI CASO. sI NOS HA LLEGADO A DIALISIS CUIDATE MUCHISIMO CON LA DIETA QUE ES LA CLAVE, YO ESTOY QUE SALGO DE DIALISIS PORQUE LA ESTOY SIGUIENDO AL PIE DE LA LETRA Y PORQUE MIS RIÑONES TODAVIA ORINAN BASTANTE
UN ABRAZO MARIELA
Miércoles, 27 Junio, 2007 en 2:55 pm
hola, tengo 40 años hace 4 años me entere que tengo riñon poliquistico y las molestias empezaron a apareser.Tengo tres hijos de 20,16 y 3 respectivamente ya les tomaron la ecografia y gracias a Dios ninguno presenta todavai la emfermedad.Aveces me deprime pensar en todo asta hace algun tiempo lloraba mucho pensando en mi bebe pero solo tengo fe que en el momento de crisis tendre solucines,por que la enfermedad la herede de mi padre que tiene 64 años y hace 1 año recivio el transplante satisfactoriamente. Asi que he seguido paso a paso su recuperacion,entonces para adelante y pegados de la mano de Dios.chao Dios te vendiga a ti y a tu hijo.
Miércoles, 27 Junio, 2007 en 5:23 pm
Hola Mariela:
Me alegro que te haya servido bastante la información que te envie y que estes saliendo gracias a Dios de dialisis. Te agradezco de manera especial tus consejos sobre la dieta, y te aseguro que la seguire al pie de la letra para mi bienestar personal.
Saludos
Martha
Domingo, 1 Julio, 2007 en 5:03 am
Luz, te agradezco por participar. No desesperes. Mantenete en contacto, seguí participando en este blog y escribiendo las veces que lo necesites. La idea aquí es ayudarnos mutuamente, sea con la información que publico, sea con lo que otros participantes dicen sobre sus propias historias o las de sus familiares.
Y muchas gracias por el elogio. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 1 Julio, 2007 en 4:56 pm
Hola, vereis os cuento mi caso. Mi novia lleva un año que de vez en cuando le duele el riñon derecho (unico q tiene), y hoy le han detectado 1 quiste grandecito y 3 pequeños. El urologo lo ha definido como poliquistico. Tengo algunas preguntas, por si podeis contestarme a alguna y quedarnos mas tranquilos.
- Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?
- En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles)
- Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?
Muchas gracias a todos, la verdad es que hemos tenido muy mal dia, y vuestros comentarios y sugerencias nos han animado bastante. Agradezco todas las respuestas que podais darme.
Un abrazo a todos¡¡¡
Domingo, 15 Julio, 2007 en 7:31 am
Hola, disculpen las molestias pero una amiga me hacaba de hacer una pregunta la cual decidi investigar, ¿un bebe puede sobrevivir con riñones poliquisticos o si se puede hacer algo para salvarle la vida?, agradeceria una respuesta, lamento no tener mas informacion pero estoy tratando de contactarla para mas detalles, de antemano gracias.
Martes, 24 Julio, 2007 en 1:13 am
hola que tal saludos a todos y dios los bendiga animo que la vida apenas comienza.son las mismas palabras que le digo a mi madre de 49 años que desgraciadamente padece de insuficiencia renal y eso que heredo de mi abuela piliquistosis ay dios es dificil para mi como hijo llevarla a hemodialisis cada miercoles cada domingo y ver como sale especificamente cada miercoles mala de la precion del vomito devil casi se me cae es feo me duele mucho yo la quiero muchisimo la verdad sin ella yo no seria nada yo tengo 23 años y tengo otros tres pares de hermanos mas chicos que yo. al pareces yo tengo quistes pocos aun 2 y 3 en cada riñon que malo la verdad yo le tengo miedo a la enfermedad y a atendermela no quiero llegar a hemodialisarme hasta ahora se que una de mis hermanas tiene quistes yo entre a buscar informacion para llevar una buena dieta para mi mama e informacion que me pueda ayudar para cuidarla mas, animo y recuerden ay que acer consciencia cuando morimos con nuestros organos podemos salvar muchas vidas yo en lo personal el dia que muera todo lo que sirva de mi cuerpo a otra vida con gusto se lo entregare hasta luego.
Sábado, 4 Agosto, 2007 en 5:00 pm
Pablo, ante todo perdòn por semejante tardanza en contestarte. Pasò que entre mi internación y ciertos problemas que comenzó a tener mi PC (que debí llevar a reparar) no pude dedicarme al blog.
Realmente no sé qué decirte sobre esto. Es una consulta muy específica y creo que por más que yo fuese nefrólogo debería tener más información acerca del cuadro clínico del bebé: es muy difícil responder así, en el aire, sin más datos. Todo dependerá del tamaño y cantidad de los quistes del bebé, de cuál sea el porcentaje de su función renal y (seguramente) de otros factores que desconozco. Lo que suelo sugerir en estos casos es la consulta con un pediatra o, mejor aún, un nefrólogo especializado en pediatría o, a la inversa, un pediatra especializado en nefrología. Desconozco cómo se organizan académicamente en Medicina para estas especialidades.
Otra cosa que puedo hacer es consultar con alguien del centro de diálisis al que voy yo a ver qué pueden decirme.
Si me podés conseguir más información, te agradeceré.
Te mando un abrazo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 4 Agosto, 2007 en 7:45 pm
Respuesta al comentario 24, de Sergio. Hola, Sergio. Muy tardìamente te respondo, y desde ya te pido disculpas por la tardanza. Es que tuve un mes de julio bastante alborotado, entre una internación por una gastroenteritis viral y luego mi PC, que decidió copiarse de mí y comenzar a funcionar mal por una serie de virus, y aunque en su caso fueron informáticos, también requirió de una “internación” de tres días.
Intento responderte, aunque te digo sinceramente que parte de lo que preguntás debiera responderlo un médico nefrólogo con las ecografías renales de tu novia a la mano.
1)Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?
Creo que no depende de la edad sino de las características de la poliquistosis de tu novia, Sergio. Hay un refrán que dice que no hay enfermedades, sino enfermos. Eso significa que la misma enfermedad puede evolucionar con pronósticos muy variados según la persona, su calidad de vida, la medida en que se cuide, el ambiente en el que viva, las facilidades que tenga a la mano, etcétera. Una respuesta certera a eso debe dártela un nefrólogo.
2)En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles).
No conozco la legislación de tu país (por la forma de expresarte deduzco que sos español) pero aquí en la Argentina la respuesta sería sí: la ley permite dos maneras de donar órganos y tejidos. Una, con el donante vivo, que obligatoriamente debe ser un familiar directo en primer grado de parentesco (padre, madre, hermanos, hijos o cónyuge). Y la otra es mediante el donante cadavérico, para lo cual uno debe hacer una serie de estudios y trámites para entrar en lo que se conoce como “lista de espera”, que coordina un instituto estatal, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, que en la Argentina se llama INCUCAI.
3)Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?
Puede suceder cualquiera de las dos cosas, Sergio, y en tu caso no tengo ni la autoridad ni la información como para responder esa pregunta. Otra vez: aquí debiera hablar un médico nefrólogo.
Espero de cualquier forma que algo de lo que te respondí te sea de utilidad.
Un cordial saludo y mis disculpas otra vez por la tardanza en responderte.
Alejandro Marticorena.
Martes, 21 Agosto, 2007 en 1:15 am
Hola
Soy de Mexico, de Monterrey para ser exacto, yo tambien sufro de IRC, como ya todos saben lo mas cruel de esta enfermedad es que nunca la sientes y tu vida cambia radicalmente de un dia para otro, en semanas tienes que adaptarte a tu nuevo estilo de vida, eso si quieres vivir; a mi me diagnosticaron cuando ya el daño era irreparable, tengo 28 años y por supuesto que no dejare mis planes, de una u otra forma saldre adelante al igual que ustedes, como ya alguien lo dijo en este foro ya existen los transplantes ademas de muchas mas alternativas para mejorar la calidad de vida de nosotros lo enfermos, lo mejor que quedara cuando esto pase sera la sabiduria que te da la experiencia ademas la dulzura del gozo de la vida, ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi, seguro existiria mayor numero de donantes de organos, ademas ojala y fuese posible poder llegar a todos los afectados con experiencias buenas o la parte buena de los tratamientos existentes para IRC, seguro mucho entenderian que el mundo no se acaba, se hace un poco mas dificil eso si, pero siempre existe una esperanza.
Miércoles, 22 Agosto, 2007 en 12:46 am
Hola, R. Solís, gracias por tu optimismo. Eso es muy bueno, es muy buena señal de tu parte. ¿Ya empezaste el tratamiento, o lo empezarás dentro de poco? En cualquier caso no te alejes de este blog. Todos podemos ayudarnos mutuamente si nos contamos lo que nos pasa, tal como vos decís “ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi”: bueno, para eso, entre otras cosas, fue hecho este blog.
Espero volver a verte por aquí y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 23 Agosto, 2007 en 10:53 am
hola, yo vivo en españa y tengo a mi padre en venezuela, y en estos dias ha presentado ciertos dolores intensos debido a q sufre d riñones poliquisticos, el tiene 45años y me ha pedido q le investigue por aqui por la red y en eso stoy, me gustaria saber si sta al alcance algun tratamieno para el y si la unica solucion es la dialisis o trasplante. muchas gracias.
Jueves, 23 Agosto, 2007 en 11:30 pm
Hola, Digna. Bueno, no es mucho lo que puedo decirte sobre tu primera pregunta, y si tratara de decirte algo concreto sería o inconsciente o un farsante. Porque a esa pregunta sólo puede responder un médico nefrólogo, luego de examinar a tu padre, establecer un diagnóstico y prescribir un tratamiento luego (seguramente) de mandarle a hacer determinados estudios básicos para determinar su cuadro clínico.
Yo no puedo hacerlo porque (primero) no soy médico, y (segundo) porque no tengo la información. Y aunque la tuviera, volveríamos al primer punto.
Y sobre si la única solución es la diálisis o el trasplante, pues bien, eso depende de cuál sea el diagnóstico que tenga tu padre. Ahora, por fuera de su caso específico, diálisis y trasplante, en sí mismos, son dos vías diferentes (en la mayoría de los casos, consecutivas) de tratar la Insuficiencia Renal Crónica (IRC). Generalmente (aunque no de manera excluyente) quienes padecemos de IRC pasamos primero por diálisis, que es un tratamiento sustitutivo, y luego por el trasplante, una vez que está definida la modalidad (donante vivo o cadavérico), una vez que se hizo efectiva la entrada en lista de espera y (claro) una vez que el donante aparece (si es cadavérico).
No sé si habré podido ayudarte en algo. En cualquier caso, en todo aquello en que pueda ayudarte estaré dispuesto.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Viernes, 24 Agosto, 2007 en 11:54 am
Muchas gracias por tu rapida respuesta y claro q si me has ayudado y mucho. Mi papa está en eso de examenes detallados y estudios, tendria q esperar porsupuesto muchos resultados, solo era mi apuro de poder saber algo mas rapidamente, ya q caresco d conocimientos sobre esto y para eso existen ésta y otras paginas tan instructivas q he encontrado. Yo solo tengo 20 años y mis sentimientos a flor de piel por lo q le ocurre a el y a muchisima gente, claro es q ademas d eso, son muchisimas cosas por la q pasamos y me siento un poco mal. Pero al leer todas las experiencias pasadas y testimonios ayudan un poco a reconfortarme. Espero q t hallas mejorado d la gastroenteritis y gracias por star alli siempre.
Sábado, 25 Agosto, 2007 en 12:47 am
Hola Dina.
Yo, al igual que tu padre, padezco de riñones poliquísticos. Es una enfermedad congénita, que se trasmite de padres a hijos, pero no en todos los casos.
Lo que seguramente le puede estar sucediendo a tu padre es sufrir de un cólico renal, tal vez porque esté por evacuar un quiste. A veces eso da con hematuria (sangre en la orina), y otras veces no.
Por lo que se, se reconocen 2 tipos de poliquistosis renales, en cuanto a las edades de afectación. Hay personas a las que les empieza a afectar y a perder la funcion renal muy jóvenes, otras entre los 40 y 50 años. Ese es mi caso. Y veo que tu padre tiene esa edad.
Pero tambien hay casos en que nunca les traen mayores problemas. Yo tengo varias tias que han fallecido a los 70 o 75 años de otras cosas, y teninan riñones poliquisticos que nunca las afectaron.
Lo mejor que puede hacer tu padre es consultar y tratarse con un nefrologo.
Dejame decirte que España tiene una Nefrología de excelencia, reconocida mundialmente.
Mucha suerte.
Daniel
Sábado, 25 Agosto, 2007 en 1:11 am
Hola a todos!!
Hoy conocí este sitio, y realmente lo encuentro perfecto para interactuar con otras personas, compartir experiencias, comentar sentimientos, o simplemente contar las cosas que nos están pasando.
Yo tengo 47 años, tengo poliquistosis renal, y estoy en un estado muy avanzado de la dolencia, a punto de entrar en hemodiálisis en estos días. Ya mi fístula está bastante fortalecida, así que creo que de la semana que viene no pasa….
Mi historia familiar hace que toda esta situación sea muy dura para mi. Mi mamá falleció de esta enfermedad cuando yo tenía 3 años. Qué distinto hubiera sido todo si hubiese existido la diálisis!!!! Pero en aquellos años no había diálisis, y nada podía reemplazar la función del riñón. Y del trasplante ni hablemos. La gente simplemente se moría.
Muchos años después, hace casi 20 años, mi hermano mayor empezó con sus problemas, estuvo unos meses en hemodiálisis, y luego se trasplantó. La donante fue mi hermana, que había zafado de la poliquistosis!!! Y ahora, fiel a la “tradición familiar” sigo yo el camino. En realidad en el medio hubieron varios primos y tios en dialisis, trasplante, y así el ciclo se repite.
Yo lo que mas quisiera es trasmitir un sentimiento de esperanza!!! Es duro entrar en diálisis, eso lo estoy viviendo, pero hay una puerta!!! Otras enfermedades no tienen alternativas!!! Mi mamá no la tuvo!!!
En mi estado actual estoy ahora, como puedo, interiorizándome de las diferencias, ventajas y desventajas de la hemodiálisis o de la diálisis peritoneal. Cuál será la que más me convenga y se adapte a mi estilo y necesidad de vida? En eso estoy….. Y seguiré investigando, porque la mejor forma de enfrentar esta dolencia (Y cualquier otra!!!) es hacerlo con información.
Un gran saludo para todos, y si alguien me puede contar su experiencia en la hemo o la peritoneal, MIL GRACIAS DESDE YA!!!
Daniel (from Buenos Aires)
Domingo, 26 Agosto, 2007 en 7:11 pm
Respuesta al comentario 33: Digna, me alegro sinceramente de que te haya servido lo que encontraste en Diario de Diálisis. Ésa es , justamente, la idea de este blog. Y con respecto a la gastroenteritis, sí, afortunadamente ya estoy bien.
Te mando un beso, ánimo y no pierdas el contacto.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 26 Agosto, 2007 en 7:24 pm
Respuesta al comentario 35, de Daniel. Es muy cierto lo que decís, Daniel, y también es cierto que mucha gente en diálisis no lo recuerda con la suficiente frecuencia: somos afortunados de que esta dolencia nos haya tocado en esta época. ¿Qué hubiera dado tu mamá por poder estar conectada, tres veces por semana y durante cuatro horas, a un aparato como el que tenemos quienes hacemos hemodiálisis?
Todo consiste en aprender a ver el vaso medio lleno. No es fácil, pero se puede. Y comentarios como el tuyo ayudan mucho.
Muchísimas gracias por eso.
Alejandro Marticorena.
Martes, 28 Agosto, 2007 en 7:26 pm
Daniel..hola!
Un gusto conocerte y con el permiso de Alejandro,me gustaria mucho transcribir tu testimonio muy alentador sobre el vaso medio lleno…. Te cuento..,hace cuatro años que estoy en hemodialisis en Cordoba,Capital. Como decis para mi el estar informado es importantisimo!,por ello hago una pequeña revista que tiene por nombre LETRAS BLANCAS,mi objetivo es divulgar todo lo vinculado a IRCT, donacion y trasplante pero ademas con la intencion siempre de ver el “vaso medio lleno”.
Espero entonces tu autorizacion y la de Alejandro.
Cariños para los dos.
Viviana Sanchez
Miércoles, 29 Agosto, 2007 en 1:07 am
Hola, Viviana. Por supuesto que tenés mi permiso, no es amí después de todo a quien debés pedírselo. Le avisaré a Daniel vía e-mail sobre esto.
Ah, cuando quieras, y si te sirve, te ofrezco publicar aquí algo de “Letras Blancas”. ¿Te gustaría?
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Jueves, 6 Septiembre, 2007 en 8:04 pm
HOLA
SOY YOLANDA
SOY MEXICANA TENGO 44 AÑOS, DESDE HACE MAS DE UN AÑO SENTI ALGO EN LOS RIÑONES. Y PUES SI TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS. APENAS VOY A EMPEZAR A NADAR, PORQUE ESE ES EL DEPORTE QUE ME CONVIENE, QNTES JUGABA VOLIBOL, PERO AHORA NO ES CONVENIENTE. YO VIVO DIA A DIA, ME DUELEN A VECES LOS RIÑONES MUCHO. Y CUANDO NOME DUELEN ME SORPRENDO Y NO LO PUEDO CREER. YO VIVO DIA A DIA. TENGO UN HIJO DE 13 AÑOS, ESPERO QUE NO LOS HEREDE, PERO MAS ESPERO QUE SIEMPRE SEA FELIZ COMO YO LO HE SIDO. ME GUSTARIA CONTACTARME CON GENTE DE MI EDAD Y CON EL MISMO PADECIMIENTO.
GRACIAS
GRACIAS
Viernes, 7 Septiembre, 2007 en 10:24 am
Hola Alejandro!
Soy Argentina, pero vivo en Asunción, Paraguay. Tengo 27 años y una poliquistosis renal declarada desde los 9. La heredé de mi padre, que hoy tiene 53 y gracias a Dios aun no presenta IRC. Desde que supe lo que teníamos, siempre me interesó investigar sobre la enfermedad y actualizar mis conocimientos sobre prevención, y me alegra haber encontrado éste sitio en donde poder compartir con otras personas que se encuentran en las mismas condiciones.
Mi preocupación se centra en que tengo dos hijos, de 7 y 4 años, y ésta semana les han detectado los quistes a ambos, imaginate como estoy! Es como leí en tu comentario, que a mí me pase algo (lo que sea) lo puedo soportar, pero lo de mis hijos me supera… De todas maneras, trato de tomarlo lo mejor posible, sabiendo que con la prevención se pueden retrasar mucho los síntomas.
Espero puedan comprender, y desde aquí envío un cariño a todos quienes visitan la página, y espero podamos estar en contacto permanente a partir de ahora…
Gracias por el sitio! No te imaginás la ayuda que le das a la gente!!!
Saludos para todos!
Noe…
Viernes, 7 Septiembre, 2007 en 1:27 pm
Hola quisiera comentarles el caso de mi mama a ella le diagnosticaron Insuficiencia Renal Cronica pero no ha empezado a hacerse las dialisis , pero el problema es que siempre lleva la dieta que el nefrologo le dijo pero cada vez poco a poco esta mas debil y le cuesta ponerse fuerte, y no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis y la verdad a mi me da miedo eso porque tengo 20 años y mi mama 49 y conocimos el caso hace tiempo de una niña que murio de eso y la verdad me aterra pensar que mi mama vaya a ponerse peor o en el peor de los casos tenga el riesgo elevado de morir con los tratamientos de dialisis por la debilidad. Yo se que la medicina ha avanzado mucho pero eso no me quita la idea de la cabeza, por favor necesito un consejo, saber que puedo hacer, si mi mama se pondra bien con las dialisis o que?? estoy desesperado.
Gracias por este espacio
Saludos desde El Salvador.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 11:23 am
Respuesta al comentario 40. Hola Yolanda. Bueno, creo que este blog es el espacio donde podrás contactar a gente que tenga la misma enfermedad. De hecho, yo la tengo, y la heredé de mi madre quien afortunadamente no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica.
Y creo que está muy bien que encares la vida día a día. La clave para convivir bien con esto es enfocar la vida positivamente. Lo que se dice “ver el vaso medio lleno, y no medio vacío”.
Un beso grande,
Alejandro Marticorena.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 11:30 am
Respuesta al comentario 41, de Noelia Iriondo. Gracias por tus comentarios, Noelia. Bueno, ésa es la idea: ayudar a quienes estamos en la misma. Me alegro de que el objetivo se vaya cumpliendo entonces.
Y con respecto a lo de tus hijos lo positivo es que la poliquistosis está detectada y, por lo tanto, será posible controlarla paso a paso. Peor es cuando esta maldita enfermedad (que es siniestramente silenciosa) se manifiesta, porque entonces ya es demasiado tarde y la única alternativa es la diálisis. Tus hijos seguramente podrán vivir muchas décadas (y, quién sabe: quizás todas sus vidas) sin diálisis, gracias a tu cuidado y preocupación. Aún no sabemos cómo avanzará la tecnología médica de aquí a 10 o 20 años, pero quién sabe… en una de ésas en ese futuro la diálisis tal como la conocemos hoy ya sea historia…
Un beso y espero verte seguido por acá.
Alejandro Marticorena.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 11:38 am
Ale,
Me alegra mucho haber recibido tu respuesta, espero poder ayudar también a las personas que visitan la página, al menos con un poco de apoyo moral que es lo que más se necesita en éstos casos… mi correo es noe.iriondo@gmail.com x si alguno de uds quiera ponerse en contacto conmigo….
Un beso enorme a todos y mucha fuerza para Marcos con su mamá!!
Noe.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 11:39 am
Respuesta al comentario 42, de Marcos. Creo, Marcos, que ante tu interrogante (”no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis”
la única e imprescindible salida es que, en forma urgente, consulten con un médico nefrólogo: él podrá determinar en qué punto está la enfermedad y el camino a seguir pero, por favor, no se dejen estar.
Con respecto a que exista un “riesgo elevado de morir” por la diálisis, Marcos, te diría que hay algo de mito en eso. La diálisis es todo lo contrario: es un tratamiento sustitutivo de la función renal que, por eso mismo, te permite seguir con vida. Te recomiendo que se asesoren bien, es la única manera de combatir los miedos.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 5:04 pm
ALEJANDRO MARTICORENA
Soy Yolanda. Gracias por contestar mi comentario. Lo que ahora quisiera lograr es vivir bien sin pensar en mis riñones, pero esto no lo supero aún. Me podrías dar la dieta ideal para ayudar a mis riñones a no forzarse. De hecho ya no como carnes rojas, evito el sodio, tomo dos litros de agua diario. Apenas voy a contactar al negrologo, para que me autorize hacer mis estudios de cada seis meses para ver como va la función renal de mis bellos riñones que me han dado la oportunidad de vivir hasta ahora.
Saludos a todos los que son de nuestro grupo poliquistico y a vivir intensamente y ser felices.
sinceramente
Yolanda Zarco
Domingo, 9 Septiembre, 2007 en 11:06 pm
Hola, Yolanda. No puedo decirte nada sobre “la dieta ideal” porque eso debe decírtelo el nefrólogo o, mejor aún, un médico nutricionista sobre la base de tu función renal. Yo soy periodista, no médico, y flaco favor te haría si te hiciera recomendaciones acerca de un tema que no es mi especialidad.
De cualquier forma te hago una aclaración: una dieta para un paciente con Insuficiencia Renal Crónica, o IRC (que no sabemos si es o no tu caso) tiene restringido (y digo restringido a 100 o como mucho 200 gramos diarios, no suprimido) el consumo de todo tipo de carne, no sólo las rojas. Ello incluye carnes de vaca, cerdo, cordero, chivito, lechón, pescados, mariscos, pollo, pavo y lo que se te ocurra. Además hay que tomar en cuenta cualquier derivado animal, tales como lácteos (leche en sí misma, queso crema, quesos blandos y duros, yogures, leche) y huevos. Por supuesto, también fiambres y embutidos. El problema no pasa porque sean carnes rojas, sino por la cantidad de proteínas que contienen. Y las proteínas son un problema cuando tu función renal es baja, porque justamente las toxinas derivadas de su metabolismo vía digestión es lo que los riñones eliminan fabricando orina. Cuando no funciona bien, esas toxinas van quedando en la sangre, y allí comienzan los problemas.
En fin, la lista de alimentos con restricciones en caso de tener IRC es larga y las cantidades (porque acá no se habla de prohibiciones, sino de restricciones) debe establecerlas un nutricionista, dependiendo de la función renal que tengas.
Espero haberte ayudado con esta información.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Lunes, 10 Septiembre, 2007 en 8:48 pm
alejandro: mira yo soy una paciente con riñones poliquisticos y ademas están empezando a calcificarse, y el tres días veré a un médico nefrólogo y teng mucho miedo.
no sabes lo deprimdia que me encuentro de pensar que pudiera dejar en el abandono a mi hijo, el es “unico”, no tiene hermanos, y mi familia está muy dividida. no sabes cuanta angustia siento de pensar en faltarle.
yo se que tu me entiendes. porque mis pronóstico no es muy alagador, pero miro tu manera de hablar por el internet y dejame decirte que te admiro.
tienes una fortaleza enorme. y eso es tan dificil encontrarlo en las personas.
quisiera que me escribieras, no se que hacer. yo corro pero no se si eso me pueda hacer daño a mis riñones. no lo se en verdad, y es para mi algo vital porque me gusta hacer éste deporte.
pero no se si me estoy dañando mas.
me siento muy triste y paso noches en velas, por lo que me está sucediendo.
en otra ocasión te enviaré un correo más alegre para que me conozcas en otros momentos de mi forma de ser.
que Dios te bendiga y te mando muchos besos.
contestame por favor
Martes, 11 Septiembre, 2007 en 2:04 pm
tengo un hermano de 42 años que tiene induficiencia renal cronica, el era una persona sana, nunca sintio nada de nada
muy trabajadora, y de un momento a otro empezo a sentir calambres, perdida por completo del apetito, lo llevamos al medico y despues de tantos examenes y chequeo le dianosticaron
IRC, el estuvo un mes con Hemodialisis luego, le colocaron la
peritoneal manual hace dos meses le ha ido muy bien no le a dado peritonitis que a proposito mucha gente le teme a esto que por que le puede dar, pero eso depende del aseo y cuidado que tenga el paciente o la familia.
ahora hace ya una semana tiene la maquina en la casa, pero estamos muy preocupados porque cada dia se ve muy desaminado
esta muy deprimido, y el nota que las esperanzas de volver a trabajar en lo que sabia hacer ya no puede volver a serlo
y nosotros como familia le hemos dado todo el apoyo,tanto economico, emocional, pero de verdad que nos pone muy triste la situacion de nuestro hermano.
quisiera preguntar si cada caso de IRC es muy personal
o sea todas las personas que padecen de IRC. cada caso es un caso especial y cuanto tiempo puede durar una persona con una maquina?
Miércoles, 12 Septiembre, 2007 en 12:29 am
Hola Alejanro: Desde abril de este año, momento en que descubri tu blog (lo puse en favoritos), me hago un espacio de tiempo para leer los post. Queria agradecerte por las palabras de aliento que les das a todos.
En momentos en los que estuve muy triste por las cosas que estabamos viviendo con mi marido; diferentes estapas de predialisis que vos conoces muy bien; leer los comentarios de todas las personas que por aqui pasan, me ayudaba a sobreponerme y me sentia acompañada.
Hoy, que ya me siento fuerte y optimista otra vez queria te y felicitate por todo esto que haces.
Vos siempre aclaras que no sos medico, que sos periodista, quiero que sepas que para mi sos un maestro! por eso feliz dia! . HAblando en serio (lease escribiendo) felicitaciones por tu trabajo. Estoy segura que mucha de la gente que pasa por aca piensa como yo. besos.
Miércoles, 12 Septiembre, 2007 en 1:02 am
Respuesta al comentario 49. Hola, Xochilt. No sé si ése es tu nombre, por favor confirmámelo.
A ver, me parece que efectivamente estás muy asustada pero fundamentalmente por desinformación. No sé hasta qué punto sabés sobre tu caso en particular; te vendrá muy bien la entrevista con el nefrólogo. ¿Por qué creés que dejarías en el abandono a tu hijo? ¿Por tener que comenzar hemodiálisis? Si es por eso, no creo que sea así, pero explicámelo un poco mejor, quizás estoy entendiendo mal: no sé qué querés decir con eso de “dejarlo en el abandono”.
Con respecto a la fortaleza, Xochilt, en gran parte me viene de las respuestas que recibo aquí. Tengo mis días, no vayas a creer. Pero sí es cierto que sostengo la filosofía de “ver el vaso medio lleno”. Pensá que hace 30 o 40 años un paciente con lo que tengo yo (Insuficiencia Renal Crónica en estadío 5, la más severa) era un paciente terminal, y no crónico, como ahora. Todos quienes se dializan hoy, hace 30 años hubiésemos engrosado la “población” de los cementerios… y sin embargo aquí estamos. Yo, escribiéndote luego de cenar en mi casa con mi hijo y mi mujer, y dándote ánimos… o intentando hacerlo… Sigo con vida, y gracias a la diálisis…
No sé aún si tendrás que comenzar diálisis. Pero si así fuese, Xochilt, pensá que es un tratamiento que sustituye la función renal y que te permite vivir años, si hiciera falta. Y en medio de eso está la cuestión del trasplante renal, que en algún momento te permitirá dejar atrás la diálisis. No tienen esta ventaja quienes tienen insuficiencias severas a nivel cardíaco, pulmonar o hepático, por ejemplo. Y tampoco quienes padecen cáncer, cuyo tratamiento produce efectos secundarios bastante más difíciles que la diálisis…
Finalmente, con respecto a correr yo chequearía con un médico cuál es tu tensión arterial promedio, y cuál es cuando corrés (un Holter podría ser la opción para estudiar eso: es un aparato que te lo dejan colgado del hombro, como una pequeña cartera, y monitorea tu tensión arterial durante 24 horas).
Lo digo porque la hipertensión arterial es un factor de daño renal, y si sos hipertensa quizás te desaconsejen continuar corriendo, o quizás te lo restrinjan un poco. Pero creo que si no existe hipertensión no debieras tener problemas. Pero insisto: que eso lo diga un médico, yo soy periodista.
Xochilt, no desesperes. Nada es tan terrible como parece al principio. Por favor seguime contando cómo van tus cosas, qué te dice el nefrólogo, cómo sigue tu caso. Me interesa. Contás con este espacio para decir lo que quieras y preguntar lo que necesites. Siempre que tenga la respuesta, te la daré.
Un beso grande, y nos estamos “viendo” por aquí.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 12 Septiembre, 2007 en 1:26 am
Respuesta al comentario 50. María Vicky, es cierto que la entrada en tratamiento de diálisis tiene complicaciones y, sobre todo, límites y restricciones. Por definición, eso es lo más difícil de asimilar, y no todos los pacientes lo toleran igual. Y, además, cada paciente es un caso aparte porque es una psicología y una situación de vida particular, con lo que ya te respondí parte de tu consulta.
Por lo demás, la afortunada “dependencia” de la máquina puede durar años, los que hagan falta si el paciente se cuida de acuerdo a las indicaciones médicas (toma los remedios, sigue la dieta, se cuida en la ingesta de líquidos en caso de que haga hemodiálisis, etc). Y digo “afortunada” dependencia porque de no ser por esa máquina… ya sabés cuál es la alternativa. Es cierto: la diálisis rompe las pelotas. Es un tratamiento pesado, rutinario, molesto, restrictivo. Pero ¿qué es preferible? ¿Lo otro? Miremos a la realidad a la cara, María Vicky. Es duro, pero es así. Pensá en los pacientes con cáncer, o quienes necesitan sí o sí un pulmón, un corazón, un hígado y no tienen tratamiento sustitutivo, como lo tenemos nosotros… Tenemos mucha suerte de habert nacido en esta época.
Aparte de todo esto (y es muy importante) está la opción del trasplante de riñón, que permite poner fin a la diálisis.
De cualquier modo me ayudará saber cuál era el trabajo de tu hermano y por qué no puede seguir haciéndolo.
En fin, María: nunca el panorama es tan negro como parece al principio. Comprendo lo que siente tu hermano. Pero tenemos que aprender (como siempre digo) a ver el vaso medio lleno. No está completo como nos gustaría, y no podemos cambiar esa realidad. Nos tocó ésta, y con ésta hay que vivir, porque la otra opción es no vivir, y no me parece una opción, ni válida ni inteligente. Pero también es cierto que el vaso tiene algo dentro. Y ese algo es lo que (nada menos) nos permite seguir vivos, viendo salir el sol cada mañana. Pensá, María, qué no hubiera dado un paciente renal hace 40 años por tener esa máquina a la que nos conectamos equis veces por semana para poder seguir con nuestras vidas…
Espero que estas palabras te sirvan. Parecerán bruscas por momentos, pero sólo intentan reflejar una realidad que mucha gente, por no poder ver otra cosa que lo que perdieron a causa del tratamiento, no puede ver, al menos al principio.
Un beso, y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 12 Septiembre, 2007 en 1:33 am
Respuesta al comentario 51. Silvina, la maestra sos vos y por tus palabras. No es para tanto. Sin embargo me alegra profundamente que leas el blog desde hace tanto y que lo consideres útil. Muchas gracias por tus palabras, son realmente alentadoras.
Muchas gracias,
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 19 Septiembre, 2007 en 7:56 pm
hola soy paula y quiero contarles q mi marido padece irc,le detectaron poliquistocis a los 45 años hace 2 años se dialisa mi temor es q tenemos 1 nena de 8 años y q herede la enfermedad desde los 4 años q le hago hacer ecografias y todo sale bien pero mi miedo siempre esta x mi marido y por mi niña gracias…soy argentina y el q quiera contactarse conmigo mi email es paulapoyo@hotmail.com
Jueves, 20 Septiembre, 2007 en 12:58 am
Hola, Paula. Gracias por dejarnos tu comentario y tu e-mail. Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Sábado, 22 Septiembre, 2007 en 12:14 pm
gracias alejandro x responder mi email y x leer mi problema quiciera hacerles 1 pregunta mi marido tiene 20 años mas q yo y hace 14 años q estamos casados,tenemos 1 nena de 8 años sana,y tenemos ganas de tener otro hijo pero mi preocupacion es q pueda heredar la enfermedad es posible???gracias besos.
Lunes, 24 Septiembre, 2007 en 12:04 am
Paula, la respuesta ideal debe dártela un médico nefrólogo. Sin embargo, por lo que sé es cierto que existe la posibilidad de que la descendencia de una persona con poliquistosis renal herede la enfermedad. Pero cuidado: no puedo decirte ni porcentajes de probabilidades ni, en caso de que efectivamente la herede, en qué medida es probable que desarrolle Insuficiencia Renal Crónica. Puede que no; hasta donde sé en genética nada es matemático. Insisto: hagan la consulta con un nefrólogo, nadie mejor que él para tener una respuesta certera.
Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Martes, 25 Septiembre, 2007 en 1:24 pm
Hola,
Tengo una amiga que le diagnosticaron riñones poliquìsticos tiene 46 años y sufre de presiòn alta, tiene el 25% de las funciones renales, tiene posibilidades de nmo llegar a dialisis en los pròximos años si hace la dieta estricta. Quisiera me contesten porque estoy muy preocupada.
Soy Susy de Argentina
Martes, 25 Septiembre, 2007 en 4:27 pm
¡Hola!, yo como muchos de ustedes tengo riñones poliquísticos e incluso como es normal en estos casos tengo alguno también en el hígado. Lo mio va por etapas, ahora mismo estoy pasando una crisis (un par de quistes están dando guerra)y el dolor es insoportable (peor que parir). He leido en algunos de vuestros comentarios algo sobre una dieta, a mi ninguno de mis médicos (nefrologo,urlogo) me a dicho nada!!, ¿me podeis decir como es?. Muchas Gracias y Suerte a todos desde España
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 5:50 am
Hola,soy de ecuador, soy madre de una nena de 4 meses, el padre de mi nena padece de riñon poliquistico, el heredo del padre, por eso es mi temor por mi hija, quisiera que por favor me envien lo referente a este tema, y que cuidados podria tener para con mi nena, dietas, examenes, no se, soy nueva en este tema… recien estoy investigando y lo que hasta ahora he encontrado me ha llenado de mucho temor…
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 6:13 pm
Viviana Sanchez:
Perdon por la demora, pero hace mucho que no entro. Desde ya que tienes mi autorización. Prometo entrar con mayor frecuencia.
Saludos.
Daniel
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 10:37 pm
Respuesta al comentario 59. Hola, Susy. Creo que la mejor respuesta sólo puede (y debe) darla un nefrólogo, ya que yo no soy médico sino periodista. Sin embargo, lo que puedo decirte es que ajustarse a la dieta de la forma más estricta posible sí puede llegar a retrasar significativamente una eventual entrada en diálisis. En mi experiencia personal, la expectativa de mi nefrólogo antes de mi entrada en diálisis era detener la caída de la función renal, de modo que se “estacionara” en ese 25% que yo también tenía cuando me detectaron la enfermedad. Y si no se detuvo fue porque en gran medida yo mismo me ocupé de que no se detuviera (siempre me costaron mucho las dietas).
Con esto quiero decirte que supongo (y es eso, sólo una suposición) que en algunos casos probablemente baste con una dieta estricta para evitar la entrada en diálisis. Pero insisto: nadie mejor que un nefrólogo para responder a eso.
Te agradezco por tu comentario y espero que esta respuesta te ayude en algo.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 10:53 pm
Respuesta al comentario 60. Cruz, probablemente no te hayan dicho nada porque quizás aún no haga falta que sigas una dieta. Lo que deberías averiguar es cuál es el porcentaje de tu función renal: en base a eso se determinará si te conviene o no seguir una dieta. Pero cuidado: esto debe analizarlo y decidirlo tu nefrólogo, no te guíes por los comentarios o artículos que leas aquí.
Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Miércoles, 26 Septiembre, 2007 en 11:14 pm
Respuesta al comentario 61. Hola, Mariana. Mirá, yo también tengo riñones poliquísticos y tengo un hijo, aunque bastante más grande ya que el mes que viene cumple 10 años. Chequealo con un médico nefrólogo, pero en mi caso lo que me pidieron para que le hiciera a mi hijo fue una ecografía renal, para detectar tempranamente si tiene o no poliquistosis renal. Y por suerte no.
El tema es que probablemente te digan que en el caso de tu hija debas esperar unos años para hacerle ese estudio; si no me equivoco creo que conviene recién a partir de los cuatro años o algo así. Cuando son bebés son demasiado chiquitos aún. Pero insisto: consultá este asunto con un nefrólogo. De cualquier manera no te alarmes por anticipado: si bien la poliquistosis es hereditaria, no lo es en el 100 por ciento de los casos. Por eso mi hijo no la desarrolló.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Jueves, 27 Septiembre, 2007 en 6:58 am
Daniel…gracias por la autorizacion.
Aunque debo ser sincera ya salio tu comenario en el ultimo numero de la revista, junto con el de Alejandro.
Si queres que te envie un ejemplar solo tenes que enviarme un mail a:
Cariños
Viviana / Cordoba
Viernes, 28 Septiembre, 2007 en 1:19 am
Gracias Alejandro, tus palabras calman un poco mi temor, igual estare en el tema y consultare con un nefrologo.
Saludos
Viernes, 28 Septiembre, 2007 en 9:49 am
Gracias, muy amable y mucha suerte Alejandro.Susy
Domingo, 30 Septiembre, 2007 en 11:08 pm
HOLA MI NONBRE ES DANIEL NECESITO URGENTE UN DONANTE DE DE HIGADO PARA SALBAR LA VIDA DE MI PADRE ESTOY DESESPERADO YA NO SE QUE HASER GRASIAS
Viernes, 5 Octubre, 2007 en 9:28 pm
HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES POLIQUISTICOS
HE LEIDO UNA Y OTRA VEZ SUS COMENTARIOS, Y ME AYUDAN DEMASIADO PARA LLEVAR MI ENFERMEDAD.
QUIERO DECIRLE A XOCHITL, QUE LEI SU COMENTARIO Y LA SENTI DEMASIADO ESTRESADA, TRATA DE NO ESTAR ASI XOCHIT. SABES PORQUE YO NO ESTOY TAN ESTRESADA CON MI ENFERMEDAD, TE PLATI0C0, RESULTA QUE HACE MAS DE UNA AÑO SE ME EMPEZO A INFLAMAR EL LABIO, ENTONCES YO ME ESPANTE MUCHO, NINGUN MEDICO QUE VI EN ESE ENTONCES ME DIO LA CONFIANZA DE DECIR NO TE PREOCUPES. UNO ME DECIA QUE UN TUMOR, EN FIN. TAMBIEN LOS PACIENTES SOMOS IMPRUDENTES Y LE PLATICAS A ALGUIEN TUS SINTOMAS Y PREOCUPACION Y ELLOS OPINAN, UN CONOCEIDO ME DIJO QUE UNA PERSONA TENIA LUPUS Y EL LABIO INFLAMADO. IMAGINATE, EN FIN ESO ME PRODUJO ESTRES Y DEPRESION. ES HORRIBLE, ME SENTÍA CANSADA, CON DOLOR DE CABEZA, SE ME SUBIO LA PRESION, NO TENIA GANAS DE SALIR, NI DE IR A TRABAJAR. HASTA QUE UN DIA ME PUSE LAS PILAS. BUENO PARA ESTO ME HICIERON UNA BIOPSIA INNECESARIA. SOLO ERA UNA INFLAMACION. FINALMENTE, CAMBIE MI ACTITUD, ME UBIQUE Y DIJE A VIVIR, QUE ME ESTA PASANDO. APRENDI QUE LA MENTE HACE COSAS GRANDES Y PUEDE UNO LLEGAR A LA MUERTE. ASI ES QUE XOCHITL VIVE DIA A DIA INTENSAMENTE, NO TENEMOS TIEMPO DE DEPRIMIRNOS. ESTE ESPACIO NOS AYUDARA A SEGUIR CON NUESTRO PADECIMIENTO. Y RECUERDA CADA CASO ES DIFERENTE. Y COMO LE HE DICHO A ALEJANDRO, ESTO NOS HA AYUDADO A TODOS NOSOTROS PARA ENTEDER LO VULNERABLE QUE SOMOS. TU SABES A VECES SOMOS TAN SOBERBIOS Y PENSAMOS QUE SOMOS ETERNOS Y QUE TENEMOS TODO EL TIEMPO DEL MUNDO.
TENGO UN HIJO DE TRECE AÑOS Y EL ESTABA RECINTIENDO MI DEPRESION, TAMBIEN POR EL ME PUSE LAS PILAS.
UN ABRAZO A TODOS Y A VIVIR INTENSA