SOBRE EL RIÑÓN POLIQUÍSTICO (CON AUDIO)
Publicado por Alejandro Marticorena en Domingo, 15 Abril, 2007
Hacía mucho (demasiado) tiempo que no chequeaba los mails que me llegan por el Google Alerts, ese servicio que uno puede configurar para que “avise” cuando hay alguna noticia o artículo en la web con las palabras que uno eligió.
Obviamente, en lo que refiere a noticias hay un montón que ya están completamente desactualizadas. Y esto es un diario, de modo que voy a tratar de mantener cierta coherencia. Además, nada peor para un periodista que andar publicando noticias viejas. Va contra el espíritu de la profesión.
Sin embargo, en el sitio Vivirmejor.es (he publicado ya numerosos posts con links a ese sitio) encontré una nota que le hicieron, con audio, al doctor Albert Martínez Castelao, jefe de sección de Nefrología del Hospital de Bellvitge (Cataluña, España) y presidente de la Sociedad Catalana de Nefrología, en la que habla de la poliquistosis renal.
La entrevista es algo larga pero bien vale la pena. Dura prácticamente 10 minutos. Los datos más importantes: el riñón poliquístico tiene causas genéticas. Si lo sabré: yo los tengo, “derivados” de mi madre. Aunque, afortunadamente (para ella, sobre todo) no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica (IRC).
Esta enfermedad se desarrolla desde edades muy tempranas o bien a partir de los 20 o 22 años. No sé si fue mi caso, y por dos motivos muy sencillos: primero, que no suele tener síntomas observables o detectables por el propio afectado. Segundo, que nunca me hice una ecografía renal. No hasta que ya me había sido detectada la IRC. Aunque tampoco podría decirse que era “tarde” para hacer algo con la poliquistosis, ya que es una enfermedad “fácil de detectar y de diagnosticar” pero por el momento no tiene cura.
Ojo con los antecedentes familiares…
Un elemento muy importante a tener en cuenta: los antecedentes familiares. Según Medline Plus, de donde linkeé la definición de poliquistosis renal, los hijos de padres con esta enfermedad tienen un 50 por ciento de chances de heredarla.
Otra vez: si lo sabré yo… Por estos días la pediatra de mi hijo Eliseo confeccionó la orden médica para que le hagamos una ecografía renal. Tiene 9 años (mi hijo, obviamente, no la pediatra), pero nos han dicho que ya está en edad como para que hagamos ese primer (y temido) control.
Nunca me sentí más cercano a la sensación de que el destino juega a la ruleta rusa con mi ánimo. Tengo terror de que me digan que mi hijo tiene lo mismo. Ya sé, obviamente, que eso, en el peor de los casos, no implicaría que él deba transitar por la misma historia que estoy viviendo yo. De hecho, el propio doctor Martínez Castelao dice en la entrevista que no es algo matemático: que un padre sufra la enfermedad no implica que el hijo la herede.
Pero se trata de mi hijo. Yo puedo bancarme, mejor o peor, lo que venga. La muerte, si es preciso. Pero lo que le pase a mi hijo me afecta más que eso. Quien tenga hijos, me comprenderá.
Cómo detectarla tempranamente
En cuanto a los controles: la ya mencionada ecografía renal y controles periódicos de tensión arterial, análisis clínicos de sangre y de orina (sencillos todos) pueden detectar precozmente la enfermedad y dar motivos para, ya que no puede curarse, al menos controlar sus síntomas, que no es poco. Entre ellos, y el más importante, quizás, la hipertensión arterial (o HTA).
Aunque como nada es tan matemático como las matemáticas, no siempre la HTA es indicativa de poliquistosis renal. “Cada organismo es un mundo aparte”, se dice en la entrevista, y es cierto. Es como aquel refrán: “no hay enfermedades, sino enfermos”. Como dice el doctor Martínez Castelao, “el riñón enfermo puede ser causa y a la vez consecuencia de la HTA”. Y es que existe, como se ve, una relación (no matemática, aclaro) entre HTA y riñón enfermo. Puede que una poliquistosis altere la función renal (una de las tareas del riñón es el control de la presión arterial) y eso derive en HTA crónica. O bien una HTA de otro origen (la que se conoce como “esencial”, o hereditaria) puede causar daños renales.
Finalmente, el doctor Martínez Castelao informa que hoy están en fase de experimentación y ensayo dos clases de fármacos para intentar controlar las poliquistosis en estadíos muy tempranos. Y algo bueno: si bien los quistes pueden dar lugar a temores en cuanto a que degeneren en tumores malignos, él afirma que “no suelen degenerar” en esa clase de afecciones.












ELSA escribió
HOLA ALEJANDRO,QUIERO DECIRTE QUE TENGAS FE,QUE TU HIJO VA A ESTAR BIEN Y NO VA A TENER NINGUN PROBLEMA RENAL,MI ESPOSO NO TIENE POLIQUISTOSIS,PERO IGUALMENTE A MIS HIJOS LES HICIERON TODOS LOS ESTUDIOS,BUSCANDO SI ELLOS PODRIAN TENER ALGUN PROBLEMA,Y GRACIAS A DIOS ELLOS ESTAN PERFECTOS,PERO IGUALMENTE TODOS LOS AÑOS,SE TIENEN QUE HACER CONTROLES,ESO NOS RECOMENDO EL PEDIATRA,Y TE CUENTO QUE EN LA FAMILIA DE MI MARIDO NO HAY NINGUN FAMILIAR QUE HAYA PADECIDO DE INSIFICIENCIA RENAL,Y HASTA EL DIA DE HOY NO SABEMOS PORQUE SE LE GENERO A EL.MI ESPOSO NUNCA SINTIO NADA,HASTA QUE UN DIA LA PRESION SE LE FUE A 20 Y LOS
MEDICOS COMENZARON A BUSCAR EL PORQUE DE SU PRESION,SE ENCONTRARON CON LA IRC,QUE YA NO TENIA MARCHA ATRAS.ASI QUE ALE TENE FE QUE TU NENE,NO VA A TENER NADA DE NADA Y FUERZA.BESOS ELSA.
diariodedialisis escribió
Gracias, Elsa. Muchas gracias por tus siempre alentadoras palabras. Bueno, ya falta menos: la cosa es mañana a las 18:00, así que (excepto que efectivamente apareciese algo que en el momento no sepan qué es) mañana mismo nos dirán si no tiene nada. Pero yo tengo fe, como diría Palito Ortega…
Un beso grande.
Alejandro.
silvina escribió
hola alejandro, yo estoy en la misman situacion que vos, salvo que el que padece de poliquistosis es mi marido. A el se la diagnosticaron a los 30, hoy tiene 44 y desde hace 3 años a la fecha viene decreciendo su funcion renal. Tengo dos hijos uno de 11 años, al que la ecografia le salio perfecta y otro de 9 años al que el estudio demuestra que tiene un quiste, pero minusculo. Uno de los tantos medicos que he consultado me dijo que mis hijos son personas totalmente sanas, que no podia hecerlos vivir dentro de un placard hasta que la enfermedad apareciera y tenia razon, son dos personitas sanas,normales, felices a las que el fantasma de esta enfermedad no los persigue. Espero que sigan asi, y para eso trato de darles la mejor calidad de vida y a mi esposo tambien obvio. Tene fe.Yo pienso y siento igual que vos, preferiria que me pasara a mi , toleraria cualquier cosa antes de verlos sufrir. mucha suerte
diariodedialisis escribió
Hola, Silvina. Bueno, afortunadamente y al menos a primera vista no apareció nada extraño en la ecografía renal que le hicieron a mi hijo, con lo cual estoy muchísimo más tranquilo.
Me alegro mucho de que todo esté bien con tus hijos. Te mando un beso y gracias por escribirme. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Alejandro Marticorena.
silvina escribió
alejandro: me alegro mucho por tu nene. yo por mi parte tengo la esperanza, sobre todo despues de haber escuchado la entrevista con el Dr. Martinez Castelao, que para sus 20 años ya este la droga en circulacion.
Llegue a este blog buscando informacion, engustiada y desesperada por el desenlace de la enfermedad de mi esposo y al leer tantos testimonios juntos veo que no estoy sola, que hay mucha gente en las mismas condiciones que yo, porsupuesto que eso no me alegra, pero me identifico con las historias de cada uno. Desde ya muchas gracias, es buenisimo saber que alguien te escucha. Mucha fuerza para vos y los tuyos.
diariodedialisis escribió
Silvina, gracias de corazón por tus palabras. Es ése el espíritu de Diario de Diálisis: servir, entre otras posibilidades, como lugar de encuentro, “escucha” (debería decir “lectura”, pero “escucha” es más gráfico, me parece) e identificación con las historias y casos de otras personas, ya que conocerlas ayuda a relacionarlas con lo que a uno le está pasando, y, como vos dijiste con claridad meridiana, darse cuenta de que uno no está solo.
De hecho, creo que lo que me impulsó a construir este blog fue, en gran medida, el sentimiento de soledad que tuve al saber que debería comenzar diálisis. Pero es así: uno siempre está menos solo de lo que cree.
Gracias por contribuir con tu palabra a despejar estos cielos de soledades.
Hoy ando poético, parece.
Te mando un beso,
Alejandro Marticorena.
carmen cortez escribió
Me parece muy bueno la forme en que en palabras sensillas le explican a los pacientes nefropatas las alternativas de tratamiento
GERALDINE MUÑOZ escribió
UN BESO Y SALUDOS PARA TODA LA GENTE QUE EN ESTOS MOMENTOS TIENEN PROBLEMAS A SUS RIÑONES…GRACIAS A DIOS YO NO LOS TENGO PERO EL PROBLEMA ES DE MI PAPA, Y ESO ES COMO MIO…QUE NO DARIA YO POR DONARLE UNO DE MIS RIÑONES PERO AL PARECER NO SE PUEDE…ESPERARE HASTA QUE SE AGOTEN TODAS LAS OPCIONES…FUEERZA Y FE, LOS PROBLEMAS NO PASAN…SE SUPERAN, CON LA AYUDA DE DIOS.
diariodedialisis escribió
Hola, Geraldine. Muchas gracias por tus palabras. Estos son los comentarios que uno necesita cada tanto. Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
elizabeth escribió
HOLA A TODOS LOS QUE PASAN POR ESTO SOLO QUIERO DECIRLES QUE YO VIVI LA IRC CON MI PAPY A EL LE HICIERON DIALISIS Y HEMO Y FINALMENTE FALLECIO ESO ME AYUDO A GUIAR MI CAMINO Y GRACIAS A DIOS TENGO LA FORTUNA DE SER ENFERMERA AHORA ESTO ES LO QUE ME APASIONA Y LE AGRADEZCO A DIOS Y A MI PAPY POR DARME MIS MANOS QUE SON MI HERRAMIENTA DE TRABAJO Y MI CORAZON QUE AYUDE A FORTALECER A QUIEN MAS LO NECESITE NADIE ESTAMOS SOLOS SIEMPRE QUE EXISTA UNA ENFEMEDAD ASI NO OLVIDEN QUE SOMOS UN EQUIPO DESDE MEDICOS ENFEMERAS DIETOLOGOS, PERO DE VITAL IMPORTANCIA LA FAMILIA Y TU ESPECIALMENTE TU NADA ES DIFICIL SI NO LO PROPONEMOS ES UNA LUCHA DE TRES COSAS:
DIETA, TRATMIENTO Y APOYO FAMILIAR NO LO OLVIDEN Y ESTOY A SUS ORDENES GRAX POR ESTE ESPACIO CUIDENSE¡¡¡¡¡¡¡¡
diariodedialisis escribió
Elizabeth, las gracias tenemos que dártelas a vos. Primero por tu profesión: gente como vos nos mantiene sanos y con vida (además de las máquinas dializadoras, claro, pero a las máquinas las manejan ustedes), y segundo por dejar tu comentario aquí.
Me interesa mucho tu visión sobre las cosas que aquí digamos porque quienes participamos somos mayoritariamente pacientes, y hay pocos médicos y paramédicos que participan. Espero seguir “viéndote” por aquí.
Un beso y gracias otra vez.
Alejandro Marticorena.
Martha Chávez escribió
Después de un año de examenes, al fin me diagnosticaron riñon poliquisticos, tengo 3 quistes y los riñones estan algo grandes, padesco de sangre oculta y dolores de cabeza. Gracias a Dios ellos todavían funcionan bien. Me han dejado una dieta y me pusieron en observación. Tengo 39 años. Mi madre dice que mi bis abuelo materno murio de insuficiencia renal, asi que creo que de alli lo herede. Solo espero en Dios que me de más tiempo de vida y que esto se desarrollo poco a poco. Se que es duro cuando te dan esa noticia, pero tratarre de tomarlo con calma y vivir cada día como si fuera el último día.
Lilian escribió
HOLA A TODOS
ANTES QUE NADA QUIERO AGRADECER POR TENER ESTE ESPACIO Y PODER EXPRESARME. MI MEJOR AMIGA TIENE RIÑON POLIQUISTICO Y LA VERDAD ME PREOCUPA QUE VA A PASAR CON ELLA. HE LEIDO MUCHO AL RESPECTO Y SE QUE AUNQUE AHORITA ELLA ESTA BIEN VA A LLEGAR EL DIA EN QUE REQUIERA DE DIALISIS O UN TRANSPLANTE Y ESO ME ATERRA. QUISIERA PODER AYUDARLA Y POR ESO ESTOY EN CONSTANTE BUSQUEDA DE INFORMACION QUE NOS PUEDA SERVIR. HE LEIDO ULTIMAMENTE DEL TRANSPLANTE TISULAR QUE SEGUN ENTIENDO CORRIGE O RESTAURA MUCHOS ORGANOS DAÑADOS, PERO TENGO LA DUDA DE SI SERÁ UTIL ESTE TIPO DE PROCEDIMIENTO EN EL CASO DE POLIQUISTOSIS RENAL, ALGUIEN PODRIA AYUDARME A SALIR DE MI DUDA?
TAMBIEN QUIERO DECIRLE A TODOS AQUELLOS QUE ACTUALMENTE ATRAVIESAN POR UN PROCESO DIFICIL EN SU ENFERMEDAD QUE LE ECHEN MUCHAS GANAS Y NO SE DEJEN VENCER, DIOS ESTA CON USTEDES Y EL QUIERE QUE ESTÉN BIEN. ANIMO.SALUDOS DESDE MEXICO.
diariodedialisis escribió
Martha, entiendo perfectamente cómo te debés sentir si acaban de darte la noticia. Pero no te desesperes. No sé si te hiciste un “clearance” de creatinina, que es el examen por el que determinan el porcentaje de tu función renal (consiste en una recolección de orina de 24 horas, y llevar la muestra a un laboratorio, sólo eso).
Te lo digo porque la entrada en diálisis está prescripta (en la generalidad de los casos y siempre que el cuadro clínico no incluya otros elementos: en esto siempre los médicos tienen la última palabra) para cuando la función renal llega al 10%.
Además, no pienses en lo que pasó con tu bisabuelo. Pensá que en esos tiempos un enfermo renal en fase terminal (como quienes estamos en diálisis) no tenía cura posible y, lo peor, tampoco existían los trasplantes de riñón (ni de nada, supongo).
Hoy, por más que te suceda en un futuro (que habría que ver si sucederá: chequealo con un nefrólogo) de tener que entrar en diálisis, pensá que es un tratamiento sustitutivo de la función renal que te permite estar años, si fuese necesario, hasta que puedas acceder a un trasplante.
Quienes tienen insuficiencias cardíacas, pulmonares o hepáticas, por ejemplo, están urgidos por el tiempo. O consiguen un donante, o la cosa se les pone bastante complicada. Los enfermos renales tenemos varias “redes” de contención antes de pensar lo peor, Martha. La diálisis primero, el trasplante después… y, si hiciera falta, un temporario regreso a diálisis para esperar por un segundo (y hasta un tercer) trasplante.
Afortunadamente, hoy, gracias a los avances de la medicina la enfermedad renal ya no es cuestión de vida o muerte.
No se puede vivir sin corazón; no se puede vivir sin pulmones; no se puede vivir sin hígado. Pero sí podemos vivir sin riñones gracias a la diálisis. Y vos ni siquiera estás a las puertas de esa instancia, por lo que me contás. Me imagino que por ahora lo tuyo es ajustarte a una dieta estricta, ¿no?
Espero que mis palabras te hayan ayudado. Te mando un beso y ánimo, que al principio todo parece más terrible de lo que es en realidad.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Hola, Lilian. Bueno, realmente tu consulta me excede porque no soy médico. Desconozco qué es el trasplante tisular. Te recomiendo que consultes con un médico nefrólogo para saber si es posible y viable con la poliquistosis renal.
De cualquier forma intentaré averiguarte algo.
Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
MARIELA escribió
Hola Martha:
Me gustaria tener mas informacion sobre los riñones poliquisticos y con cual examen especificamente le detectaron dicho problema.
Si alguna otra persona tiene este problema me gustaria que me informara mas al respecto
GRACIAS
MARIELA
franyelis mass escribió
muchas gracias por su informacion y por darle animo y esperana a quien lo necesita, tengo 19 años y tengo un solo riñon,tengo un bebe que lo tube a los 18 años y fue alli cuando me entere que tenia un solo riñon.aveces siento dolores leves,¿sera que tengo que mantner una dieta,y controlarme con un medico,existe probabilidad que halla desaparecido o normaciasalmente halla nacido asi.
muhas gracias espero su respuesta pronto
Martha Chávez escribió
Hola Mariela:
Los riñones poliquesticos es una enfermedad congenita que no tiene cura, ni tratamiento, más que una dieta a seguir. Y especificamente lo que hace el riñon en sus primeras etapas es crear quistes, que con el tiempo llegan a deformar los riñones tomando un aspecto de gajo de uvas. Los riñones se agrandan y llegar a pesar un poco y te llegan a producir globulos rojos y aumenta la hemoglobina. Con el tiempo los riñones dejan de funcionar bien y entonces entras en diálisis.
Los examenes que te hacen son: los primeros son el de orina general y urucultivo, si tienes sangre oculta en orina te hacen el de creatinina en sangre y orina de 24 horas y proteinas en orina de 24 horas para ver el funcionamiento de los riñones. A la vez te hacen una ultrosonografía de datos generales, si apareces con quistes en los riñones, entonces te vuelven hacer otra ultrasonografía con especificaciones de ver que clases de quistes son y que detallen las medidas del riñón.
Si tús resultados son: Sangre oculta en orina, y en la ultrasonografía sales con quistes y si el riñon esta creciendo y la corteza del mismo se esta adelgazando y estas produciendo más hemoglobina de lo normal. Ten por seguro que tú riñón es poliquistico.
Con la ultrasonografías fue que me detectaron que es riñón poliquistico.
Erick escribió
Necesito informacion sobre los avances que se tienen o el tratamiento sobre los riñones poliquisticos tengo una hija de 10 meses de edad y actualmente esta luchando por su vida mi responsabilidad como padre es luchar por una mejor calidad de vida para ella mucho agradecere su orientacion y apoyo
Erick Gonzalez
Mexico D.F.
diariodedialisis escribió
Erick, posiblemente en algo te ayude el comentario de Martha Chávez, justo arriba del tuyo. No pude gestionar antes los comentarios atrasados; por eso no lo habías visto, ya que hoy aprobé todos los pendientes. No estaría de más que te escribas con ella, ya que por lo que dice tiene la misma dolencia que tu hija.
De cualquier forma intentaré conseguirte alguna información que te ayude. ¿En Internet no encontraste algo?
Un abrazo, y ánimo.
Alejandro Marticorena.
MARIEL escribió
GRACIAS MARTHA POR LA INFORMACION TAN BUENA QUE ME ENVIASTE, CON ESAS ACLARACIONES SE QUE NO ES MI CASO. sI NOS HA LLEGADO A DIALISIS CUIDATE MUCHISIMO CON LA DIETA QUE ES LA CLAVE, YO ESTOY QUE SALGO DE DIALISIS PORQUE LA ESTOY SIGUIENDO AL PIE DE LA LETRA Y PORQUE MIS RIÑONES TODAVIA ORINAN BASTANTE
UN ABRAZO MARIELA
Luz Aida Poveda escribió
hola, tengo 40 años hace 4 años me entere que tengo riñon poliquistico y las molestias empezaron a apareser.Tengo tres hijos de 20,16 y 3 respectivamente ya les tomaron la ecografia y gracias a Dios ninguno presenta todavai la emfermedad.Aveces me deprime pensar en todo asta hace algun tiempo lloraba mucho pensando en mi bebe pero solo tengo fe que en el momento de crisis tendre solucines,por que la enfermedad la herede de mi padre que tiene 64 años y hace 1 año recivio el transplante satisfactoriamente. Asi que he seguido paso a paso su recuperacion,entonces para adelante y pegados de la mano de Dios.chao Dios te vendiga a ti y a tu hijo.
Martha Chávez escribió
Hola Mariela:
Me alegro que te haya servido bastante la información que te envie y que estes saliendo gracias a Dios de dialisis. Te agradezco de manera especial tus consejos sobre la dieta, y te aseguro que la seguire al pie de la letra para mi bienestar personal.
Saludos
Martha
diariodedialisis escribió
Luz, te agradezco por participar. No desesperes. Mantenete en contacto, seguí participando en este blog y escribiendo las veces que lo necesites. La idea aquí es ayudarnos mutuamente, sea con la información que publico, sea con lo que otros participantes dicen sobre sus propias historias o las de sus familiares.
Y muchas gracias por el elogio. Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Sergio escribió
Hola, vereis os cuento mi caso. Mi novia lleva un año que de vez en cuando le duele el riñon derecho (unico q tiene), y hoy le han detectado 1 quiste grandecito y 3 pequeños. El urologo lo ha definido como poliquistico. Tengo algunas preguntas, por si podeis contestarme a alguna y quedarnos mas tranquilos.
- Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?
- En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles)
- Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?
Muchas gracias a todos, la verdad es que hemos tenido muy mal dia, y vuestros comentarios y sugerencias nos han animado bastante. Agradezco todas las respuestas que podais darme.
Un abrazo a todos¡¡¡
Pablo escribió
Hola, disculpen las molestias pero una amiga me hacaba de hacer una pregunta la cual decidi investigar, ¿un bebe puede sobrevivir con riñones poliquisticos o si se puede hacer algo para salvarle la vida?, agradeceria una respuesta, lamento no tener mas informacion pero estoy tratando de contactarla para mas detalles, de antemano gracias.
benjamin escribió
hola que tal saludos a todos y dios los bendiga animo que la vida apenas comienza.son las mismas palabras que le digo a mi madre de 49 años que desgraciadamente padece de insuficiencia renal y eso que heredo de mi abuela piliquistosis ay dios es dificil para mi como hijo llevarla a hemodialisis cada miercoles cada domingo y ver como sale especificamente cada miercoles mala de la precion del vomito devil casi se me cae es feo me duele mucho yo la quiero muchisimo la verdad sin ella yo no seria nada yo tengo 23 años y tengo otros tres pares de hermanos mas chicos que yo. al pareces yo tengo quistes pocos aun 2 y 3 en cada riñon que malo la verdad yo le tengo miedo a la enfermedad y a atendermela no quiero llegar a hemodialisarme hasta ahora se que una de mis hermanas tiene quistes yo entre a buscar informacion para llevar una buena dieta para mi mama e informacion que me pueda ayudar para cuidarla mas, animo y recuerden ay que acer consciencia cuando morimos con nuestros organos podemos salvar muchas vidas yo en lo personal el dia que muera todo lo que sirva de mi cuerpo a otra vida con gusto se lo entregare hasta luego.
diariodedialisis escribió
Pablo, ante todo perdòn por semejante tardanza en contestarte. Pasò que entre mi internación y ciertos problemas que comenzó a tener mi PC (que debí llevar a reparar) no pude dedicarme al blog.
Realmente no sé qué decirte sobre esto. Es una consulta muy específica y creo que por más que yo fuese nefrólogo debería tener más información acerca del cuadro clínico del bebé: es muy difícil responder así, en el aire, sin más datos. Todo dependerá del tamaño y cantidad de los quistes del bebé, de cuál sea el porcentaje de su función renal y (seguramente) de otros factores que desconozco. Lo que suelo sugerir en estos casos es la consulta con un pediatra o, mejor aún, un nefrólogo especializado en pediatría o, a la inversa, un pediatra especializado en nefrología. Desconozco cómo se organizan académicamente en Medicina para estas especialidades.
Otra cosa que puedo hacer es consultar con alguien del centro de diálisis al que voy yo a ver qué pueden decirme.
Si me podés conseguir más información, te agradeceré.
Te mando un abrazo y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 24, de Sergio. Hola, Sergio. Muy tardìamente te respondo, y desde ya te pido disculpas por la tardanza. Es que tuve un mes de julio bastante alborotado, entre una internación por una gastroenteritis viral y luego mi PC, que decidió copiarse de mí y comenzar a funcionar mal por una serie de virus, y aunque en su caso fueron informáticos, también requirió de una “internación” de tres días.
Intento responderte, aunque te digo sinceramente que parte de lo que preguntás debiera responderlo un médico nefrólogo con las ecografías renales de tu novia a la mano.
1)Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?
Creo que no depende de la edad sino de las características de la poliquistosis de tu novia, Sergio. Hay un refrán que dice que no hay enfermedades, sino enfermos. Eso significa que la misma enfermedad puede evolucionar con pronósticos muy variados según la persona, su calidad de vida, la medida en que se cuide, el ambiente en el que viva, las facilidades que tenga a la mano, etcétera. Una respuesta certera a eso debe dártela un nefrólogo.
2)En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles).
No conozco la legislación de tu país (por la forma de expresarte deduzco que sos español) pero aquí en la Argentina la respuesta sería sí: la ley permite dos maneras de donar órganos y tejidos. Una, con el donante vivo, que obligatoriamente debe ser un familiar directo en primer grado de parentesco (padre, madre, hermanos, hijos o cónyuge). Y la otra es mediante el donante cadavérico, para lo cual uno debe hacer una serie de estudios y trámites para entrar en lo que se conoce como “lista de espera”, que coordina un instituto estatal, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, que en la Argentina se llama INCUCAI.
3)Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?
Puede suceder cualquiera de las dos cosas, Sergio, y en tu caso no tengo ni la autoridad ni la información como para responder esa pregunta. Otra vez: aquí debiera hablar un médico nefrólogo.
Espero de cualquier forma que algo de lo que te respondí te sea de utilidad.
Un cordial saludo y mis disculpas otra vez por la tardanza en responderte.
Alejandro Marticorena.
R. Solis escribió
Hola
Soy de Mexico, de Monterrey para ser exacto, yo tambien sufro de IRC, como ya todos saben lo mas cruel de esta enfermedad es que nunca la sientes y tu vida cambia radicalmente de un dia para otro, en semanas tienes que adaptarte a tu nuevo estilo de vida, eso si quieres vivir; a mi me diagnosticaron cuando ya el daño era irreparable, tengo 28 años y por supuesto que no dejare mis planes, de una u otra forma saldre adelante al igual que ustedes, como ya alguien lo dijo en este foro ya existen los transplantes ademas de muchas mas alternativas para mejorar la calidad de vida de nosotros lo enfermos, lo mejor que quedara cuando esto pase sera la sabiduria que te da la experiencia ademas la dulzura del gozo de la vida, ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi, seguro existiria mayor numero de donantes de organos, ademas ojala y fuese posible poder llegar a todos los afectados con experiencias buenas o la parte buena de los tratamientos existentes para IRC, seguro mucho entenderian que el mundo no se acaba, se hace un poco mas dificil eso si, pero siempre existe una esperanza.
diariodedialisis escribió
Hola, R. Solís, gracias por tu optimismo. Eso es muy bueno, es muy buena señal de tu parte. ¿Ya empezaste el tratamiento, o lo empezarás dentro de poco? En cualquier caso no te alejes de este blog. Todos podemos ayudarnos mutuamente si nos contamos lo que nos pasa, tal como vos decís “ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi”: bueno, para eso, entre otras cosas, fue hecho este blog.
Espero volver a verte por aquí y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Digna escribió
hola, yo vivo en españa y tengo a mi padre en venezuela, y en estos dias ha presentado ciertos dolores intensos debido a q sufre d riñones poliquisticos, el tiene 45años y me ha pedido q le investigue por aqui por la red y en eso stoy, me gustaria saber si sta al alcance algun tratamieno para el y si la unica solucion es la dialisis o trasplante. muchas gracias.
diariodedialisis escribió
Hola, Digna. Bueno, no es mucho lo que puedo decirte sobre tu primera pregunta, y si tratara de decirte algo concreto sería o inconsciente o un farsante. Porque a esa pregunta sólo puede responder un médico nefrólogo, luego de examinar a tu padre, establecer un diagnóstico y prescribir un tratamiento luego (seguramente) de mandarle a hacer determinados estudios básicos para determinar su cuadro clínico.
Yo no puedo hacerlo porque (primero) no soy médico, y (segundo) porque no tengo la información. Y aunque la tuviera, volveríamos al primer punto.
Y sobre si la única solución es la diálisis o el trasplante, pues bien, eso depende de cuál sea el diagnóstico que tenga tu padre. Ahora, por fuera de su caso específico, diálisis y trasplante, en sí mismos, son dos vías diferentes (en la mayoría de los casos, consecutivas) de tratar la Insuficiencia Renal Crónica (IRC). Generalmente (aunque no de manera excluyente) quienes padecemos de IRC pasamos primero por diálisis, que es un tratamiento sustitutivo, y luego por el trasplante, una vez que está definida la modalidad (donante vivo o cadavérico), una vez que se hizo efectiva la entrada en lista de espera y (claro) una vez que el donante aparece (si es cadavérico).
No sé si habré podido ayudarte en algo. En cualquier caso, en todo aquello en que pueda ayudarte estaré dispuesto.
Cordiales saludos,
Alejandro Marticorena.
Digna escribió
Muchas gracias por tu rapida respuesta y claro q si me has ayudado y mucho. Mi papa está en eso de examenes detallados y estudios, tendria q esperar porsupuesto muchos resultados, solo era mi apuro de poder saber algo mas rapidamente, ya q caresco d conocimientos sobre esto y para eso existen ésta y otras paginas tan instructivas q he encontrado. Yo solo tengo 20 años y mis sentimientos a flor de piel por lo q le ocurre a el y a muchisima gente, claro es q ademas d eso, son muchisimas cosas por la q pasamos y me siento un poco mal. Pero al leer todas las experiencias pasadas y testimonios ayudan un poco a reconfortarme. Espero q t hallas mejorado d la gastroenteritis y gracias por star alli siempre.
Daniel escribió
Hola Dina.
Yo, al igual que tu padre, padezco de riñones poliquísticos. Es una enfermedad congénita, que se trasmite de padres a hijos, pero no en todos los casos.
Lo que seguramente le puede estar sucediendo a tu padre es sufrir de un cólico renal, tal vez porque esté por evacuar un quiste. A veces eso da con hematuria (sangre en la orina), y otras veces no.
Por lo que se, se reconocen 2 tipos de poliquistosis renales, en cuanto a las edades de afectación. Hay personas a las que les empieza a afectar y a perder la funcion renal muy jóvenes, otras entre los 40 y 50 años. Ese es mi caso. Y veo que tu padre tiene esa edad.
Pero tambien hay casos en que nunca les traen mayores problemas. Yo tengo varias tias que han fallecido a los 70 o 75 años de otras cosas, y teninan riñones poliquisticos que nunca las afectaron.
Lo mejor que puede hacer tu padre es consultar y tratarse con un nefrologo.
Dejame decirte que España tiene una Nefrología de excelencia, reconocida mundialmente.
Mucha suerte.
Daniel
Daniel escribió
Hola a todos!!
Hoy conocí este sitio, y realmente lo encuentro perfecto para interactuar con otras personas, compartir experiencias, comentar sentimientos, o simplemente contar las cosas que nos están pasando.
Yo tengo 47 años, tengo poliquistosis renal, y estoy en un estado muy avanzado de la dolencia, a punto de entrar en hemodiálisis en estos días. Ya mi fístula está bastante fortalecida, así que creo que de la semana que viene no pasa….
Mi historia familiar hace que toda esta situación sea muy dura para mi. Mi mamá falleció de esta enfermedad cuando yo tenía 3 años. Qué distinto hubiera sido todo si hubiese existido la diálisis!!!! Pero en aquellos años no había diálisis, y nada podía reemplazar la función del riñón. Y del trasplante ni hablemos. La gente simplemente se moría.
Muchos años después, hace casi 20 años, mi hermano mayor empezó con sus problemas, estuvo unos meses en hemodiálisis, y luego se trasplantó. La donante fue mi hermana, que había zafado de la poliquistosis!!! Y ahora, fiel a la “tradición familiar” sigo yo el camino. En realidad en el medio hubieron varios primos y tios en dialisis, trasplante, y así el ciclo se repite.
Yo lo que mas quisiera es trasmitir un sentimiento de esperanza!!! Es duro entrar en diálisis, eso lo estoy viviendo, pero hay una puerta!!! Otras enfermedades no tienen alternativas!!! Mi mamá no la tuvo!!!
En mi estado actual estoy ahora, como puedo, interiorizándome de las diferencias, ventajas y desventajas de la hemodiálisis o de la diálisis peritoneal. Cuál será la que más me convenga y se adapte a mi estilo y necesidad de vida? En eso estoy….. Y seguiré investigando, porque la mejor forma de enfrentar esta dolencia (Y cualquier otra!!!) es hacerlo con información.
Un gran saludo para todos, y si alguien me puede contar su experiencia en la hemo o la peritoneal, MIL GRACIAS DESDE YA!!!
Daniel (from Buenos Aires)
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 33: Digna, me alegro sinceramente de que te haya servido lo que encontraste en Diario de Diálisis. Ésa es , justamente, la idea de este blog. Y con respecto a la gastroenteritis, sí, afortunadamente ya estoy bien.
Te mando un beso, ánimo y no pierdas el contacto.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 35, de Daniel. Es muy cierto lo que decís, Daniel, y también es cierto que mucha gente en diálisis no lo recuerda con la suficiente frecuencia: somos afortunados de que esta dolencia nos haya tocado en esta época. ¿Qué hubiera dado tu mamá por poder estar conectada, tres veces por semana y durante cuatro horas, a un aparato como el que tenemos quienes hacemos hemodiálisis?
Todo consiste en aprender a ver el vaso medio lleno. No es fácil, pero se puede. Y comentarios como el tuyo ayudan mucho.
Muchísimas gracias por eso.
Alejandro Marticorena.
Viviana escribió
Daniel..hola!
Un gusto conocerte y con el permiso de Alejandro,me gustaria mucho transcribir tu testimonio muy alentador sobre el vaso medio lleno…. Te cuento..,hace cuatro años que estoy en hemodialisis en Cordoba,Capital. Como decis para mi el estar informado es importantisimo!,por ello hago una pequeña revista que tiene por nombre LETRAS BLANCAS,mi objetivo es divulgar todo lo vinculado a IRCT, donacion y trasplante pero ademas con la intencion siempre de ver el “vaso medio lleno”.
Espero entonces tu autorizacion y la de Alejandro.
Cariños para los dos.
Viviana Sanchez
diariodedialisis escribió
Hola, Viviana. Por supuesto que tenés mi permiso, no es amí después de todo a quien debés pedírselo. Le avisaré a Daniel vía e-mail sobre esto.
Ah, cuando quieras, y si te sirve, te ofrezco publicar aquí algo de “Letras Blancas”. ¿Te gustaría?
Un beso,
Alejandro Marticorena.
YOLANDA escribió
HOLA
SOY YOLANDA
SOY MEXICANA TENGO 44 AÑOS, DESDE HACE MAS DE UN AÑO SENTI ALGO EN LOS RIÑONES. Y PUES SI TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS. APENAS VOY A EMPEZAR A NADAR, PORQUE ESE ES EL DEPORTE QUE ME CONVIENE, QNTES JUGABA VOLIBOL, PERO AHORA NO ES CONVENIENTE. YO VIVO DIA A DIA, ME DUELEN A VECES LOS RIÑONES MUCHO. Y CUANDO NOME DUELEN ME SORPRENDO Y NO LO PUEDO CREER. YO VIVO DIA A DIA. TENGO UN HIJO DE 13 AÑOS, ESPERO QUE NO LOS HEREDE, PERO MAS ESPERO QUE SIEMPRE SEA FELIZ COMO YO LO HE SIDO. ME GUSTARIA CONTACTARME CON GENTE DE MI EDAD Y CON EL MISMO PADECIMIENTO.
GRACIAS
GRACIAS
Noelia Iriondo escribió
Hola Alejandro!
Soy Argentina, pero vivo en Asunción, Paraguay. Tengo 27 años y una poliquistosis renal declarada desde los 9. La heredé de mi padre, que hoy tiene 53 y gracias a Dios aun no presenta IRC. Desde que supe lo que teníamos, siempre me interesó investigar sobre la enfermedad y actualizar mis conocimientos sobre prevención, y me alegra haber encontrado éste sitio en donde poder compartir con otras personas que se encuentran en las mismas condiciones.
Mi preocupación se centra en que tengo dos hijos, de 7 y 4 años, y ésta semana les han detectado los quistes a ambos, imaginate como estoy! Es como leí en tu comentario, que a mí me pase algo (lo que sea) lo puedo soportar, pero lo de mis hijos me supera… De todas maneras, trato de tomarlo lo mejor posible, sabiendo que con la prevención se pueden retrasar mucho los síntomas.
Espero puedan comprender, y desde aquí envío un cariño a todos quienes visitan la página, y espero podamos estar en contacto permanente a partir de ahora…
Gracias por el sitio! No te imaginás la ayuda que le das a la gente!!!
Saludos para todos!
Noe…
Marcos escribió
Hola quisiera comentarles el caso de mi mama a ella le diagnosticaron Insuficiencia Renal Cronica pero no ha empezado a hacerse las dialisis , pero el problema es que siempre lleva la dieta que el nefrologo le dijo pero cada vez poco a poco esta mas debil y le cuesta ponerse fuerte, y no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis y la verdad a mi me da miedo eso porque tengo 20 años y mi mama 49 y conocimos el caso hace tiempo de una niña que murio de eso y la verdad me aterra pensar que mi mama vaya a ponerse peor o en el peor de los casos tenga el riesgo elevado de morir con los tratamientos de dialisis por la debilidad. Yo se que la medicina ha avanzado mucho pero eso no me quita la idea de la cabeza, por favor necesito un consejo, saber que puedo hacer, si mi mama se pondra bien con las dialisis o que?? estoy desesperado.
Gracias por este espacio
Saludos desde El Salvador.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 40. Hola Yolanda. Bueno, creo que este blog es el espacio donde podrás contactar a gente que tenga la misma enfermedad. De hecho, yo la tengo, y la heredé de mi madre quien afortunadamente no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica.
Y creo que está muy bien que encares la vida día a día. La clave para convivir bien con esto es enfocar la vida positivamente. Lo que se dice “ver el vaso medio lleno, y no medio vacío”.
Un beso grande,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 41, de Noelia Iriondo. Gracias por tus comentarios, Noelia. Bueno, ésa es la idea: ayudar a quienes estamos en la misma. Me alegro de que el objetivo se vaya cumpliendo entonces.
Y con respecto a lo de tus hijos lo positivo es que la poliquistosis está detectada y, por lo tanto, será posible controlarla paso a paso. Peor es cuando esta maldita enfermedad (que es siniestramente silenciosa) se manifiesta, porque entonces ya es demasiado tarde y la única alternativa es la diálisis. Tus hijos seguramente podrán vivir muchas décadas (y, quién sabe: quizás todas sus vidas) sin diálisis, gracias a tu cuidado y preocupación. Aún no sabemos cómo avanzará la tecnología médica de aquí a 10 o 20 años, pero quién sabe… en una de ésas en ese futuro la diálisis tal como la conocemos hoy ya sea historia…
Un beso y espero verte seguido por acá.
Alejandro Marticorena.
Noelia Iriondo escribió
Ale,
Me alegra mucho haber recibido tu respuesta, espero poder ayudar también a las personas que visitan la página, al menos con un poco de apoyo moral que es lo que más se necesita en éstos casos… mi correo es noe.iriondo@gmail.com x si alguno de uds quiera ponerse en contacto conmigo….
Un beso enorme a todos y mucha fuerza para Marcos con su mamá!!
Noe.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 42, de Marcos. Creo, Marcos, que ante tu interrogante (“no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis”) la única e imprescindible salida es que, en forma urgente, consulten con un médico nefrólogo: él podrá determinar en qué punto está la enfermedad y el camino a seguir pero, por favor, no se dejen estar.
Con respecto a que exista un “riesgo elevado de morir” por la diálisis, Marcos, te diría que hay algo de mito en eso. La diálisis es todo lo contrario: es un tratamiento sustitutivo de la función renal que, por eso mismo, te permite seguir con vida. Te recomiendo que se asesoren bien, es la única manera de combatir los miedos.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
Yolanda Zarco Jaimes escribió
ALEJANDRO MARTICORENA
Soy Yolanda. Gracias por contestar mi comentario. Lo que ahora quisiera lograr es vivir bien sin pensar en mis riñones, pero esto no lo supero aún. Me podrías dar la dieta ideal para ayudar a mis riñones a no forzarse. De hecho ya no como carnes rojas, evito el sodio, tomo dos litros de agua diario. Apenas voy a contactar al negrologo, para que me autorize hacer mis estudios de cada seis meses para ver como va la función renal de mis bellos riñones que me han dado la oportunidad de vivir hasta ahora.
Saludos a todos los que son de nuestro grupo poliquistico y a vivir intensamente y ser felices.
sinceramente
Yolanda Zarco
diariodedialisis escribió
Hola, Yolanda. No puedo decirte nada sobre “la dieta ideal” porque eso debe decírtelo el nefrólogo o, mejor aún, un médico nutricionista sobre la base de tu función renal. Yo soy periodista, no médico, y flaco favor te haría si te hiciera recomendaciones acerca de un tema que no es mi especialidad.
De cualquier forma te hago una aclaración: una dieta para un paciente con Insuficiencia Renal Crónica, o IRC (que no sabemos si es o no tu caso) tiene restringido (y digo restringido a 100 o como mucho 200 gramos diarios, no suprimido) el consumo de todo tipo de carne, no sólo las rojas. Ello incluye carnes de vaca, cerdo, cordero, chivito, lechón, pescados, mariscos, pollo, pavo y lo que se te ocurra. Además hay que tomar en cuenta cualquier derivado animal, tales como lácteos (leche en sí misma, queso crema, quesos blandos y duros, yogures, leche) y huevos. Por supuesto, también fiambres y embutidos. El problema no pasa porque sean carnes rojas, sino por la cantidad de proteínas que contienen. Y las proteínas son un problema cuando tu función renal es baja, porque justamente las toxinas derivadas de su metabolismo vía digestión es lo que los riñones eliminan fabricando orina. Cuando no funciona bien, esas toxinas van quedando en la sangre, y allí comienzan los problemas.
En fin, la lista de alimentos con restricciones en caso de tener IRC es larga y las cantidades (porque acá no se habla de prohibiciones, sino de restricciones) debe establecerlas un nutricionista, dependiendo de la función renal que tengas.
Espero haberte ayudado con esta información.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
xochilt escribió
alejandro: mira yo soy una paciente con riñones poliquisticos y ademas están empezando a calcificarse, y el tres días veré a un médico nefrólogo y teng mucho miedo.
no sabes lo deprimdia que me encuentro de pensar que pudiera dejar en el abandono a mi hijo, el es “unico”, no tiene hermanos, y mi familia está muy dividida. no sabes cuanta angustia siento de pensar en faltarle.
yo se que tu me entiendes. porque mis pronóstico no es muy alagador, pero miro tu manera de hablar por el internet y dejame decirte que te admiro.
tienes una fortaleza enorme. y eso es tan dificil encontrarlo en las personas.
quisiera que me escribieras, no se que hacer. yo corro pero no se si eso me pueda hacer daño a mis riñones. no lo se en verdad, y es para mi algo vital porque me gusta hacer éste deporte.
pero no se si me estoy dañando mas.
me siento muy triste y paso noches en velas, por lo que me está sucediendo.
en otra ocasión te enviaré un correo más alegre para que me conozcas en otros momentos de mi forma de ser.
que Dios te bendiga y te mando muchos besos.
contestame por favor
Maria Vicky escribió
tengo un hermano de 42 años que tiene induficiencia renal cronica, el era una persona sana, nunca sintio nada de nada
muy trabajadora, y de un momento a otro empezo a sentir calambres, perdida por completo del apetito, lo llevamos al medico y despues de tantos examenes y chequeo le dianosticaron
IRC, el estuvo un mes con Hemodialisis luego, le colocaron la
peritoneal manual hace dos meses le ha ido muy bien no le a dado peritonitis que a proposito mucha gente le teme a esto que por que le puede dar, pero eso depende del aseo y cuidado que tenga el paciente o la familia.
ahora hace ya una semana tiene la maquina en la casa, pero estamos muy preocupados porque cada dia se ve muy desaminado
esta muy deprimido, y el nota que las esperanzas de volver a trabajar en lo que sabia hacer ya no puede volver a serlo
y nosotros como familia le hemos dado todo el apoyo,tanto economico, emocional, pero de verdad que nos pone muy triste la situacion de nuestro hermano.
quisiera preguntar si cada caso de IRC es muy personal
o sea todas las personas que padecen de IRC. cada caso es un caso especial y cuanto tiempo puede durar una persona con una maquina?
silvina escribió
Hola Alejanro: Desde abril de este año, momento en que descubri tu blog (lo puse en favoritos), me hago un espacio de tiempo para leer los post. Queria agradecerte por las palabras de aliento que les das a todos.
En momentos en los que estuve muy triste por las cosas que estabamos viviendo con mi marido; diferentes estapas de predialisis que vos conoces muy bien; leer los comentarios de todas las personas que por aqui pasan, me ayudaba a sobreponerme y me sentia acompañada.
Hoy, que ya me siento fuerte y optimista otra vez queria te y felicitate por todo esto que haces.
Vos siempre aclaras que no sos medico, que sos periodista, quiero que sepas que para mi sos un maestro! por eso feliz dia! . HAblando en serio (lease escribiendo) felicitaciones por tu trabajo. Estoy segura que mucha de la gente que pasa por aca piensa como yo. besos.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 49. Hola, Xochilt. No sé si ése es tu nombre, por favor confirmámelo.
A ver, me parece que efectivamente estás muy asustada pero fundamentalmente por desinformación. No sé hasta qué punto sabés sobre tu caso en particular; te vendrá muy bien la entrevista con el nefrólogo. ¿Por qué creés que dejarías en el abandono a tu hijo? ¿Por tener que comenzar hemodiálisis? Si es por eso, no creo que sea así, pero explicámelo un poco mejor, quizás estoy entendiendo mal: no sé qué querés decir con eso de “dejarlo en el abandono”.
Con respecto a la fortaleza, Xochilt, en gran parte me viene de las respuestas que recibo aquí. Tengo mis días, no vayas a creer. Pero sí es cierto que sostengo la filosofía de “ver el vaso medio lleno”. Pensá que hace 30 o 40 años un paciente con lo que tengo yo (Insuficiencia Renal Crónica en estadío 5, la más severa) era un paciente terminal, y no crónico, como ahora. Todos quienes se dializan hoy, hace 30 años hubiésemos engrosado la “población” de los cementerios… y sin embargo aquí estamos. Yo, escribiéndote luego de cenar en mi casa con mi hijo y mi mujer, y dándote ánimos… o intentando hacerlo… Sigo con vida, y gracias a la diálisis…
No sé aún si tendrás que comenzar diálisis. Pero si así fuese, Xochilt, pensá que es un tratamiento que sustituye la función renal y que te permite vivir años, si hiciera falta. Y en medio de eso está la cuestión del trasplante renal, que en algún momento te permitirá dejar atrás la diálisis. No tienen esta ventaja quienes tienen insuficiencias severas a nivel cardíaco, pulmonar o hepático, por ejemplo. Y tampoco quienes padecen cáncer, cuyo tratamiento produce efectos secundarios bastante más difíciles que la diálisis…
Finalmente, con respecto a correr yo chequearía con un médico cuál es tu tensión arterial promedio, y cuál es cuando corrés (un Holter podría ser la opción para estudiar eso: es un aparato que te lo dejan colgado del hombro, como una pequeña cartera, y monitorea tu tensión arterial durante 24 horas).
Lo digo porque la hipertensión arterial es un factor de daño renal, y si sos hipertensa quizás te desaconsejen continuar corriendo, o quizás te lo restrinjan un poco. Pero creo que si no existe hipertensión no debieras tener problemas. Pero insisto: que eso lo diga un médico, yo soy periodista.
Xochilt, no desesperes. Nada es tan terrible como parece al principio. Por favor seguime contando cómo van tus cosas, qué te dice el nefrólogo, cómo sigue tu caso. Me interesa. Contás con este espacio para decir lo que quieras y preguntar lo que necesites. Siempre que tenga la respuesta, te la daré.
Un beso grande, y nos estamos “viendo” por aquí.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 50. María Vicky, es cierto que la entrada en tratamiento de diálisis tiene complicaciones y, sobre todo, límites y restricciones. Por definición, eso es lo más difícil de asimilar, y no todos los pacientes lo toleran igual. Y, además, cada paciente es un caso aparte porque es una psicología y una situación de vida particular, con lo que ya te respondí parte de tu consulta.
Por lo demás, la afortunada “dependencia” de la máquina puede durar años, los que hagan falta si el paciente se cuida de acuerdo a las indicaciones médicas (toma los remedios, sigue la dieta, se cuida en la ingesta de líquidos en caso de que haga hemodiálisis, etc). Y digo “afortunada” dependencia porque de no ser por esa máquina… ya sabés cuál es la alternativa. Es cierto: la diálisis rompe las pelotas. Es un tratamiento pesado, rutinario, molesto, restrictivo. Pero ¿qué es preferible? ¿Lo otro? Miremos a la realidad a la cara, María Vicky. Es duro, pero es así. Pensá en los pacientes con cáncer, o quienes necesitan sí o sí un pulmón, un corazón, un hígado y no tienen tratamiento sustitutivo, como lo tenemos nosotros… Tenemos mucha suerte de habert nacido en esta época.
Aparte de todo esto (y es muy importante) está la opción del trasplante de riñón, que permite poner fin a la diálisis.
De cualquier modo me ayudará saber cuál era el trabajo de tu hermano y por qué no puede seguir haciéndolo.
En fin, María: nunca el panorama es tan negro como parece al principio. Comprendo lo que siente tu hermano. Pero tenemos que aprender (como siempre digo) a ver el vaso medio lleno. No está completo como nos gustaría, y no podemos cambiar esa realidad. Nos tocó ésta, y con ésta hay que vivir, porque la otra opción es no vivir, y no me parece una opción, ni válida ni inteligente. Pero también es cierto que el vaso tiene algo dentro. Y ese algo es lo que (nada menos) nos permite seguir vivos, viendo salir el sol cada mañana. Pensá, María, qué no hubiera dado un paciente renal hace 40 años por tener esa máquina a la que nos conectamos equis veces por semana para poder seguir con nuestras vidas…
Espero que estas palabras te sirvan. Parecerán bruscas por momentos, pero sólo intentan reflejar una realidad que mucha gente, por no poder ver otra cosa que lo que perdieron a causa del tratamiento, no puede ver, al menos al principio.
Un beso, y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 51. Silvina, la maestra sos vos y por tus palabras. No es para tanto. Sin embargo me alegra profundamente que leas el blog desde hace tanto y que lo consideres útil. Muchas gracias por tus palabras, son realmente alentadoras.
Muchas gracias,
Alejandro Marticorena.
paula escribió
hola soy paula y quiero contarles q mi marido padece irc,le detectaron poliquistocis a los 45 años hace 2 años se dialisa mi temor es q tenemos 1 nena de 8 años y q herede la enfermedad desde los 4 años q le hago hacer ecografias y todo sale bien pero mi miedo siempre esta x mi marido y por mi niña gracias…soy argentina y el q quiera contactarse conmigo mi email es paulapoyo@hotmail.com
diariodedialisis escribió
Hola, Paula. Gracias por dejarnos tu comentario y tu e-mail. Te mando un beso y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
paula escribió
gracias alejandro x responder mi email y x leer mi problema quiciera hacerles 1 pregunta mi marido tiene 20 años mas q yo y hace 14 años q estamos casados,tenemos 1 nena de 8 años sana,y tenemos ganas de tener otro hijo pero mi preocupacion es q pueda heredar la enfermedad es posible???gracias besos.
diariodedialisis escribió
Paula, la respuesta ideal debe dártela un médico nefrólogo. Sin embargo, por lo que sé es cierto que existe la posibilidad de que la descendencia de una persona con poliquistosis renal herede la enfermedad. Pero cuidado: no puedo decirte ni porcentajes de probabilidades ni, en caso de que efectivamente la herede, en qué medida es probable que desarrolle Insuficiencia Renal Crónica. Puede que no; hasta donde sé en genética nada es matemático. Insisto: hagan la consulta con un nefrólogo, nadie mejor que él para tener una respuesta certera.
Te mando un beso.
Alejandro Marticorena.
Susy escribió
Hola,
Tengo una amiga que le diagnosticaron riñones poliquìsticos tiene 46 años y sufre de presiòn alta, tiene el 25% de las funciones renales, tiene posibilidades de nmo llegar a dialisis en los pròximos años si hace la dieta estricta. Quisiera me contesten porque estoy muy preocupada.
Soy Susy de Argentina
Cruz escribió
¡Hola!, yo como muchos de ustedes tengo riñones poliquísticos e incluso como es normal en estos casos tengo alguno también en el hígado. Lo mio va por etapas, ahora mismo estoy pasando una crisis (un par de quistes están dando guerra)y el dolor es insoportable (peor que parir). He leido en algunos de vuestros comentarios algo sobre una dieta, a mi ninguno de mis médicos (nefrologo,urlogo) me a dicho nada!!, ¿me podeis decir como es?. Muchas Gracias y Suerte a todos desde España
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA
DEFINITIVAMENTE LA DIETA SI SIRVE, YO LO HE EXPERIMENTADO EN CARNE PROPIA . YO T3ENGO DEMASIADOS QUISTES Y CUANDO NO ME CUIDO Y HAGO EJERCICIO TENGO UN DOLOR DE ESPALDA MUY FUERTE. POR LO QUE SI DEBEMOS CUIDARNOS DE NO HACER AQUELLO QUE NOS CAUSE MAS DOLOR. YO NO SE SI LA DITA AYUDE A PARAR ESTA ENFERMEDAD PERO SI MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DE NOSOTROS. DE REPENTE PECO Y SI COMO ALGO DE CHOCOLATE, UNA CE3VECITA Y NO CUIDO LAS CANTIEDADES. AHORA HE NOTADO QUE TENGO MUCHIIISIMA SED, PERO HAY VOY ACEPTANDO MI DOLOR PERMANENTE DE LOS RIÑOES.
Mariana escribió
Hola,soy de ecuador, soy madre de una nena de 4 meses, el padre de mi nena padece de riñon poliquistico, el heredo del padre, por eso es mi temor por mi hija, quisiera que por favor me envien lo referente a este tema, y que cuidados podria tener para con mi nena, dietas, examenes, no se, soy nueva en este tema… recien estoy investigando y lo que hasta ahora he encontrado me ha llenado de mucho temor…
Daniel escribió
Viviana Sanchez:
Perdon por la demora, pero hace mucho que no entro. Desde ya que tienes mi autorización. Prometo entrar con mayor frecuencia.
Saludos.
Daniel
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 59. Hola, Susy. Creo que la mejor respuesta sólo puede (y debe) darla un nefrólogo, ya que yo no soy médico sino periodista. Sin embargo, lo que puedo decirte es que ajustarse a la dieta de la forma más estricta posible sí puede llegar a retrasar significativamente una eventual entrada en diálisis. En mi experiencia personal, la expectativa de mi nefrólogo antes de mi entrada en diálisis era detener la caída de la función renal, de modo que se “estacionara” en ese 25% que yo también tenía cuando me detectaron la enfermedad. Y si no se detuvo fue porque en gran medida yo mismo me ocupé de que no se detuviera (siempre me costaron mucho las dietas).
Con esto quiero decirte que supongo (y es eso, sólo una suposición) que en algunos casos probablemente baste con una dieta estricta para evitar la entrada en diálisis. Pero insisto: nadie mejor que un nefrólogo para responder a eso.
Te agradezco por tu comentario y espero que esta respuesta te ayude en algo.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 60. Cruz, probablemente no te hayan dicho nada porque quizás aún no haga falta que sigas una dieta. Lo que deberías averiguar es cuál es el porcentaje de tu función renal: en base a eso se determinará si te conviene o no seguir una dieta. Pero cuidado: esto debe analizarlo y decidirlo tu nefrólogo, no te guíes por los comentarios o artículos que leas aquí.
Muchas gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 61. Hola, Mariana. Mirá, yo también tengo riñones poliquísticos y tengo un hijo, aunque bastante más grande ya que el mes que viene cumple 10 años. Chequealo con un médico nefrólogo, pero en mi caso lo que me pidieron para que le hiciera a mi hijo fue una ecografía renal, para detectar tempranamente si tiene o no poliquistosis renal. Y por suerte no.
El tema es que probablemente te digan que en el caso de tu hija debas esperar unos años para hacerle ese estudio; si no me equivoco creo que conviene recién a partir de los cuatro años o algo así. Cuando son bebés son demasiado chiquitos aún. Pero insisto: consultá este asunto con un nefrólogo. De cualquier manera no te alarmes por anticipado: si bien la poliquistosis es hereditaria, no lo es en el 100 por ciento de los casos. Por eso mi hijo no la desarrolló.
Un beso y gracias por escribirme.
Alejandro Marticorena.
Viviana escribió
Daniel…gracias por la autorizacion.
Aunque debo ser sincera ya salio tu comenario en el ultimo numero de la revista, junto con el de Alejandro.
Si queres que te envie un ejemplar solo tenes que enviarme un mail a:
Cariños
Viviana / Cordoba
Mariana escribió
Gracias Alejandro, tus palabras calman un poco mi temor, igual estare en el tema y consultare con un nefrologo.
Saludos
Susy escribió
Gracias, muy amable y mucha suerte Alejandro.Susy
Daniel escribió
HOLA MI NONBRE ES DANIEL NECESITO URGENTE UN DONANTE DE DE HIGADO PARA SALBAR LA VIDA DE MI PADRE ESTOY DESESPERADO YA NO SE QUE HASER GRASIAS
yolanda zarco jaimes escribió
HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES POLIQUISTICOS
HE LEIDO UNA Y OTRA VEZ SUS COMENTARIOS, Y ME AYUDAN DEMASIADO PARA LLEVAR MI ENFERMEDAD.
QUIERO DECIRLE A XOCHITL, QUE LEI SU COMENTARIO Y LA SENTI DEMASIADO ESTRESADA, TRATA DE NO ESTAR ASI XOCHIT. SABES PORQUE YO NO ESTOY TAN ESTRESADA CON MI ENFERMEDAD, TE PLATI0C0, RESULTA QUE HACE MAS DE UNA AÑO SE ME EMPEZO A INFLAMAR EL LABIO, ENTONCES YO ME ESPANTE MUCHO, NINGUN MEDICO QUE VI EN ESE ENTONCES ME DIO LA CONFIANZA DE DECIR NO TE PREOCUPES. UNO ME DECIA QUE UN TUMOR, EN FIN. TAMBIEN LOS PACIENTES SOMOS IMPRUDENTES Y LE PLATICAS A ALGUIEN TUS SINTOMAS Y PREOCUPACION Y ELLOS OPINAN, UN CONOCEIDO ME DIJO QUE UNA PERSONA TENIA LUPUS Y EL LABIO INFLAMADO. IMAGINATE, EN FIN ESO ME PRODUJO ESTRES Y DEPRESION. ES HORRIBLE, ME SENTÍA CANSADA, CON DOLOR DE CABEZA, SE ME SUBIO LA PRESION, NO TENIA GANAS DE SALIR, NI DE IR A TRABAJAR. HASTA QUE UN DIA ME PUSE LAS PILAS. BUENO PARA ESTO ME HICIERON UNA BIOPSIA INNECESARIA. SOLO ERA UNA INFLAMACION. FINALMENTE, CAMBIE MI ACTITUD, ME UBIQUE Y DIJE A VIVIR, QUE ME ESTA PASANDO. APRENDI QUE LA MENTE HACE COSAS GRANDES Y PUEDE UNO LLEGAR A LA MUERTE. ASI ES QUE XOCHITL VIVE DIA A DIA INTENSAMENTE, NO TENEMOS TIEMPO DE DEPRIMIRNOS. ESTE ESPACIO NOS AYUDARA A SEGUIR CON NUESTRO PADECIMIENTO. Y RECUERDA CADA CASO ES DIFERENTE. Y COMO LE HE DICHO A ALEJANDRO, ESTO NOS HA AYUDADO A TODOS NOSOTROS PARA ENTEDER LO VULNERABLE QUE SOMOS. TU SABES A VECES SOMOS TAN SOBERBIOS Y PENSAMOS QUE SOMOS ETERNOS Y QUE TENEMOS TODO EL TIEMPO DEL MUNDO.
TENGO UN HIJO DE TRECE AÑOS Y EL ESTABA RECINTIENDO MI DEPRESION, TAMBIEN POR EL ME PUSE LAS PILAS.
UN ABRAZO A TODOS Y A VIVIR INTENSAMENTE.
YOLA ZARCO
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 69: Daniel, no sé en qué país estás. Te cuento que en la Argentina al menos este tema está regulado por la Ley Nacional de Trasplantes, y coordinado por un Instituto Nacional (el INCUCAI). ¿Está internado tu padre? ¿Dónde? ¿Hablaste con los médicos sobre el trasplante que necesita? ¿Qué te han dicho?
Manteneme al tanto por favor.
Un cordial saludo,
Alejandro Marticorena.
YOLANDA ZARCO escribió
SALUDOS A ALEJANDRO
LE QUIERO DECIR A CRUZ Y TAL VEZ SEA PARA MUCHOS. ESPERO QUE ESTOS COMENTARIOS LLEGUEN A LOS NEFROLOGOS. YO TAMBIEN VI AL NEFROLOGO Y ME DIJO SIGA CON SU DIETA, PERO EL NO SABE QUE DIETA LLEVO. LO QUE SI LES PUEDO DECIR A TODOS LOS DE NUESTRO GRUPO DE RIÑONES POLIQUISTICOS QUE EN LO PARTICULAR EL EVITAR COMER CARNES ROJAS SI ME AMINORO LOS DOLORES DEL RIÑON. ALEJANDRO ME CONTESTO QUE ES CUESTION DE RESTRICCION. EL TIENE RAZON. ALGO QUE SENTI QUE ME PROVOCABA MAS DOLOR EN LOS RIÑONES ES HACER EJERCICIOS PROPIOS. YO IBA A UN GIMNASIO Y AUNQUE TODO LO HACIA TRANQUILA SI TENIA MAS DOLORES. EN UNA OCASION HICE EJERCICIOS PARA EL ABDOMEN, COMO ABDOMINALES(ASI LES LLAMAMOS EN MEXICO) Y DESPUES ME DOLIA MUCHOLA ESPALDA. OTRO DIA CARGUE VARIAS CUBETAS DE AGUA Y SENTI DOLOR Y ME DIJE NO DEBO HACERLO. EL NEFROLOGO QUE DIJO SIGA SU VIDA NORMAL, PERO EL NO SABE QUE VIDA NORMAL LLEVO, QUE TAL SI SOY LUCHADORA O JUGADORA DE AMERICANO. BUENO ESTO ES MUY EXTERMO. DEFINITIVAMENTE DEBEMOS TENER MUCHO CUIDADO POR NUESTROS MOVIMIENTOS. EL UROLOGO ME DIJO QUE SE PODIA REVENTAR UN QUISTE SOLO CON UN GOLPE MUY FUERTE.
UN LLAMADO A TODOS LOS NEFROLOGOS E INSTITUCIONES LA DIETA ES SUPER IMPORTANTE. PERO UNA DIETA QUE UNO NO SE INVENTE SINO UNA VERDADERA DIETA PARA VIVIR MEJOR.
YOLA ZARCO
diariodedialisis escribió
Yolanda, es muy acertado lo que decís. Gracias por compartirlo aquí. Un beso.
Alejandro.
kati escribió
Hola desde Zamora, España. Yo tembien soy una enferma poliquistica. Tengo 50 años y me he alegrado mucho encontrando esta página, que visitaré asiduamente. Yo aún no estoy en diálisis, en la ultima revisión la función renal era del cien por cien, pero tengo mucho miedo. Esto se explica porque he visto sufrir mucho a mis hermanos mayores, pero tambien se que en estos últimos años la dialisis ha mejorado mucho y como repite Alejandro, es mejor ver la botella medio llena a verla medio vacia. Yo procuro cuidarme, lo peor es mi tension arteria, que no hay manera de controlarla.
Os animo a todos a seguir adelante, a daros apoyo los unos a los otros. Sentirse comprendidos es vital, ayuda muchisimo.
La vida no termina con esto, estaremos en diálisis, pero estaremos. Luego quiza el trasplante y a seguir con la vida.
Tambien quiero enviarles un especial recuerdo, a todas aquellas personas que de manera altruista y superando el dolor de la perdida de un ser querido, donan sus organos, que Dios las bendiga y la vida las premie.
Quiero deciros que aqui en España, yo no he oido hablar de ninguna dieta especial antes de entrar en diálisis. Eso si, suprimir casi por completa la sal y todo lo que perjudica a la tensión arteria, y una vida sana.
Si alguien desea escribirme, lo que me encantaria, os adjunto mi correo: ditani@sp@yahoo.es
Os mando un fuerte abrazo.
Pd. Alejandro, gracias por tu blog, un besin.
kati escribió
Disculparme he cometido un error en mi correo, lo corrijo: ditani@yahoo.es
kati escribió
carai no se que pasa que no sale bien!: ditani_sp@yahoo.es. Ahora creo que ira bien. Disculparme.
samuel velasco escribió
HOLA ALEJANDRO
OTRA VEZ YOLA ZARCO COMUNICANDOSE CON MI FAMILIA MUNDIAL. TUVE ESTE FIN DE SEMANA LA COMUNION DE MI HIJO. DOS DIAS ORGANIZANDO SU EVENTO. COMIDA IGLESIA, EN FIN. NO ESTUVE TOMANDO AGUA Y AYER EN LA NOCHE , HAY HAY ME EMPEZO A DOLER LOS RIÑONES. POR LO QUE ME PUSE A TOMAR AGUA Y MEJORO. HOY HE TOMADO BASTANDE AGUA, Y ME SIENTO MEJOR. HE TENIDO PROBLEMAS EN EL TRABAJO Y ME ANGUSTIO UN POCO. PERO ESTOY BIEN. KATY QUE BUENO QUE TU FUNCION RENAL ESTA AL CIEN POR CIENTO LA MIA ANDA EN 69 %, ESPERO ESCRIBIRTE, YO ME QUIERO CONTACTAR CON GENTE COMO YO, ESO ES LO QUE BUSQUE.
SOLO PASO MI EXPERIENCIA CON MIS SINTOMAS. EN LA NOCHE YA NO SE NI COMO ACOMODARME PARA DORMIR. LO BUENO QUE EL CANSANCIO ME HACE DORMIR Y YA.
UN ABRAZO A TODOS.
YOLA ZARCO
kati escribió
Hola Yola: lamento tu malestar, puedes escribirme cuando desees, para mi será un verdadero placer que lo hagas, soy una persona muy comunicativa y me considero sobretodo buena gente. Sencillamente eso, buena gente.
Un besin y que sigas mejorandote.
Lo mismo para todos Muakssss.
Pd, tengo un problema con tu identidad, arriba pone SAmuel Velasco dice:… y luego firmas Yola, puedes aclarme porfa? Gracias
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA KATI
SOY YOLA ZARCO, ESO LO ESCRIBI YO. TRATE DE ESCRIBIRTE POR CORREO PERO NO ENTRO. HOY NO TENGO MUCHO TIEMPO. TENGO UN PROBLEMA LEGAL, Y TENGO QUE OFRECER PRUEBAS, DEBO DE TRABAJAR SOBRE ESO. YO SOY ABOGADA. SI ABOGADA CON RIÑONES POLIQUISTICOS, JA JA JA . SALUDOS A TODOS, VIVAN INTENSO.
EL PADRE DE MI HIJO VIVE EN ESPAÑA, SI LO VES KATI DILE QUE ME ENVIE LA PENSION ALIMENTICIA PARA NUESTRO HIJO, AQUI LA VIDA ESTA MUY CARA, SUPONGO QUE COMO EN TODOS LADOS.
SINCERAMENTE
YOLA ZARCO.
P.D. A NUESTRO LIDER ALEJANDRO SALUDOS
Dan escribió
Sobre el riñon poliquistico, si hay alternativas para llevar una vida satisfactoria; en la actualidad hay unos productos que son muy buenos para mantener los riñones funcionando.
yolanda zarco jaimes escribió
HOLA A TODOS
VEO QUE MUCHOS NO HAN COMENTADO, ESO SIGNIFICA QUE ANDAN BIEN,O ESTAN LUCHANDO. PARA MI ESYA COMOUNA ADICCION ESTAR EN CONTACTO CON TODOS USTEDES.
QUIERO COMPARTIR LA ENFERMEDAD DE UNA VECINITA DE CUATRO AÑOS. ELLA EMPEZO A PERDER LA MOVILIDAD HASTA NO PUDO MOVERSE. FINALMENTE TIENE LUPUS. ES ALGO RARO DE UN MILLON CINCO NIÑOS DE ESA EDAD. LA MAMA DE LA NIÑA ME EMPEZO A PLATICAR Y EMPEZABA A LLORAR Y SUTILMENTE CREO YO LE DIJE, NO NO AHORA YA NO TIENES TIEMPO DE LLORAR OCUPATE, LA NIÑA TE NECECITA MAS QUE NUNCA. DE HECHO NADIE TENEMOS TIEMPO DE LLORAR, TENEMOS QUE VIVIR INTENSO Y DAR A LOS DEMAS, NO DEBEMOS SER EGOISTAS.
SALUDOS A TODOS
YOLA ZARCO
yolanda zarco escribió
DAN HOLA SOY YOLA ZARCO
QUE PRODUCTOS SON BUENOS, Y COMO ES QUE LO SABES. SERIA BUENO QUE COMPARTIERAS CON NOSOTROS. ESPERO QUE SEAS GENTE SERIA. LO QUE SI SE ES QUE CUIDANDO LA ALIMENTACION SE SIENTE UNO MUCHO MEJOR.
LES MANDO UN ABRAZO A TODOS
YOLA ZARCO
Dan escribió
Hola Yolanda, los productos son muy buenos, segun mi experiencia con estos productos, es que regeneran las celulas.
Saludos y abrazos
Nicolo Gligo Viel escribió
Tengo 69 años. A los 40, debido a una hemorragia, se me detectaron riñones poliquísticos. Tenía cuatro quiestes en un riñón (uno de 7 cm.)y tres en el otro.
Leí mucho sobre el tema y llegué a l conclusión que lo que debía hacer era tener una vida sana. Desde los cuarenta años no he tomado una gota de alcohol, eliminé el consumo de carnes rojas, comidas fritas, y seguí haciendo deporte en forma regular. Juego básquetbol dos veces por semana, participo en campeonatos competitivos, incluso nacionales, y hago un cuarto de hora de gimnasia de estiramiento. Mis índices están buenos (Creatinina 1,15); solamente tengo hace unos ocho años un pequeño déficil de hematíes y de hemoblobina (4.090.000 y 13,1 respectivamente), que los médicos atribuyen a mi régimen alimentario. Recién hace dos meses que estoy en tratamiento consumiendo fierro microgranulado. Tengo un cierto nivel de hipertensión desde hace ya 20 años, controlada con pastillas, hipertensión heredada por el lado materno.
Sin tener un diagnóstico preciso, creo que mi madre tenía riñones poliquísticos. El antecedente se remita a una información médica en que le dijeron, cuando tenía unos 60 años, que tenía un riñón casi sin funcionamiento, pero que no había nada que hacer. Ella murió a los 92 años.
He llegado hasta ahora sin ninguna restricción en mis actividades, con buena salud y con bastante más energía y condición física que una persona de mi edad o incluso de diez años más joven. Se que esto se puede deber a una combinación de herencia y forma de vida. Me gustaría una opinión sobre este tema en el sentido de valorar la forma de vida, cuestión que he visto muy poco en los escritos.
También me gustaría conocer sobre una remedio que se estaría probando que detiene el crecimiento de los quistes. Obviamente no es para mi, sino para mis descendientes, si ellos tuvieran quistes.
Espero también con este comentario levantarle el ánimo a los que ven el futuro incierto. Como actualmente me siento, estoy convencido de seguir viviendo sin restrcciones por un lapso que, independientemente del tiempo cronológico, continúe siendo intenso.
Alcides escribió
son bueno lo que uno se entera hacerca del mal solo quisiera que compartan las dietas que son buenas para controlar el mal ver cual es bueno y que es malo para los pacientes con riñon poliquistico gracias les agradecere muchisimo ya que soy una persona que recien me entere que tengo el mal.
Lilian escribió
Hola Dan:
Podrías decirnos cuáles son los productos de los que hablas y cuál ha sido tu experiencia?
Saludos y Gracias
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 84: Nicolo, muchísimas gracias por brindarnos tu testimonio; es realmente interesante y valioso a mi entender.
Un abrazo y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
diariodedialisis escribió
Respuesta al comentario 85. Alcides, lamentablemente por ahora aquí no tenemos mucho sobre dietas específicas para pacientes con poliquistosis renal que no entraron aún en hemodiálisis. Esa información te sugiero que la solicites a un médico nutricionista, que es quien podrá tener un panorama detallado de tu cuadro clínico ya que todo en la dieta dependerá de cuál es el porcentaje de tu función renal.
Te mando un fuerte abrtazo y gracias por participar.
Alejandro Marticorena.
Dan escribió
Respuesta al comentario 83 y 86.
Hola nos podemos comunicar via mail.
Mi correo ddanpoli123gmail.com
Mi experiencia con los riñones poliquisticos, es desde hace 7 años me descubrieron esta enfermedad, me dijeron que es congenita, pero para mi puede ser por los contaminantes de la petroquimica, entre otros, aun tengo la duda al respecto.
Siempre he sufrido de calculos renales, expulsé varios y uno que se me quedó en la vejiga me lo trituraron por el conducto uretral.
Cuando me comenzó la enfermedad aveces se me calentaba medio cuerpo, me hicieron una ecografia y un TAP; en el riñon izquierdo me detectaron un quiste grande y otros pequeños; en el riñon derecho tambien tengo quistes pequeños.
Para mi familia y yo, fue una noticia terrible; ya he sabido llevar la enfermedad, lo que si me hace presion sobre el colon es el quiste grande, un urologo un dia me dijo, creo que hay un sistema: que consiste en sacar el liquido del quiste he inyectarle un producto que se va consumiendo; pero a mi me dió miedo, porque creo que es algún experimento, no se.
En la actualidad tomo unos productos que regeneran las celulas y les cuento que me he sentido muy bien, esto lo combino con el trabajo diario que realizo, ya que consigo sudar bastante y lograr estar lejos de la contaminación, he montado a caballo moderadamente.
Tengo archivos con las fotos de las ecografias, pero no se si puedo por este medio enviarlas.
Dan escribió
Correccion: falto @
ddanpoli123@gmail.com
Saludos a todos y que la pasen bien.
yolandda zarco jaimes escribió
HOLA A ALEJANDRO
HOLA NICOLO.- Que gusto me dio leer tu experiencia, es realmente satisfactorio saber que una persona con riñones poliquisticos ha llevado una vida excepcional. Eres un real ejemplo de vida para todos nosotros y asi no fatalizar la enfermedad que tenemo. De que pais eres?
He tenido problemas con el medicamento de la presion, tomaba captopril y me daba tos, despues un médico me dio lozartan, pero es demasiado fuerte para mi, regrese a captopril y despues a enanapril, pero igual me da tos y peor que el captopril. HOy fui al médico y vamos a tratar con otro, no me acuerdo el nombre, despues les cuento que pasará. Ya no quiero seguir tociendo mucho.
Creo que me he indisciplinado un poco y estoy comiendo algo de carnes rojas y otras cosas, sal. Incluso ya subi de peso. Pero ahor que lei lo de Nicolo debo y debemos cuidarlo. Yo misma he dicho en este espacio que la alimentación es importantísima.
En cunto al ejercicio, deje de hacer un tiempo y senti mas alivio, se que tengo demasiados quistes en los riñones, tal vez a eso se deba. Apenas fui a tomar una clase de baile (rumba) y como que me querian dolor los riñoes como antes he experimentado.
Creo que ya escribi mucho.
Un saludo a todos y un abrazo para Alejandro
Yola Zarco
Alejandro Marticorena escribió
Hola, Yolanda. Gracias por mantenerte siempre en contacto. Un beso grande.
Alejandro Marticorena.
lorena escribió
27 de diciembre de 2007
Hola a todos hoy buscando informacion en internet sobre esta enfermedad encontre esta pagina lei algunas de las historias con las que me senti identificada tengo una hermana gemela y las dos tenemos poliquistocis renal eredada de mi mamâ que tambien era gemela y las dos tambien tenian esta enfermedad,lamentablemente mi mamâ fallecio hace 12 años y mi tia hace 2 a raiz de esta enfermedad nosotros con mi hermama la seguimos peleando gracias a dios solo cuidandonos con dietas y haciendonos los estudios
sabemos que la tenemos desde los 17 años hoy tenemos 28 las dos tenemos hijos y hasta hora ni mi hijo ni mis sobrinos la tienen
pero cada año es un sufrimiento al hacerle los estudios trato de vivir lo mejor que puedo aunque a veces me bajoneo un poco por eso me sorprendio esta pagina,saber que puedo charlar con gente que esta pasando por lo mismo que yo,a la que puedo entender y la que me puede entender saludos a todos,mucha fuerza y esperanza como la que me da mi mamâ desde el cielo y como ella decia mientras hay vida hay esperanza.
Yohanna escribió
hola estimados amigos:
les cuento que recién me he enterado de que padezco de riñones poliquisticos, eso lo herede de mi madre. hace 2 años dos de mis tios maternos fellecieron a causa de esta enfermedad… quiero comentarles que desde hace un mes aproximadamente tengo muchos episodios de depresión y enojo sin causa aparente, además siempre me habia caracterizado por ser una persona incansable y ahora mi estado es de agotamiento y fatiga.(de hecho estan fueron las causas, por las cuales asisti al médico y después de una serie de analisis me diagnósticaron esta enfermedad). sin embargo, yo mantengo mi fe en Dios, de que esto solo sera una piedrita en el zapato y no un muro que frenará mis aspiraciones de vida. Igual pido por ustedes, para que reciban un año 2008 vigorosos y animados y recuerden tengan fe en Dios… y aferrense a la vida. desde Venezuela… Yohanna
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 93. Hola, Lorena. Muchas gracias por tu comentario. Efectivamente, aquí tenés un espacio para compartir tus pensamientos y sentimientos con gente que está viviendo cosas muy parecidas. Estemos en contacto.
Un beso, y muy feliz y saludable 2008.
Alejandro Marticorena.
Dan escribió
Hola, a todos.
Les deseo un Feliz año 2.008
Espero que sigamos llevando muy bien nuestra enfermedad, lo importante es mantenernos activos.
Saludos.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 94. Yohanna, ¿tenés idea de cuál es tu porcentaje de función renal? Te lo pregunto porque aproximadamente un año y medio antes de comenzar con diálisis yo sufrí un episodio de depresión, y precisamente tenía esos cambios agudos de carácter. En el momento todo fue adjudicado a una crisis (tenía motivos, de cualquier modo) pero más tarde me enteré de que la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) también genera cambios en el carácter, con lo que, sin provocar mi depresión, bien pudo haber contribuido a profundizarla.
Por otro lado el agotamiento podría estar originado en la anemia, es decir, la escasez de glóbulos rojos. Los cambios de carácter en personas con IRC a veces se originan en que la sangre está con niveles inusuales de toxinas y en una deficiente oxigenación del cerebro. La cantidad adecuada de glóbulos rojos, siempre viene bien recordarlo, depende también del correcto funcionamiento renal.
Por eso te preguntaba si sabés cuál es tu función renal, dato que se averigua fácil: mediante un “clearance” de creatinina (una recolección de orina de 24 horas). Si no tenés esa información, te recomiendo que consultes con un nefrólogo.
Te mando un beso y te deseo un buen (y saludable) 2008.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 96. Dan, muchas gracias por tus buenos deseos. Y creo que tenés toda la razón: la clave es mantenerse activo. Brindemos por eso, entonces.
Feliz y saludable 2008.
Alejandro Marticorena.
Mike escribió
Bueno Primeramente, Un Feliz Año Nuevo 2008 y que ojala Dios y la Virgen Maria cumplan todos nuestros deseos para este nuevo año y que la ciencia nos de la sorpresa que tanto estamos esperando y yo pienso que este seria nuestro mejor regalo de los santos Reyes Magos, ya que pos Yo tambien padezco de esta terrible enfermedad, y me entere desde hace ya casi 11 años, y me entere debido a que me salio una piedra en un riñon y a pesar de que la expulse me mandaron a hacer estudios y en el ultrasonido me detectaron los quistes en hambos riñones, y creanme que es dificil aceptar una noticia asi, mas cuando cerca de ti como en mi caso mi Abuelita en ese mismo año le comenzaron hacer la dialisis por IRC, los medicos decian, que solamente los hijos directos se deberian de realizar estudios, pero como comentan no es algo ciertamente matematico, y pos ya ven yo tambien padezco de la emfermedad, heredada por mi Padre y el la heredo por mi Abuelita su Mama, bueno les platicare de mi historia y lo que me paso, todo esta realcionado con esta enfermedad, hace poco visite a un nutriologo para bajar unos kilitos que traia de mas, esto conllevo a que me realizaran unos estudios para ver como andaba en mis niveles, y afortunadamente todo anda mas ó menos bien ya que los niveles de creatinina y urea se encuentran afortunadamente dentro de los parametros normales, pero los de colesterol ligeramente elevados, y bueno a comenzar la dieta, esto incluia el caminar de 30 a 45 minutos diarios preferentemente por la mañana, y asi se siguieron los pasos de la dieta al pie de la letra, quiero apuntar que tengo algunos antecedentes de taquicardia supraventricular benigna, que la verdad cuando te pega una taquicardia yo no le veo nada de venigno a eso ya que tu corazon se pone a latir de 160 a 200 latidos por minuto y te entra una ansiedad que no se lo deseo ni al peor de mi mas menos amigo, huuuy huuy si que te entra el panico como si te subieras a una montaña rusa pero sin ningun motivo por el cual deberias tener esa excitacion, bueno sigamos con lo que me ocurrio con mi dieta, ya llevaba unos 8 kilitos bajados en unas 2 semanas y media, cuando me preparaba para visitar de nuevo a mi nutriologo, estaba bañandome cuando de repente asi de la nada me entra esa ansiedad caracteristica de que se avecinaba la famosita taquicardia, y zzzumbale que empieza el piston de motocross dentro de mi pecho a darle a todo lo que da, y a aguantar y esperar a que se me pase, pero hoo sorpresa para mi, se me normalizo pero derrepente que se vulve de nuevo y con mayor fuerza, no manchez le dije a mi esposa ahorita mismo me voy volando con mi nutriologo, pos vamonos me dijo, al llegar ahi le entro al consultorio sin decir aguas vas, pos que te pasa me dice estas muy palido, y ya le conte lo que traia, me dice tranquilisate y esto y el otro y pos si me tranquilice un poco ya me regreso para mi casa y otra vez a medio dia que me vuelve a dar y para no hacercelas muy larga fui a parar con el cardiologo, ya ahi me manda hacer una seria de estudios y al lapso de una semana de estudios, sorpresa!!! me manda llamar el cardiologo y me dice Sr. no tiene nada, su corazon se oye muy bien en los estudios salio mas que bien perfectamente, tu presion arterial se eleva ligeramente asi como tu frecuencia pero todo esto es causado por que eres una persona hiper reactora, asi que te vamos a recetar TAFIL .25mg por 15 dias, y el mismo doctor llego a la conclusion de que todos esos malestares que yo sentia me los estaba probocando mi misma mente, y en parte todo eso es cierto ahora que siento un poco de temor a esa ansiedad que se avecina primero mejor prefiero distraerme en algo distinto y me digo entre mi no tengo nada y a eso es a lo que voy, yo se que es dificil aceptar como es que nuestra vida en este mundo no es como nosotros quisiermos que fuera, que de seguro cuando nos dijeron a muchos de nosotros que teniamos esta enfermedad (riñon poliquistico), lloramos, suplicamos a dios, nos enojamos con el, fuimos algo egoistas, voltiamos a ver a los demas y dijimos por que entre tanta gente yo tengo esto, hasta de seguro te ponias a contar a las personas que pasaban frente a ti en algun supermercado y en lugar de contar personas contabas 2,4,6,8,10,12 riñones que talvez sin problema alguno de salud y otra vez por que yo tengo estos rñones fregados, y la veradad es que al principo es algo dificil de asimilar, pero debemos de dar gracias a dios que estamos vivos y que hay que luchar por esta enfermedad, y ver a nuestros projimos voltear a un lado y que no hay que ser egoistas y que hay gente que esta en peores condiciones que nosotros, esta enfermedad se que es algo dolorosa desde adentro del alma por que es una enfermedad degenerativa que como luego dicen duele mucho mas morir lento que morir en un segundo, pero yo creo que ahi esta la razon de que somos mas afortunados que muchos otros ya que el que Dios nos de ese tiempo mas de vida al mismo tiempo nos esta dando la oportunidad de poder luchar contra nuestra enfermedad, y que con el favor de Dios, la ciencia encontrará la cura a nuestra enfermedad, por eso yo les digo no se dejen caer yo se todo esto por que yo pase por ello es una depresion tremenda que te da para abajo y te puede provocar otros males por la depresion que te estes causando. Si tu apenas te acabas de enterar que padeces de esta enfermedad no te derrumbes, piensa positivamente y echale muchas ganas que tenemos tiempo contado tal vez pero lo tenemos acuerdate que nadie tiene asegurada la vida en este mucndo y que una cosa si es cierta que tenemos las mimas oportunidades que los demas y solo dios sabe cuando nos manda llamar por que solo el asi como nos da la vida tambien nos la quita, Mi Rezo es… Deseo que en este nuevo año 2008 le echen mas ganas que en el año anterior y que mantengamos todos la FE!!! y acuerdence de una cosa que dicen por ahi, que cuando la noche esta mas obscura es por que muy pronto un hermoso amanecer llegara con un brillo de luz y esperanza a nuestra vida.
P.D.: Que chido que exista este foro donde gente como nosotros podamos compartir nuestras experiencias y podamos comunicarnos entre unos y otros y saber que no somos los unicos y que no estamos solos.
Un Saludo un abrazo muy fuerte, desde Hermosillo, Sonora Mexico.
Atte.
Mike
francisco escribió
Muy bella su forma de enfrentar y ver la vida me gustó. felicidades fran.joba@hotmail.com.
nelly molina escribió
hola muy buenos dias yo vivo en venezuela y tambien tengo la enfermedad tengo 32 años y ya tengo varios años que me detectaron la maliciosa enfermedad de echo ya estoy recibiendo tratamiento.. tengo un hijo que nacio con un problema al nacer sufrio un infarto hemorragico cerebral y actual mente le diagnosticaron la enfermedad a quien puedo acudir para que me ayude y me oriente sobre esa enfermedad
Yazminn escribió
Hola,recién encontré tu blog en google al azar, en verdad nada es por azar o casualidad en la vida, yo buscaba información por mi mamá que se dializa. Te quería preguntar dónde te dializas? en flores? desde qué edad? disculpame pero aún no leí todo tu blog pero por lo que ví es sumamente interesante. Gracias por ser un testimonio de la gente que se dializa, a veces me cuesta comprender el humor de mi madre o sus silencios que siento la alejan de mí. Pero debe influir mucho en su ánimo y humor, es más no es la misma desde que se dialza hace un año y medio y la amo con toda mi alma. Luego ingresaré a pregutarte un par de dudas. Muchas gracias por hacer un blog tan interesante!
Yohanna escribió
Hola Alejandro:)
Te deseo todo lo mejor para este Año Nuevo…
En estos momentos no tengo mi analisis de Función Renal al Día, a parti rde la proxima semana comienzo mi rutina de estudios y análisis. En cuento tenga la información la comparto contigo. Lo que me informaste sobre los cambios de humor, mi Nefrologo también me lo a dicho, pero sugirió que elaborara una rutina de ejercicios y una buena dosis de meditación para tratar de oxigenar mi cerebro y liberar tensiones. Sabes? me agrada mucho que exista un lugar como este en Internet, porque es bueno hablar con personas que sienten y padecen lo mismo que tu; por que muchas veces te tropiezas con personas que desnocen de esta enfermedad y llegan a tildarte de exagerado cuendo les cuentas tus padecimientos. Si te gusta la naturaleza, en este año ponte en contacto con ella… Yo acostumbro a llevarme un buen Libro y leerlo cerca de un riachuelo, en el parque, hasta cuando voy a la playa… Te envio una Sonrisota y un Fuerte Abrazo de Amistad y Solidaridad.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 99. Hola, Mike, gracias por compartir con nosotros tu historia. Te deseo también un muy buen (y sabludable) 2008 para vos y los tuyos.
Y gracias por los elogios también. Un fuerte abrazo.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 100. Hola, Yazmín. Respondiendo a tu pregunta, me dializo en el centro del Hospital Alemán desde julio de 2006. Tengo ahora 42 años (en marzo cumplo 43), y puede decirse que soy joven para estar en tratamiento. De hecho, quienes me rodean son, todos, mayores que yo en la sala de diálisis.
Con respecto al humor de tu mamá, entendela. No es fácil esto, aunque nunca hay que perder de vista que gracias a este tratamiento por el que nos quejamos seguimos con salud, seguimos vivos.
Y gracias por tus elogios, es bueno leerlos. Te mando un beso y espero seguir viéndote por acá.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 101. Gracias, Yohanna, por tus buenos deseos y tus palabras dulces. Te deseo un excelente y saludable 2008.
Alejandro Marticorena.
YOLANDA ZARCO escribió
HOLA EQUIPO MUNDIAL
EMPEZAMOS ESTE AÑO. UN AMIGO Y COMPAÑERO DE TRABAJO EL DIA PRIMERO DE ENERO SE ACCIDENTO Y MURIO, EL TENIA 38 AÑOS, ERA UN MUY BUEN ABOGADO. Y NO TENIA ENFERMOS LOS RIÑONES. UF COMO ES LA VIDA. Y QUE AFORTUNADOS SOMOS. ME HE SENTIDO BIEN, AUNQUE EL CUERPO , LPRINCIPALMENTE LOS BRAZOS SE ME DUERMEN, LEI QUE CON LAS ENFREMEDADES RENALES ES ALGO QUE PASA, NO ME ASUSTA. ME DA GUSTO CUANDO ME PASA ALGUNA COSA Y SE ME OLVIDAN LOS RIÑONES ES FABULOSO. ME GUSTO EL RELATO MUY EXTENSO CREO QUE ES DE UN PAISANO NORTEÑO DE MEXICO. GRACIAS A TODOS.
ESTE AÑO TENGO CITA EL 16 DE ENERO CON EL NEFROLOGO Y EN MARZO CON EL UROLOGO.
UN FUERTE ABRAZO
P.D. NO ESPEREN LOS AÑOS, DISFRUTEN EL DIA Y DEN GRACIAS, YA LES CONTE LO QUE LE PASO A MI AMIGO Y COMPAÑERO EL DIA PRIMERO MURIO. DESCANSE EN PAZ.
YOLANDA ZARCO
luis escribió
Hola mi nombre es luis tengo 25 años soy cubano y padesco de riñones poliquisticos los herede de mi papa y mi papa de mi abuelo
y me siento muy triste ya que voy a tener un bebe dentro de poco y tengo la duda de que el tambien los pueda tener mi estado de salud es normal aunque tengo bastantes quistes en mis riñones en mi pais es un poco dificil hacer una dieta pero se hace lo que se puede bueno suerte a todos los que padescan esta enfermedad chao
Gonzalo escribió
Hola:
Alguien sabe como van los avances de la proteína “OPC31260″ ???? Ha sido probada con un exito rotundo en ratones con riñones poliquisticos, y al solo afectar a los riñones , dicen k sus efectos secundarios serían mínimos.
Todo esto lo leí en google, buscando por “OPC31260″, y la noticia es del 2004. No se sabe aún nada ???
GRACIAS
ester escribió
HOLA:SOY ARGENTINA,Y ENTRE A ESTE BLOG BUSCANDO INFORMACION YA QUE ME ENCUENTRO MUY ANGUSTIADA,ES QUE VOY A SER ABUELA EN MARZO Y EN LAS ULTIMAS ECOGRAFIAS QUE LE REALIZARON A MI NUERA LE DIJERON QUE EL BEBE TIENE UN RIÑON POLIQUISTICO, PERO NO LE DIERON NINGUNA INFORMACION ACERCA DE LA ENFERMEDAD, ENTONCES COMO TAMPOCO YO SABIA NADA ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD COMENCE A AVERIGUAR Y AHORA ESTOY MUY PREOCUPADA PORQUE EN UN PRINCIPIO PENSE QUE NO ERA TAN GRAVE AHORA LO QUE PIDO ES QUE SI ALGUIEN SABE ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA YA DESDE ANTES DEL NACIMIENTO PORQUE QUISIERA SABER QUE POSIBILIDADES TIENE EL BEBE
yolanda zarco escribió
HOLA AMIGOS DE RIÑONES POLIQUISTICOS.
EN MARZO Y ABRIL TENGO ESTUDIOS SOBRE CREATININA, SODIO, POTASIO COLESTEROL ULTRASONIDO DE HIGADO Y RIÑONES, ETC ETC. NO SE LA RAZON QUE LOS DOLORES QUE ME DABAN EN EL DIA DEL LADO DERECHO PRICNIPALMENTE Y DEL IZQUERDO SE ME HAN QUITADO. AHORA SIENTO QUE LAS PIERNAS SE ME DUERMEN CUANDO NO HAGO MOVIMIENTO O ESTOY EN UNA SOLA POSICION. EN FIN.
QUIERO COMPARTIR EL FENOMENO DEL DOCTOR SIMI EN MI PAIS Y ME PARECE QUE YA ESTA TRABAJANDO EN CENTROAMERICA. EL HA PUESTO VARIAS FARMACIAS CONTRATANDO A UN MEDICO GENERAL EN VARIAS PARTES DE MI CIUDAD. EL PRECIO DE LA MEDICINA ES BASTANTE ACCESIBLE. LOCALIZANDO UN BUEN MEDICO EN ESTAS FARMACIAS UNO TIENE UNA ATENCION EXELENTE. ES MUY COMODO PORQUE EN MI CLINICA A QUE TENGO DERECHO PARA ALCANZAR FICHA DEBO PARARM A LAS CUATRO DE LA MAÑANA Y FORMARME PARA QUE A LAS SIETE ME DEN CITA, ALGUNAS PERSONAS QUE LLEGAN MAS TARDE NO ALCANZAN. UN DIA QUE MI HIJO TUVO QUE ESTAR EN EL HOSPITAL, ESCUCHE COMO LA DOCTORA LE DECIA A UN PACIENTE Y SI ESTA MEDICINA NO LE ALCANZA VA A LAS FARMACIAS SIMILARES. EL LIDER DE TODO ESTA ES VICTOR NO ME ACUERDO EXACTAMENTE SUS APELLIDOS. ES UNA LABOR QUE ESTA HACIEDO EN MEXICO QUE TODOS DEBEN CONOCER Y RECONOCER.
UNA VEZ ME RECETARON MEDICINA CARA PARA MI, EN OTRA FARMACIA COSTABA 345 PESOS MEXICANOS Y FUI A LAS FARMACIAS SIMILARES Y COSTABA 146, POR LO QUE NO LO DUDE Y LO COMPRE.
NOSOTROS LOS DE RIÑONES POLIQUISTICOS SABEMOS QUE PODEMOS TENER FRECUENTEMENTE INFRECCIONES URINARIAS, FUI DEJANDO LA INFRECCION CUANDO DE REPENTE REACCIONE Y ME ALARME , ME DIJE YO NO PUEDO TENER INFECCIONES POR LOS RIÑOES ES DELICADO, ASI ES QUE A LA HORA QUE FUI A FARMACIAS SIMILARES LA DOCTORA ME ATENDIO ME RECETO CINCO INYECCIONES Y UNAS PASTILLAS NO GASTE MAS DE 200 PESOS Y SALI DE ESA TERRIBLE INFECCION. TAMBIEN LOS ESTUDIOS GENERALES DE ORINA SALEN EN 25 PESOS Y LOS DE DEPURACION DE CREATININA EN 103 PESOS, PORQUE TAMBIEN TIENEN UN LABORATORIO QUE SE LLAMA BEST.
LES ENVIO UN FUERTE ABRAZO A TODOS Y A NUESTRO LIDER ALEJANDRO UNO MUY ESPECIAL.
YOLANDA ZARCO
RECUERDO DE UN COMENTARISTA QUE DECIA SONRIAN Y LA FUERZA ESTARA CONTIGO
Christian escribió
hola a todos agradezco a dios y a todos ustedes sus comentarios es un oasis para mi en mi caso tengo a mi mujer embarazada de 8 meses y en el ultimo ultrasonido resulta que tiene riñon poliquistico se me cayo el mundo eso fue el 25 de enero estoy Muy triste y ansioso de pensar que mi bebe no va a tener una vida normal del todo he investigado un poco y tengo la ultima esperanza que haya in error como lei en un estudio que existe la posibilidad que involucione durante los primeros años de vida y no haya complicaciones posteriores lo extraño es que ni MIS padres ni los de mi esposa Han tenido historial de problemas renales o no lo sabemos porque. Nosotros nunca hemos tenido problemas renales pero con lo de mi bebe ambos Nos revisaremos para ver si no tenemos esta enfeemedad sin saberlo el principal problema es que tengo tipi de sangre 0- y si tengo yo o mi bebe necesidad de un trasplante esta doblemente dificil espero en dios que todo salga bien y que todos ustedes sigan con esa fuerza interior para que todos nosotros nos ayudemos emocionalmente gracias y mucha suerte
Christian desde Mexico
Isabel escribió
Hola buenas noches, entre por casualidad en este blog, soy de venezuela y tengo 18 años de edad, soy hija de una paciente renal, mi mama sufre de riñones poliquisticos, es decir, tiene quistes en los riñones lo que hace que funcionen mal y que su tension suba lo cual tambien los daña, su enfermedad es hereditaria, mi abuelo tambien lo sufre, sin embargo el tiene ya 70 años y esta “perfecto”, mi madre apenas tiene 49 años y lleva en dialisis aproximadamente 6 meses, desde el 24 de julio del 2007.. el inicio fue bastante duro, porque ella es una persona activa, que trabaja y con muchas ganas de vivir, y pues el primer dia fue horrible, vomitó muchisimo y bueno…en fin…pero con el tiempo se ha ido medio adaptando a la dialisis, ella se hace hemo dialisis por medio de un cateter, y dentro de todo, la dialisis es un milagro!..porque sin ella, no podria vivir..esta en lista de espera para un transplante y pues yo quisiera donarle uno pero aparentemente no puedo por mi corta edad, pero que mas quisiera yo, porque, que es un riñon comparado con la vida, que es lo que ella m dio, eso y mucho mas..
Bueno escribia para contarte eso y decirte que me parece genial este blog para que la gente que padece esta enfermedad, pueda intercambiar opiniones, dar apoyo y como no, tambien recibirlo, me encantaria poder entrar en contacto contigo, porque, a pesar de que vivimos en paises distintos, me encantaria que ella pudiese hablar con alguien como tu, que es optimista, a pesar de todo, alguien como ella.. de echo ella trabaja =D ..bueno en realidad gracias por este blog de mi parte y de la suya..espero tu pronta respuesta o cuando puedas y estes dispuesto …en verdad que gracias.. besos desde venezuela !
Isa y Raquel
yo tambien soy de venezuela escribió
hola tengo tambien rinones poliquisticos, y estoy en hemodialisis y en lista de trasplante de cadaver, en el universitario de caracas, opino como la mayoria que gracias a Dios tenemos un tratamiento que para mi es una bendicion y espero que pronto consigqan esa cura para retardar el crecimiento de los quistes.
quisiera hablar mucho con personas de venezuela para saber todo lo referente a la lista de trasplante y otras cosas referente a medicamentos que se consigan en nuestro pais.
Miriam Carolina escribió
Disculpen me equivoque y no habia colocado mi nombre ya lo arregle y que Dios los vendiga a todos y de igual forma soy de Venezuela y gracias por todos los comentarios.
MAYERLING GUTIERREZ escribió
hola, estaria muy agradecida que me eyudes con mi problema tengo 36 años,soy de venezuela poseo riñones poliquisticos y mi abuelo, padre y tio ya fallecidos tenian riñones poliquistico los dos ultimos con dialisis y mi padre transplantado (fallo). Bueno ahora tengo 6 años con el diagnostico y mi depuracion de creatinina esta en 38.5 y proteinuria en 0.015 a pesar que mi creatinina en sangre es en 1 y mi tension es baja. Me ubico mi nefrologo en enferma renal cronica grado 3 y tengo miedo de entrar en dialisis. Deseo saber si tengo esperanza de no tener que vivir con la maquina y asi tambien no se cuales son todos los sintomas que se tienen.Pues actualmente solo mi piel se transformo y muchas veces mi boca se pone un poco amarga. Gracias por tu ayuda.
A ZARCO escribió
LUIS DE CUBA. HOLA
NO TE PREOCUPES CADA SER HUMANO TENEMOS ALGUN PROBLEMA FISICO O MENTAL QUE QUIZA MURAMOS Y NO VAMOS A SABER QUE LO TENIAMOS. MUCHA GENTE TIENE RIÑONES POLIQUISTICOS Y NO SE ENTERA. ASI ES QUE JOVEN NO SE PREOCUPE Y A ESPERAR Y VIVIR INTENSAMENTE CON ESE NUEVO BEBE. DELE LA MEJOR VIBRA. ESTOY SEGURA QUE SERA UN SER HUMANO EXTRAORDINARIO Y SALUDABLE.
CON CARIÑO
YOLANDA ZARCO
ALEJANDRO MUCHOS SALUDOS.
PILAR AYALA escribió
HOLA A TODOS, TENGO 38 AÑOS, HACE 7 ME DIAGNOSTICARON AGENESIA RENAL DERECHA Y MI UNICO RIÑON TENIA 3 QUISTES, LO MAS COMPLICADO FUE QUE ERAN COMPLEJOS Y QUE POSIBLEMENTE TUVIERA UN TUMOR CRECIENDO DENTRO DE ELLOS, BUENO ME LOS PUNCIONARON EN DOS OCASIONES, EL RESULTADO DE LA BIOPSIA FUE FIBRINA, NADA GRAVE, LO QUE SI ME AYUDO FUE QUE AL DRENARLOS MI PRESION SE NORMALIZO HACE 2 AÑOS ESTA BIEN, DESGRACIADAMENTE DESDE HACE 16 AÑOS ERA HIPERTENSA Y DIABETICA DESDE HACE 12, HOY EN DIA TENGO QUE INYECTARME INSULINA, Y TOMO LOSARTAN PARA MI PRESION, MI NEFROLOGO HACE 2 AÑOS ME DIJO QUE TENIA NEFROPATIA DIABETICA, HOY EN DIA PARECE QUE ESTOY MEJOR, AL PRINCIPIO ME DEPRIMI, MI HIJA ME PREOCUPABA Y LA HE CHECADO PERO GRACIAS A DIOS NO TIENE QUISTES Y ESO ME HIZO DESCANSAR, LO QUE SI ESTOY SEGURA ES QUE POR MUY NEGRO QUE VEAMOS EL FUTURO, DE PRONTO RECIBIMOS AGRADABLES SORPRESAS, EL SECRETO ESTA EN VIVIR CADA DIA AL MAXIMO, EL HECHO DE VIVIR CON UN SOLO RIÑON NO ME HA TRAIDO GRANDES PROBLEMAS, LO MAS DIFICIL ES QUE CON MUCHA FACILIDAD TENGO INFECCIONES URINARIAS SIN EMBARGO BUSCO EL LADO AMABLE DE LAS COSAS, LES DIGO A MIS PADRES “SI NO QUERIAN HACER LAS COSAS BIEN…PARA QUE LAS HICIERON” PERO SE QUE ES GENETICO MI ABUELO AL PARECER TENIA PROBLEMAS EN SU RIÑON, EN FIN NADIE MAS EN MI FAMILIA HASTA EL MOMENTO HA PRESENTADO ESTE PROBLEMA, ASI QUE ESPEREMOS QUE NUESTROS HIJOS NO LO HEREDEN, SOLO LES DIGO TENGAN FE EN EL FUTURO, Y CUIDENSE.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 106. Hola, Luis. No sé en qué país vivís (entiendo que en Cuba, claro, aunque no sé si naciste allá y luego te fuiste). El tema de los riñones poliquísticos se puede detectar durante la niñez. No recuerdo exactamente a partir de qué edad ya se pueden hacer estudios a hijos de uno, pero en mi caso a mi hijo se los hicimos el año pasado, cuando tenía 9. El estudio es una simple ecografía renal.
Te sugiero que consultes a partir de qué edad se lo podés hacer a tu hijo. De cualquier modo no desesperes antes de tiempo, en el peor de los casos es mejor saber que existe esa afección y tomar los recaudos necesarios para proteger el funcionamiento de los riñones y no enterarte cuando ya te queda poco margen, como me pasó a mí: cuando me dieron la noticia de la Insuficiencia Renal Crónica me quedaba apenas el 30% de función renal.
Te mando un abrazo y gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 110. Cristian, no desesperes. No soy médico de modo que lo que te diré no tiene nada que ver con la medicina. Sin embargo, y si bien creo que es natural, me parece que estás preocupándote por demás antes de tiempo. Que tu hijo tenga riñones poliquísticos no significa necesariamente que vaya a desarrollar Insuficiencia Renal Crónica. Más aún: la poliquistosis que eventualmente tenga (habría que ver si es efectivamente así) servirá, sabiéndolo de antemano, para tomar todos y cada uno de los recaudos orientados a impedir lo máximo posible el avance de la enfermedad, si es que termina desarrollándose.
Mi sugerencia es que hables con un médico nefrólogo y le plantees todas las dudas que tengas y que te informes bien, Cristian. Entiendo tu angustia, pero hay que combatir esos sentimientos con información. Como dije en alguna parte de este blog, “la ignorancia es la mejor aliada del miedo”.
Te mando un abrazo, espero que te sirvan mis palabras.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 111: Hola, Isa. Disculpame por la tardanza en responderte. Por supuesto podrás contar conmigo, con este blog y con todos quienes escribimos aquí para dar y recibir apoyo. No tengo problemas en que me escribas, al contrario.
Te agradezco mucho por tu comentario, espero que tu mamá esté bien.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 112: Hola, Mayerling, ante todo perdón por la tardanza en responder. Para contestar a tus preguntas: a la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), si bien es incurable, se le puede retrasar su evolución e, incluso, detener. Esto depende de varios factores, entre los que seguramente se cuentan las características específicas de tu propio organismo. Pero es fundamental seguir al piede la letra la dieta que corresponde para estos casos y la prescripción que tu nefrólogo te haya dado como para manejarte en tu situación.
De cualquier modo, y si bien te pido que chequees todos estos datos con tu nefrólogo a ver qué te dice (hablo sobre la base de lo aprendido como paciente: no soy médico) si estás en la fase 3 de la IRC todavía tenés buenas chances de vivir bastante tiempo sin dializarte.
Finalmente, los síntomas que se tienen cuando tus riñones bajaron al 15% o 10% de función renal son cansancio o agitación al caminar rápido y una sensación de frío permanente (por la anemia); picazón en la piel (por el exceso de fósforo en la sangre); calambres por las noches; síndrome mde piernas inquietas (necesidad incontenible de mover las piernas); hinchazón de tobillos y/o párpados (por retención de líquido); y en algunos casos pueden presentarse náuseas y vómitos. Es en estos momentos donde es perentorio entrar en diálisis, pero si ya venís con controles periódicos no tenés que preocuparte ya que en caso de tener que iniciar el tratamiento lo saías con meses de anticipación.
Espero que te haya servido esta información pero de cualquier modo no dejes de consultar con tu médico.
Un beso,
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a comentario 114. Pilar, muchas gracias por compartir tu historia aquí y por tu optimismo.
Te mando un beso,
Alejandro Marticorena.
macela mercado escribió
hola:te comento que yo estoy pasando por algo similar hace un año me detectaron riñones poliquistosis, mi mami se hace hemodialisis hace un año,mi temor al igual que tu era por mi niña tambien tiene 9 años le hicieron los examenes y salio negativo pero esperar el resultado fue una tortura,la unica esperanza es Dios que en su grande amor nos de un poco más de tiempo y nos permita ponernos a cuentas todos nuestros seres queridos y aun de hacerles saber cuanto los amamos, fue un gusto poder compartir lo que me pasa chau.
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA ALEJANDRO.
ESTABA MUY PUESTA PARA MI CITA CON EL UROLOGO Y ME EQUIVOQUE DE HORA ERA A LAS CUATRO TREINTA Y LLEGUE A LAS DIECINUEVE DIEZ. ESO ES COMUN EN MI. ME DIERON UNA NUEVA CITA EN DOS MESES. PERO CON EL NEFROLOGO SI ME VOY A PONER LAS PLAS EL CUATRO ME HAGO OTROS ESTUDIOS. VERE COMO VOY . SE ACUERDAN QUE LES DIJE QUE MI FUNCION RENAL ESTA AL 80 %. LO TOMO CON MUCHA NATURALIDAD, ESO ME AGRADA DE MI MISMA.
AYER MI HIJITO DE 14 AÑOS ME DIJO MAMI TENGO MIEDO A LA MUERTE, TUVO COMO UN ATAQUE DE DEPRESION PROIOS DE SU EDAD, HOY ESTA MEJOR. ASI ES QUE NO TENGO MUCHO TIEMPO DE PENSAR EN MI PORQUE TENGO A MI PEQUEÑO Y LE DEBO DAR EJEMPLO DE VIDA.
LES ENVIO UN CARIÑOSO SALUDO A TODOS.
YOLANDA ZARCO
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
DISCULPEN LO MAL ESCRITO DE ALGUNAS PALABRAS. ESPERO QUE LA IDEA LA CAPTEN. MIL PERDONES.
UN ABRAZO MUY FUERTE.
YOLANDA ZARCO
P.D. SOY MUY DISTRAIDA TENDRA QUE VER ALGO POR LOS RIÑONES POLIQUISTICOS?
claudia santillan escribió
hola me gustaria comentar que estoy embarazada tengo 26 años y padezco la enfermedad me la detectaron a los 21 años pero estoy un poco bueno muy preocupada por la probabilidad de la herencia talves fue muy egoista de mi parte arriesgar la vida de mi bebe al poder heredar la enfermedad y no fui conciente al no tomar la precaucion de no embarazarme estoy atendida por un nefrologo y llevo un buen control y ya platique con una genetista sobre el caso y me animo a tener bebe pero creo que no era lo correcto solo espero en dios que no pase nada sino me arrepentire toda mi vida por mi gran equivocacion.
envio un coordial saludo
yolanda zarco jaimes escribió
HOLA CLAUDIA SANTILLAN
TE FELICITO PORQUE VAS A SER MAMA. NO PIENSES EN LOS RIÑONES POLIQUISTICOS QUE TU TIENES IGUAL QUE YO. SOLO DISFRUTA LA EXPERIENCIA DE QUE VAS A SER MAMA. YO TENGO 45 AÑOS Y LA EXPERIENCIA MAS EXTRAORDINARIA DE MI VIDA, FUE ESO VER NACER A MI HIJO. AHORA EL TIENE 14 AÑOS Y SE LE HARE UN ESTUDIO PARA VER COMO ESTAN SUS RIÑONES COMO UNA PREVENCION. NO LE TRANSMITAS A TU HIJO ESA PREOCUPACION. TU HIJO NO SE MERECE ESO.
UN TIO DEL PAPA DE MI HIJO SE MURIO DE CANCER EN LA GARGANTA. YO SUPE ESO ANTES DE QUE ME EMBARAZARA. YO PODRIA DECIR “NUNCA ME HUBIERA EMBARAZADO PORQUE MI HIJO VA A HEREDAR CANCER EN LA GARGANTA O EN OTRO ORGANO” NO NO ESO SERIA UN ERROR. POR ESO YO TE INVITO A QUE DE CORAZON SIENTAS VIBRAS POSITIVAS PARA QUE TU BEBE LAS RECIBA Y SEA UN SER EXTRAORDINARIO Y FELIZ COMO LO ES MI HIJO. ES MAS TE EXIGO QUE LUCHES POR ELLO Y TE OLVIDES DE LOS QUISTES DE TU RIÑON.
YA PARA DESPEDIRME QUIERO DECIRLES QUE HACE MUCHO QUE EN EL DIA NO ME DUELEN MIS RIÑONES, ME DA GUSTO. AUNQUE AHORA ME ESTAN DOLIENDO LOS HUESOS, CREO QUE ME ESTOY DESCALCIFICANDO RAPIDO. AHORA QUE VEA AL NEFROLOGO LE VOY A DECIR PARA VER QUE PUEDO TOMAR.
UN SALUDO A TODOS.
YOLANDA ZARCO
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 120. Marcela, me alegro sinceramente de que tu nena no tenga nada; comprendo tu angustia previa y tui alegría de ahora, como te imaginarás. Gracias por tu comentario. Un beso.
Alejandro Marticorena.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 123. Claudia, no estoy muy de acuerdo con lo que decís. Si bien es cierto que eventualmente tu hija podría heredar la enfermedad, no es ciento por ciento seguro. Uno apuesta por la vida, y la apuesta que hacés por tu hija se basa en que todo estará bien, no en lo contrario. Lo demás es fatalidad genética, en caso de que efectivamente la herede, y vos no serás la culpable de eso.
Segundo, en caso de que ella herede la enfermedad, tendrá la oportunidad de ser tratada tempranamente, con lo que es muy probable que pueda vivir largos años sin otra precaución que la de cuidarse en las comidas y ciertos hábitos de vida que, como madre, seguramente le inculcarás desde muy temprana edad. Y por último, hay que ser consciente de que la tecnologìa médica habrá avanzado años luz para el momento (si es que alguna vez llega) en que tu hija necesite diálisis, o como se llame dentro de décadas el tratamiento sustitutivo renal.
Pero no te cargues de culpas por cosas que aún no sabés a ciencia cierta si efectivamente sucederán.
Espero que estas palabras te hayan servido.
Un cordial saludo y ánimo. Una vida que llega siempre es una excelente noticia.
Alejandro Marticorena.
nuria escribió
hola soi nuria y tengo 29 años,
yo no tengo el problema pero si mi marido,haber os explico un poco por encima,el es divorciado,y d su anterior matrimonio nace una niña,la cual tenia bastantes problemas,tenia la tension bastante alta y enpezaron a investigar,d esa investigacion le sacan q tiene los riñones llenos d quistes ambos,y claro les hicieron pruebas a los padres resulto ser el padre el portador,tiene revisiones todos los años y d momento esta parado,ni le va a mas ni a menos ,no llevan ningun tipo d tratamiento,desde hace mas d año el tiene la creatinina un poco alta,y le dan una pastilla d la tension q dicen q es para regular el flujo del riñon y la tension,hoy e ido a recojer unos analisis suyos y le a vuelto a subir(1,6),el medico m comenta q eso quiere decir q el riñon se va secando q si no s cuida empeorara,estoi muy asustada,no s exactamente en q consiste la enfermedad,y se lo digo a el y parece q no vaya con el,s lo toma a risa,no s si es por q le asusta o quizas los nervios,por favor si alguien m puede explicar el proceso d esta enfermedad m haria un favor,lo unico q se de esta enfermedad es q mientras no se le revienten,se le reproduzcan etc, va todo bien,mientras tanto deciros a todos esos papas y mamas q tengan niños y uno d ellos tenga la enfermedad q no tiene por q heredarlo los niños,yo tengo una niña d 4 años y no tiene nada este perfectamente,ya le han echo dos controles y no tiene nada,no tienen por q heredarlos todos,bueno os mando un beso y mucho apoyo a todos,y por favor haber si m podeis ayudar,es peligroso tener la creatinina a 1,6??
nuria escribió
por cierto s molvido deciros q el lo heredo d su madre,a ella hace 9 años le extirparon el riñon,lo tenia repleto d quistes u ahora vive con uno tambien lleno d quistes,q tipo d dieta deben seguir,las personas q padecen esta enfermedad???
gracias, NURIA
YOLE escribió
Hola alejandro y a toda la gente que participa en este foro. Primeramente te felicito de todo corazón y te doy las gracias por tu iniciativa de construir este foro que es de gran ayuda tanto intelectual como psicologico. Mi nombre es Yolelys soy de Venezuela y mi mamá le diagnosticaron la enfremedad de riñones poliquistico, además de higado y ha sido muy dificil, principalmente porque los medicos que la han atendido, lejos de ayudar y orientar al paciente, no dan mucha información y el ultimo que la vio ni siquiera hizo un seguimiento (comparando los resultados anteriores para ver si ha evolucionado la enfermedad o no), solo dijo “Sra. usted tiene una enfermedad poliquistica en los riñones, eso no se cura, no se opera, tiene todo minado y va seguir minandosele”, Gracias a Dios mi mama ya sabia lo que tenia porque se habia visto con dos doctores anteriormente, ya lo habia asimilado un poco… En un principio cuando leemos acerca de esta enfermedad nos desconcierta, nos deprime y nos preguntamos por qué a mi Dios mio, pero creo que tenemos que ser positivos, en el caso de mi mamá en los ultimos examenes todos los niveles están controlados y aún no llega a la IRC, pienso que eso ya es mucho a su favor y es como tu dices: “tenemos que ver el vaso medio lleno y no medio vacio”, a ella le duele demasiado en un costado, tiene los quiste grandes uno de aprox 6 cm, el primer doctor que la vio dijo que habia que operar para mejorar su calidad de vida pero el ultimo dijo que eso no se opera, vamos a seguir buscando otra opinion. Creo que con una buena alimentacion donde sus riñones no se forsen mucho es esencial y una vida tranquila. Lo que quiero transmitirle a todos los del foro es que todos nacimos y estamos destinado a morir, es lo único seguro es este mundo, el hecho de tener una enfermedad las probabilidades de que suceda pueden ser mayores, pero no es determinante, solo Dios sabe cuando será el día que nos reuniremos con él y pasemos a mejor vida y Dios no permite que nos suceda algo no podamos superar, mucha fuerza y espiritualidad a todos. Las enfermedades en cierta forma logran acerca mas a la familia y encontrarnos con nosotros mismos, no dejemos de luchar un solo instante, y aunque no tengo la enfermedad (que yo sepa, no me he hecho examenes) creo que al tener un ser amado con ella todos pademos de cierta manera. Hay que pedir para que se encuentre la cura. Un beso y que Dios los bendiga, en especial a ti Alexander. mi correo es yolelysh@hotmail.com
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 129. Hola, Yole. Muchas gracias por compartir tu historia aquí, y más gracias (muchas más) por tus afectuosas palabras. Te mando un beso grande desde Buenos Aires.
Alejandro Marticorena.
amada escribió
MUCHAS FELICIDADES POR PENSAR ASI, DEBERAS TE FELICITO CON EL CORAZON. PUES YO TENGO A MI PAPA ENFERMO Y CADA VEZ LO VEO QUE ESA ENFERMEDAD LO CONSUME Y LO VA SECANDO. PERO SOLO DIOS SABE Y LE PIDO FORTALEZA PARA MI PAPA. Y COMO QUICIERA QUE PLATICARAS CON EL PERO YA CASI NO VE. PERIDIO LA VISTA DE UN OJO Y ADEMAS NO SABE NADA DE INTERNET. PERO EN FIN GRACIAS NUEVEMANETE Y MUCHO ANIMO Y ASEGUIR POR ESTA VIDA TERRENA, QUE ALCABO ESTAMOS EN UN SUEÑO PARA ENTRAR ALA VERDADERA VIDA ETERNA.
MARTIN escribió
Estimado: estuve muchos años en diálisis y lo peor de todos esos años, es que luche a capa y espada contra el sistema DE CORRUPTOS, COMERCIANTES, INESCRUPULOSOS, ABOMINABLES Y HDP DE LOS MEDICOS QUE ME HAN TOCADO EN LA EMPRESA ALEMANA QUE TIENE EL 90% DEL MERCADO COPADO, sin importarles una mierda el bienestar de los pacientes…Disculpame “CLIENTES”.
La soberbia de los Directores (reptiles de los delegados en el pais con cargos superiores; los coordinadores que se hacen SABER DE NEFROLOGIA, y se la pasan hablando de futbol con los masculinos, y se franelean a las mujeres para que no le rompan las………………….
LA PALABRA QUE LES CABE Y BIEN ADENTRO:
SON UNOS HIJOS DE REPUTA QUE SE CREEN QUE LA SALUD SE COMPRA…Y NO SABEN QUE A UN HIJO, AL ESPOSO O LA ESPOSA DE ELLOS PUEDEN TERMINAR TIRADOS EN UNA CAMILLA.
Esto es lo que hay que denunciar, y no creer en las pelotudeces que te dicen para reirte en el momento y llevarte TODA LA ANGUSTIA A TU CASA, y compartirla con tu familia. UNA MANGA DE PERVERSOS, QUE SE MERECEN LO PEOR.
Bueno pero LA LUZ LLEGA (EL TRANSPLANTE) Y SALIS NUEVAMENTE EN PLENA LIBERTAD AL RUEDO.
HY QUE TENER FE E IR PARA ADELANTE….DIOS NOS ACOMPAÑA SEMPRE , A LA BUENA GENTE….NO A ESA LACRA DE MEDICOS, ABOMINABLES QUE AL TITULO DE MEDICO LLEGARON PORQUE LOS COMPRARON (muchos) EN UN REMATE.
ESPERO QUE LES SIRVA…..CON FE EN DIOS, NOSOTROS VENCEREMOS….
nuria escribió
hola,por favor,m podeis informar sobre esta enfermad,mi marido le acaban d decir q ya no le funcionan casi los riñones(poliquisticos)hace un mes escribi para pediros informacion y deciros q la creatinina le habia subido la tiene ahora mismo en 1,7 le a subido en cuestion d un mes,estoi un poco asustada y no s q hacer ni hasta donde puede llevarle esta enfermedad,solo q nos ha dicho los medicos q s tiene q cuidar si no quiere acabar en la maquina de dialisis,pero como s cuida,el no bebe,no fuma,coma de todo pero sano,q mas se tiene q tener en cuenta??es toi desesperada no s donde mas buscar informacion,el lunes dia 5 le hacen un eco y otros analisis,por favor informarme,gracias
Fernando leon escribió
Hola. Hace poco me entere de esta enfermedad poliquistes renales yo tengo 42 años,me gustaria saber cual es el regimen alimenticio y si hay algun remedio natural para llevar esta enfermedad. muchas gracias y un saludo desde chile .
Luigi de Cossio escribió
Hola, necesito saber que alimentacion debo tener, hay alguna cura, que saben de los tratamentos alternativos, soy de Peru
mayte escribió
que tal¡ que bonita paguina FELICIDADES quisiera saber si una se puede embarazar sin problemas (en cuanto a lo que provocara el riñon poliquistico) a los 34 años.. nunca he tenido hijos y tengo mieeedo..(por la preclamsia, eclamsia, hinchazon porque me hincho,y que medico especialista podria llevar mejor mi caso) a los 32 me confirmaron bien el problema aunque a los 29 ya tenia apenas 2 quistesitos SNIF¡ MIL GRAX
sanenergia@gmail.com escribió
me gustaria probar mi técnica de sanación con el marido de Silvina, que dice que tiene los riñones poliquisticos, hago sanación y me gustaria tratarlo enviame un correo al sanenergia@gmail.com y voy a empezar a hacerle sanación y espero que me vayais contando como le va.
sanenergia@gmail.com escribió
bueno no me gusta ser reincidente en mis declaraciónes, bueno el mensaje anterior es mio, bueno pues necestio tres voluntarios para someterse a mi terapia, soy sanador energetico, trabajo en la distancia no me hace falta tocar a la gente la veo desde mi casa solo con saber su nombre. llevo 2 años haciendo sanación y he descubierto cosas increibles respecto a la sanación. yo por este trabajo cobro, pero como no he tocado a nadie con este problema quiero decirles que me presto voluntario a sanarles, es una oportunidad que les ofrezco, para ver si puedo quitarles ese mal que tienen dentro. soy sanenergia@gmail.com. soy Español y nada trabajo con los maestros ascendidos del cielo y con Dios y ellos me estan ayudando a encontrar solución a ciertas enfermedades, pero necesito voluntarios para probar. no tienen nada que perder solo tienen que ganar, volver a tener una vida normal. les ofrezco mis servicios, mandarme correo electronico a la dirección y ponerse en contacto conmigo. gracias y un saludo atento. he quitado quistes de los ovarios poliquisticos, que para mi tiene la misma sintomatologia que unos riñones poliquisticos. bueno me hace falta su ayuda.
para marido de NURIA, mayte, Fernando león, madre de yole, madre de Amada, para Martin que espero no le hayan quitado los riñones buenos y los tenga aún en su cuerpo para poder ser recuperados a la vida. para este grupo de gente tan maravilloso os digo que os he empezado a hacer sanación y os voy a estar miradndo durante 2 meses todos los dias a ver como vais evolucinando, espero que si voveis a leer este mensaje me envieis algún correo para decirme si veis mejorias en vuestros organos. un abrazo a todos y a mejorarse. mi email es sanenergia@hotmail.es para quien quiera hablar conmigo.
mayte escribió
Existe alguien aquí que se haya embarazado (ya medio grandecita) 34″ y que tenga ambos riñones poliquisticos.. que hare… me animo y me la juego? o quizá no pase nada y ni para que me preocupo.. apenas me los detectaron…please.. que alguien me diga si sabe .. GRACIAS
ah lo único que me dijo un ginecologo es que solo 1 bebe podría tener no másss…
mayte escribió
Gracias por lo que a tí respecta sanenergía, el manejarte con toda esa energía y vibra positiva es muy lindo de tu parte..
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA MAYTE
SI LEISTE LOS COMENTARIOS HE ESTADO EN ESTE BLOG, QUIERO COMPARTIRTE MI EXPERIENCIA. CUANDO TENIA 30 AÑOS ME EMBARACE, YO NO SABIA DE MI ENFERMEDAD. ALGO QUE ME PASO ES QUE TUVE AMENAZA DE PARTO PREMATURO A LOS 7 MESES CON UNA SEMANA. PERO AL FINAL TODO FUE PERFECTO. Y AHORA TENGO UN BELLO HIJO DE 14 AÑOS, ES MUY INTELIGENTE, HUMANO, BUEN AMIGO Y ES MI VIDA. YO NO SE COMO SERIA MI VIDA SIN MI HIJO,HA TAMBIEN ES FUTBOLISTA Y ES UN CHICO FUERTE. ASI ES QUE NO TE ANGUSTIES. RECUERDO QUE DESDE MI EMBARAZO ME DIO MUCHA SED Y JAMAS SE ME QUITO. TODO LO DEMAS HA SIDO MUY NORMAL. TENGO AHORA CIERTOS CUIDADOS.
ESPERO QUE TE SIRVA ESTE COMENTARIO MAYTE O A OTRAS PERSONAS.
ALEJANDRO TE ENVIO UN SALUDO AFECTUOSO Y GRACIAS POR ESTE TRABAJO, CREO QUE NADIE DE LOS QUE ESTAMOS AQUI LO HUBIERAMOS HECHOS. NOS AYUDA A MEJORAR LA CALIDAD DE NUESTRA VIDA ESTEMOS EN LA ETAPA QUE NOS CORRESPONDE.
YOLA ZARCO
Magui Arias escribió
Hola… me da un gusto enorme haber encontrado este foro…
Soy Magui de 36 años, vivo en Mexicali, Baja California, Mexico… el tener una persona en la familia con riñòn poliquistico es sumamente pesado pero con fe, esperanza y dedicaciòn a tu salud puedes salir adelante… En mi familia nos toco vivir con la IRC de mi madre… la cual durante 15 años vivimos apoyandola, y sobre todo su entereza y fe fue determinante para salir siempre adelante… ella estuvo con dialisis peritoneal 8 años… todo un record… hasta que despues de tantos va y vienes al hospital y tratamientos para sacarla adelante en momentos criticos de la enfermedad llego el transplante… el cual nos regalo 4 años mas de vida en optimas condiciones… logro conocer a su primer nieto… y disfrutamos de su compañia durante ese tiempo… desafortunadamente se presento rechazo y finalmente muriò a sus 49 años, pero se que tanto ella como nosotros disfrutamos esos 4 años de salud y vivir plenamente… Hoy a mis 36 me detectaron la misma enfermedad… nunca me informaron que podiamos heredarla… aunque regulamente nos checabamos (sus hijos) pero al tiempo dejamos de hacerlo… ahora yo tengo riñones poliquìsticos ambos aumentados casi al doble de su tamaño y con quistes hasta de 8 cm… fue muy dificil aceptar el diagnostico (el cual salio de un chequeo de rutina, pero ahora se que no tengo que pasar el mismo sufrimiento de mi madre… al contrario… para mi todo lo vivido es un arma para combatir la enfermedad… ya vivì con ella todos los sintomas, todas las complicaciones y ahora lo tomo como ventaja PORQUE NO TENGO QUE PASAR POR LO MISMO… hasta el momento mis riñones funcionan normalmente… sè que llegara el momento en que dejaran de funcionar… pero me aferrare a la misma esperanza de mi mama el TRANSPLANTE… ahora vivo cada dia como si fuera el ùltimo… y disfruto a mi hijo (de 5 años) cada dia… se que el tambien tiene posibilidades y muchas de desarrollar la enfermedad… pero no quiero saberlo… quiero que sea un niño feliz… que viva su vida sin limitaciones … al fin y al cabo que en este momento supi eramos que desarrollara la enfermedad de adulto no se puede hacer nada… asi que SOLO NOS QUEDA VIVIR PLENAMENTE DIA A DIA… SER FELICES CON LO QUE TENEMOS… OPTIMISTAS… CUIDARNOS MUCHO Y TENER FE Y ESPERANZA QUE SALDREMOS ADELANTE Y SOBRE TODO APOYARNOS MUTUAMENTE PORQUE SIENTO QUE EL APOYO ES SUMAMENTE IMPORTANTE PARA SALIR ADELANTE… MIL GRACIAS POR ESTE ESPACIO… mi correo es maguisin@hotmail.com para cualquier comentario e intercambiar opiniones…
Anna escribió
HOLA A TODOS ESTOY COMO VOSOTROS CON ESTA DICHOSA ENFERMEDAD YA HACE BASTANTES AÑOS Q ME LA DIAGNOSTICARON A RAIZ DE UNA INFECCION DE ORINA MUY SEVERA Q TUVE ,HE ESTADO MUCHO TIEMPO Q NO DABAN SEÑALES COMO SI NO TUBIERA NADA TRABAJABA MUCHISIMO Y TODO MUY BIEN , PERO AHORA HACE DOS SEMANAS ME SUBIO MUCHISIMO LA TENSION Y ME FUI A MI MEDICO Y EMPEZARON CON ANALISIS Y LO TENIA TODO MUY MAL LA CREATININA MUY DISPARADA AL IGUAL Q EL POTASIO EL FOSFORO Y TODO LO DEMAS Y LA ANEMIA POR LOS SUELOS ,DE MOMENTO ME INYECTARON HIERRO EN VENA Y ME HAN PUESTO DURANTE DOS MESES AHORA TENGO PRUEVAS OTRA VEZ Y ANALISIS , AH YA ME COMENTO MI MEDICO Q QUIZAS TENGA Q ENTRAR EN DIALISIS ,OJALA Q NO SEA PERO SI ES SOLO ESPERO TENER TANTOS ANIMOS COMO TENEIS VOSOTROS UN BESO Y SEGUIRE MIRANTO VUSTRO BLOG
gaston sandoval escribió
hola , soy de nicaragua, tengo 33 años y hace posos dias se me diagnostico enfermdad poliquistica. esto me tiene tan triste por que mi padre fallecio de IRC hace tres años y eso fue un sufrimiento terrible para mi y mi familia. tengo una hijita linda que es mi mayor tesoro y una ecografia refiere un quiste en uno de sus riñones . y nunca me gustaria que ella sufra lo que vivi con mi padre. saben amigos , todos sus comentarios son tan esperanzadores, pero no puedo evitar sentirme tan triste y desolado. yo quisiera ver crecer a mi hija , jugar con mis nietos , quiero envejecer al lado de mi esposa , pero mi miedo alo contrario es tan grande, aunque tengo fe en DIOS, POR QUE SE QUE TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE. pero cuando hay dolor , sangrdo en mi orina , , esto me hace recordar cosas terribles. amigos gracias por darme tiempo para poder desahogarme, se los agradesco.
JULIO CESAR escribió
HOLA, ME LLAMO JULIO CESAR Y VIVO EN MEXICO…
HACE 6 AÑOS PERDI A MI PADRE DEBIDO A QUE TENIA RIÑONES POLIQUISTICOS, FUERON 5 AÑOS DE LUCHA, DIA Y NOCHE, DE UN LADO A OTRO, DE HOSPITAL EN HOSPITAL Y EN TODO MOMENTO ESTUVO EL MIEDO Y LA INCERTIDUMBRE DE NO SABER CON LO QUE ESTABAMOS LUCHANDO Y COMO IBA A ACABAR. MI PADRE FUE EL HOMBRE MAS FUERTE FISICA Y MORALMENTE QUE JAMAS HE CONOCIDO, MI MADRE, ES UNA SANTA, ELLA FUE Y SIGUE SIENDO LA FUERZA DE LA FAMILIA. UNOS AÑOS ANTES DE QUE MI PADRE ENFERMARA LE DETECTARON LA ENFERMEDAD A MI HERMANO MAYOR, MI PADRE NUNCA SUPO QUE EL TAMBIEN TENIA LO MISMO, HA TRATADO DE LLEVAR UNA VIDA SANA AL LADO DE SU ESPOSA Y SU HIJO. HACE 4 AÑOS TUVE UN DOLOR FUERTE EN UN COSTADO Y SIN DECIRLE A NADIE ME HICE UN ECO Y, FINALMENTE, ME DETECTARON LA ENFERMEDAD. TARDE 4 MESES EN CONTARLE A MI MADRE YA QUE NO QUERIA HACERLA SUFRIR PERO AL FINAL TUVE QUE CONTARLE. TENGO OTRO HERMANO DE 17 AÑOS Y A EL TODAVIA NO SE LE HACE NINGUN ESTUDIO, TENGO TANTO MIEDO DE SABER QUE EL TAMBIEN PUEDE TENER LO MISMO,ME PONGO A PENSAR QUE SERA DE EL CUANDO TODOS NOS VAYAMOS A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD. MI PADRE TENIA 4 HERMANOS, MIS TIOS, TODOS TIENEN EL MISMO PROBLEMA Y DE HECHO 2 DE ELLOS HAN MUERTO POR ESTE PROBLEMA. EN LOS ULTIMOS 4 MESES DE VIDA DE MI PADRE TOME LA DECISION DE POSPONER MIS ESTUDIOS UNIVERSITARIOS Y QUEDARME EN CASA A AYUDAR EN LO QUE PUDIERA, PRACTICAMENTE VIVI EN CARNE PROPIA SU ENFERMEDAD. EL DIA QUE EL MURIO, YO FUI LA ULTIMA PERSONA QUE VIO, AUN ASI, NUNCA PUDE DECIRLE QUE LO QUERIA Y ESE DIA NO ME SALIERON LAS PALABRAS Y, FINALMENTE MURIO MIRANDOME. TENGO 30 AÑOS Y TODO ESTO HA CAMBIADO MI VIDA RADICALMENTE, INCLUSO AUN PERMANEZCO SOLTERO YA QUE TAMBIEN ME HA AFECTADO EN ESE ASPECTO A TAL GRADO DE TENER MIEDO DE QUE LA PERSONA QUE ESTE A MI LADO ME DEJE CUANDO SE ENTERE DE LO QUE TENGO Y COMO ES PROBABLE DE QUE ACABE. HACE MUCHO QUE QUIERO TENER HIJOS PERO NADA MAS DE PENSAR QUE PUEDO HEREDARLES ESTO SIMPLEMENTE ME RESIGNO. ESTOY DESESPERADO PORQUE MI VIDA HA SIDO TAN AMARGA Y NO HE PODIDO SUPERAR TODO ESTO, EL TIEMPO PASA COMO SI SOLO ESTUVIERA ESPERANDO EL DIA EN QUE ME DIGAN QUE TENGO QUE DIALIZARME PARA ALARGAR UN POCO MAS MI VIDA, Y MI SUFRIMIENTO. TENGO MIEDO Y LA VERDAD SIENTO QUE DIOS NOS HA ABANDONADO, NECESITO AYUDA PARA PODER VIVIR, SIQUIERA UN POCO. EN MI NIÑEZ FUI MUY FELIZ Y MI PADRE ERA UN HOMBRE ALTO Y FUERTE PERO, YA HACE TIEMPO QUE NO PUEDO RECORDAR ALGO DE ESO. MI MADRE, TRATA DE SER OPTIMISTA PERO SE QUE HACE MUCHO QUE SUFRE MUCHO MAS QUE NOSOTROS….
A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LEAN ESTA VIVENCIA LES PIDO DE TODO CORAZON QUE OREN UN MOMENTO POR TODOS LOS QUE SUFRIMOS ESTE MAL Y PIDAMOS DE CORAZON QUE PRONTO ENCUENTREN UNA CURA……………
Lorena Lago escribió
Hola Alejandro :
Estoy triste ya que mi marido de 30 años por incistencia mía se acaba de hacer el ultrasonido y salio con riñones poliquisticos , tengo 3 niños de 12, 5 y 8 meses, sabes que siento despues de saber que esta enfermedad avanza y no tiene cura ? , por favor cualquie avance, alernativa medica me interesa es mi familia ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Gracias por tu interes hacia todos y gracias por tu tiempo
karla e escribió
hola
quisiera saber si algien sabe algo de los riñones poliquisticos en bebe y si hay alguna cura para este mal tengo un familiar q tiene a sus 2 hijos en el hospital por esta enfermeda y la verda me urge saber si algien sabea algo del tema para poder ayudarlos gracias .mi correo es mushu_231286@hotmail.com
ANGELICA ROSAS escribió
Hola soy Angelica
Primero saludos a Alejandro por esta gran idea, que Dios te bendiga muchisimo y te siga dando esas fuerzas y esas ganas de seguir adelante.
Soy de México, ya habia comentado mi historia a mi me detectaron la poliquistosis renal hace dos años, y hasta ahorita gracias a Dios no se me han presentado problemas mas grandes, me hacen revisión cada seis meses, (ecografia, gamagrama renal, sangre, dep. de creatinina). y quiesiera comentarle a Julio Cesar, que no desespere, la verdad me dejo impresinada sus comentarios pesimista, recuerda Julio que una gran parte de nuestra recuperación, o bueno mejor dicho de nuestra mejor calidad de vida tambien esta en nuestras ganas de vivir y de salir adelante, creeme yo te entiendo, yo sufri muchisimo porque yo no sabía lo que tenia, simplemente se me presento un dolor lumbar fuertisimo que no cesaba me daban temperaturas, y aunque no tomara agua iba mucho al baño como 15 veces al dia y fue hasta el segundo año que me detectaron la enfermedad, despues de que recorrí como 10 medicos especialistas por fin supe lo que tenía, (muchos quistes en los dos riñones y en el higado) en mi familia nadie a presentado esa enfermedad, imaginate para mi fue dificil entenderla y cuando me dijeron que la tenía, me informe de esa enfermedad por internet me espante tanto que yo también pense que me moria me deprimí terriblemente, en mi trabajo me la pasaba llorando, hasta que me dije tengo salir adelante yo no se hasta cuando me toque la dialisis, pero yo vivo el día a día lo mejor que puedo gracias a Dios aprendí a reir otra vez y haber la vida de mejor forma, yo se que soy diferente a todos los que me rodean, se que soy especial, trato de cuidarme lo mas que pueda, llevo una vida de lo mas normal claro mi alimentación es diferente no como sal, ni lacteos, carnes rojas una vez al mes, no como carne de puerco, ni mariscos, regularmente como salmón con verduras sin grasa y sin sal y frutas en la mañana pollo de vez en cuando y hago ejercicio una hora diaria.
Mientras Dios me siga dando la oportunidad la voy a aprovechar yo tengo 38 años tampoco tuve hijos, pero no importa Dios sabe porque hace las cosas. Ahora te digo Julio Cesar recuerda si a tú Papá le pasao “X” A TI NO TE PASARA LO MISMO, todos somos diferentes y tú organismo actua diferente, de tantos médicos que he consultado uno de ellos me dijo que hay personas que presentan esa enfermedad y se mueren de otra cosa menos de poliquistosis, debemos de tener fé en EN DIOS DE QUE A LO MEJOR ALGUNOS DE LOS ENFERMOS DE POLIQUISTOSIS que entran en esa estadística puede ser que tú seas uno de ellos, no te desanimes echale ganas, lucha y trata de ser feliz y sobre todo dale gracias a Dios porque te permite ser especial.
Todos algún día nos vamos a morir la única gran diferencia es que nosotros somos especiales o.k.)
YOLANDA ZARCO escribió
HOLA JULIO CESAR
TAL VEZ YA LEISTE ALGO SOBRE MI POR LO QUE HE ESCRITO EN ESTE BLOG. YO TAMBIEN SOY MEXICANA VIVO EN TOLUCA. TENGO 45 AÑOS Y TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS. MI PADRE MURIO A LOS 74 MAS O MENOS YA NO ME ACUERDO BIEN. PIENSO QUE EL TAMBIEN TENIA RIÑONES POLIQUISTICOS. TENGO UN HIJO Y AUN NO SE SI TENGA LA ENFERMEDAD, PERO PERO PERO A TODO ESTO YA HE PASADO POR UN PROCESO PSICOLOGICO. TU ESTAS MAS AFECTADO PORQUE HAS VISTO MORIRI A TU PADRE. ESO ES UNA CIRCUNSTANCIA SOLAMENTE, ESO NOS HA TOCADO VIVIR Y CREO QUE DEBEMOS DE TRATAR A LO MAXIMO QUE NO NOS AFECTE. IMAGINATE YO TENGO NUEVE HERMANOS DE MI PADRE Y MADRE Y TRES HERMANOS POR PARTE DE MI PADRE. TODOS HAN TENIDO UNA VIDA NORMAL, INCLUSO YO, PERO PORQUE ASI LA QUIERO TENER. PIENSO QUE DEBES IR A UN BUEN PSICOLOGO PARA QUE SALGAS DE ESE BACHE. ESTA BIEN TENEMOS ESA ENFERMEDAD PERO NO, NOS VAMOS A MORIR MAÑANA. IMAGINATE LA GUENTE QUE MUERE EN LA GUERRA Y VIVE CON ESA INSERTIDUMBRE. YO TE INVITO A QUE DE MANERA URGENTE TE ATIENDAS PASICOLOGICAMENTE. NO TE DEJES LLEVAR POR EL MIEDO QUE TE HAS PROVOCADO. ACUERDATE LO QUE NOS HA DICHO ALEJANDRO CADA ORGANISMO ES DIFERENTE. YO HE DECIDIO VIVIR NORMAL. MI TELEFONO EN TOLUCA ES 2 18 00 94 CON CLAVE 72 2. SI GUSTAS COMUNICATE COMIGO CON GUSTO RECIBIRIA UNA LLAMADA TUYA.
NO DEJES QUE LA INCERTIDUMBRE TE IMPIDA HACER UNA VIDA COMO LA QUE TU MERECES.
SINCERAMENTE
YOLANDA ZARCO
YOLANDA ZARCO escribió
ALEJANDRO.
SOY UNA DESPISTADA, APENAS HOY ME ENTERE DE TU OPRACION. ESCRIBI A TU CORREO EXTRAÑANDOTE. Y SENTI UN POCO DE NOSTALGIA POR NO SABER DE TI. ESTE BLOG SIN DUDA NOS HA CONECTADO. TE DESEO LO MEJOR. HE LEDIO QUE TODO SALIO CON EXITO, ESO ME ALEGRA MUCHO. TE MANDO UN FUERTE ABRAZO. CUIDATE MUCHO TE NECESITAMOS.
LES QUIERO COMENTAR QUE COMO ESTOY DE VACACIONES HICE QUEHACER EN MI CASA Y ME DOLIERON LOS RIÑONES. AHORA TRATO DE NO CARGAR COSAS PESADAS PORQUE SI QUE DUELEN LOS RIÑONES.
YOLANDA ZARCO
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 145. Julio César, espero que hayas podido leer los comentarios que anteceden a éste. Verás que no soy el único que te ha respondido. Lo que nos está sucediendo es algo feo, eso no voy a discutírtelo: nadie en su sano juicio elegiría padecer esta enfermedad por voluntad propia.
Pero la vida está llena de este tipo de cosas: me refiero a las cosas que suceden y que uno quisiera que no ocurran. El punto es, por más que nos amarguemos, que al menos por ahora no podemos cambiar esta realidad que nos ha tocado vivir. Entonces, Julio César, tenemos dos alternativas básicas. O seguimos lamentándonos de nuestra suerte en este mundo, o (ya que esta situación no puede ser cambiada) tratamos de disfrutar lo más que podamos, con lo que podemos, aunque eventualmente sea poco.
Te cuento algo de mi vida personal. Muy frecuentemente me peleo con mi mujer. Ella dice que hago demasiadas cosas y que mi cuerpo tarde o temprano me “pasará la cuenta” por tanta exigencia. Que soy un paciente de riesgo porque estoy en diálisis. Que no estoy para tanto ajetreo. Que tengo que cuidarme más, descansar más, exigirme menos.
Yo no sé si hago mucho o poco. Trabajo en la medida en que mi tratamiento me lo permite (sólo trabajo a jornada completa los martes y los jueves; lunes, miércoles y viernes a las 11:15 AM me vienen a buscar para ir a tratamiento, que hago de 12:00 a 16:00). Estoy haciendo teatro. Durante los últimos tres meses estuve con ensayos tres veces por semana. Hace un mes estrenamos la obra en la que participo con uno de los roles protagónicos. Lunes (además de dializarme) voy a los ensayos de teatro. Los martes, trabajo hasta las 19:00 o más. Los miércoles dializo. Los jueves tengo función (luego de trabajar hasta las 19:00). Y los viernes, diálisis otra vez. Y en 20 días se agregarán funciones los días domingos.
Además de eso, escribo este blog. Y sinceramente no hago más cosas porque eso me llevaría al divorcio. Y pienso seguir haciendo cosas hasta que mi cuerpo o mi salud me lo permitan. ¿Sabés por qué? Porque sólo tengo esta vida, Julio César.
¿Sabés qué me pasó? Me cansé de dejarme doblegar por la tristeza y por la sensación de estar enfermo. Llegué a la conclusión de que si no peleo yo mismo contra el cansancio, la tristeza, el enojo y la rabia de que me haya sucedido esto que me sucedió, la enfermedad logrará convencerme de que padezco una enfermedad… y eso comenzará a detenerme, a frenarme.
No estoy diciendo que tenemos que ser locos y no prestarle atención a las señales que nos da el cuerpo: simplemente digo que esta enfermedad aún nos permite hacer infinidad de cosas. Y que si nos convencemos de que podemos (y debemos) hacerlas, eso nos ayudará a seguir vivos, con ganas, con energías.
Es tan simple como esto: un vaso con agua por la mitad, ¿es un vaso medio lleno o medio vacío? La diferencia estará en qué parte del vaso elijamos observar, Julio César.
Yo elijo pensar que aún queda medio vaso con agua. Eso me sirve para los momentos de sed, que son muchos.
Espero de corazón que mis palabras te hayan ayudado en algo. Y perdón por la demora en contestar. Un fuerte abrazo.
Alejandro Marticorena.
Ericka escribió
Hola Dan, en respuesta al comentario No.89
Mi familia materna el 50% tiene riñon poliquistico con calculos renales, según los nefrologos y urologos de mi país, indican que uno no debe realizar deportes de alto impacto o que te golpeen el area espalda baja, por ende creo y si no me equivoco, el cabalgar hace que tus quistes se puedan estallar y por ende perder masa renal y contaminar tu orina y por ende tener infecciones, será mejor le consultes a tu nefrologo…yo soy lic, en mercadeo y ventas.
Sobre lo de estirpar o inyectar el quiste que tanto de esta causando molestias… te comentó que hace 3 años a mi madre le estaba molestando un quiste muy grande, que le estaba ocasionando que su calidad de vida desmejorara, a ella le sugirio su dr nefrologo y un urologo de mi país y cubano, que se lo estirpara o punsara para sacarle el liquido y el quiste se desinflama y ademas al sacarle el liquido le hicieron una biopsia, el liquido olio apestoso feo, era color como de coca cola…y dicho y hecho, se le quito el dolor a mi madre, la biopsia salio negativa y siguio su vida normal y de calidad en hemodialisis.
Esa punsada o inyección, no le dolio para nada a mi madre, duele más un parto dice mi madre o dulen más los dolores de un quiste que te incomoda por lo grande…
Saludos y bendiciones
Ericka escribió
Hola nuevamente soy yo…. en otro sitio dentro este blog envie mi historia, pero despues encontre que había una pagina exclusiva para mi caso y es más quede sorprendida que el autor de este blog tenga lo mismo que yo…disculpen pero en un momento lei de alguien algo asi como esto…. hola mi familia mundial y en efecto asi me siento yo ahora, que cuento con una gran familia que padecen lo mismo yo y que podemos comentarnos nuestros problemas, experiencias etc… y sobre todo que tenemos diferentes edades… les adjunto mi historia, tengo de estar leyendo todo los mensajes del blog desde hace 4 horas, aqui en mi país son las 6.3am, osea no dormi nada…y eso que soy dormilona pero me parecio sumamente interesante este blog… nuevamente felicidades Alejandro!.
Te cuento mi historia:
Mi familia materna, padece de riñones poliquisticos y calculos renales, terminan en hemodialisis, he perdido a temprana edad a varios seres queridos (mi abuela (55-65 años), mi tía (40-45 años), mi Madre (62 años, recien falleció ahora en mayo, duró 10 años en hemodialisis).
Actualmente, tengo a mi tío de (55 años) tiene de dialisarse 4 a 5 años, mi primo hijo de mi tía de 40-45, mi primo esta en dialisis hace 1 año, y de mis hermanas: una la de 45 años, tiene un riñón paralizado desde hace 2-3 años y mi otra hermana la de 42 años, en la misma semana que sometimos a mi madre a retirarle uno de sus riñones en esa misma semana a mi hermana le retiraban un riñon por haberlo perdido no se porque (calculos o quistes)…..esto para mi es traumatico…ahorita estoy en un mar de llanto… busque este sitio ahorita porque mi hijo de 14 años esta con diarrea y hoy vomito hace poco, la diarrea la tiene desde hace 2 días y esto me preocupa muchisimo ya que el viene padeciendo de calculos renales desde bebe (4 días de nacido) y a hace un par de meses le observarón 2 quistes en cada riñón… presumo que tiene lo mismo que todos en mi familia, un poco agravado ya que tiene calculos y quistes, siempre cuando un calculo lo va a expulsar, le viene dolores agudos en la espalda y abdomen bajo, le dura un par de semanas y le da con diarrea unos días antes de que expulse un calculo…
por suerte mi otro hijo (5 años) sus riñones estan perfectos.
Yo tengo lo mismo que mi madre, cada año voy perdiendo masa de los riñones por los quistes, tengo 37 años no se cuanto más resistan mis riñones, tengo la fe en Dios que soy hija de el y el me sanará a mi, mis hijos y mi familia….pero siempre existe el temor….paso en control por lo menos 2 veces al año, al igual llevo a mi hijo de 14 años, a control por lo menos 3-4 veces al año, procuro seguir al máximo las indicaciones de los doctores, pero mi hijo de 14 años…es dificil tratar con él….no me hace mucho caso, sobre todo en estos últimos 2 años, esta con sobrepeso, come a mis escondidas….ya no se que hacer con el, recien vino de un viaje con su abuela y tía paterna y vino mucho mas gordito… mide 1.8 mts y pesa 190-195 libras… la doctora de cabecera lo remitio al endocrinologo para su evaluación el año pasado, los examenes arrojarón que si no rebaja de peso a los 35 años podría desarrollarsele la diabetes… y ud saben…. diabetes + calculos renales + riñon poliquistico = hemodialisis a temprana edad….entiendo que es dificil tratar con un adolescente pero a veces me saca de quisio…ahora lo tengo en clases de natación, procuro que haga 30 minutos de cardio…lo ando vigilando lo que come al menos en estos últimos 20 días…lo he tenido casi 2 horas en el gym y siento que ha rebajado poco pero eso es ganancia. Tengo la bendición de Dios que mi trabajo me lo permite andar con el mientras le voy lavando su cerebro, terminandole digo …de educarlo… pero esto requiere de tiempo y dinero, que no se por cuanto más voy a poder estar asi,.
Me preocupa de sobremanera mi hijo…que puedo hacer por el ?
Y de paso que puedo hacer por mi?, yo tengo una relación muy especial y bonita, de sueño con mi pareja, lo quiero muchisimo a el y a mis hijos, siento que mi amor es correspondido, y le doy Gracias a Dios por haberme puesto en mi camino a mi esposo, tenemos de casados 18 años…pero tengo temor al rechazo de mi esposo (tal como lo hizo mi papá con mi madre, la fue abandonando poco a poco, desde que comenzó a sentirse mal mi madre…creo q desde los 30)… resiento mucho de mi padre en fin hasta resiento mucho de mis hermanos, no abogarón por ella ante mi padre para tener una calidad de vida en sus últimos días tal cual como ella lo queria… en fin siento que me he quedado sola… no mantengo relación con mi familia desde que falleció mi madre (2 meses)…por lo que me he aferrado a mi familia nuclear y a mi esposo… y tengo un panico a perderlos.
Mi hermana se esta recuperando satisfactoriamente, pero por motivos de resentir la actuación de mi padre y de ellos por lo de los últimos días de mi madre, me he alejado de ella…me duele mucho….yo la quiero muchisimo a ella y a mis hermanos pero siento que el acercarme a ellos me hieren y me recuerdo lo de mi madre—-que ´puedo hacer?
Tengo un tío de 67 años, con el mismo problema, a el lo quiero como a mi padre, el es bien especial conmigo, lo quiero muchiiisiiimo, y me comenta su esposa, a la cual quiero mucho como si fuera mi hermana..que mi tío por los momentos esta estable pero que hace 2 semanas los examenes de laboratorio no eran favorables pero el dr lo ha sabido bajar los niveles y estabilizar con dieta y medicamentos para alargarle el día en que llegue a hemodialisis… ojala que no vaya llegar a ello….me muero!.
Alejandro, conoces a familias que padezcan de esta enfermedad; riñon poliquistico y calculos?, me urge ponerme en contacto con ellos, te agradecere me des los emails o forma de contactarlos a ellos o si en tu país hay un buen especialista en esta enfermedad te agradecere me des su email.
Ahora tengo otro gran problema, mi primo de 35 ó 37 años, no recuerdo…me hablo hoy por la mañana para decirme que tiene de estar orinando sangre desde la semana pasada, el se somete a los hospitales y dres. del hospital del estado subsidiado por fondos de los mismos pacientes y una parte por el empleador o patrono, como este mi país Honduras…un país terce mundista la salud en el IHSS no es la optima que se desearia tener, hay muchas carencias de medicinas etc… y pues mi primo esta alarmado, orina sangre desde 1 1/2 semana pero no ha presentado ningún dolor…eso es lo que le preocupa a el—-Yo recuerdo que mi madre como a eso de sus 60 años, me decia que habia orinado sangre o coauglos pero antes habia tenido incomodidad en su cuerpo, dolor en el abdomen y espalda por hacia 1-2 semanas..pero será que en el varón es diferente cuando se le estalla un quiste? será que a ellos es sin dolor pero si sangran?.
Ya saben si alguien desea saber más de nuestros casos o si en algo me pueden ayudar, pues estoy a sus ordenes.
Saludos, mil gracias y bendiciones.
ana laura benavides escribió
hola mi hermano se puso muy mal el jueves le dieron ataques y lo internaron le detectaron que no se le desarrollaron los pulmones y le pusieron un catete tiene que hacer dialisis tiene 17 años quisiera que me orientaran si puede vivir muchos años y que calidad de vida va a tener gracias.
Ericka escribió
Hola soy Ericka nuevamenye.
ALEJANDRO u otra persona que padezca riñón poliqusitico…CONSULTA, yo tengo 37 años y estoy sintiendo desde hace 3 meses como burbujeos en la parte baja de la espalda…se podría decir en donde estan ubicados los riñones….he consultado de ello a mis doctores pero no me dicen nada, uno de ellos me dice que cuando me de esa sensación, que ponga a algún familiar que me toque y mire para ver si es cierto y otro doctor no me dijo nada al respecto… alguno de ustedes ha sentido esto? que será? ESTOY MUY INQUIETA POR ELLO..
Besos y abrazos.
leonardo tapia estay escribió
hola mi polola el lunes tubo una recaida que la mando a la cama con fiebre y dolor de espalda y tubo que ir al medico le sacaron radiografia a los pulmones pero no le encontraron nada bueno en la noche se le sube la fiebre igual ahora se a sentido un poco mejor graciasa los medicamento que le reseto el medico me gustaria saber en que consiste esta enfermedad y cuales son los riesgos que puede tener la persona y como se puede controlar muchas gracias
mariel de san isidro escribió
hola ericka;t cuento q mi esposo nesto tambien tiene poliquitosis renal al igual q su familia materna,el perdio a su abuela,tios y a su mama esta ultima hace 20 años y hoy le toca a el hacer dialisis,estamos en el peor momento xq todavia no sabemos mucho como sigue esto,hoy lo vacunaron contra hepatitis b,por prevencion para colmo hace 1 mes perdio a su papa y es unico hijo:yo lo acompaño todo lo q puedo al igual q los 2 hermosos varones q tenemos pero como decis vos es duro,el esta negabo se encerro en si mismo y el unico apoyo q tiene soy yo,pero no todo es malo sabes?existe este hermoso lugar para comunicarnos,yo hago teatro hace 4 años y mis compa son divinos y me ayudan mucho pero sabemos donde duele el zapato cuando lo tenemos puesto no?quiero q sepas q en argertina tenes una nueva amiga dispuest a escucharte y a darte mucha fuerza,NO ESTAS SOLA SOMOS MUCHOS Y AHI ESTA LA FUERZA, 1 BESO
angel b. escribió
amigo alejandro es gusto haber leido esta pagina y ver comentarios de tantos paciente como es caso mio, tengo 52 años, me detectaron riñones poliquisticos a la edad de 40años, segui casi al pie de la letra todas las recomendaciones de los medicos referente a la dieta y alimentacion propia de un paciente con poliquistosis renal, pero en el 2004 ya tuve q ingresar a hemodialiasis, osea llevo ya 4 años en las maquinas, mi vida cambio bastante, me cambie de residencia, aotra ciudad donde tendria que tratarme, mi trabajo lo que siempre habia hecho y me gustaba lo deje, i pensar en otro donde pueda desembolverme, pero pasado el tiempo puedo decirte, que practicamente llege a lo mismo que me gustava, claro con ciertas limitaciones de tiempo, como veras la maquina nos tiene que lavar los riñones 3 veces por semana, con una duracion de 3.45 horas, actualmente tengo una niña de 5 añitos, la ultima, por que mis mayores hijos, el varon de treinta ya le detectaron algunos quistes pequeños en los riónes, a la mujer de 25 años la semana pasada en su control, tambien le detectaron lo mismo, y al joven de 16 años gracias a Dios todavia no hay nada de eso, con mi caso les recomiendo a ellos que sigan una dieta casi rigida, para por lo menos frenar que siga avanzando el crecimiento de los quistes,hasta esperar algun tratamiento para esta enfermedad, que segun conocimiento por noticias ya estan a prueba, a todas las personas que ya estan en hemodialisis les recomiendo no alejarse de Dios, y que nunca pierdan la fe ni las fuersas para seguir adelante.
YOLANDA ZARCO escribió
HOLA FAMILIA DE LOS RIÑONES POLIQUISTICOS
AHORA TENGO MOLESTIAS EN LOS RIÑONES, AUN TENGO LA MENSTRUACION Y ESO HACE QUE ESTE CON MOLESTIAS EN MIS RIÑONCITOS. HE IDO A NADAR, ES ALGO INCREIBLE AHORA QUE SE DE MI ENFERMEDAD PORQUE PUEDO METERME A LA ALBERCA Y DESLIZARME EN EL AGUA. SIENTO UNA EXPERIENCIA INIGUALABLE. DIGO GRACIAS DIOS POR PODER HACER ESTO.
ERIKA, TE ENVIO SALUDOS ESPECIALES, Y ANIMO.
ALEJANDRO UN ABRAZO
Jornaira escribió
Hola,estoy embarazada y mi bebe viene con un solo riñon(el izquierdo) quisiera saber si eso es muy grave o no?
tambien quiero saber q trato tengo q darle cuando nazca y si se podria presentar algun inconveniente a la hora de dar a luz?
gracias espero su pronta respuesta……….
me parece muy interesante su pagina
gracias…….!
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 157. Mariel, gracias por tu comentario y por el elogio al blog. Te cuento que yo también hago teatro, en estos momentos estamos en La Manufactura Papelera, Bolívar 1582, en San Telmo, haciendo “El lugar”, de Carlos Gorostiza. Si te interesa puedo conseguirte entrada con descuento, estamos los jueves y domingos a las 20:30. ¿Estás haciendo algo? Contame. Un beso y gracias por escribir.
Alejandro.
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 160. Jornaira, no puedo responderte sobre bases sólidas porque no soy médico. Lo que sí puedo decirte es que, a priori, nacer con un solo riñón no necesariamente tiene que significar un impedimento, ya que con un solo riñón sano se puede vivir normalmente: de hecho, el trasplante, para personas que padecemos enfermedad renal, se hace con sólo un riñón.
De cualquier modo te sugiero que hagas una consulta a un médico nefrólogo para despejar todas tus dudas.
Un beso, gracias por escribir.
Alejandro.
mariel de san isidro escribió
hola alejandro:otra casualidad o causalidad,los 2 somos actores.me encantaria verte actuar,t cuento q yo estoy ensayando”nosotras q nos queremos tanto”de falabella,pensamos estrenar en septiembre,pero venimos demoradas por los problemas de salud de nestor,meimagino lo bien q t debe hacer el teatro,es terapeutico pero lleva tiempo,nosotros estamos todos los sabados de 15 a 17 hs en los salones de la municipalidad de san isidro,si alguna vez queres venir seras bien recibido,tambien se esta preparando “aeroplano” con otro elenco.con nestor la seguimos remando dia a dia y por ahora va todo bien,t mando 1 beso
mariel de san isidro escribió
puse mal el horario es de 15 a 19 hs
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta a los comentarios 163 y 164. Hola, Mariel, avisame cuando estrenen, trataré de ir a verlos y de paso nos conocemos personalmente. Coincido con vos en que el teatro es altamente terapéutico, a mí realmente me hace muy bien. Y también es cierto que lleva tiempo: fuente de mis últimas peleas con mi mujer, quien sostiene que “nunca estás en casa” porque tengo que ensayar o actuar. En fin, delicias de la vida conyugal.
Mantengámonos en contacto, te mando un beso grande.
Alejandro.
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
ERIKA, LO QUE YO TE PUEDO DECIR ES QUE AVECES YO SIENTO COMO PUNSADAS EN LOS RIÑONES. ULTIMAMENTE ME HAN DOLIDO, MOLESTADO EN LA NOCHE Y ME MUEVO MUCHO PARA ACOMODARME. APARTE ESTOY TRATANDOME UNA INFECCION. YA SE CUANDO EMPIEZO CON INFECCION, ESTOY TOMANDO AMPICIINA CADA 8 HORAS DE 500MG, HACE COMO SIETE MESES TUVE UNA INFECCION, PERO ESA ME LA DEJE AVANZAR UN POCO Y ME RECETARON CINCO INYECCIONES APICANDO CADA 24 HORAS UNA INYECCION. ME DIERON OTRA PASTILLA PERO NO SE QUE OTRA. ME HA MOLESTADO EL QUISTE QUE CREO YO HA CRECIDO EN MI RIÑON DERECHO.
SALUDOS A TODOS Y A VIVIR CHICOS.
UN ABRAZO ALEJANDRO NUESTRO GRAN ACTOR, Y COMO LE HACES PARA ACTUAR CON LA DIALISIS.
Jesus escribió
Hola a todos. Bueno yo también heredé riñones poliquísticos. Quería saber si necesariamente todo aquél que tiene poliquísticos caba en diálisis. es decir, existe la posibilidad de no requerir diálisis nunca a pesar de tener riñones poliquísticos, o más bien se trata de una “sentencia” anunciada.
Saludos
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 167. Jesús, no poseo la autoridad para responderte con certeza absoluta porque no soy médico. Sin embargo tengo entendido que la poliquistosis renal no determina matemáticamente la entrada en diálisis. Esa pregunta debería respondértela un médico nefrólogo, en todo caso. Lo que sí puedo decirte es que conozco casos de personas que tienen quistes en los riñones y sin embargo no necesitan diálisis. Mi madre es uno de esos casos, tiene 72 años y está mejor que yo.
Espero que esta respuesta te oriente; de cualquier forma consultá con un médico.
Cordiales saludos, gracias por escribir.
Alejandro Marticorena.
Magui Arias escribió
HOLA ALEJANDRO…
ME DA MUCHO GUSTO VOLVER A ESCRIBIR EN ESTE FORO…YO TENGO LA ENFERMEDAD… ADEMAS MI MADRE LA TUVO TAMBIEN… APARTE DE SALUDARTE… TENGO UNA INQUIETUD… O TAL VEZ ALGUIEN TENGA ALGUN COMENTARIO AL RESPECTO… QUE HAY DE INFORMACION SOBRE EL DRENAJE DE LOS QUISTES CUANDO TIENEN CIERTA MEDIDA PARA AMINORAR LAS MOLESTIAS Y EVITAR LAS FUTURAS INFECCIONES URINARIAS Y SANGRADOS CUANDO ESTOS SE LLEGAN A REVENTAR ???… OJALA TENGAN ALGUNA INFORMACION AL RESPECTO…
SALUDOS A TODOS DESDE MEXICALI, BAJA CALIFORNIA, MEXICO…
MI CORREO ES maguisin@hotmail.com
mariel de san isidro escribió
hola a todossumado a los problemas de salud de mi marido ahora se suma otro”LA OBRA SOCIAL”NOsotros vivimos en san isidro y lo quieren pasar a 1 centro de flores,,se supone q el auditor es medico,no se da cuento q 1 paciente q se dializa lo expone a 2 hs de viaje,en 1 pais con cortede ruta,piquetes y transito congestionado,4 hs de dialisis y vuelta el recorrido de regreso,ni hablar q le pase algo ,tardamos un monton en llegar sus hijos y yo.la obra social es osecac,no puedo en este momento tener una prepaga,pero no pueden negarme el derecho a q mi marido se dialize en 1 lugar donde lo atienden bie,lo cuidan son amables y yo como tengo q trabajar los llamo por telefono y con onda me informan como esta.basta por favor señores de las obras sociales,demasiado sufre mi marido para q ustedes lo maltraten,estoy harta de q me tengan de 1 lado para otro,d q le den mas importancia a la plata q ala calidad de vida de un enfermo renal,ustedes me descuentan y en teoria nos tendrian q ayudar y no poner palos en el camino.perdon por lo largo del texto pero estoy con dolor y BRONCA,se me sube la gayetana q tengo adentro,voy a luchar pero yo tengo q ocuparme de mi marido e hijos ,no de mendigar atencion adecuada en mi obra social
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 169: Hola, Magui. Lamentablemente no puedo decirte nada sobre eso ya que desconozco (al menos yo) sobre la cuestión. Quizás alguno de nuestros lectores pueda aportar algo. De cualquier forma, y dado el tipo de consulta, creo que lo mejor es que consultes con un médico nefrólogo.
Te mando un beso y gracias por participar.
Alejandro.
Ericka escribió
Hola a todos… espero esten muy bien con muchos animos y con miles de bendiciones.
Mil gracias Yolanda y Mariel por sus palabras.
Les mando a todos muchos besos, abrazos, animos y bendiciones.
Les comento que mi hijo de 14 años, ahora sale con proteina elevadas en orina al azar y en 24 horas, el dr dice que esto sale cuando el riñón esta teniendo problemas, se ha inflamado etc… ya a mi hijo le ha indicado una pastilla para la presión arterial, inhibace, dice que esta actua como renoprotectora… y ahi vamos en esta lucha constante.
Y para sumar, mi tío querido, ya creo casi va a dialisis, el 5 de septiembre le hacen la fistula, espero y le ruego al señor no sea necesario llegue a dialisis, ya que serían 3 familiares muy cercanos mios en dialisis… y todos los demas no vemos para ver cual será el próximo, creo que lo sentimos pero no lo decimos entre si… a mi hermano menor de 26 años, recien y por primera vez se realizó un ultrasonido y le diagnosticaron riñon poliquistico… osea esta es nuestra cruz en la familia, pero vemos la forma de como no verla y sentirla tan pesada… al menos de mi parte procuro informarme mucho de ella y asi mismo procuro que mis hijos practiquen la natación y lleven una vida alimenticia de calidad para evitar o prolongar mucho másm el ingreso a hemodialisis.
Siempre coloca a Dios en el centro de todo lo que hago y le pido me de mucha fortaleza para poder andar por los caminos que el desee que ande. Y estoy entregada a mi Dios mi único salvador y esos principios espero dejarselos a mis hijos, esposo y mis seres queridos.
Me he sentido no muy bien, sigue mi dolor en la parte nbaja de la espalda, siento burbujas de repente y en esta semana he sentido como choques electricos… o contracciones cortas como cuando una esta en labor de parto… creo que algo esta pasando en mi… ire esta próxima semana al dr a ver que me dice…. pero el colmo es que solo sale con un restin de examenes de laboratorio que me estan llevando a la quiebra… ya que esto suma con lo de mi hijo
Magui Arias escribió
Hola Alejandro… gracias por tu respuesta y comentario… sabes… hacia la pregunta sobre el drenaje de los quistes cuando ya estan de cierto tamaño porque mi nefrologo me comento que podia punzarlos y drenarlos cuando me empezaran a molestar… para evitar el dolor, las infecciones urinarias y sangrados cuando se revientan… los punzan los drenan y los bañan con un liquido para que no vuelva a “hinzarche” ese quiste… aunque el quiste se sigue manteniendo ahi y afectando el riñon… el drenaje es solo para evitar complicaciones… pero queria saber si alguien de los visitantes de esta pagina y que padecemos de cierta manera personal o con algun familiar esta enfermedad se lo habia hecho o ya habia pasado por ese procedimientos y saber como lo habia ido y sentido… es dificil sobrellevar esta enfermedad pero a traves de estos casi 20 años que mama la padecio y que lucho por salir adelante… me dejo el gran ejemplo de luchar y buscar opciones… pero siendo positivos se puede salir adelante…
Saludos a todos desde Mexicali, Baja California, México…
(maguisin@hotmail.com)
Jose de Sevilla escribió
En respuesta a 167. Por si te sirve de algo mi experiencia, tengo 54 años y a causa de la poliquistosis, heredada, estoy en diálisis. Mi hermana, que es seis años mayor que yo, también tiene la enfermedad, pero no padece ni siquiera una insuficiencia renal leve. Alguna vez ha tenido infecciones e incluso se le reventó algún quiste, pero, al menos por ahora, no parece que su futuro pase por la diálisis.
vanessa romero escribió
HOLA MI NOMBRE ES VANESSA TENGO 29 AÑOS PADEZCO LA ENFERMEDAD DESDE HACE MUCHO YA LLEVO TRES OPERACIONES Y PRONTO ME SOMETERAN AL DRENAJE DE LOS QUISTES DE MI RIÑON HACE DOS MESES FUI OPERADA Y UNA SEMANA ATRAS SENTI MUCHO DOLOR,CREI Q TODO HABIA SALIDO BIEN COMO ME DECIA EL MEDICO PERO TODOS FUIMOS SORPRENDIDOS AL NOTAR Q OTRO QUISTE EN TAN POCOS DIAS SE HA DESARROLLADO.QUISIERA PODER TENER RESPUESTA SOBRE ESTO SI ES POSIBLE ALGUNA CURA?YO NO TENGO BEBES TODAVIA PO EL TEMOR Q PADEZCAN MI ENFERMEDAD.
BUENAS NOCHES AMIGOS.BESOS.
molinas maira escribió
hola yo estudio mucho de eso y tengo 11 años
mando saludos gracias
molinas maira escribió
holi!!!!como estan yo bien estudiando um poco de esto de riñon porque la seño me pide
tengo 11 años
saludos para todos
CHAUUUUUUUUU…………..!!!!!!!!!!!!!
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA FAMILIA DE LOS RIÑONES POLIQUISTICOS
ME DA GUSTOA QUE UN PEQUEÑO ESCRIBA Y DESDE AHORA SE PREPARE E INTERESE POR ESTA ENFERMEDAD. QUIERO DECIRLES QUE AYER TOMER ALGO DE REFRESCO OBSCURO Y CARNE ROJA. POR ESTOS DIAS NO ME HAN DOLIDOLOS RIÑONES EN EL DIA, GUAU ME SORPRENDO QUE NO ME DUELAN Y ME DA GUSTO PORQUE ME PONE DE MALAS.
EN OCTUBRE DEBP TENER ESTUDIOS, AUNQUE AHORA TENGO PROBLEMAS EN MI TRABJO Y ESPERO QUE NO ME AFECTE MI SERVICIO MEDICO Y LOGRE HACER MIES ESTUDIOS, AUNQUE POR MI CUENTA HARE EL DE ORINA DE 24 HRS. CUESTA UN POCO MAS DE DIEZ DOLARES.
SALUDOS A TODOS Y A ALEJANDRO EN ESPECIAL.
Rafael escribió
Amigos,
Soy de Peru, hace 3 (nacio el 24/06/2008) meses tuvimos un lindo bebe llamado Joaquin. A los 6 meses de embarazo le detectaron riñon poliquistico bilateral a mi bebe.Hasta el día de hoy, solo lo hemos llevado a sus controles de rutina como si fuera un bebe normal, creo que hago mal, negandome que tiene la enfermedad, pero leyendo muchos de sus comentarios, he decidido llevarlo lo más pronto posible al nefrologo pediatra y que le hagan el seguimiento de su enfermedad. Me he asustado mucho al leerlos, de pensar que mi bebito pueda abandonarme pronto me hace sentir muy triste, muy pero muy triste, pero si de algo puede ayudar el hecho que puedan experimentar tratamientos o ver la evolución de la enfermedad en mi hijo, sabre que algo hicimos por los demás.
Espero puedan aconsejarme y les estaré muy agradecido por sus comentarios y consejos. Pueden escribirme a mi correo rafrod@gmail.com o para conversar al rafo_power@hotmail.com
Mi esposa y yo les estaremos muy agradecidos por sus consejos y ayuda.
PD: Alejandro, muy bueno tu articulo, me alegra que existan personas dispuestas a informar y compartir sus experiencias.
Rafael E.
rafrod@gmail.com
rafo_power@hotmail.com
Lima – Peru
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 179. Hola, Rafael. Me alegro mucho de que lo que leíste en este blog te haya hecho cambiar de idea y te haya ayudado a enfrentar algo tan doloroso como la enfermedad de un hijo tan pequeñito.
Me alegra también que te haya gustado el artículo. Bueno, y espero que tu bebé esté mejor.
Un cordial saludo.
Alejandro Marticorena.
Enrique Guevara escribió
Amigos.
Mi nombre es Enrique y al igual que Rafael (comentario 179), tengo una hija de 03 años que también desde los 05 meses de gestación de mi esposa nos indicaron que uno de sus riñones presentaba quistes. Al nacer le hicieron una serie de estudios y análisis diagnosticando que era un riñon poliquistico y no multiquistico.
El día de hoy le han realizado una ecografía como parte de sus controles adicionales a los clínicos y el comentario del médico es que no encontraba el riñon afectado (es la primera vez que acudo a este consultorio ecográfic) y que como anteriores estudios este no crecia y era absorvido (no se si sea palabra correcta) por el organismo y ha quedado como un tejido graso.
Una recomendación para Rafael es que no se alarme pero que si le realice los estudios y análisis correspondientes a su bebe y que lo trate un nefrologo pediatrico. Al inicio las consultas la realizaba con el Dr. Walter Higueras, actualmente labora y es Jefe de Nefrología pediatrica del Seguro Social y hay otros buenos médicos jovenes como el Dr. Juan José García Bustinza que atiende en la Clinica Internacional y es quien actualmente atiende a mi enana.
Las disculpas al foro por extenderme en mi comentario y realmente también saludo a Alejandro por compartir esta información y ayudarnos a sobrellevar esta enfermedad ya sea a los mismos pacientes o como en mi caso la afectada es mi enana y quisiera al igual que mi esposa o cualquier padre darlo todo para cambiarlo.
Saludos y mantengan su fe en Dios y la Virgen María.
Enrique Guevara Castro
eguevara@barrick.com
Huaraz-Perú
Sénides escribió
HOLA A TODOS, PARA MI ES UN GUSTO ENCONTRAR ESTE ESPACIO DONDE SE PUEDEN COMPARTIR COMENTARIOS SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE PADECEMOS, YO SINCERAMENTE PENSÉ QUE ERAMOS POCAS PERSONAS LAS QUE PADECIAMOS ESTA ENFERMEDAD PERO VEO QUE ESTOY EQUIVOCADA, EN LA UNIDAD RENAL DONDE ME DIALISAN SOLO SEIS PERSONAS QUE SEPA SE LES DAÑO EL RIÑON POR ENFERMEDAD POLIQUISTICA, DESAFORTUNADAMENTE DE ESAS SEIS PERSONAS TRES SON DE MI FAMILIA MI MAMÁ, MI HERMANO (QUIEN MURIÓ EL 30 DE JULIO DE 2008) Y YO.
GRACIAS A DIOS AHORA QUE ESTOY EN DIALISIS LLEVO UNA VIDA BIEN NO PAREZCO ENFERMA RENAL SOLO POR QUE LA FISTULA ME HA CRECIDO DEMACIADO LAS PERSONAS SE ENCUENTRAN CURIOSAS Y PREGUNTAN QUE ME PASÓ, PERO LOS QUE NO SABEN ME VEN COMO UNA PERSONA NORMAL Y SANA. AL CONTRARIO DE COMO ME VEIA ANTES DE ENTRAR A DIALISIS, POR QUE CASI TODO EL TIEMPO ESTABA HOSPITALIZADA POR QUE LOS QUISTES SE INFECTABAN Y HABIA QUE PUNZARLOS HASTA QUE DECIDIERON SACARME EL RIÑOR DERECHO Y ENTRÉ A DIALISIS Y TODO CAMBIÓ AFORTUNADAMENTE PARA MI, AHORA ESTOY ESPERANDO PARA EL TRANSPLANTE.
MUCHAS GRACIAS ALEJANDRO POR PENSAR EN NOSOTROS.
Padre Ricardo Zanetti escribió
Hola Aljandro y a todos, Que Dios los bendiga y los conserve en buen animo. Encontre este sitio buscando saber algo mas de los riñones poliquisticos,Me llamo Jose Ricardo, soy cura catolico, y quiero platicarles que desde los 20 años padezco esta enfermedad poliquistica, tengo 40, pero gracias a Dios aun no se desarrolla la insuficiencia renal. En Enero pasado tube una operación de sinusitis para ello mi nefrologo y cardiologo pidieron que estubiera bien hidratado, despues de la operación, y una cantidad de 4 litros de suero en la sangre, mi creatinina bajo a 0.4, y los medicos cirujanos me aconsejaron tomar toda el agua que pueda para mantener la creatinina a niveles normales. la Tensión arterial la mantengo a 120-80 aunque a veces los retos diarios me la hacen subir un poco. Mantengo una dieta baja en calorias, no carnes rojas, poco pollo y poco pescado, y no todos los dias. poco o nada de productos lacteos, leche de soya es lo mejor y muy sabrosa… no me esperaba que fuera tan buena. tengo en la parroquia una señora que me cuenta que su padre tiene 89 años, con IRC, pero a base de pura dieta y mucha agua, se mantiene bien, activo, y esa alegria que siempre lo caracteriza, eso me ha levantado el animo en mi caso, y mi nefrologo dice que todo esta en la dieta, que me cuide en lo que como, y podre vivir Dios lo permita sin desarrollar la enfermedad de IRC e inclusive con ella, se controlara con la dieta. la poliquistosis esta en mis dos hermanos, y llevamos dieta. ahora bien, hemos tenido una serie de intentos para tener mejor calidad de vida a pesar de la hipertension arterial y dolores en los riñones, y eso nos llevo a tomar algunas vitaminas para ayudar al control de la presion arterial, un tonico herbal chino para los riñones llamado “rehmani 6″ ha sido un estupendo ayudante ya que han disminuido los dolores en los riñones y me siento mucho mejor.
Creo que cada caso es distinto, y el ánimo tiene mucho que ver, la vida se disfruta con lo que tienes, y los ojos con que la mires. les digo que meditar alivia mucho, cura mucho, alegra mucho, te llena mucho, te pacifica y sobre todo, te hace vivir desde ti mismo. Para meditar, primero hay que saber orar al menos un poquito, hablale a tu Dios!, asi que podremos seguir lo que los medicos dicen, todas las mejores dietas para nuestro caso pero las medicinas y todos los tratamientos con Dios surten mas efecto! porque la verdadera cura viene de adentro… dice San Agustín que encontraremos dentro de nosotros a Dios. Y la verdadera cura del que tiene problemas de las piernas no sera cuando brinque sin muletas, sino cuando abrace sus muletas porque le han hecho valorar la vida y los demas y así mismo con lo que es y tiene, creo que de igual modo, cuando abrazamos nuestro ser con todo cuanto es y tiene, lo que padece y lo que carece, entonces estaremos listos para lo que sea. me encanta lo que la Sra Yolanda decia en uno de sus comentarios: “Mis bellos riñones que me han permitido vivir hasta ahora” varios medicos me han dicho que los riñones son los organos de los sentimientos.. que sufren todo, porque todo va a parar ahi… que gozan todo, porque hasta las bebidas en la fiesta van a parar ahi… y por ello tienen su orgullo… ahora bien, les cuento que me cuido de no enojarme, antes me irritaba y despues sentia dolor en mis riñones.. ahora vivo pensando en que posiblemente tenga no tanto tiempo sino algunos años mas de vida, entonces si calculo mis años de vida en meses… me da un resultado ridiculo… diez años me dan 120 meses… no es mucho… y no vale la pena gastar ni un minuto de mi vida en eso… asi como siento la rabia,,, la rechazo dentro de mi, y sigo mi vida cargando solo la carga que necesito, no mas, no menos. La Fe en Dios, en que estara conmigo en el momento de la prueba, mi esperanza, que despues de todo esto, vere que ha valido la pena, porque no importa si la cura no viene,,, habre aprendido a vivir sano como enfermo, mientras tanto vivo en medio de un pueblo como misionero en Venezuela. Los tiempos aqui estan dificiles, pero nada me puede quitar lo que llevo dentro, porque lo estoy pagando con mi propia vida.
Perdonen si me he puesto un tanto espiritual, pero vivi por algunos años como capellan en hospital, y vi morir a mucha gente con una sonrisa, una mirada al infinito, con una paz, que vi en ello el premio a sus luchas, a su vida, a su generosidad y a su manera de vivir, a rendirse a la voluntad divina y a vivir sin miedo, para morir sin miedo. Lo más dicifil de ser capellan posiblemente era ver a los enfermos IRC, porque veía mi posible futuro, pero fué un placer caminar con ellos, igualmente a los enfermos terminales y a muchos que pude servir.
Quiero decirles que estoy a la disposición de Ustedes. No tenemos respuestas a muchas cosas, ni los medicos, y es por ello que necesitamos a Dios, que posiblemente no nos mande muchas respuestas tampoco y posiblemente nos dé enojo contra El por llevar esta carga de enfermedad, pero El nos acompañara y el mejor regalo en su presencia es quitarnos el miedo.
Asi que animo a todos, los pondre en mis oraciones diarias, les pido cuando oren recuerden a todos los que sufrimos de esta enfermedad y asi nos acompañaremos no solo con consejos y el contar de nuestras historias, sino que espiritualmente, y les aseguro, tendremos mejor calidad de vida, porque nuestro cuerpo goza de lo que nuestro espiritu goza, y sufre de lo que el sufre.
Que Dios les Bendiga Todos y les llene de su alegría.
P. Jose Ricardo Z. padrezanetti@hotmail.com
Alejandro Marticorena escribió
Respuesta al comentario 183. Ricardo, te agradezco mucho por tus palabras. Realmente es muy interesante y gratificante para mí recibir un comentario de una persona de Fe. Me fueron de mucha ayuda tus palabras, realmente creo que lográs transmitir muy bien esa sensación de paz que evidentemente tanto bien te ha hecho. Y la verdad que me dejaste pensando sobre eso de que los riñones son los órganos de los sentimientos… realmente en mi caso eso explicaría muchas, muchas cosas.
Te dejo un abrazo muy fuerte, gracias por escribir aquí y espero volver a encontrarte.
Alejandro Marticorena.
marilyñ escribió
hola
me sacaron mi riñon izquierdo por que tenia quiste renal quisiera saber si puedo tener un bebe y como cuidar ami riñon o es q es hereditariop
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA ALEJANDRO, YA FIN DE AÑO.
SALUDOS A TODOS LOS DE LA FAMILIA POLIQUISTICA RENAL.
TIENE UN TIEMPO QUE HE CAMBIADO DE CAMA, DESCUBRI QUE DURMIENDOME EN EL SOFA DE MI SALA ME DUELEN MENOS LOS RIÑONES, ASI ES QUE YA LA ADOPTE COMO MI CAMA OFICIAL. TAL VEZ ALGUNO DE USTEDES LES PASE ESO. ES REALMENTE MOLESTO DORMIR EN UN COLCHON DONDE PROVOCA BASTANTE MOLESTIA.
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO A TODOS.
UN ABRAZO CARIÑOSO
Patricia escribió
Hola, soy una mama que tiene una niña de 2años con riñones poliquisticos bilateral. Me lo dianosticarn en la ecografia de las 20 semanas estando embarazada y fue bastante angustioso pq no sabían si era infantil o del adulto. Tenía todas las papeletas de ser del adulto pq yo tenía mucho liquido anniotico y eso signifiacaba que sus riñones estaban perfectamente. Gracias a Dios nació con los riñones sin evidencia quistica y funcionando perfectamente pero la enfermedad estaba ahí. Le diagnosticaron poliquistosis renal bilateral del adulto y me dijeron que podía desarrollarse la enfermedad o no. Que había pacientes de 80 añons sin ningún problemas y sin insuficiencia renal. Hasta hoy todas las ecografias dcían que el tamaño y funcionamiento normal y sin evidencia de quistes. Hasta hoy que le hicieron otra eco renal y le encontraron 3 quistes repartidos en los dos riñones. Estoy bastante asustada y a ver que me dice mañana el especialista. En nuestro caso no hay nadie en la familia con esta enfermedad. Nos han hecho estudios a su padre y a mi y en nuestro caso no ha sido hereditario, ha sido una mutación de un gen, que ya es mala suerte. Al no tener a nadie en la familia con esta enfermedad es todo muy desconocido para nosotros. Me alegro un monton de haberos encontrado. Mañana ya os cuento lo que me ha dicho el especialista.
mariel de san isidro escribió
HOLA A TODOS: les deseo a todos una feliz navidad,los considero mis amigos,no soy paciente renal,mi esposo si, y me gustaria pedir a papa noel,que le haga entender a la gente q “NO SE LLEVEN SUS ORGANOS AL CIELO,PORQUE EN LA TIERRA LOS NECESITAMOS PARA SEGUIR VIVIENDO.”Felicidades y mucha suerte y salud
BRENDA EVELIN PORTILLO escribió
sabado 20 de diciembre 2008 Hola soy de EL SALVADOR de profesion enfermera,quiero agradecer en primer lugar este espacio que les brindan a los pacientes que padecen de RIÑONES POLIQUISTICOS. Hace 10 dias a mi hermana mayorde51años le diagnosticaron esta enfermedad y creanme sinceramente que me siento impotente ante esta situacion. pero gracias a DIOS y a sus comentarios pues yo creo que puedo salir adelante y ayudar a mi hermana a sobrellevar este padecimiento.QUE DIOS Y LA VIRGEN MARIA LOS BENDIGA.
mariel de san isidro escribió
Hola amigos, mi marido tiene poliquitosis renal y mi hijo de 15 años,al q le hice ecografias desde chico,nunca le habia salido nada,pues bien hoy le encontraron 1 quiste en cada riñon,van a ser otro estudio para ver si hay mas y son pequeños,estoy mal con los hijos es muy dificil,tengo miedo y culpa,sabia q se podia heredar y bue.veamos lo positivo aparentemente es leve,q dios nos de fuerza ,bs a todos y felices fiestas
YOLANDA ZARCO JAIMES escribió
HOLA EN ESTE FIN DE AÑO.
EN RELACION AL ULTIMO COMENTARIO SI SABIA QUE CUANDO TENEMOS MIEDO, LO PRIMERO QUE ACTUA SON LOS RIÑONES. SERA QUE POR LOS ULTIMOS PROBLEMAS QUE HE TENIDO LABORALES MI INSUFICIENCIA RENAL AVANZO