Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

SOBRE EL RIÑÓN POLIQUÍSTICO (CON AUDIO)

Posted by Alejandro Marticorena en Domingo, 15 abril, 2007

Aparato urinarioHacía mucho (demasiado) tiempo que no chequeaba los mails que me llegan por el Google Alerts, ese servicio que uno puede configurar para que “avise” cuando hay alguna noticia o artículo en la web con las palabras que uno eligió.

Obviamente, en lo que refiere a noticias hay un montón que ya están completamente desactualizadas. Y esto es un diario, de modo que voy a tratar de mantener cierta coherencia. Además, nada peor para un periodista que andar publicando noticias viejas. Va contra el espíritu de la profesión.

Sin embargo, en el sitio Vivirmejor.es (he publicado ya numerosos posts con links a ese sitio) encontré una nota que le hicieron, con audio, al doctor Albert Martínez Castelao, jefe de sección de Nefrología del Hospital de Bellvitge (Cataluña, España) y presidente de la Sociedad Catalana de Nefrología, en la que habla de la poliquistosis renal.

La entrevista es algo larga pero bien vale la pena. Dura prácticamente 10 minutos. Los datos más importantes: el riñón poliquístico tiene causas genéticas. Si lo sabré: yo los tengo, “derivados” de mi madre. Aunque, afortunadamente (para ella, sobre todo) no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica (IRC).

Esta enfermedad se desarrolla desde edades muy tempranas o bien a partir de los 20 o 22 años. No sé si fue mi caso, y por dos motivos muy sencillos: primero, que no suele tener síntomas observables o detectables por el propio afectado. Segundo, que nunca me hice una ecografía renal. No hasta que ya me había sido detectada la IRC. Aunque tampoco podría decirse que era “tarde” para hacer algo con la poliquistosis, ya que es una enfermedad “fácil de detectar y de diagnosticar” pero por el momento no tiene cura.

Ojo con los antecedentes familiares…

Un elemento muy importante a tener en cuenta: los antecedentes familiares. Según Medline Plus, de donde linkeé la definición de poliquistosis renal, los hijos de padres con esta enfermedad tienen un 50 por ciento de chances de heredarla.

Otra vez: si lo sabré yo… Por estos días la pediatra de mi hijo Eliseo confeccionó la orden médica para que le hagamos una ecografía renal. Tiene 9 años (mi hijo, obviamente, no la pediatra), pero nos han dicho que ya está en edad como para que hagamos ese primer (y temido) control.

Nunca me sentí más cercano a la sensación de que el destino juega a la ruleta rusa con mi ánimo. Tengo terror de que me digan que mi hijo tiene lo mismo. Ya sé, obviamente, que eso, en el peor de los casos, no implicaría que él deba transitar por la misma historia que estoy viviendo yo. De hecho, el propio doctor Martínez Castelao dice en la entrevista que no es algo matemático: que un padre sufra la enfermedad no implica que el hijo la herede.

Pero se trata de mi hijo. Yo puedo bancarme, mejor o peor, lo que venga. La muerte, si es preciso. Pero lo que le pase a mi hijo me afecta más que eso. Quien tenga hijos, me comprenderá.

Cómo detectarla tempranamente

En cuanto a los controles: la ya mencionada ecografía renal y controles periódicos de tensión arterial, análisis clínicos de sangre y de orina (sencillos todos) pueden detectar precozmente la enfermedad y dar motivos para, ya que no puede curarse, al menos controlar sus síntomas, que no es poco. Entre ellos, y el más importante, quizás, la hipertensión arterial (o HTA).

Aunque como nada es tan matemático como las matemáticas, no siempre la HTA es indicativa de poliquistosis renal. “Cada organismo es un mundo aparte”, se dice en la entrevista, y es cierto. Es como aquel refrán: “no hay enfermedades, sino enfermos”. Como dice el doctor Martínez Castelao, “el riñón enfermo puede ser causa y a la vez consecuencia de la HTA”. Y es que existe, como se ve, una relación (no matemática, aclaro) entre HTA y riñón enfermo. Puede que una poliquistosis altere la función renal (una de las tareas del riñón es el control de la presión arterial) y eso derive en HTA crónica. O bien una HTA de otro origen (la que se conoce como “esencial”, o hereditaria) puede causar daños renales.

Finalmente, el doctor Martínez Castelao informa que hoy están en fase de experimentación y ensayo dos clases de fármacos para intentar controlar las poliquistosis en estadíos muy tempranos. Y algo bueno: si bien los quistes pueden dar lugar a temores en cuanto a que degeneren en tumores malignos, él afirma que “no suelen degenerar” en esa clase de afecciones.

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310 comentarios to “SOBRE EL RIÑÓN POLIQUÍSTICO (CON AUDIO)”

  1. ELSA said

    HOLA ALEJANDRO,QUIERO DECIRTE QUE TENGAS FE,QUE TU HIJO VA A ESTAR BIEN Y NO VA A TENER NINGUN PROBLEMA RENAL,MI ESPOSO NO TIENE POLIQUISTOSIS,PERO IGUALMENTE A MIS HIJOS LES HICIERON TODOS LOS ESTUDIOS,BUSCANDO SI ELLOS PODRIAN TENER ALGUN PROBLEMA,Y GRACIAS A DIOS ELLOS ESTAN PERFECTOS,PERO IGUALMENTE TODOS LOS AÑOS,SE TIENEN QUE HACER CONTROLES,ESO NOS RECOMENDO EL PEDIATRA,Y TE CUENTO QUE EN LA FAMILIA DE MI MARIDO NO HAY NINGUN FAMILIAR QUE HAYA PADECIDO DE INSIFICIENCIA RENAL,Y HASTA EL DIA DE HOY NO SABEMOS PORQUE SE LE GENERO A EL.MI ESPOSO NUNCA SINTIO NADA,HASTA QUE UN DIA LA PRESION SE LE FUE A 20 Y LOS
    MEDICOS COMENZARON A BUSCAR EL PORQUE DE SU PRESION,SE ENCONTRARON CON LA IRC,QUE YA NO TENIA MARCHA ATRAS.ASI QUE ALE TENE FE QUE TU NENE,NO VA A TENER NADA DE NADA Y FUERZA.BESOS ELSA.

  2. Gracias, Elsa. Muchas gracias por tus siempre alentadoras palabras. Bueno, ya falta menos: la cosa es mañana a las 18:00, así que (excepto que efectivamente apareciese algo que en el momento no sepan qué es) mañana mismo nos dirán si no tiene nada. Pero yo tengo fe, como diría Palito Ortega…

    Un beso grande.

    Alejandro.

    • HECTOR LANGSTON said

      HOLA, EN REALIDAD ME SIENTO MAS TRANQUILO DESDE QUE ENCONTRE ESTA PAGINA,. DONDE LOS QUE ESCRIBIMOS TENEMOS EN COMUN, ESTA ENFERMEDAD. SIEMPRE ME HE SENTIDO COMO SOLO COMO QUE NADIE ME ENTIENDE .. POR LO MENOS AQUI ME PUEDO DESAHOGAR.. POR QUE SE QUE TODOS ESTAMOS SUFRIENDO POR ALGO DE LO CUAL NO SABEMOS COMO VAMOS A TERMINAR.. PERO QUIERO QUE SEPAN QUE DIOS ES MUY GRANDE Y QUE NOS TIENEN QUE OIR.. LES PROPONGO ALGO! RESAR UN PADRE NUESTRO TODOS LOS DIAS ALA MISMA HORA ALAS 10 PM . Y YO TENGO LA FE MUY GRANDE DE QUE SI NOS VA A OIR ..AGAMOSLO !!!! LES MANDO UN GRAN ABRAZO A TODOS Y LOS MEJORES DESEOS Y QUE NOS MANTENGAMOS EN CONTACTO …. SALUDOS

    • hoal alejandro.. yo como todos los que escriben en este diario estoy enfermo de poliquistica renel hepatica,…me encanta este sitio porque podemos interactuar.. y podemos desahogarnos de todo esto que nos pasa.. pero yo les quiero decir que hagan mucha oracion recuerden que solo dios que nos hiso ala perfeccion, sabe como estamos y que sentimos, dejentodo en manos de el y veran que se sus dolores se van calmando.. yo lo hago y me funciona, pero tienen que hacerlo con toda la fe.. yo les recomiendo una horacion de sanacion del padre Emiliano Tardif..se llama oracion de curacion fisica y oracion por curacion interior. busquenla en red y imprimanla y oren… para que muy pronto tengamos noticias lentadoras de lo doctores que estan buscando la cura.. les quiero decir que no estamos solos somos todos contra esta enfermedad.. y que vamos a salir adelante.-mucho animo.. y vivamos todos los dias como si fuera el ultimo.. con esto no quiero decir que moriremos si no todo lo contrario vamos a vivir mucho.. agamos la oracion y tomemonos de la mano desde la distacia y veran que las cosas estan mejor .. les mando un gran abrazo a todos los que por alguna razon estamos padeciendo de lo mismo,. tengan mucha fe y veran cosas buenas … ANIMOOOOOOO!!!!!

  3. silvina said

    hola alejandro, yo estoy en la misman situacion que vos, salvo que el que padece de poliquistosis es mi marido. A el se la diagnosticaron a los 30, hoy tiene 44 y desde hace 3 años a la fecha viene decreciendo su funcion renal. Tengo dos hijos uno de 11 años, al que la ecografia le salio perfecta y otro de 9 años al que el estudio demuestra que tiene un quiste, pero minusculo. Uno de los tantos medicos que he consultado me dijo que mis hijos son personas totalmente sanas, que no podia hecerlos vivir dentro de un placard hasta que la enfermedad apareciera y tenia razon, son dos personitas sanas,normales, felices a las que el fantasma de esta enfermedad no los persigue. Espero que sigan asi, y para eso trato de darles la mejor calidad de vida y a mi esposo tambien obvio. Tene fe.Yo pienso y siento igual que vos, preferiria que me pasara a mi , toleraria cualquier cosa antes de verlos sufrir. mucha suerte

  4. Hola, Silvina. Bueno, afortunadamente y al menos a primera vista no apareció nada extraño en la ecografía renal que le hicieron a mi hijo, con lo cual estoy muchísimo más tranquilo.

    Me alegro mucho de que todo esté bien con tus hijos. Te mando un beso y gracias por escribirme. Espero seguir “viéndote” por aquí.

    Alejandro Marticorena.

  5. silvina said

    alejandro: me alegro mucho por tu nene. yo por mi parte tengo la esperanza, sobre todo despues de haber escuchado la entrevista con el Dr. Martinez Castelao, que para sus 20 años ya este la droga en circulacion.
    Llegue a este blog buscando informacion, engustiada y desesperada por el desenlace de la enfermedad de mi esposo y al leer tantos testimonios juntos veo que no estoy sola, que hay mucha gente en las mismas condiciones que yo, porsupuesto que eso no me alegra, pero me identifico con las historias de cada uno. Desde ya muchas gracias, es buenisimo saber que alguien te escucha. Mucha fuerza para vos y los tuyos.

  6. Silvina, gracias de corazón por tus palabras. Es ése el espíritu de Diario de Diálisis: servir, entre otras posibilidades, como lugar de encuentro, “escucha” (debería decir “lectura”, pero “escucha” es más gráfico, me parece) e identificación con las historias y casos de otras personas, ya que conocerlas ayuda a relacionarlas con lo que a uno le está pasando, y, como vos dijiste con claridad meridiana, darse cuenta de que uno no está solo.

    De hecho, creo que lo que me impulsó a construir este blog fue, en gran medida, el sentimiento de soledad que tuve al saber que debería comenzar diálisis. Pero es así: uno siempre está menos solo de lo que cree.

    Gracias por contribuir con tu palabra a despejar estos cielos de soledades.

    Hoy ando poético, parece.

    Te mando un beso,

    Alejandro Marticorena.

  7. carmen cortez said

    Me parece muy bueno la forme en que en palabras sensillas le explican a los pacientes nefropatas las alternativas de tratamiento

  8. GERALDINE MUÑOZ said

    UN BESO Y SALUDOS PARA TODA LA GENTE QUE EN ESTOS MOMENTOS TIENEN PROBLEMAS A SUS RIÑONES…GRACIAS A DIOS YO NO LOS TENGO PERO EL PROBLEMA ES DE MI PAPA, Y ESO ES COMO MIO…QUE NO DARIA YO POR DONARLE UNO DE MIS RIÑONES PERO AL PARECER NO SE PUEDE…ESPERARE HASTA QUE SE AGOTEN TODAS LAS OPCIONES…FUEERZA Y FE, LOS PROBLEMAS NO PASAN…SE SUPERAN, CON LA AYUDA DE DIOS.

  9. Hola, Geraldine. Muchas gracias por tus palabras. Estos son los comentarios que uno necesita cada tanto. Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

    • HECTOR LANGSTON said

      HOLA, AL IGUAL QUE TODOS USTEDES YO ESTOY PASANDO POR LO MISMO. TENGO QUISTES EN RIÑONES, HIGADO Y PANCREAS Y COMO PUEDEN VER YO ESTOY ATERRADO POR ESTO,TENGO 41 AÑOS Y HACE UN AÑO ME DETECTARON EL PROBLEMA Y YA ES SEVERO.. PERO TENGO MUCHA FE DE QUE ALGUIEN ENCUENTRE LA CURA, MI HIJO DE 11 AÑOS DESGRACIADAMENTE TAMBIEN LO TIENE.. LES AGRADESERIA QUE SI HAY ALGUN AVANCE DE PARA CURAR ESTA ENFERMEDAD ME LA HAGAN SABER.. ASI COMO YO LO HARE SI SE DE ALGO.. SALUDOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS ..UN FUERTE ABRAZO

  10. elizabeth said

    HOLA A TODOS LOS QUE PASAN POR ESTO SOLO QUIERO DECIRLES QUE YO VIVI LA IRC CON MI PAPY A EL LE HICIERON DIALISIS Y HEMO Y FINALMENTE FALLECIO ESO ME AYUDO A GUIAR MI CAMINO Y GRACIAS A DIOS TENGO LA FORTUNA DE SER ENFERMERA AHORA ESTO ES LO QUE ME APASIONA Y LE AGRADEZCO A DIOS Y A MI PAPY POR DARME MIS MANOS QUE SON MI HERRAMIENTA DE TRABAJO Y MI CORAZON QUE AYUDE A FORTALECER A QUIEN MAS LO NECESITE NADIE ESTAMOS SOLOS SIEMPRE QUE EXISTA UNA ENFEMEDAD ASI NO OLVIDEN QUE SOMOS UN EQUIPO DESDE MEDICOS ENFEMERAS DIETOLOGOS, PERO DE VITAL IMPORTANCIA LA FAMILIA Y TU ESPECIALMENTE TU NADA ES DIFICIL SI NO LO PROPONEMOS ES UNA LUCHA DE TRES COSAS:
    DIETA, TRATMIENTO Y APOYO FAMILIAR NO LO OLVIDEN Y ESTOY A SUS ORDENES GRAX POR ESTE ESPACIO CUIDENSE¡¡¡¡¡¡¡¡

    • isabel baño said

      hola mi nombre es Isabel
      mi marido sufre esa enfermedad al riñon que es hereditaria tiene 27 años es joven pero los medicos le ha dicho que aun cautrizandose el riñon no podran hacer nada y me enterado que no hay cura es verdad te comento ya tuvo su primer dialisis pero siempre dice que le duele no se que va pasar estoy asustada
      cuando puedas contestame eres enfermera y me gustaria preguntarte algo mas

      lo siento por tu padre
      saludos

      • ODALYS BAUTISTA said

        Yo soy una mujer con esta enfermedad poliquistica del riñon y del higado ,tengo 49 años y en los años que he vivido me he sentido muy bien,he controlado mi tension arterial y tuve dos hermosos hijos,no se que va a pasar los medicos que me tratan dicen que seguramente me tendran que transplantar,cuando lo escucho me deprimo,pero al dia siguiente salto con todo el optimismo y sigue mi vida.
        Ojala que pronto encuentren una cura para detener esta enfermedad
        Bogota – Colombia

      • raniero said

        hola sabes el año pasado me entere q tenia calculo poliquisticos solo tengo 23 anos y tengo mucho miedo de caer en una enfermedad renal ya que un familiar mio pasa por eso como hiciste tu para estar bien con tus riñones q tratamiento usaste si lo pudieras compartir conmigo

    • mari perez said

      hola tengo una pregunta, apenas me estoy enterando de lo grave de esa enfermadad, tengo el caso de un pequeño y querido amiguito de apenas 8 años a quien le han diagnosticado riñon poliquistico tiene 8 quistes en uno de sus riñones, acaso eso es tan grave q podria pasar cosas peores por favor informenme al repecto se los agradesco

  11. Elizabeth, las gracias tenemos que dártelas a vos. Primero por tu profesión: gente como vos nos mantiene sanos y con vida (además de las máquinas dializadoras, claro, pero a las máquinas las manejan ustedes), y segundo por dejar tu comentario aquí.

    Me interesa mucho tu visión sobre las cosas que aquí digamos porque quienes participamos somos mayoritariamente pacientes, y hay pocos médicos y paramédicos que participan. Espero seguir “viéndote” por aquí.

    Un beso y gracias otra vez.

    Alejandro Marticorena.

  12. Martha Chávez said

    Después de un año de examenes, al fin me diagnosticaron riñon poliquisticos, tengo 3 quistes y los riñones estan algo grandes, padesco de sangre oculta y dolores de cabeza. Gracias a Dios ellos todavían funcionan bien. Me han dejado una dieta y me pusieron en observación. Tengo 39 años. Mi madre dice que mi bis abuelo materno murio de insuficiencia renal, asi que creo que de alli lo herede. Solo espero en Dios que me de más tiempo de vida y que esto se desarrollo poco a poco. Se que es duro cuando te dan esa noticia, pero tratarre de tomarlo con calma y vivir cada día como si fuera el último día.

  13. Lilian said

    HOLA A TODOS
    ANTES QUE NADA QUIERO AGRADECER POR TENER ESTE ESPACIO Y PODER EXPRESARME. MI MEJOR AMIGA TIENE RIÑON POLIQUISTICO Y LA VERDAD ME PREOCUPA QUE VA A PASAR CON ELLA. HE LEIDO MUCHO AL RESPECTO Y SE QUE AUNQUE AHORITA ELLA ESTA BIEN VA A LLEGAR EL DIA EN QUE REQUIERA DE DIALISIS O UN TRANSPLANTE Y ESO ME ATERRA. QUISIERA PODER AYUDARLA Y POR ESO ESTOY EN CONSTANTE BUSQUEDA DE INFORMACION QUE NOS PUEDA SERVIR. HE LEIDO ULTIMAMENTE DEL TRANSPLANTE TISULAR QUE SEGUN ENTIENDO CORRIGE O RESTAURA MUCHOS ORGANOS DAÑADOS, PERO TENGO LA DUDA DE SI SERÁ UTIL ESTE TIPO DE PROCEDIMIENTO EN EL CASO DE POLIQUISTOSIS RENAL, ALGUIEN PODRIA AYUDARME A SALIR DE MI DUDA?
    TAMBIEN QUIERO DECIRLE A TODOS AQUELLOS QUE ACTUALMENTE ATRAVIESAN POR UN PROCESO DIFICIL EN SU ENFERMEDAD QUE LE ECHEN MUCHAS GANAS Y NO SE DEJEN VENCER, DIOS ESTA CON USTEDES Y EL QUIERE QUE ESTÉN BIEN. ANIMO.SALUDOS DESDE MEXICO.

  14. Martha, entiendo perfectamente cómo te debés sentir si acaban de darte la noticia. Pero no te desesperes. No sé si te hiciste un “clearance” de creatinina, que es el examen por el que determinan el porcentaje de tu función renal (consiste en una recolección de orina de 24 horas, y llevar la muestra a un laboratorio, sólo eso).

    Te lo digo porque la entrada en diálisis está prescripta (en la generalidad de los casos y siempre que el cuadro clínico no incluya otros elementos: en esto siempre los médicos tienen la última palabra) para cuando la función renal llega al 10%.

    Además, no pienses en lo que pasó con tu bisabuelo. Pensá que en esos tiempos un enfermo renal en fase terminal (como quienes estamos en diálisis) no tenía cura posible y, lo peor, tampoco existían los trasplantes de riñón (ni de nada, supongo).

    Hoy, por más que te suceda en un futuro (que habría que ver si sucederá: chequealo con un nefrólogo) de tener que entrar en diálisis, pensá que es un tratamiento sustitutivo de la función renal que te permite estar años, si fuese necesario, hasta que puedas acceder a un trasplante.

    Quienes tienen insuficiencias cardíacas, pulmonares o hepáticas, por ejemplo, están urgidos por el tiempo. O consiguen un donante, o la cosa se les pone bastante complicada. Los enfermos renales tenemos varias “redes” de contención antes de pensar lo peor, Martha. La diálisis primero, el trasplante después… y, si hiciera falta, un temporario regreso a diálisis para esperar por un segundo (y hasta un tercer) trasplante.

    Afortunadamente, hoy, gracias a los avances de la medicina la enfermedad renal ya no es cuestión de vida o muerte.

    No se puede vivir sin corazón; no se puede vivir sin pulmones; no se puede vivir sin hígado. Pero sí podemos vivir sin riñones gracias a la diálisis. Y vos ni siquiera estás a las puertas de esa instancia, por lo que me contás. Me imagino que por ahora lo tuyo es ajustarte a una dieta estricta, ¿no?

    Espero que mis palabras te hayan ayudado. Te mando un beso y ánimo, que al principio todo parece más terrible de lo que es en realidad.

    Alejandro Marticorena.

  15. Hola, Lilian. Bueno, realmente tu consulta me excede porque no soy médico. Desconozco qué es el trasplante tisular. Te recomiendo que consultes con un médico nefrólogo para saber si es posible y viable con la poliquistosis renal.

    De cualquier forma intentaré averiguarte algo.

    Muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  16. MARIELA said

    Hola Martha:

    Me gustaria tener mas informacion sobre los riñones poliquisticos y con cual examen especificamente le detectaron dicho problema.
    Si alguna otra persona tiene este problema me gustaria que me informara mas al respecto
    GRACIAS
    MARIELA

    • muchas gracias por su informacion y por darle animo y esperana a quien lo necesita, tengo 19 años y tengo un solo riñon,tengo un bebe que lo tube a los 18 años y fue alli cuando me entere que tenia un solo riñon.aveces siento dolores leves,¿sera que tengo que mantner una dieta,y controlarme con un medico,existe probabilidad que halla desaparecido o normaciasalmente halla nacido asi.

      muhas gracias espero su respuesta pronto

  17. Martha Chávez said

    Hola Mariela:

    Los riñones poliquesticos es una enfermedad congenita que no tiene cura, ni tratamiento, más que una dieta a seguir. Y especificamente lo que hace el riñon en sus primeras etapas es crear quistes, que con el tiempo llegan a deformar los riñones tomando un aspecto de gajo de uvas. Los riñones se agrandan y llegar a pesar un poco y te llegan a producir globulos rojos y aumenta la hemoglobina. Con el tiempo los riñones dejan de funcionar bien y entonces entras en diálisis.

    Los examenes que te hacen son: los primeros son el de orina general y urucultivo, si tienes sangre oculta en orina te hacen el de creatinina en sangre y orina de 24 horas y proteinas en orina de 24 horas para ver el funcionamiento de los riñones. A la vez te hacen una ultrosonografía de datos generales, si apareces con quistes en los riñones, entonces te vuelven hacer otra ultrasonografía con especificaciones de ver que clases de quistes son y que detallen las medidas del riñón.

    Si tús resultados son: Sangre oculta en orina, y en la ultrasonografía sales con quistes y si el riñon esta creciendo y la corteza del mismo se esta adelgazando y estas produciendo más hemoglobina de lo normal. Ten por seguro que tú riñón es poliquistico.

    Con la ultrasonografías fue que me detectaron que es riñón poliquistico.

  18. Erick said

    Necesito informacion sobre los avances que se tienen o el tratamiento sobre los riñones poliquisticos tengo una hija de 10 meses de edad y actualmente esta luchando por su vida mi responsabilidad como padre es luchar por una mejor calidad de vida para ella mucho agradecere su orientacion y apoyo

    Erick Gonzalez

    Mexico D.F.

  19. Erick, posiblemente en algo te ayude el comentario de Martha Chávez, justo arriba del tuyo. No pude gestionar antes los comentarios atrasados; por eso no lo habías visto, ya que hoy aprobé todos los pendientes. No estaría de más que te escribas con ella, ya que por lo que dice tiene la misma dolencia que tu hija.

    De cualquier forma intentaré conseguirte alguna información que te ayude. ¿En Internet no encontraste algo?

    Un abrazo, y ánimo.

    Alejandro Marticorena.

  20. MARIEL said

    GRACIAS MARTHA POR LA INFORMACION TAN BUENA QUE ME ENVIASTE, CON ESAS ACLARACIONES SE QUE NO ES MI CASO. sI NOS HA LLEGADO A DIALISIS CUIDATE MUCHISIMO CON LA DIETA QUE ES LA CLAVE, YO ESTOY QUE SALGO DE DIALISIS PORQUE LA ESTOY SIGUIENDO AL PIE DE LA LETRA Y PORQUE MIS RIÑONES TODAVIA ORINAN BASTANTE

    UN ABRAZO MARIELA

  21. Luz Aida Poveda said

    hola, tengo 40 años hace 4 años me entere que tengo riñon poliquistico y las molestias empezaron a apareser.Tengo tres hijos de 20,16 y 3 respectivamente ya les tomaron la ecografia y gracias a Dios ninguno presenta todavai la emfermedad.Aveces me deprime pensar en todo asta hace algun tiempo lloraba mucho pensando en mi bebe pero solo tengo fe que en el momento de crisis tendre solucines,por que la enfermedad la herede de mi padre que tiene 64 años y hace 1 año recivio el transplante satisfactoriamente. Asi que he seguido paso a paso su recuperacion,entonces para adelante y pegados de la mano de Dios.chao Dios te vendiga a ti y a tu hijo.

  22. Martha Chávez said

    Hola Mariela:

    Me alegro que te haya servido bastante la información que te envie y que estes saliendo gracias a Dios de dialisis. Te agradezco de manera especial tus consejos sobre la dieta, y te aseguro que la seguire al pie de la letra para mi bienestar personal.

    Saludos
    Martha

  23. Luz, te agradezco por participar. No desesperes. Mantenete en contacto, seguí participando en este blog y escribiendo las veces que lo necesites. La idea aquí es ayudarnos mutuamente, sea con la información que publico, sea con lo que otros participantes dicen sobre sus propias historias o las de sus familiares.

    Y muchas gracias por el elogio. Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  24. Sergio said

    Hola, vereis os cuento mi caso. Mi novia lleva un año que de vez en cuando le duele el riñon derecho (unico q tiene), y hoy le han detectado 1 quiste grandecito y 3 pequeños. El urologo lo ha definido como poliquistico. Tengo algunas preguntas, por si podeis contestarme a alguna y quedarnos mas tranquilos.
    – Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?
    – En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles)
    – Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?

    Muchas gracias a todos, la verdad es que hemos tenido muy mal dia, y vuestros comentarios y sugerencias nos han animado bastante. Agradezco todas las respuestas que podais darme.
    Un abrazo a todos¡¡¡

  25. Pablo said

    Hola, disculpen las molestias pero una amiga me hacaba de hacer una pregunta la cual decidi investigar, ¿un bebe puede sobrevivir con riñones poliquisticos o si se puede hacer algo para salvarle la vida?, agradeceria una respuesta, lamento no tener mas informacion pero estoy tratando de contactarla para mas detalles, de antemano gracias.

  26. benjamin said

    hola que tal saludos a todos y dios los bendiga animo que la vida apenas comienza.son las mismas palabras que le digo a mi madre de 49 años que desgraciadamente padece de insuficiencia renal y eso que heredo de mi abuela piliquistosis ay dios es dificil para mi como hijo llevarla a hemodialisis cada miercoles cada domingo y ver como sale especificamente cada miercoles mala de la precion del vomito devil casi se me cae es feo me duele mucho yo la quiero muchisimo la verdad sin ella yo no seria nada yo tengo 23 años y tengo otros tres pares de hermanos mas chicos que yo. al pareces yo tengo quistes pocos aun 2 y 3 en cada riñon que malo la verdad yo le tengo miedo a la enfermedad y a atendermela no quiero llegar a hemodialisarme hasta ahora se que una de mis hermanas tiene quistes yo entre a buscar informacion para llevar una buena dieta para mi mama e informacion que me pueda ayudar para cuidarla mas, animo y recuerden ay que acer consciencia cuando morimos con nuestros organos podemos salvar muchas vidas yo en lo personal el dia que muera todo lo que sirva de mi cuerpo a otra vida con gusto se lo entregare hasta luego.

    • Gonzalo said

      Hola a todos un abrazo,tengo 61 años y hace mas o menos 7 años un medico descubrio que tenia riñones poliquisticos en la actualidad uno de mis riñones tiene 24cms de diametro y el otro 13 cada mes estoy en control con mi medico y se me manda los mismos examenes,potacio,creatinina,orina,etc,lo unico que me dice el medico es que debo mantener la presion estable,la unica droga que tomo es la de la presion alta,por lo demas estoy estable y a todos,tengan mucha fe y ganas de vivir ,Dios proveera,saludos,abrazos Gonzalo

  27. Pablo, ante todo perdòn por semejante tardanza en contestarte. Pasò que entre mi internación y ciertos problemas que comenzó a tener mi PC (que debí llevar a reparar) no pude dedicarme al blog.

    Realmente no sé qué decirte sobre esto. Es una consulta muy específica y creo que por más que yo fuese nefrólogo debería tener más información acerca del cuadro clínico del bebé: es muy difícil responder así, en el aire, sin más datos. Todo dependerá del tamaño y cantidad de los quistes del bebé, de cuál sea el porcentaje de su función renal y (seguramente) de otros factores que desconozco. Lo que suelo sugerir en estos casos es la consulta con un pediatra o, mejor aún, un nefrólogo especializado en pediatría o, a la inversa, un pediatra especializado en nefrología. Desconozco cómo se organizan académicamente en Medicina para estas especialidades.

    Otra cosa que puedo hacer es consultar con alguien del centro de diálisis al que voy yo a ver qué pueden decirme.

    Si me podés conseguir más información, te agradeceré.

    Te mando un abrazo y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  28. Respuesta al comentario 24, de Sergio. Hola, Sergio. Muy tardìamente te respondo, y desde ya te pido disculpas por la tardanza. Es que tuve un mes de julio bastante alborotado, entre una internación por una gastroenteritis viral y luego mi PC, que decidió copiarse de mí y comenzar a funcionar mal por una serie de virus, y aunque en su caso fueron informáticos, también requirió de una “internación” de tres días.

    Intento responderte, aunque te digo sinceramente que parte de lo que preguntás debiera responderlo un médico nefrólogo con las ecografías renales de tu novia a la mano.

    1)Con 25 años, es como para preocuparse a corto plazo?

    Creo que no depende de la edad sino de las características de la poliquistosis de tu novia, Sergio. Hay un refrán que dice que no hay enfermedades, sino enfermos. Eso significa que la misma enfermedad puede evolucionar con pronósticos muy variados según la persona, su calidad de vida, la medida en que se cuide, el ambiente en el que viva, las facilidades que tenga a la mano, etcétera. Una respuesta certera a eso debe dártela un nefrólogo.

    2)En el peor de los casos, la propia familia puede donar un riñon para hacer el transplante lo antes posible? (siendo compatibles).

    No conozco la legislación de tu país (por la forma de expresarte deduzco que sos español) pero aquí en la Argentina la respuesta sería sí: la ley permite dos maneras de donar órganos y tejidos. Una, con el donante vivo, que obligatoriamente debe ser un familiar directo en primer grado de parentesco (padre, madre, hermanos, hijos o cónyuge). Y la otra es mediante el donante cadavérico, para lo cual uno debe hacer una serie de estudios y trámites para entrar en lo que se conoce como “lista de espera”, que coordina un instituto estatal, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, que en la Argentina se llama INCUCAI.

    3)Es posible que esa cantidad de quistes se quede como está, o crecen y aumentan sin remedio?

    Puede suceder cualquiera de las dos cosas, Sergio, y en tu caso no tengo ni la autoridad ni la información como para responder esa pregunta. Otra vez: aquí debiera hablar un médico nefrólogo.

    Espero de cualquier forma que algo de lo que te respondí te sea de utilidad.

    Un cordial saludo y mis disculpas otra vez por la tardanza en responderte.

    Alejandro Marticorena.

  29. R. Solis said

    Hola
    Soy de Mexico, de Monterrey para ser exacto, yo tambien sufro de IRC, como ya todos saben lo mas cruel de esta enfermedad es que nunca la sientes y tu vida cambia radicalmente de un dia para otro, en semanas tienes que adaptarte a tu nuevo estilo de vida, eso si quieres vivir; a mi me diagnosticaron cuando ya el daño era irreparable, tengo 28 años y por supuesto que no dejare mis planes, de una u otra forma saldre adelante al igual que ustedes, como ya alguien lo dijo en este foro ya existen los transplantes ademas de muchas mas alternativas para mejorar la calidad de vida de nosotros lo enfermos, lo mejor que quedara cuando esto pase sera la sabiduria que te da la experiencia ademas la dulzura del gozo de la vida, ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi, seguro existiria mayor numero de donantes de organos, ademas ojala y fuese posible poder llegar a todos los afectados con experiencias buenas o la parte buena de los tratamientos existentes para IRC, seguro mucho entenderian que el mundo no se acaba, se hace un poco mas dificil eso si, pero siempre existe una esperanza.

  30. Hola, R. Solís, gracias por tu optimismo. Eso es muy bueno, es muy buena señal de tu parte. ¿Ya empezaste el tratamiento, o lo empezarás dentro de poco? En cualquier caso no te alejes de este blog. Todos podemos ayudarnos mutuamente si nos contamos lo que nos pasa, tal como vos decís “ojala y fuera posible plasmar los sentimientos que se llegan a sentir cuando pasas por algo asi”: bueno, para eso, entre otras cosas, fue hecho este blog.

    Espero volver a verte por aquí y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  31. Digna said

    hola, yo vivo en españa y tengo a mi padre en venezuela, y en estos dias ha presentado ciertos dolores intensos debido a q sufre d riñones poliquisticos, el tiene 45años y me ha pedido q le investigue por aqui por la red y en eso stoy, me gustaria saber si sta al alcance algun tratamieno para el y si la unica solucion es la dialisis o trasplante. muchas gracias.

  32. Hola, Digna. Bueno, no es mucho lo que puedo decirte sobre tu primera pregunta, y si tratara de decirte algo concreto sería o inconsciente o un farsante. Porque a esa pregunta sólo puede responder un médico nefrólogo, luego de examinar a tu padre, establecer un diagnóstico y prescribir un tratamiento luego (seguramente) de mandarle a hacer determinados estudios básicos para determinar su cuadro clínico.

    Yo no puedo hacerlo porque (primero) no soy médico, y (segundo) porque no tengo la información. Y aunque la tuviera, volveríamos al primer punto.

    Y sobre si la única solución es la diálisis o el trasplante, pues bien, eso depende de cuál sea el diagnóstico que tenga tu padre. Ahora, por fuera de su caso específico, diálisis y trasplante, en sí mismos, son dos vías diferentes (en la mayoría de los casos, consecutivas) de tratar la Insuficiencia Renal Crónica (IRC). Generalmente (aunque no de manera excluyente) quienes padecemos de IRC pasamos primero por diálisis, que es un tratamiento sustitutivo, y luego por el trasplante, una vez que está definida la modalidad (donante vivo o cadavérico), una vez que se hizo efectiva la entrada en lista de espera y (claro) una vez que el donante aparece (si es cadavérico).

    No sé si habré podido ayudarte en algo. En cualquier caso, en todo aquello en que pueda ayudarte estaré dispuesto.

    Cordiales saludos,

    Alejandro Marticorena.

  33. Digna said

    Muchas gracias por tu rapida respuesta y claro q si me has ayudado y mucho. Mi papa está en eso de examenes detallados y estudios, tendria q esperar porsupuesto muchos resultados, solo era mi apuro de poder saber algo mas rapidamente, ya q caresco d conocimientos sobre esto y para eso existen ésta y otras paginas tan instructivas q he encontrado. Yo solo tengo 20 años y mis sentimientos a flor de piel por lo q le ocurre a el y a muchisima gente, claro es q ademas d eso, son muchisimas cosas por la q pasamos y me siento un poco mal. Pero al leer todas las experiencias pasadas y testimonios ayudan un poco a reconfortarme. Espero q t hallas mejorado d la gastroenteritis y gracias por star alli siempre.

  34. Daniel said

    Hola Dina.
    Yo, al igual que tu padre, padezco de riñones poliquísticos. Es una enfermedad congénita, que se trasmite de padres a hijos, pero no en todos los casos.
    Lo que seguramente le puede estar sucediendo a tu padre es sufrir de un cólico renal, tal vez porque esté por evacuar un quiste. A veces eso da con hematuria (sangre en la orina), y otras veces no.
    Por lo que se, se reconocen 2 tipos de poliquistosis renales, en cuanto a las edades de afectación. Hay personas a las que les empieza a afectar y a perder la funcion renal muy jóvenes, otras entre los 40 y 50 años. Ese es mi caso. Y veo que tu padre tiene esa edad.
    Pero tambien hay casos en que nunca les traen mayores problemas. Yo tengo varias tias que han fallecido a los 70 o 75 años de otras cosas, y teninan riñones poliquisticos que nunca las afectaron.
    Lo mejor que puede hacer tu padre es consultar y tratarse con un nefrologo.
    Dejame decirte que España tiene una Nefrología de excelencia, reconocida mundialmente.

    Mucha suerte.

    Daniel

  35. Daniel said

    Hola a todos!!
    Hoy conocí este sitio, y realmente lo encuentro perfecto para interactuar con otras personas, compartir experiencias, comentar sentimientos, o simplemente contar las cosas que nos están pasando.
    Yo tengo 47 años, tengo poliquistosis renal, y estoy en un estado muy avanzado de la dolencia, a punto de entrar en hemodiálisis en estos días. Ya mi fístula está bastante fortalecida, así que creo que de la semana que viene no pasa….
    Mi historia familiar hace que toda esta situación sea muy dura para mi. Mi mamá falleció de esta enfermedad cuando yo tenía 3 años. Qué distinto hubiera sido todo si hubiese existido la diálisis!!!! Pero en aquellos años no había diálisis, y nada podía reemplazar la función del riñón. Y del trasplante ni hablemos. La gente simplemente se moría.
    Muchos años después, hace casi 20 años, mi hermano mayor empezó con sus problemas, estuvo unos meses en hemodiálisis, y luego se trasplantó. La donante fue mi hermana, que había zafado de la poliquistosis!!! Y ahora, fiel a la “tradición familiar” sigo yo el camino. En realidad en el medio hubieron varios primos y tios en dialisis, trasplante, y así el ciclo se repite.
    Yo lo que mas quisiera es trasmitir un sentimiento de esperanza!!! Es duro entrar en diálisis, eso lo estoy viviendo, pero hay una puerta!!! Otras enfermedades no tienen alternativas!!! Mi mamá no la tuvo!!!
    En mi estado actual estoy ahora, como puedo, interiorizándome de las diferencias, ventajas y desventajas de la hemodiálisis o de la diálisis peritoneal. Cuál será la que más me convenga y se adapte a mi estilo y necesidad de vida? En eso estoy….. Y seguiré investigando, porque la mejor forma de enfrentar esta dolencia (Y cualquier otra!!!) es hacerlo con información.

    Un gran saludo para todos, y si alguien me puede contar su experiencia en la hemo o la peritoneal, MIL GRACIAS DESDE YA!!!

    Daniel (from Buenos Aires)

  36. Respuesta al comentario 33: Digna, me alegro sinceramente de que te haya servido lo que encontraste en Diario de Diálisis. Ésa es , justamente, la idea de este blog. Y con respecto a la gastroenteritis, sí, afortunadamente ya estoy bien.

    Te mando un beso, ánimo y no pierdas el contacto.

    Alejandro Marticorena.

  37. Respuesta al comentario 35, de Daniel. Es muy cierto lo que decís, Daniel, y también es cierto que mucha gente en diálisis no lo recuerda con la suficiente frecuencia: somos afortunados de que esta dolencia nos haya tocado en esta época. ¿Qué hubiera dado tu mamá por poder estar conectada, tres veces por semana y durante cuatro horas, a un aparato como el que tenemos quienes hacemos hemodiálisis?

    Todo consiste en aprender a ver el vaso medio lleno. No es fácil, pero se puede. Y comentarios como el tuyo ayudan mucho.

    Muchísimas gracias por eso.

    Alejandro Marticorena.

  38. Viviana said

    Daniel..hola!
    Un gusto conocerte y con el permiso de Alejandro,me gustaria mucho transcribir tu testimonio muy alentador sobre el vaso medio lleno…. Te cuento..,hace cuatro años que estoy en hemodialisis en Cordoba,Capital. Como decis para mi el estar informado es importantisimo!,por ello hago una pequeña revista que tiene por nombre LETRAS BLANCAS,mi objetivo es divulgar todo lo vinculado a IRCT, donacion y trasplante pero ademas con la intencion siempre de ver el “vaso medio lleno”.
    Espero entonces tu autorizacion y la de Alejandro.
    Cariños para los dos.

    Viviana Sanchez

  39. Hola, Viviana. Por supuesto que tenés mi permiso, no es amí después de todo a quien debés pedírselo. Le avisaré a Daniel vía e-mail sobre esto.

    Ah, cuando quieras, y si te sirve, te ofrezco publicar aquí algo de “Letras Blancas”. ¿Te gustaría?

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  40. YOLANDA said

    HOLA

    SOY YOLANDA

    SOY MEXICANA TENGO 44 AÑOS, DESDE HACE MAS DE UN AÑO SENTI ALGO EN LOS RIÑONES. Y PUES SI TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS. APENAS VOY A EMPEZAR A NADAR, PORQUE ESE ES EL DEPORTE QUE ME CONVIENE, QNTES JUGABA VOLIBOL, PERO AHORA NO ES CONVENIENTE. YO VIVO DIA A DIA, ME DUELEN A VECES LOS RIÑONES MUCHO. Y CUANDO NOME DUELEN ME SORPRENDO Y NO LO PUEDO CREER. YO VIVO DIA A DIA. TENGO UN HIJO DE 13 AÑOS, ESPERO QUE NO LOS HEREDE, PERO MAS ESPERO QUE SIEMPRE SEA FELIZ COMO YO LO HE SIDO. ME GUSTARIA CONTACTARME CON GENTE DE MI EDAD Y CON EL MISMO PADECIMIENTO.
    GRACIAS

    GRACIAS

  41. Noelia Iriondo said

    Hola Alejandro!
    Soy Argentina, pero vivo en Asunción, Paraguay. Tengo 27 años y una poliquistosis renal declarada desde los 9. La heredé de mi padre, que hoy tiene 53 y gracias a Dios aun no presenta IRC. Desde que supe lo que teníamos, siempre me interesó investigar sobre la enfermedad y actualizar mis conocimientos sobre prevención, y me alegra haber encontrado éste sitio en donde poder compartir con otras personas que se encuentran en las mismas condiciones.
    Mi preocupación se centra en que tengo dos hijos, de 7 y 4 años, y ésta semana les han detectado los quistes a ambos, imaginate como estoy! Es como leí en tu comentario, que a mí me pase algo (lo que sea) lo puedo soportar, pero lo de mis hijos me supera… De todas maneras, trato de tomarlo lo mejor posible, sabiendo que con la prevención se pueden retrasar mucho los síntomas.
    Espero puedan comprender, y desde aquí envío un cariño a todos quienes visitan la página, y espero podamos estar en contacto permanente a partir de ahora…
    Gracias por el sitio! No te imaginás la ayuda que le das a la gente!!!
    Saludos para todos!

    Noe…

    • moni said

      Hola Alejandro
      Soy de Argentina y me sucede algo parecido a Noelia.
      Mi marido tiene poliquistosis y hace dialisis hace 6 años.
      Hoy tuve la terrible noticia que mi hijo de 17 años tiene 3 quistes en cada riñon.
      Me interesa saber que averiguaste o sabes acerca de la droga que detiene la enfermedad cuando esta es incipiente.
      Cariños y gracias por la ayuda que brindas.

      • mariel said

        Hola Moni,yo tb soy de arg,cordoba y mi esposo esta emn dls x poliquistosis,a mi hijo de 17 le encontraron 1 quiste en cada riñon,por ahora dicen q no es poliq,pero le tengo q hacer controles para ver si hay mas,por ahi aparecen,te entiendo,las entiendo a las 2 a mi me cuesta mucho pensar q mi hijo lo tiene,pero bueno la medicina avanza y hay q tener esperanza

  42. Marcos said

    Hola quisiera comentarles el caso de mi mama a ella le diagnosticaron Insuficiencia Renal Cronica pero no ha empezado a hacerse las dialisis , pero el problema es que siempre lleva la dieta que el nefrologo le dijo pero cada vez poco a poco esta mas debil y le cuesta ponerse fuerte, y no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis y la verdad a mi me da miedo eso porque tengo 20 años y mi mama 49 y conocimos el caso hace tiempo de una niña que murio de eso y la verdad me aterra pensar que mi mama vaya a ponerse peor o en el peor de los casos tenga el riesgo elevado de morir con los tratamientos de dialisis por la debilidad. Yo se que la medicina ha avanzado mucho pero eso no me quita la idea de la cabeza, por favor necesito un consejo, saber que puedo hacer, si mi mama se pondra bien con las dialisis o que?? estoy desesperado.

    Gracias por este espacio

    Saludos desde El Salvador.

  43. Respuesta al comentario 40. Hola Yolanda. Bueno, creo que este blog es el espacio donde podrás contactar a gente que tenga la misma enfermedad. De hecho, yo la tengo, y la heredé de mi madre quien afortunadamente no desarrolló Insuficiencia Renal Crónica.

    Y creo que está muy bien que encares la vida día a día. La clave para convivir bien con esto es enfocar la vida positivamente. Lo que se dice “ver el vaso medio lleno, y no medio vacío”.

    Un beso grande,

    Alejandro Marticorena.

  44. Respuesta al comentario 41, de Noelia Iriondo. Gracias por tus comentarios, Noelia. Bueno, ésa es la idea: ayudar a quienes estamos en la misma. Me alegro de que el objetivo se vaya cumpliendo entonces.

    Y con respecto a lo de tus hijos lo positivo es que la poliquistosis está detectada y, por lo tanto, será posible controlarla paso a paso. Peor es cuando esta maldita enfermedad (que es siniestramente silenciosa) se manifiesta, porque entonces ya es demasiado tarde y la única alternativa es la diálisis. Tus hijos seguramente podrán vivir muchas décadas (y, quién sabe: quizás todas sus vidas) sin diálisis, gracias a tu cuidado y preocupación. Aún no sabemos cómo avanzará la tecnología médica de aquí a 10 o 20 años, pero quién sabe… en una de ésas en ese futuro la diálisis tal como la conocemos hoy ya sea historia…

    Un beso y espero verte seguido por acá.

    Alejandro Marticorena.

  45. Noelia Iriondo said

    Ale,
    Me alegra mucho haber recibido tu respuesta, espero poder ayudar también a las personas que visitan la página, al menos con un poco de apoyo moral que es lo que más se necesita en éstos casos… mi correo es noe.iriondo@gmail.com x si alguno de uds quiera ponerse en contacto conmigo….

    Un beso enorme a todos y mucha fuerza para Marcos con su mamá!!

    Noe.

  46. Respuesta al comentario 42, de Marcos. Creo, Marcos, que ante tu interrogante (“no se si la enfermedad ha avanzando al caso de que sea necesario el tratamiento con dialisis”) la única e imprescindible salida es que, en forma urgente, consulten con un médico nefrólogo: él podrá determinar en qué punto está la enfermedad y el camino a seguir pero, por favor, no se dejen estar.

    Con respecto a que exista un “riesgo elevado de morir” por la diálisis, Marcos, te diría que hay algo de mito en eso. La diálisis es todo lo contrario: es un tratamiento sustitutivo de la función renal que, por eso mismo, te permite seguir con vida. Te recomiendo que se asesoren bien, es la única manera de combatir los miedos.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  47. Yolanda Zarco Jaimes said

    ALEJANDRO MARTICORENA

    Soy Yolanda. Gracias por contestar mi comentario. Lo que ahora quisiera lograr es vivir bien sin pensar en mis riñones, pero esto no lo supero aún. Me podrías dar la dieta ideal para ayudar a mis riñones a no forzarse. De hecho ya no como carnes rojas, evito el sodio, tomo dos litros de agua diario. Apenas voy a contactar al negrologo, para que me autorize hacer mis estudios de cada seis meses para ver como va la función renal de mis bellos riñones que me han dado la oportunidad de vivir hasta ahora.

    Saludos a todos los que son de nuestro grupo poliquistico y a vivir intensamente y ser felices.

    sinceramente

    Yolanda Zarco

  48. Hola, Yolanda. No puedo decirte nada sobre “la dieta ideal” porque eso debe decírtelo el nefrólogo o, mejor aún, un médico nutricionista sobre la base de tu función renal. Yo soy periodista, no médico, y flaco favor te haría si te hiciera recomendaciones acerca de un tema que no es mi especialidad.

    De cualquier forma te hago una aclaración: una dieta para un paciente con Insuficiencia Renal Crónica, o IRC (que no sabemos si es o no tu caso) tiene restringido (y digo restringido a 100 o como mucho 200 gramos diarios, no suprimido) el consumo de todo tipo de carne, no sólo las rojas. Ello incluye carnes de vaca, cerdo, cordero, chivito, lechón, pescados, mariscos, pollo, pavo y lo que se te ocurra. Además hay que tomar en cuenta cualquier derivado animal, tales como lácteos (leche en sí misma, queso crema, quesos blandos y duros, yogures, leche) y huevos. Por supuesto, también fiambres y embutidos. El problema no pasa porque sean carnes rojas, sino por la cantidad de proteínas que contienen. Y las proteínas son un problema cuando tu función renal es baja, porque justamente las toxinas derivadas de su metabolismo vía digestión es lo que los riñones eliminan fabricando orina. Cuando no funciona bien, esas toxinas van quedando en la sangre, y allí comienzan los problemas.

    En fin, la lista de alimentos con restricciones en caso de tener IRC es larga y las cantidades (porque acá no se habla de prohibiciones, sino de restricciones) debe establecerlas un nutricionista, dependiendo de la función renal que tengas.

    Espero haberte ayudado con esta información.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  49. xochilt said

    alejandro: mira yo soy una paciente con riñones poliquisticos y ademas están empezando a calcificarse, y el tres días veré a un médico nefrólogo y teng mucho miedo.
    no sabes lo deprimdia que me encuentro de pensar que pudiera dejar en el abandono a mi hijo, el es “unico”, no tiene hermanos, y mi familia está muy dividida. no sabes cuanta angustia siento de pensar en faltarle.

    yo se que tu me entiendes. porque mis pronóstico no es muy alagador, pero miro tu manera de hablar por el internet y dejame decirte que te admiro.
    tienes una fortaleza enorme. y eso es tan dificil encontrarlo en las personas.

    quisiera que me escribieras, no se que hacer. yo corro pero no se si eso me pueda hacer daño a mis riñones. no lo se en verdad, y es para mi algo vital porque me gusta hacer éste deporte.
    pero no se si me estoy dañando mas.
    me siento muy triste y paso noches en velas, por lo que me está sucediendo.
    en otra ocasión te enviaré un correo más alegre para que me conozcas en otros momentos de mi forma de ser.
    que Dios te bendiga y te mando muchos besos.

    contestame por favor

  50. Maria Vicky said

    tengo un hermano de 42 años que tiene induficiencia renal cronica, el era una persona sana, nunca sintio nada de nada
    muy trabajadora, y de un momento a otro empezo a sentir calambres, perdida por completo del apetito, lo llevamos al medico y despues de tantos examenes y chequeo le dianosticaron
    IRC, el estuvo un mes con Hemodialisis luego, le colocaron la
    peritoneal manual hace dos meses le ha ido muy bien no le a dado peritonitis que a proposito mucha gente le teme a esto que por que le puede dar, pero eso depende del aseo y cuidado que tenga el paciente o la familia.
    ahora hace ya una semana tiene la maquina en la casa, pero estamos muy preocupados porque cada dia se ve muy desaminado
    esta muy deprimido, y el nota que las esperanzas de volver a trabajar en lo que sabia hacer ya no puede volver a serlo
    y nosotros como familia le hemos dado todo el apoyo,tanto economico, emocional, pero de verdad que nos pone muy triste la situacion de nuestro hermano.
    quisiera preguntar si cada caso de IRC es muy personal
    o sea todas las personas que padecen de IRC. cada caso es un caso especial y cuanto tiempo puede durar una persona con una maquina?

  51. silvina said

    Hola Alejanro: Desde abril de este año, momento en que descubri tu blog (lo puse en favoritos), me hago un espacio de tiempo para leer los post. Queria agradecerte por las palabras de aliento que les das a todos.
    En momentos en los que estuve muy triste por las cosas que estabamos viviendo con mi marido; diferentes estapas de predialisis que vos conoces muy bien; leer los comentarios de todas las personas que por aqui pasan, me ayudaba a sobreponerme y me sentia acompañada.
    Hoy, que ya me siento fuerte y optimista otra vez queria te y felicitate por todo esto que haces.
    Vos siempre aclaras que no sos medico, que sos periodista, quiero que sepas que para mi sos un maestro! por eso feliz dia! . HAblando en serio (lease escribiendo) felicitaciones por tu trabajo. Estoy segura que mucha de la gente que pasa por aca piensa como yo. besos.

  52. Respuesta al comentario 49. Hola, Xochilt. No sé si ése es tu nombre, por favor confirmámelo.

    A ver, me parece que efectivamente estás muy asustada pero fundamentalmente por desinformación. No sé hasta qué punto sabés sobre tu caso en particular; te vendrá muy bien la entrevista con el nefrólogo. ¿Por qué creés que dejarías en el abandono a tu hijo? ¿Por tener que comenzar hemodiálisis? Si es por eso, no creo que sea así, pero explicámelo un poco mejor, quizás estoy entendiendo mal: no sé qué querés decir con eso de “dejarlo en el abandono”.

    Con respecto a la fortaleza, Xochilt, en gran parte me viene de las respuestas que recibo aquí. Tengo mis días, no vayas a creer. Pero sí es cierto que sostengo la filosofía de “ver el vaso medio lleno”. Pensá que hace 30 o 40 años un paciente con lo que tengo yo (Insuficiencia Renal Crónica en estadío 5, la más severa) era un paciente terminal, y no crónico, como ahora. Todos quienes se dializan hoy, hace 30 años hubiésemos engrosado la “población” de los cementerios… y sin embargo aquí estamos. Yo, escribiéndote luego de cenar en mi casa con mi hijo y mi mujer, y dándote ánimos… o intentando hacerlo… Sigo con vida, y gracias a la diálisis…

    No sé aún si tendrás que comenzar diálisis. Pero si así fuese, Xochilt, pensá que es un tratamiento que sustituye la función renal y que te permite vivir años, si hiciera falta. Y en medio de eso está la cuestión del trasplante renal, que en algún momento te permitirá dejar atrás la diálisis. No tienen esta ventaja quienes tienen insuficiencias severas a nivel cardíaco, pulmonar o hepático, por ejemplo. Y tampoco quienes padecen cáncer, cuyo tratamiento produce efectos secundarios bastante más difíciles que la diálisis…

    Finalmente, con respecto a correr yo chequearía con un médico cuál es tu tensión arterial promedio, y cuál es cuando corrés (un Holter podría ser la opción para estudiar eso: es un aparato que te lo dejan colgado del hombro, como una pequeña cartera, y monitorea tu tensión arterial durante 24 horas).

    Lo digo porque la hipertensión arterial es un factor de daño renal, y si sos hipertensa quizás te desaconsejen continuar corriendo, o quizás te lo restrinjan un poco. Pero creo que si no existe hipertensión no debieras tener problemas. Pero insisto: que eso lo diga un médico, yo soy periodista.

    Xochilt, no desesperes. Nada es tan terrible como parece al principio. Por favor seguime contando cómo van tus cosas, qué te dice el nefrólogo, cómo sigue tu caso. Me interesa. Contás con este espacio para decir lo que quieras y preguntar lo que necesites. Siempre que tenga la respuesta, te la daré.

    Un beso grande, y nos estamos “viendo” por aquí.

    Alejandro Marticorena.

  53. Respuesta al comentario 50. María Vicky, es cierto que la entrada en tratamiento de diálisis tiene complicaciones y, sobre todo, límites y restricciones. Por definición, eso es lo más difícil de asimilar, y no todos los pacientes lo toleran igual. Y, además, cada paciente es un caso aparte porque es una psicología y una situación de vida particular, con lo que ya te respondí parte de tu consulta.

    Por lo demás, la afortunada “dependencia” de la máquina puede durar años, los que hagan falta si el paciente se cuida de acuerdo a las indicaciones médicas (toma los remedios, sigue la dieta, se cuida en la ingesta de líquidos en caso de que haga hemodiálisis, etc). Y digo “afortunada” dependencia porque de no ser por esa máquina… ya sabés cuál es la alternativa. Es cierto: la diálisis rompe las pelotas. Es un tratamiento pesado, rutinario, molesto, restrictivo. Pero ¿qué es preferible? ¿Lo otro? Miremos a la realidad a la cara, María Vicky. Es duro, pero es así. Pensá en los pacientes con cáncer, o quienes necesitan sí o sí un pulmón, un corazón, un hígado y no tienen tratamiento sustitutivo, como lo tenemos nosotros… Tenemos mucha suerte de habert nacido en esta época.

    Aparte de todo esto (y es muy importante) está la opción del trasplante de riñón, que permite poner fin a la diálisis.

    De cualquier modo me ayudará saber cuál era el trabajo de tu hermano y por qué no puede seguir haciéndolo.

    En fin, María: nunca el panorama es tan negro como parece al principio. Comprendo lo que siente tu hermano. Pero tenemos que aprender (como siempre digo) a ver el vaso medio lleno. No está completo como nos gustaría, y no podemos cambiar esa realidad. Nos tocó ésta, y con ésta hay que vivir, porque la otra opción es no vivir, y no me parece una opción, ni válida ni inteligente. Pero también es cierto que el vaso tiene algo dentro. Y ese algo es lo que (nada menos) nos permite seguir vivos, viendo salir el sol cada mañana. Pensá, María, qué no hubiera dado un paciente renal hace 40 años por tener esa máquina a la que nos conectamos equis veces por semana para poder seguir con nuestras vidas…

    Espero que estas palabras te sirvan. Parecerán bruscas por momentos, pero sólo intentan reflejar una realidad que mucha gente, por no poder ver otra cosa que lo que perdieron a causa del tratamiento, no puede ver, al menos al principio.

    Un beso, y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  54. Respuesta al comentario 51. Silvina, la maestra sos vos y por tus palabras. No es para tanto. Sin embargo me alegra profundamente que leas el blog desde hace tanto y que lo consideres útil. Muchas gracias por tus palabras, son realmente alentadoras.

    Muchas gracias,

    Alejandro Marticorena.

  55. paula said

    hola soy paula y quiero contarles q mi marido padece irc,le detectaron poliquistocis a los 45 años hace 2 años se dialisa mi temor es q tenemos 1 nena de 8 años y q herede la enfermedad desde los 4 años q le hago hacer ecografias y todo sale bien pero mi miedo siempre esta x mi marido y por mi niña gracias…soy argentina y el q quiera contactarse conmigo mi email es paulapoyo@hotmail.com

  56. Hola, Paula. Gracias por dejarnos tu comentario y tu e-mail. Te mando un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  57. paula said

    gracias alejandro x responder mi email y x leer mi problema quiciera hacerles 1 pregunta mi marido tiene 20 años mas q yo y hace 14 años q estamos casados,tenemos 1 nena de 8 años sana,y tenemos ganas de tener otro hijo pero mi preocupacion es q pueda heredar la enfermedad es posible???gracias besos.

  58. Paula, la respuesta ideal debe dártela un médico nefrólogo. Sin embargo, por lo que sé es cierto que existe la posibilidad de que la descendencia de una persona con poliquistosis renal herede la enfermedad. Pero cuidado: no puedo decirte ni porcentajes de probabilidades ni, en caso de que efectivamente la herede, en qué medida es probable que desarrolle Insuficiencia Renal Crónica. Puede que no; hasta donde sé en genética nada es matemático. Insisto: hagan la consulta con un nefrólogo, nadie mejor que él para tener una respuesta certera.

    Te mando un beso.

    Alejandro Marticorena.

  59. Susy said

    Hola,
    Tengo una amiga que le diagnosticaron riñones poliquìsticos tiene 46 años y sufre de presiòn alta, tiene el 25% de las funciones renales, tiene posibilidades de nmo llegar a dialisis en los pròximos años si hace la dieta estricta. Quisiera me contesten porque estoy muy preocupada.
    Soy Susy de Argentina

  60. Cruz said

    ¡Hola!, yo como muchos de ustedes tengo riñones poliquísticos e incluso como es normal en estos casos tengo alguno también en el hígado. Lo mio va por etapas, ahora mismo estoy pasando una crisis (un par de quistes están dando guerra)y el dolor es insoportable (peor que parir). He leido en algunos de vuestros comentarios algo sobre una dieta, a mi ninguno de mis médicos (nefrologo,urlogo) me a dicho nada!!, ¿me podeis decir como es?. Muchas Gracias y Suerte a todos desde España

    • YOLANDA ZARCO JAIMES said

      HOLA

      DEFINITIVAMENTE LA DIETA SI SIRVE, YO LO HE EXPERIMENTADO EN CARNE PROPIA . YO T3ENGO DEMASIADOS QUISTES Y CUANDO NO ME CUIDO Y HAGO EJERCICIO TENGO UN DOLOR DE ESPALDA MUY FUERTE. POR LO QUE SI DEBEMOS CUIDARNOS DE NO HACER AQUELLO QUE NOS CAUSE MAS DOLOR. YO NO SE SI LA DITA AYUDE A PARAR ESTA ENFERMEDAD PERO SI MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DE NOSOTROS. DE REPENTE PECO Y SI COMO ALGO DE CHOCOLATE, UNA CE3VECITA Y NO CUIDO LAS CANTIEDADES. AHORA HE NOTADO QUE TENGO MUCHIIISIMA SED, PERO HAY VOY ACEPTANDO MI DOLOR PERMANENTE DE LOS RIÑOES.

  61. Mariana said

    Hola,soy de ecuador, soy madre de una nena de 4 meses, el padre de mi nena padece de riñon poliquistico, el heredo del padre, por eso es mi temor por mi hija, quisiera que por favor me envien lo referente a este tema, y que cuidados podria tener para con mi nena, dietas, examenes, no se, soy nueva en este tema… recien estoy investigando y lo que hasta ahora he encontrado me ha llenado de mucho temor…

  62. Daniel said

    Viviana Sanchez:

    Perdon por la demora, pero hace mucho que no entro. Desde ya que tienes mi autorización. Prometo entrar con mayor frecuencia.

    Saludos.

    Daniel

  63. Respuesta al comentario 59. Hola, Susy. Creo que la mejor respuesta sólo puede (y debe) darla un nefrólogo, ya que yo no soy médico sino periodista. Sin embargo, lo que puedo decirte es que ajustarse a la dieta de la forma más estricta posible sí puede llegar a retrasar significativamente una eventual entrada en diálisis. En mi experiencia personal, la expectativa de mi nefrólogo antes de mi entrada en diálisis era detener la caída de la función renal, de modo que se “estacionara” en ese 25% que yo también tenía cuando me detectaron la enfermedad. Y si no se detuvo fue porque en gran medida yo mismo me ocupé de que no se detuviera (siempre me costaron mucho las dietas).

    Con esto quiero decirte que supongo (y es eso, sólo una suposición) que en algunos casos probablemente baste con una dieta estricta para evitar la entrada en diálisis. Pero insisto: nadie mejor que un nefrólogo para responder a eso.

    Te agradezco por tu comentario y espero que esta respuesta te ayude en algo.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  64. Respuesta al comentario 60. Cruz, probablemente no te hayan dicho nada porque quizás aún no haga falta que sigas una dieta. Lo que deberías averiguar es cuál es el porcentaje de tu función renal: en base a eso se determinará si te conviene o no seguir una dieta. Pero cuidado: esto debe analizarlo y decidirlo tu nefrólogo, no te guíes por los comentarios o artículos que leas aquí.

    Muchas gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  65. Respuesta al comentario 61. Hola, Mariana. Mirá, yo también tengo riñones poliquísticos y tengo un hijo, aunque bastante más grande ya que el mes que viene cumple 10 años. Chequealo con un médico nefrólogo, pero en mi caso lo que me pidieron para que le hiciera a mi hijo fue una ecografía renal, para detectar tempranamente si tiene o no poliquistosis renal. Y por suerte no.

    El tema es que probablemente te digan que en el caso de tu hija debas esperar unos años para hacerle ese estudio; si no me equivoco creo que conviene recién a partir de los cuatro años o algo así. Cuando son bebés son demasiado chiquitos aún. Pero insisto: consultá este asunto con un nefrólogo. De cualquier manera no te alarmes por anticipado: si bien la poliquistosis es hereditaria, no lo es en el 100 por ciento de los casos. Por eso mi hijo no la desarrolló.

    Un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  66. Viviana said

    Daniel…gracias por la autorizacion.
    Aunque debo ser sincera ya salio tu comenario en el ultimo numero de la revista, junto con el de Alejandro.
    Si queres que te envie un ejemplar solo tenes que enviarme un mail a:

    Cariños
    Viviana / Cordoba

  67. Mariana said

    Gracias Alejandro, tus palabras calman un poco mi temor, igual estare en el tema y consultare con un nefrologo.

    Saludos

  68. Susy said

    Gracias, muy amable y mucha suerte Alejandro.Susy

  69. Daniel said

    HOLA MI NONBRE ES DANIEL NECESITO URGENTE UN DONANTE DE DE HIGADO PARA SALBAR LA VIDA DE MI PADRE ESTOY DESESPERADO YA NO SE QUE HASER GRASIAS

  70. yolanda zarco jaimes said

    HOLA A TODOS LOS DEL EQUIPO DE RIÑONES POLIQUISTICOS

    HE LEIDO UNA Y OTRA VEZ SUS COMENTARIOS, Y ME AYUDAN DEMASIADO PARA LLEVAR MI ENFERMEDAD.

    QUIERO DECIRLE A XOCHITL, QUE LEI SU COMENTARIO Y LA SENTI DEMASIADO ESTRESADA, TRATA DE NO ESTAR ASI XOCHIT. SABES PORQUE YO NO ESTOY TAN ESTRESADA CON MI ENFERMEDAD, TE PLATI0C0, RESULTA QUE HACE MAS DE UNA AÑO SE ME EMPEZO A INFLAMAR EL LABIO, ENTONCES YO ME ESPANTE MUCHO, NINGUN MEDICO QUE VI EN ESE ENTONCES ME DIO LA CONFIANZA DE DECIR NO TE PREOCUPES. UNO ME DECIA QUE UN TUMOR, EN FIN. TAMBIEN LOS PACIENTES SOMOS IMPRUDENTES Y LE PLATICAS A ALGUIEN TUS SINTOMAS Y PREOCUPACION Y ELLOS OPINAN, UN CONOCEIDO ME DIJO QUE UNA PERSONA TENIA LUPUS Y EL LABIO INFLAMADO. IMAGINATE, EN FIN ESO ME PRODUJO ESTRES Y DEPRESION. ES HORRIBLE, ME SENTÍA CANSADA, CON DOLOR DE CABEZA, SE ME SUBIO LA PRESION, NO TENIA GANAS DE SALIR, NI DE IR A TRABAJAR. HASTA QUE UN DIA ME PUSE LAS PILAS. BUENO PARA ESTO ME HICIERON UNA BIOPSIA INNECESARIA. SOLO ERA UNA INFLAMACION. FINALMENTE, CAMBIE MI ACTITUD, ME UBIQUE Y DIJE A VIVIR, QUE ME ESTA PASANDO. APRENDI QUE LA MENTE HACE COSAS GRANDES Y PUEDE UNO LLEGAR A LA MUERTE. ASI ES QUE XOCHITL VIVE DIA A DIA INTENSAMENTE, NO TENEMOS TIEMPO DE DEPRIMIRNOS. ESTE ESPACIO NOS AYUDARA A SEGUIR CON NUESTRO PADECIMIENTO. Y RECUERDA CADA CASO ES DIFERENTE. Y COMO LE HE DICHO A ALEJANDRO, ESTO NOS HA AYUDADO A TODOS NOSOTROS PARA ENTEDER LO VULNERABLE QUE SOMOS. TU SABES A VECES SOMOS TAN SOBERBIOS Y PENSAMOS QUE SOMOS ETERNOS Y QUE TENEMOS TODO EL TIEMPO DEL MUNDO.

    TENGO UN HIJO DE TRECE AÑOS Y EL ESTABA RECINTIENDO MI DEPRESION, TAMBIEN POR EL ME PUSE LAS PILAS.

    UN ABRAZO A TODOS Y A VIVIR INTENSAMENTE.

    YOLA ZARCO

  71. Respuesta al comentario 69: Daniel, no sé en qué país estás. Te cuento que en la Argentina al menos este tema está regulado por la Ley Nacional de Trasplantes, y coordinado por un Instituto Nacional (el INCUCAI). ¿Está internado tu padre? ¿Dónde? ¿Hablaste con los médicos sobre el trasplante que necesita? ¿Qué te han dicho?

    Manteneme al tanto por favor.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  72. YOLANDA ZARCO said

    SALUDOS A ALEJANDRO

    LE QUIERO DECIR A CRUZ Y TAL VEZ SEA PARA MUCHOS. ESPERO QUE ESTOS COMENTARIOS LLEGUEN A LOS NEFROLOGOS. YO TAMBIEN VI AL NEFROLOGO Y ME DIJO SIGA CON SU DIETA, PERO EL NO SABE QUE DIETA LLEVO. LO QUE SI LES PUEDO DECIR A TODOS LOS DE NUESTRO GRUPO DE RIÑONES POLIQUISTICOS QUE EN LO PARTICULAR EL EVITAR COMER CARNES ROJAS SI ME AMINORO LOS DOLORES DEL RIÑON. ALEJANDRO ME CONTESTO QUE ES CUESTION DE RESTRICCION. EL TIENE RAZON. ALGO QUE SENTI QUE ME PROVOCABA MAS DOLOR EN LOS RIÑONES ES HACER EJERCICIOS PROPIOS. YO IBA A UN GIMNASIO Y AUNQUE TODO LO HACIA TRANQUILA SI TENIA MAS DOLORES. EN UNA OCASION HICE EJERCICIOS PARA EL ABDOMEN, COMO ABDOMINALES(ASI LES LLAMAMOS EN MEXICO) Y DESPUES ME DOLIA MUCHOLA ESPALDA. OTRO DIA CARGUE VARIAS CUBETAS DE AGUA Y SENTI DOLOR Y ME DIJE NO DEBO HACERLO. EL NEFROLOGO QUE DIJO SIGA SU VIDA NORMAL, PERO EL NO SABE QUE VIDA NORMAL LLEVO, QUE TAL SI SOY LUCHADORA O JUGADORA DE AMERICANO. BUENO ESTO ES MUY EXTERMO. DEFINITIVAMENTE DEBEMOS TENER MUCHO CUIDADO POR NUESTROS MOVIMIENTOS. EL UROLOGO ME DIJO QUE SE PODIA REVENTAR UN QUISTE SOLO CON UN GOLPE MUY FUERTE.

    UN LLAMADO A TODOS LOS NEFROLOGOS E INSTITUCIONES LA DIETA ES SUPER IMPORTANTE. PERO UNA DIETA QUE UNO NO SE INVENTE SINO UNA VERDADERA DIETA PARA VIVIR MEJOR.

    YOLA ZARCO

  73. Yolanda, es muy acertado lo que decís. Gracias por compartirlo aquí. Un beso.

    Alejandro.

  74. kati said

    Hola desde Zamora, España. Yo tembien soy una enferma poliquistica. Tengo 50 años y me he alegrado mucho encontrando esta página, que visitaré asiduamente. Yo aún no estoy en diálisis, en la ultima revisión la función renal era del cien por cien, pero tengo mucho miedo. Esto se explica porque he visto sufrir mucho a mis hermanos mayores, pero tambien se que en estos últimos años la dialisis ha mejorado mucho y como repite Alejandro, es mejor ver la botella medio llena a verla medio vacia. Yo procuro cuidarme, lo peor es mi tension arteria, que no hay manera de controlarla.
    Os animo a todos a seguir adelante, a daros apoyo los unos a los otros. Sentirse comprendidos es vital, ayuda muchisimo.
    La vida no termina con esto, estaremos en diálisis, pero estaremos. Luego quiza el trasplante y a seguir con la vida.
    Tambien quiero enviarles un especial recuerdo, a todas aquellas personas que de manera altruista y superando el dolor de la perdida de un ser querido, donan sus organos, que Dios las bendiga y la vida las premie.
    Quiero deciros que aqui en España, yo no he oido hablar de ninguna dieta especial antes de entrar en diálisis. Eso si, suprimir casi por completa la sal y todo lo que perjudica a la tensión arteria, y una vida sana.
    Si alguien desea escribirme, lo que me encantaria, os adjunto mi correo: ditani@sp@yahoo.es
    Os mando un fuerte abrazo.
    Pd. Alejandro, gracias por tu blog, un besin.

  75. kati said

    Disculparme he cometido un error en mi correo, lo corrijo: ditani@yahoo.es

  76. kati said

    carai no se que pasa que no sale bien!: ditani_sp@yahoo.es. Ahora creo que ira bien. Disculparme.

  77. samuel velasco said

    HOLA ALEJANDRO

    OTRA VEZ YOLA ZARCO COMUNICANDOSE CON MI FAMILIA MUNDIAL. TUVE ESTE FIN DE SEMANA LA COMUNION DE MI HIJO. DOS DIAS ORGANIZANDO SU EVENTO. COMIDA IGLESIA, EN FIN. NO ESTUVE TOMANDO AGUA Y AYER EN LA NOCHE , HAY HAY ME EMPEZO A DOLER LOS RIÑONES. POR LO QUE ME PUSE A TOMAR AGUA Y MEJORO. HOY HE TOMADO BASTANDE AGUA, Y ME SIENTO MEJOR. HE TENIDO PROBLEMAS EN EL TRABAJO Y ME ANGUSTIO UN POCO. PERO ESTOY BIEN. KATY QUE BUENO QUE TU FUNCION RENAL ESTA AL CIEN POR CIENTO LA MIA ANDA EN 69 %, ESPERO ESCRIBIRTE, YO ME QUIERO CONTACTAR CON GENTE COMO YO, ESO ES LO QUE BUSQUE.

    SOLO PASO MI EXPERIENCIA CON MIS SINTOMAS. EN LA NOCHE YA NO SE NI COMO ACOMODARME PARA DORMIR. LO BUENO QUE EL CANSANCIO ME HACE DORMIR Y YA.

    UN ABRAZO A TODOS.

    YOLA ZARCO

  78. kati said

    Hola Yola: lamento tu malestar, puedes escribirme cuando desees, para mi será un verdadero placer que lo hagas, soy una persona muy comunicativa y me considero sobretodo buena gente. Sencillamente eso, buena gente.
    Un besin y que sigas mejorandote.
    Lo mismo para todos Muakssss.
    Pd, tengo un problema con tu identidad, arriba pone SAmuel Velasco dice:… y luego firmas Yola, puedes aclarme porfa? Gracias

  79. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA KATI

    SOY YOLA ZARCO, ESO LO ESCRIBI YO. TRATE DE ESCRIBIRTE POR CORREO PERO NO ENTRO. HOY NO TENGO MUCHO TIEMPO. TENGO UN PROBLEMA LEGAL, Y TENGO QUE OFRECER PRUEBAS, DEBO DE TRABAJAR SOBRE ESO. YO SOY ABOGADA. SI ABOGADA CON RIÑONES POLIQUISTICOS, JA JA JA . SALUDOS A TODOS, VIVAN INTENSO.
    EL PADRE DE MI HIJO VIVE EN ESPAÑA, SI LO VES KATI DILE QUE ME ENVIE LA PENSION ALIMENTICIA PARA NUESTRO HIJO, AQUI LA VIDA ESTA MUY CARA, SUPONGO QUE COMO EN TODOS LADOS.
    SINCERAMENTE

    YOLA ZARCO.

    P.D. A NUESTRO LIDER ALEJANDRO SALUDOS

  80. Dan said

    Sobre el riñon poliquistico, si hay alternativas para llevar una vida satisfactoria; en la actualidad hay unos productos que son muy buenos para mantener los riñones funcionando.

  81. HOLA A TODOS

    VEO QUE MUCHOS NO HAN COMENTADO, ESO SIGNIFICA QUE ANDAN BIEN,O ESTAN LUCHANDO. PARA MI ESYA COMOUNA ADICCION ESTAR EN CONTACTO CON TODOS USTEDES.

    QUIERO COMPARTIR LA ENFERMEDAD DE UNA VECINITA DE CUATRO AÑOS. ELLA EMPEZO A PERDER LA MOVILIDAD HASTA NO PUDO MOVERSE. FINALMENTE TIENE LUPUS. ES ALGO RARO DE UN MILLON CINCO NIÑOS DE ESA EDAD. LA MAMA DE LA NIÑA ME EMPEZO A PLATICAR Y EMPEZABA A LLORAR Y SUTILMENTE CREO YO LE DIJE, NO NO AHORA YA NO TIENES TIEMPO DE LLORAR OCUPATE, LA NIÑA TE NECECITA MAS QUE NUNCA. DE HECHO NADIE TENEMOS TIEMPO DE LLORAR, TENEMOS QUE VIVIR INTENSO Y DAR A LOS DEMAS, NO DEBEMOS SER EGOISTAS.

    SALUDOS A TODOS

    YOLA ZARCO

  82. yolanda zarco said

    DAN HOLA SOY YOLA ZARCO

    QUE PRODUCTOS SON BUENOS, Y COMO ES QUE LO SABES. SERIA BUENO QUE COMPARTIERAS CON NOSOTROS. ESPERO QUE SEAS GENTE SERIA. LO QUE SI SE ES QUE CUIDANDO LA ALIMENTACION SE SIENTE UNO MUCHO MEJOR.

    LES MANDO UN ABRAZO A TODOS

    YOLA ZARCO

  83. Dan said

    Hola Yolanda, los productos son muy buenos, segun mi experiencia con estos productos, es que regeneran las celulas.

    Saludos y abrazos

  84. Nicolo Gligo Viel said

    Tengo 69 años. A los 40, debido a una hemorragia, se me detectaron riñones poliquísticos. Tenía cuatro quiestes en un riñón (uno de 7 cm.)y tres en el otro.
    Leí mucho sobre el tema y llegué a l conclusión que lo que debía hacer era tener una vida sana. Desde los cuarenta años no he tomado una gota de alcohol, eliminé el consumo de carnes rojas, comidas fritas, y seguí haciendo deporte en forma regular. Juego básquetbol dos veces por semana, participo en campeonatos competitivos, incluso nacionales, y hago un cuarto de hora de gimnasia de estiramiento. Mis índices están buenos (Creatinina 1,15); solamente tengo hace unos ocho años un pequeño déficil de hematíes y de hemoblobina (4.090.000 y 13,1 respectivamente), que los médicos atribuyen a mi régimen alimentario. Recién hace dos meses que estoy en tratamiento consumiendo fierro microgranulado. Tengo un cierto nivel de hipertensión desde hace ya 20 años, controlada con pastillas, hipertensión heredada por el lado materno.
    Sin tener un diagnóstico preciso, creo que mi madre tenía riñones poliquísticos. El antecedente se remita a una información médica en que le dijeron, cuando tenía unos 60 años, que tenía un riñón casi sin funcionamiento, pero que no había nada que hacer. Ella murió a los 92 años.
    He llegado hasta ahora sin ninguna restricción en mis actividades, con buena salud y con bastante más energía y condición física que una persona de mi edad o incluso de diez años más joven. Se que esto se puede deber a una combinación de herencia y forma de vida. Me gustaría una opinión sobre este tema en el sentido de valorar la forma de vida, cuestión que he visto muy poco en los escritos.
    También me gustaría conocer sobre una remedio que se estaría probando que detiene el crecimiento de los quistes. Obviamente no es para mi, sino para mis descendientes, si ellos tuvieran quistes.
    Espero también con este comentario levantarle el ánimo a los que ven el futuro incierto. Como actualmente me siento, estoy convencido de seguir viviendo sin restrcciones por un lapso que, independientemente del tiempo cronológico, continúe siendo intenso.

  85. Alcides said

    son bueno lo que uno se entera hacerca del mal solo quisiera que compartan las dietas que son buenas para controlar el mal ver cual es bueno y que es malo para los pacientes con riñon poliquistico gracias les agradecere muchisimo ya que soy una persona que recien me entere que tengo el mal.

  86. Lilian said

    Hola Dan:

    Podrías decirnos cuáles son los productos de los que hablas y cuál ha sido tu experiencia?
    Saludos y Gracias

  87. Respuesta al comentario 84: Nicolo, muchísimas gracias por brindarnos tu testimonio; es realmente interesante y valioso a mi entender.

    Un abrazo y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  88. Respuesta al comentario 85. Alcides, lamentablemente por ahora aquí no tenemos mucho sobre dietas específicas para pacientes con poliquistosis renal que no entraron aún en hemodiálisis. Esa información te sugiero que la solicites a un médico nutricionista, que es quien podrá tener un panorama detallado de tu cuadro clínico ya que todo en la dieta dependerá de cuál es el porcentaje de tu función renal.

    Te mando un fuerte abrtazo y gracias por participar.

    Alejandro Marticorena.

  89. Dan said

    Respuesta al comentario 83 y 86.

    Hola nos podemos comunicar via mail.
    Mi correo ddanpoli123gmail.com

    Mi experiencia con los riñones poliquisticos, es desde hace 7 años me descubrieron esta enfermedad, me dijeron que es congenita, pero para mi puede ser por los contaminantes de la petroquimica, entre otros, aun tengo la duda al respecto.
    Siempre he sufrido de calculos renales, expulsé varios y uno que se me quedó en la vejiga me lo trituraron por el conducto uretral.
    Cuando me comenzó la enfermedad aveces se me calentaba medio cuerpo, me hicieron una ecografia y un TAP; en el riñon izquierdo me detectaron un quiste grande y otros pequeños; en el riñon derecho tambien tengo quistes pequeños.
    Para mi familia y yo, fue una noticia terrible; ya he sabido llevar la enfermedad, lo que si me hace presion sobre el colon es el quiste grande, un urologo un dia me dijo, creo que hay un sistema: que consiste en sacar el liquido del quiste he inyectarle un producto que se va consumiendo; pero a mi me dió miedo, porque creo que es algún experimento, no se.
    En la actualidad tomo unos productos que regeneran las celulas y les cuento que me he sentido muy bien, esto lo combino con el trabajo diario que realizo, ya que consigo sudar bastante y lograr estar lejos de la contaminación, he montado a caballo moderadamente.
    Tengo archivos con las fotos de las ecografias, pero no se si puedo por este medio enviarlas.

  90. Dan said

    Correccion: falto @
    ddanpoli123@gmail.com

    Saludos a todos y que la pasen bien.

  91. yolandda zarco jaimes said

    HOLA A ALEJANDRO

    HOLA NICOLO.- Que gusto me dio leer tu experiencia, es realmente satisfactorio saber que una persona con riñones poliquisticos ha llevado una vida excepcional. Eres un real ejemplo de vida para todos nosotros y asi no fatalizar la enfermedad que tenemo. De que pais eres?

    He tenido problemas con el medicamento de la presion, tomaba captopril y me daba tos, despues un médico me dio lozartan, pero es demasiado fuerte para mi, regrese a captopril y despues a enanapril, pero igual me da tos y peor que el captopril. HOy fui al médico y vamos a tratar con otro, no me acuerdo el nombre, despues les cuento que pasará. Ya no quiero seguir tociendo mucho.

    Creo que me he indisciplinado un poco y estoy comiendo algo de carnes rojas y otras cosas, sal. Incluso ya subi de peso. Pero ahor que lei lo de Nicolo debo y debemos cuidarlo. Yo misma he dicho en este espacio que la alimentación es importantísima.

    En cunto al ejercicio, deje de hacer un tiempo y senti mas alivio, se que tengo demasiados quistes en los riñones, tal vez a eso se deba. Apenas fui a tomar una clase de baile (rumba) y como que me querian dolor los riñoes como antes he experimentado.

    Creo que ya escribi mucho.

    Un saludo a todos y un abrazo para Alejandro

    Yola Zarco

  92. Hola, Yolanda. Gracias por mantenerte siempre en contacto. Un beso grande.

    Alejandro Marticorena.

  93. lorena said

    27 de diciembre de 2007

    Hola a todos hoy buscando informacion en internet sobre esta enfermedad encontre esta pagina lei algunas de las historias con las que me senti identificada tengo una hermana gemela y las dos tenemos poliquistocis renal eredada de mi mamâ que tambien era gemela y las dos tambien tenian esta enfermedad,lamentablemente mi mamâ fallecio hace 12 años y mi tia hace 2 a raiz de esta enfermedad nosotros con mi hermama la seguimos peleando gracias a dios solo cuidandonos con dietas y haciendonos los estudios
    sabemos que la tenemos desde los 17 años hoy tenemos 28 las dos tenemos hijos y hasta hora ni mi hijo ni mis sobrinos la tienen
    pero cada año es un sufrimiento al hacerle los estudios trato de vivir lo mejor que puedo aunque a veces me bajoneo un poco por eso me sorprendio esta pagina,saber que puedo charlar con gente que esta pasando por lo mismo que yo,a la que puedo entender y la que me puede entender saludos a todos,mucha fuerza y esperanza como la que me da mi mamâ desde el cielo y como ella decia mientras hay vida hay esperanza.

  94. Yohanna said

    hola estimados amigos:

    les cuento que recién me he enterado de que padezco de riñones poliquisticos, eso lo herede de mi madre. hace 2 años dos de mis tios maternos fellecieron a causa de esta enfermedad… quiero comentarles que desde hace un mes aproximadamente tengo muchos episodios de depresión y enojo sin causa aparente, además siempre me habia caracterizado por ser una persona incansable y ahora mi estado es de agotamiento y fatiga.(de hecho estan fueron las causas, por las cuales asisti al médico y después de una serie de analisis me diagnósticaron esta enfermedad). sin embargo, yo mantengo mi fe en Dios, de que esto solo sera una piedrita en el zapato y no un muro que frenará mis aspiraciones de vida. Igual pido por ustedes, para que reciban un año 2008 vigorosos y animados y recuerden tengan fe en Dios… y aferrense a la vida. desde Venezuela… Yohanna

  95. Respuesta a comentario 93. Hola, Lorena. Muchas gracias por tu comentario. Efectivamente, aquí tenés un espacio para compartir tus pensamientos y sentimientos con gente que está viviendo cosas muy parecidas. Estemos en contacto.

    Un beso, y muy feliz y saludable 2008.

    Alejandro Marticorena.

  96. Dan said

    Hola, a todos.
    Les deseo un Feliz año 2.008
    Espero que sigamos llevando muy bien nuestra enfermedad, lo importante es mantenernos activos.
    Saludos.

  97. Respuesta a comentario 94. Yohanna, ¿tenés idea de cuál es tu porcentaje de función renal? Te lo pregunto porque aproximadamente un año y medio antes de comenzar con diálisis yo sufrí un episodio de depresión, y precisamente tenía esos cambios agudos de carácter. En el momento todo fue adjudicado a una crisis (tenía motivos, de cualquier modo) pero más tarde me enteré de que la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) también genera cambios en el carácter, con lo que, sin provocar mi depresión, bien pudo haber contribuido a profundizarla.

    Por otro lado el agotamiento podría estar originado en la anemia, es decir, la escasez de glóbulos rojos. Los cambios de carácter en personas con IRC a veces se originan en que la sangre está con niveles inusuales de toxinas y en una deficiente oxigenación del cerebro. La cantidad adecuada de glóbulos rojos, siempre viene bien recordarlo, depende también del correcto funcionamiento renal.

    Por eso te preguntaba si sabés cuál es tu función renal, dato que se averigua fácil: mediante un “clearance” de creatinina (una recolección de orina de 24 horas). Si no tenés esa información, te recomiendo que consultes con un nefrólogo.

    Te mando un beso y te deseo un buen (y saludable) 2008.

    Alejandro Marticorena.

  98. Respuesta a comentario 96. Dan, muchas gracias por tus buenos deseos. Y creo que tenés toda la razón: la clave es mantenerse activo. Brindemos por eso, entonces.

    Feliz y saludable 2008.

    Alejandro Marticorena.

  99. Mike said

    Bueno Primeramente, Un Feliz Año Nuevo 2008 y que ojala Dios y la Virgen Maria cumplan todos nuestros deseos para este nuevo año y que la ciencia nos de la sorpresa que tanto estamos esperando y yo pienso que este seria nuestro mejor regalo de los santos Reyes Magos, ya que pos Yo tambien padezco de esta terrible enfermedad, y me entere desde hace ya casi 11 años, y me entere debido a que me salio una piedra en un riñon y a pesar de que la expulse me mandaron a hacer estudios y en el ultrasonido me detectaron los quistes en hambos riñones, y creanme que es dificil aceptar una noticia asi, mas cuando cerca de ti como en mi caso mi Abuelita en ese mismo año le comenzaron hacer la dialisis por IRC, los medicos decian, que solamente los hijos directos se deberian de realizar estudios, pero como comentan no es algo ciertamente matematico, y pos ya ven yo tambien padezco de la emfermedad, heredada por mi Padre y el la heredo por mi Abuelita su Mama, bueno les platicare de mi historia y lo que me paso, todo esta realcionado con esta enfermedad, hace poco visite a un nutriologo para bajar unos kilitos que traia de mas, esto conllevo a que me realizaran unos estudios para ver como andaba en mis niveles, y afortunadamente todo anda mas ó menos bien ya que los niveles de creatinina y urea se encuentran afortunadamente dentro de los parametros normales, pero los de colesterol ligeramente elevados, y bueno a comenzar la dieta, esto incluia el caminar de 30 a 45 minutos diarios preferentemente por la mañana, y asi se siguieron los pasos de la dieta al pie de la letra, quiero apuntar que tengo algunos antecedentes de taquicardia supraventricular benigna, que la verdad cuando te pega una taquicardia yo no le veo nada de venigno a eso ya que tu corazon se pone a latir de 160 a 200 latidos por minuto y te entra una ansiedad que no se lo deseo ni al peor de mi mas menos amigo, huuuy huuy si que te entra el panico como si te subieras a una montaña rusa pero sin ningun motivo por el cual deberias tener esa excitacion, bueno sigamos con lo que me ocurrio con mi dieta, ya llevaba unos 8 kilitos bajados en unas 2 semanas y media, cuando me preparaba para visitar de nuevo a mi nutriologo, estaba bañandome cuando de repente asi de la nada me entra esa ansiedad caracteristica de que se avecinaba la famosita taquicardia, y zzzumbale que empieza el piston de motocross dentro de mi pecho a darle a todo lo que da, y a aguantar y esperar a que se me pase, pero hoo sorpresa para mi, se me normalizo pero derrepente que se vulve de nuevo y con mayor fuerza, no manchez le dije a mi esposa ahorita mismo me voy volando con mi nutriologo, pos vamonos me dijo, al llegar ahi le entro al consultorio sin decir aguas vas, pos que te pasa me dice estas muy palido, y ya le conte lo que traia, me dice tranquilisate y esto y el otro y pos si me tranquilice un poco ya me regreso para mi casa y otra vez a medio dia que me vuelve a dar y para no hacercelas muy larga fui a parar con el cardiologo, ya ahi me manda hacer una seria de estudios y al lapso de una semana de estudios, sorpresa!!! me manda llamar el cardiologo y me dice Sr. no tiene nada, su corazon se oye muy bien en los estudios salio mas que bien perfectamente, tu presion arterial se eleva ligeramente asi como tu frecuencia pero todo esto es causado por que eres una persona hiper reactora, asi que te vamos a recetar TAFIL .25mg por 15 dias, y el mismo doctor llego a la conclusion de que todos esos malestares que yo sentia me los estaba probocando mi misma mente, y en parte todo eso es cierto ahora que siento un poco de temor a esa ansiedad que se avecina primero mejor prefiero distraerme en algo distinto y me digo entre mi no tengo nada y a eso es a lo que voy, yo se que es dificil aceptar como es que nuestra vida en este mundo no es como nosotros quisiermos que fuera, que de seguro cuando nos dijeron a muchos de nosotros que teniamos esta enfermedad (riñon poliquistico), lloramos, suplicamos a dios, nos enojamos con el, fuimos algo egoistas, voltiamos a ver a los demas y dijimos por que entre tanta gente yo tengo esto, hasta de seguro te ponias a contar a las personas que pasaban frente a ti en algun supermercado y en lugar de contar personas contabas 2,4,6,8,10,12 riñones que talvez sin problema alguno de salud y otra vez por que yo tengo estos rñones fregados, y la veradad es que al principo es algo dificil de asimilar, pero debemos de dar gracias a dios que estamos vivos y que hay que luchar por esta enfermedad, y ver a nuestros projimos voltear a un lado y que no hay que ser egoistas y que hay gente que esta en peores condiciones que nosotros, esta enfermedad se que es algo dolorosa desde adentro del alma por que es una enfermedad degenerativa que como luego dicen duele mucho mas morir lento que morir en un segundo, pero yo creo que ahi esta la razon de que somos mas afortunados que muchos otros ya que el que Dios nos de ese tiempo mas de vida al mismo tiempo nos esta dando la oportunidad de poder luchar contra nuestra enfermedad, y que con el favor de Dios, la ciencia encontrará la cura a nuestra enfermedad, por eso yo les digo no se dejen caer yo se todo esto por que yo pase por ello es una depresion tremenda que te da para abajo y te puede provocar otros males por la depresion que te estes causando. Si tu apenas te acabas de enterar que padeces de esta enfermedad no te derrumbes, piensa positivamente y echale muchas ganas que tenemos tiempo contado tal vez pero lo tenemos acuerdate que nadie tiene asegurada la vida en este mucndo y que una cosa si es cierta que tenemos las mimas oportunidades que los demas y solo dios sabe cuando nos manda llamar por que solo el asi como nos da la vida tambien nos la quita, Mi Rezo es… Deseo que en este nuevo año 2008 le echen mas ganas que en el año anterior y que mantengamos todos la FE!!! y acuerdence de una cosa que dicen por ahi, que cuando la noche esta mas obscura es por que muy pronto un hermoso amanecer llegara con un brillo de luz y esperanza a nuestra vida.

    P.D.: Que chido que exista este foro donde gente como nosotros podamos compartir nuestras experiencias y podamos comunicarnos entre unos y otros y saber que no somos los unicos y que no estamos solos.

    Un Saludo un abrazo muy fuerte, desde Hermosillo, Sonora Mexico.

    Atte.
    Mike

    • francisco said

      Muy bella su forma de enfrentar y ver la vida me gustó. felicidades fran.joba@hotmail.com.

      • nelly molina said

        hola muy buenos dias yo vivo en venezuela y tambien tengo la enfermedad tengo 32 años y ya tengo varios años que me detectaron la maliciosa enfermedad de echo ya estoy recibiendo tratamiento.. tengo un hijo que nacio con un problema al nacer sufrio un infarto hemorragico cerebral y actual mente le diagnosticaron la enfermedad a quien puedo acudir para que me ayude y me oriente sobre esa enfermedad

    • hector langston said

      hola mike, yo tambien estoy en la misma situacion y tambien soy de hermosillo sonora.. espero que estes muy bien, yo ya tengo un año de que me dieron el diagnostico.. pero pienso igual que tu hay que aferrarnos ala vida, como sea posible y si bien viene sierto tenemos tiempo de darles a los nuestro todo el amor y cariño que podamos.. porque no sabemos el dia que nos llamara el señor.. pero por lo pronto hay que salir todos los dias con la ilucion de que se encotrara la cura, para esta terrible enfermedad…un abrazo

  100. Yazminn said

    Hola,recién encontré tu blog en google al azar, en verdad nada es por azar o casualidad en la vida, yo buscaba información por mi mamá que se dializa. Te quería preguntar dónde te dializas? en flores? desde qué edad? disculpame pero aún no leí todo tu blog pero por lo que ví es sumamente interesante. Gracias por ser un testimonio de la gente que se dializa, a veces me cuesta comprender el humor de mi madre o sus silencios que siento la alejan de mí. Pero debe influir mucho en su ánimo y humor, es más no es la misma desde que se dialza hace un año y medio y la amo con toda mi alma. Luego ingresaré a pregutarte un par de dudas. Muchas gracias por hacer un blog tan interesante!

  101. Yohanna said

    Hola Alejandro:)
    Te deseo todo lo mejor para este Año Nuevo…
    En estos momentos no tengo mi analisis de Función Renal al Día, a parti rde la proxima semana comienzo mi rutina de estudios y análisis. En cuento tenga la información la comparto contigo. Lo que me informaste sobre los cambios de humor, mi Nefrologo también me lo a dicho, pero sugirió que elaborara una rutina de ejercicios y una buena dosis de meditación para tratar de oxigenar mi cerebro y liberar tensiones. Sabes? me agrada mucho que exista un lugar como este en Internet, porque es bueno hablar con personas que sienten y padecen lo mismo que tu; por que muchas veces te tropiezas con personas que desnocen de esta enfermedad y llegan a tildarte de exagerado cuendo les cuentas tus padecimientos. Si te gusta la naturaleza, en este año ponte en contacto con ella… Yo acostumbro a llevarme un buen Libro y leerlo cerca de un riachuelo, en el parque, hasta cuando voy a la playa… Te envio una Sonrisota y un Fuerte Abrazo de Amistad y Solidaridad.

  102. Respuesta al comentario 99. Hola, Mike, gracias por compartir con nosotros tu historia. Te deseo también un muy buen (y sabludable) 2008 para vos y los tuyos.

    Y gracias por los elogios también. Un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  103. Respuesta al comentario 100. Hola, Yazmín. Respondiendo a tu pregunta, me dializo en el centro del Hospital Alemán desde julio de 2006. Tengo ahora 42 años (en marzo cumplo 43), y puede decirse que soy joven para estar en tratamiento. De hecho, quienes me rodean son, todos, mayores que yo en la sala de diálisis.

    Con respecto al humor de tu mamá, entendela. No es fácil esto, aunque nunca hay que perder de vista que gracias a este tratamiento por el que nos quejamos seguimos con salud, seguimos vivos.

    Y gracias por tus elogios, es bueno leerlos. Te mando un beso y espero seguir viéndote por acá.

    Alejandro Marticorena.

  104. Respuesta al comentario 101. Gracias, Yohanna, por tus buenos deseos y tus palabras dulces. Te deseo un excelente y saludable 2008.

    Alejandro Marticorena.

  105. YOLANDA ZARCO said

    HOLA EQUIPO MUNDIAL

    EMPEZAMOS ESTE AÑO. UN AMIGO Y COMPAÑERO DE TRABAJO EL DIA PRIMERO DE ENERO SE ACCIDENTO Y MURIO, EL TENIA 38 AÑOS, ERA UN MUY BUEN ABOGADO. Y NO TENIA ENFERMOS LOS RIÑONES. UF COMO ES LA VIDA. Y QUE AFORTUNADOS SOMOS. ME HE SENTIDO BIEN, AUNQUE EL CUERPO , LPRINCIPALMENTE LOS BRAZOS SE ME DUERMEN, LEI QUE CON LAS ENFREMEDADES RENALES ES ALGO QUE PASA, NO ME ASUSTA. ME DA GUSTO CUANDO ME PASA ALGUNA COSA Y SE ME OLVIDAN LOS RIÑONES ES FABULOSO. ME GUSTO EL RELATO MUY EXTENSO CREO QUE ES DE UN PAISANO NORTEÑO DE MEXICO. GRACIAS A TODOS.

    ESTE AÑO TENGO CITA EL 16 DE ENERO CON EL NEFROLOGO Y EN MARZO CON EL UROLOGO.

    UN FUERTE ABRAZO

    P.D. NO ESPEREN LOS AÑOS, DISFRUTEN EL DIA Y DEN GRACIAS, YA LES CONTE LO QUE LE PASO A MI AMIGO Y COMPAÑERO EL DIA PRIMERO MURIO. DESCANSE EN PAZ.

    YOLANDA ZARCO

  106. luis said

    Hola mi nombre es luis tengo 25 años soy cubano y padesco de riñones poliquisticos los herede de mi papa y mi papa de mi abuelo
    y me siento muy triste ya que voy a tener un bebe dentro de poco y tengo la duda de que el tambien los pueda tener mi estado de salud es normal aunque tengo bastantes quistes en mis riñones en mi pais es un poco dificil hacer una dieta pero se hace lo que se puede bueno suerte a todos los que padescan esta enfermedad chao

  107. Gonzalo said

    Hola:

    Alguien sabe como van los avances de la proteína “OPC31260″ ???? Ha sido probada con un exito rotundo en ratones con riñones poliquisticos, y al solo afectar a los riñones , dicen k sus efectos secundarios serían mínimos.

    Todo esto lo leí en google, buscando por “OPC31260″, y la noticia es del 2004. No se sabe aún nada ???

    GRACIAS

  108. ester said

    HOLA:SOY ARGENTINA,Y ENTRE A ESTE BLOG BUSCANDO INFORMACION YA QUE ME ENCUENTRO MUY ANGUSTIADA,ES QUE VOY A SER ABUELA EN MARZO Y EN LAS ULTIMAS ECOGRAFIAS QUE LE REALIZARON A MI NUERA LE DIJERON QUE EL BEBE TIENE UN RIÑON POLIQUISTICO, PERO NO LE DIERON NINGUNA INFORMACION ACERCA DE LA ENFERMEDAD, ENTONCES COMO TAMPOCO YO SABIA NADA ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD COMENCE A AVERIGUAR Y AHORA ESTOY MUY PREOCUPADA PORQUE EN UN PRINCIPIO PENSE QUE NO ERA TAN GRAVE AHORA LO QUE PIDO ES QUE SI ALGUIEN SABE ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA YA DESDE ANTES DEL NACIMIENTO PORQUE QUISIERA SABER QUE POSIBILIDADES TIENE EL BEBE

  109. yolanda zarco said

    HOLA AMIGOS DE RIÑONES POLIQUISTICOS.

    EN MARZO Y ABRIL TENGO ESTUDIOS SOBRE CREATININA, SODIO, POTASIO COLESTEROL ULTRASONIDO DE HIGADO Y RIÑONES, ETC ETC. NO SE LA RAZON QUE LOS DOLORES QUE ME DABAN EN EL DIA DEL LADO DERECHO PRICNIPALMENTE Y DEL IZQUERDO SE ME HAN QUITADO. AHORA SIENTO QUE LAS PIERNAS SE ME DUERMEN CUANDO NO HAGO MOVIMIENTO O ESTOY EN UNA SOLA POSICION. EN FIN.

    QUIERO COMPARTIR EL FENOMENO DEL DOCTOR SIMI EN MI PAIS Y ME PARECE QUE YA ESTA TRABAJANDO EN CENTROAMERICA. EL HA PUESTO VARIAS FARMACIAS CONTRATANDO A UN MEDICO GENERAL EN VARIAS PARTES DE MI CIUDAD. EL PRECIO DE LA MEDICINA ES BASTANTE ACCESIBLE. LOCALIZANDO UN BUEN MEDICO EN ESTAS FARMACIAS UNO TIENE UNA ATENCION EXELENTE. ES MUY COMODO PORQUE EN MI CLINICA A QUE TENGO DERECHO PARA ALCANZAR FICHA DEBO PARARM A LAS CUATRO DE LA MAÑANA Y FORMARME PARA QUE A LAS SIETE ME DEN CITA, ALGUNAS PERSONAS QUE LLEGAN MAS TARDE NO ALCANZAN. UN DIA QUE MI HIJO TUVO QUE ESTAR EN EL HOSPITAL, ESCUCHE COMO LA DOCTORA LE DECIA A UN PACIENTE Y SI ESTA MEDICINA NO LE ALCANZA VA A LAS FARMACIAS SIMILARES. EL LIDER DE TODO ESTA ES VICTOR NO ME ACUERDO EXACTAMENTE SUS APELLIDOS. ES UNA LABOR QUE ESTA HACIEDO EN MEXICO QUE TODOS DEBEN CONOCER Y RECONOCER.

    UNA VEZ ME RECETARON MEDICINA CARA PARA MI, EN OTRA FARMACIA COSTABA 345 PESOS MEXICANOS Y FUI A LAS FARMACIAS SIMILARES Y COSTABA 146, POR LO QUE NO LO DUDE Y LO COMPRE.

    NOSOTROS LOS DE RIÑONES POLIQUISTICOS SABEMOS QUE PODEMOS TENER FRECUENTEMENTE INFRECCIONES URINARIAS, FUI DEJANDO LA INFRECCION CUANDO DE REPENTE REACCIONE Y ME ALARME , ME DIJE YO NO PUEDO TENER INFECCIONES POR LOS RIÑOES ES DELICADO, ASI ES QUE A LA HORA QUE FUI A FARMACIAS SIMILARES LA DOCTORA ME ATENDIO ME RECETO CINCO INYECCIONES Y UNAS PASTILLAS NO GASTE MAS DE 200 PESOS Y SALI DE ESA TERRIBLE INFECCION. TAMBIEN LOS ESTUDIOS GENERALES DE ORINA SALEN EN 25 PESOS Y LOS DE DEPURACION DE CREATININA EN 103 PESOS, PORQUE TAMBIEN TIENEN UN LABORATORIO QUE SE LLAMA BEST.

    LES ENVIO UN FUERTE ABRAZO A TODOS Y A NUESTRO LIDER ALEJANDRO UNO MUY ESPECIAL.

    YOLANDA ZARCO

    RECUERDO DE UN COMENTARISTA QUE DECIA SONRIAN Y LA FUERZA ESTARA CONTIGO

  110. Christian said

    hola a todos agradezco a dios y a todos ustedes sus comentarios es un oasis para mi en mi caso tengo a mi mujer embarazada de 8 meses y en el ultimo ultrasonido resulta que tiene riñon poliquistico se me cayo el mundo eso fue el 25 de enero estoy Muy triste y ansioso de pensar que mi bebe no va a tener una vida normal del todo he investigado un poco y tengo la ultima esperanza que haya in error como lei en un estudio que existe la posibilidad que involucione durante los primeros años de vida y no haya complicaciones posteriores lo extraño es que ni MIS padres ni los de mi esposa Han tenido historial de problemas renales o no lo sabemos porque. Nosotros nunca hemos tenido problemas renales pero con lo de mi bebe ambos Nos revisaremos para ver si no tenemos esta enfeemedad sin saberlo el principal problema es que tengo tipi de sangre 0- y si tengo yo o mi bebe necesidad de un trasplante esta doblemente dificil espero en dios que todo salga bien y que todos ustedes sigan con esa fuerza interior para que todos nosotros nos ayudemos emocionalmente gracias y mucha suerte
    Christian desde Mexico

  111. Isabel said

    Hola buenas noches, entre por casualidad en este blog, soy de venezuela y tengo 18 años de edad, soy hija de una paciente renal, mi mama sufre de riñones poliquisticos, es decir, tiene quistes en los riñones lo que hace que funcionen mal y que su tension suba lo cual tambien los daña, su enfermedad es hereditaria, mi abuelo tambien lo sufre, sin embargo el tiene ya 70 años y esta “perfecto”, mi madre apenas tiene 49 años y lleva en dialisis aproximadamente 6 meses, desde el 24 de julio del 2007.. el inicio fue bastante duro, porque ella es una persona activa, que trabaja y con muchas ganas de vivir, y pues el primer dia fue horrible, vomitó muchisimo y bueno…en fin…pero con el tiempo se ha ido medio adaptando a la dialisis, ella se hace hemo dialisis por medio de un cateter, y dentro de todo, la dialisis es un milagro!..porque sin ella, no podria vivir..esta en lista de espera para un transplante y pues yo quisiera donarle uno pero aparentemente no puedo por mi corta edad, pero que mas quisiera yo, porque, que es un riñon comparado con la vida, que es lo que ella m dio, eso y mucho mas..

    Bueno escribia para contarte eso y decirte que me parece genial este blog para que la gente que padece esta enfermedad, pueda intercambiar opiniones, dar apoyo y como no, tambien recibirlo, me encantaria poder entrar en contacto contigo, porque, a pesar de que vivimos en paises distintos, me encantaria que ella pudiese hablar con alguien como tu, que es optimista, a pesar de todo, alguien como ella.. de echo ella trabaja =D ..bueno en realidad gracias por este blog de mi parte y de la suya..espero tu pronta respuesta o cuando puedas y estes dispuesto …en verdad que gracias.. besos desde venezuela !

    Isa y Raquel

    • yo tambien soy de venezuela said

      hola tengo tambien rinones poliquisticos, y estoy en hemodialisis y en lista de trasplante de cadaver, en el universitario de caracas, opino como la mayoria que gracias a Dios tenemos un tratamiento que para mi es una bendicion y espero que pronto consigqan esa cura para retardar el crecimiento de los quistes.
      quisiera hablar mucho con personas de venezuela para saber todo lo referente a la lista de trasplante y otras cosas referente a medicamentos que se consigan en nuestro pais.

      • Miriam Carolina said

        Disculpen me equivoque y no habia colocado mi nombre ya lo arregle y que Dios los vendiga a todos y de igual forma soy de Venezuela y gracias por todos los comentarios.

  112. hola, estaria muy agradecida que me eyudes con mi problema tengo 36 años,soy de venezuela poseo riñones poliquisticos y mi abuelo, padre y tio ya fallecidos tenian riñones poliquistico los dos ultimos con dialisis y mi padre transplantado (fallo). Bueno ahora tengo 6 años con el diagnostico y mi depuracion de creatinina esta en 38.5 y proteinuria en 0.015 a pesar que mi creatinina en sangre es en 1 y mi tension es baja. Me ubico mi nefrologo en enferma renal cronica grado 3 y tengo miedo de entrar en dialisis. Deseo saber si tengo esperanza de no tener que vivir con la maquina y asi tambien no se cuales son todos los sintomas que se tienen.Pues actualmente solo mi piel se transformo y muchas veces mi boca se pone un poco amarga. Gracias por tu ayuda.

  113. A ZARCO said

    LUIS DE CUBA. HOLA

    NO TE PREOCUPES CADA SER HUMANO TENEMOS ALGUN PROBLEMA FISICO O MENTAL QUE QUIZA MURAMOS Y NO VAMOS A SABER QUE LO TENIAMOS. MUCHA GENTE TIENE RIÑONES POLIQUISTICOS Y NO SE ENTERA. ASI ES QUE JOVEN NO SE PREOCUPE Y A ESPERAR Y VIVIR INTENSAMENTE CON ESE NUEVO BEBE. DELE LA MEJOR VIBRA. ESTOY SEGURA QUE SERA UN SER HUMANO EXTRAORDINARIO Y SALUDABLE.

    CON CARIÑO

    YOLANDA ZARCO

    ALEJANDRO MUCHOS SALUDOS.

  114. PILAR AYALA said

    HOLA A TODOS, TENGO 38 AÑOS, HACE 7 ME DIAGNOSTICARON AGENESIA RENAL DERECHA Y MI UNICO RIÑON TENIA 3 QUISTES, LO MAS COMPLICADO FUE QUE ERAN COMPLEJOS Y QUE POSIBLEMENTE TUVIERA UN TUMOR CRECIENDO DENTRO DE ELLOS, BUENO ME LOS PUNCIONARON EN DOS OCASIONES, EL RESULTADO DE LA BIOPSIA FUE FIBRINA, NADA GRAVE, LO QUE SI ME AYUDO FUE QUE AL DRENARLOS MI PRESION SE NORMALIZO HACE 2 AÑOS ESTA BIEN, DESGRACIADAMENTE DESDE HACE 16 AÑOS ERA HIPERTENSA Y DIABETICA DESDE HACE 12, HOY EN DIA TENGO QUE INYECTARME INSULINA, Y TOMO LOSARTAN PARA MI PRESION, MI NEFROLOGO HACE 2 AÑOS ME DIJO QUE TENIA NEFROPATIA DIABETICA, HOY EN DIA PARECE QUE ESTOY MEJOR, AL PRINCIPIO ME DEPRIMI, MI HIJA ME PREOCUPABA Y LA HE CHECADO PERO GRACIAS A DIOS NO TIENE QUISTES Y ESO ME HIZO DESCANSAR, LO QUE SI ESTOY SEGURA ES QUE POR MUY NEGRO QUE VEAMOS EL FUTURO, DE PRONTO RECIBIMOS AGRADABLES SORPRESAS, EL SECRETO ESTA EN VIVIR CADA DIA AL MAXIMO, EL HECHO DE VIVIR CON UN SOLO RIÑON NO ME HA TRAIDO GRANDES PROBLEMAS, LO MAS DIFICIL ES QUE CON MUCHA FACILIDAD TENGO INFECCIONES URINARIAS SIN EMBARGO BUSCO EL LADO AMABLE DE LAS COSAS, LES DIGO A MIS PADRES “SI NO QUERIAN HACER LAS COSAS BIEN…PARA QUE LAS HICIERON” PERO SE QUE ES GENETICO MI ABUELO AL PARECER TENIA PROBLEMAS EN SU RIÑON, EN FIN NADIE MAS EN MI FAMILIA HASTA EL MOMENTO HA PRESENTADO ESTE PROBLEMA, ASI QUE ESPEREMOS QUE NUESTROS HIJOS NO LO HEREDEN, SOLO LES DIGO TENGAN FE EN EL FUTURO, Y CUIDENSE.

  115. Respuesta a comentario 106. Hola, Luis. No sé en qué país vivís (entiendo que en Cuba, claro, aunque no sé si naciste allá y luego te fuiste). El tema de los riñones poliquísticos se puede detectar durante la niñez. No recuerdo exactamente a partir de qué edad ya se pueden hacer estudios a hijos de uno, pero en mi caso a mi hijo se los hicimos el año pasado, cuando tenía 9. El estudio es una simple ecografía renal.

    Te sugiero que consultes a partir de qué edad se lo podés hacer a tu hijo. De cualquier modo no desesperes antes de tiempo, en el peor de los casos es mejor saber que existe esa afección y tomar los recaudos necesarios para proteger el funcionamiento de los riñones y no enterarte cuando ya te queda poco margen, como me pasó a mí: cuando me dieron la noticia de la Insuficiencia Renal Crónica me quedaba apenas el 30% de función renal.

    Te mando un abrazo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  116. Respuesta a comentario 110. Cristian, no desesperes. No soy médico de modo que lo que te diré no tiene nada que ver con la medicina. Sin embargo, y si bien creo que es natural, me parece que estás preocupándote por demás antes de tiempo. Que tu hijo tenga riñones poliquísticos no significa necesariamente que vaya a desarrollar Insuficiencia Renal Crónica. Más aún: la poliquistosis que eventualmente tenga (habría que ver si es efectivamente así) servirá, sabiéndolo de antemano, para tomar todos y cada uno de los recaudos orientados a impedir lo máximo posible el avance de la enfermedad, si es que termina desarrollándose.

    Mi sugerencia es que hables con un médico nefrólogo y le plantees todas las dudas que tengas y que te informes bien, Cristian. Entiendo tu angustia, pero hay que combatir esos sentimientos con información. Como dije en alguna parte de este blog, “la ignorancia es la mejor aliada del miedo”.

    Te mando un abrazo, espero que te sirvan mis palabras.

    Alejandro Marticorena.

  117. Respuesta a comentario 111: Hola, Isa. Disculpame por la tardanza en responderte. Por supuesto podrás contar conmigo, con este blog y con todos quienes escribimos aquí para dar y recibir apoyo. No tengo problemas en que me escribas, al contrario.

    Te agradezco mucho por tu comentario, espero que tu mamá esté bien.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  118. Respuesta a comentario 112: Hola, Mayerling, ante todo perdón por la tardanza en responder. Para contestar a tus preguntas: a la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), si bien es incurable, se le puede retrasar su evolución e, incluso, detener. Esto depende de varios factores, entre los que seguramente se cuentan las características específicas de tu propio organismo. Pero es fundamental seguir al piede la letra la dieta que corresponde para estos casos y la prescripción que tu nefrólogo te haya dado como para manejarte en tu situación.

    De cualquier modo, y si bien te pido que chequees todos estos datos con tu nefrólogo a ver qué te dice (hablo sobre la base de lo aprendido como paciente: no soy médico) si estás en la fase 3 de la IRC todavía tenés buenas chances de vivir bastante tiempo sin dializarte.

    Finalmente, los síntomas que se tienen cuando tus riñones bajaron al 15% o 10% de función renal son cansancio o agitación al caminar rápido y una sensación de frío permanente (por la anemia); picazón en la piel (por el exceso de fósforo en la sangre); calambres por las noches; síndrome mde piernas inquietas (necesidad incontenible de mover las piernas); hinchazón de tobillos y/o párpados (por retención de líquido); y en algunos casos pueden presentarse náuseas y vómitos. Es en estos momentos donde es perentorio entrar en diálisis, pero si ya venís con controles periódicos no tenés que preocuparte ya que en caso de tener que iniciar el tratamiento lo saías con meses de anticipación.

    Espero que te haya servido esta información pero de cualquier modo no dejes de consultar con tu médico.

    Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  119. Respuesta a comentario 114. Pilar, muchas gracias por compartir tu historia aquí y por tu optimismo.

    Te mando un beso,

    Alejandro Marticorena.

  120. macela mercado said

    hola:te comento que yo estoy pasando por algo similar hace un año me detectaron riñones poliquistosis, mi mami se hace hemodialisis hace un año,mi temor al igual que tu era por mi niña tambien tiene 9 años le hicieron los examenes y salio negativo pero esperar el resultado fue una tortura,la unica esperanza es Dios que en su grande amor nos de un poco más de tiempo y nos permita ponernos a cuentas todos nuestros seres queridos y aun de hacerles saber cuanto los amamos, fue un gusto poder compartir lo que me pasa chau.

  121. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA ALEJANDRO.

    ESTABA MUY PUESTA PARA MI CITA CON EL UROLOGO Y ME EQUIVOQUE DE HORA ERA A LAS CUATRO TREINTA Y LLEGUE A LAS DIECINUEVE DIEZ. ESO ES COMUN EN MI. ME DIERON UNA NUEVA CITA EN DOS MESES. PERO CON EL NEFROLOGO SI ME VOY A PONER LAS PLAS EL CUATRO ME HAGO OTROS ESTUDIOS. VERE COMO VOY . SE ACUERDAN QUE LES DIJE QUE MI FUNCION RENAL ESTA AL 80 %. LO TOMO CON MUCHA NATURALIDAD, ESO ME AGRADA DE MI MISMA.

    AYER MI HIJITO DE 14 AÑOS ME DIJO MAMI TENGO MIEDO A LA MUERTE, TUVO COMO UN ATAQUE DE DEPRESION PROIOS DE SU EDAD, HOY ESTA MEJOR. ASI ES QUE NO TENGO MUCHO TIEMPO DE PENSAR EN MI PORQUE TENGO A MI PEQUEÑO Y LE DEBO DAR EJEMPLO DE VIDA.

    LES ENVIO UN CARIÑOSO SALUDO A TODOS.

    YOLANDA ZARCO

  122. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    DISCULPEN LO MAL ESCRITO DE ALGUNAS PALABRAS. ESPERO QUE LA IDEA LA CAPTEN. MIL PERDONES.

    UN ABRAZO MUY FUERTE.

    YOLANDA ZARCO

    P.D. SOY MUY DISTRAIDA TENDRA QUE VER ALGO POR LOS RIÑONES POLIQUISTICOS?

  123. hola me gustaria comentar que estoy embarazada tengo 26 años y padezco la enfermedad me la detectaron a los 21 años pero estoy un poco bueno muy preocupada por la probabilidad de la herencia talves fue muy egoista de mi parte arriesgar la vida de mi bebe al poder heredar la enfermedad y no fui conciente al no tomar la precaucion de no embarazarme estoy atendida por un nefrologo y llevo un buen control y ya platique con una genetista sobre el caso y me animo a tener bebe pero creo que no era lo correcto solo espero en dios que no pase nada sino me arrepentire toda mi vida por mi gran equivocacion.

    envio un coordial saludo

  124. yolanda zarco jaimes said

    HOLA CLAUDIA SANTILLAN

    TE FELICITO PORQUE VAS A SER MAMA. NO PIENSES EN LOS RIÑONES POLIQUISTICOS QUE TU TIENES IGUAL QUE YO. SOLO DISFRUTA LA EXPERIENCIA DE QUE VAS A SER MAMA. YO TENGO 45 AÑOS Y LA EXPERIENCIA MAS EXTRAORDINARIA DE MI VIDA, FUE ESO VER NACER A MI HIJO. AHORA EL TIENE 14 AÑOS Y SE LE HARE UN ESTUDIO PARA VER COMO ESTAN SUS RIÑONES COMO UNA PREVENCION. NO LE TRANSMITAS A TU HIJO ESA PREOCUPACION. TU HIJO NO SE MERECE ESO.

    UN TIO DEL PAPA DE MI HIJO SE MURIO DE CANCER EN LA GARGANTA. YO SUPE ESO ANTES DE QUE ME EMBARAZARA. YO PODRIA DECIR “NUNCA ME HUBIERA EMBARAZADO PORQUE MI HIJO VA A HEREDAR CANCER EN LA GARGANTA O EN OTRO ORGANO” NO NO ESO SERIA UN ERROR. POR ESO YO TE INVITO A QUE DE CORAZON SIENTAS VIBRAS POSITIVAS PARA QUE TU BEBE LAS RECIBA Y SEA UN SER EXTRAORDINARIO Y FELIZ COMO LO ES MI HIJO. ES MAS TE EXIGO QUE LUCHES POR ELLO Y TE OLVIDES DE LOS QUISTES DE TU RIÑON.

    YA PARA DESPEDIRME QUIERO DECIRLES QUE HACE MUCHO QUE EN EL DIA NO ME DUELEN MIS RIÑONES, ME DA GUSTO. AUNQUE AHORA ME ESTAN DOLIENDO LOS HUESOS, CREO QUE ME ESTOY DESCALCIFICANDO RAPIDO. AHORA QUE VEA AL NEFROLOGO LE VOY A DECIR PARA VER QUE PUEDO TOMAR.

    UN SALUDO A TODOS.

    YOLANDA ZARCO

  125. Respuesta al comentario 120. Marcela, me alegro sinceramente de que tu nena no tenga nada; comprendo tu angustia previa y tui alegría de ahora, como te imaginarás. Gracias por tu comentario. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  126. Respuesta al comentario 123. Claudia, no estoy muy de acuerdo con lo que decís. Si bien es cierto que eventualmente tu hija podría heredar la enfermedad, no es ciento por ciento seguro. Uno apuesta por la vida, y la apuesta que hacés por tu hija se basa en que todo estará bien, no en lo contrario. Lo demás es fatalidad genética, en caso de que efectivamente la herede, y vos no serás la culpable de eso.

    Segundo, en caso de que ella herede la enfermedad, tendrá la oportunidad de ser tratada tempranamente, con lo que es muy probable que pueda vivir largos años sin otra precaución que la de cuidarse en las comidas y ciertos hábitos de vida que, como madre, seguramente le inculcarás desde muy temprana edad. Y por último, hay que ser consciente de que la tecnologìa médica habrá avanzado años luz para el momento (si es que alguna vez llega) en que tu hija necesite diálisis, o como se llame dentro de décadas el tratamiento sustitutivo renal.

    Pero no te cargues de culpas por cosas que aún no sabés a ciencia cierta si efectivamente sucederán.

    Espero que estas palabras te hayan servido.

    Un cordial saludo y ánimo. Una vida que llega siempre es una excelente noticia.

    Alejandro Marticorena.

  127. nuria said

    hola soi nuria y tengo 29 años,
    yo no tengo el problema pero si mi marido,haber os explico un poco por encima,el es divorciado,y d su anterior matrimonio nace una niña,la cual tenia bastantes problemas,tenia la tension bastante alta y enpezaron a investigar,d esa investigacion le sacan q tiene los riñones llenos d quistes ambos,y claro les hicieron pruebas a los padres resulto ser el padre el portador,tiene revisiones todos los años y d momento esta parado,ni le va a mas ni a menos ,no llevan ningun tipo d tratamiento,desde hace mas d año el tiene la creatinina un poco alta,y le dan una pastilla d la tension q dicen q es para regular el flujo del riñon y la tension,hoy e ido a recojer unos analisis suyos y le a vuelto a subir(1,6),el medico m comenta q eso quiere decir q el riñon se va secando q si no s cuida empeorara,estoi muy asustada,no s exactamente en q consiste la enfermedad,y se lo digo a el y parece q no vaya con el,s lo toma a risa,no s si es por q le asusta o quizas los nervios,por favor si alguien m puede explicar el proceso d esta enfermedad m haria un favor,lo unico q se de esta enfermedad es q mientras no se le revienten,se le reproduzcan etc, va todo bien,mientras tanto deciros a todos esos papas y mamas q tengan niños y uno d ellos tenga la enfermedad q no tiene por q heredarlo los niños,yo tengo una niña d 4 años y no tiene nada este perfectamente,ya le han echo dos controles y no tiene nada,no tienen por q heredarlos todos,bueno os mando un beso y mucho apoyo a todos,y por favor haber si m podeis ayudar,es peligroso tener la creatinina a 1,6??

  128. nuria said

    por cierto s molvido deciros q el lo heredo d su madre,a ella hace 9 años le extirparon el riñon,lo tenia repleto d quistes u ahora vive con uno tambien lleno d quistes,q tipo d dieta deben seguir,las personas q padecen esta enfermedad???

    gracias, NURIA

  129. YOLE said

    Hola alejandro y a toda la gente que participa en este foro. Primeramente te felicito de todo corazón y te doy las gracias por tu iniciativa de construir este foro que es de gran ayuda tanto intelectual como psicologico. Mi nombre es Yolelys soy de Venezuela y mi mamá le diagnosticaron la enfremedad de riñones poliquistico, además de higado y ha sido muy dificil, principalmente porque los medicos que la han atendido, lejos de ayudar y orientar al paciente, no dan mucha información y el ultimo que la vio ni siquiera hizo un seguimiento (comparando los resultados anteriores para ver si ha evolucionado la enfermedad o no), solo dijo “Sra. usted tiene una enfermedad poliquistica en los riñones, eso no se cura, no se opera, tiene todo minado y va seguir minandosele”, Gracias a Dios mi mama ya sabia lo que tenia porque se habia visto con dos doctores anteriormente, ya lo habia asimilado un poco… En un principio cuando leemos acerca de esta enfermedad nos desconcierta, nos deprime y nos preguntamos por qué a mi Dios mio, pero creo que tenemos que ser positivos, en el caso de mi mamá en los ultimos examenes todos los niveles están controlados y aún no llega a la IRC, pienso que eso ya es mucho a su favor y es como tu dices: “tenemos que ver el vaso medio lleno y no medio vacio”, a ella le duele demasiado en un costado, tiene los quiste grandes uno de aprox 6 cm, el primer doctor que la vio dijo que habia que operar para mejorar su calidad de vida pero el ultimo dijo que eso no se opera, vamos a seguir buscando otra opinion. Creo que con una buena alimentacion donde sus riñones no se forsen mucho es esencial y una vida tranquila. Lo que quiero transmitirle a todos los del foro es que todos nacimos y estamos destinado a morir, es lo único seguro es este mundo, el hecho de tener una enfermedad las probabilidades de que suceda pueden ser mayores, pero no es determinante, solo Dios sabe cuando será el día que nos reuniremos con él y pasemos a mejor vida y Dios no permite que nos suceda algo no podamos superar, mucha fuerza y espiritualidad a todos. Las enfermedades en cierta forma logran acerca mas a la familia y encontrarnos con nosotros mismos, no dejemos de luchar un solo instante, y aunque no tengo la enfermedad (que yo sepa, no me he hecho examenes) creo que al tener un ser amado con ella todos pademos de cierta manera. Hay que pedir para que se encuentre la cura. Un beso y que Dios los bendiga, en especial a ti Alexander. mi correo es yolelysh@hotmail.com

  130. Respuesta al comentario 129. Hola, Yole. Muchas gracias por compartir tu historia aquí, y más gracias (muchas más) por tus afectuosas palabras. Te mando un beso grande desde Buenos Aires.

    Alejandro Marticorena.

  131. amada said

    MUCHAS FELICIDADES POR PENSAR ASI, DEBERAS TE FELICITO CON EL CORAZON. PUES YO TENGO A MI PAPA ENFERMO Y CADA VEZ LO VEO QUE ESA ENFERMEDAD LO CONSUME Y LO VA SECANDO. PERO SOLO DIOS SABE Y LE PIDO FORTALEZA PARA MI PAPA. Y COMO QUICIERA QUE PLATICARAS CON EL PERO YA CASI NO VE. PERIDIO LA VISTA DE UN OJO Y ADEMAS NO SABE NADA DE INTERNET. PERO EN FIN GRACIAS NUEVEMANETE Y MUCHO ANIMO Y ASEGUIR POR ESTA VIDA TERRENA, QUE ALCABO ESTAMOS EN UN SUEÑO PARA ENTRAR ALA VERDADERA VIDA ETERNA.

  132. MARTIN said

    Estimado: estuve muchos años en diálisis y lo peor de todos esos años, es que luche a capa y espada contra el sistema DE CORRUPTOS, COMERCIANTES, INESCRUPULOSOS, ABOMINABLES Y HDP DE LOS MEDICOS QUE ME HAN TOCADO EN LA EMPRESA ALEMANA QUE TIENE EL 90% DEL MERCADO COPADO, sin importarles una mierda el bienestar de los pacientes…Disculpame “CLIENTES”.
    La soberbia de los Directores (reptiles de los delegados en el pais con cargos superiores; los coordinadores que se hacen SABER DE NEFROLOGIA, y se la pasan hablando de futbol con los masculinos, y se franelean a las mujeres para que no le rompan las………………….
    LA PALABRA QUE LES CABE Y BIEN ADENTRO:
    SON UNOS HIJOS DE REPUTA QUE SE CREEN QUE LA SALUD SE COMPRA…Y NO SABEN QUE A UN HIJO, AL ESPOSO O LA ESPOSA DE ELLOS PUEDEN TERMINAR TIRADOS EN UNA CAMILLA.
    Esto es lo que hay que denunciar, y no creer en las pelotudeces que te dicen para reirte en el momento y llevarte TODA LA ANGUSTIA A TU CASA, y compartirla con tu familia. UNA MANGA DE PERVERSOS, QUE SE MERECEN LO PEOR.
    Bueno pero LA LUZ LLEGA (EL TRANSPLANTE) Y SALIS NUEVAMENTE EN PLENA LIBERTAD AL RUEDO.
    HY QUE TENER FE E IR PARA ADELANTE….DIOS NOS ACOMPAÑA SEMPRE , A LA BUENA GENTE….NO A ESA LACRA DE MEDICOS, ABOMINABLES QUE AL TITULO DE MEDICO LLEGARON PORQUE LOS COMPRARON (muchos) EN UN REMATE.
    ESPERO QUE LES SIRVA…..CON FE EN DIOS, NOSOTROS VENCEREMOS….

  133. nuria said

    hola,por favor,m podeis informar sobre esta enfermad,mi marido le acaban d decir q ya no le funcionan casi los riñones(poliquisticos)hace un mes escribi para pediros informacion y deciros q la creatinina le habia subido la tiene ahora mismo en 1,7 le a subido en cuestion d un mes,estoi un poco asustada y no s q hacer ni hasta donde puede llevarle esta enfermedad,solo q nos ha dicho los medicos q s tiene q cuidar si no quiere acabar en la maquina de dialisis,pero como s cuida,el no bebe,no fuma,coma de todo pero sano,q mas se tiene q tener en cuenta??es toi desesperada no s donde mas buscar informacion,el lunes dia 5 le hacen un eco y otros analisis,por favor informarme,gracias

  134. Fernando leon said

    Hola. Hace poco me entere de esta enfermedad poliquistes renales yo tengo 42 años,me gustaria saber cual es el regimen alimenticio y si hay algun remedio natural para llevar esta enfermedad. muchas gracias y un saludo desde chile .

  135. Luigi de Cossio said

    Hola, necesito saber que alimentacion debo tener, hay alguna cura, que saben de los tratamentos alternativos, soy de Peru

  136. mayte said

    que tal¡ que bonita paguina FELICIDADES quisiera saber si una se puede embarazar sin problemas (en cuanto a lo que provocara el riñon poliquistico) a los 34 años.. nunca he tenido hijos y tengo mieeedo..(por la preclamsia, eclamsia, hinchazon porque me hincho,y que medico especialista podria llevar mejor mi caso) a los 32 me confirmaron bien el problema aunque a los 29 ya tenia apenas 2 quistesitos SNIF¡ MIL GRAX

  137. sanenergia@gmail.com said

    me gustaria probar mi técnica de sanación con el marido de Silvina, que dice que tiene los riñones poliquisticos, hago sanación y me gustaria tratarlo enviame un correo al sanenergia@gmail.com y voy a empezar a hacerle sanación y espero que me vayais contando como le va.

    • kathy said

      hola! tengo quistespoliquisticos, por parte de padre el lo herredo de su madre y sus cinco hermanos lo herredaron , hoy en dia mi padre hace 18 year le dan hemodialisis. descubri que mi nena tenia quiste por error tenia un fuerte dolor de barriga despues de varios analisis le hisieron una radiografia y zaasas, el mundo se fue al piso cuando me dijeron que tiene quiste., quisiera hacer tantas cosa para poder ayudar a mi hija y a otros chicos que necesiten de nuestra ayuda
      solo quiero luz !por favor.

  138. sanenergia@gmail.com said

    bueno no me gusta ser reincidente en mis declaraciónes, bueno el mensaje anterior es mio, bueno pues necestio tres voluntarios para someterse a mi terapia, soy sanador energetico, trabajo en la distancia no me hace falta tocar a la gente la veo desde mi casa solo con saber su nombre. llevo 2 años haciendo sanación y he descubierto cosas increibles respecto a la sanación. yo por este trabajo cobro, pero como no he tocado a nadie con este problema quiero decirles que me presto voluntario a sanarles, es una oportunidad que les ofrezco, para ver si puedo quitarles ese mal que tienen dentro. soy sanenergia@gmail.com. soy Español y nada trabajo con los maestros ascendidos del cielo y con Dios y ellos me estan ayudando a encontrar solución a ciertas enfermedades, pero necesito voluntarios para probar. no tienen nada que perder solo tienen que ganar, volver a tener una vida normal. les ofrezco mis servicios, mandarme correo electronico a la dirección y ponerse en contacto conmigo. gracias y un saludo atento. he quitado quistes de los ovarios poliquisticos, que para mi tiene la misma sintomatologia que unos riñones poliquisticos. bueno me hace falta su ayuda.
    para marido de NURIA, mayte, Fernando león, madre de yole, madre de Amada, para Martin que espero no le hayan quitado los riñones buenos y los tenga aún en su cuerpo para poder ser recuperados a la vida. para este grupo de gente tan maravilloso os digo que os he empezado a hacer sanación y os voy a estar miradndo durante 2 meses todos los dias a ver como vais evolucinando, espero que si voveis a leer este mensaje me envieis algún correo para decirme si veis mejorias en vuestros organos. un abrazo a todos y a mejorarse. mi email es sanenergia@hotmail.es para quien quiera hablar conmigo.

  139. mayte said

    Existe alguien aquí que se haya embarazado (ya medio grandecita) 34″ y que tenga ambos riñones poliquisticos.. que hare… me animo y me la juego? o quizá no pase nada y ni para que me preocupo.. apenas me los detectaron…please.. que alguien me diga si sabe .. GRACIAS :) ah lo único que me dijo un ginecologo es que solo 1 bebe podría tener no másss…

  140. mayte said

    Gracias por lo que a tí respecta sanenergía, el manejarte con toda esa energía y vibra positiva es muy lindo de tu parte.. :)

  141. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA MAYTE

    SI LEISTE LOS COMENTARIOS HE ESTADO EN ESTE BLOG, QUIERO COMPARTIRTE MI EXPERIENCIA. CUANDO TENIA 30 AÑOS ME EMBARACE, YO NO SABIA DE MI ENFERMEDAD. ALGO QUE ME PASO ES QUE TUVE AMENAZA DE PARTO PREMATURO A LOS 7 MESES CON UNA SEMANA. PERO AL FINAL TODO FUE PERFECTO. Y AHORA TENGO UN BELLO HIJO DE 14 AÑOS, ES MUY INTELIGENTE, HUMANO, BUEN AMIGO Y ES MI VIDA. YO NO SE COMO SERIA MI VIDA SIN MI HIJO,HA TAMBIEN ES FUTBOLISTA Y ES UN CHICO FUERTE. ASI ES QUE NO TE ANGUSTIES. RECUERDO QUE DESDE MI EMBARAZO ME DIO MUCHA SED Y JAMAS SE ME QUITO. TODO LO DEMAS HA SIDO MUY NORMAL. TENGO AHORA CIERTOS CUIDADOS.

    ESPERO QUE TE SIRVA ESTE COMENTARIO MAYTE O A OTRAS PERSONAS.

    ALEJANDRO TE ENVIO UN SALUDO AFECTUOSO Y GRACIAS POR ESTE TRABAJO, CREO QUE NADIE DE LOS QUE ESTAMOS AQUI LO HUBIERAMOS HECHOS. NOS AYUDA A MEJORAR LA CALIDAD DE NUESTRA VIDA ESTEMOS EN LA ETAPA QUE NOS CORRESPONDE.

    YOLA ZARCO

  142. Magui Arias said

    Hola… me da un gusto enorme haber encontrado este foro…
    Soy Magui de 36 años, vivo en Mexicali, Baja California, Mexico… el tener una persona en la familia con riñòn poliquistico es sumamente pesado pero con fe, esperanza y dedicaciòn a tu salud puedes salir adelante… En mi familia nos toco vivir con la IRC de mi madre… la cual durante 15 años vivimos apoyandola, y sobre todo su entereza y fe fue determinante para salir siempre adelante… ella estuvo con dialisis peritoneal 8 años… todo un record… hasta que despues de tantos va y vienes al hospital y tratamientos para sacarla adelante en momentos criticos de la enfermedad llego el transplante… el cual nos regalo 4 años mas de vida en optimas condiciones… logro conocer a su primer nieto… y disfrutamos de su compañia durante ese tiempo… desafortunadamente se presento rechazo y finalmente muriò a sus 49 años, pero se que tanto ella como nosotros disfrutamos esos 4 años de salud y vivir plenamente… Hoy a mis 36 me detectaron la misma enfermedad… nunca me informaron que podiamos heredarla… aunque regulamente nos checabamos (sus hijos) pero al tiempo dejamos de hacerlo… ahora yo tengo riñones poliquìsticos ambos aumentados casi al doble de su tamaño y con quistes hasta de 8 cm… fue muy dificil aceptar el diagnostico (el cual salio de un chequeo de rutina, pero ahora se que no tengo que pasar el mismo sufrimiento de mi madre… al contrario… para mi todo lo vivido es un arma para combatir la enfermedad… ya vivì con ella todos los sintomas, todas las complicaciones y ahora lo tomo como ventaja PORQUE NO TENGO QUE PASAR POR LO MISMO… hasta el momento mis riñones funcionan normalmente… sè que llegara el momento en que dejaran de funcionar… pero me aferrare a la misma esperanza de mi mama el TRANSPLANTE… ahora vivo cada dia como si fuera el ùltimo… y disfruto a mi hijo (de 5 años) cada dia… se que el tambien tiene posibilidades y muchas de desarrollar la enfermedad… pero no quiero saberlo… quiero que sea un niño feliz… que viva su vida sin limitaciones … al fin y al cabo que en este momento supi eramos que desarrollara la enfermedad de adulto no se puede hacer nada… asi que SOLO NOS QUEDA VIVIR PLENAMENTE DIA A DIA… SER FELICES CON LO QUE TENEMOS… OPTIMISTAS… CUIDARNOS MUCHO Y TENER FE Y ESPERANZA QUE SALDREMOS ADELANTE Y SOBRE TODO APOYARNOS MUTUAMENTE PORQUE SIENTO QUE EL APOYO ES SUMAMENTE IMPORTANTE PARA SALIR ADELANTE… MIL GRACIAS POR ESTE ESPACIO… mi correo es maguisin@hotmail.com para cualquier comentario e intercambiar opiniones…

  143. Anna said

    HOLA A TODOS ESTOY COMO VOSOTROS CON ESTA DICHOSA ENFERMEDAD YA HACE BASTANTES AÑOS Q ME LA DIAGNOSTICARON A RAIZ DE UNA INFECCION DE ORINA MUY SEVERA Q TUVE ,HE ESTADO MUCHO TIEMPO Q NO DABAN SEÑALES COMO SI NO TUBIERA NADA TRABAJABA MUCHISIMO Y TODO MUY BIEN , PERO AHORA HACE DOS SEMANAS ME SUBIO MUCHISIMO LA TENSION Y ME FUI A MI MEDICO Y EMPEZARON CON ANALISIS Y LO TENIA TODO MUY MAL LA CREATININA MUY DISPARADA AL IGUAL Q EL POTASIO EL FOSFORO Y TODO LO DEMAS Y LA ANEMIA POR LOS SUELOS ,DE MOMENTO ME INYECTARON HIERRO EN VENA Y ME HAN PUESTO DURANTE DOS MESES AHORA TENGO PRUEVAS OTRA VEZ Y ANALISIS , AH YA ME COMENTO MI MEDICO Q QUIZAS TENGA Q ENTRAR EN DIALISIS ,OJALA Q NO SEA PERO SI ES SOLO ESPERO TENER TANTOS ANIMOS COMO TENEIS VOSOTROS UN BESO Y SEGUIRE MIRANTO VUSTRO BLOG

  144. gaston sandoval said

    hola , soy de nicaragua, tengo 33 años y hace posos dias se me diagnostico enfermdad poliquistica. esto me tiene tan triste por que mi padre fallecio de IRC hace tres años y eso fue un sufrimiento terrible para mi y mi familia. tengo una hijita linda que es mi mayor tesoro y una ecografia refiere un quiste en uno de sus riñones . y nunca me gustaria que ella sufra lo que vivi con mi padre. saben amigos , todos sus comentarios son tan esperanzadores, pero no puedo evitar sentirme tan triste y desolado. yo quisiera ver crecer a mi hija , jugar con mis nietos , quiero envejecer al lado de mi esposa , pero mi miedo alo contrario es tan grande, aunque tengo fe en DIOS, POR QUE SE QUE TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE. pero cuando hay dolor , sangrdo en mi orina , , esto me hace recordar cosas terribles. amigos gracias por darme tiempo para poder desahogarme, se los agradesco.

  145. JULIO CESAR said

    HOLA, ME LLAMO JULIO CESAR Y VIVO EN MEXICO…

    HACE 6 AÑOS PERDI A MI PADRE DEBIDO A QUE TENIA RIÑONES POLIQUISTICOS, FUERON 5 AÑOS DE LUCHA, DIA Y NOCHE, DE UN LADO A OTRO, DE HOSPITAL EN HOSPITAL Y EN TODO MOMENTO ESTUVO EL MIEDO Y LA INCERTIDUMBRE DE NO SABER CON LO QUE ESTABAMOS LUCHANDO Y COMO IBA A ACABAR. MI PADRE FUE EL HOMBRE MAS FUERTE FISICA Y MORALMENTE QUE JAMAS HE CONOCIDO, MI MADRE, ES UNA SANTA, ELLA FUE Y SIGUE SIENDO LA FUERZA DE LA FAMILIA. UNOS AÑOS ANTES DE QUE MI PADRE ENFERMARA LE DETECTARON LA ENFERMEDAD A MI HERMANO MAYOR, MI PADRE NUNCA SUPO QUE EL TAMBIEN TENIA LO MISMO, HA TRATADO DE LLEVAR UNA VIDA SANA AL LADO DE SU ESPOSA Y SU HIJO. HACE 4 AÑOS TUVE UN DOLOR FUERTE EN UN COSTADO Y SIN DECIRLE A NADIE ME HICE UN ECO Y, FINALMENTE, ME DETECTARON LA ENFERMEDAD. TARDE 4 MESES EN CONTARLE A MI MADRE YA QUE NO QUERIA HACERLA SUFRIR PERO AL FINAL TUVE QUE CONTARLE. TENGO OTRO HERMANO DE 17 AÑOS Y A EL TODAVIA NO SE LE HACE NINGUN ESTUDIO, TENGO TANTO MIEDO DE SABER QUE EL TAMBIEN PUEDE TENER LO MISMO,ME PONGO A PENSAR QUE SERA DE EL CUANDO TODOS NOS VAYAMOS A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD. MI PADRE TENIA 4 HERMANOS, MIS TIOS, TODOS TIENEN EL MISMO PROBLEMA Y DE HECHO 2 DE ELLOS HAN MUERTO POR ESTE PROBLEMA. EN LOS ULTIMOS 4 MESES DE VIDA DE MI PADRE TOME LA DECISION DE POSPONER MIS ESTUDIOS UNIVERSITARIOS Y QUEDARME EN CASA A AYUDAR EN LO QUE PUDIERA, PRACTICAMENTE VIVI EN CARNE PROPIA SU ENFERMEDAD. EL DIA QUE EL MURIO, YO FUI LA ULTIMA PERSONA QUE VIO, AUN ASI, NUNCA PUDE DECIRLE QUE LO QUERIA Y ESE DIA NO ME SALIERON LAS PALABRAS Y, FINALMENTE MURIO MIRANDOME. TENGO 30 AÑOS Y TODO ESTO HA CAMBIADO MI VIDA RADICALMENTE, INCLUSO AUN PERMANEZCO SOLTERO YA QUE TAMBIEN ME HA AFECTADO EN ESE ASPECTO A TAL GRADO DE TENER MIEDO DE QUE LA PERSONA QUE ESTE A MI LADO ME DEJE CUANDO SE ENTERE DE LO QUE TENGO Y COMO ES PROBABLE DE QUE ACABE. HACE MUCHO QUE QUIERO TENER HIJOS PERO NADA MAS DE PENSAR QUE PUEDO HEREDARLES ESTO SIMPLEMENTE ME RESIGNO. ESTOY DESESPERADO PORQUE MI VIDA HA SIDO TAN AMARGA Y NO HE PODIDO SUPERAR TODO ESTO, EL TIEMPO PASA COMO SI SOLO ESTUVIERA ESPERANDO EL DIA EN QUE ME DIGAN QUE TENGO QUE DIALIZARME PARA ALARGAR UN POCO MAS MI VIDA, Y MI SUFRIMIENTO. TENGO MIEDO Y LA VERDAD SIENTO QUE DIOS NOS HA ABANDONADO, NECESITO AYUDA PARA PODER VIVIR, SIQUIERA UN POCO. EN MI NIÑEZ FUI MUY FELIZ Y MI PADRE ERA UN HOMBRE ALTO Y FUERTE PERO, YA HACE TIEMPO QUE NO PUEDO RECORDAR ALGO DE ESO. MI MADRE, TRATA DE SER OPTIMISTA PERO SE QUE HACE MUCHO QUE SUFRE MUCHO MAS QUE NOSOTROS….

    A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LEAN ESTA VIVENCIA LES PIDO DE TODO CORAZON QUE OREN UN MOMENTO POR TODOS LOS QUE SUFRIMOS ESTE MAL Y PIDAMOS DE CORAZON QUE PRONTO ENCUENTREN UNA CURA……………

  146. Lorena Lago said

    Hola Alejandro :

    Estoy triste ya que mi marido de 30 años por incistencia mía se acaba de hacer el ultrasonido y salio con riñones poliquisticos , tengo 3 niños de 12, 5 y 8 meses, sabes que siento despues de saber que esta enfermedad avanza y no tiene cura ? , por favor cualquie avance, alernativa medica me interesa es mi familia ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

    Gracias por tu interes hacia todos y gracias por tu tiempo

  147. karla e said

    hola
    quisiera saber si algien sabe algo de los riñones poliquisticos en bebe y si hay alguna cura para este mal tengo un familiar q tiene a sus 2 hijos en el hospital por esta enfermeda y la verda me urge saber si algien sabea algo del tema para poder ayudarlos gracias .mi correo es mushu_231286@hotmail.com

  148. ANGELICA ROSAS said

    Hola soy Angelica
    Primero saludos a Alejandro por esta gran idea, que Dios te bendiga muchisimo y te siga dando esas fuerzas y esas ganas de seguir adelante.

    Soy de México, ya habia comentado mi historia a mi me detectaron la poliquistosis renal hace dos años, y hasta ahorita gracias a Dios no se me han presentado problemas mas grandes, me hacen revisión cada seis meses, (ecografia, gamagrama renal, sangre, dep. de creatinina). y quiesiera comentarle a Julio Cesar, que no desespere, la verdad me dejo impresinada sus comentarios pesimista, recuerda Julio que una gran parte de nuestra recuperación, o bueno mejor dicho de nuestra mejor calidad de vida tambien esta en nuestras ganas de vivir y de salir adelante, creeme yo te entiendo, yo sufri muchisimo porque yo no sabía lo que tenia, simplemente se me presento un dolor lumbar fuertisimo que no cesaba me daban temperaturas, y aunque no tomara agua iba mucho al baño como 15 veces al dia y fue hasta el segundo año que me detectaron la enfermedad, despues de que recorrí como 10 medicos especialistas por fin supe lo que tenía, (muchos quistes en los dos riñones y en el higado) en mi familia nadie a presentado esa enfermedad, imaginate para mi fue dificil entenderla y cuando me dijeron que la tenía, me informe de esa enfermedad por internet me espante tanto que yo también pense que me moria me deprimí terriblemente, en mi trabajo me la pasaba llorando, hasta que me dije tengo salir adelante yo no se hasta cuando me toque la dialisis, pero yo vivo el día a día lo mejor que puedo gracias a Dios aprendí a reir otra vez y haber la vida de mejor forma, yo se que soy diferente a todos los que me rodean, se que soy especial, trato de cuidarme lo mas que pueda, llevo una vida de lo mas normal claro mi alimentación es diferente no como sal, ni lacteos, carnes rojas una vez al mes, no como carne de puerco, ni mariscos, regularmente como salmón con verduras sin grasa y sin sal y frutas en la mañana pollo de vez en cuando y hago ejercicio una hora diaria.
    Mientras Dios me siga dando la oportunidad la voy a aprovechar yo tengo 38 años tampoco tuve hijos, pero no importa Dios sabe porque hace las cosas. Ahora te digo Julio Cesar recuerda si a tú Papá le pasao “X” A TI NO TE PASARA LO MISMO, todos somos diferentes y tú organismo actua diferente, de tantos médicos que he consultado uno de ellos me dijo que hay personas que presentan esa enfermedad y se mueren de otra cosa menos de poliquistosis, debemos de tener fé en EN DIOS DE QUE A LO MEJOR ALGUNOS DE LOS ENFERMOS DE POLIQUISTOSIS que entran en esa estadística puede ser que tú seas uno de ellos, no te desanimes echale ganas, lucha y trata de ser feliz y sobre todo dale gracias a Dios porque te permite ser especial.

    Todos algún día nos vamos a morir la única gran diferencia es que nosotros somos especiales o.k.)

  149. YOLANDA ZARCO said

    HOLA JULIO CESAR

    TAL VEZ YA LEISTE ALGO SOBRE MI POR LO QUE HE ESCRITO EN ESTE BLOG. YO TAMBIEN SOY MEXICANA VIVO EN TOLUCA. TENGO 45 AÑOS Y TENGO RIÑONES POLIQUISTICOS. MI PADRE MURIO A LOS 74 MAS O MENOS YA NO ME ACUERDO BIEN. PIENSO QUE EL TAMBIEN TENIA RIÑONES POLIQUISTICOS. TENGO UN HIJO Y AUN NO SE SI TENGA LA ENFERMEDAD, PERO PERO PERO A TODO ESTO YA HE PASADO POR UN PROCESO PSICOLOGICO. TU ESTAS MAS AFECTADO PORQUE HAS VISTO MORIRI A TU PADRE. ESO ES UNA CIRCUNSTANCIA SOLAMENTE, ESO NOS HA TOCADO VIVIR Y CREO QUE DEBEMOS DE TRATAR A LO MAXIMO QUE NO NOS AFECTE. IMAGINATE YO TENGO NUEVE HERMANOS DE MI PADRE Y MADRE Y TRES HERMANOS POR PARTE DE MI PADRE. TODOS HAN TENIDO UNA VIDA NORMAL, INCLUSO YO, PERO PORQUE ASI LA QUIERO TENER. PIENSO QUE DEBES IR A UN BUEN PSICOLOGO PARA QUE SALGAS DE ESE BACHE. ESTA BIEN TENEMOS ESA ENFERMEDAD PERO NO, NOS VAMOS A MORIR MAÑANA. IMAGINATE LA GUENTE QUE MUERE EN LA GUERRA Y VIVE CON ESA INSERTIDUMBRE. YO TE INVITO A QUE DE MANERA URGENTE TE ATIENDAS PASICOLOGICAMENTE. NO TE DEJES LLEVAR POR EL MIEDO QUE TE HAS PROVOCADO. ACUERDATE LO QUE NOS HA DICHO ALEJANDRO CADA ORGANISMO ES DIFERENTE. YO HE DECIDIO VIVIR NORMAL. MI TELEFONO EN TOLUCA ES 2 18 00 94 CON CLAVE 72 2. SI GUSTAS COMUNICATE COMIGO CON GUSTO RECIBIRIA UNA LLAMADA TUYA.

    NO DEJES QUE LA INCERTIDUMBRE TE IMPIDA HACER UNA VIDA COMO LA QUE TU MERECES.

    SINCERAMENTE

    YOLANDA ZARCO

  150. YOLANDA ZARCO said

    ALEJANDRO.

    SOY UNA DESPISTADA, APENAS HOY ME ENTERE DE TU OPRACION. ESCRIBI A TU CORREO EXTRAÑANDOTE. Y SENTI UN POCO DE NOSTALGIA POR NO SABER DE TI. ESTE BLOG SIN DUDA NOS HA CONECTADO. TE DESEO LO MEJOR. HE LEDIO QUE TODO SALIO CON EXITO, ESO ME ALEGRA MUCHO. TE MANDO UN FUERTE ABRAZO. CUIDATE MUCHO TE NECESITAMOS.

    LES QUIERO COMENTAR QUE COMO ESTOY DE VACACIONES HICE QUEHACER EN MI CASA Y ME DOLIERON LOS RIÑONES. AHORA TRATO DE NO CARGAR COSAS PESADAS PORQUE SI QUE DUELEN LOS RIÑONES.

    YOLANDA ZARCO

  151. Respuesta al comentario 145. Julio César, espero que hayas podido leer los comentarios que anteceden a éste. Verás que no soy el único que te ha respondido. Lo que nos está sucediendo es algo feo, eso no voy a discutírtelo: nadie en su sano juicio elegiría padecer esta enfermedad por voluntad propia.

    Pero la vida está llena de este tipo de cosas: me refiero a las cosas que suceden y que uno quisiera que no ocurran. El punto es, por más que nos amarguemos, que al menos por ahora no podemos cambiar esta realidad que nos ha tocado vivir. Entonces, Julio César, tenemos dos alternativas básicas. O seguimos lamentándonos de nuestra suerte en este mundo, o (ya que esta situación no puede ser cambiada) tratamos de disfrutar lo más que podamos, con lo que podemos, aunque eventualmente sea poco.

    Te cuento algo de mi vida personal. Muy frecuentemente me peleo con mi mujer. Ella dice que hago demasiadas cosas y que mi cuerpo tarde o temprano me “pasará la cuenta” por tanta exigencia. Que soy un paciente de riesgo porque estoy en diálisis. Que no estoy para tanto ajetreo. Que tengo que cuidarme más, descansar más, exigirme menos.

    Yo no sé si hago mucho o poco. Trabajo en la medida en que mi tratamiento me lo permite (sólo trabajo a jornada completa los martes y los jueves; lunes, miércoles y viernes a las 11:15 AM me vienen a buscar para ir a tratamiento, que hago de 12:00 a 16:00). Estoy haciendo teatro. Durante los últimos tres meses estuve con ensayos tres veces por semana. Hace un mes estrenamos la obra en la que participo con uno de los roles protagónicos. Lunes (además de dializarme) voy a los ensayos de teatro. Los martes, trabajo hasta las 19:00 o más. Los miércoles dializo. Los jueves tengo función (luego de trabajar hasta las 19:00). Y los viernes, diálisis otra vez. Y en 20 días se agregarán funciones los días domingos.

    Además de eso, escribo este blog. Y sinceramente no hago más cosas porque eso me llevaría al divorcio. Y pienso seguir haciendo cosas hasta que mi cuerpo o mi salud me lo permitan. ¿Sabés por qué? Porque sólo tengo esta vida, Julio César.

    ¿Sabés qué me pasó? Me cansé de dejarme doblegar por la tristeza y por la sensación de estar enfermo. Llegué a la conclusión de que si no peleo yo mismo contra el cansancio, la tristeza, el enojo y la rabia de que me haya sucedido esto que me sucedió, la enfermedad logrará convencerme de que padezco una enfermedad… y eso comenzará a detenerme, a frenarme.

    No estoy diciendo que tenemos que ser locos y no prestarle atención a las señales que nos da el cuerpo: simplemente digo que esta enfermedad aún nos permite hacer infinidad de cosas. Y que si nos convencemos de que podemos (y debemos) hacerlas, eso nos ayudará a seguir vivos, con ganas, con energías.

    Es tan simple como esto: un vaso con agua por la mitad, ¿es un vaso medio lleno o medio vacío? La diferencia estará en qué parte del vaso elijamos observar, Julio César.

    Yo elijo pensar que aún queda medio vaso con agua. Eso me sirve para los momentos de sed, que son muchos.

    Espero de corazón que mis palabras te hayan ayudado en algo. Y perdón por la demora en contestar. Un fuerte abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  152. Ericka said

    Hola Dan, en respuesta al comentario No.89
    Mi familia materna el 50% tiene riñon poliquistico con calculos renales, según los nefrologos y urologos de mi país, indican que uno no debe realizar deportes de alto impacto o que te golpeen el area espalda baja, por ende creo y si no me equivoco, el cabalgar hace que tus quistes se puedan estallar y por ende perder masa renal y contaminar tu orina y por ende tener infecciones, será mejor le consultes a tu nefrologo…yo soy lic, en mercadeo y ventas.
    Sobre lo de estirpar o inyectar el quiste que tanto de esta causando molestias… te comentó que hace 3 años a mi madre le estaba molestando un quiste muy grande, que le estaba ocasionando que su calidad de vida desmejorara, a ella le sugirio su dr nefrologo y un urologo de mi país y cubano, que se lo estirpara o punsara para sacarle el liquido y el quiste se desinflama y ademas al sacarle el liquido le hicieron una biopsia, el liquido olio apestoso feo, era color como de coca cola…y dicho y hecho, se le quito el dolor a mi madre, la biopsia salio negativa y siguio su vida normal y de calidad en hemodialisis.

    Esa punsada o inyección, no le dolio para nada a mi madre, duele más un parto dice mi madre o dulen más los dolores de un quiste que te incomoda por lo grande…
    Saludos y bendiciones

  153. Ericka said

    Hola nuevamente soy yo…. en otro sitio dentro este blog envie mi historia, pero despues encontre que había una pagina exclusiva para mi caso y es más quede sorprendida que el autor de este blog tenga lo mismo que yo…disculpen pero en un momento lei de alguien algo asi como esto…. hola mi familia mundial y en efecto asi me siento yo ahora, que cuento con una gran familia que padecen lo mismo yo y que podemos comentarnos nuestros problemas, experiencias etc… y sobre todo que tenemos diferentes edades… les adjunto mi historia, tengo de estar leyendo todo los mensajes del blog desde hace 4 horas, aqui en mi país son las 6.3am, osea no dormi nada…y eso que soy dormilona pero me parecio sumamente interesante este blog… nuevamente felicidades Alejandro!.

    Te cuento mi historia:
    Mi familia materna, padece de riñones poliquisticos y calculos renales, terminan en hemodialisis, he perdido a temprana edad a varios seres queridos (mi abuela (55-65 años), mi tía (40-45 años), mi Madre (62 años, recien falleció ahora en mayo, duró 10 años en hemodialisis).
    Actualmente, tengo a mi tío de (55 años) tiene de dialisarse 4 a 5 años, mi primo hijo de mi tía de 40-45, mi primo esta en dialisis hace 1 año, y de mis hermanas: una la de 45 años, tiene un riñón paralizado desde hace 2-3 años y mi otra hermana la de 42 años, en la misma semana que sometimos a mi madre a retirarle uno de sus riñones en esa misma semana a mi hermana le retiraban un riñon por haberlo perdido no se porque (calculos o quistes)…..esto para mi es traumatico…ahorita estoy en un mar de llanto… busque este sitio ahorita porque mi hijo de 14 años esta con diarrea y hoy vomito hace poco, la diarrea la tiene desde hace 2 días y esto me preocupa muchisimo ya que el viene padeciendo de calculos renales desde bebe (4 días de nacido) y a hace un par de meses le observarón 2 quistes en cada riñón… presumo que tiene lo mismo que todos en mi familia, un poco agravado ya que tiene calculos y quistes, siempre cuando un calculo lo va a expulsar, le viene dolores agudos en la espalda y abdomen bajo, le dura un par de semanas y le da con diarrea unos días antes de que expulse un calculo…
    por suerte mi otro hijo (5 años) sus riñones estan perfectos.
    Yo tengo lo mismo que mi madre, cada año voy perdiendo masa de los riñones por los quistes, tengo 37 años no se cuanto más resistan mis riñones, tengo la fe en Dios que soy hija de el y el me sanará a mi, mis hijos y mi familia….pero siempre existe el temor….paso en control por lo menos 2 veces al año, al igual llevo a mi hijo de 14 años, a control por lo menos 3-4 veces al año, procuro seguir al máximo las indicaciones de los doctores, pero mi hijo de 14 años…es dificil tratar con él….no me hace mucho caso, sobre todo en estos últimos 2 años, esta con sobrepeso, come a mis escondidas….ya no se que hacer con el, recien vino de un viaje con su abuela y tía paterna y vino mucho mas gordito… mide 1.8 mts y pesa 190-195 libras… la doctora de cabecera lo remitio al endocrinologo para su evaluación el año pasado, los examenes arrojarón que si no rebaja de peso a los 35 años podría desarrollarsele la diabetes… y ud saben…. diabetes + calculos renales + riñon poliquistico = hemodialisis a temprana edad….entiendo que es dificil tratar con un adolescente pero a veces me saca de quisio…ahora lo tengo en clases de natación, procuro que haga 30 minutos de cardio…lo ando vigilando lo que come al menos en estos últimos 20 días…lo he tenido casi 2 horas en el gym y siento que ha rebajado poco pero eso es ganancia. Tengo la bendición de Dios que mi trabajo me lo permite andar con el mientras le voy lavando su cerebro, terminandole digo …de educarlo… pero esto requiere de tiempo y dinero, que no se por cuanto más voy a poder estar asi,.

    Me preocupa de sobremanera mi hijo…que puedo hacer por el ?
    Y de paso que puedo hacer por mi?, yo tengo una relación muy especial y bonita, de sueño con mi pareja, lo quiero muchisimo a el y a mis hijos, siento que mi amor es correspondido, y le doy Gracias a Dios por haberme puesto en mi camino a mi esposo, tenemos de casados 18 años…pero tengo temor al rechazo de mi esposo (tal como lo hizo mi papá con mi madre, la fue abandonando poco a poco, desde que comenzó a sentirse mal mi madre…creo q desde los 30)… resiento mucho de mi padre en fin hasta resiento mucho de mis hermanos, no abogarón por ella ante mi padre para tener una calidad de vida en sus últimos días tal cual como ella lo queria… en fin siento que me he quedado sola… no mantengo relación con mi familia desde que falleció mi madre (2 meses)…por lo que me he aferrado a mi familia nuclear y a mi esposo… y tengo un panico a perderlos.

    Mi hermana se esta recuperando satisfactoriamente, pero por motivos de resentir la actuación de mi padre y de ellos por lo de los últimos días de mi madre, me he alejado de ella…me duele mucho….yo la quiero muchisimo a ella y a mis hermanos pero siento que el acercarme a ellos me hieren y me recuerdo lo de mi madre—-que ´puedo hacer?
    Tengo un tío de 67 años, con el mismo problema, a el lo quiero como a mi padre, el es bien especial conmigo, lo quiero muchiiisiiimo, y me comenta su esposa, a la cual quiero mucho como si fuera mi hermana..que mi tío por los momentos esta estable pero que hace 2 semanas los examenes de laboratorio no eran favorables pero el dr lo ha sabido bajar los niveles y estabilizar con dieta y medicamentos para alargarle el día en que llegue a hemodialisis… ojala que no vaya llegar a ello….me muero!.

    Alejandro, conoces a familias que padezcan de esta enfermedad; riñon poliquistico y calculos?, me urge ponerme en contacto con ellos, te agradecere me des los emails o forma de contactarlos a ellos o si en tu país hay un buen especialista en esta enfermedad te agradecere me des su email.

    Ahora tengo otro gran problema, mi primo de 35 ó 37 años, no recuerdo…me hablo hoy por la mañana para decirme que tiene de estar orinando sangre desde la semana pasada, el se somete a los hospitales y dres. del hospital del estado subsidiado por fondos de los mismos pacientes y una parte por el empleador o patrono, como este mi país Honduras…un país terce mundista la salud en el IHSS no es la optima que se desearia tener, hay muchas carencias de medicinas etc… y pues mi primo esta alarmado, orina sangre desde 1 1/2 semana pero no ha presentado ningún dolor…eso es lo que le preocupa a el—-Yo recuerdo que mi madre como a eso de sus 60 años, me decia que habia orinado sangre o coauglos pero antes habia tenido incomodidad en su cuerpo, dolor en el abdomen y espalda por hacia 1-2 semanas..pero será que en el varón es diferente cuando se le estalla un quiste? será que a ellos es sin dolor pero si sangran?.

    Ya saben si alguien desea saber más de nuestros casos o si en algo me pueden ayudar, pues estoy a sus ordenes.

    Saludos, mil gracias y bendiciones.

  154. ana laura benavides said

    hola mi hermano se puso muy mal el jueves le dieron ataques y lo internaron le detectaron que no se le desarrollaron los pulmones y le pusieron un catete tiene que hacer dialisis tiene 17 años quisiera que me orientaran si puede vivir muchos años y que calidad de vida va a tener gracias.

  155. Ericka said

    Hola soy Ericka nuevamenye.

    ALEJANDRO u otra persona que padezca riñón poliqusitico…CONSULTA, yo tengo 37 años y estoy sintiendo desde hace 3 meses como burbujeos en la parte baja de la espalda…se podría decir en donde estan ubicados los riñones….he consultado de ello a mis doctores pero no me dicen nada, uno de ellos me dice que cuando me de esa sensación, que ponga a algún familiar que me toque y mire para ver si es cierto y otro doctor no me dijo nada al respecto… alguno de ustedes ha sentido esto? que será? ESTOY MUY INQUIETA POR ELLO..

    Besos y abrazos.

  156. leonardo tapia estay said

    hola mi polola el lunes tubo una recaida que la mando a la cama con fiebre y dolor de espalda y tubo que ir al medico le sacaron radiografia a los pulmones pero no le encontraron nada bueno en la noche se le sube la fiebre igual ahora se a sentido un poco mejor graciasa los medicamento que le reseto el medico me gustaria saber en que consiste esta enfermedad y cuales son los riesgos que puede tener la persona y como se puede controlar muchas gracias

  157. mariel de san isidro said

    hola ericka;t cuento q mi esposo nesto tambien tiene poliquitosis renal al igual q su familia materna,el perdio a su abuela,tios y a su mama esta ultima hace 20 años y hoy le toca a el hacer dialisis,estamos en el peor momento xq todavia no sabemos mucho como sigue esto,hoy lo vacunaron contra hepatitis b,por prevencion para colmo hace 1 mes perdio a su papa y es unico hijo:yo lo acompaño todo lo q puedo al igual q los 2 hermosos varones q tenemos pero como decis vos es duro,el esta negabo se encerro en si mismo y el unico apoyo q tiene soy yo,pero no todo es malo sabes?existe este hermoso lugar para comunicarnos,yo hago teatro hace 4 años y mis compa son divinos y me ayudan mucho pero sabemos donde duele el zapato cuando lo tenemos puesto no?quiero q sepas q en argertina tenes una nueva amiga dispuest a escucharte y a darte mucha fuerza,NO ESTAS SOLA SOMOS MUCHOS Y AHI ESTA LA FUERZA, 1 BESO

  158. angel b. said

    amigo alejandro es gusto haber leido esta pagina y ver comentarios de tantos paciente como es caso mio, tengo 52 años, me detectaron riñones poliquisticos a la edad de 40años, segui casi al pie de la letra todas las recomendaciones de los medicos referente a la dieta y alimentacion propia de un paciente con poliquistosis renal, pero en el 2004 ya tuve q ingresar a hemodialiasis, osea llevo ya 4 años en las maquinas, mi vida cambio bastante, me cambie de residencia, aotra ciudad donde tendria que tratarme, mi trabajo lo que siempre habia hecho y me gustaba lo deje, i pensar en otro donde pueda desembolverme, pero pasado el tiempo puedo decirte, que practicamente llege a lo mismo que me gustava, claro con ciertas limitaciones de tiempo, como veras la maquina nos tiene que lavar los riñones 3 veces por semana, con una duracion de 3.45 horas, actualmente tengo una niña de 5 añitos, la ultima, por que mis mayores hijos, el varon de treinta ya le detectaron algunos quistes pequeños en los riónes, a la mujer de 25 años la semana pasada en su control, tambien le detectaron lo mismo, y al joven de 16 años gracias a Dios todavia no hay nada de eso, con mi caso les recomiendo a ellos que sigan una dieta casi rigida, para por lo menos frenar que siga avanzando el crecimiento de los quistes,hasta esperar algun tratamiento para esta enfermedad, que segun conocimiento por noticias ya estan a prueba, a todas las personas que ya estan en hemodialisis les recomiendo no alejarse de Dios, y que nunca pierdan la fe ni las fuersas para seguir adelante.

  159. YOLANDA ZARCO said

    HOLA FAMILIA DE LOS RIÑONES POLIQUISTICOS

    AHORA TENGO MOLESTIAS EN LOS RIÑONES, AUN TENGO LA MENSTRUACION Y ESO HACE QUE ESTE CON MOLESTIAS EN MIS RIÑONCITOS. HE IDO A NADAR, ES ALGO INCREIBLE AHORA QUE SE DE MI ENFERMEDAD PORQUE PUEDO METERME A LA ALBERCA Y DESLIZARME EN EL AGUA. SIENTO UNA EXPERIENCIA INIGUALABLE. DIGO GRACIAS DIOS POR PODER HACER ESTO.

    ERIKA, TE ENVIO SALUDOS ESPECIALES, Y ANIMO.

    ALEJANDRO UN ABRAZO

  160. Jornaira said

    Hola,estoy embarazada y mi bebe viene con un solo riñon(el izquierdo) quisiera saber si eso es muy grave o no?
    tambien quiero saber q trato tengo q darle cuando nazca y si se podria presentar algun inconveniente a la hora de dar a luz?

    gracias espero su pronta respuesta……….
    me parece muy interesante su pagina
    gracias…….!

  161. Respuesta al comentario 157. Mariel, gracias por tu comentario y por el elogio al blog. Te cuento que yo también hago teatro, en estos momentos estamos en La Manufactura Papelera, Bolívar 1582, en San Telmo, haciendo “El lugar”, de Carlos Gorostiza. Si te interesa puedo conseguirte entrada con descuento, estamos los jueves y domingos a las 20:30. ¿Estás haciendo algo? Contame. Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  162. Respuesta al comentario 160. Jornaira, no puedo responderte sobre bases sólidas porque no soy médico. Lo que sí puedo decirte es que, a priori, nacer con un solo riñón no necesariamente tiene que significar un impedimento, ya que con un solo riñón sano se puede vivir normalmente: de hecho, el trasplante, para personas que padecemos enfermedad renal, se hace con sólo un riñón.

    De cualquier modo te sugiero que hagas una consulta a un médico nefrólogo para despejar todas tus dudas.

    Un beso, gracias por escribir.

    Alejandro.

  163. mariel de san isidro said

    hola alejandro:otra casualidad o causalidad,los 2 somos actores.me encantaria verte actuar,t cuento q yo estoy ensayando”nosotras q nos queremos tanto”de falabella,pensamos estrenar en septiembre,pero venimos demoradas por los problemas de salud de nestor,meimagino lo bien q t debe hacer el teatro,es terapeutico pero lleva tiempo,nosotros estamos todos los sabados de 15 a 17 hs en los salones de la municipalidad de san isidro,si alguna vez queres venir seras bien recibido,tambien se esta preparando “aeroplano” con otro elenco.con nestor la seguimos remando dia a dia y por ahora va todo bien,t mando 1 beso

  164. mariel de san isidro said

    puse mal el horario es de 15 a 19 hs

  165. Respuesta a los comentarios 163 y 164. Hola, Mariel, avisame cuando estrenen, trataré de ir a verlos y de paso nos conocemos personalmente. Coincido con vos en que el teatro es altamente terapéutico, a mí realmente me hace muy bien. Y también es cierto que lleva tiempo: fuente de mis últimas peleas con mi mujer, quien sostiene que “nunca estás en casa” porque tengo que ensayar o actuar. En fin, delicias de la vida conyugal.

    Mantengámonos en contacto, te mando un beso grande.

    Alejandro.

  166. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    ERIKA, LO QUE YO TE PUEDO DECIR ES QUE AVECES YO SIENTO COMO PUNSADAS EN LOS RIÑONES. ULTIMAMENTE ME HAN DOLIDO, MOLESTADO EN LA NOCHE Y ME MUEVO MUCHO PARA ACOMODARME. APARTE ESTOY TRATANDOME UNA INFECCION. YA SE CUANDO EMPIEZO CON INFECCION, ESTOY TOMANDO AMPICIINA CADA 8 HORAS DE 500MG, HACE COMO SIETE MESES TUVE UNA INFECCION, PERO ESA ME LA DEJE AVANZAR UN POCO Y ME RECETARON CINCO INYECCIONES APICANDO CADA 24 HORAS UNA INYECCION. ME DIERON OTRA PASTILLA PERO NO SE QUE OTRA. ME HA MOLESTADO EL QUISTE QUE CREO YO HA CRECIDO EN MI RIÑON DERECHO.

    SALUDOS A TODOS Y A VIVIR CHICOS.

    UN ABRAZO ALEJANDRO NUESTRO GRAN ACTOR, Y COMO LE HACES PARA ACTUAR CON LA DIALISIS.

  167. Jesus said

    Hola a todos. Bueno yo también heredé riñones poliquísticos. Quería saber si necesariamente todo aquél que tiene poliquísticos caba en diálisis. es decir, existe la posibilidad de no requerir diálisis nunca a pesar de tener riñones poliquísticos, o más bien se trata de una “sentencia” anunciada.

    Saludos

  168. Respuesta al comentario 167. Jesús, no poseo la autoridad para responderte con certeza absoluta porque no soy médico. Sin embargo tengo entendido que la poliquistosis renal no determina matemáticamente la entrada en diálisis. Esa pregunta debería respondértela un médico nefrólogo, en todo caso. Lo que sí puedo decirte es que conozco casos de personas que tienen quistes en los riñones y sin embargo no necesitan diálisis. Mi madre es uno de esos casos, tiene 72 años y está mejor que yo.

    Espero que esta respuesta te oriente; de cualquier forma consultá con un médico.

    Cordiales saludos, gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  169. Magui Arias said

    HOLA ALEJANDRO…

    ME DA MUCHO GUSTO VOLVER A ESCRIBIR EN ESTE FORO…YO TENGO LA ENFERMEDAD… ADEMAS MI MADRE LA TUVO TAMBIEN… APARTE DE SALUDARTE… TENGO UNA INQUIETUD… O TAL VEZ ALGUIEN TENGA ALGUN COMENTARIO AL RESPECTO… QUE HAY DE INFORMACION SOBRE EL DRENAJE DE LOS QUISTES CUANDO TIENEN CIERTA MEDIDA PARA AMINORAR LAS MOLESTIAS Y EVITAR LAS FUTURAS INFECCIONES URINARIAS Y SANGRADOS CUANDO ESTOS SE LLEGAN A REVENTAR ???… OJALA TENGAN ALGUNA INFORMACION AL RESPECTO…

    SALUDOS A TODOS DESDE MEXICALI, BAJA CALIFORNIA, MEXICO…

    MI CORREO ES maguisin@hotmail.com

  170. mariel de san isidro said

    hola a todossumado a los problemas de salud de mi marido ahora se suma otro”LA OBRA SOCIAL”NOsotros vivimos en san isidro y lo quieren pasar a 1 centro de flores,,se supone q el auditor es medico,no se da cuento q 1 paciente q se dializa lo expone a 2 hs de viaje,en 1 pais con cortede ruta,piquetes y transito congestionado,4 hs de dialisis y vuelta el recorrido de regreso,ni hablar q le pase algo ,tardamos un monton en llegar sus hijos y yo.la obra social es osecac,no puedo en este momento tener una prepaga,pero no pueden negarme el derecho a q mi marido se dialize en 1 lugar donde lo atienden bie,lo cuidan son amables y yo como tengo q trabajar los llamo por telefono y con onda me informan como esta.basta por favor señores de las obras sociales,demasiado sufre mi marido para q ustedes lo maltraten,estoy harta de q me tengan de 1 lado para otro,d q le den mas importancia a la plata q ala calidad de vida de un enfermo renal,ustedes me descuentan y en teoria nos tendrian q ayudar y no poner palos en el camino.perdon por lo largo del texto pero estoy con dolor y BRONCA,se me sube la gayetana q tengo adentro,voy a luchar pero yo tengo q ocuparme de mi marido e hijos ,no de mendigar atencion adecuada en mi obra social

  171. Respuesta al comentario 169: Hola, Magui. Lamentablemente no puedo decirte nada sobre eso ya que desconozco (al menos yo) sobre la cuestión. Quizás alguno de nuestros lectores pueda aportar algo. De cualquier forma, y dado el tipo de consulta, creo que lo mejor es que consultes con un médico nefrólogo.

    Te mando un beso y gracias por participar.

    Alejandro.

  172. Ericka said

    Hola a todos… espero esten muy bien con muchos animos y con miles de bendiciones.

    Mil gracias Yolanda y Mariel por sus palabras.
    Les mando a todos muchos besos, abrazos, animos y bendiciones.

    Les comento que mi hijo de 14 años, ahora sale con proteina elevadas en orina al azar y en 24 horas, el dr dice que esto sale cuando el riñón esta teniendo problemas, se ha inflamado etc… ya a mi hijo le ha indicado una pastilla para la presión arterial, inhibace, dice que esta actua como renoprotectora… y ahi vamos en esta lucha constante.

    Y para sumar, mi tío querido, ya creo casi va a dialisis, el 5 de septiembre le hacen la fistula, espero y le ruego al señor no sea necesario llegue a dialisis, ya que serían 3 familiares muy cercanos mios en dialisis… y todos los demas no vemos para ver cual será el próximo, creo que lo sentimos pero no lo decimos entre si… a mi hermano menor de 26 años, recien y por primera vez se realizó un ultrasonido y le diagnosticaron riñon poliquistico… osea esta es nuestra cruz en la familia, pero vemos la forma de como no verla y sentirla tan pesada… al menos de mi parte procuro informarme mucho de ella y asi mismo procuro que mis hijos practiquen la natación y lleven una vida alimenticia de calidad para evitar o prolongar mucho másm el ingreso a hemodialisis.

    Siempre coloca a Dios en el centro de todo lo que hago y le pido me de mucha fortaleza para poder andar por los caminos que el desee que ande. Y estoy entregada a mi Dios mi único salvador y esos principios espero dejarselos a mis hijos, esposo y mis seres queridos.

    Me he sentido no muy bien, sigue mi dolor en la parte nbaja de la espalda, siento burbujas de repente y en esta semana he sentido como choques electricos… o contracciones cortas como cuando una esta en labor de parto… creo que algo esta pasando en mi… ire esta próxima semana al dr a ver que me dice…. pero el colmo es que solo sale con un restin de examenes de laboratorio que me estan llevando a la quiebra… ya que esto suma con lo de mi hijo

  173. Magui Arias said

    Hola Alejandro… gracias por tu respuesta y comentario… sabes… hacia la pregunta sobre el drenaje de los quistes cuando ya estan de cierto tamaño porque mi nefrologo me comento que podia punzarlos y drenarlos cuando me empezaran a molestar… para evitar el dolor, las infecciones urinarias y sangrados cuando se revientan… los punzan los drenan y los bañan con un liquido para que no vuelva a “hinzarche” ese quiste… aunque el quiste se sigue manteniendo ahi y afectando el riñon… el drenaje es solo para evitar complicaciones… pero queria saber si alguien de los visitantes de esta pagina y que padecemos de cierta manera personal o con algun familiar esta enfermedad se lo habia hecho o ya habia pasado por ese procedimientos y saber como lo habia ido y sentido… es dificil sobrellevar esta enfermedad pero a traves de estos casi 20 años que mama la padecio y que lucho por salir adelante… me dejo el gran ejemplo de luchar y buscar opciones… pero siendo positivos se puede salir adelante…

    Saludos a todos desde Mexicali, Baja California, México…
    (maguisin@hotmail.com)

  174. Jose de Sevilla said

    En respuesta a 167. Por si te sirve de algo mi experiencia, tengo 54 años y a causa de la poliquistosis, heredada, estoy en diálisis. Mi hermana, que es seis años mayor que yo, también tiene la enfermedad, pero no padece ni siquiera una insuficiencia renal leve. Alguna vez ha tenido infecciones e incluso se le reventó algún quiste, pero, al menos por ahora, no parece que su futuro pase por la diálisis.

  175. HOLA MI NOMBRE ES VANESSA TENGO 29 AÑOS PADEZCO LA ENFERMEDAD DESDE HACE MUCHO YA LLEVO TRES OPERACIONES Y PRONTO ME SOMETERAN AL DRENAJE DE LOS QUISTES DE MI RIÑON HACE DOS MESES FUI OPERADA Y UNA SEMANA ATRAS SENTI MUCHO DOLOR,CREI Q TODO HABIA SALIDO BIEN COMO ME DECIA EL MEDICO PERO TODOS FUIMOS SORPRENDIDOS AL NOTAR Q OTRO QUISTE EN TAN POCOS DIAS SE HA DESARROLLADO.QUISIERA PODER TENER RESPUESTA SOBRE ESTO SI ES POSIBLE ALGUNA CURA?YO NO TENGO BEBES TODAVIA PO EL TEMOR Q PADEZCAN MI ENFERMEDAD.

    BUENAS NOCHES AMIGOS.BESOS.

  176. hola yo estudio mucho de eso y tengo 11 años
    mando saludos gracias

  177. holi!!!!como estan yo bien estudiando um poco de esto de riñon porque la seño me pide

    tengo 11 años
    saludos para todos

    CHAUUUUUUUUU…………..!!!!!!!!!!!!!

  178. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA FAMILIA DE LOS RIÑONES POLIQUISTICOS

    ME DA GUSTOA QUE UN PEQUEÑO ESCRIBA Y DESDE AHORA SE PREPARE E INTERESE POR ESTA ENFERMEDAD. QUIERO DECIRLES QUE AYER TOMER ALGO DE REFRESCO OBSCURO Y CARNE ROJA. POR ESTOS DIAS NO ME HAN DOLIDOLOS RIÑONES EN EL DIA, GUAU ME SORPRENDO QUE NO ME DUELAN Y ME DA GUSTO PORQUE ME PONE DE MALAS.

    EN OCTUBRE DEBP TENER ESTUDIOS, AUNQUE AHORA TENGO PROBLEMAS EN MI TRABJO Y ESPERO QUE NO ME AFECTE MI SERVICIO MEDICO Y LOGRE HACER MIES ESTUDIOS, AUNQUE POR MI CUENTA HARE EL DE ORINA DE 24 HRS. CUESTA UN POCO MAS DE DIEZ DOLARES.

    SALUDOS A TODOS Y A ALEJANDRO EN ESPECIAL.

  179. Rafael said

    Amigos,
    Soy de Peru, hace 3 (nacio el 24/06/2008) meses tuvimos un lindo bebe llamado Joaquin. A los 6 meses de embarazo le detectaron riñon poliquistico bilateral a mi bebe.Hasta el día de hoy, solo lo hemos llevado a sus controles de rutina como si fuera un bebe normal, creo que hago mal, negandome que tiene la enfermedad, pero leyendo muchos de sus comentarios, he decidido llevarlo lo más pronto posible al nefrologo pediatra y que le hagan el seguimiento de su enfermedad. Me he asustado mucho al leerlos, de pensar que mi bebito pueda abandonarme pronto me hace sentir muy triste, muy pero muy triste, pero si de algo puede ayudar el hecho que puedan experimentar tratamientos o ver la evolución de la enfermedad en mi hijo, sabre que algo hicimos por los demás.
    Espero puedan aconsejarme y les estaré muy agradecido por sus comentarios y consejos. Pueden escribirme a mi correo rafrod@gmail.com o para conversar al rafo_power@hotmail.com
    Mi esposa y yo les estaremos muy agradecidos por sus consejos y ayuda.

    PD: Alejandro, muy bueno tu articulo, me alegra que existan personas dispuestas a informar y compartir sus experiencias.

    Rafael E.
    rafrod@gmail.com
    rafo_power@hotmail.com
    Lima – Peru

  180. Respuesta al comentario 179. Hola, Rafael. Me alegro mucho de que lo que leíste en este blog te haya hecho cambiar de idea y te haya ayudado a enfrentar algo tan doloroso como la enfermedad de un hijo tan pequeñito.

    Me alegra también que te haya gustado el artículo. Bueno, y espero que tu bebé esté mejor.

    Un cordial saludo.

    Alejandro Marticorena.

  181. Enrique Guevara said

    Amigos.
    Mi nombre es Enrique y al igual que Rafael (comentario 179), tengo una hija de 03 años que también desde los 05 meses de gestación de mi esposa nos indicaron que uno de sus riñones presentaba quistes. Al nacer le hicieron una serie de estudios y análisis diagnosticando que era un riñon poliquistico y no multiquistico.
    El día de hoy le han realizado una ecografía como parte de sus controles adicionales a los clínicos y el comentario del médico es que no encontraba el riñon afectado (es la primera vez que acudo a este consultorio ecográfic) y que como anteriores estudios este no crecia y era absorvido (no se si sea palabra correcta) por el organismo y ha quedado como un tejido graso.
    Una recomendación para Rafael es que no se alarme pero que si le realice los estudios y análisis correspondientes a su bebe y que lo trate un nefrologo pediatrico. Al inicio las consultas la realizaba con el Dr. Walter Higueras, actualmente labora y es Jefe de Nefrología pediatrica del Seguro Social y hay otros buenos médicos jovenes como el Dr. Juan José García Bustinza que atiende en la Clinica Internacional y es quien actualmente atiende a mi enana.
    Las disculpas al foro por extenderme en mi comentario y realmente también saludo a Alejandro por compartir esta información y ayudarnos a sobrellevar esta enfermedad ya sea a los mismos pacientes o como en mi caso la afectada es mi enana y quisiera al igual que mi esposa o cualquier padre darlo todo para cambiarlo.

    Saludos y mantengan su fe en Dios y la Virgen María.

    Enrique Guevara Castro
    eguevara@barrick.com
    Huaraz-Perú

  182. Sénides said

    HOLA A TODOS, PARA MI ES UN GUSTO ENCONTRAR ESTE ESPACIO DONDE SE PUEDEN COMPARTIR COMENTARIOS SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE PADECEMOS, YO SINCERAMENTE PENSÉ QUE ERAMOS POCAS PERSONAS LAS QUE PADECIAMOS ESTA ENFERMEDAD PERO VEO QUE ESTOY EQUIVOCADA, EN LA UNIDAD RENAL DONDE ME DIALISAN SOLO SEIS PERSONAS QUE SEPA SE LES DAÑO EL RIÑON POR ENFERMEDAD POLIQUISTICA, DESAFORTUNADAMENTE DE ESAS SEIS PERSONAS TRES SON DE MI FAMILIA MI MAMÁ, MI HERMANO (QUIEN MURIÓ EL 30 DE JULIO DE 2008) Y YO.
    GRACIAS A DIOS AHORA QUE ESTOY EN DIALISIS LLEVO UNA VIDA BIEN NO PAREZCO ENFERMA RENAL SOLO POR QUE LA FISTULA ME HA CRECIDO DEMACIADO LAS PERSONAS SE ENCUENTRAN CURIOSAS Y PREGUNTAN QUE ME PASÓ, PERO LOS QUE NO SABEN ME VEN COMO UNA PERSONA NORMAL Y SANA. AL CONTRARIO DE COMO ME VEIA ANTES DE ENTRAR A DIALISIS, POR QUE CASI TODO EL TIEMPO ESTABA HOSPITALIZADA POR QUE LOS QUISTES SE INFECTABAN Y HABIA QUE PUNZARLOS HASTA QUE DECIDIERON SACARME EL RIÑOR DERECHO Y ENTRÉ A DIALISIS Y TODO CAMBIÓ AFORTUNADAMENTE PARA MI, AHORA ESTOY ESPERANDO PARA EL TRANSPLANTE.

    MUCHAS GRACIAS ALEJANDRO POR PENSAR EN NOSOTROS.

  183. Padre Ricardo Zanetti said

    Hola Aljandro y a todos, Que Dios los bendiga y los conserve en buen animo. Encontre este sitio buscando saber algo mas de los riñones poliquisticos,Me llamo Jose Ricardo, soy cura catolico, y quiero platicarles que desde los 20 años padezco esta enfermedad poliquistica, tengo 40, pero gracias a Dios aun no se desarrolla la insuficiencia renal. En Enero pasado tube una operación de sinusitis para ello mi nefrologo y cardiologo pidieron que estubiera bien hidratado, despues de la operación, y una cantidad de 4 litros de suero en la sangre, mi creatinina bajo a 0.4, y los medicos cirujanos me aconsejaron tomar toda el agua que pueda para mantener la creatinina a niveles normales. la Tensión arterial la mantengo a 120-80 aunque a veces los retos diarios me la hacen subir un poco. Mantengo una dieta baja en calorias, no carnes rojas, poco pollo y poco pescado, y no todos los dias. poco o nada de productos lacteos, leche de soya es lo mejor y muy sabrosa… no me esperaba que fuera tan buena. tengo en la parroquia una señora que me cuenta que su padre tiene 89 años, con IRC, pero a base de pura dieta y mucha agua, se mantiene bien, activo, y esa alegria que siempre lo caracteriza, eso me ha levantado el animo en mi caso, y mi nefrologo dice que todo esta en la dieta, que me cuide en lo que como, y podre vivir Dios lo permita sin desarrollar la enfermedad de IRC e inclusive con ella, se controlara con la dieta. la poliquistosis esta en mis dos hermanos, y llevamos dieta. ahora bien, hemos tenido una serie de intentos para tener mejor calidad de vida a pesar de la hipertension arterial y dolores en los riñones, y eso nos llevo a tomar algunas vitaminas para ayudar al control de la presion arterial, un tonico herbal chino para los riñones llamado “rehmani 6″ ha sido un estupendo ayudante ya que han disminuido los dolores en los riñones y me siento mucho mejor.
    Creo que cada caso es distinto, y el ánimo tiene mucho que ver, la vida se disfruta con lo que tienes, y los ojos con que la mires. les digo que meditar alivia mucho, cura mucho, alegra mucho, te llena mucho, te pacifica y sobre todo, te hace vivir desde ti mismo. Para meditar, primero hay que saber orar al menos un poquito, hablale a tu Dios!, asi que podremos seguir lo que los medicos dicen, todas las mejores dietas para nuestro caso pero las medicinas y todos los tratamientos con Dios surten mas efecto! porque la verdadera cura viene de adentro… dice San Agustín que encontraremos dentro de nosotros a Dios. Y la verdadera cura del que tiene problemas de las piernas no sera cuando brinque sin muletas, sino cuando abrace sus muletas porque le han hecho valorar la vida y los demas y así mismo con lo que es y tiene, creo que de igual modo, cuando abrazamos nuestro ser con todo cuanto es y tiene, lo que padece y lo que carece, entonces estaremos listos para lo que sea. me encanta lo que la Sra Yolanda decia en uno de sus comentarios: “Mis bellos riñones que me han permitido vivir hasta ahora” varios medicos me han dicho que los riñones son los organos de los sentimientos.. que sufren todo, porque todo va a parar ahi… que gozan todo, porque hasta las bebidas en la fiesta van a parar ahi… y por ello tienen su orgullo… ahora bien, les cuento que me cuido de no enojarme, antes me irritaba y despues sentia dolor en mis riñones.. ahora vivo pensando en que posiblemente tenga no tanto tiempo sino algunos años mas de vida, entonces si calculo mis años de vida en meses… me da un resultado ridiculo… diez años me dan 120 meses… no es mucho… y no vale la pena gastar ni un minuto de mi vida en eso… asi como siento la rabia,,, la rechazo dentro de mi, y sigo mi vida cargando solo la carga que necesito, no mas, no menos. La Fe en Dios, en que estara conmigo en el momento de la prueba, mi esperanza, que despues de todo esto, vere que ha valido la pena, porque no importa si la cura no viene,,, habre aprendido a vivir sano como enfermo, mientras tanto vivo en medio de un pueblo como misionero en Venezuela. Los tiempos aqui estan dificiles, pero nada me puede quitar lo que llevo dentro, porque lo estoy pagando con mi propia vida.
    Perdonen si me he puesto un tanto espiritual, pero vivi por algunos años como capellan en hospital, y vi morir a mucha gente con una sonrisa, una mirada al infinito, con una paz, que vi en ello el premio a sus luchas, a su vida, a su generosidad y a su manera de vivir, a rendirse a la voluntad divina y a vivir sin miedo, para morir sin miedo. Lo más dicifil de ser capellan posiblemente era ver a los enfermos IRC, porque veía mi posible futuro, pero fué un placer caminar con ellos, igualmente a los enfermos terminales y a muchos que pude servir.
    Quiero decirles que estoy a la disposición de Ustedes. No tenemos respuestas a muchas cosas, ni los medicos, y es por ello que necesitamos a Dios, que posiblemente no nos mande muchas respuestas tampoco y posiblemente nos dé enojo contra El por llevar esta carga de enfermedad, pero El nos acompañara y el mejor regalo en su presencia es quitarnos el miedo.
    Asi que animo a todos, los pondre en mis oraciones diarias, les pido cuando oren recuerden a todos los que sufrimos de esta enfermedad y asi nos acompañaremos no solo con consejos y el contar de nuestras historias, sino que espiritualmente, y les aseguro, tendremos mejor calidad de vida, porque nuestro cuerpo goza de lo que nuestro espiritu goza, y sufre de lo que el sufre.
    Que Dios les Bendiga Todos y les llene de su alegría.
    P. Jose Ricardo Z. padrezanetti@hotmail.com

    • Respuesta al comentario 183. Ricardo, te agradezco mucho por tus palabras. Realmente es muy interesante y gratificante para mí recibir un comentario de una persona de Fe. Me fueron de mucha ayuda tus palabras, realmente creo que lográs transmitir muy bien esa sensación de paz que evidentemente tanto bien te ha hecho. Y la verdad que me dejaste pensando sobre eso de que los riñones son los órganos de los sentimientos… realmente en mi caso eso explicaría muchas, muchas cosas.

      Te dejo un abrazo muy fuerte, gracias por escribir aquí y espero volver a encontrarte.

      Alejandro Marticorena.

  184. marilyñ said

    hola
    me sacaron mi riñon izquierdo por que tenia quiste renal quisiera saber si puedo tener un bebe y como cuidar ami riñon o es q es hereditariop

  185. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA ALEJANDRO, YA FIN DE AÑO.

    SALUDOS A TODOS LOS DE LA FAMILIA POLIQUISTICA RENAL.

    TIENE UN TIEMPO QUE HE CAMBIADO DE CAMA, DESCUBRI QUE DURMIENDOME EN EL SOFA DE MI SALA ME DUELEN MENOS LOS RIÑONES, ASI ES QUE YA LA ADOPTE COMO MI CAMA OFICIAL. TAL VEZ ALGUNO DE USTEDES LES PASE ESO. ES REALMENTE MOLESTO DORMIR EN UN COLCHON DONDE PROVOCA BASTANTE MOLESTIA.

    FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO A TODOS.

    UN ABRAZO CARIÑOSO

  186. Patricia said

    Hola, soy una mama que tiene una niña de 2años con riñones poliquisticos bilateral. Me lo dianosticarn en la ecografia de las 20 semanas estando embarazada y fue bastante angustioso pq no sabían si era infantil o del adulto. Tenía todas las papeletas de ser del adulto pq yo tenía mucho liquido anniotico y eso signifiacaba que sus riñones estaban perfectamente. Gracias a Dios nació con los riñones sin evidencia quistica y funcionando perfectamente pero la enfermedad estaba ahí. Le diagnosticaron poliquistosis renal bilateral del adulto y me dijeron que podía desarrollarse la enfermedad o no. Que había pacientes de 80 añons sin ningún problemas y sin insuficiencia renal. Hasta hoy todas las ecografias dcían que el tamaño y funcionamiento normal y sin evidencia de quistes. Hasta hoy que le hicieron otra eco renal y le encontraron 3 quistes repartidos en los dos riñones. Estoy bastante asustada y a ver que me dice mañana el especialista. En nuestro caso no hay nadie en la familia con esta enfermedad. Nos han hecho estudios a su padre y a mi y en nuestro caso no ha sido hereditario, ha sido una mutación de un gen, que ya es mala suerte. Al no tener a nadie en la familia con esta enfermedad es todo muy desconocido para nosotros. Me alegro un monton de haberos encontrado. Mañana ya os cuento lo que me ha dicho el especialista.

  187. mariel de san isidro said

    HOLA A TODOS: les deseo a todos una feliz navidad,los considero mis amigos,no soy paciente renal,mi esposo si, y me gustaria pedir a papa noel,que le haga entender a la gente q “NO SE LLEVEN SUS ORGANOS AL CIELO,PORQUE EN LA TIERRA LOS NECESITAMOS PARA SEGUIR VIVIENDO.”Felicidades y mucha suerte y salud

  188. BRENDA EVELIN PORTILLO said

    sabado 20 de diciembre 2008 Hola soy de EL SALVADOR de profesion enfermera,quiero agradecer en primer lugar este espacio que les brindan a los pacientes que padecen de RIÑONES POLIQUISTICOS. Hace 10 dias a mi hermana mayorde51años le diagnosticaron esta enfermedad y creanme sinceramente que me siento impotente ante esta situacion. pero gracias a DIOS y a sus comentarios pues yo creo que puedo salir adelante y ayudar a mi hermana a sobrellevar este padecimiento.QUE DIOS Y LA VIRGEN MARIA LOS BENDIGA.

  189. mariel de san isidro said

    Hola amigos, mi marido tiene poliquitosis renal y mi hijo de 15 años,al q le hice ecografias desde chico,nunca le habia salido nada,pues bien hoy le encontraron 1 quiste en cada riñon,van a ser otro estudio para ver si hay mas y son pequeños,estoy mal con los hijos es muy dificil,tengo miedo y culpa,sabia q se podia heredar y bue.veamos lo positivo aparentemente es leve,q dios nos de fuerza ,bs a todos y felices fiestas

  190. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA EN ESTE FIN DE AÑO.

    EN RELACION AL ULTIMO COMENTARIO SI SABIA QUE CUANDO TENEMOS MIEDO, LO PRIMERO QUE ACTUA SON LOS RIÑONES. SERA QUE POR LOS ULTIMOS PROBLEMAS QUE HE TENIDO LABORALES MI INSUFICIENCIA RENAL AVANZO MAS RAPIDO ? NO SE, PERO LA MENTE ES MUY PODEROS Y MUEVE COSAS, EN NUESTRO CASO SIENDO TAN SENSIBLES DE LOS RIÑOES.

    A TODOS FELIZ NAVIDAD
    UN ABRAZO

    YOLANDA ZARCO J.

  191. mariel de san isidro said

    hola a todos;en otro mail les conte q a mi hijo de 15 años le encontraron 2 quistes 1 en cada riñon,nos dijo el nefrologo q no es poliquitosis,q de 100 personas,20 tienen algun quiste,a facu se los encontraron xq le hago ecografia desde q nacio,pero como el papa tiene poliquitosis cada año y medio hay q controlarlo,pero no reviste compromiso renal y en caso de q aparezcan mas seria muy leve:Gracias a la vida,fue la mejor noticia q pude tener para fin de año y a patricia q conto de su nena q no se preocupe, nos dijo el nefrologo q ninguna enfermedad es igual a otro y q se esta avanzando mucho en el tema renal,como dice ale ,hace 30 años no habia dialisis,a lo mejor en 15 años mas tampoco,besos a todos

  192. maribel said

    mi tia tiene infeccion de riñon como puedo hacer para que se mejore gracias por escucharme hasta luego

  193. Sara said

    Hola Alejandro, mi nombre es Sara, no sabes de verdad lo que deseo que tu nene no padezca esta enfermedad, ya que… como tu dices uno puede pasar por lo que sea, pero otra cosa es un hijo. Mi hija tine riñones poliquisticos, ahora tiene 15 años y se los descubrieron a los 3 años. Gracias a Dios nunca a tenido ningun problema hasta ahora, pero no sabes cada vez que le duele la cabeza o se queja de cualquier cosa yo siento que me muero… 12 años ya son que intento hacer como que nada pasa. Ella frecuentemente tiene dolores de cabeza, quiero pensar que es por la computadora, por la musica por todo y por nada, pero en el fondo se que es tratar de evadir lo que puede ser en realidad. Obvio evaluzciones con el pediatra, pero el mismo sugirio q es el momento de un monitoreo mas serio. Yo trato de que ella no se preocupe demasiado que vea este padecimiento como si nada, pero en el fondo yo vivo pensando y rogando a Dios q nunca avance esto. Su padre y yo estamos divorciados desde q ella tiene 3 años, yo me hago cargo de ella en todo aspecto pero aun asi dejo q lo vea cuando ella quiera, hace 2 meses aproximadamente a el le hicieron el transplante de riñon, y antes de esto, paso por dialisis y un aneurisma en fin, se vio muy complicado. Yo vi como a ella le afectaba todo esto, claro, por q es su padre, pero mas q nada por q ella veia su futuro…yo le dije q no se preocupara, q nadie sabe lo q pueda pasar q talvez ella no pasara jamas por eso, q puede ser q ella sea una de las personas q jamas padeceran ninguna molestia, y aunq es dificil q esto sea verdad yo no pierdo la fe, y de vdd espero q asi sea. Mucha suerte y d vdd de todo corazon q todo salga bien con tu hijo.

  194. maricela gomez de la torre said

    hola estoy leyendo lo anterior sobre riñores poliquisticos pero yo tengo y nace con 3 riñones segun los estudio que me he realizado tengo 2 riñones en el lado izquierdo y uno en el derecho me duele a veces.. pero hasta ahora no he podido ir al medico por falta de recursos para hacerme otros estudios mas complejos yo vivo en venezuela.. quisiera una opcion o a donde poder ir para revisarme estos riñones que los 2 terminan enuna sola uretra gracias

  195. jorge luis said

    hola siempre he sido una persona ajena alos problemas delas enfermedades ahora tengo una amiga que necesita hacerse dialicis y no tiene dinero ya que es de condicion umilde me podrian decir en donde se puede realizar dialicis que no sea costoso para poderla ayudar en algo .gracias mi telefono es 990554258 les agrecede mucho la informacion

  196. mariel de san isidro said

    hola nos vamos de vacaciones a cordoba, a cosquin a mi marido lo van a dializar en fresenius de cordoba capital,eso es a 50 km de donde vamos a estar y me dicen q el traslado no lo cubren,esto es asi?no corresponde ?si alguien me puede asesorar se los voy agradecer

  197. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    HOLA

    HOY QUE ABRI LA PAGINA ME DOY CUENTA LA SITUACION ECONOMICA DE ALGUNAS PERSONAS PARA ATENDER ESTA ENFERMEDAD. PIENSO QUE LOS GOBIERNO DEBERIAN ATENDER SIN NINGUNA DUDA A TODOS LOS QUE ESTEMOS EN ESTA SITUACION. POR LO QUE LOS EXHORTO A QUE DIRIJAN CARTAS A SUS GOBIERNO Y EXIJAN RESPETUOSAMENTE EL APOYO. EN MI CASO COMO DEFENSORA DE OFICIO QUE SOY DEL GOBIERNO DEL ESTADO DE MEXICO TENGO UN SERVICIO MEDICO, NO ES EL MEJOR, PERO FINALMENTE ES UNA GRAN AYUDA Y UNO SE DEJA DE PREOCUPAR. HOY FUI CON MI HERMANA LAURA Y MI HIJO A REALIZARNOS UN ESTUDIO DE DEPURACION DE CREATININA. AL PARECER MI HERMANA NO TIENE RIÑONES POLIQUISTICOS PERO SI HA TENIDO PROBLEMAS CON LOS RIÑONES, LE DUELEN, SE LE HINCHAN LOS BRAZOS Y HA TENIDO FUERTES INFECCIONES URINARIAS. AHORA QUE ME ENTERE QUE MI FUNCION RENAL DISMINUYO DEMASIADO, GUAU QUE SUSTO, PERO TRATO DE VIVIR NORMAL CON MI HIJO, QUE YA SABRAN A SUS 14 AÑOS CON MILES DE BRONCAS EXISTENCIALES, PERO AHI VAMOS.

    AL FINAL DEL CAMINO DIFICIL SIEMPRE EXISTE UNA LUZ DE ESPERANZA, ESO ES SEGURO.

    UN ABRAZO A TODOS
    YOLANDA ZARCO

  198. NANCY CASTILLO said

    hola! mi nombre es Nancy antes q nada felicitarlo por este espacio q para muchos es una forma de expresar muchos sentimientos.
    a mi tio le detectaron irc esto tiene cinco meses y ayer decidieron q el tratamiento va hacer hemodialisis, para nosotros la familia es muy dificil asimilar esto ya q es una persona de 76años con un carisma y buen humor increible y es doloroso escucharlo decir q ya lo dejemos asi, a bajado su autoestima muy feo ya no es el mismo, para mi es como mi padre q nunca tube ami lado y emocionalemete no se como animarlo y q decirle, sabemos q es lo mejor ya q llevara un mejor control, y q todo esta en la voluntad de DIOSITO tengo mucha fe y lo un q quiero es q no sufra, estudie enfermeria y por lo tando esta experiencia me hace ser mejor con los pacientes y decir q hay esperanzas.
    de corazon deceo q su pequeño no pase por lo mismo y no pierda la fe ya q la fe mueve montañas. Agradesco su tiempo y su espacio bye!

  199. Yang Ste Kiang said

    Hola a todos yo soy una joven de 17 años, soy de Venezuela, padesco esta enfermedad hereditaria al igual que mi padre, para mi me ha sido muy dificil enfrentarme a todo esto porque me entere hace como 3 semanas de que la padesco y ademas llevo conmigo otro problema de salud, no se lo deseo a nadie en el mundo pero bueno la vida sigue y con cuidados y dieta los riñones poliquisticos se pueden controlar solo hay que tener fe y ser fuerte. Mi consejo a todas aquellas personas que sienten tristeza, o que no se sienten fuertes yo les diria que luchen por lo que quieren, que no se dejen vencer, que tengan fe en que todo va ha mejorar y que no piensen en el fin, piensen mas bien en un nuevo comienzo, un nuevo camino o una nueva historia en la cual usted es el dueño de esa historia y es que toma la decision de seguir o dejarse morir…..No es facil pero con el intento no se pierde nada….

  200. FERNANDO said

    hola:

    tengo riñones poliquisticos, 51 años y muchas ganas de vivir. Existe alguna dieta efectiva aunque sea muy dura? siguen creciendo los quistes? es bueno hacer deporte? que tipo de agua es recomendable.

    GRACIAS A TODOS Y SALUDOS.

  201. DIANA VEGA said

    Hola encontre esta paguina tratando de averiguar sobre riñones poliquisticos, esto debido a que a mi hija de 12 años le hicieron una ecografia renal y se detecto que tiene 2 quistes simples, corticales; esto me preocupa demaciado pues el padre de la niña tiene este problema y la verdad no se como manejarlo, hoy la vio su medica y le dio la ordén para el nefrologo debemos esperar que dice el especialista, pero de todas maneras estoy muy angustiada y que bueno que encontre esta pagina y se me doy cuenta que esto le ha pasado a muchas personas y lo han sabido manejar. agradezco lo que me puedan contar sobre este tema DIOS LES BENDIGA

  202. AURORA SALAZAR BARRIGA said

    soy de Ilo, peru, tengo 56 años de edad y en febrero de 2008 me dijeron que tenia un poco elevada la creatinina y en diciembre de 2008 me encontraron la creatinina al 5.1 y por ecografia renal me dijeron que tenia riñones poliquisticos , que mi mama tambien los tenia y le hacian dialisis, yo quiero saber si esti tiene cura i que tratamiento tengo que seguir, muy agradecida por su consejo, aurora

  203. orlando lopez said

    Hola mi nombre es ORLANDO LOPEZ soy VENEZOLANO C.I:11.884.960 tengo 35 años mi correo electronico es orlandojlopezq@hotmail.com quisiera contarles sobre lo dificil que a sido para mi seber que padezco de esta enfermedad, el año pasado (2008) comence teniendo un fuerte dolor de espalda asisti a la clicica, en la cual me realizaron un ecograma abdominal y fue alli cuando supe de esta enfermedad. desde entoncen mi vida cambio? lo unico que me da fuerzas para seguir adelante son mis hijos.

  204. JOSE LUIS said

    Hola a todos:

    Un saludo y un reconocimiento a todos por la valentia de aceptar esta esnfermedad, yo tambien padezco esto, lo herede de mi padre, la verdad he vivido angustiado, pero al encontrar este sitio, me siento mucho mejor y quiero agregarme a esta familia, claro si me aceptan, aun no entro en irc gracias a Dios, sus comentarios me han dado mucha fortaleza, les soy sincero comparto sus temores mi hija apeans tiene 8 años y es por ella que quiero seguir “sano”, me aterra dejarla muy pequeña, quiero hacer un recomocimiento a todos pero en especial a Alejandro, al Padre Ricardo, al Sr de 64 años que elimino las carnes rojas y hace ejercicio
    (disculpe se me olvido el nombre y ya no localice su comentario) y a algunos que omiti, por sus comentarios muy acertados, yo tengo mucha Fe en dios y se q el es el que me mantiene vivo, y estoy completamente seguro que una palabra de el bastara para sanar a todos nosotros, nunca pierdan la FE la oracion tiene mucho poder.
    TOmando otro tema me gustaria me pasaran las dietas qeu han seguido.
    Por su tiempo y atencion a este comentario, muchas gracias y que dios los bendiga a todos

    • yolanda zarco jaimes said

      JOSE LUIS

      ME GUSTO TU COMENTARIO, AHORA ESTOY SINTIENDOME RARA, ES POR EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD, APARTE ESTOY EN EDAD DE SUFRIR CAMBIOS HORMONALES A MIS 47 AÑOS. AHORA VINE A CHECAR ESTA PAGINA PARA DARME ANIMOS, ES TAN RARO LO QUE ME PASA, PERO SE QUE DEBO MANEJAR MI MENTE. ALEJANDRO CON ESTE BLOG REALMENTE ME HA AYUDADO MUCHO. EXISTE UN POCO DE MIEDO, INCERTIDUMBRE, PREOCUPACION PERO TAMBIEN ESPERANZA PORQUE COMO DICE ALEX NOSOSTROS PODEMOS SEGUIR VIVIENDO CON DIALISIS.

      SALUDOS A TODOS Y FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO UN FUERTE ABRAZO.

      YA NOS DIMOS CUENTA QUE NO SOMOS LOS UNICOS HABEMOS MUCHOS CON PROBLEMAS RENALES.

      S O N R I A N AHORA YO SONRIO

  205. Carol said

    Hola a todos,
    Mi nombre es Carolina y soy española,es la primera vez que busco información sobre la poliquistosis renal y gratamente me he topado con este magnífico blog.
    Mi hijo Leo tiene 15 meses y desde antes de nacer ya vieron en una ecografía que tenía quistes en los dos riñones, ahora ya me han confirmado que padece poliquistosis renal y estamos algo asustados porque no sabíamos nada al respecto de esta enfermedad. Su estado de salud actual es bueno, no tiene afectado ningún otro órgano y su actividad renal es estupenda. Ni su padre ni yo padecemos la enfermedad por lo que a espera de un análisis genético se trata del caso recesivo de la enfermedad.
    Por un lado nos tranquilizan diciéndonos que hay niños que tienen los quistes toda la vida y no llegan a afectar a su salud, pero por otro lado sabemos que existe la posibilidad de que le produzca daños renales y más siendo recesivo.
    No he leído todavía experiencias con niños tan pequeños pero espero por el bienestar futuro de mi hijo que no llegue a afectarle tanto como para que le limite su vida.
    Los padres nos preocupamos por los hijos hasta por un simple resfriado, así que ahora comprendo lo que es preocuparse de verdad por una causa justificada, muchos ánimos a todos aquellos que se encuentran en la misma situación y esperanza para que en el futuro tengan más posibilidades de éxito en la lucha contra esta enfermedad.
    Gracias por estar ahi.

  206. yudarys said

    mi niña tiene 7 años y se le detectó riñon poliquistico, hay que hacerle una placa con yodo para ver el funcionamiento del riñón derecho, pero en la familia somos unos cuantos alergicos a esta sustancia. Me preocupa muchísimo porque el riñon derecho parece estar muy dañado. Usted ¿me puede aconsejar?.

  207. Maricarmen said

    Hola: Entré a esta página buscando información sobre posibles tratamientos para los poliquistes. Tengo 28 años y en mi último embarazo me detectaron un sin número de quistes en los 2 riñones y varios en el higado. De eso y hace un año, esta semana sufrí de un dolor fuerte cuando orinaba, me hice un exámen de orina y salío q estoy orinando proteína. Pedí una cita con mi urologo inmediatamente pues sé q este no es un muy buen sintoma, según he leído. Pero quisiera saber si es peligroso esto? Muchas gracias por poner informacion tan valiosa..

  208. Alicia Hdez said

    RE:206(CAROL)
    Hola a todos, y en especial a Carol(206):
    Me llamo Alicia, y también soy de España.Tengo una niña de 5 meses con poliquistosis renal autosómica recesiva.También me detectaron el problema durante el embarazo, ya que me quedé prácticamente sin líquido amniotico en la bolsa desde la semana 27 a la 34, que dí a luz.Afortunadamente este hecho (el no tener líquido) no le afectó a la niña en nada,ya que se temía que al nacer no pudiera respirar, entre otras cosas.Me gustaría ponerme en contacto con gente que tengan niños con este tipo de poliquistosis, ya que es una enfermedad de las consideradas raras y hay muy pocos casos.
    toninoali@hotmail.es

  209. mariel de san isidro said

    para diana,comentario 202,hola mi esposo tiene poliquitosis y esta en dialisis a uno de mis hijos de 15 años le encontraron un quiste en cada riñon pero el nefrologo nos dijo q no tiene q ver con la poliq, q de 100 personas 20 lo tienen y no se les afecta la funcion renal,por cualq cosa te dejo mi mail para vos y para el q lo necesite,ya q estoy con los tramites de pension y pre transplante para mi esposo y estoy aprendiendo un monton(gracias beto reyna,un amigo)marieldeambrossi@hotmail.com

  210. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    Hola a toda la familia de los riñones poliquisticos

    Ahora he checado nuevos comentarios. En el tiempo que llevo de saber sobre mi enfermedad poliquistosis renal, he sabido que es recomendable suprimir sal y azucar, he tratado de evitarla, comer sano es lo mejor, lo natural. Definitivamente una nutriologa es la que debe dar el consejo adecuado, persona con conocimientos y experiencia con pacientes con problemas renales y en nuestro caso con riñones poliquisticos. La dieta ayuda a tener mejor calidad de vida. Procurar disminuir las cantidades que acostumbrabamos comer antes de saber de esta enfermedad, obvio que el riñon trabaja menos. A mi hijo de 15 años trato de darle agua en ayunas. Durante el transcurso del dia el se olvida de tomar, eso me preocupa, pero el nefrologo ya me dijo que no lo preocupe que lo deje vivir normal, es muy chico, y eso he hecho. El va a seguir jugando futbol y su vida normal. Las mamás somos muy preocuponas, es bueno pero sin transmitir angustia a nuestros hijos, yo lo he hecho. Aun no me confirman que mi hijo tenga riñones poliquisticos, pero el y yo hemos visto que sus riñones son delicados.

    Saludos a Alejandor.

  211. Fran said

    Hola a todos.
    Quiero responderle a Carolina,
    Espero Leo esté muy bien. Te cuento que yo también tengo una hija con riñones poliquísticos, ella tiene 16 meses de edad (igual que Leo) y está muy bien.
    Te quería preguntar respecto al examen genético que le hicieron a tu hijo para determinar el tipo de la enfermedad, en qué consistió? en Chile no hay lugares donde hagan estos exámenes genéticos tan detallados, nos dicen que sólo en EEUU y en un lugar en Francia.
    Al igual que tú, los papás no tenemos la enfermedad, por lo que podría ser recesivo.

    Saludos y gracias!

  212. mellissa said

    Es una pena que se hable poco del lupus…porque si nosotros hubiesemos savido de esta enfermedad
    tal vez hoy mi cunada estaria viva…ella tenia esas manchas en el cuerpo y cuando le preguntabamos de que era, ella decia que no sabe porque hacia tantos anos que las tenia…
    lo cual era una senal del lupus,otra cosa es que el lupus se activa mas rapido cuando se toma
    anticonceptivos y ella que sabia de esto se habla poco o nada….
    sentimos decir solo del sida y otras enfermedades y de esta horrible enfermedad nada..
    traten de controlar ustedes no me gustaria que nadie viva lo que vivio mi familia con esta
    gravedad era una cosa jamas vista en mi viva un sufrimiento prolongado para todos…
    BUENA SUERTE…A TODOS.

  213. francisco said

    hola ami hija de 42 dias de nacida le detectaron riñom poliquistico y estoy angustiado desearia que me dieran recomendaciones

    • Carolina said

      Hola Francisco,
      Todo dependerá de si es en un sólo riñón o en los dos y lo más importante es que le realicen una prueba de la actividad del riñón para ver si está siendo afectado, por lo demás sólo esperar porque os dirán que lo mismo no le llega a afectar nunca y que si lo hace puede ser de adulto y con diferentes grados, todo es diferente dependiendo del caso. Si por ahora tiene una buena actividad, no preocuparos, mi hijo tiene los dos riñones afectados y por ahora es un niño muy sano.

    • María Rosa said

      ¿ Hola a mis amigos¿
      He leído todos o casi todas las notas que habéis mandado a lo largo de dos años
      Yo heredé mis riñones de padre y hasta que tenía 46 años no tuve síntoma alguno. Efectivamente comenzó con tensión alta pero ya tenía 4 hijos y algunas otras complicaciones tumorales benignas. así aguante , con tratamientos, algunos años y entré en diálisis. Después de un par de años me traplantaron pero no duró mucho,( siete años) debido a la falta de experiencia para administrar medicamentos con tantos efectos negativos…..vuelta a diálisis otros dos o tres años y nuevo trasplante, esta vez más duradero, diez años. De nueco los efectos de los inmunosupresores hicieron su trabajo
      Con 69 años volví a diálisis y ya llevo tres en ella, es decir, que tengo 71 para 72 y os aseguro que con disciplina y ganas de disfrutar de la vida y la familia puedes vivir ,incluso más que una persona sana. De hecho todas mis amigas ya no están Por una causa u otra La VENTAJA, nuestra ventaja está, en que nuestras contínuas revisiones alertan de todo y los buenos médicos ponen remedio con rapidez.
      Soy maestra y me jubilé de mi trabajo con 60 años, nunca me he sentido como una ENFERMA o algo parecido, me conservo muy bién y mi estado de ánimo sigue estupendo, así debe ser en caso de enfermedad crónica para bién de nuestros hijos. Lo contrario sería de un egoísmo cruel someterlos al aguante de todo lo nuestro años y años.
      Está en nuestras manos conservar buén nivel de vida y para ello hay que estar informado de todo lo que podemos pasar y cómo afrontarlo
      Un transplante no es para toda la vida y por supuesto tampoco puedes hacer vida normal, como dice la gente, aunque sí se disfruta cuando notas que te han dado una prolongación de naturalidad y bendices a la persona que lo donó.
      Cuando estaba transplantada solía ir al Centro de Diálisis a visitar a mis enfermeras, no quería olvidar que podía volver allí,sin depresión, sin tristeza pero viviendo en la realidad. Sólo te quita mucho tiempo pero ésto te hace pensar lo hermoso que es hasta subir en un autobús o simplemente mirar una pequeña planta, pensar en la maravilla de la creación, también en la suerte que tenemos al tener atención médica cuando cada segundo mueren tres niños por falata de alimentos o de agua
      Tengo cuatro hijos y dos de ellos han heredado la poliquistosis, sólo escribirlo me hace llorar y pensar en lo mucho que se les quiere….no podría prscindir de ellos pero….¿ si hubiera sabido todo lo que sé ahora hubiera renunciado a tenerlos?….Qué se puede hacer? Todos morimos de una forma u otra así que hay que afrontarla con naturalidad para evitar sufrimientos inútiles.
      Ahora la CIENCIA está avanzando y mis hijos tienen acceso a un un tratamiento que no les cura de la enfermedad pero sí la detiene.Un nieto la ha heredado pero ya nos han informado que cuando sea algo más mayor,pues tiene 8 años, estará libre de efectos sólo con tomar una pastilla todas las mañanas
      Yo tuve mucha suerte en mi vida y ido experimentando todos los inventos para la poliquistosis en mi propio cuerpo y ¿ sabeis? cuando me levanto a las seis para ir a diálisis es para mí como si fuera un coche al que hay que poner gasolina
      Esto, la pliquistosis nrenal , ya ha dejado de ser una enfermedad terminal pues tiene tratamiento ,pero eso sí VIVIRÄS SEGN LA DISCIPLINA QUE LLEVES, es MUY IMPORTANTE LA DIETA Y TU ESTADO EMOCIONAL hay cosas mucho peores tu PUEDES
      ¡Ah¡ estaba apuntada para mi tercer transplante y he dejado de ir a las revisiones periódicas…¿ Poqué? ..pues por que no es difícil si ya vives con ello
      Parece que se manifiesta con más fuerza en las mujeres cuando tienen hijo, sobre todo si no son muy jóvenes
      Los transplantesse son más duraderos en los hombres y más segun se implanten en el lado izquierdo o derecho.
      Tienen una duración limitada y en unos años ,casi todo el mundo ,enfermo renal, tendrá dos o tres implantes dependiendo de cómo de joven empezó con los injertos
      Hay que hablar , con naturalidad, todos morimos de algo
      Aprenderemos a ser felices con nuuestra vida sea cual sea
      Y podemos dominar todo tipo de dolor y hacerlo nuestro sin sentirlo por costumbre
      Leeré vuestras cartas. Los enfermos renales dormimos poquiiiiisimo.
      Estoy con vosotros
      María Rosa

      • Carolina said

        Hola María Rosa,
        Me ha encantado leer tu testimonio porque reflejas buenas vibraciones y muchas esperanzas, sobretodo al saber que a tu nieto de 8 años le han dado tan buenas noticias, mi hijo de 1 año y medio tiene poliquistosis y es alentador escuchar noticias tan estupendas, por cierto, de donde eres? a nosotros todavía no nos han comentado nada sobre posibles tratamientos.
        Ánimo y muchas gracias por compartir con nosotros.

      • Magui Arias said

        MARIA ROSA… ENTIENDO POR TODO LO QUE HAS PASADO… Y ADMIRO TU FORTALEZA… DE VERDAD ES DE ADMIRARSE Y TOMARSE COMO EJEMPLO… MI MADRE MURIO 4 AÑOS DESPUES DE SU TRANSPLANTE… PADECIO LA ENFERMEDAD CON ENTEREZA Y FORTALEZA PARA SACARNOS A NOSOTROS SUS HIJOS ADELANTE… HOY YO TENGO 37 AÑOS… Y TENGO LA ENFERMEDAD… AFORTUNADAMENTE HASTA EL MOMENTO M I FUNCION RENAL ES ACEPTABLE… NO TOMO MEDICAMENTOS Y MI PRESION ESTA DENTRO DE LO NORMAL… PERO TRATO DE CUIDARME LO MAXIMO PARA QUE N O AVANCE TAN RAPIDO… TENGO UN NIÑO DE CASI 7 AÑOS… MI MAYOR TEMOR ES QUE HAYA H EREDADO ESTA ENFERMEDAD… MI PREGUNTA ES… ¿CUAL ES ESE MEDICAMENTO AL QUE TIENEN ACCESO TUS HIJO Y QUE PUEDE FRENAR LA ENFERMEDAD? HABLAS DE QUE TU NIETO PODRIA EN ALGUN MOMENTO TOMAR ESE MEDICAMENTO… CUAL ES Y DONDE PUEDO OBTENER INFORMACION ???

        QUE NO HARIA UNO POR SUS HIJOS…

        GRACIAS…

        MI CORREO ES maguisin@hotmail.com
        VIVO EN MEXICALI, BAJA CALIFORNIA, MEXICO.

      • Hola, María Rosa. Te confieso que tu testimonio me llenó de valor. Es conmovedora la combinación de realismo y fuerza que hay en tus palabras. Me gustó lo que dijiste porque no contiene esa falsa misericordia que se le escucha a mucha gente (esté o no en tratamiento) pero a la vez tampoco es un testimonio derrotista ni dramático. Tenés toda la razón del mundo en que uno aprende a ser feliz con la vida que le toque vivir, y que eso depende exclusivamente de uno. Es todo el secreto, más allá de que sea más o menos difícil lograrlo. Muchísimas gracias por tu testimonio, es muy valioso. Espero seguir encontrándote por aquí.

        Un beso enorme,

        Alejandro Marticorena.

      • ANTONIO said

        GRACIAS POR LA FORMA EN QUE TU VEZ LA VIDA, YO TENGO 36 AÑOS Y TENGO 6 AÑOS QUE ME DIJERON DE MIS RIÑONES POLIQUISTICOS Y ESTOY EN TRATAMIENTO PARA LA PRESION Y YA ME DIJERON QUE ME TIENEN QUE DIALISAR… PERO COMO TODOS (IMAGINO) TENGO MIEDO POR NO SABER QUE ES LO QUE ME ESPERA. ME GUSTARIA PODER SABER MAS DE SU CASO.. Y QUE QUISIERA COMPATIRLO ….GRAICAS…..
        BESOS…
        DESDE GUADALAJARA MEXICO…

  214. Valeri said

    Hola!me preguntaba cuáles son las razones para que una persona pierda las funciones de los riñones.. y como es la vida teniendo que ir al hospital 3 o 4 veces a la semana por que debe de ser cansado, ocmo se siente estar conectado a la máquina para la hemodialisis y se siente = antes y despúes de que haya terminado la hemodialisis?? me quiero informar sobre este tema gracias..

    • María Rosa said

      Responde a Valeri María rosa
      Los riñones dejan de funcionar por diferentes razones,una de las más frecuentes es la Diabetes,también por uso abusibo de antibióticos,un accidente,bebidas y eccesos.Otro muy frecuente es el genético ( heredado) que ya tiene a la vista algunas soluciones a corto plazo como son elección del óvulo sano y así eliminas la herencia o mediante un tratamiento, muy reciente y en enfermedad avanzada,y que está todavía en fase de experimentacion, te paran el avance del deterioro renal
      Ahora voy a tu pregunta.Si vas a mi blog leerás que se asume bién .Al principio es duro y por supuesto siempre
      tienes esa esclavitud pero SOLO NECESITAS DISCIPLINA y llegarás a cumplir años más que nadie
      La máquina se porta muy bién contigo siempre y cuando tú respetes sus condiciones
      Tomar alimentos pobres en potasio (NO a las verduras, frutas
      carnes rojas….) ¿ Qué comemos? lo mismo pero con una preparación especial
      Si cumples con las normas la diálisis no es dolora
      Tienes que beber el agua que elimines porque llega el día que el riñón ya no te funciona y retienes todo lo comes ybebes. Esto es peligroso pues te llenas de agua y todo es rápido
      Yo salgo de diálisis y hago mi vida normal, por supuesto lo normal para 71 años bién conservados
      Es IMPORTANTE tener un buén aceso bascular,que te hace un cirujano y se llama FISTULA,consiste en la unión de una arteria y una vena,cuando se dilatan lo suficiente te devuelven la vida utilizando la hemodiálisis
      Los primeros días ves como todos llegan con cara de susto
      pero con dos o tres sesiones la mejora es tan evidente que ya no te importa mucho
      También son muchos los que no quieren cambiar sus costumbres, no hacen caso a los médicos y lo pagan caro
      No es para tanto, sólo tienes que enseñarle a tu cerebro ,él es muy listo y aprende a no sentir sed o soñar con chocolate ( lleno de potasio )
      Me ha encantado escribirte y saber que te pude ayudar en algo
      Un abrazo María Rosa

  215. Carolina said

    Hola Fran,
    El estudio genético que le van a realizar a mi hijo lo han retrasado un poco hasta que nazca mi segunda hija (estoy embarazada de cinco meses y medio) porque así dispondrían de más información y el estudio sería más fiable, sobretodo si ella nace “genéticamente sana”. Harían una extracción de sangre a los padres y a los dos bebés y con ello pretenden saber de qué gen se ha aportado más información y por tanto de qué familia o progenitor. De todas formas cuando empiecen a realizarnos las pruebas no tengo inconveniente en irte contando como va todo.
    Espero que vuestra niña esté siempre sanita y feliz, por ahora Leo sigue genial.

  216. Araceli Campuzano said

    viernes 5 de julio 2009

    Hello a todos!!!!!
    soy una mujer de 40 años y apenas el pasado 20 Enero 2009 me detectaron poliquistosis renal,mis 2 riñones tienen quistes mas el derecho que el izquierdo, aunque no tengo gracias a Dios IRC, pero quiero decirles que vivi tristemente los ultimos 10 años de vida de mi papa viendolo sufrir dializandose, acabandose y sin poder hacer nada ya que hace 16 años que el murio todavia no habia grandes opciones que pudieran elevar su calidad de vida. Hoy tengo 19 años de casada y tengo 2 hijos maravillosos una nena de 10 años y un joven de 15 años, quiero decirles que despues de que nacio mi primer hijo me detectaron una “extrasistolis ventricular” (problema cardiaco), despues de que nacio mi hija me detectaron “purpura de heno shoulder”(enfermedad en la sangre) despues de mucho tiempo de tratamientos, malos momentos, depresiones constantes aprendi a manejar mis enfermedades, de pronto cuando me dicen del problema renal toda mi alegria de vivir se vino abajo queria morirme antes de tiempo, pensaba en mis hijos, en mi esposo y pensaba que no era justo lo que estaba pasandome, afortunadamente ese dolor me duro dia y medio por que le pedi muchisimo con todas mis fuerzas a DIOS mi padre bueno que tanto nos ama que me diera la fortaleza necesaria para salir adelante. Y saben que? gracias a el hoy puedo decirle a todos ustedes que la FE mueve montañas, que, lo que no te mata te FORTALECE y que no hay muestra mas grande de la bondad de el que la vida misma hoy podemos escribirnos y compartir nuestras vivencias y eso AMIGOS TODOS no es mas que un hermoso regalo que debemos disfrutar dia a dia, hoy les puedo decir que soy feliz en el luchar de cada dia , lo primero que hago al despertar es agradecrle a DIOSITO por permitirme despertar y me baño, me arreglo, y disfruto cada instante con la certeza y la FE de que mis hijos no tendran esa terrible herencia pienso positivo y se que asi sera, la mente es tan poderosa como uno lo quiera , el dia es tan bello y soleado o tan obscuro y desagradable como cada quien lo quiera ver .
    mi consejo es: no abandonen su tratamiento halopata pero busquen en su pais un buen medico cirujano homeopata, yo gracia a DIOS encontre un excelente medico homeopata que me ve cada semana me pone balines, imanes, agujas y hoy por hoy no ha avanzado nada mi enfermedad, los quistes no han aumentado en cantidad ni tamaño y los nefrologos solo me dicen en mis revisiones que el daño no coincide con los resultados, no he tenido dolores,inflamaciones, fiebres y las depresiones ya las olvide no les voy a negar que de pronto si quiero llorar y me doy la oportunidad un ratito pues tambien lo necesitamos pero rapido me repongo; tengo una hermosa familia que me apoya y me conciente totalmente y eso hace mi vida mas feliz todavia, por lo que no tengo derecho a robarles la sonrisa y la alegria de vivir por verme derrotada. Mi dieta: de preferencia no como carnes rojas, como pollo, pescado,verduras, frutas. Tengo prohibidos los conservadores,los enlatados, los refrescos, el alcohol, el cigarro, la sal. Todo lo hago por vivir feliz a lado de mi familia y por mi misma. ¡NO SE DERROTEN SEAN FELICES CADA MOMENTO, UNA BUENA ACTITUD, LES ASEGURO LES DARA UN 90% DE POSIBILIDADES DE TENER UNA ALTA CALIDAD DE VIDA!!!! PROMETO ESTAR EN CONTACTO.

    • Hola, Araceli. Te agradezco mucho por este mensaje lleno de energía positiva. Es realmente contagioso leerte, tengo la sensación de que sos una persona llena de energía, de una energía que contagia y que irradia, como la luz. Ojalá tu enfermedad renal se mantenga ahí y nunca avance. Te felicito por tus ganas de vivir.

      Un beso y gracias por escribir.

      Alejandro Marticorena.

  217. lucia said

    hola mi nombre es lucia. al gual que muchos de ustedes me detectaron la enfermedad de riñones poliquisticos hace nueve años.por lo que he sabido mi enfermedad la herede de mi abuela paterna. en mi familia fuimos 8 hijos, 5 mujeres y 3 hombres. Tres de mis hermanas ya han fallecido de la misma enfermedad y una se encuentra en tratamiento con la dialisis.(todas fueron diagnosticadas a la edad de 40 años, cuando ya sus riñones ya dejaban de funcionar).al igual tengo un hijo de 25 años que ya le descubrieron la enfermedad.cuando a mi me la detectaron mi autoestima decayo mucho ya que el dia que me dieron la noticia fallecio una de mis hermanas.en esa depresion me sentia sola, con mucho miedo de pensar que yo iba a pasar todo lo que habian sufrido mis hermana, ya no me importaba nada nisiquiera mi familia . con ayuda de dios y oraciones ya no me siento tan deprimida. desde el dia que me diagnosticaron la enfermedad llevo una dieta y medicamentos para que mis riñones no dejen de funcionar del todo y no requieran de la dialisis.ya habia aceptado la enfermedad y ya no me sentia deprimida hasta hace poco que me entere que los quistes habian pasado a mi higado y ademas tengo una aneurisma en el cerebro y esto ha hecho decaer de nuevo mi autoestima aunque no como en un princio . amigos a todos los que tengan antecedentes familiares de riñones poliquisticos les recomiendo que se hagan sus estudios correspondientes para que no les pase lo de mis hermanas. al igual les digo que lleven una alimentacion mas sana ya que esto les ayudara a retrasar la enfermedad.

    • YOLANDA ZARCO JAIMES said

      Me parecio muy bueno el comentario de Lucy, es para que reflexionemos, porque es verdad que ya sabemos que tenemos la enfermedad y no nos checamos ni cuidamos la dieta, yo tengo ocho hermanos de padre y madre y tres mediosh hermanos. Mis dos hermanas màs chicas han tenido problemas de los riñones. Debemos crear conciencia para tratar de llevar la dieta no es fàcil porque uno no esta tan mal y las tentaciones estan a la orden del dìa. Le dije a una de mis hermanas que mi enfermedad la tengo desde que nacì la unica diferencia es que ahora lo sabemos.

  218. Dorita said

    Hola a todos…
    quisiera que por favor alguien me explicara la diferencia entre riñones poliquisticos y riñones multiquisticos ya que en un chequeo de rutina me detectaron riñones multiquisticos y ectasia leve de los sistemas colectores del riñon derecho, fui con mi medico y me dijo que eran benignos y que son de nacimiento.. si alguien me puede ayudar con la diferencia entre poliquisticos y multiquisticos se los agradecere ..

    saludos

    • Hola, Dorita. No soy médico pero me parece que se trata de dos formas diferentes de denominar la misma cosa, ya que el prefijo “poli” significa, justamente, “multi”, de modo que como verás creo muy probable que se esté hablando de lo mismo. De todas formas consultalo con un médico porque quizás haya alguna sutileza que vos y yo desconocemos.

      Te mando un beso,

      Alejandro Marticorena.

  219. SALUDOS DRA.: Tengo una hijita de 9 meses y hace poco le detectaron riñones poliquisticos (ambos riñones). Nos encontramos muy preocupados y no sabemos como proceder, nadie en la familia tenia este mal. ¿me podria decir si una niña de 9 meses tendra una vida mas o menos normal?. le agradezco mucho su respuesta.

    • Carolina A said

      Buenas,
      Yo también tengo un hijo de 2 años con poliquistosis renal recesiva (sin ningún caso familiar) y al igual que tu estamos muy perdidos porque no sabemos si inevitablemente tendrá fallo renal o de cuanto tiempo disponemos antes de que esto ocurra. Hemos buscado información por todos sitios pero apenas encontramos nada que nos aclaren estas dudas, así que me sumo a este padre para ver si alguien con experiencia y conocimientos pudiera ayudarnos.
      GRACIAS

  220. andrea said

    hola, tengo 30 años y hace dias me dijieron que tengo ambos riñones poliquisticos. realmente me destrozo el alma jamas crei que estaria escribiendo en una pagina para contar mi historia, los medicos me dicen que mi funcionamiento es normal, y que boy a estar muchos años bien, pero en realida tengo tanto miedo por mi familia. yo ya tengo una nena de 11 años y quiero tener otro bebe sera que puedo? gracias po su apoyo

  221. andrea said

    perdon , voy

  222. andrea said

    tambien quiero, contarles que el nefrologo me dijo que en los Estados Unidos estan haciendo una vacuna que es para detener el crecimiento de los quistes. porqu e en realidad es oso lo que con los años, te trae la insuficiencia real cronica. dios quiera, que la puedan hacer

  223. carmen del peru said

    mi esposo sufre de riñones poliquisticos, tiene 54 años de edad, aunque el no se hincha, orina normalmente, solo que si ha desarrollado hipertension arterial, le han indicado que se haga el dialisis … es necesario realizarse dicho dialisis?
    Deseo saber si es verdad que solo se pueden realizar el transplante solo una vez y solo hasta los 60 años.que hay de cierto en ello?

    Gracias por sus respuestas.

  224. karina said

    hola me lla mo karina y vivo en SAN ANTONIO DE ARECO provincia de Bs. As.de vez en cuando leo sus testimonios y la verdad me dan un poco de fuerzas para seguir adelante.Les cuento que yo tambien padezco poliquistosis renal y hepatica y desde noviembre de 2008 estoy en dialisis, les cuento un poco mi historia empece a los 26 años hoy tengo 37 soy de constectura fisica pequeña y un par de riñones gigante no tenia lugar y los quistes se rompian continuamente me hicieron muchisimas punciones para descomprimir pero no daban mucho resultado ya que al poco tiempo estaba con infecciones nuevamente debido a la rotura de los mismos.el 6 de noviembre de 2008 despues de varios meses de sufrimiento y varios dias de internacion deciden los medicos de una clinica llamada la Pequeña familia de la ciudad de Junin extirpar el riñon derecho porque estaba muy grande y se habia colado en la foza iliaca y se babia roto desparramandoce la infeccion por todo el peritoneo,gracias a esa intervencion hoy les puedo contar esto fue muy dificil asumir que desde ese dia mi vida habia dado un giro de 180 grados que ya nada iba a ser como hasta ese momento y que para poder seguir viviendo iba a depender de una maquina.Les cuento que todavia no pude asumirlo cada dia me cuesta levantarme y pensar que tengo que viajar 30 kilometros para seguir peleandola ,porque aqui no hay centros de dialisis.Estoy pensando seriamente en realizar todos los estudios pre trasplante pero me falta un poco mas de coraje.
    me gustaria poder seguir comunicada con ustedes xq hay muchas preguntas que nadie me contesta y que mejor que alguien que esta pasando por lo mismo que yo.
    Lo unico que tengo en claro de todo lo que pasa en mi vida es que tengo que seguir porque tengo 4 personas maravillosas a mi alrededor que son Santy de 17,Diego de 14,Valentina de 4 y el hombre de la familia Diego que es mi pareja actualmente que es de fierro y no me deja darme por vencida.
    Espero que lo lean y lo unico que puedo decir en este momento es que hay que pelearla no hay que rendirce todo en la vida por algo pasa y mal o bien siempre hay una solucion,aveces uno vive como se puede,no se quiere.Besos a todos y espero algun mensaje.

    • YOLANDA ZARCO JAIMES said

      Hola Karina

      Soy Yolanda Zarco Jaimes, acabo de leer tu comentario. Que bueno que buscaste esta página porque asi te das cuenta que habemos mucha gente con riñones poliquisticos. Te felicito porque tienes una bonita familia, y te soy sincera me hubiera gustado tener esa familia. Nosotros somos mi hijo de 15 y yo de 46.

      Sigue duro hacia adelante y dale muchas sonrisas a tus hijos, diles que los amas y que la vida es maravillos. Te comparto que en la familia de mi hijo que siento mía a pesar de no vivir con el padre de mi hijo hemos perdido a una sobrina por suicidio, ella tenía 17 años. Estamos muy tristes y traumados, nunca pense que tan fuerte era tener esta experiencia. así es Karina que ama y cuida a tus hijos.

      Un abrazo a ti y a nuestro lider Alejandro.

    • Mario said

      Hola Karina, mi nombre es Mario Benitez, vivo en Paysandu, Uruguay y soy transplantado renal desde el 23/11/2004;tengo rinones poliquisticos y en el 2000 entre en hemodialisis.
      Por esas cosas de la vida termino de descubrir este espacio que tenemos los enfermos cronicos renales, el cual me parece esplendido, felicito a todos los que de una u otra manera han contado sus experiencias positivas o negativas.
      Se que no es facil sentarse en esos sillones dia por medio, el permanente control en las comidas, el agua, consultas con los medicos, examenes, etc., pero la vida TE DA REVANCHA, te aseguro que es tal cual,y para que a ti te llegue hay dos cosas qe debes hacer, INGRESAR EN LA LISTA DE ESPERA DE TRANSPLANTES y lo otro que debes proponerte es ser la persona mas OPTIMISTA del mundo. Se que pensaras “que facil es decirlo”, pero te aseguro que es verdad, solo cuando te despiertes cada manana piensa que va a ser un gran dia, y siempre sonrie, aunque duelan los pies, te sientas desganada debes SONREIR, por tu familia, amigos y companeros de dialisis.
      Yo pase momentos dificiles como tu, hubo momentos complicados antes y despues del transplante, pero te aseguro que siempre pensaba “manana brillara el sol” y voy a estar mejor, siempre recibia a mis enfermeras y medicos con un sonrisa, cuando me preguntaban como me sentia les contestaba “maravilloso, mejor que ayer”.
      Karina es importante que no bajes los brazos, todo tiene solucion, aunque a veces tarda un poquito, pero no dejes de mirar a tu lado a tu familia en especial, que te quiere, te cuida y siempre esta a tu lado.
      Un abrazo fuerte para vos y no te olvides SONRIE.

  225. ANTONIO MORALES said

    Hola Alejandro,quiero felicitarte por este sitio, ya que a mi me detectaron mis riñones multiquisticos. Y tengo 7 años con medicamento para la presion, y hace aproximadamente 1 mes tuve un problema con mi riñon y me dijeron que tenian que dialisarme ya que tenia la creatinina muy elevada, y la verdad yo no quise que lo hicieran y estuve indagando y sin querer encontre tu espacio…y he leido todos los testimonios y el miedo que tenia la dialisis ya se me esta pasando solo que si tengo muchas dudas? Sobre todo que no se,si todo va hacer igual despues de la cirujia y en cuanto tiempo me voy a recuperar, que puedo comer,si me puedo bañar diario,mi trabajo, son tantas las dudas…..que me gustaria saber que puedes aconsejarme al respecto. tengo 36 años y quiero vivir otros 100 años mas… Gracias por este espacio…….

    Y a todas las personas de sala gracias por compartir sus anecdotas e historias de ustedes……gracias…

    MEXICO…..GUADALAJARA. MI CORREO ES estelariz@hotmail.com

    g r a c i a s

    • yolanda zarco jaimes said

      HOLA ANTONIO

      YO SOY DE TOLUCA MEXICO Y VEO QUE ERES DE GUADALAJARA. ME ENCANTA TU OPSTIMISMO, SE QUE DESEAS SEGUIR VIVIENDO CON MAS FUERZA QUE ANTES, Y ESA FUERZA NOS DA LA SITUACION QUE VIVIMO, PORQUE MUCHAS VECES SOMOS TAN VANALES QUE NO VEMOS EL VERDADERO SENTIDO DE LA VIDA. TE DESEO MUCHO EXITO Y TE FELICITO.

      UN ABRAZO

  226. santos chirino said

    necesito un riñon gratis no tengo nada en mi cuerpo y la dialisis ya no las aguanto siento q me desmayo son cuatro años sufriendo esta emfermedad pero al tener un riñon quizas viviera se los pido ayudenme ya no soporto el dolor soy hondureño y muy pobre vivo solo no tengo familia un amigo me da de comer se los agradecere mucho si me ayudan no me quiero morir se los pido de todo corazon

  227. karina said

    HOLA YOLANDA!!! Como estas? soy Karina!!! Lamento mucho lo que les ha sucedido estas cosas son muy dificiles de superar porque uno no encuentra explicaciones pensar que nosotros peleamos el dia a dia y hay mucha gente que no tiene valor para hacerlo, te cuento que el año pasado cuando me operaron al tercer dia me entere que mi mejor amigo se habia suicidado no lo podia creer, no podia entender el porque de su decision y lo peor de todo era que ya no podia hacer nada solo ellos se llevaron toda la verdad, nosotros tenemos que seguir como se puede, hay que sacar fuerzas de donde sea y seguir luchando.Me alegro mucho que tengas a alguien en quien apoyarte y seguramente tendras amigos, que son tan importantes,son los que te levantan cuando estas un poco caida.Te cunto tambien que saque turno en la fundacion favaloro para hacerme los estudios pre trasplante es para el 22 de diciembre un poco lejos pero ya me decidi el tiempo pasa volando y la vida ni te cuento….. Te mando un beso grandote a vos y tu fiel compañero mucha fuerza para los dos y suerte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  228. ANGELICA ROSAS said

    Saludos a todos mis hermanos enfermos de poliquistosis renal, les envío un fuerte abrazo, a mi me diagnosticaron en el año 2007, a la fecha tengo dos revisiones al año y hasta el día de hoy mis exámenes de laboratorio salen en los límites de rango, hay veces que me siente confundida porque en el Hospital donde me atiendo nunca me han dicho si mis quistes se siguen reproduciendo o se han detenido, solo me dicen que tengo muchos quistes en los dos riñones y son chiquitos y también tengo en el hígado, hay veces que siento mucho dolor lumbar me dura una semana y me tengo que inyectar analgésico para calmar el dolor. En realidad al leer los comentarios de ustedes me encuentro que no es bueno comer verduras por el potasio, pero mi alimentación consiste en eso en comer verduras , fruta y pescado, también les quiero compartir que aquí en México en el estado de Puebla hay un lugar que se llama laboratorios reivillo (si quieren consultar la pagina http://reivillo.com/home.php en ese lugar venden una especie de aguas, que yo tome cuando recién me detectaron la enfermedad yo tenía dolor las 24 horas del día y esas aguas me ayudaron a eliminar las arenillas que tenían mis riñones y me sentí algo mejor, esas aguas eliminan la piedras pero yo las tomo cada año para tratar de darle una especie de mantenimiento a mis riñones, quizás son solo ideas mías pero se los comparto, con eso de que dicen que la reproducción de los quistes también depende de lo que uno coma y de lo que uno se cuide. Saludos a todos que Dios me los llene de bendiciones

  229. delia caballero said

    hola soy una chica muy preocupada x q yo padesco de poliquistosis renal y estoy embarazada de 33 semanas me hivieron la ecografia y detectaron q mi bebe tambien lo tiene estoy muy preocupada y dolida x esto quisiera q me respondiesen en mi correo x favor y esto es grave para la salud de mi bebe desde ya muchas gracias aqui les dejo mi correo electronico delialina240@hotmail.com les agradeseria mucho q me informen gracias

  230. andrea said

    hola tengo 20 años mi abuelo fallecio por esta enfermeda , mi papa la tiene tambien ,el lunes me hize una ecografia y tengo 4 quistes en el riñon derecho y 3 en el riñon izquierdo . yo tengo mucho miedo por lo q le paso a mi abuelo y un tio que tanmbien fallecio. Quisiera saber q dieta es recomendada para esta enfermedad.
    Yo saque turno con un nefrologo pero quisera saber desde antes para poder cuidarnme
    muchas gracias
    cuidense!!

    • YOLANDA ZARCO JAIMES said

      Andrea

      Nunca en la vida debes adelantar las cosas, tu debes vivir de los mas normal y punto. Yo estaba preucupada por mi hijo, y el nefrologome dijo, deje vivir a su hijo el esta sano y puede llevar una vida super normal, en mi caso no sabiamos nada de la enfermedad, asi es que yo hasta los 42 años vivi super bien y claro que me ayudo no saber que tenía la eenfermedad de poliquistosis renal. Trata de guardar esos recuerdos muy dentro de ti y no sufras porque no tienes porque hacerlo, y nunca te preocupes ocupate. Los seres humanos somos muy curiosos por ejemplo yo hoy acabo de tomar un refresco de cola y ayer tome un cafe y se que no debo hacerlo.

      Lo importante chica, no te preocupes, al contrario trata de hacer mas cosas y echale muchas ganas. Por algo estamos en esta vida, piensa en ayudar a los demas no seas egoista y cuando uno no es egoista es mucho más feliz, tratalo en verdad y vive intensamente como si fuera el ultimo día pero sin miedo.
      Yolanda Zarco 47 años

  231. fredy said

    hola me llamo fredy tengo 28 años hace 7 meses me detectaron riñon poliquistico yo enpece con un dolor de cabeza hasta la fecha mi funcion renal esta bien soy hipertenso pero a un cuando mi presion esta controlada el dolor de cabeza es constante me siento cansado casi siempre si ganas de hacer nada la parte que mas me duele o con sensacion de cansancio es mi lado izquierdo y tambien e investigado un poco pára la solucion de mi problema y solo llegue con un articulo fechado hasta el 2004 donde habia funcionado en animales y se havia enpesado a usar con humanos pero hasta y nada alguen save algo de estos y que me aconsejan

  232. fred said

    Hola mi nobre es fredy y tengo riñones poliquistico hasta el mo mento mi funcion renal es correcta asi como todos ustedes tambien fui sometido a una dieta la cual ya llevo cumpliendo desde hace 6 meses lo uni co que a mi me trae un poco desconsertado es el dolor de cabeza y la presion alta ya que casi todo el dia traigo ese dolor e investigado en muchas paginas de internet y tambien e visto sobre un tratamiento pero hasta ai ya que no habla si llego hacer efectivo o algo ya que el articulo que vi fue hecho en el 2004 lo unico que quiero es compartir sus experiencias y saver por que me duele la cabeza a un que no traiga la presion alta…. o si alguien ya ha descubierto algun tratamiento efectivo para este mal que tenemos muchos que ya nos dimos cuenta y otros muchos que no ………………………..

  233. JULIA OCHOA said

    hola yo soy JULIA OCHOA Y TENGO POLIQUISTICO MIS HERMANOS MAYORES SE ENCUENTRAN EN DIALISIS 2 DE ELLOS UNA TIENE 45 Y OTRO 47 MI HERMANITA MARIA DE 45 TIENE 4 ANOS EN DIALISIS Y MI HERMANITO MARGARITO UNOS 4 MESES EL MARGARITO ESTA MUY MALITO ASE 2 SEMANAS ACABA DE TENER UNA SIRUGIA LE SACARON SUS 2 RINONES SOMOS 6 HERMANOS Y DE ELLOS 5 ESTAMOS ENFERMOS DE ESTO QES COMO UNA MALDICION Y LA SEXTA HERMANA NUNCA SE A CHECADO MI HERMANA DE 50 ANOS ESTA MUY MALITA LE TRABAJAN UN 25% DE SUS RINONES TENGO 3 HIJAS Y 2 DE ELLAS YA FUERON DETECTADAS CON ESTO UNA TIENEN14 YOTRA 16 ANOS YO TENGO MUCHA FE ENQ DIOS NOS VA ASANAR AMI AMIS HIJAS PERO SUFRO MUCHO CON MI HERMANO MARGARTO Y QUISIERA SAVER SI ALGUIEN SAVE Q PASA DEPUE SQ TE SACAN TUS 2 RINONES PORQ NO CONOSCO A NADIE Q VIVA ASI POR FAVOR INFORMENME ESTO BIENE POR MI PADRE MIS PRIMOS TABIEN ESTAN ENFERMOS DE ESTO LES VOY A GRADESER Q ME DEN LA INFOMACION Q TENGAN SOY MEXICANA Y VIVO ENH MISSION TX (USA) TENGO 36 ANOS Y OVIO ESTOY MUY TRISTE POR MI HERMANITO .GRASIAS LES VOY AGRADESER Q ME DEN INFORMACION PRONTO.
    JULIA OCHOA

  234. Natalia Salgueiro Miranda said

    HOLA NECESITO DE SU CONOCIMIENTO SR. ALEJANDRO, AL esposo de mi mejor amiga le diagnosticaron IRC terminal, se dializa 3 veces por semana, pero los medicos en PARAGUAY no son tan amables como en otros paises y a ella no le han indicado que cosas debe de hacer que debe de comer y como cuidarle a su esposo, para que no avance tan rapido la enfermedad, podria uds por favor ayudarme con eso. muchas gracias

    • Hola, Natalia. Bueno, es largo de contar pero fundamentalmente lo que tiene que cuidar es de no ingerir alimentos ricos en fósforo (frutas secas, mariscos, pescado, quesos –especialmente los duros–, semillas, cereales, chocolates); ni ricos en potasio (bananas, espinacas, alcahuciles, bróccolis y, con moderación, naranjas y mandarinas). Tiene que hacerse vigilar los niveles de la hormona que segrega la glándula paratiroides (la PTH, o “Paratohormona”) para evitar riesgos de hiperparatiroidismo, que suele ser causa y consecuencia de los elevados niveles de fósforo en sangre y a mediano plazo genera la descalcificación de los huesos. Aquí cuento cómo fue mi experiencia con el asunto.

      Por lo demás, debe evitar en lo posible ingerir alimentos salados (como embutidos, snacks, jamones, aceitunas y esas cosas) por dos motivos: porque la sal genera hipertensión arterial y además porque da sed, y hay que tener lo más controlada posible la ingesta de líquidos, sobre todo si (como me sucede a mí) ya no puede orinar, y todo el líquido ingerido se va con las diálisis. Cuanto más sobrepeso lleva uno a las diálisis (el sobrepeso es líquido, obviamente) peor es para el corazón, ya que al haber más líquido en el cuerpo éste va a parar a la sangre, y si encima, a causa de la sal, las arterias se estrechan generando más resistencia a su paso (eso es la hipertensión) el corazón debe esforzarse más de lo normal para hacer circular la sangre y a largo plazo eso genera hipertrofias (agrandamientos) en los ventrículos, lo cual no es nada bueno y deriva, con los años, en insuficiencias cardíacas… ¿se entiende? El cuerpo humano es un sistema con un equilibrio perfecto, y el desbalance en uno de sus elementos genera, a la corta o a la larga, problemas a los demás.

      De cualquier manera chequeá todo esto con un médico nefrólogo y con un nutricionista: yo no soy médico, sino un paciente más, y a veces ciertos cuadros clínicos tienen particularidades que sólo un médico sabe y puede ver.

      Te mando un beso y disculpas por la tardanza en responder.

      Alejandro.

    • Beatriz said

      Hola Alejandro,
      hace ya unos 15 años le detectaron a mi papá los riñones poliquísticos. Le informaron cómo evolucionaría su enfermedad, y pasaron los años, se sometió a una dieta estricta. Lo venía llevando bién, hasta que en el último mes comenzó a manifestar síntomas de insuficiencia renal severa. Tuvo bajones de presión, nauseas, malestar en la zona abdominal superior. Realmente estaba muy descompensado. HAbía dejado de hacer sus controles de urea y creatinina desde junio y se descuidó en la dieta…
      Bueno, hace unos 20 días comenzó a dializarse. Perdió mucho peso (ya que su estado le provocaba falta de apetito), pero ahora se siente mucho mejor. Sólo que estamos tratando de que su estado de animo no baje, ya que es una persona muy independiente a pesar de sus 80 años, y esto lo tomó por sorpresa. Lo voy a poner en conocimiento de este blog.
      También me acabo de enterar de la característica hereditaria del tema, asique ya me voy a poner a investigar sobre mí y sobre mis tres hijos de 8,6 y 4 años. En fin, la vida nos da sorpresas pero yo sé que la fe todo lo puede.. asique adelante!!
      Saludos,
      Beatriz.

  235. Natalia Salgueiro Miranda said

    buenas noches sr.alejandro muchas gracias por contestar mis preguntas se las trasladare a mi amiga.
    miuchas gracias

  236. Brenda said

    Hola, hace 2 anos me diagnosticaron rinon poliquistico, a traves de un sonograma renal, ya que tenia una infeccion de orina. Tenia un quiste de 7 cm en rinon izq y otros mas pequenos, ademas quistes pequenos en el rinon derecho. Para ese mismo tiempo quede embarazada e interrumpi los estudios q mi medico me iba a realizar ya que estos incluian Resonancias Magneticas. Tuve a mi hijo en 2007 y desde entonce3s no he vuelto a tratarme mi condicion. Pero recientemente he notado un abultamiento en la espalda a nivel del rinon izq, casualmente donde tengo el quiste mas grande, y me ha preocupado. Saque cita con un nefrologo para este viernes y ya me hice los estudios pertinentes para llevarle los resultados. Taengo q decir que siempre me monitoreo mi presion arterial y esta en niveles normales. Tengo 35 anos y me preocupa mucho mi futuro con esta enfrmedad, pq leo bastante y se q hay muchas complicaciones como quistes en el higado, afecciones cardiacas y aneurismas cerebrales. Solo me queda esperar hasta mi cita y confiar en el poder sanador de Dios.

  237. Sole said

    Hola me gusto mucho esta noticia, por que me identifica muchisimo, hace años lo vivi con mi papa que fallecio hace 1 año y al mes de fallecido me senti mal y tuve que hacerme unos analisis y cual fue la sorpresa que tenia riñones poliquisticos avanzada y ya mi funcion renal se ha deteriorado, pero lo bueno que ya me habia echo amiga de esta enfermedad asi que ahora solo a disfrutar la vida como que cada dia fuera el ultimo.

  238. Necesito un poco más de información sobre el riñon poliquistico. Mi hermana se le desarrollaron los poliquistes en una brevedad, hasta crecerles y ahora esta en dialisis. Pero nadie en la familia ha padecido de enfermedades renales

  239. Con todos los comentarios que leí me asustaron, creo que tendre que hacerme estudios. Porque mi hermana tiene esta enfermedad muy avanzada, y ha sufrido mucho, derrames cerebrales dos, presión alta. Pero es de ayuda saber lo que han otros. gracias

  240. juan fernando quintero said

    hola tengo 30 años pronto cumplire 30 amis 16 años me diagnosticaron riñones poliquisticos desde entonces ese fantasma no desaparece de mi mente he vivido cada istante de mi vida como si fuera el ultimo, he tenido lo que he querido, pero hoy 20 de febrero de 2010 he entendido que toda la magia de la vida se me desbanecio, pues pienso que por las que estoy pasando son los indicios de que la hora
    ha llegado.

    momento que nunca quise que llegar llego, no se si pueda vivir con este mal, pienso mucho en el deterioro de mi cuerpo y el estar ligado a una maquina, creo que la vida es cruel para nosotros
    pues me faltan muchas cosas por vivir, como tener una familia y ver crecer los hijos,

    pero se que no llegaremos hasta el final,toda mi vida me la he pasado con una sonrisa hasta hoy que se a borrado este lindo gesto de mi cara.

    compañeros de dolor solo los les deseo que este mal no les perturpe tanto sus dias y reso para que algundia un sabio halle la cura para este infierno

    • yolanda zarco jaimes said

      Hola joven, creo que debes cambiar de actitud, tu vida no acaba solo cambia y como dice Alejandro los que tenemos problemas de riñones tenemos esperanza de vivir aún más. Se que eres demasiado joven, yo ya tengo 47 con el miso problema.

      Sabes la mente es demasiado poderosa, así es que tu vas a tener la calidad de vida que decidas a pesar de que ya no vivas como antes, demustrate a timismo, si que eres muy valiente.

      Te envio un abrazo y da gracias a Dios por la vida, acuerdate que eres un triunfador desde que tu lograste ser enjendrado entre millones

    • raniero said

      sabes yo tengo 23 años y tengo miedo de q un dia de estos mis riñones no funcionen mas al principio de lo q me entere hice caso omiso pero aora me dan muchos dolores y aora si tengo miedo q es lo mas recomendable para q los riñones funcionen mas tiempo

  241. AURORA CRUZ said

    hola ….soy aurora y tengo este problema de riñon poliquistico y ya me estoy dialisando;cuando me informaron que tenia esta enfermedad….me desplome,pues mi madre de esto fallecio y una de las cosas que debemos de tener,es mucha pasiencia y primordialmente encomendarnos a dios que sus oraciones nos reconfortaran.animo a todos los que se dialisan y que nada teman y nada les asuste .Todo pasa .dios no se muda.La pasiencia todo lo alcansa.Quien en dios cree nada les falta,tan solo el basta…dios los ayude.

  242. carmen said

    Hola mi esposo es paciente renal, esta en hemodialisis desde hace dos años, realmente esto te cambia la vida sobre todo cuando tienes niños, para mi ha sido grandioso encontrarme con este blog, Dios te bendiga alejandro

  243. Carmen said

    Hola mi esposo es paciente renal, tiene 47 años y esta en dialisis desde hace aproximadamente 2 años, la verdad que esta situacion te cambia la vida, sobre todo si tienes niños, para mi fue grandioso encontrarme con este blog, Dios te bendiga Alejandro

  244. Mary Vega said

    Hola a todos, he leido algunas de sus historiasy nada duele mas que un ser querido este pasando por esta situacion, mi historia es muy triste y ahora es peor, a mi madre le extirparon un riñon hace 23 años, por hidronefrosis, gracias a Dios todo salio bien y pense que la pesadilla habia terminado pero fue asi, en todo este tiempo mi madre se mantuvo controlada su presion arterial y no tenia problemas de ninguna clase como para sospechar que su otro riñon no estaba funcionado bien.

    Recientemente presento una infeccion de vias urinarias que se curo sin problemas, entonces es ahi cuando el Medico decidio controlar el otro riñon, el resultado fue terrible para mi ya que su riñoncito esta lleno de quistes y el mas grande mide 4 cm, senti que el mundo se me cayo al recibir esta noticia, el dia de hoy tenemos cita con el Nefrologo, solo pido a Dios que haya una puerta de salida y que mi mamacita pueda seguir teniendo una vida sin dolor y tenerla hasta viejita por que es mi mayor tesoro.

    Queria compartir con ustedes mi dolor ya que yo entiendo a cada uno lo que yo estoy pasando.

  245. hola tocayo a mi me detectaron los quistes en un riñon en el izquierdo a los 33 años ahora tengo 37 segun el dr. lo tengo todo tomado hace mas de un año y medio aue no me hago ningun control pero eseno es mi temor tengo 2 hijos uno de 10 agustina y otro de 5 santino y tengo miedo por ellos.por mi lado estoy tomando lotrial de 10 para la precion solo eso.y como de todo.me cuido un poco con la sal pero por m,i trabajo que soy transportista se me hace dificil una dieta ya que estoy todo el dia en la calle.he notado que estoy orinando menos cantidad quisiera que me aconsejes por que me preocupa.gracias creia que estaba solo veo que mucha gente pasa por lo mismo

  246. raquel said

    hace 1 mes me detectaron quistes en el riñon izquierdo ,estoy a la espera de nuevas pruevas.tengo antecedentes familiares ,y la verdad es que estoy asustada.Me tienen que confirmar que sean poliquistes.No es lo mismo????

  247. Raquel Pérez Haro said

    HOLA A TODOS, SOY RAQUEL DE MÉXICO, TENGO 47 AÑOS, ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD DE RIÑÓN POLIQUÍSTICO. ESTUBE LEYENDO ALGUNOS CASOS DE ESTE BLOG, ESTOY LLENA DE DUDAS SOBRE MI CASO PORQUE APENAS VOY A VER AL ESPECIALISTA. PERO SOBRE TODO AHORITA ME INTERESA SABER SOBRE LA DIETA QUE DEBO SEGUIR PARA ALEJAR O EVITAR LA DIÁLISIS, LES AGRADECERIA ME ENVIARAN INFORMACIÓN AL RESPECTO.

    GRACIAS A DIOS HOY EXISTEN ESTOS MEDIOS QUE INDUDABLEMENTE SON UN APOYO IMPORTANTE PARA SALIR ADELANTE, Y GRACIAS A LAS PERSONAS GENEROSAS COMO USTEDES QUE HACEN POSIBLE ESTA COMUNICACIÓN.

    • Magui Arias said

      Hola Raquel… yo también padezco a enfermedad… mi madre la tuvo tambien… tengo 38 años y hace dos año me la detectaron… afortunadamente solo me hacen examenes cada 6 meses sobre mi funcion renal y hasta el momento han salido excelentes dice el nefrologo… y por el momento no tomo ningun medicamento… aunque mis riñones estan totalmente invadidos de quistes…. hasta de 12 cm y el tamaño de mis riñones estan al doble… he tratado de seguir la dieta pensando igual que tu… alejar lo mas posible el tratamiento de dialisis… mi correo es maguisin@hotmail.com

  248. Mitchell said

    Hola
    Oye bastante buena la pagina…La encontre ya que antes de ayer me detectaron quistes en los riñones e higado, era de esperarse mi padre padece de poliquisticosis y actualmente se tiene que dialisar 3 veses por semana.
    En realidad me tiene un poco consternado, tengo 32 años y en realidad nose como expresar como me siento. Aun no le digo a mi esposa, ya que esta embarazada de nuestro segundo hijo y no quiero angustiarla (al menos hasta no tener mayores antecedentes de la enfermedad)
    gracias.

  249. ivan said

    esta de la mierda el eskema

  250. hola , saludo a todos yo me llamo aziz soy de marruecos ,tengo 18 años
    la verdad me gusto mucho ese texto lo que trata del reñones poliquísticos ,que tengo examen y quiero aprovar ese página tiene mucho informaciones gracias a alejandro marticorena .
    estoy montando un proyecto con mis amigos sobre los inmigrantes los que salen del centro y no tienen donde irse y nosotros hemos sido un proyecto de buscar talentos y enseñarles algos nuevos alomejor les ayudan mas delante , nuestro objetivo es devertirse y conocernos y conocer otras culturas , bueno lo siento si no entienden algo , porque yo no hablo muy bien español porque llevo aqui en españa 1 año y sies meses
    por sierto nuestro proyecto se llama jasico (juvenes amigos sin color ) con el apoyo de aki y juventud accion , nuestra página es :
    http://www.jasico.blogspot.com
    gracias a todos

  251. Jorge Chavez said

    Hola!Trabajo en el IMSS y por aras del destino me cambie al laboratorio y nomas por no dejar o como decia mi amá “no puedo ver caballo porque se me antoja viaje” me hice analisis de todo. Tengo 50 años asi que me dije hay que chequarse. Y pacatelas muy alta la creatinina y correle con el doc. Una amiga trabaja en ultrasonido en fin de semana y me hizo favor de atenderme sin cita y de decirme que mis riñones etsban poliquisticos, muy poliquisticos, com era posible que sintiera nada. Fui al Nefro, que tiene mucha chamba, y me dijo que estaba muy mal y que tarde o temprano necesitaria dialisis y al final transplante pero no de mis familiares directos. (No le pediria a ningun ser querido su donacion), que cuidara la ingesta de sal y que regresara en 2 meses y me dio pastillas ¡Quien sigue? Ahora lo que me preocupa es la salud de mis hijitos de 23, de 20 y de 16.
    Lo mismo que mi pa, que no esta enfermo apesar de que mi abuelo murio de IRC, y gracias a Dios que sigue sano mi viejito, no quieren ir al ultrasonido porque tienen miedo, yo tambien tengo y mucho pero no los convenzo. Confiando que mis hijos estaran bien, agradezco a Dios que fuera yo el que este enfermo y no mis hijos y los aburo que se cuiden. En realidacd no tengo sintomas excepto por la presión alta pero esporadica, por lo demas me siento bien, voy a orinar aproximadamente 10 veces al día, no tengo dolor ni me siento triste por la enfermedad, aunque a partir del diagnostico siento todo el cinturon abdominal pesado, congestionado. en fin…

    Gracias a Alejandro, creador de este blog, porque es importante estar relacionado con compañeros del mismo dolor, es enriquecedor el comentario, algunos que leído me han servido de mucho, y en esa sintonía me atrevia comentar mi caso y me sumo a la petición de mi paisana Raquel Perez. Alguien nos ayude con una dieta, que sea nuestra pareja en esta lucha por la vida.
    Por las dudas ya tengo listo el clavito, donde colgaré mis tenis cuando llegue el momento.

  252. MIGUEL PARIAHUAMAN said

    HOLA A TODOS, TENGO 34 AÑOS Y PADEZCO DE ESTA ENFERMEDAD, NO LES PODRÍA DECIR QUE VIVO FELIZ, PERO HAGO DE TODO PARA OLVIDARME DE SU EXISTENCIA, LO DESCUBRÍ POR UNA LESIÓN DEPORTIVA HACE 5 AÑOS, BUENO ES DIFÍCIL SABER QUE PASARÁS LO MISMO QUE PAPÁ CUANDO LO SUFRIÓ. AL DÍA LO QUE MÁS ME PREOCUPA ES MI HIJA, ELLA CUMPLIÓ RECIENTEMENTE 4 AÑOS Y, PUES SÍ, SE SUFRE MÁS POR ELLOS, HASTA DA MIEDO LLEVARLOS A QUE SE EXAMINEN. LO ÚNICO QUE DESEO ES LLEGAR LO MÁS LEJOS POSIBLE PARA QUE SEA FELIZ, SE SUFRE DE MUCHOS DOLORES A LA ALTURA DE LA CINTURA, LAS RECOMENDACIONES SON LAS MISMAS DEJAR EL ALCOHOL, LOS CIGARROS, COMIDAS CONDIMENTADAS, LA SAL (ESPECIALMENTE), CARNES ROJAS, EVITAR LOS DEPORTES CON ALTO DESGASTE FÍSICO (ALLÍ ME MATARON), VERDURAS FRESCAS (POR EL ALTO CONTENIDO DE POTASIO), ETC. ES DECIR, AHORA QUÉ COMEMOS CHICOS…

  253. kty said

    hola mi nombre es caty tengo 22 años soy soltera y estoy embarazada muy contenta por eso, pero hay algo q me deprime muchisimo, al papa de mi bebe le hicieron un transplante de riñon hace 12/13 años ahora el tiene 27 y me dice q el problema de el o su enfermedad es hereditaria no se exactamente q sea solo se eso y me dice q lo piense muy bien por el bebe para q no venga a sufrir q lo piense ahorita q apenas es un huvecillo porq llevo poco de embarazo, pero no se q hacer no se q decicion tomar el me dice q no sea hegoista q no piense en mi ni en el sino en el bebe para q el no sufra no se q hacer los q saben de mi embarazo(mi familia)esta muy contenta y me apoya muxo ellos me dicen q no me preocupe q no piense q mi bebe va a estar mal q al contrario piense q todo va a estar bien q el bebe va a nacer y ser sano no lo se estoy tan confundida muy muy confundida q puedo hacer necesito un consejo, la verdad cuando me entere de q estaba embarazada me senti muy contenta yo deseaba y deseo tener un bebe y mas aun de esta persona porq la amo con todo mi ser pero no se nose q hacer

  254. ESTIMADOS AMIGOS

    PUEDEN ENTRAR A MI WEB SITE, DONDE HAY ALGO DE INFORMACION SOBRE ESTE TEMA

    http://www.drfernandovasquez.com

    ASIMISMO EN LOS ENLACES HAY UNAS ENTRADAS A PAGINAS RELACIONADAS A ESTA ENFERMEDAD

    SUERTE

    DR VASQUEZ

    LIMA – PERU

  255. rebeca said

    ola soy rebeca y lo que sucede es que mi padre esta muy mal, los riñones estan a punto de k se le pare, dentro de nada entra en dialisis. y el lunes 7 de junio tiene una operación para introducirle un cateter, y para cuando entre en dialisis, me apena muchisimo que este asi. y mi pregunta es: si en ese caso se le podria donar un riñón¿?
    me haria mucha falta saberlo,por que haria cualquier cosa por el

  256. laurys said

    buenas soy venezolana estoy muy asustada tengo la enfermedad poliquistosis renal y estoy embarazada no se que hacer tengo una niña de 6 años que añora un hermano pero no puedo dejar de pensar en la dialisis mi papa se dialisa y la verdad mis quistes son bastantes aunque orina bien y no he dado muestra de hinchazon ni nada de eso pero tengo miedo no se si suspender mi embarazo o seguir teno 2 meses .

  257. concepcion rodriguez parra said

    Hola soy paciente con insuficiencia renal crónica y tengo dialisada como 5 meses, actualmente me siento bien, pero mi pregunta es la siguiente: existen parques especiales para cubrir la línea y la herida (donde esta colocada la dialisis peritonial) y uno se pueda meter a la alberca y al mar, porque me entere por una enfermera que si hay, pero no supo decirme la marca o el nombre.

    Me gustaria que proporcionara la información, si es que existe.

    Gracias

  258. sol said

    hola. cuando yo tenia 5 meses de embarazo detectarpn que mi bebe venia con una malformacion en sus riñones que tenia poliquistosis,yo me asuste mucho creia que mi bebe se me moria pedia a diosque mi vida a cambio de la de mi hija cuando ella nacio yo no dormia bien creyendo que la tendria poco mis papas me llevanron hasta la bacilica de guadalupe y a puebla
    visitando el niño doctor y ultimo ultrasonido mi hija tenia sus riñones sanos bendito dios.

  259. yaquelyn erazo said

    hola a todos tengo 32 años hace tres años me diagnosticaron con esta enfermedad y mi vida a transcurrido de forma normal aunque debido a que mis quistes crecieron el nefrologo me dijo que no puedo hacer esfuerzo fisico ya que algunos de estos quistes pueden probocarme una hemorragia en estos momentos presento ciertas complicasiones como microlitiasis e infecciones renales a< repeticion tengo un bebe de cuatro años y necesito saber a que edad es prudente realizarle un ultrasonido para saber si el eredo la enfermedad… creanme que una ves diagnosticada esta enfermedad los mayores problemas que he tenido son por anciedad y por deprecion por <lo que creo que si seguimos las indicasiones de nuestro doctor y tenemos fe en dios no hay de que preocuparse sino ocuparse.

  260. fernando cesar said

    bueno quisiera saber avances en poliquistosis renal por favor enviarme noticias gracias

  261. natali sepulveda said

    hola tengo una bebe de 4 dias de nacida tiene riñon poliquistico izaquierdo estoy muy precupada el pediatra medijo que el derecho esta en perfectas condisiones tego miedo nose como cuidarla quisiera que me mandaran toda la informacion posible tengo miedo porfavor estoy muy preocupada

  262. Hola a todos, mi nombre es Vilma de Chile, yo tambièn tengo riñones poliquisticos, tengo mi riñon derecho de 18 cms. tengo cantidades de quistes el màs grande mide 8,2 cms. la ùltima vez que me los contaron tenìa màs de 10 en el riñon derecho, en el izquierdo
    tambièn tengo muchos. Pero saben que nohace màs de un año que no me preocupe màs de los riñones, empece a preocuparme del estreñimiento y que para està enfermedad de los riñones es mortal. empece a leer un libro de Manuel Lazaeta de medicina natural, empece a darme baños de sol y mi salud mejoro enormemente, claro que hago una dieta bastante rigurosa,
    incluso hago mi propio pan.
    Gracias a Dios encontre en està pàgina a personas que tenìan la misma enfermedad mìa, ya que en mi familia no hay nadie con està enfermedad, por lo tanto no me la creen y me hacen la vida emposible, tengo 9 hermanos y yo soy la menor tengo 59 años, mi presiòn y el colesterol lo tengo controlado con tabletas.
    Bueno trato de ser feliz con lo que tengo, no tengo hijos, pero nunca me heche a morir por no tenerlos, y gracias a mi Dios he podido controlar mi enfermedad con todo lo que me da la naturaleza, aire, sol y tierra. El mèdico jamàs me explico nada incluso me dijo que yo tenìa que comer sal, (poque los riñones pensaban que yo estaba enferma).si quieren comunicarse conmigo mi telefòno es 74775820.
    Muchas gracias y que Dios bendiga a cada uno de ustedes, el Señor nos ama a cada uno de nosotros y tambièn nos da las armas para aliviarnos.

  263. Hola soy Vilma de Chile y tambièn tengo riñones poliquìsticos, el riñon derecho lo tengo todo lleno de quistes y el izquierdo tengo varios quistes, en estos momentos me siento muy triste ya que en mi familia nadie los tiene y me siento muy sola ya que creo que nadie me entiende, a veces he estado meses con dolor de costado, pero he aprendido a curar mis dolores con cataplasma de barro y cuando hay sol me acueso al sol, con esto se me paso el frìo y el insomnio yo no dormìa tenìa que tomar pastillas para poder dormir ojalà mi experiencia les sirva, mi correo es vilma.aguirre9gmail.com por
    si quiren comunicarse conmigo.
    Muchas gracias por sus comentarios,y
    tengan fe en el creador.

  264. Saludos para todos y todas las personas que tienen riñones poliquísticos. Hoy en día ya tenemos una solución, dando gracias a Dios: el trasplante, ya sea de donante calavérico o donante vivo. Me llamo Javier Benavides de Bogotá Colombia y hace seis años y trés mese fuí trasplantado por el Dr. Rubén Luna en la clínica Schio de Bogotá hasta el momento todo va bien. Tengo un hijo varón de 20 años y hasta el momento no le ha salido nada en la ecografía. Confio en Dios que siga así. Nos estamos comunicando Animo y adelante, con mente positiva y con mucha esperanza en mi Dios. Bendiciones para todos

  265. YOLANDA ZARCO JAIMES said

    Hola Vilma, he leido tu comentario y siento que en el momento que lo scribiste estabas muy deprimida, espero de todo corazón que ya no lo estes porque la depresión multiplica nuestros males como seres humanos.
    Tu vive normal y trata de no pensar en los quistes que mucha gente tenemos en los riñones. Yo aprendí por una inflamación en el labio que el miedo te orilla a estar más enferma y a presentar realmente síntomas. Hay un dicho que dice el miedo no anda en burro y es cierto el miedo anda en nosotros, pero con la capacidad que tenemos como seres humanos lo podemos manejar. Al contrario vive mucho mejor porque cuando ya nos enfermamos de algo sentimos que realmente somos seres humanos y en cualquiere momento podemos morir y en consecuencia vivimos y valoramos más la vida siendo mucho mejores personas.

    Te mando un abrazo

    EXTRAÑO A ALEJANDRO NO HE SABIDO DE EL, DONDE QUIERA QUE ESTES ALEX GRACIAS POR ESTA PÁGINA

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