Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

ASPECTO PSICOLÓGICO DEL PACIENTE RENAL

Posted by Alejandro Marticorena en Sábado, 31 marzo, 2007

Esto ya lo dije otras veces, pero nunca está de más reiterarlo: lo que me parece más fascinante de los blogs es la oportunidad que ofrecen para construir, colaborativa y colectivamente, saber y conocimiento.

Es cierto que en Internet hay que saber separar “la paja del trigo”. Pero –en mi opinión– cuando hay fuentes claramente identificadas, y máxime cuando uno se toma el laburo de chequear y contrastar informaciones, sea en el mundo “real” o inmerso en la propia Red, es posible encontrar información muy valiosa que de otra manera no estaría al alcance de todos.

Todo esto lo digo a cuento de lo que me envió un lector. Se llama Dennis Bueno, es médico nefrólogo, Director del Instituto de Urología y Nefrología GAMBRO, de la ciudad de San Salvador de Jujuy y, según informa el diario local Pregón del miércoles 7 de marzo último, “junto con el Colegio Médico lanzaron una campaña para prevenir la Insuficiencia Renal Crónica Terminal mediante consulta y controles adecuados”.

En un próximo post comentaré más ampliamente el convenio que firmó el Instituto que dirige Dennis Bueno con el Colegio Médico de Jujuy para impulsar una campaña en favor de la detección temprana de la Insuficiencia Renal Crónica (IRC).

Por el momento, simplemente quiero recomendar aquí la lectura de un artículo que él, junto con el doctor Enrique Vinokur, publicaron en el número 56 la Revista de Nefrología, Diálisis y Transplante, de marzo – junio de 2002, titulado como este post: “Aspecto psicológico del paciente renal“.

Antes de seguir, una acotación: Dennis me envió el texto (que se publicó, además, como comentario) pero no aparecen allí tres gráficos, de modo que me pareció mejor linkear el artículo que, junto con las diferentes ediciones de la revista, está disponible en el sitio de la Asociación Regional de Diálisis y Trasplantes Renales de Capital Federal y Provincia de Buenos Aires.

El estudio

Para el estudio que dio origen al artículo, se entrevistaron 21 pacientes, con una edad promedio de 53 años, y un tiempo promedio en diálisis de 54 meses. La metodología utilizada consistió en “orientación psicológica a través de entrevistas clínicas semidirigidas al igual que a sus familiares”

Me pareció interesante mencionar ciertos resultados estadísticos que detectaron gracias al estudio: “El paciente en tratamiento de hemodiálisis presenta una patología psicológica asociada, afectando su convivencia familiar y social. En nuestro servicio a través del abordaje psicológico se encontró angustia en el 100% de los casos que fue acompañado por: sentimientos de incapacidad (90% de los casos), ansiedad (80%), disminución del interés o del placer en todas las actividadesdepresión de diferentes grados (50%), irritabilidad (40%), deterioro socio-familiardisfunción sexual (20%), negación (1%). Respecto al abordaje familiar se observó con mayor frecuencia abandono familiar y falta de contención.” (70%), (40%),

Y acá está lo que, a mi juicio, es clave. Entre las conclusiones del trabajo se menciona algo que generalmente queda fuera de las consideraciones relacionadas con la persona que hace diálisis: su familia. Y las frases que siguen darán idea (pretendo) de la importancia que ella reviste.

Al paciente renal no se lo puede abordar aisladamente sin la inclusión de la familia como estrategia terapéutica. El abandono familiar y la falta de contención es debido a la no realización de acciones terapéuticas dirigidas a ellos. La familia merece un espacio psicológico, frente al diagnóstico de una enfermedad orgánica, para poder elaborar mecanismos de adaptación respecto a la enfermedad, al sufrimiento y a los duelos, confrontándose con su propia mortalidad.”

Los enfoques posibles de la vivencia de la diálisis

O sea: la cuestión psicológica (y lo digo como paciente que está en hemodiálisis) es crucial. En otro post, titulado “Bendita diálisis” en un casi homenaje a una lectora, Clara Camerano, me refería (en términos mucho menos académicos, claro) a la metáfora del vaso lleno por la mitad para enfocar la vivencia de la diálisis. Si es cierto que el vaso está medio vacío, también lo es, y en idéntica medida, que está medio lleno. ¿Cuál es la “realidad real”, entonces? ¿Cuál es la verdad? Las dos. El vaso está medio vacío, y está medio lleno también.

El problema no es saber cuál de las dos afirmaciones es la equivocada, sino elegir una de las las dos afirmaciones para que nos sirva más a nosotros como pacientes, elegir la que nos haga sentir mejor, para que podamos vivir esta etapa de nuestra vida de la mejor manera posible, ya que sí o sí tenemos que hacer este tratamiento para poder seguir adelante con nuestras vidas, lo que (me parece) no es poco. No es poco.

Entonces, si es verdad que la diálisis nos limita y nos hace perder algunas cosas, también es cierto que nos permite seguir viviendo, y viviendo con una calidad de vida lo suficientemente buena como para tener en cuenta que vivir sin riñones es casi equivalente al concepto de “vivir sin corazón”, o “vivir sin pulmones”, o “vivir sin hígado”. Porque la función de los riñones, aunque no parezca, es tan vital (o más) que la de aquellos.

Y por eso “bendita diálisis”. Si no fuese por ella no podríamos estar reflexionando acerca de estas cuestiones.

Como para terminar…

Más allá de eso, y según lo que se desprende de los párrafos que cité del estudio de Bueno y Vinokur, todos quienes hacemos diálisis y nuestras familias debemos tener en cuenta dos cosas: primero, que nunca viene mal una contención psicológica, sobre todo para los pacientes que manifiestan angustia, disminución del interés y depresión. Una terapia de apoyo, por ejemplo, siquiera para tener un espacio de 45 minutos por semana para hablar de estos temas con un profesional de la psicología.

Segundo, que la contención familiar es fundamental. Y para esto es muy importante el diálogo entre el paciente y sus familiares, y que todos puedan hablar de lo que sienten, lo que piensan, lo que les pasa. Creo que la contención familiar debe ser, justamente, familiar: en ambos sentidos. El paciente sufre ciertas cosas y necesita la contención de sus familiares más cercanos. Pero éstos también la necesitan, y ninguna mejor que la que el propio paciente puede darles, tranquilizándolos y bajando los niveles de dramatismo que muchas veces viven los seres cercanos.

Porque no olvidemos que a los familiares también les pasan cosas. Si no, lean el testimonio de Andrea Krapielan, esposa de Gustavo Iseb, un compañero mío de diálisis. Como dice el dicho popular: “más claro, echale agua”.

About these ads

8 comentarios to “ASPECTO PSICOLÓGICO DEL PACIENTE RENAL”

  1. Estela M. Pastor said

    Hola a todos,la nota muy interesante por cierto, muchas veces se necesita de alguien que nos escuche, en mi caso yo vivo sola y hace 2 años y medio que estoy en hemodialis y cuando llego a casa,de esta terapia que como dice Alejandro, bendita sea, por que nos permite seguir viviendo,tengo sentimientos muy fuertes que me hacen preguntarme,esta es la vida que quiero?,
    Indudablemente que no, perdí los feriados ya ni me interesan, para mi todo es igual, no puedo disponer de mi tiempo, que es lo único real que tenemos y es nuestro, pero por otro lado, hay algo que me hace seguir adelante y al día siguiente,cuando despierto doy gracias a Dios por el nuevo día y trato de que sea lo mejor posible y hago mis cosas de la mejor manera y de esa sensación fea ya no queda nada.- Los humanos en general somos así, en hemodialisis o no,hay que tratar en todos los órdenes de ver el vaso medio lleno y de rico vino de ser posible y la vida sigue con otra visión y otro propósito y esta circunstancia pasa a ser una más.-Reciban un fuerte abrazo.-Estela

  2. Hola, Estela. Bueno, más allá de que vivas sola, espero que Diario de Diálisis sea un ámbito en que te sientas acompañada y en donde puedas venir las veces que quieras y expresarte según lo que te esté sucediendo. Aquí somos muchos los que estamos viviendo lo mismo que vos, y la idea (una de ellas al menos, aunque quizás la más importante) es ayudarnos entre nosotros. Particularmente cuando nos agarran los (lógicos, creo) “bajones”.

    Me encantó la idea no sólo de ver el vaso medio lleno… sino de un rico vino. ¡Que sea tinto, pues! Y si es Cabernet Sauvignon, tanto mejor.

    ¡Un beso enorme, Estela! Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  3. Dennis Bueno said

    Lo que necesita saber sobre la anemia y la insuficiencia renal crónica
    National Kidney Foundation®

    La anemia es un estado serio. Millones de estadounidenses padecen de este trastorno.
    La anemia se produce cuando existe escasez de glóbulos rojos. Los glóbulos rojos llevan oxígeno de sus pulmones a todos sus órganos y tejidos, proporcionando energía para sus actividades diarias.

    ¿Cuáles son los síntomas de la anemia?

    Los síntomas de la anemia varían. En muchos casos, no se detecta la anemia porque otros estados crónicos la ocultan. Si usted tiene anemia, es posible que:

    ❖ luzca pálido
    ❖ se sienta más cansado
    ❖ tenga poca energía para realizar sus actividades diarias
    ❖ tenga poco apetito
    ❖ tenga problemas para dormir
    ❖ tenga problemas para pensar con lucidez
    ❖ se sienta mareado o tenga dolores de cabeza
    ❖ tenga latidos rápidos
    ❖ le falte el aliento
    ❖ se sienta deprimido.

    ¿Qué causa la anemia?

    La anemia puede deberse a:

    ❖ muy poco hierro en su cuerpo
    ❖ pérdida de sangre debido a accidentes, cirugía, úlceras estomacales, tumores en el riñón o en la vejiga, cáncer o pólipos en los intestinos, y a otras causas
    ❖ enfermedades crónicas como insuficiencia renal, enfermedad al hígado, HIV/SIDA, lupus sistémico, y cáncer
    ❖ muy poca vitamina B12 o ácido fólico en su organismo
    ❖ una infección o inflamación en su cuerpo
    ❖ una dieta deficiente
    ❖ enfermedades que dañan o destruyen sus glóbulos rojos, como la depranocitosis.

    Si usted tiene anemia, su médico examinará la causa exacta para darle el mejor plan de tratamiento.

    ¿Por qué la insuficiencia renal crónica causa anemia?

    La mayoría de personas con insuficiencia renal crónica padecen de anemia. Esto ocurre porque los riñones enfermos ya no producen de manera suficiente una hormona llamada eritropoyetina, también denominada EPO, por sus siglas en inglés. Esta hormona le indica a su médula que produzca más glóbulos rojos.

    La anemia se puede presentar incluso con una pérdida moderada de la función renal. Si padece de insuficiencia renal crónica, también debería ver si tiene anemia. De ser el caso, debería recibir tratamiento. Los estudios han demostrado que a los pacientes de insuficiencia renal les va mejor cuando se tratan la anemia.

    * Del Maual de Información Médica Merck

    Hable con su médico. Si cree que podría tener anemia, vea a su médico. Los siguientes consejos lo ayudarán a sacarle el máximo provecho a su consulta:

    ❖ Anote sus síntomas, alergias, medicinas, y procedimientos médicos anteriores. Muéstreselos a su médico.
    ❖ Cuéntele a su médico sobre cualquier problema de salud que tenga, cómo funciona su tratamiento, y cómo se siente.
    ❖ Pregúntele a su médico cuál es su nivel de hemoglobina y lleve un registro.
    ❖ Durante su consulta, mencione todos los problemas que le preocupan.
    ❖ Asegúrese que comprende todo lo que su médico le ha dicho y las decisiones que ha tomado sobre su plan de tratamiento.
    ❖ Tome notas para recordar lo que su médico ha indicado.

    ¿Cómo sé si tengo anemia?

    Si tiene síntomas de anemia, debería ver a su médico. El médico hará algunas pruebas para chequear:

    ❖ Su nivel de hemoglobina (Hgb, por sus siglas en inglés). La hemoglobina es parte de los glóbulos rojos que lleva oxígeno a todo su cuerpo. Los niveles normales de hemoglobina son de 12.5 a 15 gramos por decilitro para las mujeres y de 14 a 16
    gramos por decilitro para los hombres.* La medición de la hemoglobina es la prueba preferida para ver la existencia de anemia ya que es considerada la más exacta.
    ❖ Su hematócrito (Hct o “crito”), que indica cuánto de su sangre está compuesta por glóbulos rojos. Los hematócritos normales son de 38 a 47 por ciento para las mujeres y de 42 a 50 por ciento para los hombres.*

    ¿Cómo se trata la anemia?

    Su tratamiento dependerá de la causa exacta de su anemia. Tal vez puede incluir tomar suplementos de hierro, vitamina B12 o ácido fólico. Se pueden hacer trasfusiones de sangre para tratar algunos tipos de anemia como la originada por depranocitosis. Los pacientes cuya anemia es consecuencia de la insuficiencia renal crónica se tratan con medicinas que aumentan la producción de glóbulos rojos, que se mide con el incremento de los niveles de hemoglobina. Un ejemplo es la epoyetina alfa que es casi idéntica a la hormona natural (eritropoyetina) que producen los riñones. Una medicina más reciente denominada darbepoyetina alfa funciona de la misma manera que la hormona natural, pero permanece por más tiempo en el
    cuerpo y puede administrarse con menos frecuencia. Estas medicinas se pueden suministrar por medio de inyecciones
    subcutáneas (debajo de la piel) o intravenosas (por medio de las venas). Usted y su médico pueden decidir qué método es el mejor para usted.

    El objetivo del tratamiento de la anemia para los pacientes de insuficiencia renal crónica es alcanzar y mantener un nivel de
    hemoglobina de, por lo menos, 11 a 12.

    ¿Tendré que tomar suplementos?

    Si tiene deficiencia de hierro, de vitamina B12 o de ácido fólico, es posible que tenga que tomar suplementos. Tal vez su médico haga algunas pruebas para examinar los niveles de estas vitaminas y minerales importantes. La deficiencia de vitamina B12 puede tratarse por medio de inyecciones en el músculo.

    Ácido fólico adicional puede tomarse en forma de pastilla. Si necesita hierro adicional, es posible que su médico le prescriba pastillas de hierro.

    Si usted padece de insuficiencia renal crónica y está tomando medicina para aumentar la producción de glóbulos rojos, su médico se asegurará que tenga suficiente reservas de hierro en su organismo. Sin suficiente hierro en su cuerpo, la medicina no funcionará de manera efectiva. Dos pruebas denominadas TSAT y ferritina pueden mostrar si su cuerpo tiene suficiente hierro. Su TSAT debería ser, 6 por lo menos, 20 por ciento, y su ferretina debería ser, por lo menos, 100. Tal vez tenga que recibir hierro por medio de inyecciones para alcanzar los niveles ideales.

    ¿Tendré que cambiar mi dieta?

    Los alimentos que son ricos en hierro, ácido fólico y vitamina B12 pueden ser útiles en algunos casos. Pregúntele a su médico si
    modificaciones en su dieta podrían ayudarlo a recuperarse de la anemia. Un dietista registrado lo puede ayudar a planear sus
    comidas para incluir alimentos que son buenas fuentes de estas vitaminas y minerales. Si usted padece de insuficiencia
    crónica, consulte con su médico antes de cambiar su dieta.

    ¿Qué pasa si no trato mi anemia?

    Si no se trata, la anemia puede causar problemas serios. La anemia puede empeorar sus otros problemas de salud. Si la anemia
    empeora, el nivel bajo de glóbulos rojos en su organismo puede hacer que su corazón trabaje más fuertemente, lo que puede
    ocasionar un engrosamiento del lado izquierdo del corazón, una condición seria llamada hipertrofia del ventrículo izquierdo o
    HVI. Lamentablemente, muchas personas que padecen de insuficiencia renal crónica no reciben tratamiento contra la anemia hasta que sus riñones han dejado de funcionar y necesitan diálisis. La detección temprana de la insuficiencia renal crónica le ayudará a su médico a hacer seguimiento a su hemoglobina y tratarlo contra la anemia, de ser necesario.

    Puntos clave para recordar:

    ✔ Anemia significa que tiene una escasez de glóbulos rojos en su organismo. Los glóbulos rojos llevan el oxígeno a todos sus
    órganos y tejidos.
    ✔ Se diagnostica la anemia al examinar los niveles de hemoglobina o hematócrito.
    ✔ Si usted tiene anemia, su médico verificará la causa exacta para planear mejor su tratamiento.
    ✔ Los síntomas de la anemia pueden variar, pero comúnmente son: fatiga, poca energía para realizar tareas diarias, poco apetito, problemas para dormir, mareos, dolor de cabeza, falta de concentración, latidos rápidos, y falta de aliento.
    ✔ La insuficiencia renal crónica pueden causar anemia debido a un nivel bajo de la hormona denominada eritropoyetina o EPO
    (por sus siglas en inglés) que estimula la producción de glóbulos rojos.
    ✔ El tratamiento para la anemia depende de su causa exacta, pero puede incluir: tomar suplementos de hierro, vitamina B12, o
    ácido fólico, tomar medicinas que aumenten la producción de glóbulos rojos, y a veces, trasfusiones.
    ✔ Con la insuficiencia renal crónica, con frecuencia se necesitan suplementos de hierro junto con EPO para tratar la anemia.
    ✔ Si no se trata la anemia ésta puede desencadenar complicaciones serias, como problemas cardiacos.

    ¿Y si tengo más preguntas?

    Debería hablar con su médico. Tal vez también desee leer las siguientes publicaciones disponibles en la Fundación Nacional del Riñón:

    ❖ Acerca de la insuficiencia renal crónica: una guía para los pacientes y sus familias
    ❖ ¿Tiene riesgo elevado de padecer insuficiencia renal crónica?
    ❖ Sus riñones: químicos principales del organismo (disponible solo en inglés)
    ❖ Señales de advertencia sobre la insuficiencia renal y del tracto urinario (disponible solo en inglés)

    Más de 20 millones de estadounidenses – uno de cada nueve adultos – padecen de insuficiencia renal crónica y la mayoría no lo saben. Otras más de 20 millones de personas tienen riesgo elevado de padecerla. La Fundación Nacional del Riñón, una importante organización voluntaria para la salud, busca prevenir las insuficiencias renales y del tracto urinario, mejorar la salud y el bienestar de los individuos y familias afectadas por estas enfermedades, y aumentar la disponibilidad de todos los órganos para trasplante. A través de sus 51 afiliadas a nivel nacional, esta fundación lleva a cabo programas en investigación, educación profesional, servicios comunitarios y al paciente, educación pública, y donación de órganos. El trabajo de la Fundación Nacional del Riñón es financiado por donaciones públicas.

    Este folleto fue respaldado por una donación educativa de http://www.anemia.com
    National Kidney Foundation
    30 East 33rd Street
    New York, NY 10016
    800-622-9010
    http://www.kidney.org
    © 2003 National Kidney Foundation, Inc.
    Todos los derechos reservados.

  4. vale said

    Por experiencia, estoy segura que la familia es lo primordial para acompañara los pacientes en dialisis, y pienso que necesitan un apoyo psicologico. yo lo busque y me resulto.

  5. Elena said

    Hola a todos. Alejandro muy pertinente tu artículo y la iniciativa. Cuando uno de la familia se enferma toda la familia se altera porque la enfermedad nos enfrenta a todos con la impotencia, con lo limitado que somos, con lo expuestos que estamos, por eso para vivir nos manejamos con cierta omnipotencia, la de no pensar en que nos pueden pasar cosas malas. Por eso, la enfermedad nos asusta, pero también nos requiere como familiares sostenernos los unos a los otros. Esto sucede en el mejor de los casos, pero a veces se agudizan rivalidades y egoismos que no podemos controlar bien. Por eso creo que debemos ayudarnos entre nosotros o buscar ayuda afuera para enfrentar estas situaciones que en un momento son críticas y después son permanentes. Es un desafío. Por eso, como Psicóloga que soy ayudo a familiares en esta situación a traves de grupos terapéuticos en forma privada y también en una institución pública.

  6. Gladys Servián said

    Muy interensante el articulo, me gustaria saber con más detalles cuál es el instrumento de medición que utilizó para recabar la información, me será de gran ayuda para una tesis de grado… Gracias…

  7. geraldo said

    ola como estan soy un joven de 28 años ase tre años resivi dialissi.mi vida dio un jiro de 380 grados por q todo el tiempo mepaso agotado y cansado y cuando no boy al tratamiento mela paso todo el dia durmiento.yano puedo aser casi nada delo q hasia antes y tengo q ir cada dos mese a sacarme liquido de la dariga por q retengo agua y lla no orino nada,no puedo caminar mucho por q mefatigo.no me quejo de mi henfermeda por q todavia tengo ganas de segur mis metas y dios mea dado la fortaleza y la saviburia para segui viviendo y la probecho al masimo.eso son cosas q pasan pero ahi q vivir asi
    ahi q luchar por lavida y segui asia delante no inporta lo q pase sienpre buscar de dios y una mano amigo q tede animo y fortaleza hariba ese animo pasientes de dialissi no en ganchen los guantes antes de tienpo q la vida para nosotro es larga y bonita.bueno medespido con un fuerte habraso atodos los pasientes q no tiene anigo arriba esa autoestima adios

  8. [...] del paciente en diálisis es algo no muy estudiado aún. Hay cosas, sí: en Diario de diálisis he recibido, una vez, una colaboración, y en breve publicaré otra, que me envía un nefrólogo desde Bolivia. Por tal motivo tuve la [...]

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

 
Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 125 seguidores

%d personas les gusta esto: