Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

DIARIO DE DIÁLISIS EN LA REVISTA NOTICIAS

Posted by Alejandro Marticorena en Domingo, 4 marzo, 2007

Ayer salió a la calle, como todos los sábados, la revista Noticias. Pero esta vez tuvo, para todos quienes padecemos de Insuficiencia Renal Crónica (IRC), una particularidad. Y para mí fue mucho más que una particularidad. Fue una emoción: publicaron una columna mía… y por pedido de ellos.

La semana pasada recibí un e-mail de Pablo de la Fuente, Editor Ejecutivo de ese medio, proponiéndome redactar un texto por publicar en el próximo número de la revista para comentar mi testimonio como paciente con IRC, en tratamiento de hemodiálisis, y editor de un blog en Internet sobre el tema, en el marco del “Día Mundial del Riñón” que se celebra el jueves que viene, 8 de marzo. Este año coincide, por casualidad, con el “Día Internacional de la Mujer”, ya que, instaurado el año pasado, se decidió celebrarlo el segundo jueves de marzo de cada año.

“Pues bien, a mi juego me llamaron”, dije. Así que, no sin cierto nerviosismo, me puse a redactar la nota. ¿Por qué el nerviosismo? Noticias es una revista semanal de actualidad y política, de circulación nacional y, aunque no tengo el dato de su “tirada” (cantidad de ejemplares distribuidos por edición) sé que está entre los principales semanarios en su tipo. Las audiencias grandes siempre lo ponen a uno nervioso. No es lo mismo “hablar” delante de 50 personas que ante 5.000, ¿no?

Información para quienes leen desde otros países: esa revista “instaló” más de un tema en la agenda de la opinión pública argentina a lo largo de sus 30 años de existencia. Quizás el caso más altisonante protagonizado por ese medio fue el del empresario postal Alfredo Yabrán: el fotógrafo José Luis Cabezas , quien trabajaba para esa revista, fue asesinado en enero de 1997, poco tiempo después de que lograra fotografiar por primera vez al hasta entonces desconocido (y sospechado) empresario en una playa de la localidad balnearia de Pinamar, en la provincia de Buenos Aires. Por supuesto, tal fotografía fue tapa de la revista.

Yabrán, sospechado de manejar negocios sucios en complicidad con el poder de turno (el gobierno de Carlos Saúl Menem), habría ordenado el asesinato del reportero gráfico como consecuencia de la publicación de esa fotografía. El empresario se suicidó en mayo de 1998, luego de estar prófugo de la Justicia, en una estancia de su propiedad en la provincia de Entre Ríos, pegándose un tiro en la boca con una escopeta, justo cuando la policía lo había cercado y se disponían a arrestarlo. Aún hoy quedan dudas de si realmente se suicidó.

Suministrada esta información de contexto, voy a reproducir abajo la columna que se publicó en el número de Noticias que está en los kioscos desde ayer. Por si alguien desea comprarla (en Internet sólo publican un resumen de las principales notas), mi columna está en la página 92. Va el texto, al que no le tocaron ni una coma.

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CONVIVIR CON LA DIÁLISIS

El autor cuenta cómo es vivir con Insuficiencia Renal Crónica y reflexiona sobre el Día Mundial del Riñón que se celebra el 8 de marzo.

Por Alejandro Marticorena (*)

Tener riñones que no funcionan y estar en diálisis lo enfrentan a uno con la cuestión de los límites. Y nunca es fácil aceptar límites, sobre todo si antes no existían: eso se traduce en una pérdida de libertades. Ergo, en un duelo. En bronca. En tristeza.

Quienes hacemos diálisis (yo comencé hace ocho meses) vivimos con limitaciones. En la dieta. En los tiempos disponibles. En la posibilidad de viajar (que se puede, sí, pero siempre a un lugar con centro de diálisis). En el cansancio que se siente al salir de las sesiones. Y, por todos esos motivos, en la vida social y familiar. Además, al menos en mi caso, en el sueño. Redacto esta columna a las tres de la mañana porque padezco de insomnio, que combato con 0,75 miligramos diarios de Clonazepam. Es una consecuencia indirecta de la diálisis: los trastornos de ansiedad son factibles durante las primeras épocas del tratamiento.

También debe enfrentarse uno con la noción de lo irreversible. Un concepto que nunca se menciona con la suficiente claridad es que la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) es una enfermedad incurable. Es para siempre. Durante sus primeros estadíos, a lo sumo se puede detener el deterioro de la función renal y retrasar lo más posible la entrada en diálisis sobre la base de una dieta baja en proteínas.

Cuando la IRC llega a su fase terminal (los riñones ya perdieron el 90% de su función) se debe comenzar el tratamiento. De lo contrario, la persona se muere. Pero siempre hay que recordar dos cosas: que es un tratamiento sustitutivo previo al trasplante con el que se puede vivir muchos años, si hiciera falta, y que no lo tienen a mano, por ejemplo, quienes perdieron la función hepática, pulmonar o cardíaca. En esos casos, o se consigue un donante rápido, o no se cuenta el cuento.

Pero, ¿no es el trasplante la solución final? No. Al contrario de lo que creí hasta al menos tres meses después de comenzar diálisis, un riñón trasplantado puede durar 10 o hasta 15 años, dependiendo de si el donante era cadavérico o vivo, respectivamente. Las cifras, claro, son promedios estadísticos, con lo que los trasplantes pueden durar menos o más, dependiendo –entre otros factores— de la medida en que el trasplantado se ajuste a las indicaciones médicas. Cuando el riñón trasplantado dice “basta”, diálisis otra vez, aunque se puede hacer un segundo y hasta un tercer trasplante.

Otro asunto que no se menciona seguido (puede que en parte por tabú) es qué pasa con la sexualidad en diálisis: en parte, también se resiente. Como consecuencia del tratamiento se experimenta una disminución de la libido que, si bien no es totalmente incapacitante, sí hay que admitir que provoca molestias… y angustias. Y éstas no son sólo patrimonio del paciente en diálisis, sino también de su pareja, lo que genera un factor más de eventuales conflictos en la vida familiar.

Probablemente, quienes hayan llegado hasta aquí tengan una mezcla de sensaciones, tanto más fuertes cuanto más próximo tengan un caso cercano de un paciente con IRC o en diálisis.

Si logré provocar estas sensaciones, siento que habré logrado mi objetivo. Los seres humanos tenemos un mecanismo psicológico terriblemente nocivo… generalmente para con nosotros mismos: la negación. Y ésta es la “mejor amiga” de la desinformación.

Por eso, un mes después de entrar en diálisis decidí abrir un blog en Internet, “Diario de Diálisis” (www.diariodedialisis.wordpress.com). Pienso que es una conjunción entre mi vocación de periodista y la enfermedad que me tocó padecer. Mi intención es relatar, compartir experiencias, conocer y contar las de otros, informar y difundir noticias sobre el tema.

Además, es una forma que encontré para no sentirme tan solo con lo que tengo que vivir, y de ayudar a otros que estén viviendo cosas parecidas.

La mejor forma de luchar contra las enfermedades comienza con la prevención. Y no hay prevención sin información. Por eso la iniciativa de celebrar por segunda vez un “Día Mundial del Riñón” me parece cuando menos encomiable, por la campaña de difusión y concientización que se propone. Según cifras difundidas hace poco, dos millones de argentinos padecen enfermedades renales y no lo saben. Hoy son (somos) 24.250 pacientes en diálisis en el país, según el INCUCAI. Ese organismo prevé, además, que hacia el 2015 la IRC podría cobrar más víctimas que el propio SIDA.

Como periodista, soy partidario de informar de la forma más realista y cruda posible si en ello se juega la salud de las personas. Y creo que aquí se notó. La única manera de tomar conciencia es ver la realidad tal como es.

 

(*) Periodista, escritor y poeta. Autor del blog “Diario de Diálisis” (www.diariodedialisis.wordpress.com), donde relata sus experiencias y difunde información sobre el tema.

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42 comentarios to “DIARIO DE DIÁLISIS EN LA REVISTA NOTICIAS”

  1. Maria Fernanda "Nanu" said

    Hola Alejandro. Ya nos conocemos, no es la primera vez que te escribo. Soy trasplantada renal, el 7 de Marzo de 2007, se cumplen 10 años de mi trasplante, de donante cadaverico con un 40% de compatibilidad. Sali de quirofano orinando (cosa que al ser cadaverico es rarisimo) y mantengo una creatinina de 1.1. Se de gente que hace ya 20 años que esta trasplantada… con esto que escribo, quiero hacer saber a quien pueda leer este blog, que todo es relativo depende de muchos factores el tiempo de “duracion” del organo trasplantado.Cuando lei tu comentario con respecto al trasplante me dio una suerte de “panico” pensar que estoy al borde de comenzar nuevamente con el tratamiento? Espero y deseo desde el fondo de mi alma, que despues de 11 años de hemodialisis, no corra con dicha suerte, hay temas que deben ser tratados con mucho cuidado, hay gente incluso que ante estas lecturas, puede tomar la decision de no trasplantarse, doy fe.
    El C.A.P (Consejo Asesor del Paciente) al que pertenesco, se esta ocupando de que por ley, la prevencion de enfermedades y concientizacion de donacion, llegue a las escuelas. Un abrazo!
    Maria Fernanda Gutierrez Retta, Miembro de A.S.I.R. psicologa social – consultora psicologica

  2. Eduardo said

    Buenísimo, Alejandro. Pero más allá de la pretendida “certificación” que puede hacer un medio clásico de difusión como lo es “Noticias” quiero que sepas que, al menos yo, considero que el laburo que te tomás haciendo este blog en el marco de la situación personal que vivís es mil veces más importante que salir en “Noticias”.
    En realidad, habría que felicitar a “Noticias” por avivarse y dedicarle una página a los que se juegan por seguir comunicando, siempre, por todas las vías posibles.
    Si Rodolfo Walsh hubiese vivido hoy y fuera editor de una revista, estoy seguro que hace rato que hubiera sacado una nota sobre tu laburo.

  3. Maria Fernanda "Nanu" said

    Hola Ale! que coraje para escribir lo que pasa a nivel sexual! Te felicito y admiro! Te cuento que por lo poco que converse esta tema con algunos ex compañeros de hemodialisis y medicos amigos, se que tambien tiene que ver con el tema de la circulacion sanguinea y demas, que por cierto en hemodialisis esto se pone mucho en juego, por la heparina (anticoagulante) y el bajo hematocrito (globulos rojos), todo esto sumado a como vos dijiste, la bendita libido, que esta puesta logicamente y lamentablemente, en otra cosa. Abrazos!
    Maria Fernanda Gutierrez Retta

  4. Angel said

    Alejandro
    como siempre muy bueno.

    Me alegro de que estas cosas salgan a la luz de esta manera tan clara, sencilla y transparente.

    Un saludo,
    Angel

  5. En respuesta al primer comentario de la lista, de María Fernanda Gutiérrez Reta, debo decir que es cierto que de la lectura de la revista pueden surgir “pánicos”, aunque obviamente no fue ésa la intención. La idea fue otra. Noticias es un medio masivo, que llega a públicos heterogéneos, que me dio un espacio limitado para redactar (5.000 caracteres, lo cual no es más que una página y media tamaño A4 con letra en cuerpo 12) y al que, dentro del conjunto de lectores que pueden acceder a esa nota, los pacientes en diálisis o sus familiares indudablemente serán un porcentaje menor.

    Por eso, cuando redacté la nota lo hice pensando más en esas personas que nunca le dan bola a la salud (porque les sobra, o eso creen) que en gente “especializada” a la fuerza, por padecer de IRC o ser familiar de alguien con la enfermedad.

    Intenté morigerar el impacto negativo de la frase diciendo que son “promedios estadísticos” y que “los trasplantes pueden durar menos o más, dependiendo –entre otros factores— de la medida en que el trasplantado se ajuste a las indicaciones médicas”. Pero es cierto que los juegos del lenguaje a veces requieren información más precisa y, por lo tanto, frases más largas, un lujo que para esa nota no podía darme. Para eso, espero, tenemos este blog.

    Te agradezco mucho el comentario. Cuando pueda redactaré un post basado en tu apreciación.

    Alejandro Marticorena.

  6. Maria Fernanda "Nanu" said

    Hola Alejandro, mi comentario con respecto a la nota, fue porque lamentablemente o por suerte, consco el afuera sano, trabajo para que las personas tomen conciencia de la donacion, y se que si a “las personas que no le dan bola” a la salud, leen algo asi como que no es la salvacion, lo unico que se logra es que la gente no done, no se si se entiende?
    Exitos

  7. Isidoro Dillon said

    Hola Alejandro,
    Soy un transplantado, operación realizada en Londres, donde vivía en momentos de la pérdida renal. Mi operación fue hecha el 1 de mayo del 2001, donante viviente. Hoy vivo en Suecia, Estocolmo donde tengo mi seguimiento renal cada seis meses. Solo para darte fuerza con la hemo, y hacerte recordar de tener sencibilidad y estar BIEN informado, me refiero al tiempo de duración de un organo, algo casi imposible de conocer,he conocido gente que les duró un suspiro y gente con 30 años de riñon prestado.
    Saludos

  8. En respuesta al comentario 3, de María Fernanda Gutiérrez Reta: gracias, Nanu. Nunca está de más el agregado de datos como los que vos brindás en relación con la sexualidad en diálisis.

    Gracias de nuevo, un beso.

    Alejandro Marticorena.

  9. Respuesta al comentario 6, de María Fernanda Gutiérrez Reta: Nanu, como te decía en un mail, puede que tengas razón y la nota en la revista tenga ese efecto no deseado. Sinceramente no lo sé. No creo que sea del todo así, pero de cualquier forma tendré muy en cuenta a futuro tu comentario. Como vos decís, hay que ser muy cuidadoso en la forma en que uno plantea ciertas cosas.

    Gracias por tus contribuciones en este blog. Un beso,

    Alejandro Marticorena.

  10. Respuesta al comentario 7, de Isidoro Dillon. Isidoro, ante todo muchísimas gracias por escribirnos desde tan lejos y bienvenido al blog (que espero frecuentes a partir de ahora).

    Es bien cierto lo que decís, es difícil hacer aseveraciones taxativas sobre temas en los que intervienen las estadísticas y las particularidades del organismo de cada quien, la medida en que se siguen las indicaciones médicas, etcétera . Quizás en el texto de la nota (si bien se aclaró expresamente) no quedó lo suficientemente enfatizado.

    Nadie es perfecto.

    Gracias por tu contribución.

    Alejandro Marticorena.

  11. Fernando Senra said

    Alejandro, leí tu nota y por eso te escribo. Tengo 38 años, y me pasé de los 30 a los 37 en hemodiálisis. a los 25 (dos meses después de casarme) me detectaron la enfermedad y 5 años después comencé con el tratamiento. Bronca, dolor, depresión, límites (cómo entender que un jugo de naranja o un vaso de leche pueden hacerte mal!!!),contagio de la situación a la familia, todo lo que ya sabés. Pero en medio de la diálisis pudimos ser padres (tenemos mellizos de 6 años) y tener el aliento para llegar al momento acutal. Hoy el trasplante me tiene de vuelta mejor que nunca, si bien es un tratamiento y hay que cuidarlo. Y tuve la suerte de trabajar en una empresa y con gente que me ayudó para poder seguir adelante. Eso es muy importante. Tanto desde el punto de vista de la cobertura médica, como en el aspecto de estar activo. Me gustaría, si es que se organiza alguna reunión, poder participar. Dejé mi mail para esar en contacto.

  12. Angel said

    Hola a todos
    creo que es muy importante decir y saber que los trasplantes no son eternos. Algo importante en lo que se debería trabajar es el tener una información clara, veraz, transparente y realista de todo lo que puede pasar.

    No creo que este tipo de información sea fatalista. por lo menos no tan fatalista como es la realidad en la que tenemos que vivir.

    Cuando una persona comienza desde su juventud con una enfermedad de este tipo, debe de ser consciente que es lo que va a ocurrir. No creo que sea positivo (y aquellos profesionales de la psicología podrán dar a este respecto opiniones más adecuadas que la mía) dar una falsa esperanza respecto al trasplante. Porque cuando llegue el momento de volver a diálisis, que llegará desgraciadamente, la aceptación que tengas de la llegada de ese trance hará que sea menos doloroso y que la adaptación a la nueva situación sea más rápida y mejor.

    Como siempre digo y procuro aplicar, esto es solamente mi opinión que es válida para mi, que no pretendo que los demás tengan que aceptar obligatoriamente y que únicamente la plasmo para poder debatir sobre ella y abrir nuevas vías de opinión.

    Un saludo a todos,
    Angel

  13. Cecilia Meson said

    Hola Alejandro

    Me imagino tu emoción al ver una nota tuya publicada en un medio tan masivo.
    Me pareció muy interesante, creo que la difusión de enfermedades como la nuestra puede ayudar a muchísimas personas a tomar conciencia de la importancia y la bendición que es tener una buena salud.Es muy trillado decir que solo al perderla se la valora pero sinceramente y lamentablemante es así.
    Con respecto a los trasplantes,los resultados son cada vez mejores. Las drogas han evolucionado muchísimo.
    En mi caso me duró 13 años, operandome en el 85 cuando las drogas que había eran como tomar aspirinas ahora.
    El tema por supuesto es muy delicado, y sinceramente creo que se tienen que trasplantar los pacientes que realmente esten convencidos.
    Por mi experiencia creo que la voluntad puede a veces más que las drogas por eso isisto que para trasplantarse lo primero es contar con toda la información necesaria y tomar la decisión cuando se está muy seguro de lo que se quiere hacer.
    Te debo un artículo para tu blog de las diferencias entre las diálisis ahora y cuando me dializaba en la decada del 80, la verdad son innumerables…..no soy muy buena escribiendo pero en cuanto pueda te lo envío.
    Te mando un beso, cuidate.
    Cecilia

  14. veronica schilling said

    lei la nota de la revista noticias y por eso entre al blog, felicitaciones y sobre todo gracias por ocuparse de difundir este tema que no parece resaltar pero afecta como bien dijiste en todo tipo de ambito al paciente y sus familiares.
    mi hija tuvo sindrome uremico-hemolitico y estuvo con dialisis peritoneal durante 45 dias. teoricamente esta bien pero me gustaria saber si hay manera de saber “exactamente” el estado de sus riñones, si hay algun centro o algun estudio que se le pueda hacer.
    gracias.

  15. Fernando, muchísimas gracias por tu comentario. A mi mujer y amí nos viene muy bien porque una de las dudas que se nos plantean tiene que ver con la posibilidad de ser padres de un segundo hijo en medio de esta situación. Muchas gracias por plantear tu caso. Y, por supuesto, si alguna vez organizo una reunión (por qué no algo “presencial”) estarás al corriente, claro.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  16. En respuesta al comentario 12, de Ángel. realmente coincido con vos, Ángel, como quedó de manifiesto más atrás. Si la cuestión pasa por la información que recibirá el receptor de un órgano, yo creo que no decir las cosas como son equivale a mentir. Y como bien decís: ¿cómo puede reaccionar alguien a quien le dicen de pronto “vea, amigo, dentro de unos meses deberá volver a diálisis, su riñón trasplantado está diciendo basta” si creyó que su riñón nuevo era “eterno”? Quizás como yo, cuando me enteré por un remisero de esto mismo y no por un nefrólogo, como creo que hubiese correspondido.

    De cualquier forma me parece un debate interesantísimo que me gustaría continuar con los aportes de María Fernanda Gutiérrez Reta, quien escribió varios comentarios en este blog. Ella es psicóloga y está trasplantada desde hace 10 años, si no recuerdo mal, y su experiencia puede sumar mucho aquí.

    Ángel, gracias por escribirme. Un abrazo.

    Alejandro Marticorena.

  17. Respuesta al comentario 13, de Cecilia Meson. Ceci, muchas gracias por tu aporte. Y cuando puedaas, espero el texto. Te mando un beso.

    Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  18. Respuesta al comentario 14, de Verónica Schilling. Verónica, no sé en qué zona vivís, pero más allá de que estimo que hay varios centros de nefrología en el país al que podés asistir, creo que ante todo la respuesta a eso debe dártela un médico nefrólogo. Yo comenzaría por allí.

    Un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  19. Viviana said

    Alejandro.hola!, un gusto contactar con vos.
    Mi nombre es Viviana, tengo 49 años ,(recien cumplidos..ja,ja,),
    soy Cordobesa y estoy en tratamiento de hemo hace tres años.
    Al igual que vos cuando ingrese a esta nueva realidad senti la necesidad de relatar, compartir experiencias,conocer y contar las de otros,informar y difundir noticias sobre el tema.
    Tambien comparto tu opinion de que la mejor forma de luchar contra las enfermedades es prevenir. y no hay prevencion sin informacion. Todo esto me motivo a buscar la forma de darle un espacio a este tema, lo que resulto en una pequeña revista, LETRAS BLANCAS.(claro, sin el aval de ser profesional en comunicacion,y aprendiendo sobre la marcha como hacerlo).
    Me gustaria mucho conocerte personalmente y pedirte una nota para el proximo numero,que estara saliendo aprox. en Abril,Mayo.
    Gracias en nombre de la comunidad por la honestidad de tus comentarios.

    Cariños

    Viviana

  20. Hola, Viviana. Ante todo te felicito por la iniciativa de Letras Blancas. Como habrás comprobado, soy de los que consideran que el miedo se combate con información. Y un medio de comunicación (una revista, un blog) son, o pretenden ser por lo menos, espacios donde personas con inquietudes e intereses en común se encuentran e intercambian información. Una de las acepciones de la palabra “comunicar” es, justamente, “poner en común”. Soy de los que siempre celebrará este tipo de iniciativas. Por algo abrí este blog.

    Desde ya contá conmigo para conocernos personalmente. ¿Sos de Córdoba capital? Con respecto a la nota, simplemente comentame en qué estás pensando y la redacto, o respondo las preguntas que quieras hacerme, como prefieras. Y te hago un “mangazo”, ya que estoy: ¿existe la manera de que yo reciba un ejemplar de Letras Blancas? Me interesa mucho conocerlo.

    Un beso, gracias por escribirme y felicitaciones otra vez.

    Alejandro Marticorena.

  21. Maria jose said

    Hola Alejandro: llegue a tu blog buscando actualidades sobre dialisis en google. soy argentina, vivo en España, y trabajo como enfermera en un centro de dialisis.Y me ha interesado muchisimo tu blog.
    Te envio un gran saludo.

  22. Hola, María José. Muchas gracias por haber dejado aquí tu comentario. Me interesa tu caso. ¿Trabajabas como enfermera en algún centro de diálisis aquí? Si es así, ¿notás alguna diferencia en las formas de tratamiento aquí y allá? ¿Cuánto hace que te fuiste allá y por qué?

    Cuántas preguntas, ¿no? Es que soy periodista, no puedo evitarlo. Y si estás de acuerdo, me gustaría contar aquí tu historia y tu visión de la diálisis aquí (si trabajaste en eso) y en España.

    Te mando un beso y gracias por participar. Espero seguir contando con vos.

    Alejandro Marticorena.

  23. MARIA said

    HOLA MI ESPOSO ESTA A PUNTO DE INICIAR DIALISIS ES DIABETICO..TENEMOS MUCHO MIEDO, NO SABEMOS SI ES LA MEJOR DESICION O EN QUE CRITERIO SE BASAN PARA DECIDIR QQUE YA ES EL MOMENTO..O SI ES MEJOR ESPERAR MAS..POR OTRO LADO NO TENEMOS MEDIOS Y SERIA POR MEDIO DEL SEGURO SOCIAL…QUE YA SE SABE COMETEN TANTOS ERRORES, AGRADECERIA MUCHO INFORMACION O AYUDA SOBRE EL TEMA SI SABEN DE ALGUNA ASOCIACION ETC…GRACIAS

  24. Hola, María. Gracias por escribir. Mirá, existe una asociación que se llama ASIR (Asociación Solidaria de Insuficientes Renales). La Presidenta se llama María Eugenia Vivado Durán. Su teléfono es 4612-5815. Tienen una página en Internet (me parece que no les está funcionando bien: las veces que lo intenté no pude entrar) que es http://www.asirargentina.com.ar.

    Por otra parte, podés comunicarte con el INCUCAI como para pedir información. Tienen el 0-800-555-4628, gratis, las 24 horas. La verdad que yo nunca llamé así que no sé cómo es la calidad de atención por vía telefónica. El sitio del Incucai es http://www.incucai.gov.ar.

    Bueno, te tiré dos puntas.

    Y otra es que vayas leyendo los posts de este blog, je. :)

    Bueno, María, no te pierdas, manteneme al tanto de cómo sigue la cosa con tu esposo y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  25. Emilce said

    Hola a todos!!!
    Les escribo nuevamente ya que mi ultimo comentario fue muy breve a modo de presentación. Como les comente, tengo 33 años y naci con una afección denominada mielomeningoselle que derivo en una I.C.R a los 11 años comence dialisis peritoneal, luego por multiples inconvenientes el perioneo no funsiono mas y tuve que pasar a Hemodiálisis, hasta que el 16 de marzo de 1988 fui transplantada de riñon, en Bs.As., yo soy originaria de Rosario donde vivo actualmente.
    Realmente el transplante me cambiò la vida y hoy,después de 19 años, puedo decir que nunca hay que bajar los brazos y mira la vida con optimismo.
    Es cierto, que vivir con una enfermedad renal crónica no es facil, como comentaste , Alejandro. hay que convivir con conceptos tales como limitaciones, ansiedad, y ademas con las pocas oportunidades que da esta sociedad a personas con limitaciones, en mi caso ademas de la enfermedad, me manejo en silla de ruedas. Pero también es cierto que si tenemos una actitud positiva y somos personas responsables con nuestra salud, podemos logran una buena calidad de vida.
    Para quienes estamos transplantados les digo que nunca olviden que detras nuestro, el dia que nos transplantamos quedaron muchos a la espera de ese riñón y tuvimos la dicha de recibirlo nosotros y esto nos hace responsables de honrar la vida cuidando ese riñón de la mejor manera y tomando la medicacion tal cual la recomienda el medico y una dieta equilibrada y buen descanso son algunas buenas sujerencias que puedo dar.
    Alejandro, gracias por abrir este espacio para poder informarnos y poder estar mas unidos en esta lucha diaria, yo tambien paso muchas horas de la noche despierta y me hace bien poder escribirles y contar mi historia. Cuenten conmigo por cualquier duda que pueda despejarles, se que cuando uno esta en dialisis tiene muchos interrogantes con respecto a el transplante y la vida posterior a este y si mi experiencia puede serles util me voy a sentir muy feliz de poder colaborar con ustedes.

    Cariños a todos!!!!

  26. anita said

    hola!
    les escribo para contarles mi historia o no talvez la mia no pero si la de mi madre, hace casi cinco año mi madre, fue diagnosticada con insuficiencia renal cronica y se encuentra desde entonces en hemodialisis, para ella y para toda su familia en especial para mi esto ha sido muy dificil pues ella aparte de sufrir IRC es hipertensa y diabetica. en los ultimos seis meses ha adquirido un problema cardico que dificulta su proceso de hemodialisis, aparte de esto por descuidos de su unidad renal ha adquirido anemia, y digo por descuido por que al ser desconectada de la maquina ella ha perdido gran cantidad de sangre, debido a que presenta nefropatia dibetica y por consiguiente no puede hacer presion en su fistula para detener la hemorragia ya que sus manos mantienen dormidas; y sin prestar atencion a estos ellos ellos no acuden ha ayudara
    como nada viene solo nuestra situacion economica no es que nos ayuden mucho pero confiando en DIOS todos saldremos adelante que Dios los bendiga y me bendiga nos vemos en la proxima

  27. Paola Mánquez said

    Hola a todos y en especial a ti Alejandro:
    Somos alumnas egresadas de psicología en Chile (Viviana-Paola) y estamos realizando nuestra tesis de grado, la cual tiene directa relación con todos los comentarios que hemos podido leer en este blog.
    Nuestra tesis es un estudio comparativo de los efectos de distintas intervenciones psicológicas sobre la vivencia del tratamiento y la calidad de vida en pacientes en hemodialisis.
    Nos encantaría saber si alguno de ustedes tiene información teórica que nos pudiera facilitar, específicamente sobre el constructo vivencia del tratamiento. Además nos gustaría conocer si en los lugares donde ustedes se dializan existen intervenciones psicológicas hacia los pacientes que pudiesen compartir con nosotras.
    Destacamos en ti, Alejandro, tu valentía para complementar tu profesión de periodista con tu vivencia personal que ayuda significativamente a otros que están viviendo la misma realidad tuya, y no te quepa duda que si obtenemos buenos resultados de nuestro trabajo, compartiremos nuestra experiencia en este blog.
    Muchos saludos desde Chile
    Viviana-Paola

  28. Viviana y Paola: les agradezco mucho por interesarse en un asunto como éste nada menos que para una tesis. En respuesta a sus preguntas, yo al menos no dispongo de informaciòn teórica sobre el tema, ya que soy periodista. En su defecto puedo, si les sirviera, responder sus preguntas sobre los tópicos que ustedes decidan en relación con cómo se vive este tratamiento y los pensamientos que más de una vez lo asaltan a uno.

    Finalmente, en cuanto a las intervenciones psicológicas, en mi centro de diálisis hay un psicólogo, aunque en mi opinión su presencia y su función es apenas servir de “detector” ante situaciones de stress, depresión, ansiedad, etcétera, para su tratamiento por fuera del centro y por otro psicólogo.

    En lo personal opino que parándose a los pies del paciente y preguntándole cómo está (es lo que él hace) no es, creo, la mejor manera de encarar cualquier problema o tratamiento, siquiera de “emergencia”. ¿Por qué no, por ejemplo, una visita quincenal o mensual a un consultorio, por al menos media hora, como para conversar sobre la vida o sobre lo que el paciente quiera, si quiere? Creo que de esa forma saldrían más cosas a la superficie, y la contención podría ser más adecuada. Esto sin mencionar que en una sala de diálisis no se tiene la intimidad adecuada como para andar contando cosas muy personales que digamos, aún cuando éstas estén relacionadas con el tratamiento. Por ejemplo, ¿cómo hace un paciente tímido para plantearle al psicólogo que sufre de impotencia o disfunción sexual cuando tiene a otro paciente a sólo 60 centímetros de distancia?

    Espero que de algo les sirva mi comentario. Me gustaría recibir sus respuestas.

    Un cordial saludo,

    Alejandro Marticorena.

  29. Paola Mánquez said

    Alejandro:
    Puedes enviarnos algún correo electrónico donde podamos escribirte.

    Gracias
    Vivi-Paola

  30. Respuesta al comentario 29. Paola, mi e-mail lo estás recibiendo con este mensaje, ya que amén de publicarlo en el blog te lo envío por correo electrónico.

    Besos y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  31. Paola Mánquez said

    Hola Alejandro:
    Te cuento a grandes rasgos de que se tratará nuestra investigación por si aquellas personas que entrar al blog quisieran ayudarnos en material para este trabajo.
    La idea es evaluar la vivencia del tratamiento y la percepción de calidad de vida subjetiva de los pacientes, luego aplicar intervenciones psicológicas (estamos evaluando cuales, pero probablemente estarán orientadas a ejercicios de relajación, meditación, entre otros y también algunas desde la mirada cognitivo conductual) y luego volver a evaluar ambos constructos. La vivencia lo haremos a través de entrevistas profundas y la percepción a través de un instrumento de medición validado en nuestro pais. La idea final de este estudio es que se produzca un cambio, que haya una vivencia tal vez más positiva, y una percepción de su calidad de vida diferente. No sabemos si con las técnicas surgirá un cambio pero creemos que de todas maneras será algo positivo para los pacientes. Nuestra intención, y tal como tu lo mencionas, no es una aplicación de técnicas y nada más, estamos trabajando con personas y la idea es compartir con ellos, escucharlos, y aliviar en parte a través de su “speaking” lo que puedan estar sintiendo.
    Para esto necesitamos hacer la parte teórica y en eso estamos por lo que si tienes contacto con psicólogos que nos pudiesen ayudar o con comentarios de los pacientes incluyendote acerca de la vivencia del tratamiento y vuestra percepción de su calidad de vida, nos servirá como sustento para nuestro estudio. Sería ideal que alguien comentara en los lugares donde se dializan si les han hecho algo parecido o no. Y si les han aplicado alguna técnica, cómo ha resultado ésta.
    Nosotros trabajaremos con pacientes en tratamiento sustitutivo de hemodialisi.

    Agradeciendo tu colaboración, se despide
    Paola Mánquez G.
    pamanque@gmail.com

  32. Déborah Arévalo said

    Hola Alejandro. Al igual que tu soy periodista y enferma renal desde septiembre del año 1994. Desde esa fecha hasta octubre de 1999 estuve en hemodiálisis y realmente sentí lo que sentiste tu al principio del tratamiento. En pocas palabras es TERRIBLE por la cantidad de “cosas” que a uno le pasan por la mente. Los MIEDOS son frecuentes y la incertidumbre también. Desde octubre del 99 hasta septiembre del 2003 estuve trasplantada, pero perdí el trasplante por una glomerulonefritis membranosa que me dio justamente en el riñón trasplantado. Tener que regresar a diálisis fue terrible, porque aunque ya el médico me había advertido la posibilidad de perderlo por una biopsia que me hizo a los 2 años de haberme trasplantado. Estuve por 4 años en hemodiálisis de nuevo y en mayo del año pasado recibí un nuevo trasplante. Alejandro me he sentido super bien!!. La creatinina la tengo en 0.8! estoy mucho más animada. Nunca perdí las esperanzas de mejorar mi calidad de vida y por eso me motivé para escribirte. Si tienes la posibilidad empieza a hacerte tus estudios para trasplantarte.De verdad la diferencia entre estar en hemo y estar trasplantada es super grande. Y vale la pena el sacrificio de pasar por esa experiencia (intervención quirúrgica). Mientras estemos vivos es fundamental estar o vivir de la mejor manera, y en nuestro caso, la alternativa es el trasplante con todo y sus riesgos… Aunque, ¿en hemodialisis no estamos también en constante riesgo?? Vemos como nos vamos deteriorando con los niveles de calcio, fosforo, hemoglobina, urea, creatinina… Te invito a que experimentes este otro modo de vivir que nos ofrece la ciencia para llevar un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida.
    Te felicito por esta tremenda iniciativa de crear este medio donde podemos comunicarnos y compartir.
    Actualmente estoy trabajando en la elaboración de un manual de nutrición para el paciente trasplantado y voy a realizar otro para el paciente en hemodiálisis, todo esto motivado a la experiencia de tratar de comer rico y cumplir con la dieta. Te mantengo al tanto. Ya tengo dos laboratorios que pudieran financiar el proyecto.

    Déborah Arévalo. Caracas, Venezuela

  33. Respuesta al comentario 32. Déborah, realmente me interesa mucho lo que pudieras aportarnos para este blog acerca de cualquiera de las dos temáticas. Recibo muchísimas preguntas de la gente aquí sobre la cuestión dietas, sobre todo para pacientes en diálisis, y especialmente para pacientes diabéticos en diálisis, de modo que si tuvieras material para brindar aquí (altruistamente, ya que te imaginarás que no tengo infraestructura ni siquiera mínima para pagar colaboraciones) sería excelentemente bien recibido.

    Te mando un beso y gracias por contactarte.

    Alejandro Marticorena.

  34. Déborah Arévalo said

    Alejandro seguro que cuando se publique el manual te mando un resumen o el material por partes. Sabes que me interesa mucho conocer como es el procedimiento para trasplante en Argentina. Me han dicho que está muy avanzado el proceso por allá y que además hacen trasplante de páncreas. Por favor si puedes mándame la información o los links para explorar… Espero que estés bien y de nuevo te felicito por tan excelente idea de crear este blog
    Déborah

  35. mariel said

    hola ale y hola a todos.Mi marido tiene 42 años y la semana proxima empieza a dializarse,tiene poliquitosis renal bilateral y esta muy mal pues su mama murio a los 46 de lo mismo.tengo la esperanza q todo sea mejor q 20 años atras pero nada quita el miedo q tenemos.gracias por crear este sitio pues ya no me siento tan sola 1 beso
    2 de agosto de2008

  36. Respuesta al comentario 35. Mariel, desde ya te digo que por supuesto que las cosas son diferentes que hace 20 años atrás. Muy diferentes. Si algo bueno dejaron los ’90 en la Argentina fue la modernización de los equipos e insumos utilizados para la diálisis, con lo que la calidad de vida de los pacientes renales es bien diferente. Y esto no lo digo yo, sino que me lo dijo un día el Coordinador del Centro de Diálisis del sitio donde me hago el tratamiento.

    Mantenete en contacto, Mariel, ésta es una alternativa más para que tu marido y vos se mantengan informados.

    Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

  37. inma said

    hola soy INMA estoy con una insuficiencia renal grado 4 y me estan preparando para dialisis ya me han puesto la segunda dosis de la vacuna de la hepatitis. Me gustaria que algien me a conseje como va esto de la dialisis por que le tengo mucho miedo, me han comentado que me tiene que hacer una via en el brazo o en el cuello para la dialis por favor algien que me pueda ayudar para darme informacion y yo vaya mas tranquila y una pregunta a que tiempo te hacen la dialisis desde que te ponen las vacunas muchas gracias por ayudarme.

  38. Respuesta al comentario 37. Inma, el primer consejo que te doy es que no temas ametrallar a preguntas al médico que te atiende, máxime si es nefrólogo. Y si no lo es te diría que procures por todos los medios consultar con uno, y que ante cualquier duda que te quede a posteriori no dudes en chequear la información que te haya dado con otro.

    Más allá de eso, lo que puedo decirte con respecto a las vías de acceso es que, efectivamente, pueden hacerte lo que se llama fístula arteriovenosa o FAV (más información haciendo click aquí), que consiste en una pequeña intervención quirúrgica ambulatoria (no tenés que quedarte internada) que suele hacerse en el brazo y su fin es permitir un engrosamiento de los vasos sanguíneos suficiente para que el caudal de sangre sea el adecuado para las diálisis, asunto que tarda entre un mes y dos luego de la intervención.

    En los casos en que esto no es posible, suele implantarse un catéter, que consta de dos tubitos que se dejan conectados con los vasos sanguíneos de cuello, pecho o ingle –tengo entendido que son los sitios más frecuentes y convenientes, según el paciente– y por donde se realiza, cada sesión, la conexión con la máquina de diálisis.

    De cualquier manera te digo que tus miedos son lógicos y todos los hemos atravesado, pero no desesperes: a todo se acostumbra uno, y esto que te parece tan trágico y terrible verás que con el paso de las semanas paulatinamente comenzará a formar parte de tus rutinas cotidianas. Una rutina, la diálisis, que te hará pensar mucho y posiblemente te entristezca, pero que nunca debe hacerte olvidar que es un tratamiento creado con el fin de posibilitarnos la vida, que de eso se trata. Es crudo recordarlo pero es muy real que 30 años atrás quienes tenían nuestro cuadro clínico estaban en un pie de igualdad con los pacientes terminales de cáncer.

    Hoy podemos continuar con nuestras vidas gracias a la diálisis. En mi caso particular trabajo, mantengo este blog, estoy trabajando en una obra de teatro dos veces por semana y hago un ensayo semanal, tengo una esposa y un hijo, hago psicoterapia, leo, veo películas y varias cosas más. No está mal considerando que uno vive sin riñones, ¿no te parece?

    De cualquier modo, insisto: las consultas específicas hacéselas a un nefrólogo, y de cualquier modo mantenete en contacto, aquí somos muchos los que podremos alentarte y responder tus dudas.

    Un beso y gracias por escribir.

    Alejandro.

  39. inma said

    muchas gracias por contestarme y darme informacion alejandro,desde que me dijeron lo de la enfermedad si es cierto que piensas mas en las cosa y desde que vi este diario me estoy informando de muchas mas cosa, lo leo todo lo que se escribe y me intereso por una cosa que comentais al principio de la paguina sobre las relaciones sexuales. esto es cierto como se puede ayudar en este problema por que lo ultimo que me gustaria es esta mal con mi pareja por este tema y mas que yo no me encuentro vien de animos. no duermo estoy siempre cansada esto tambien es normal el no tener ganas ni de mirarme yo era una persona que siempre estaba areglada y ahora ni me miro me he dejado mucho que consejo me puedes dar. perdona por preguntar tanto pero es la unica forma que me entero de las cosas ya que hasta el 1 de octubre no me dan los resultados de como va todo esto, una cosa alejandro sabes si hay alguna
    pagina de msm con personas que tienen insuficiencia renal es para poder chtear con ellas. muchas gracias por todo.

  40. Respuesta al comentario 39: Inma, lo que comentás tiene una base psicológica y una clínica. Esta última tengo entendido que viene con años de diálisis y, lamentablemente, forma parte de un efecto no deseado y colateral del tratamiento, que a los hombres nos afecta terriblemente porque nos va minando nuestra capacidad de mantener erecciones normales a lo largo de todo el acto sexual. Existe, a Dios (o al laboratorio Pfizer) gracias, la droga Sildenafil, más conocida como Viagra, que nos ayuda mucho a este respecto, pero la afección es real. Tengo entendido (aunque no lo he chequeado, cuidado) que a las mujeres también les genera (con los años, insisto) alguna molestia, pero por favor averiguá esto con los nefrólogos, técnicos en diálisis y otros pacientes a ver qué te dicen.

    Con respecto al aspecto psicológico, es cierto: afecta, y mucho. Pero como en todo lo relacionado con la psicología, siempre (siempre) hay salida y está en uno mismo y en la ayuda que uno esté en condiciones de pedir. Mi recomendación es que comiences psicoterapia pronto (no hagas como yo, que estuve tratando de “aguantarme” un año y medio) como para tener un espacio donde hablar de tus miedos, tus angustias y todo lo que te preocupe en torno a tu sexualidad, el tratamiento, tu relación de pareja y todo lo que implica comenzar con este tratamiento. No creas ni busques ser omnipotente: nuestra enfermedad es complicada y el tratamiento tiene lo suyo por los límites que nos impone.

    Pedí ayuda, Inma, incluso aquí: siempre habrá alguien en condiciones de suministrártela.

    Un beso grande, no bajes los brazos y mantenete en contacto. ¡Vamos, arriba que la vida sigue!

    Alejandro Marticorena.

  41. Mariana said

    Hola a todos,esta pag es una bendicion pues uno siente que esta acompanado por otras personas que pasan lo mismo,(estoy a una semana de comenzar dialisis)tambien como algunos/as han escrito me gustaria tener el correo de personas que quieran hablar o chatear un poco sobre lo que estamos pasando todo y a la vez, claro seguir compartiendo aca con todos.Por fAVOR SI QUIEREN ESCRIBIRME dejo mi correo, y me gustaria pusieran el suyo,Tengo 49 anos,gracias.
    ana_jov@hotmail.com
    Mariana.

  42. [...] Día Mundial del Riñón 2007 [...]

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