Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

CONFESIONES DE INVIERNO

Posted by Alejandro Marticorena en Miércoles, 6 septiembre, 2006

Acabo de leer el comentario que Elsa dejó en el post “A modo de agradecimiento”.

No sé quién es Elsa, ni dónde vive. Sólo sé, porque me lo dice ahí, que está pasando algo parecido a lo mío.

Ese comentario, así como el de un amigo, Raúl, quien me llamó esta mañana para darme su impresión de Diario de Diálisis, me llegaron en un momento muy oportuno.

Es que desde principios de esta semana siento que no estoy del todo bien de ánimo.

No pasó nada en particular. No que yo sepa, al menos. Mi vida sigue igual, no me pasó nada malo, nadie se me murió ni tengo registro de que haya algo que me tenga especialmente preocupado o tenso.

Sin embargo siento una tristeza borrosa aunque profunda.

El lunes pasado me sentía muy angustiado mientras me llevaban a la sesión de diálisis. Por momentos sentía ganas de llorar.

Hoy me pasa algo similar. Quizás no tan intenso, pero me pasa.

¿Será que recién ahora, a casi dos meses de tratamiento, estoy advirtiendo los verdaderos alcances de la enfermedad, y de qué modo ha cambiado mi vida? ¿Será, como se dice hoy en día, que “me cayó la ficha”?

Una noticia “bomba”

Hay algo que aún no comenté en este blog. A los pacientes en tratamiento nos llevan y nos traen en taxis o remises. Sin costo, por supuesto. Supongo que se debe a que, en general, hay muchos pacientes que no están en condiciones de moverse por sus propios medios. De hecho, en todas las sesiones veo casos de pobres viejos que apenas si pueden con su propio cuerpo. Tienen que entrarlos y sacarlos en sillas de ruedas o directamente en camillas.

En estos viajes es frecuente que se armen recorridos. Los choferes llevan, a veces, hasta cuatro pasajeros (dependiendo del tamaño del auto, claro) y los van a buscar o los dejan en sus respectivas casas.

Hace algo así como dos o tres semanas, en el viaje de regreso, me enteré de que un riñón trasplantado no es para siempre. Susana, una paciente de unos 70 años, comentaba esto con el chofer del taxi, Oscar. Creo que mencionaban el caso de un tipo al que, increíblemente, el riñón que le trasplantaron le había durado casi 20 años.

“¿Por qué? ¿Cuánto se supone que dura un riñón trasplantado?” pregunté. Me dijeron que, en promedio, unos 15 años, si sale todo bien.

Recuerdo que inmediatamente saqué la cuenta. “Tengo 41 años. Pongamos que me trasplanto el año que viene. Tendré 42… más 15… da 57…”

Tuve una sensación como de vacío. La sensación de estar preso de una situación, de padecer algo que no me abandonará nunca. Tendré, con suerte, períodos de “bonanza”: si me trasplantan con éxito, llegaré un poco más allá de los 55… y luego, otra vez a diálisis.

Preferí esperar. Lo mejor sería consultar a cualquiera de los médicos del centro al que asisto. Lo hice… y me ratificó lo que había escuchado. Peor aún: según él, el riñón trasplantado proveniente de un donante vivo dura –en promedio, siempre– de 12 a 15 años. El riñón proveniente de un donante cadavérico (como, en principio, será mi caso) llega a durar entre 8 y 10.

El número 57 cayó, entonces, a 52… con toda la suerte.

Luego del bajón inicial que sobrevino a la noticia, sentí furia. ¿Por qué demonios ninguno de los variados nefrólogos que vi antes de entrar en diálisis me dijo esta verdad? ¿Por qué me mintieron, diciéndome simplemente que, una vez trasplantado, yo podría hacer una vida “normal”? ¿A qué maldita normalidad se refieren, cuando uno deberá vivir con la espada de Damocles de una insuficiencia renal que, tarde o temprano, regresará?

“Claro” recuerdo que pensé. “Serán muy médicos, pero ellos no tienen la más puta idea de lo que es vivir el tratamiento en carne propia o pasar por un trasplante. Así cualquiera dice que se puede hacer una vida ‘normal'”.

En cualquier caso, la situación tiene el peso aplastante de la realidad. No es algo que yo pueda modificar… de modo que no me queda más remedio que aceptarlo y convivir con esto.

Una parte de mí me susurra al oído de la conciencia que siempre hay cosas peores. Que es peor un cáncer, que sería peor si yo hubiese nacido algunas décadas antes, que tengo la suerte de vivir en Buenos Aires, donde hay centros de excelencia como –se supone– es el que conozco… “siempre hay que ver el vaso medio lleno”, me dice, sonriente, mi conciencia.

Pero hay días en que sinceramente no me alcanza con lo que mi conciencia me diga, por más que me sonría y me haga mimos.

Quizás todo sea parte de un proceso. Largo, dificultoso, pero proceso al fin. El proceso del aprendizaje para convivir con esta enfermedad, y con este tratamiento. Quizás dentro de unos días esté con mejor ánimo. Espero que así sea.

De un modo u otro, los comentarios de quienes pasan por aquí y me dan ánimos, tanto como los elogios sobre Diario de Diálisis por parte de amigos y conocidos, son como el agua para quien atravesó el desierto.

Gracias desde el alma a todos ellos, entonces, por calmar esta sed.

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18 comentarios to “CONFESIONES DE INVIERNO”

  1. abel said

    Hola,
    Yo estoy transplantado, tenía una insuficiencia renal desde los 2 años, por envenenamiento pro Vitamina D (niños no tomen medicamentos si no es estrictamente necesario ;). Un error medico o de mis padres, da igual hace 29 años.
    A las 5 de la mañana cuando me dijeron que yo era el elegido para ser transplantado, me pusieron un papel delante, en la que decía claramente que tendría que medicarme de por vida, que mis probabilidades de contraer cancer se multiplicarían por 4 o 5 (bienvenidos inmunosupresores), que no debía tomar el sol,…
    Al día siguiente me dieron un manual del transplantado, con unos riñones nuevos y una raja en la barriga. Ponía lo anterior, y también ponía los porcentajes de rechazo (en España, en el 2004). Aproximadamente el 35 % rechaza en los primeros 3 a 6 meses, el 50 % antes de los 8 años, y el 90 % antes de los 16.
    Pero tampoco hay que echarse a llorar tan facilmente, y hay que razonar un poco, los medicamentos evolucionan lento, pero en 8 años cambian mucho. Las estadísticas estaban hechas con los 25 a 30 años de transplantes en España, probablemente los transplantado ahora duremos más. Yo he tomado medicamentos con menos de 1 año a la venta en España, y si lees instrucciones de medicamentos de transplantados, hay algunos que ya casi no se usan.
    Así que animo :)
    Aunque hay algunos inconientes más, la cosa es mejor después, o por lo menos para mi lo esta siendo

  2. Eduardo said

    Ale: estaba pensando escribirte un mail en relación a este post pero me parece oportuno hacerlo abierto y aprovecho, entonces, este espacio:

    Creo que uno no es un riñón. Es mucho más que eso. Y que la vida te ponga ante este desafío es una cagada pero, en serio, podría ser peor. Y ojo que vos sabés que no soy el boludo optimista.

    Además, pensá en lo que era la diálisis hace diez años, lo que eran las comunicaciones. Hace doce años, nada de esta comunicación podría haber sido posible. Y vos, seguramente, te habrías muerto de ganas de escribir y de que leyeran lo que escribís sobre todo esto.

    Entonces, por qué no pensar en todo lo que va a cambiar de acá a diez, doce, quince años.

    La voda es hoy, hermano porque el futuro llegó, hace rato. Y a vos te encuentra enchufado tres veces por semana a Arturito pero estás más vivo que nunca. Escribís, Mono. Y ese es el principio de todo.

    El día que dejes de escribir es el día en que vas a empezar a depender totalmente del afuera. Ahora estás agarrado a vos mismo, y eso está bueno.

    Nada… quería decirte esto pero si te llamaba por telefono seguro que me puteabas por la hora :-)

    Abrazo

  3. Agradezco de corazón (podría decir “de riñón”) los comentarios de Abel, a quien no conozco, y de Eduardo, a quien sí conozco y muy bien, ya que es uno de los mejores amigos que tengo.

    Edu, tenés muchísima razón en algo: el futuro no existe: es hoy, ya llegó. Por qué tenemos esta tendencia a amargarnos por lo que aún no sucedió, no lo sé, o bien forma parte de otra discusión. Pero es bueno que de vez en cuando aparezca alguien que nos lo recuerde.

    Mil gracias por eso.

    Alejandro Marticorena.

    • Omar Cruz said

      Alejandro, cuanto hay q pagar para esta pagina se vuelva un chat??? yo lo pagaría gustosamente amigo..!! seria maravilloso poder contactar con todos en vivo y directo. Y sobre lo tuyo te diré algo, nada es para siempre y aquí en Canarias conozco pacientes con mas de 24 años con su trasplante y piensa, con lo q avanza la ciencia cuando te tengas que volver a trasplantar, ya solo sera como cambiar el filtro de un coche, poner y quitar..jajaj… Saludos a todos y arriba Che q la vida es demaciado chevere !! (me salio lo venezolano )
      Omar Cruz.

  4. elsa said

    hola,entro todos los dias para leer tus comentarios,no te caigas,yo te entiendo perfectmente todo lo que te esta pasando pero arriba ese animo todo va a salir bien tengo tu misma edad 41 y sobre lo que dura un transplante yo lo sabia los nefrologos nos lo dijeron a mi esposo y a mi.fuerza elsa

  5. Alejandro Marticorena said

    Muchísimas gracias por tus palabras, Elsa. Sos muy gentil. Un beso.

    Alejandro Marticorena.

  6. mary said

    hola¡¡

    hace ya casi 7 meses que comenze a dialisarme tengo 28 años. Aunque hay momentos en que lo asimilo aun me cuesta , hasta el punto qn que llegue a islarme de tdos las personas que queria incrluida mi pareja que lo paso tb bastante mal al principio cuando el medico le notifico que estaba bastante mal y lo mas probable era que muriera. en ese momento el mundo se me vino abajo, pero amiga aunque sea 3 o 10 los años q puedes estar fuera es mejor que saber que ese momento no llegara nunca. yo tb tengo miedo y mas despues de saber que un conocido murio despues de haber sido transplantado pero aun asi quiero hacerlo. Animate y pa lante, un beso muy fuerte.

  7. Hola, Mary. Muchas gracias por tus palabras. Si te fijás en la fecha en que escribí ese post, verás que data de hace 15 meses. Ha pasado mucha agua bajo el puente y a estas alturas puedo ver las cosas bajo otro enfoque. Pero de todas formas palabras como las tuyas siempre ayudan. Gracias por eso.

    Alejandro Marticorena.

  8. Laura said

    Ánimo, imagino por lo que estas pasando pero creo que puedo decirte que los que te quieren quizás están peor que tu. A mi hija de 14 años hace 6 meses le han diagnosticado la enfermedad de Berger en un estadio muy avanzado. Tras unos meses de tratamiento muy duro, sus riñones están empezando a fallar definitivamente y la semana pasada su nefrólogo nos empezó a avisar de que la posibilidad del transplante está muy cerca. Ahora ha empezado un tratamiento con inmunosupresores como última y remota posibilidad de retrasar lo inevitable.Yo sí conozco la fecha tope “fatídica” de 15 años y como puedes imaginarte para una niña de 14, esto supone que toda su vida va a estar marcada por esta terrible enfermedad. Es mi única hija y ahora ya sé que probablemente nunca tendré nietos y que ella no podrá tener la clase de vida que todos deseamos para nuestros hijos. Ahora mismo su cara esta muy hinchada, también su cuerpo, su cara llena de acné y teniendo en cuenta que justo empezaba a preocuparse por su aspecto físico y empezaba a tontear con niños de su edad, de repente se siente horrible y no quiere ni salir de casa. A su padre y a mi que vivíamos sólo para ella se nos ha caído el mundo encima y hay días en que el solo hecho de levantarme de la cama me cuesta horrores. Pero la única manera que tenemos de seguir adelante es decirnos que estamos en el siglo XXI y que la medicina no deja de avanzar y que seguro que tanto tu como mi hija podreís verlos y aprovecharlos para que vuestro futuro sea mucho mejor.
    Un beso,
    Laura

  9. Hola, Laura. Si bien el texto que leíste tiene casi un año y medio de antigüedad y bastante agua ha pasado bajo el puente (aunque quizás no tanta como sangre por el dializador), el sentimiento que tenía el día que lo escribí no fue la única vez que lo experimenté. Aunque tampoco fueron muchas, afortunadamente.

    No sé si los que me quieren están peor o mejor que yo. Sé positivamente que lo que se dice “bien” no están. Mi mujer me lo recuerda todos los días. No tanto con sus palabras. Hace dos días se cumplieron 25 años desde que nos pusimos de novios por primera vez (porque hubo una segunda) y sé leer su bella mirada mejor que a este mismo texto. Y sufre, claro que sufre. Yo le pido que no sufra tanto como yo porque eso no me sirve. Porque de lo contrario voy a tener que contenerla yo a ella. Y a duras penas puedo conmigo, a veces.

    Y veo también el sufrimiento en los dulces ojos de mi hijo, Eliseo. Él, con sus 10 añitos y su tierno silencio, me demuestra que se preocupa por mí cuando me incorporo del asiento y la cara se me contrae por el dolor que vengo sufriendo hace meses en las rodillas a causa de los elevados valores de fósforo en la sangre. O cuando trata de ocultarme el pedazo de queso que está comiendo para que yo “no me tiente”. O cuando jugamos y sin querer me golpea levemente el brazo izquierdo y me dice “uy, perdón, pa, no me dí cuenta”, creyendo que me dolerá por ser el brazo por donde me dializan.

    Pero más allá de los sufrimientos de todos, tenemos (también, todos) la extraña obligación de tratar de estar lo mejor que se pueda. Porque dejarse arrastrar por la tristeza y la depresión es entrar en un círculo vicioso, Laura. ¿Por qué? Porque ciertas realidades lamentablemente no tienen vuelta. Al menos en lo inmediato. Y ésta es una de ellas. Entonces, si por ahora no tenemos solución, de algún modo tampoco tenemos problema: el único, en todo caso, es aprender a convivir, tolerar, sobrellevar lo que nos tocó.

    Y te garantizo que se puede, Laura. Somos animales de costumbre. Hay que darle tiempo al tiempo. Y nunca, nunca, olvidarse de que hace sólo 35 años ésta era irremediablemente una enfermedad terminal, como el cáncer.

    Hoy, gracias a una máquina seguimos con vida. Por momentos parece no mucho. Pero tampoco es poco. Es lo que pienso, al menos.

    Laura, espero que mis palabras te hayan servido de algo. Te mando un abrazo fuerte a vos, tu marido y tu hija. Gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena.

  10. luz said

    ley muchos de los comentarios que te envian y es cierto,tener diabetes es muy delicado tengo una persona muy cercana que padece esta enfermedad y por no ponerle cuidado a tiempo esta muy mal y ya la dialisis no le hace efecto, además,tiene un piesito muy negro pero el no quiere que lo amputen y la familia tampoco ya que también tiene problemas renales serios y el nefrologo dice que se le amputa el pie y con el tiempo el otro ya que también se le esta infectando. Hace un tiempo dejaron de hacerle la dialisis porque ya no responde, es muy triste tener que presenciar como la vida de una persona tan activa se apaga de una manera tan triste.

    Sólo les digo que si tiene la enfermedad le pongan cuidado ya que puedes disfrutar la vida y alargarla mucho con los cuidados que ella requiere. NO OLVIDES QUE NO TODO ES CIGARRILLO,LICOR Y MALA ALIMENTACION

  11. agustina said

    hola, mi nombre es agustina tengo 24 años y hace 7 meses me encuentro realizando dialisis, si dios quiere en poco tiempo mi papa me donara un riñon. Yo se que voy a tener hijos porque eso me han dicho mis medicos, uno me dijo que dura 12 años y otra le conto a mi madre que tiene pacientes transplantados hace 40 años y conozco gente transplantada hace 12, 16, 20 años estan perfectos! creo que la tecnologia avanza y hay que tener fe! mumca se sabe que puede pasar, yo creo en dios y que voy a poder hacer una buena vida

  12. Uno más said

    Mucho ánimo!

  13. jonh said

    hola ..si es un caso complicado , soy un pibe de 20 años y tambien me pasa lo mismo, tengo insuficiencia renal cronica, y encima me lo diagnosticaron el año pasado, y cuando llegan estas cosas uno ya no sabe que pensar, ni siquiera sabes quien sos. y si no son tus pensamientos siempre hay otro q te va a decir “podrias estar peor”….y trato de pensar, solo por por 2 segundos, trato de que todos esos pensamientos q me vienen a la cabeza se esfumen…y pienso…..si es verdad podria estar peor.
    Soy un tipo q en sus 20 años jamas le sacaron una muela, les parezca mentira pero tampoco tome un antibiotico, lo maximo q he tenido de fiebre es 37.5 cuando pasan esas cosas ..pensas …me voy a morir o en un choque, o cuando tenga 130 años, y te pasa algo como esto simplemente te destroza…
    …lo unico q tengo para decir, todavia sin la experiencia de dialisis, ni trasplante, es que YO no soy el mismo que el año pasado, aprecio la vida no como la apreciaba antes, valoro mucho mas a las personas, y puedo comprender en carne propia lo que muchos pasan dia a dia en los hospitales con pinchazos, tajos y otras cosas … si lo admito, puede ser que simplemente nos den “10” o “12” años de “libertad” pero yo creo q podemos ser mas libres que cualquiera que este sano , porq vamos a ver cosas que no muchos pueden ver….

    Mi familia, amigos, me han ayudado a crear en mi , y fundamentar esa idea, pero sobre todas las cosas, mi base y roca ah sido jesus, eso no significa q uno es o va a tener una vida color de rosa, pero durante estos 20 años me ha sostenido.

    un abrazo

  14. arturo said

    hola tengo 8 meses transplantado y sy la vida util es de 12 a 15 años bienvenido es mejor q durar 12 o 15 años en dialisis….luego hay que buscar la manera de ser transplantado de nuevo y ser optimista para que todo salga bien y poder vivir otros 12 a 15 años sin dialisis, es trriste pero hay que aceptarlo…..

  15. arturo said

    vamos pongamos animos a nustro corazon y organismo,cuando me diagnosticaron la enfermedad estaba en 9no semestre de ingenieria quimica y tuve que congelar todo mi esposa tenia 7 meses de embrazo, recicbi la noticia me deprimi cai por el suelo pero nada dije me tengo que levantar, seguir mi carrera esperar el nacimiento de mi hijo, lo hice agarre todas las fuerzas del mundo y continue mi carrera y cuando mi esposa iva a dar a luz yo era el, primero que estaba al mado de todas las acciones, luego a los 8 mese me transplantaron y todo salio con exito….por favor quisiera compartir anecdotas por mi email con cuarquier persona por favor este es mi email. gonzalez2412@gmail.com

  16. agradecida said

    hola amig@s.pues yo pensaba igual o es mas, no lo queria pensar para que trasplamtarme?si al cabo de x tiempo iba a estar igual. encima tenia unas complicaciones no graves pero si contaban, que aun podria ser menos tiempo. entonces para que?. en aquellos tiempos tenia 21 años cuando entre en dialisis estube 12 años .yo pense que nunca me trasplantarian .pero si, al cabo de 12 años me trasplantaron , ahora gracias a Dios hace 12 años que lo tengo.Nunca imigene que me iba a encontrar tan bien . Estare disfruntando de el hasta el ultimo momento ,si miro hacia adelante tal vez tenga un poco de incognita en la vida , y quien no la tiene este o no este en dialisis,. ,pero si miro hacia atras estoy agradecida de todo este tiempo que tengo de estar tan bien y que me regalaron . en esta vida hay muchos obstaculos a cada uno le llega el suyo de una manera u otra . Hay quer ser fuertes y valientes ,no hay quedarse mirando el obstaculo sino que hay que intentar saltarlo..bendiciones.

  17. ana morales said

    hola yo tengo 23 años de edad y 17 años de padecer IRC, me ha costado tanto sobrellevar esta enfermedad, estuve en dialisis peritoneal, me trasplantaron ya 2 veces sin exito, y ahora me hacen hemodialisis.
    es muy duro pero tenemos que aprender a vivir con esta enfermedad, asi que animo la gente que me conoce dice que soy un milagro por aguantar tanto dolor y burlarme de la muerte.

    saludos desde México, siempre sonrian aunque sea dificil.

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