Diario de diálisis

Crónicas, reflexiones y sentimientos de un paciente que comenzó un tratamiento de diálisis

LOS MIEDOS DE UN PACIENTE I

Posted by Alejandro Marticorena en Viernes, 25 agosto, 2006

Ésta no será la única vez que escriba algo sobre mis miedos.

Días antes de empezar con el tratamiento, e incluso durante los primeros días, mi sensación con respecto a la diálisis era lisa y llanamente de alivio.

Es que hacía rato que no me venía sintiendo bien. La insuficiencia renal crónica ya comenzaba a apretar con sus síntomas. Calambres que me despertaban bruscamente a la madrugada; una picazón constante, y por momentos incontrolable, a la altura del abdomen, la espalda y las pantorrillas; un cansancio casi permanente, que pesaba más al caminar por la calle y me impedía desplazarme a la misma velocidad que el resto de los transeúntes; insomnio o, cuando zafaba de él, despertarme súbitamente y sin razón aparente a las tres de la mañana, sin poder retomar el sueño, y el “síndrome de las piernas inquietas” (tengo entendido que así se llama), algo bastante extraño pero que puedo describir como la necesidad imperiosa, estando acostado, de mover las piernas permanentemente, sin poder evitarlo.

Eso se sumaba a la consciencia de que eran ni más ni menos que síntomas de la enfermedad, y que ésta iba en progreso, silenciosa pero ostensiblemente, erosionándome de a poco como el agua a una roca. Todo esto me hacía casi desear el comienzo del tratamiento.

Hoy, transito por la séptima semana de hemodiálisis. Y mis sensaciones han cambiado. Hay pensamientos nuevos, que han reemplazado a los viejos. Y entre esos nuevos pensamientos hay miedos. Bastantes, para mi gusto.

El primero puede resumirse en esta frase: miedo a perder la energía poco a poco. He notado que hay días en que, sobre todo a la mañana, me cuesta bastante caminar más de cinco o seis cuadras. Cuando debo estar de pie (por ejemplo, en alguna reunión) más de dos horas, comienzo a sentir la necesidad de estar sentado, o incluso acostado.

Esto me viene pasando hace al menos tres semanas. Hablé con el médico, por supuesto (se trata del coordinador de la sala) y él lo adjudica a la medicación antihipertensiva. Puede ser: hasta hace unos días, yo venía tomando –nada menos– que 10 miligramos diarios de Amloc (la droga es amlodipina), más otros 10 de Lotrial (enalapril), en dos dosis, una por la mañana y otra antes de acostarme. Sin muchas vueltas y sin temor a equivocarme demasiado, podría afirmar que es una brutalidad. ¿La razón? En las primeras tomas de presión durante la diálisis, los valores no me bajaban de 16-9 ni a palos.

Claro, sucede que, al menos en teoría, a lo largo de las sesiones suelen verificarse tendencias a la baja (esta frase parece sacada de una crónica bursátil…). Además, al decir de Liliana, mi técnica en diálisis, es bastante frecuente que durante la sesión ciertos pacientes se hipertensen. Y parece ser mi caso. El hecho es que, consulta al médico mediante, bajé la dosis y, en principio, parecería que la cosa marcha mejor. Hoy, estoy tomando sólo 5 miligramos de Lotrial, sólo por la mañana, y durante el día me siento mejor.

Hay otros miedos, pero creo que merecen capítulos aparte.

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8 comentarios to “LOS MIEDOS DE UN PACIENTE I”

  1. Caro said

    Mira,no se tu nombre aun,ni tampoco tengo idea de tu sexo,lo unico que te puedo decir es que se de lo que hablas,no en carne propia,sino porque mi madre la padece desde hace ya 5 años y 5 meses,mi tia hace 6años y 8 meses, y mi abuela la padece hace 9 meses,otros de mis tios la padecio solo dias, y es como yo digo estamos enfermos,tenemos dialisis, porque tu entorno tambien lo vive , mas en mi caso particulasr lo padecen ,y si es al menos una opcion de vida ,es tu presente este con miedos y dificultades, pero al menos tenes una oportunidad, si es logico aun no sabes donde estas pàrado pero date tiempo como todo en la vida, Y aferrate a tu NUEVA opcion de vida , cuanta gente hay, con enfermedades mas o menos terribles y sin opciones

  2. Hola, Caro. Ante todo, te comento que podrás saber algo sobre mí en el post “Algo sobre el autor”: está en una “pestaña”, en la parte superior de la página, a la derecha de “Página principal”.

    Coincido con vos. Ésta es una enfermedad que tiene salida. Tuve (desgraciadamente) varios familiares que murieron de cáncer. De hecho, uno de ellos murió de eso hace exactamente un año. De manera que no se me escapan las verdaderas dimensiones de lo que estoy viviendo, y sé valorar las opciones que tengo porque a esa maldita enfermedad la viví de cerca varias veces.

    Me imagino que desde tu lugar de familiar de pacientes en diálisis debés estar pasando por situaciones similares a las que veo en mis familiares cercanos: la cuestión de la contención, de aguantarnos los bajones (que al menos en mi caso no son muchos, pero son), de infundirnos tranquilidad, etcétera. Pero creo que los familiares también (y por lo mismo que acabo de decir) tienen derecho a la contención y a la comprensión… y generalmente la medicina sólo se fija en el enfermo, y no tanto en su entorno inmediato.

    Creo que sería bueno comenzar a concientizar a cierto sector de la medicina para siquiera tomar conciencia de que esto es así. Repito: no todo el sistema médico y no todos los médicos son así… pero sí me parece que son la mayoría. Quizás sea una cuestión que viene ya desde la formación académica. No lo sé. En todo caso, que estos espacios sirvan siquiera como para plantearlo de modo de ir generando conciencia.

    Un beso y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena

  3. Eduardo1 said

    Hola Alejandro, llegué a tu blog a través de un enlace de http://www.ecuaderno.com/ (José Luis Orihuela), me interesó porque tengo un trabajo relacionado con la diálisis desde hace unos años.
    Mi experiencia me dice que si algo te podría ayudar sería el conocimiento y una actitud positiva. Sobre la enfermedad, sobre el tratamiento y sobre ti mismo. Ten cuidado con el potasio y no bebas tantos líquidos!
    Ánimo que falta menos para el transplante!
    Saludos cordiales.

  4. Hola, Eduardo. Ante todo, muchísimas gracias por los ánimos: siempre vienen bien. Lo que me decís me lo han aconsejado desde nefrólogos hasta familiares, pasando por amigos y la técnica en diálisis que me atiende, Liliana. Yo también creo positivamente que es así. De hecho, quiero creer que esta iniciativa de publicar un blog sobre el tema es una manera de volver productivo y útil para alguien (al menos ésa es la idea)un tratamiento que tiene sus bemoles.

    Y ya que lo mencionás, de hecho ayer, martes, tuve mi primera entrevista por el asunto trasplante, así que puede decirse que ya comencé con esa fase. Ni bien pueda escribirlo, postearé la crónica sobre ese encuentro, que para mí fue altamente positivo.

    ¿Cuál es tu trabajo? ¿Dónde trabajás? Me gusta, en lo posible, saber sobre quienes me escriben.

    Te mando un abrazo, y gracias por escribirme.

    Alejandro Marticorena

  5. Eduardo1 said

    Trabajo en Coimbra-Portugal, en el área administrativa aunque tengo otras funciones, pero llevo tiempo oyendo los consejos de los profesionales sanitarios.
    Saludos

  6. escribeme acreca de tus miedos y que le falta a la psicologia para ayudarte

    gracias
    espero me contestes

  7. Osvaldo said

    Hola, disculpa que te moleste, yo soy un paciente con insuficiencia renal cronica = que tu (creo…) igual soy hipertenso, tengo de creatinina 1.6 (bueno mas o menos en eso se ha estabilizado) y pues creo que te puedes dar una idea de como estoy por la cantidad de creatinina en la sangre… bueno muchos me han dicho eso… desearia mas que nada consejo tuyo, tu ya tienes tiempo con esto y yo solo llevo 1 año, bueno 1 año de conocerlo, casi los primeros estudios (despues de varios que habian arrojado que tenia una capacidad renal del 50% mas o menos…) arrojaron que contaba con el 20% de mis riñones, y me dijeron que me dialisara, mis padres hicieron caso omiso y me llevaron con otro nefrologo que pensó que todavia se podia hacer algo… y afortunadamente tenia razón, mi capacidad regreso al 50-60% + o -, y pues bueno desde eso siempre tuve mucha fe y esperanza en que tal vez nunca llegaria a dialisis… sobre todo yo creo que la peor cosa que tiene esta enfermedad, es el problema de la comida… llevo una dieta rigurosa… aunque muchas veces me salto la barda y como cosas que no deberia, hace unos meses no tenia miedo de eso, ahora es mi peor temor… siento que el proximo estudio que voy a sacar va a salir el peor conteo de niveles que me ha salido, y tengo mucho miedo… no quiero llegar a la dialisis, pero supongo que como todo ser humano le tememos a la muerte tambien… bueno tu ya eres mayor.. has pasado por muchas cosas y creo que has aprendido a manejarte y a ser responsable, yo solo tengo 20 años, siempre eh tenido ilusion de una esposa, hijos, tu sabes… pero no se si llegare… uno de mis amigos me comentaba que era mas facil decir que organo tenia bueno que decir los que tenia malos.. (obviamente exgeraba..) pero si tengo varios problemas, bueno de chico tuve cliptorquidia bilateral… y pues eso no se soluciono hasta los 13 años supongo que eso tuvo varias consecuencias… normalmente soy muy olvidadizo, no veo bien de lejos, soy de baja estatura, y para colmo ultimamente se me esta cayendo mucho el cabello, y si eso no fuera suficiente, por efecto de la prednisona, me salieron acne por toda la cara… y quien sabe por donde mas…jajajaja, tomo varias medicinas, y pienso que eso me estabiliza, tengo la ilusion de que antes de que la dialisis o hemodialisis sea necesaria bueno.. Dios me hara un milagro, ya sea por parte de El o de la ciencia…., pero no se que hacer… solicito consejo tuyo, siempre eh pensado desde que esto inicio, que seria mas facil si alguien mas lo llevara conmigo, o por lo menos alguien en la misma o en = situacion lo platicara conmigo, mis padres me dicen que todo estara bien (son mis padres….) mi hermanos casi =, mis amigos…, bueno creo que casi no les interesa el tema… ( somo jovenes que esperabas ) asi que no encuentro a nadie, un psicologo seria de ayuda si no me viera solo como objeto de estudio… quisiera a alguien que entendiera realmente como estoy, y por eso acudo a ti, me ayudarias???? solo quiero que me digas lo que piensas, lo que me recomiendas que haga, cosas como esas, que harias si fueras yo????

  8. Respuesta al comentario 7. Hola, Osvaldo. Ante todo te pido disculpas por la tardanza en responder, sucede que cada vez escribe más gente aquí.

    Nuestra situación es complicada, eso nadie puede negarlo. Pero algo en lo que yo siempre insisto (incluso ante mí mismo cuando estoy bajoneado o enojado) es que nosotros tenemos quizás una fortuna que no tienen quienes padecen de afecciones pulmonares, cardíacas o hepáticas graves: la posibilidad de un tratamiento sustitutivo de la función renal. En aquellos casos la opción es o el trasplante o el final.

    Sí, sé que es muy crudo decirlo así, pero simplemente es la realidad. Y si tu función renal está en esos porcentajes y sabés cuidarte, bueno: vas a poder retrasar la entrada en diálisis por un tiempo, cuya extensión no puedo decirte porque en realidad eso dependerá de vos. Pero no veas diálisis como el fin de nada. La diálisis es un tratamiento que te permite (nada menos) seguir vivo. Es cierto: es pesada, son tres veces por semana, cuatro horas cada vez. Pero no hay que verla como una imposibilidad, sino todo lo contrario. El que puedas estar hablando conmigo es la mejor prueba de que es algo bueno y positivo que exista. Sí, ya sé: sería preferible no necesitarla. Pero te aseguro que no tenerla sería mucho peor.

    En ese caso, simplemente tendrías el silencio. O una pantalla vacía.

    Espero que estas palabras te hayan ayudado aunque sea un poco.

    Te mando un abrazo y no te dejes caer. Las enfermedades como ésta (y la diálisis también) es una de las tantas oportunidades que nos da la vida para aprender a luchar.

    Gracias por escribir.

    Alejandro Marticorena.

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